Kolejny rok za nami .

Kolejny rok za nami i niestety każdy kolejny jakby był krótszy, a ten na pewno należał do ciekawych . Dwa tysiące czternasty kończyłam w wisielczym nastroju i początek stycznia też był taki sam , brak humoru , brak zrozumienia , „ karny jeżyk „ dawał mi za swoje. W lipcu dopiero się wyjaśniła przyczyna  „karnego jeżyka „ Oj rodzinko liczyć na was nie można , nawet nie wiecie czy żyjemy - ale jak obrobić dupę z tym nie ma problemu .( przynajmniej niektórzy )

Luty to miesiąc chorobowy syna i byłej teściowej . Problemy zdrowotne to zresztą nasza specjalność nigdy nie wiadomo co się za chwilę zdarzy . Młody wciągnął się w kibicowanie dzięki wujkowi

Marzec to przygotowania do świąt i życie Młodego bez tatusia za to z wujkiem . Tatuś musiał zająć się mamą i na spotkania z synem już nie miał czasu.

Kwiecień i maj to miesiące zbierania papierków na komisję lekarskie , przygotowania dotyczące  „ zielonej szkoły „

Syn miał opory przed wyjazdem - trzeba było dużo czasu i tłumaczenia , że będzie fajnie ale udało się , w czerwcu był ze szkołą dwa tygodnie w górach i przyjechał zadowolony .

Myśmy też wykorzystali ten czas na odpoczynek i nawet nam się udało wyjechać na chwilę .

Lipiec to wielka niespodzianka i zaskoczenie , śmiem twierdzić że moja przygoda życia . Zaproszenie do TVN i nagranie programu , byłam przerażona ale i zadowolona jednak gdyby nie wiara XXX we mnie pewnie bym nie pojechała .

Wakacje upłynęły na małych i większych przyjemnościach i zakończyły się wyjazdem do mojej „D” na kilka dni było po prostu fantastycznie .

Nie mogę jednak zapomnieć o nerwach związanych z dwoma komisjami syna , wykluczeniem społecznym , na czas komisji i procedur , pod tym względem przeżywałam piekiełko na ziemi , wszystko to trwało prawie pół roku . Podobno co nas nie zabije to nas wzmocni . W czerwcu o Młodym przypomniał sobie tatuś

Jesienne miesiące to już szkoła , szarówka załatwianie spraw w różnych biurach i w końcu w grudniu mój organizm zaczyna odpoczywać od niektórych problemów .

Przygotowania do świąt jak zwykle systematyczne nigdy nie robię nic na siłę w ostatniej chwili . Uwielbiam spokój i plan działania z kartką kiedy mogę odhaczać pozałatwiane sprawy.

W tym roku nagle z mojego i syna życia zniknął chrzestny Młodego , po dwudziestu sześciu latach bez kłótni cisza ( oj zabolało i to bardzo nie lubię niedomówień )

Z drugimi znajomymi po mimo wielokrotnych prób umówienia się ciągle coś stawało na przeszkodzie , już się z tego śmiejemy , bo to wygląda jak jakieś fatum , nawet wczoraj mieliśmy jechać wszystko zaplanowane i co ja pod trułam się wodą .

Jedne znajomości się wykruszają a nowe się budują i to jest bardzo optymistyczne . Podobno przyroda nie lubi próżni . 

Jedno co się na pewno nie udało – pojechać na ślub kuzynki , jest mi przykro i to bardzo ale z siłą wyższą się nie wygra 

I tak przeleciał cały rok , na następny przechodzą kolejne sprawy mam nadzieję że w końcu w 2016 roku zostaną po załatwiane szczęśliwie

 

Wszystkim życzę szampańskiej zabawy i Szczęśliwego Nowego Roku 2016 

Moja wina bardzo wielka wina

Co jakiś czas pada na jednym z portali pytanie - czy mam adoptować dziecko jeśli jest podejrzenie FAS . Pytanie proste odpowiedź już nie. Przecież my nie znamy osoby pytającej i nie jesteśmy też w stanie przewidzieć jak będzie się rozwijać dziecko . Jedno jest pewne taką decyzję trzeba podjąć samemu i najlepiej na spokojnie .

Ja ze swej strony wiem że jak dziecko jest chore i ma duże deficyty w tej chorobie , to się zostaje bardzo samotnym człowiekiem . Tak trzeba mieć duże samozaparcie , twardy tyłek i dużo chusteczek do płaczu po nocach .

 

Jak mi to powiedziała pewna osoba „ ludzie przeczytają parę stron w książce i wydaje im się że wszystkie rozumy pozjadali „

Tak ja jestem obwiniana o wszystko przez prawie wszystkich . Każdy zapomina o jednym Młody jest specyficznym człowiekiem , a ja też nie jestem z żelaza – a szkoda . Jeżeli młody człowiek ma upośledzenie umysłowe , nadpobudliwość i cechy autystyczne – to ja się pytam co to za mieszanka wybuchowa w Jego głowie siedzi .

 

Jeżeli syn ma psychologów na jeden najwyżej rok to o czym ja tu mówię , specjaliści w OREW zmieniają się jak w kalejdoskopie , podobno z różnych przyczyn . W szkole miał może ze dwie pogadanki w gimnazjum z fachowcami ( pedagog , psycholog ) Nauczyciele niestety też zmieniają się co rok .

 

Młody człowiek potrafi w swojej głowie stworzyć różne historie jedne bzdurne inne całkiem wiarygodne tylko rozróżnić czasami to trudno .

Oto jedna z nich – Wiesz mama pani .... powiedziała mi że zabierze mnie na wycieczkę do swojego rodzinnego miasta , swoim samochodem .

Może jeszcze jeden przykład  -  wiesz pani .... w czwartek jak mnie zwolniłaś musiała przesiedzieć w świetlicy .

 

 No to który przykład jest prawdą a który fikcją ???

 

W syna głowie obydwa przykłady są prawdą

 

W szkole słyszę że to ja pozwalam na to synowi - na rozdrabnianie się , jak mi zostało powiedziane dosłownie

Tak drodzy nauczyciele moją winą jest że mówicie gdzie mieszkacie , czym jeździcie itd.

 

Mnie się wydaje że jestem za cierpliwa i za spokojna , nie raz i to w różnych miejscach powinnam po rzucać „ mięsem „

 

Najwyraźniej moją winą jest że kocham syna i staram się Go jak najlepiej przygotować do życia .

 

Moją wina jest że jestem matką która chce zrozumieć , a nie zostawić wszystkiego na zasadzie jakoś to będzie .

 

Moją wina jest że staram się kochać mądrze -to znaczy tłumaczyć ale i wymagać.

 

Tak więc drogi świecie przepraszam że żyję .

 

A wszystkim tym którzy uważają inaczej życzę

Zdrowych radosnych spokojnych Świąt 

Gorący czas na pomaganie .

W listopadzie zaczyna się już wielkie pomaganie , media zaczynają nagłaśniać różne projekty. Kiedyś pomoc była zwyczajna taka na co dzień , teraz jest wielki szum raz w roku na święta Bożego Narodzenia . Rok ma jednak dwanaście miesięcy i co z pomocą w pozostałe . Ja jestem zwolennikiem dawania wędki a nie ryby . Bo czy nie lepiej pomóc znaleźć lepiej płatną pracę , niż raz w roku dawać jakieś paczki . Może lepiej dołożyć do rehabilitacji niż do cukru w paczce . Ktoś powie że jestem bezczelna albo wredna a może naiwna – no cóż może i tak ale dlaczego nie pomagamy na święta Wielkiej Nocy albo dzień Matki , Ojca czy Dziecka . Tyle mamy świat w kalendarzu .

Wiem że ludzie potrzebują pomocy i w skrajnych przypadkach jest potrzebny i cukier , tylko że pomoc powinna być dobrze przemyślana długofalowa i konkretna , dla każdego indywidualna .

Znam rodzinę która dostała pomoc w postaci paczek na święta ( nie paczki tylko iluś paczek ) darczyńca nie źle się wykosztował . Tylko pewnie nigdy się nie dowie że obdarowana rodzina wybiera się na imprezę sylwestrową do restauracji – tylko niech mi nikt nie mówi że to nie kosztuje . Tej rodzinie jest potrzebna pomoc ale w postaci masażów i rehabilitacji .

Różnica pokoleń i co z niej wynika

Czasami sama nie wiem co mam robić i jak się zachować . Jestem osobą wychowaną jeszcze w szacunku dla osób starszych .

Moja mama jest już w starszym wieku i czasami zachowuje się inaczej niż jeszcze kilka lat temu . Ja nazywam to że żyje w swoim świecie , jak by zatrzymał się dla Niej czas .

Sprawa wcale wbrew pozorom nie jest taka prosta i powodów do bagatelizowania niestety nie ma .

Próbowałam grzecznie mamie mówić co mnie nie pokoi , ale wzruszyła tylko ramionami .

