Szukaj na tym blogu FAS

czwartek, 31 grudnia 2020

A cóż to był za rok....

 Kolejne podsumowanie roku które to już w moim życiu - ale tym razem zacznę od grudnia 2019. 

Moje i Młodego dziwne zachorowanie na zapalenie oskrzeli i początki zapalenia płuc na początku grudnia 2019 - chyba były już covidem. 

Byliśmy nie raz chorzy ale to było naprawdę dziwne i nie chciałabym tego nigdy w życiu powtórzyć. Mało to do dziś nie wróciliśmy całkowicie do zdrowia. Cały czas narzekamy na zmęczenie, osłabienie mi uciekają słowa, wiem co chcę powiedzieć ale nie mogę znaleźć słowa jest to coś okropnego jak by się mózg zaciął. 

Jednak w tedy nie było oficjalnie pandemii i mogła nas normalnie przyjmować lekarka w przychodni - mało to jakoś się nie bała. Za to jak po kilku miesiącach zadzwoniłam żeby się zarejest - oczywiście już były tylko teleporady to się dowiedziałam że jest pandemia HAHAHA jak bym nie wiedziała ale w pandemii nie robimy badań i należy uzbroić się w cierpliwość. 

Trudno powiedzieć jak długo mamy być jeszcze cierpliwi bo nasza przychodnia okopała się bardziej niż wojsko na pierwszej linii frontu. Nie wiem jak Ci ludzie jeszcze w lustro patrzą i mogą nazwać się lekarzami raczej tchórzami i takim osobom to ja klaskać nie będę ( nie mam na myśli personelu szpitali ) Jeszcze niedawno to nawet po receptę na choroby przewlekłe trzeba było godzinami w przychodni stać a teraz teleporada.  

Rok 2020 to dla Młodego 4 komisje orzekające czyli cały rok nerwy i jeszcze raz nerwy - teraz mamy 4 lata spokoju. Jednak w dobie koronawirusa 5 miesięcy bez ubezpieczenia zdrowotnego bez pieniędzy i urzędnicy którym się nie śpieszy z niczym, moje ukochane słowo procedura jest najważniejsza. Są tacy ambitni że nawet w styczniu w niedzielę przyjdą żeby mi sms wysłać żebym przyszła odebrać decyzje - aż podziw bierze HAHAHA 

Młody w tym roku kalendarzowym to korzysta z ośrodka tyle co kot napłakał i jest to moja decyzja. Najbezpieczniej było przez wakacje letnie to chodził . Jednak przy jego ciągłych infekcjach górnych dróg oddechowych nie mam odwagi go posyłać do tego bez lekarzy. Może nie wszyscy to zrozumieją ale ja mam zwyczajny strach że w razie czego sobie nie poradzę przecież nie jestem lekarzem.Tak więc się izolujemy dbamy o siebie sprawdzamy naszą cierpliwość. 

Dzięki pandemii straciliśmy wszystkich lekarzy specjalistów, nie mieści mi się to w głowie a jednak, muszę zaczynać wszystko od nowa. Mogę sobie wyobrazić te terminy i te pierwsze wizyty - będzie horror. 

Na FB utworzyłam grupę dla rodziców i opiekunów osób z FAS trudno się do tej grupy dostać, Jest to miejsce prawdy o opiece nad Fasolką a nie fikcja - mamy do siebie zaufanie że nie będzie hejtu i krytyki, takie miejsce jest nam bardzo potrzebne. 

Ja zrezygnowałam ze wszystkich grup na których byłam gdzie była tematyka FAS - nie byłam w stanie już czytać tych porad i herezji. Cudownie, fantastycznie, super itd to tylko rodzice z problemami nie potrafią kochać - po prostu masakra 

Moje zdziwienie jednak najbardziej dotyczy syna - szczerze mówiąc cały czas nie dowierzam - jak to możliwe taka konsekwencja. 

Młody zerwał kontakt z ojcem. Kiedy się skarżył lekarce to mu Pani doktor odpowiadała że nie musi robić nic na siłę może powiedzieć nie - ma do tego prawo. Jednak Młody podtrzymywał tą decyzję do momętu rozmowy z jedną Panią, która na indywidualnej terapii czy kiedy brała go na spacery wypytywała o nasze życie i tłumaczyła jak ważny jest tata w jego życiu. Nie wiem czemu to robiłam ale nie reagowałam na tą sytuację - może nie dowieżałam że psycholog może się do czegoś takiego posunąć a przecież Fasolki mają swój świat. Jednak mój były mąż się wysypał i przy okazji wkopał psycholożkę ale jaja. Kobieta która miała dziecku pomóc cały czas szkodziła. Możecie się zdziwić bo nie mam do niej żalu nauczyła syna jednej bardzo ważnej rzeczy swoim charakterem pokazała mu że ludzie mili nie zawsze chcą naszego dobra. Pewnie nie o to jej chodziło. Mnie jest tylko bardzo przykro bo sama się pomyliłam prosząc Ją o pomoc z tej pomocy wszyszło tylko dużo złego. 

W tym roku znaleźliśmy super miejsce gdzie w końcu problemy Fasolek są bardzo dobrze rozumiane Młody ma ćwiczenia które są dla niego a nie dla pół świata. Problem jest inny nie chce na nie poświęcać czasu, słyszę tylko NIE ja uwielbiam żabkę to ja korzystam zamiast niego szkoda że ciągle Młody nie chce. 

Mam nadzieję że 2021 będzie rokiem spokojniejszym bez covida i wszyscy wrócimy do normalności. Ja już swoje plany i marzenia na nadchodzący rok mam i życzę wszystkim czytającym dużo zdrowia, szczęścia, spokoju, miłości DO SIEGO ROKU 2021