Kompendium od zapłodnienia do dorosłego człowieka

 Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.

Może zacznę od początku.

Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.

Chcę przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.

Każdy trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.

Kiedy ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.

Dziecko na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.

Często jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest prawie przeźroczyste.

Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko  czy NAN. 

Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.

Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów. 

W każdym miesiącu życia można zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.

Mądrzy rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.

Kiedy do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )

Nasze dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego złodzieje.

Ich nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.

Bardzo często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.

Powinniśmy im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.

Przedszkolaki już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś, zaraz.

Problemy te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.

Czas przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami rodziców i wychowawców

Nasze Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią od nich.

Zaczynają się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko albo płacze albo zamyka się w sobie.

Bo wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że krówka robi muuuu a dziś już nie.

Dlatego tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do indywidualnych potrzeb dziecka.

Nie ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma specjalistów od FAS  do tego terapia jest płatna.

Specjalistów w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za chwile.

Najczęściej dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie, ty nie potrafisz itd.

Szkoła podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego prawie nikt nie rozumie.

Coraz większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.

Brak umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie odległości a co to dla nich znaczy?

To są problemy i deficyty których osoby z FAS  nigdy nie pokonają.

Dla tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w zależności od tematu.

Dzieci zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz większe błędy co powoduje narastanie problemów.

Pedagog czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS

Szukając pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.

Ma kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.

Naszym dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia. Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia indywidualna do określonych problemów dziecka.

Rzecz przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą, tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu dobrze pomóc.

Dziecko w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.

Powinniśmy brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się. Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak mówię.

Ponieważ FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na drugie będą szkodzić.

Np. Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na grypę czy przeziębienie.

Kiedy nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.

Dalej z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i poznajemy ich kolejne etapy zachowań.

Nie wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.

Najbardziej pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na niepełnosprawności znacznej.

Tylko dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu maszynowego które walą na oślep.

Osoby dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do reszty

Niestety alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie zmieni tego faktu.

Należy pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.

Cieszmy się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil

Dotrzymujmy słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.

Na koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.

Dziecko nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce  w łazience wytrzyj ręce po umyciu.

Czasami takie proste rozwiązania pomagają żyć spokojniej. 

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Jak rozmawiać z Fasolką ?

Ktoś powie co to za pytanie – jak?  Normalnie ?

Odpowiedź wcale nie jest taka prosta.
Przy rozmowie musimy brać pod uwagę deficyty, możliwość zrozumienia tematu i co najważniejsze nie możemy okłamywać, lawirować unikać odpowiedzi.

Powinniśmy dla naszych dzieciaków być najważniejszymi osobami i jak my ich zostawimy bez odpowiedzi to one z tym zostaną

Proste pytanie dziecka zaznaczam zdrowego –z kąt się biorą dzieci ?

Rodzic się produkuje, wymyśla, unika trudnych wyrazów, a dziecko samo odpowiada – jak to z kąt ! Z miłości.

Od jaka prosta odpowiedź bez żadnych udziwnień.

Nigdy nie wymuszam na Młodym rozmowy ale też nie unikam wtedy kiedy On jej potrzebuje.

Pamiętam jak tatuś tłumaczył synowi że wziął się z kapusty. Efekt był dosłownie opłakany, młody szlochał że przecież nie urósł na polu.

Poszłam wtedy do kuchni zrobiłam herbatę dla siebie i syna, kiedy wróciłam do pokoju posadziłam syna koło siebie, tak żeby patrząc Mu w oczy tłumaczyć z kąt się wziął.
Młody się uspokoił tatuś trzasnął drzwiami a syn słuchał o dwóch mamach że ta pierwsza mama Go bardzo kochała i dlatego że w życiu jest czasami bardzo trudno nie mogła z nim zostać ale znalazła mu mamę która pokochała Go bezwarunkowo całym swoim sercem i że nigdy nie pozwolę Go skrzywdzić bo jest moim synem.