Kiedy rozmawiam z lekarzami to mówią że mam być bardzo stanowcza i tu zaczyna być mój problem .

Stanowcza nie koniecznie oznacza miła i grzeczna - bardziej być kobieto konsekwentna , i masz tu babo placek .

Kiedy ja jestem stanowcza to mama jest zła , żeby nie powiedzieć wkurzona . Kiedy tłumaczę dlaczego to znowu wzruszy ramionami i tyle .

Sytuacja jest dla mnie zupełnie nie komfortowa , do tego jakby ktoś obserwował to z boku - to jeszcze ja będę tą nie w porządku .

Do tego Młody też już się zorientował że coś jest nie tak i tu jest kolejny problem , wnuk już w ogóle nie myśli co mówi i mówi co Mu ślina na język przyniesie . Wtedy babcia wchodzi do akcji i się zaczyna . Ja sama do siebie mówię - przyganiał kocioł garnkowi .

Tylko jak ja mam w tym wszystkim się zachować ???

Naturalna kolej życia

Znowu pół nocy nie spałam – wieczorem poinformowano mnie że zmarł znajomy . Tak mnie ta informacja zaskoczyła że nie mogłam się ruszyć z fotela , przesiedziałam tak kilkadziesiąt minut aż zmarzłam .

Deszcz za oknem padał i stukał mi po parapetach kap, kap - a ja zaczęłam przypominać sobie wspólnie spędzony czas przez wiele lat trochę tych wspólnych chwil się nazbierało .

Wiem że śmierć jest naturalną koleją rzeczy ale najczęściej jesteśmy na nią nie przygotowani , ciągle nas zaskakuje . Na co dzień nie doceniamy tego co mamy . Wydaje nam się że wszystko nam się należy , walczymy sami ze sobą , gonimy za własnym cieniem . Jakie to wszystko trudne . Jak często nie potrafimy wzajemnie sobie zrozumieć i nagle się okazuje że już jest za późno.

Młody był zdziwiony , ale niczym się nie przejął , ma swój świat i takie informacje Go nie dotyczą . Może to i lepiej.

Od nocy z piątku na sobotę do dzisiaj ciągle coś się dzieje , same złe wiadomości , powoli zaczynam bać się odbierać telefony , odczytywać e-maile , czy otwierać drzwi . Czuje się jak Marianna z książki Małgorzaty Kalicińskiej Lilka . Nieoczekiwane zakręty życia Marianny jej myśli i powolna pustka wokół Jej osoby tak bardzo przypomina mnie samą . 

Empatia oj Genia Genia

Po wielu miesiącach wracamy na łono obywateli tego kraju . O rany jak to brzmi ? Dzięki procedurą bez końca , przez prawie pół roku byliśmy między innymi bez możliwości korzystania ze służby zdrowia . Te osoby które to przechodziły dokładnie wiedzą co się czuje – jaka to jest bezsilność . Kiedy są potrzebne na receptę leki a tu nici z lekarza .

Doprowadza mnie do złości brak empatii u pielęgniarek bądź rejestratorek .

W tym tygodniu brakło mi już leków dla syna i poprosiłam pielęgniarkę żeby sprawdziła czy już możemy korzystać z pomocy lekarskiej i co usłyszałam – ja nie mogę tego sprawdzić . Zdziwiłam się ale cóż miałam powiedzieć – jednak pani wzięła karteczkę gdzie były napisane brakujące lekarstwa dla Młodego , kazano mi przyjść po odbiór recepty na drugi dzień .

Zanim doszłam po południu w środę do przychodni spotkałam na ulicy koleżankę , porozmawiałyśmy na różne tematy i obie stwierdziłyśmy jak by było fajnie jakby ludzie bardziej się szanowali niż obgadywali . Rozmawiało się bardzo fajnie ale niestety czas był nieubłagany a do tego zimno .

Kiedy weszłam do przychodni ta sama pielęgniarka co dzień wcześniej na cały głos powiedziała ale syn jest nie zgłoszony do ubezpieczenia . Nogi mi się ugięły słyszała to każda osoba w poczekalni a może i w gabinecie też .

Mało zawału ze wstydu nie dostałam . Wiem że ja zrobiłam wszystko prawidłowo i nie mam sobie nic do zarzucenia , że to te procedury są ważniejsze , ale jak wytłumaczyć to takiej pielęgniarce a co dopiero obcym ludziom w poczekalni .

Cóż z tego ze wszystkie miesiące będą nadpłacone jak smrodek pozostanie .

Paczki , święta i prezenty

Zbliża się czas horroru i piekiełka na ziemi . Takie słowa na początku – co mam na myśli , już wyjaśniam . Zwykłe paczki świąteczne dla dzieci , czekoladki , cukierki  całe mnóstwo węglowodanów prostych .

Najprostszym prezentem na „ Mikołaja lub pod choinkę „ są słodycze . Robimy tym sposobem dzieciom ogromną krzywdę a zwłaszcza dzieciakom chorym np. na cukrzycę , FAS , czy ADHD .

Cukier bardzo szkodzi na pracę mózgu – a tak mało zdajemy sobie sprawę na co dzień z tego co jemy , więc grudzień to już tylko katastrofa .

Paczka ze szkoły , a to jeszcze od babci i dziadka , jakieś cioci , zakładu pracy , czasami sąsiadki i tak w domu robi się magazyn słodyczy który kusi , bo ładne kolorowe opakowania , ba zapach i zaczyna się walka .

Nie jedz tyle słodyczy – mamo ale tylko ......

Mama staje się wrogiem , a pozostali są super bo dali fajny smakujący prezent .

Ile razy słyszałam – bo pochowałabyś to w inne miejsce . A ja się pytam czemu ja mam być winna , skoro to inni robią mi problem , przynosząc prezent który szkodzi zdrowiu .

Ciekawa jestem ilu dorosłych poczęstowało by dziecko papierosem . Tak i teraz mogę sobie wyobrazić oburzenie , jak to , papieros szkodzi – a ja mówię i jest to potwierdzone przez badania , cukier szkodni nie mniej , też uzależnia i powoduje wiele chorób.

Więc może przynajmniej Ci co przeczytają ten wpis , zastanowią się nad zdrowszym prezentem dla naszych pociech , wiem że to już trzeba pomyśleć , ale ile będzie frajdy jak prezent będzie trafiony i do tego jeszcze zdrowy , będzie rozwijał pracę mózgu a nie ją spowalniał 

Pierwsze treningi

Młody człowiek nie bardzo lubi ruszać się z domu , domator do przesady . W tym roku szkolnym już się troszkę zdenerwowałam ile można uciekać od rówieśników i nudzić się w domu . Zapisałam więc syna na tenis ziemny i czekałam na jego reakcje . Pierwsze treningi – a muszę iść ,nie chcę , nie będę się przebierał , i tak marudzenia nie było końca .

Z tym przebieraniem to można dostać ...

Więc idzie na tenis zresztą na rehabilitację też tak maszeruje już ubrany w t-shirt i dres , obuwie zmienne zabiera w plecaku .

Jak się okazało butów i tak nie przebiera – mama a po co , pan nic nie mówi . Ręce mi opadły , jak dotrzeć do nie go , że nie wszystko pasuje do wszystkiego i obuwie się zmienia .

Teraz już przychodzi zadowolony – wiesz a dzisiaj trener mnie pochwalił .

Żeby mógł trenować stał się automatycznie olimpijczykiem i w zeszłą sobotę odbywała się impreza sportowa na kręgielni , okazało się że Młody sam chciał pojechać , byłam w ciężkim szoku ale i bardzo zadowolona nareszcie przełamanie lęku . Nie przejmował się niczym za to wrócił szczęśliwy i pełny wrażeń jak było fajnie i nagrodę też przywiózł 

Co do Fas ma adopcja ?

Ja jestem jeszcze z tego pokolenia że brudy to pierzemy w domu , jak mamy problem to nie mówimy prawie nikomu , chłopaki nie płaczą bo nie są mazgajami , jeszcze kilka takich mądrości mogłabym wymienić . Tylko czy są one takie złe ? Moim zdaniem większość powinna być aktualna do dzisiaj . Jednak do tego koszyka też wpadła adopcja .

Czy adopcji powinniśmy się wstydzić ? Moim zdaniem powinna być to sprawa normalna , ani do wstydu , ani do chwalenia , jest i już , taka nasza decyzja i pragnienie.

