Pierwszy raz zdecydowałam się pojechać na konferencję naukową do Lędzin, która była organizowana po raz XVI. Pomimo że nie muszę pokonywać całej Polski, do tej pory nie było mnie na to po prostu stać. W tym roku cena była bardzo przystępna za co bardzo dziękuję organizatorom - oraz tematy które mnie bardzo interesują.
Konferencja była objęta patronatem honorowym, samych wielkich - od różnych ministerstw po wojewodę i burmistrza, jednak czy coś się zmieni w tematyce FAS, tego nie wiem, ale trzeba mieć nadzieję.
Została podzielona na trzy bloki przedzielane filmem „ FAS ma twarz”
Wszyscy prelegenci zwracali uwagę na dwa aspekty, brak zrozumienia i trudność w diagnostyce, która jest bardzo trudna i długo trwała. Dla dobra Fasolek powinno być odwrotnie diagnoza powinna być szybka żeby dzieciaki mogły mieć jak najszybszą prawidłową opiekę i rehabilitację.
Dla mnie każdy wykład był szalenie ciekawy od spojrzenia pani profesor na ”FAS w perspektywie lekarza psychiatry” po sprawy genetyczne które przedstawiała pani adiunkt z Zakładu Genetyki ŚUM w Katowicach.
Olbrzymim zaskoczeniem dla mnie było co mówiła pani adiunkt z Zakładu Językoznastwa Stosowanego i Translatoryki Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Śląskiego „ FAS i wielojęzyczność – czy to możliwe „ okazuje się że możliwe i bardzo potrzebne, to rehabilitacja szarych komórek.
Pani neurolog i terapeuta integracji sensorycznej zadała pytanie - „ Czy my się dobrze rozumiemy ? Współpraca wielospecjalistyczna w obszarze diagnozy i terapii FASD „
Niestety ze zrozumieniem jest dosyć duży problem, o czym nie raz przekonujemy się na własnej skórze my rodzice i opiekunowie prawni.
Pani Prezes Fundacji Fastryga zwracała uwagę na traumę, pracę mózgu która ma ogromne znaczenie przez całe życie dziecka z FAS.
Dzieci w opiece zastępczej mają jeszcze trudniej bo żyją z etykietami i bez najbliższych.
Pomimo że konferencja była naukowa potwierdziła problemy życia codziennego, brak zrozumienia na co dzień w różnych środowiskach – bo wyrosną , bo nad robią, trzeba poczekać, jakoś to będzie
Nie pozwólmy sobie ani innym na te wyrażenia, bo samo to się nic nie zrobi, czas mija nie odwracalnie i nadrobić się już nie da.
Fasolki dobrze rehabilitowane pod prawidłową kontrolą specjalistów wśród kochających ludzi mają szansę na godne życie.
sobota, 10 września 2016
poniedziałek, 5 września 2016
Wszystkiego po trochę
Wakacje przeszły do historii, nasze były bardzo nie ciekawe i raczej pracowite.
Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )
Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.
Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.
Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???
Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.
Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?
Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.
W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.
Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.
Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.
Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.
Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.
Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.
W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.
Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :)
Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )
Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.
Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.
Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???
Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.
Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?
Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.
W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.
Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.
Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.
Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.
Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.
Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.
W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.
Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)