Nie opowiadałam o procesach adopcyjnych, bo to nie jest sprawa Młodego, to procedury  a jemu była potrzeba miłości.

Takich rozmów na poważne tematy mieliśmy już na pewno kilka a może kilkanaście.

Poczynając od tego czy dalej będę go kochać po rozwodzie i co to jest rozwód.

W okresie dorastania i po lekcjach w szkole wychowanie do życia w rodzinie było tematów mnóstwo od seksu, porodu i co to jest dorastanie i rodzina.

Młody pyta mnie o wszystko - o zachowanie, o politykę, o przeklinanie w telewizji, co to jest strajk czemu tak się dzieje.

Dobre pytanie dlaczego nie można przeklinać i obrażać a ten pan w sejmie tak się zachował?

Nie mamy tematów o których nie rozmawiamy to ja muszę znaleźć właściwe słowa na jego poziom rozumowania

Nie mogę mu opisywać szczegółów bo nie zrozumie będzie więcej niepokoju i frustracji i kolejne pytania

To że opowiedziałam synowi o adopcji pomogło choćby nie dawno kiedy pewna pani tłumaczyła młodemu że nie jest dzieckiem swojego tatusia i mamusi bo ma inne geny i tatuś nie musi płacić na niego alimentów.

Nie wyobrażam sobie co by było jakbyśmy nie przeprowadzili kiedyś tej rozmowy.

A co powiedzieć jak dziecko pyta – ludzie umierają, a jak ja nie założę rodziny to kto mnie pochowa.

Odpowiedź jest dosyć prosta a co TY  byś odpowiedział ??? 

Dziwienie się jest rzeczą ludzką.

Kolejne wakacje za nami, to był ciekawy czas.

Jednym z ciekawych doświadczeń była zmiana planów urlopowych – ośrodek w Polsce nie miał ochoty na pobyt, na jego terenie osoby z niepełnosprawnością.

Inny ośrodek przyjął nas bez problemów.

Kilka dni przeleciało jak zwykle za szybko - syn zachowywał się jak zaczarowany, był grzeczny, spokojny, zadowolony.

Mnie zaskoczył i ubawił takim hasłem „ mama a co wy w tym morzu widzicie sama woda i piasek po trzech dniach same nudy”

Ponieważ pogoda nam dopisała to wróciliśmy zadowoleni, wypoczęci, opaleni z planami na następny rok – chętnie tam wrócimy

 

Młody z tatą pojechał też w góry na kilka dni opowieści było dużo, jednak logiki w tych opowieściach brakowało  - raz było fajnie a to znowu nie fajnie.

Pomimo upływu lat syn nie bardzo wie jak ma się zachować i wybiera wersję wilk syty i owca cała.

Moim zdaniem powinna być bardzo mocna praca psychologa w tym temacie. Ja niestety nie potrafię wytłumaczyć że takie kombinacje nie mają sensu.

Życie codzienne znowu dobija - tu papierek tam podpis i tak od tygodnia załatwiam sprawę za sprawą. Na złość już nie mam siły zostaje bezradność i niesmak.

Dzisiaj byłam w mopsie w sprawie zasiłku rodzinnego drugi raz w tej samej sprawie bo pani urzędnik data nie pasowała. Urzędniczka wykonuje tylko swoją pracę, ale ten co tworzy te przepisy to już inna sprawa.

W tym tygodniu byliśmy u naszej pani generał – ta lekarka to dopiero mnie zaskoczyła. Po pierwsze  podejrzewa u młodego jeszcze jedną wadę słuchu. A po drugie stwierdziła „ jest pani na tyle inteligentna że powinna pani lekarzy sprawdzać”

Pediatra przez wakacje dołożyła synowi jeszcze jeden lek przeciwalergiczny, na który pani alergolog zareagowała tylko złością. Jednym ze składników leku jest pseudoefedryna którą osoby z zaburzeniami zachowań nie mogą  przyjmować.