Ja dzięki paplaninie koleżanki z pracy która przyjmowała dokumenty ( potrzebowałam opinii zakładu pracy ) nie byłam wstanie niczego zachować dla siebie . Wszystko się tak szybko rozniosło że byłam w szoku jakie tę po - gg chyba działa wolniej . Cóż zostało zmierzyć się i tyle . Jedni gratulowali inni się dziwili , kolejna grupa była z tych ciekawskich , a to ty nie możesz mieć dzieci .Też coś a co to kogo obchodzi myślałam i się złościłam , dodając jeszcze sobie w myślach co to za różnica . Nie boisz się co adoptujesz z jakiej rodziny może to patologia – no tak niemowlak łobuz już mnie pobił tak dla zasady żebym zapamiętała kto rządzi . Co z niego wyrośnie . Na szczęście takich życzliwych było mało . Nas to nie zrażało wiedzieliśmy czego chcemy , wszystko szybko poszło bez problemów . Teraz życie zaczęło pokazywać swoje i u lekarzy sama musiałam mówić że genetycznie to nic nie wiadomo bo syna adoptowałam , na początku bardzo się tych słów bałam jaka będzie reakcja , jednak z biegiem czasu przestałam się przejmować .

Tymi ciekawskimi tak naprawdę nigdy się nie przejmowałam , może po prostu nie miałam na to czasu . O adopcji dzięki mojej babci wie cała rodzina , bo babcia na stare lata zrobiła się plotkarą . Wystarczyły dwie osoby żeby wiedzieli wszyscy , ktoś powiedziałby co za pech . Ja jednak myślę że one ułatwiły nam życie , zupa się wylała i po temacie , syn oczywiście też wie i mam ten problem z głowy . Nie lubię nadmiernej ciekawości , ale też nie lubię niepotrzebnie komplikować sobie życia .

Adopcja powinna być w końcu normalna bez tych wszystkich górnolotnych słów „ dla dobra dziecka „ szukania sensacji , tematów do dyskusji na zasadzie plotek i obgadywania bo jest o kim i o czym pogadać .

Rodziny adopcyjne są nie zwykłe mają wyjątkowy dar potrafią kochać bezwarunkowo przepraszam jak kogoś urażę ale nie sztuką jest kochać swojego potomka sztuką jest kochać bezwarunkowo z potrzeby serca nie rozumu .

Powinno jednak się pamiętać że wszystko może się zdarzyć , sami nie wiemy jakie by było nasze biologiczne dziecko , zdrowe – chore , mądre – głupie , ładne – brzydkie . Na pewne rzeczy mamy wpływ sami a na inne nie - decyduje los , przypadek .

Proste pytanie trudna odpowiedź

W ubiegłym roku o tym czasie zapytałam się bardzo dobrego specjalisty w dziedzinie FAS – co się dzieje z moim synem , dlaczego tak się zmienia , czemu tak się na mnie wyżywa ? Czy te zmiany zachowania mam tłumaczyć chorobą , dorastaniem a może złym wychowaniem .

Odpowiedzi na te pytanie nie dostałam , bo trudno oddzielić co może być przyczyną . To tak jak ktoś pije herbatę z cukrem i po zamieszaniu chciałby oddzielić cukier od płynu wiadomo że to nie możliwe .

Ja jednak doszłam po roku do własnych wniosków .

Ponad trzy lata temu miałam fantastycznego syna i nagle wszystko stanęło na głowie , agresja , przekleństwa , złość .

Co było przyczyną - po pierwsze musieliśmy się wyprowadzić z naszego mieszkania , gdzie miał swój pokój i to był Jego dom , oaza która dawała poczucie bezpieczeństwa . Teraz mamy tylko pokój z kuchnią i to nikomu z nas się nie podoba .

Drugą przyczyną było spotykanie się syna z byłymi teściami i tatusiem . No cóż te trzy osoby skutecznie obrzydzały mu matkę , jak jestem dla tamtej strony - leniwa , wredna małpa która zniszczyła małżeństwo , motyka , może więcej cudownych epitetów nie napiszę .

Ponieważ byłam głupia i nie przewidziałam takiej sytuacji , i nie walczyłam o ograniczenie władzy rodzicielskiej ojcu , to oberwałam ja i pozwoliłam w ten sposób skrzywdzić Młodego . Co mi zostało - wojowanie z byłym i wieczne nasze kłótnie , które na tym blogu już nie raz opisałam .

Zmieniłam synowi też w tym czasie szkołę która była czymś zupełnie nowym , bo szkoła specjalna to zupełnie inna bajka .

Pozwoliłam na to żeby tatuś widział się z synem na jego warunkach .

Robiąc wszystko dla dobra Młodego zrobiłam wiele złego - nie przewidując że druga strona może mścić się na mnie za pomocą wnuka czy syna .

W szkole nauczył się przeklinać .

Moje tłumaczenia nie docierały do syna , deficyty spowodowane przez FAS zrobiły swoje , do tego okres dojrzewania też nie pomaga. Chłopcy w tym wieku uwielbiają ojców to oni są autorytetami i tak się też stało u nas .

Młody powoli zaczyna się zmieniać i ma na to wpływ znowu wiele czynników .

Na pewno moja cierpliwość ( chociaż czasami też pękam ) , choroba byłej teściowej zrobiła swoje , tatuś zaczyna cokolwiek rozumieć ( bo teraz na nim spoczywa opieka nad chorą matką , a to już daje inny punkt widzenia ) teść zmarł w 2013 roku .Wujek XXX też dużo zmienił - bo jest codziennie , ustalił męskie  zasady , interesuje się Młodym i organizuje Mu czas .

Dla mnie zastępuje ojca najkrócej mówiąc .

Nasz dom się zmienił dzięki rutynie i codzienności jest więcej radości , spokoju , zadowolenia . Syn się stara , przypomina – powinienem być pochwalony ....

Oczywiście nie jest idealnie ale przez to że wszyscy się staramy jest normalnie 

rutyna i codzienność ( 8)

Dzieciakom chorującym na zespół FAS można pomóc jeśli sami nauczymy się paru zasad .

O pewnych zasadach słyszałam od lekarzy czy psychologów od lat , powtarzali je jak mantrę . Zbiegiem czasu stały się rutyną i codziennością naszego życia , ale niedawno dostałam do ręki „ 8 kroków „ programu Fastryga pani Małgorzaty Kleckiej

1 ) mówimy konkretnie - unikając słów o podwójnym znaczeniu , najlepiej jak twarz dorosłego i dziecka jest na tej samej wysokości a nasza wypowiedź jest krótka np. idziemy na spacer a nie mówimy  - jak pomyję i się przebiorę to może pójdziemy na spacer może za godzinę . Z takiej wypowiedzi dziecko niewiele zapamięta i zrozumie

2 ) stałość – należy używać w stosunku do dziecka konsekwentnie tych samych zwrotów i poleceń . Dzieci nie lubią zmian i mają problem zastosowaniem zdobytej wiedzy .

3 ) powtarzanie - jeśli informacja ma pozostać dłużej musi być regularnie powtarzana bo dzieci mają problem z tzw. krótką pamięcią zapominają o rzeczach które chcą zapamiętać np. odrobiłeś zadanie domowe usłyszymy zaraz i po chwili dalej nic nie będziemy wiedzieli . Ja mówię zeszyty teraz . Trochę to dziwnie brzmi ale Młody już wie o co chodzi .

4 ) rutyna – regularne czynności , które są powtarzane każdego dnia będą łatwiejsze do przyswojenia , dziecko wie czego się spodziewać daje Mu to też stabilizacje i bezpieczeństwo, tworzy plan dnia

5 ) prostota – dla mnie bardzo łączy się z konkretem bo informacje przekazujemy krótko i zwięźle dzieci z Fas szybko się męczą i rozpraszają

6 ) szczegółowość – mówimy dokładnie co mamy namyśli , krok po kroku co mają robić np.

jak powiemy za chwile posprzątaj swój pokój, bo będzie kolacja i później umyj ręce zanim zasiądziesz do stołu , to mamy gwarancje że dziecko się pogubi i nic nie zrobi a my powiemy znowu nie słucha . Należy rozłożyć to zdanie na kilka komunikatów , idziemy do pokoju , ułóż misie na półce , podaj pojemnik , włóż klocki , mama położy pojemnik do szafki , idziemy do łazienki , umyjemy ręce , wytrzyj ręce , idziemy do kuchni , usiądź przy stole , jemy smacznego .

7 ) zasady – są spoiwem które sprawia że świat wokół dziecka z Fas nabiera sensu

8 ) nadzór – z powodu trudności w rozwoju poznawczym dzieci potrzebują nieustannego nadzoru

Ja mogę spokojnie potwierdzić że to się sprawdza w życiu codziennym .

Przy tworzeniu tego wpisu wspomagałam sie dokumętacją z Fundacji Fastryga Pani Małgorzaty Kleckiej 

Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ostatnio przeczytałam takie zdanie diagnoza FAS jest dla rodziców którzy przebywają z dzieckiem cały czas bo tłumaczy szereg zachowań . Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ja jestem zdania zupełnie innego diagnoza jest podstawą wszystkiego , pozwala zrozumieć , wymagać zrozumienia od innych np. rodziny , pedagogów , lekarzy ,sąsiadów , nauczycieli . Daje możliwość prowadzenia właściwej rehabilitacji , codziennej pracy z młodym człowiekiem .

Moim zdaniem dla dziecka z dysfunkcjami rehabilitacją może się okazać nawet wynoszenie śmieci , postawienie wody na herbatę .

