Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .

Diagnozować czy nie diagnozować ???

Pytanie na które nie wszyscy umieją dać sobie odpowiedź .

Mam koleżankę która we wszystkich tematach jest mądrzejsza od specjalistów w danych dziedzinach . Ona oczywiście twierdzi że nie ma sensu po pierwsze po co jej ta wiedza i czemu ma się denerwować a po drugie lekarzom nie można wierzyć .

Ja jestem przeciwnego zdania - moim zdaniem muszę wiedzieć z czym się zmagam i co się z daną chorobą wiąże.

W przypadku zespołu Fas  twierdzę że jest to niezbędne , bo to nie tylko problemy z pracą mózgu ,ale tak naprawdę z całym organizmem .

Kiedy kobieta w ciąży pije alkohol a do tego dziecko powstało z  plenników pod wpływem alkoholu to nie tylko może być uszkodzony mózg ale i serce , przewód pokarmowy , układ kostny . Może ucierpieć wzrok czy słuch . To nie tylko niskorosłość i zniekształcona twarz czy brak rynienki podnosowej .

Jak nazwa wskazuje to jest zespół chorobowy więc mogą być różne warianty chorobowe i tak np. dziecko nie będzie autystykiem tylko będzie chorować na Fas z cechami autystycznymi .

Laryngolog czy gastrolog albo inny specjalista nie będzie się zastanawiać co jest przyczyną choroby , jak się dowie że jest diagnoza Fas będzie mu o wiele łatwiej leczyć pacjenta .

Do tego dochodzi prawidłowa rehabilitacja im wcześniej zaczęta i prawidłowo dobrana tym lepsze efekty .

Diagnozować można pewnie na wiele sposobów znam dwa albo przez wykluczenie i jest to długa droga albo u specjalistów od Fas , znam trzy nazwiska . Jednak nie polecę w tym miejscu nikogo ani nie powiem która droga jest lepsza . Każdy powinien zadecydować sam co bardziej pasuje i do kogo ma zaufanie .

Wiem że tak naprawdę najtrudniej jest zaakceptować to co się usłyszy od lekarza – jak to moje dziecko miało być zdrowe a tu taki wstyd .

Właśnie odbieramy to jako wstyd .

Pamiętam jak dziś kiedy usłyszałam diagnozę nogi mi się ugięły i pomyślałam „ Panie Boże ale mi numer wywinąłeś ja co nie piję alkoholu mam dziecko chore na płodowy zespół alkoholowy „

 

Ps oto ceny jednej z fundacji 

 

https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/o-nas/cennik