No cóż chyba na studia medyczne przypadnie mi się wybrać – bo jakim cudem ja mam się na wszystkim znać. Efedryna pod różnymi postaciami jest naprawdę w dużej ilości leków. Tak więc mamy kolejne badania do zrobienia, a ja każdą ulotkę z leków do czytania.

Nie wiem jak mamy ufać lekarzom że nas dobrze leczą jak popełniają szkolne błędy.

A tak jeszcze w ramach dziwienia się, przez wakacje wpadł mi w ręce artykuł że zespół FAS da się wyleczyć. To dopiero historia - do się wyleczyć coś co nawet porządnie nie można zdiagnozować. Nie wiem czy to co czytałam mnie złościło czy rozbawiło. Ale wiem jedno jest rehabilitacja jakaś doraźna farmakologia na pewne objawy chorobowe, cudu brak.

Ciągle uczymy się na własnych błędach

Już jakiś czas temu obiecałam sobie że przestanę czytać artykuły o FAS i nic z tego ciągle czytam i szukam jakiejś mądrej informacji.

Jestem głupia i naiwna bo ciągle wierzę że w tekście przeczytam coś więcej, niż o rynience podnosowej i alkoholu w czasie ciąży. Do tego stereotyp że tylko mama jest winna.

Chciała bym w końcu się dowiedzieć czegoś więcej, osób z zespołem FAS jest żyjących już dosyć dużo a porad jak można im pomóc praktycznie nie ma.

Ciągle uczymy się na własnych błędach, rodzice muszą być niesamowitymi obserwatorami żeby wychwytywać zmiany, co jest dobre co złe dla jego Fasolki.

Sama doskonale wiem ile zachodu kosztuje zdobycie wiedzy, ile trzeba się pytać, prosić, co zrobić jak się zachować, żeby było dobrze i samemu wytłumaczyć otoczeniu, że to nie tak jak ktoś myśli.

Przez lata można się tym naprawdę zmęczyć.

Wiem że obecne czasy opierają się przede wszystkim na wartości pieniądza, ale jakaś granica powinna być, bo czy rodzice dzieci chorych na inne przewlekłe choroby też mają takie problem jak rodzice fasolek. A może po tylu latach specjaliści dalej nie wiele wiedzą ???

Ze mną kontaktują się osoby z całego kraju, które mają pod opieką fasolkę, pytając jak rozwiązałam i czy miałam z synem taki problem. Chętnie odpowiadam na wszystkie pytania, ponieważ wiem co te osoby przeżywają jak w pewnym momencie człowiek potrafi być bezradny.

Najprościej jest zaszufladkować, na zasadzie - z tego dzieciaka nic nie będzie, trafi do wiezienia, skończy na ulicy.

Nie trafi do więzienia i na ulice jak będzie mądrze kochany, rehabilitowany, w poimy zasady.

Wiem sama sobie często powtarzam, że prędzej bym psa nauczyła posłuszeństwa, niż syna żeby nie obrażał, nie przeszkadzał.

Niestety najprawdopodobniej sama popełniłam mnóstwo błędów z powodu braku wiedzy, zbyt późnej rehabilitacji, bardzo późno postawionej diagnozy.

Samobiczowanie nie ma sensu - ja wiem że zrobiłam wszystko co mogła, jednak uważam że dostęp do wiedzy powinien być o wiele łatwiejszy 

A genetyki oszukać się nie da.

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień FAS w Polsce i co z tego wynikło ?

Moim zdanie dla wielu nie wiele, bo na konferencjach byli ci co chcieli coś wiedzieć i ci świadomi, na różnych piknikach też.

Wiadomo część ludzi się tą tematyką wcale nie interesuje, bo w naszym kraju jest całkowite przyzwolenie na picie. Dla alkoholików jest mnóstwo wytłumaczeń, mało to im się najwięcej należy, no bo to choroba, bo miał ciężkie życie, bo go z pracy zwolnili, bo ma wredną żonę lub męża i mogłabym tak wymieniać w nieskończoność jak to trzeba zrozumieć drugiego człowieka.