Problem tkwi bardzo często w nas opiekunach prawnych Fasolek ,co dzisiaj potwierdziła mi dyrektor OREW . Fas jest chorobą obciążającą rodziców biologicznych , zwłaszcza matki ( tatusia nasienie też nie powinno być pod wpływem % ) a konsekwencje ponosi potomek i to przez całe życie .

Mamy problem przyznać się przed samym sobą że wychowujemy człowieka z zespołem Fas a co dopiero powiedzieć to głośno i wyraźnie publicznie . Wiec jak jeszcze wymagać od innych akceptacji , zrozumienia jak to my mamy największy problem.

Kiedy opiekun się pogodzi z chorobą będzie w stanie walczyć o dobro dziecka  i nie ważne czy to będzie szkoła , przychodnia czy sąsiad na podwórku .

O FAS powinniśmy mówić tak jak o cukrzycy , astmie , raku , czy autyźmie . To też jest choroba przewlekła ( nieuleczalna ) wymagająca dużej ilości zrozumienia , osoby cierpiące na FAS potrzebują mnóstwo miłości , ciepła,  szacunku

Ze szkoły wyszłam zadowolona z pozałatwianymi sprawami

Kolejny ciężki tydzień za mną , dzisiaj byłam w szkole Młodego , podpisywałam dokument dotyczący zwolnienia syna z egzaminu gimnazjalnego .

Okazało się że dzisiaj dyrektor też znalazł dla mnie chwilkę czasu .

Po chwili czekania znalazłam się w gabinecie i mogłam zadać Dyrektorowi pytanie które mnie nurtuje już jakiś czas .

Co udało Mu się uzyskać w Poradni Pedagogiczno Psychologicznej w sprawie bałaganu w dokumentach nastolatka .

Przypominam że według obowiązujących przepisów syn z upośledzeniem umiarkowanym powinien uczyć się w szkole życia ( szeroko rozumianej ) a nie w gimnazjum , a nasza poradnia zadecydowała inaczej ,dając Mu nauczanie indywidualne  w szkole .

Niestety tak Dyrektor jak i Ja zostaliśmy potraktowani jednakowo przez tą placówkę .

Ponieważ jestem po maratonie lekarskim z synem znam opinię specjalistów dotycząca decyzji pracowników poradni i nie jest ona pochlebna .

Wszyscy mówią że jest to z krzywdą dla Młodego . No cóż w najbliższym czasie zawitam do tej placówki z prośbą o wyjaśnienie Ich postępowania , teraz już nie pozwolę się zbyć .

Okazało się też że ów Poradnia ma swoisty system pracy i bardzo często pracuje po swojemu , nie ma sensu rozpisywać kolejnych przykładów - jedno jest jednak  pewne umila wszystkim życie .

Dyrektor wrócił też do sytuacji z pierwszego września , wytłumaczył mi co pokrzyżowało Jego plany pracy i nie pozwoliło na rozmowę .

Tak po tym co usłyszałam rozumiem brak czasu i konieczność przeniesienia terminu , ale niestety pani Wicedyrektor się to wtedy nie udało spowodowało tylko moją frustrację i złość . Myślę że minuta rozmowy z Dyrektorem nie doprowadziła by do takiej mojej reakcji .

Omówiliśmy wstępnie jeszcze jeden temat ale to już na inną okazję .

Ze szkoły wyszłam zadowolona z pozałatwianymi sprawami  :lol:

Dziękuję.

Dzisiaj są trzecie urodziny bloga , rozpoczynając pisanie miałam pewne plany i marzenia – chciałam żeby zespół FAS był bardziej rozumiany a osoby chorujące nie były wyśmiewane . Oczywiście byłam też pewna leku np. a kogo może obchodzić to o czym mam zamiar pisać .

Do dzisiaj nie uważam siebie za  blogerkę .

Ten blog zmienił bardzo wiele – dla mnie .

Dziękuję Wam za odwiedziny , za wszystkie komentarze , życząc Wszystkim dużo radości , zdrowia , wszelkiej pomyślności

Wszystkich wizyt: po roku było  12081 po dwóch  48214 po trzech latach 118550  

Maraton

Nie znoszę takiej pogody , działa na mnie fatalnie . Czuję się przy niej dodatkowo zmęczona .

Obowiązków mi nie brakuje kończę załatwiać wszystkie formalności z drugą komisją lekarską .

Komputery na biurkach a my papierki i papierki , jeden podpis goni następny do jednego biura jeździ się po kilka razy , za to w telewizji obiecanek całe mnóstwo , wodolejstwo i nic więcej .

Do tego jeszcze Młody w tym tygodniu codziennie u lekarza . Na razie wszystko z synem jest dobrze , jednak w każdym gabinecie jakaś dyskusja albo wykład .

Lekarz alergolog zrobiła mi wykład dotyczący ubezpieczeń zdrowotnych , co dziwniejsze w tym samym dniu w orzecznictwie dostałam wykład dotyczący tego samego tematu , tylko zdanie było przeciwne . Haha to kto ma racje , czysty bałagan w przepisach .

Pani neurolog to kobieta z „ jajami „ nie dość że wie co dokładnie oznacza zespół Fas i nie mam na myśli wyglądu , tylko np. poważne deficyty w zachowaniu . Jest osobą tak bezpośrednia że ja zawsze się zastanawiam czy byłam na kawie u koleżanki , czy u lekarza .

Dobra rada lekarki zalecenie na co najmniej pół roku „ mama musisz sobie sprawiać drobne przyjemności , to tak dla własnego zdrowia psychicznego , a Młody też na tym zyska „ i jak tu się z Kobietą nie zgodzić – nic tylko realizować i nie zapominać o sobie :-) 

Lekarz psychiatra dzisiaj potwierdził mi tylko brak znajomości problemów syna , dokładniej rzecz biorąc nie zna się na zespole Fas , kiedy czytała rozpisaną diagnozę to mnie zadawano pytania, a co to znaczy , no cóż zostawię to bez komentarza . Co nie znaczy że nie lubię tej kobiety , jednak dla dobra nastolatka będę musiała poszukać specjalisty z wiedzą o Fas nie tylko psychiatry .

Jak przeanalizowałam ostatni kwartał to chyba w tym roku już za bardzo nie odpocznę , czyli pozostaje mieć nadzieję że pogoda będzie bardziej sprzyjająca

Węzeł gordyjski

Są sytuacje w życiu które można nazwać patowe . Do takich na pewno należy relacja między mną a byłym mężem . Przeszłość tak wpływa na nasze rozmowy że ja już nie mam siły - nawet dla dobra syna ani się z nim słyszeć , ani widzieć .

Problem polega na tym że Młody nie ma ochoty zerwać kontaktu z ojcem , tatuś robi co chce a synuś się pozłości i za chwilę wszystko wybaczy . Jest to związane z pracą mózgu u Młodego - niestety tatuś żeruje na chorobie syna . Jedyne co ten człowiek widzi to własne duże EGO .

Dzisiaj dałam mu do przeczytania rozpisaną diagnozę ( bardzo szczegółową ) jest to nowy dokument o którym zresztą nic nie wiedział , bo się dzieckiem interesuje od święta . Na moje pytanie jak ma zamiar sprostać niektórym zaleceniom , usłyszałam – nie będziesz mnie przepytywać , a ja mam swoje problemy ..........

Odpowiedziałam Mu po raz setny że jak nie potrafi się zorganizować to niech dla dobra Młodego Go w końcu zostawi .

Od tego momentu rozmowa zaczęła przypominać wojnę domową adrenalina rosła z sekundy na sekundę . Człowiek który pił i uznawał knajpę za dom a kumpli za rodzinę , a mój kręgosłup za worek treningowy , ma czelność powiedzieć że ja rozwaliłam małżeństwo i to ja zniszczyłam dziecku rodzinę .

Efekt końcowy kazałam Mu wyjść i to szybko bo moja miarka cierpliwości właśnie się przelewa .

Syn nie słyszał naszej „rozmowy „ kazałam Mu wyjść na podwórko . Na szczęście .

Dwie rozmowy i każda inna .

Jakiś czas temu zastanawiałam się czemu jedne osoby mają mnóstwo pokory w sobie a inne wcale . Co na to wpływa - charakter , wychowanie albo jakieś kompleksy a może jeszcze coś  innego ?

W ciągu dwóch dni rozmawiałam z dwoma psychologami odnośnie syna i cóż rozmowy zupełnie inne . Niestety z tą pierwszą panią było przeciąganie liny , ja mówię jedno a ona odwraca kota ogonem . Hasło które mi się najbardziej spodobało „ my musimy wszystkie dzieci traktować jednakowo „ .

Ja  uważam że powinno się traktować dzieci z szacunkiem ale zgodnie z ich problemami i deficytami żeby nie robić In krzywdy . Nasze zachowanie powinno być dostosowane do możliwości dziecka np. wiadomo że dziecka z cukrzycą nie poczęstujemy niczym słodkim ale mało kto wie że dziecku chorującemu na zespół FAS też nie możemy podać węglowodanów prostych bo pogłębiają chorobę .

Kiedy powiedziałam to pani psycholog co usłyszałam – ojej ja tego nie wiedziałam .

Mogę zrozumieć to że nie da się wszystkiego wiedzieć , ale nie potrafię zrozumieć upartości .Pomimo że nie wiem to i tak ja mam rację . Przecież to jest tylko wielkie ego i nic więcej mało to, to ego szkodzi . Kojarzy mi się to z powiedzeniem -

„ Kierownik ma zawsze rację a jak nie ma to patrz punkt pierwszy gdzie napisane – kierownik ma zawsze rację „

Rozmowa druga mnie zaskoczyła i to bardzo – dzień dobry możemy porozmawiać bo to ja w tym roku będę miała zajęcia z pani synem i chciałabym się dowiedzieć jak najwięcej o jego problemach z czym sobie nie radzi na co zwrócić uwagę , przeczytałam że ma Fas .

Okazało się ze Kobieta ma dosyć dużą wiedzę , ma kontakt z osobami chorującymi i uważa że ciągle wie za mało.

Oczywiście pół godziny przeleciało jak w oka mgnieniu pomimo rzeczowej wymiany informacji , a ja wyszłam z „bananem „na twarzy . Nareszcie Młody we właściwych rękach .

Oczywiście wiem że nie wszystko nam się uda ale też wiem jedno - grając do tej samej bramki mamy szanse pokonać jakieś deficyty syna             .

Oby więcej takich osób na naszej drodze 

Jak w tym dzisiejszym świecie pozostać sobą ???

Ile razy słyszałam że kiedyś było łatwiej , znając trochę historii to nie bardzo bym się z tym zgodziła , a to wojna , powstania , stan wojenny , kartki i inne takie trudne momenty życia Polaka . Jednak teraz jest więcej fałszu i obłudy i nie myślę o szklanym ekranie .

Szukać nie muszę daleko bo i w mojej rodzinie dzieje się tak że aż wstyd się przyznać . Jeden od drugiego mieszka daleko , nikim się niby nie interesują a „dupę „ super obgadują . Pełno w tym hipokryzji dzisiaj liczy się pieniądz nie ważne jakim kosztem osiągnięty . I tak się zastanawiam jak wśród tak katolickiego Narodu - diabeł rządzi i dzieli . Gdzie jest choćby dziesięć przykazań ???

Ostatnio w krótkim czasie słyszę – twoja szczerość potrafi zabić

-       ty nie potrafisz kłamać

-       twoim przyjacielem to warto być nigdy nie wrogiem .

Kiedy nie dawno rozmawiałam z moją „ D „ mówię -wiesz ja nie mam dużo znajomych a co najdziwniejsze w cale ich nie szukam .

W Odpowiedzi usłyszałam - chwała Bogu bo Ty się przejmujesz wszystkimi do o koła , martwisz się naszymi problemami . Kobieto jesteś za dobra jak na dzisiejsze czasy a ludzie tą dobroć nie wiadomo jak by odbierali , nie koniecznie pozytywnie .

I trudno nie przyznać racji „D”

Moi rodzice powtarzali mi bardzo często „ wyżej czterech liter nie przeskoczysz „ i to jest prawda , a mój Ojciec mówił „ w życiu najważniejszy oprócz zdrowia jest honor „

Obserwując ten świat teraz jest więcej chorągiewek niż ludzi z honorem .

Temat nie bardzo pasujący do bloga a zespole Fas ale jak Wiecie ja tu piszę na różne tematy. A swoją drogą jak osobie z takimi deficytami wytłumaczyć że ludzie nie są tylko dobrzy i trzeba np. uważać co się mówi i komu 

kobiety rodzą dzieci dla siebie a mężczyźni są tylko dawcami nasienia

Ostatnio jestem już tak zmęczona życiem że powoli „padam „ mój organizm czuje się jak by mnie czołg przejechał , przemaszerowało stado baranów a na koniec owce zjadły .

Oczywiście wiem że nie mogę się poddać , bo mam dla kogo żyć i o co walczyć . Dobrze wiedzieć że u boku jest człowiek który pomimo wielu problemów jest i nie znika . Bo problemy są do rozwiązywania a z drugą osobą się jest po mimo ........

Dzisiaj przeczytałam że kobiety rodzą dzieci dla siebie a mężczyźni są tylko dawcami nasienia . Dla mnie to największa bzdura i pełny egoizm wypowiadającej się w ten sposób  osoby .

Dzieci w każdym wieku potrzebują mądrej matki i mądrego ojca . Bo kochać też trzeba umieć . Problem polega na tym że to my dorośli często nie potrafimy sprostać temu zadaniu i niestety nie ma to nic wspólnego z wykształceniem ani pochodzeniem . Moim zdaniem wzorce rodzinne mają najwięcej do powiedzenia , a może się mylę ?

Mój młody człowiek jest przykładem jak w domu potrzebny jest mężczyzna . Na początku ich znajomości obserwował , sprawdzał na co sobie może pozwolić . Porównywał ( tak myślę ) do taty , zresztą bardzo często mówił bo tatuś to , a tatuś tamto . Ten etap dla dorosłego człowiek jest na pewno bardzo trudny , jednak teraz powoli wszystko się zmienia . Tatuś jest ale myślę ( z własnej obserwacji Młodego ) na drugim planie a wujek jest oczekiwany , a o której będzie , a przyjdzie dzisiaj , a pójdziemy ..... a zrobimy ......  mama zaczekamy na wujka to zjemy razem . Takie niby drobiazgi , jednak z drobiazgów składa się życie . Jeśli ktoś myśli bo wujek rozpieszcza to nic mylnego , wręcz odwrotnie od razu określił zasady co wolno a co absolutnie nie przejdzie i jest konsekwentny w tym co mówi i robi , a ja jestem z tego powodu szczęśliwa że Młody  NARESZCIE  ma prawidłowe wzorce .

Dzisiaj wszyscy gonią za pieniędzmi , gadżetami , ważniejszy jest nowy samochód , dobre wczasy , większe mieszkanie lub dom może jakaś działka by się przydała . Tak to jest ważne ale co z tego jak nie ma rodziny , szacunku , zrozumienia , nikt z nikim nie rozmawia . Dzisiaj rodziny mają problem żeby zjeść wspólny posiłek , spędzić razem czas . W tej rzeczywistości to faktycznie kobiety rodzą dzieci a panowie są tylko dawcami . 

Kto pisze o wakacjach prawie miesiąc po rozpoczęciu roku szkolnego?

Kto pisze o wakacjach prawie miesiąc po rozpoczęciu roku szkolnego? No cóż taka aparatka jak ja .

Młody zaczął odpoczynek od „ Zielonej Szkoły „ pogada jeszcze Im za bardzo nie dopisywała ale dwa tygodnie na świeżym powietrzu z rówieśnikami i z dala od mamy były bezcenne . W tym czasie myśmy pojechali aż na dwa dni w góry . Po pięciu latach pobytu w jednym miejscu chłonęłam każdą chwilę , śpiew ptaków, zachód słońca , wędrówkę po górach . Cisza i spokój i bliska osoba koło mojego ramienia - żyć nie umierać .

Następny wyjazd był zupełnie niespodziewany i zaskakujący żeby nie napisać niewiarygodny . Podróż do Warszawy na nagranie do telewizji była całkiem fajną przygodą , ale najbardziej zszokowały mnie korki i 20km w dwie godziny i to o godzinie 18 do 20 stej . Jak w tym mieście można żyć ? Co do samej telewizji podeszłam do sprawy bardzo zadaniowo i starałam się nie wpadać w panikę . Byliśmy tacy zdolni że ani nie porobiliśmy zdjęć , ani nie pobraliśmy autografów. Zadanie wykonane możemy wracać do domu .

Ostatnia podróż była już bardzo planowana i oczekiwana . Po jedenastu latach pojechaliśmy do mojej przyjaciółki do mojej „ D „ Dopisało wszystko , nie mogliśmy się nagadać było cudownie z jednym ale - czas za szybko przeleciał . Kiedy już wróciliśmy zastanawiałam się z XXX czy to się zdarzyło czy to się nam śniło .

Między naszymi większymi wyjazdami spędzaliśmy wolne gorące chwile na basenie , nad jeziorem , z nocą pod gołym niebem .

Młody szalał w wodzie i mogły by mu urosnąć płetwy , chociaż niestety pływać nie potrafi.

W samochodzie umilał nam czas swoją muzyką , nie ma jak być  dyskdżokejem :-)  To syn się najszybciej regenerował . Jak On to robi ?

Dla kogo jest ta szkoła ???