A te osoby których temat najbardziej powinien dotyczyć, najprawdopodobniej pili bo co im tam – głupi mądremu będzie tłumaczył że alkohol szkodzi.

Kogo ma przekonać kampania z ładnym okrągłym brzuszkiem i z kieliszkiem, chyba tylko tych świadomych, co alkohol robi jaką jest trucizną, tą drugą połowę na pewno nie, te osoby potrzebują swojego wulgarnego bardzo często języka.

Wczoraj pijana matka urodziła nieżywe niemowlę i nawet się nie zorientowała że przez trzy tygodnie nie czuła ruchów dziecka. Mało to zostanie bezkarna, bo prawo nie zna takiego przypadku i nie ma na to przewidzianej kary.

Z resztą czepiamy się ciągle matek, a co z pijakami tatusiami, przecież alkohol zmienia genetykę i też uszkadza, co nareszcie jest potwierdzone badaniami i to w Polsce. No wiec jak ojciec pijak, matka pijaczka to tylko cudem może się urodzić zdrowe dziecko.

Kiedy słyszę że co trzecia kobieta w ciąży pije, to się zastanawiam gdzie są najbliżsi, dlaczego nie ma reakcji lekarzy. Czy babcia nie chce mieć zdrowego wnuka lub wnuczki???

Ja ciągle mówię i piszę że kara powinna być szybka i dotkliwa dla takich rodziców. Celowo zaznaczam rodziców i tak jak oni konsekwentnie piją, tak powinni być konsekwentnie karani.

A co do kampanii uświadamiających - chyba potrzebny jest hardkor zamiast ładnego brzuszka. Wiadomości podawane w mediach co kilka dni o urodzeniu się kolejnego pijanego niemowlaka też są koszmarem. Będziemy mieli całe pokolenia chorych ludzi i to na chorobę której nie powinno być. A genetyki oszukać się nie da.   

Konferencja Światowy Dzień FAS w Polsce Lędziny

Pierwszy raz zdecydowałam się pojechać na konferencję naukową do Lędzin, która była organizowana po raz XVI. Pomimo że nie muszę pokonywać całej Polski, do tej pory nie było mnie na to po prostu stać. W tym roku cena była bardzo przystępna za co bardzo dziękuję organizatorom - oraz tematy które mnie bardzo interesują.

Konferencja była objęta patronatem honorowym, samych wielkich - od różnych ministerstw po wojewodę i burmistrza, jednak czy coś się zmieni w tematyce FAS, tego nie wiem, ale trzeba mieć nadzieję.

Została podzielona na trzy bloki przedzielane filmem „ FAS ma twarz”

Wszyscy prelegenci zwracali uwagę na dwa aspekty, brak zrozumienia i trudność w diagnostyce, która jest bardzo trudna i długo trwała. Dla dobra Fasolek powinno być odwrotnie diagnoza powinna być szybka żeby dzieciaki mogły mieć jak najszybszą prawidłową opiekę i rehabilitację.

Dla mnie każdy wykład był szalenie ciekawy od spojrzenia pani profesor na ”FAS w perspektywie lekarza psychiatry” po sprawy genetyczne które przedstawiała pani adiunkt z Zakładu Genetyki ŚUM w Katowicach.

Olbrzymim zaskoczeniem dla mnie było co mówiła pani adiunkt z Zakładu Językoznastwa  Stosowanego i Translatoryki Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Śląskiego „ FAS i wielojęzyczność – czy to możliwe „ okazuje się że możliwe i bardzo potrzebne, to rehabilitacja szarych komórek.

 Pani neurolog i terapeuta integracji sensorycznej zadała pytanie - „ Czy my się dobrze rozumiemy ? Współpraca wielospecjalistyczna w obszarze diagnozy i terapii FASD „

Niestety ze zrozumieniem jest dosyć duży problem, o czym nie raz przekonujemy się na własnej skórze my rodzice i opiekunowie prawni.