Dzisiaj byłam w szkole syna na spóźnionej wywiadówce i na dzień dobry miałam bardzo dziwną rozmowę z wicedyrektorką . Spotkaliśmy się na korytarzu i usłyszałam takie pytanie - czy już zaprzyjaźniłam się ze szkołą . No cóż chyba nie do mnie z tym pytaniem . Cała kilkuminutowa rozmowa była bardzo dziwna np. nie mogłam się dowiedzieć co szkoła może zaproponować synowi dla Jego rozwoju .

Biedna Wychowawczyni bo musi mi przekazywać informacje a nie ma z synem ani jednej lekcji .

Ja się pytam jak tu poprawnie pracować ?

Młody ma w tym roku znowu zupełnie innych nauczycieli ( podobno jest to dla Jego dobra – tak twierdzi dyrekcja )

No to mamy wszystko w temacie wiedza o zespole Fas z cechami autystycznymi . Moja ocena dwója z wykrzyknikiem ( do szkoły Panowie i Panie uczyć się trzeba )

Dzięki naszym komisją lekarskim wyszło na jaw że syn ma upośledzenie umiarkowane i nie powinien uczyć się w gimnazjum tylko w szkole życia .

Dlaczego piszę wyszło na jaw , bo w pierwszej klasie gimnazjum widząc niepokojące zmiany u Młodego , w poradni pedagogicznej zrobiłam wszystkie potrzebne badania . I wtedy zamiast pełnej dokumentacji dostałam tylko orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole od drugiej klasy , które jak przeczytałam nazwałam herezją . Jednak dopiero teraz rozumiem dlaczego nie mogłam dostać pełnej dokumentacji .

Dzisiaj zaniosłam te dokumenty wychowawczyni , ciekawa jestem jaka będzie decyzja dyrekcji szkoły . Bo jest to na pewno ewenement i procedury na coś takiego nie pozwalają .

Tak jeszcze z dziwnych zarządzeń , jak nie ubezpieczę dodatkowo mojego nastolatka to nie będzie mógł wychodzić na żadne wycieczki .

Oprócz tego nie może korzystać ze świetlicy szkolnej . Na moją prośbę - dzisiaj ze świetlicy korzystał drugi raz w ciągu trzech lat .

Kiedyś Czesław Niemen śpiewał „ Dziwny jest ten świat „ a ja powiem jeszcze tylko - dziwna jest ta edukacja szkolna .

Czy czoś się zmieniło ???

Jest sobotnie popołudnie , piękna pogoda , chodzimy koło tego miejsca prawie codziennie -odkąd pamiętam , ale jednak w środku nie byłam od bardzo , bardzo dawna . Idąc przypominam sobie w najdrobniejszych szczegółach swój ostatni mecz , gdzie stałam , jaka była atmosfera , pogoda , o jednym tylko nie bardzo mam ochotę pamiętać ile miałam wtedy lat . Doszliśmy do miejsca spotkania , kibiców jest całkiem sporo , zwłaszcza że to tylko otwarty trening . Na stadion jednak wpuszczą nas dopiero za 25 minut . I tu znowu zaczynam porównywać w myślach , kiedyś po prostu byśmy weszli , nikt nikomu nie kazał by czekać . Teraz wszystko się zmieniło ale czy aby napewno wszystko ? Otwiera się brama zaczynamy wchodzić idziemy na trybunę w pierwszej wersji na górną , nagła zmiana decyzji jednak dolna , siadamy a ja znowu wracam do swojej przeszłości . Trybuna jest taka sama jak przed laty nic się nie zmieniło , dalej piękna zielona murawa zresztą nasz stadion z niej słynął odkąd pamiętam . Oświetlenie też to samo , niby niewiele bo zamiast betonu są krzesełka i sektory od cała zmiana . Atmosfera na stadionie pomimo zmiany pokoleń też pozostała bez zmian . Jak zwykle ciarki latają po plecach jak z męskich gardeł wydobywają się okrzyki dopingu . Zmieniło się jeszcze to że teraz dopingiem kieruje zagorzały kibic z nagłośnieniem , a moje ulubione miejsce na stadionie teraz przeznaczone jest dla gości drużyny przeciwnej . Na koniec treningu piłkarze dziękują kibicom a i trener zostaje „ wywołany do odpowiedzi „ trwają śpiewy podziękowania są odpalone race . Mnie się podoba prawie wszystko ( jednak co mi się nie podoba zostawię do siebie jest to jeden drobiazg o którym powiedziałam XXX ) No cóż ja mam swoje zdanie On swoje a kto ma rację czas pokaże . Tym razem miałam okazję poobserwować też syna jak się zachowuje . I tak to spędziliśmy rodzinnie miłe popołudnie na świeżym powietrzu . 

Moje Państwo ma mnie .......

Ten post dedykuję wszystkim politykom nie zależnie od partii politycznych . Wszystkie partie " troszczą się " jednakowo .

Wiem że to mocne słowa ,ale jestem ich w pełni świadoma , żadna partia tak naprawdę nie zajęła się sprawami opiekunów osób niepełnosprawnych i samymi osobami chorymi , niezależnie od wieku , albo inaczej od 0 do lat 99.

Jesteśmy we własnym kraju traktowani jak persona non grata . Już wiele tu na tym blogu napisałam o szkolnictwie , służbie zdrowia . O pomocy społecznej nie piszę - bo się o nic nie proszę , kiedyś prosiłam o lekarstwa dla syna , to byłam za bogata o parę groszy . Mnie zrobiło się wstyd a powinni się wstydzić politycy . Bo ustawy są dla nie wiadomo kogo, chyba  dla alkoholików , tym ludziom  wszystko się należy .

Czy ktoś zdaje sobie sprawę - co przeżywają co dwa lata opiekunowie samotnie wychowujący chore  dzieci ? Pewnie nie . Więc pozwolę sobie opisać piekło na polskiej ziemi . Przecież trzeba nam urozmaicić życie .

Orzeczenie o niepełnosprawności kończ się 30-06-2015 roku to z dniem 01-07- 2015 tracimy ubezpieczenie zdrowotne i wszystkie pieniądze na przeżycie . Zostajemy wykluczeni poza nawias społeczeństwa . Dokumenty na komisje możemy złożyć 30 dni przed końcem orzeczenia , tylko dwa razy w tygodniu. Na komisję czeka się pięć sześć tygodni ( króciutko ) od daty komisji dwa tygodnie na wydanie dokumentów . Następnie z papierkami maszerujemy na odpowiedni pokój i wypisujemy pełno kolejnych papierków które z „czterdzieści razy podpisujemy - „ jak by nie wystarczył jeden podpis i jeden dokument do wypełnienia . Jednak to nie koniec czekania, bo od tego momentu czekamy cztery tygodnie na uprawomocnienie decyzji , ale to jeszcze nie koniec umilania życia . Osobiście jedziemy odebrać decyzje w wyznaczonym terminie , bo znowu musimy czekać na kolejne uprawomocnienie , żeby po dwóch kolejnych tygodniach poszedł przelew na konto i nareszcie jesteśmy ubezpieczeni . HURA . Całość procedury to od 09-06-2015 do 14-09-2015  Gratulacje dla ustawodawcy . Nas w tym roku czekają podwójne takie przejścia , te daty nie są przypadkowe , to są nasze daty a że syn ma urodziny 08-08 i w tym roku skończył 16 lat to jedna komisja wydała orzeczenie od 01-07-2015 do 08-08-2015 i w ten oto sposób mamy za niedługo kolejną komisję i całość procedury przywracania nas do społeczeństwa będzie trwać pół raku .

Więc drodzy politycy nie mówcie o polityce prorodzinnej

chyba że nas ona nie dotyczy

Życzę Wam pracy bez pieniędzy i bez ubezpieczenia przynajmniej przez rok żebyście wiedzieli co my szaraki przeżywamy dzięki Waszej uprzejmości  ( a po roku się Wam wszystko nadpłaci ) 

ps. cały problem polega na możliwości składania dokumentów wystarczyło by zmienić 30 dni na 90 i problem rozwiązany 

Czy jest szansa że jeszcze coś się zmieni ?

Mój nastolatek rozpoczął ostatni rok gimnazjum - myślę że za rok będziemy wszyscy zadowoleni że już do tego miejsca niepomaszerujemy i nas już tam nie zobaczą .

Ja już dużo na temat naszych relacji napisałam i niestety znowu początek fatalny . Tak naprawdę nie mam już na żadną relację ze szkołą ochoty . Wiem że pracują tam różni nauczyciela i cenie każdego pedagoga z powołaniem .

No cóż jednak „ ryba psuje się od głowy „ wczoraj pan dyrektor pokazał mi moje miejsce w szeregu .

Syn ma mieś nauczanie indywidualne w szkole . Tym razem udało się dostarczyć dokumenty jeszcze podczas wakacji i cóż z teko , papierki nie wyszły z sekretariatu , mało to - tak mamuśka nie dostarczyła , winowajca musi być . Przez te lata nikt nie zorientował się  że mamuśka jest pedantką i bardzo obowiązkową osobą , no cóż taką mamy oświatę sorry jak powiedziała pewna pani minister .

Więc znowu na wariackich papierach , dalej nie wiem jakie będą przedmioty i na kiedy załatwić ośrodek rehabilitacyjny , ale co to kogo obchodzi . Przecież to tylko jedno dziecko a mamuśka upierdliwie uparta jakby to była drużyna narodowa .

Do tego byłam taka głupia że od kilku dni próbowałam z panem dyrektorem się spotkać , żeby porozmawiać na kilka tematów . I wczoraj kazano mi poczekać bo znajdzie się dla mnie czas  . No to po ponad godzinie spędzonym pod sekretariatem dowiedziałam się że nie ma dla mnie jednak czasu .

Wysłał panią wicedyrektor żeby mnie pięknie spławiła . Powiedziałam pięknie że to jest bezczelność i te przeprosiny to ja nie przyjmuję .

Podejście do rodzica godna „ POCHWAŁY „ 

Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .

Diagnozować czy nie diagnozować ???

Pytanie na które nie wszyscy umieją dać sobie odpowiedź .

Mam koleżankę która we wszystkich tematach jest mądrzejsza od specjalistów w danych dziedzinach . Ona oczywiście twierdzi że nie ma sensu po pierwsze po co jej ta wiedza i czemu ma się denerwować a po drugie lekarzom nie można wierzyć .

Ja jestem przeciwnego zdania - moim zdaniem muszę wiedzieć z czym się zmagam i co się z daną chorobą wiąże.

W przypadku zespołu Fas  twierdzę że jest to niezbędne , bo to nie tylko problemy z pracą mózgu ,ale tak naprawdę z całym organizmem .

Kiedy kobieta w ciąży pije alkohol a do tego dziecko powstało z  plenników pod wpływem alkoholu to nie tylko może być uszkodzony mózg ale i serce , przewód pokarmowy , układ kostny . Może ucierpieć wzrok czy słuch . To nie tylko niskorosłość i zniekształcona twarz czy brak rynienki podnosowej .

Jak nazwa wskazuje to jest zespół chorobowy więc mogą być różne warianty chorobowe i tak np. dziecko nie będzie autystykiem tylko będzie chorować na Fas z cechami autystycznymi .

Laryngolog czy gastrolog albo inny specjalista nie będzie się zastanawiać co jest przyczyną choroby , jak się dowie że jest diagnoza Fas będzie mu o wiele łatwiej leczyć pacjenta .

Do tego dochodzi prawidłowa rehabilitacja im wcześniej zaczęta i prawidłowo dobrana tym lepsze efekty .

Diagnozować można pewnie na wiele sposobów znam dwa albo przez wykluczenie i jest to długa droga albo u specjalistów od Fas , znam trzy nazwiska . Jednak nie polecę w tym miejscu nikogo ani nie powiem która droga jest lepsza . Każdy powinien zadecydować sam co bardziej pasuje i do kogo ma zaufanie .

Wiem że tak naprawdę najtrudniej jest zaakceptować to co się usłyszy od lekarza – jak to moje dziecko miało być zdrowe a tu taki wstyd .

Właśnie odbieramy to jako wstyd .

Pamiętam jak dziś kiedy usłyszałam diagnozę nogi mi się ugięły i pomyślałam „ Panie Boże ale mi numer wywinąłeś ja co nie piję alkoholu mam dziecko chore na płodowy zespół alkoholowy „

 

Ps oto ceny jednej z fundacji 

 

https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/o-nas/cennik  

 

Co jeszcze można zrobić

Ciągle żyję nadzieja że zespół FAS przestanie być zamiatany pod dywan . A osoby które mają pomagać będę wiedzieć jak to robić , bo będą miały właściwą wiedzę ( i to nie powierzchowną ) .

Kiedy sama pracowałam ciągle musiałam się dokształcać żebym mogła pracować w swoim zawodzie i nikt mnie do tego nie zmuszał .

Co do osób z którymi się spotykam ze względu na Młodego nie odnoszę takiego wrażenia . Skończyli studia zdobyli wiedzę za którą mają zapłacone i na tym koniec .

Dzisiaj rozbawiła mnie lekarka z PzP , a czy rozbawiła ? Sama nie wiem bo raczej to bardzo smutne L . Po dwóch słowach syna stwierdziła – jaki Ty jesteś fajny chłopak - kontaktowy .

Ponieważ powiedział jaka jest prognozowana pogoda na dziś . Nie zadała z tym zagadnieniem ani jednego pytania . A dla Młodego to tylko cyferki .

Dalsze zalecenia to rano rower na rozładowanie złości i agresji bo tabletek to nie będziemy zmieniać . Ja z mojej strony to uważam że leków i tak jest za dużo , ale czy rower już o ósmej albo dziewiątej rano pomoże wątpię , bo jak się zmęczy to dopiero będzie złośliwie agresywny i co wtedy ? Następna dobra rada jak syna denerwuje telewizor to proszę wyłączyć , na to odparłam że telewizor jest włączony po cichu i jak lubię czytać a to Go też denerwuje to mam przestać ? W tym miejscu już odpowiedzi i dobrej rady nie było . A co mam zrobić kiedy On nie panuje nad sobą na ulicy i krzyczy , klnie obraża obcych ludzi bo źle idą albo fatalnie zaparkowali samochód , itd. W tym miejscu też była bezradność , a szkoda chciałabym znać odpowiedzi na te pytania .

Następne zalecenia też mi się podobały – jak będzie agresywny to proszę się nie denerwować tylko bardzo spokojnie tłumaczyć prawie szeptem żeby się uspokoił .

W tym miejscu już miałam ochotę się roześmiać , ale to by było bardzo niegrzeczne , tym bardziej że lubię tą kobietę jest konkretna , spokojna tylko z tym FAS - em ma problem .

Niestety moja cicha i spokojna reakcja spowodowała by tylko jedno , złość na kilka godzin i tego to ja bym nie wytrzymała , ja też mam nerwy . Niestety moja reakcja musi być dobitna i konkretna , nikt nie wyłączy światła powoli , robimy to jednym szybkim ruchem . 

I nie o narzekanie tu chodzi i obrażanie , lekarzy czy nauczycieli tylko o chore osoby i o właściwą opiekę dla Nich

Czytać czy nie czytać ??? oto jest pytanie

Jakiś czas temu wróciłam po trzech latach do czytania książek , niby nic takiego .

Ja w czytaniu mam wiele przyjemności a mój syn dostaje wścieklizny .

Nie wiem czemu ale odkąd pamiętam Młody nigdy nie znosił czytania . Poczytaj mi mamo w naszym domu nigdy nie miało racji bytu . Synek płakał kiedy tylko widział gazetę czy książkę , kiedyś nawet jedną wszechwiedzącą ciotkę uderzył  w twarz i to tak mocno że miała ślad na policzku . Bo co to znaczy żeby nie chciał słuchać jak Mu się czyta . Na niestety nie chciał za żadne skarby .

Kiedy poszedł do szkoły znowu zaczął się problem czytania , nauki pisania itd. Na szczęście wychowawczyni była bardzo mądrą osobą i stwierdziła że będzie się uczył czytać po jednym zdaniu i to z kartki a nie z książki , a do tego nawet na głowie może stać byle zaczął czytać .

Nasz nie typowy sposób zdał super rezultat , mnie udało się kupić też fajną książkę do nauki .

Po wakacjach kiedy przyszedł już do drugiej klasy i na lekcji zaczął przy całej klasie czytać Pani nie wierzyła że to właśnie Młody i to do tego przez wakacje zrobił takie postępy .

Ale odkąd przeszedł do obecnej szkoły to od trzech lat nie widział lektury szkolnej MASAKRA . Niestety moim skromnym zdaniem coś jest nie tak , a ja sama nie zmotywuję syna do czytania chociaż bardzo bym chciała . I tak po latach mama czyta a syn się piekli i przeszkadza 

Do czego zmierza ???

Nie dawno Leptir zapytała się mnie co się stanie z Młodym jak zabraknie mi sił .

 No cóż sił powoli zaczyna już brakować i niestety ale przeraża mnie to . Syn jest ze mną na okrągło i mój wypoczynek jest tylko wtedy kiedy On śpi .

Ja też nie jestem zwolennikiem nadmiernego podawania leków ( obecnie podaje już i tak trzy razy dziennie ) a lekarz zalecił co trzy godziny , czyli pięć razy na dobę .

Jak nie uda mi się młodego człowieka odpowiednio  wy-rehabilitować  i nauczyć samodzielności to niestety czeka Go DPS . Mnie sama myśl przeraża a po Młodym wszystko spływa jak po kaczce .

Może robię nie najlepiej , ale tłumaczę Mu jak zachowanie Jego się nie zmieni to będzie źle i będzie musiał zamieszkać gdzie indziej .