Pani Prezes Fundacji Fastryga zwracała uwagę na traumę,  pracę mózgu która ma ogromne znaczenie przez całe życie dziecka z FAS.

Dzieci  w opiece zastępczej mają jeszcze trudniej bo żyją z etykietami i bez najbliższych.

Pomimo że konferencja była naukowa potwierdziła problemy życia codziennego, brak zrozumienia na co dzień w różnych środowiskach – bo wyrosną , bo nad robią, trzeba poczekać, jakoś to będzie

Nie pozwólmy sobie ani innym na te wyrażenia, bo samo to się nic nie zrobi, czas mija nie odwracalnie i nadrobić się już nie da.

Fasolki dobrze rehabilitowane pod prawidłową kontrolą specjalistów wśród kochających ludzi mają szansę na godne życie.               

Więcej już nie można, albo ileż można?

Długo się zastanawiałam czy pisać dalej, dzieje się dużo, jednak dla co niektórych osób jest to polewka do hejtowania. Przykro mi i to bardzo, że poważne problemy można odbierać tak nie dojrzale.

Powtarzam nie opisuję naszego życia, bo nie mam co robić, albo bo się chcę wyżyć.

Opisuje nasze życie i problemy, które nas dotykają, po to żeby innym rodziną było może trochę łatwiej. Ponieważ dla niektórych osób niemożliwe jest przyznanie się że dziecko choruje na Płodowy Zespół Alkoholowy, bo to wstyd.

W takiej kategorii nie można myśleć, bo dziecku stała się już krzywda i trzeba mu pomóc a nie zostawić samemu sobie.

Więc myślenie musi się zmienić i to w różnych środowiskach poczynając od rodziny, lekarzy, nauczycieli, pedagogów, psychologów, kuratorów itd.

Na razie niestety mam wrażenie że jest walenie głową w mór. Ponieważ jest powiedzenie, że kropla drąży skałę, to nie przestanę pisać, a może komuś dalej nasze życie pomoże. FAS można zrozumieć jak się chce. ( nie jest to łatwe ale możliwe )

Dla tych co uważają że jestem wymagająca, żądaniowa, roszczeniowa, no cóż każdy ma prawo do własnego osądu, jednak ponieważ nie wszyscy maja chore dzieci i nie potrafią zrozumieć co przeżywamy w różnych urzędach, oraz u różnych specjalistów, proponuje takie trzy przykłady:

 

-         Idziemy do dobrej restauracji z rodziną i zamawiamy podobno bardzo smaczny obiad ( przystawka, zupa, danie główne i jakiś deser ) oczekujemy miłej sprawnej obsługi i pysznego jedzenia. Kelner podaje przystawi z brudnymi rękami, zupę po dłuższym czasie, a co do dania głównego przychodzi z informacją, że może podać, ale wszystko jest surowe bo kucharz ma dzisiaj taki kaprys. 

-         Kupujemy samochód w salonie i zauważamy że producent nie zamontował kierownicy, kiedy pytamy co to za wybrak, w odpowiedzi słyszymy nie to najnowsza moda, taki nowoczesny styl.

-         Robimy remont łazienki, kładziemy glazurę na ścianach, kupujemy piękne nowoczesne wyposażenie, zmieniamy, przestawiamy, jednak po wykonaniu prac okazuje się że, jeden fachowiec na własną rękę nie pomalował jednej ściany, we właściwym kolorze, glazurnik pomylił wzór płytek, kabina stoi w miejscu wanny i w ogóle cała łazienka jest inna niż na projekcie

Jestem ciekawa kto zachował by stoicki spokój, kto powie nic się nie stało, takie jest życie.