Ponieważ teraz odwiedzam starszą osobę w domu opieki mogę spokojnie przypatrzeć się jak to wygląda . Z przykrością stwierdzam ale niestety jest to fatalne dla pensjonariusza miejsce . Mnie kojarzy się tylko z beznadzieją , pustką i wegetacją . W tym miejscu nie ma życia jest tylko smutek . Większości z nas  szpital kojarzy się źle , ale szpital to jeszcze super miejsce ,w porównaniu do domu opieki .

Oczywiście pobyt Młodego w takim miejscu jest ostatecznością ale nie mogę tego w przyszłości wykluczyć

Na razie zamierzam Mu zafundować terapię wstrząsową i zaprowadzić Go na odwiedziny do prababci – może to co zobaczy , pomoże Mu zrozumieć do czego zmierza ? 

Ale wakacje

W tym roku nasze wakacje to biurokracja , przychodnie i komisje . Czemu piszę w liczbie mnogiej ? Bo dzięki dziwnym zbiegom okoliczności musimy stanąć na dwóch komisjach orzekających . Jedną mieliśmy wczoraj i jeszcze nie wiem co będzie w orzeczeniu a tu muszę złożyć następne dokumenty na następną komisję bo syn kończy szesnaście lat .

 Wczoraj pani doktor mówiła - jak jej przykro że musimy być tak częstymi gośćmi , i czy już złożyłam dokumenty na następną bo czas goni . Popatrzyłam ze zdziwieniem i powiedziałam - że jeszcze się nie zajęłam kolejnymi dokumentami , bo przecież dzisiaj jest jedna . Lekarka oznajmiła że to już najwyższy czas aby je u nich złożyć .

Kiedy rozmawiałyśmy na temat zdrowia Młodego , syn na okrągło mnie popychał i szturchał , kiedy zwróciłam Mu uwagę dostałam reprymendę od pani orzecznik – mama powinnaś być bardziej wyrozumiała , przecież doskonale wiesz z czego to wynika .

Na te słowa mało z krzesła nie spadłam jednak zdobyłam się na odwagę i powiedziałam , że za niedługo to mama będzie potrzebowała rehabilitacji i pomocy bo organizm mi padnie .

Następne pytanie też mi się podobało czemu w dokumentach raz jest napisane upośledzenie stopnia lekkiego raz umiarkowane i oba są ważne .

Ja znam taką odpowiedź że Młody rozwija się nie harmonijnie i to jest przyczyna , lekarka przyjęła moje wyjaśnienie . Jeszcze chwile coś wypisywała i nam podziękowała , w drugim gabinecie pani wypytała o całą resztę na koniec powiedziano - orzeczenie przyjdzie pocztą do dwóch tygodni .

 

Wczoraj też odebrałam z PPP orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole na następny rok szkolny . To był dla mnie pozytywny szok , ponieważ tym razem załatwiłam to w ciągu jednego miesiąca i to włącznie z badaniem pedagogicznym . Dziękuję za to że tak szybko się postarano , szkoda tylko że część dokumentu jest przepisana z zeszło rocznego i jest to stek bzdur , na cóż to świadczy o komisji pod czym się podpisuje .

Tłumaczyłam w zeszłym roku , w tym roku też ale Oni błędu nie widzą  

Tak się zastanawiam kiedy w końcu zmieni się ta chora biurokracja .

A co o tym myślisz TY - ciąża i alkohol

Ciągle trwa dyskusja ile może ciężarna kobieta wypić ?  

Dla mnie to jest tak - jak byśmy się zastanawiali czy jak włożę rękę między drzwi a futrynę to czy zrobię sobie krzywdę . Wiadomo odpowiedź jest jedna - zawsze zrobię sobie krzywdę tylko ból będzie uzależniony od siły zamykanych drzwi . I tak też jest z FAS

Ktoś powie ja piłam i nic się nie stało , może tak a może nie .

Można to porównać do przejeżdżania na pomarańczowym świetle . Kierowca przejeżdża ryzykuje swoje i innych zdrowie i życie aż w końcu zdarza się nieszczęście , bo zawsze mu się udawało , a tym razem nie zdążył .

A jak teraz wymierzyć tą bezpieczną dawkę dla kobiety ciężarnej , jakie przyjąć działanie matematyczne , co pomnożyć a co podzielić . Każda osoba jest inna , wagowo , wzrostem , mamy lepsze i gorsze dni , do tego chorujemy , jeszcze taki drobiazg jak stres .

Myślę że naukowcy jeszcze długo będą szukać prawidłowego wzoru i odpowiedzi na wyżej postawione pytanie .

Ja mam inne dlaczego chcesz się napić w czasie kiedy jesteś w stanie błogosławionym , co to ma Ci dać oprócz chwilowego zaspokojenie jakiegoś kaprysu . Konsekwencje za to mogą być opłakane i to przez całe życie dziecka .

Moje kolejne pytanie brzmi dlaczego jest takie przyzwolenie społeczne na picie alkoholu ?

Usłyszałam już taką odpowiedź że pije się od zawsze  - no tak ale kiedyś chodziło się tylko piechotą zanim wynaleziono koło . 

Co myślę na temat .....

Nie dawno słuchałam wypowiedź taty który adoptował dwójkę dzieci z zespołem FAS .

Człowiek ten jak twierdził zrobił to świadomie i jest z tego dumny .

Fakt że wiedzę teoretyczną miał dużą , jednak nie wie co Mu się z tej wiedzy przyda i na jak długo Mu sił starczy .

 

Ja nie mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa , ani nie jestem z siebie dumna że mam dziecko z zespołem FAS .

 

Mogę na pewno napisać że jak bym była matką biologiczną mojego dziecka to psychicznie już na pewno bym tego nie wytrzymała .

Bo jak można zrobić dziecku taką krzywdę na całe życie ?

 

Po latach życia z Fasolką z pewnymi zachowaniami i deficytami się oswoiłam ale też są takie zachowania z którymi pogodzić się nie da

.

Bo jak można pogodzić się z ciągłym obniżaniem poziomu inteligencji , agresją , obrażaniem , przeklinaniem , brakiem umiejętności społecznych . Mnie po mimo upływu lat i ciągłej rehabilitacji bez skutecznej to przeraża .

Jak można pogodzić się z perspektywą umieszczenia najbliższej osoby w DPS bo takie coś Syna w przyszłości czeka .

Więc podziwiam tak odważną wypowiedź tego taty , bo albo Jego dzieci mają mniejsze deficyty albo On jeszcze nie wie co mówi .

Życzę Mu aby jego dzieci były mniej dotknięte tą chorobą.

 

Z Młodego jestem dumna za to że niektóre deficyty udaje Mu się pokonać ciężką pracą, bo nikt nie wie tak jak ja ile Go to kosztuje wysiłku .

 

Kocham mojego syna , ale ja nie wiem czy adoptowałabym Fasolkę świadomie , za mnie zadecydowało życie 

Wielkie przygotowania i już po

W niedzielę Młody człowiek wrócił z „ Zielonej Szkoły „ 

Kiedy Go odbierałam stał przy autobusie raczej smutny , dopiero po chwili się roześmiał od ucha do ucha i mocno się przytuliliśmy . Odebraliśmy torbę z luku bagażowego , chwilę porozmawialiśmy z Wychowawcą . Usłyszałam kilka bardzo miłych słów pod adresem syna , oczywiście byłam bardzo z niego dumna ( któż nie lubi jak chwalą ) .

Po chwili rozmowy podziękowaliśmy , życząc przyjemnych wakacji i pomaszerowaliśmy z ciężkimi bagażami do samochodu .

Syn od tego momentu zaczął już opowiadać jak było , co mu się podobało a co nie . Większość rzeczy Mu się bardzo podobała . Poznał nowego fajnego kolegę , wiesz On mnie nie denerwował ani nie ubliżał był naprawdę fajny . Miód na serce matki .

Oczywiście były też nie zbyt miłe jakieś incydenty ( tak przynajmniej twierdzi syn ) ale wiesz pan Grzegorz zaraz reagował .

Od wychowawcy wiem ze Młody nie pozwolił się rozpakować , bo ma bardzo duże poczucie własności , a On to po prostu uszanował . Na początku był kompletnie nie samodzielny ale powoli z pewnymi obowiązkami się zaprzyjaźnił ( chociaż nazwanie tych czynności obowiązkami jest trochę na wyrost )

Mnie najbardziej podobały się dwa zdania syna

„ mamo zęby myłem ale włosów to dwa tygodnie nie myłem „

„ mamo a co robiłaś ty

- odpowiedziałam że XXX wziął urlop i spędzaliśmy czas razem ,

w odpowiedzi usłyszałam

- „ jak dobrze przynajmniej nie byłaś sama i Ci się nie nudziło „

Nie ukrywam że byłam zaskoczona taką odpowiedzią .

Słuchaliśmy jeszcze kilka godzin wspomnień i wiem już teraz - za rok Młody znowu jedzie na „ Zieloną Szkołę „

 Fakt że nerwówka w tym roku była duża ale „ pierwsze koty za płoty „