Więc zanim kogoś ocenisz, obrobisz mu tyłek, zachowasz się jak hejter zastanów się nad sobą jakie masz wady i zalety, podziękuj Bogu że masz zdrowe dzieci lub wnuki, siostrzenice lub bratanków. Jak nie możesz pomóc, to przynajmniej milcz, jak nie rozumiesz to nie oceniaj bo nie wiesz jak byś się zachował w określonej sytuacji TY

Rodziny z osobami niepełnosprawnymi oczekują, szacunku, zrozumienia, to tak nie wiele, albo aż tak dużo. 

Trudny tydzień, a momentami zabawny.

Jest poniedziałkowe południe dzwoni telefon i słyszę pani ....

Proszę przyjechać do mnie – brzmiało to dziwnie ani jak zaproszenie, ani jak polecenie służbowe.

Dzwoniła dyrektorka PPP- do której pojechałam następnego dnia. Rozmowa trwała ponad godzinę i była z tych trudniejszych zwłaszcza na początku.

Fakt że mogłam w życiu poznać różnych ludzi na różnych stanowiskach dało mi możliwość nabrania pewności siebie, bo nie ważne na jakim siedzimy krześle, ale jakie mamy argumenty.

Ciekawostka jest taka że Młody choruje na zbyt dużą ilość chorób i tak np. jak ma cechy autystyczne to nie może mieć napisane że ma problemy z niedosłuchem.

Ministerstwo Edukacji Narodowej nie przewiduje niektórych chorób u swoich uczniów, i tak dzieci z zespołem FAS do szkoły nie chodzą bo nie ma takiej choroby. Dzieci z niedosłuchem nie mogą mieć problemów z cechami autystycznymi.

Powiedziałam co myślę na temat bzdur, które są wpisane w orzeczeniu syna.

 Bo nie winą lekarzy jest że, wypisują bez sensownie przygotowane kartki przez poradnię pedagogiczną, bo jak lekarz ma wypisać cechy autystyczne jak na kartce zaznaczony jest tylko autyzm, co napisać przy problemie przewodzenia słuchowego - jak zaznaczyć na ów kartce go nie można, bo jest brak takiej kratki.

W pewnym momencie pani zorientowała się że to ja zorganizowałam konferencję dotyczącą FAS i usłyszałam dwie ciekawe rzeczy że dyrektorka była na niej i że podobało jej się osiem zasad pracy z dzieckiem z FAS.

Ponieważ z jej strony padła pewna propozycja – odpowiedziałam, żeby się zastanowiła bo jestem pedantką i despotką w pewnych sytuacjach. O dziwo pani powiedziała że zdaje sobie z tego świetnie sprawę. Ponieważ spodobało jej się coś o czym nie było mowy na konferencji, sprawdziłam dokładnie wszystkie dokumenty i nigdzie nie ma jaj nazwiska no więc na jakiej konferencji była .... 

Teraz czekam na poprawione orzeczenie, ale już wiem ze będzie ciekawe bo zamiast głównej choroby FAS będzie autyzm i upośledzenie - dopiero na dalszym miejscu ma być wszystko opisane i tym razem będą przepisane informacje z dokumentów które dostarczyłam.

Z poradnią mam do czynienia 15 lat ale jest coraz ciekawiej.

Niestety drodzy rodzice FASolek jak się nie zorganizujemy i nie zaczniemy walczyć o nasze dzieci to taka sytuacja będzie trwać w nieskończoność. 

Zrozumieć

Ostatnio mam znowu czas kiedy nadmiar myśli kłębi mi się  po głowie, nie jest to zbyt dobre, ale cóż takie życie. Patrząc na zachowanie Młodego z przykrością stwierdzam że mało kto próbuje go zrozumieć, niestety są tacy co potrafią się nawet naśmiewać. 

Wiem ma swoje zagrania, potrafi wyprowadzić z równowagi, ale ma też bardzo wiele pozytywnych cech, które już mało kto docenia i dostrzega, jednak jest tak chyba z większością problemów które dotyczą pracy mózgu.

Ostatnio usłyszałam że moja śp babcia była fałszywa, może dla tej osoby bo znała ją krótko i nie miała porównania. Ja pamiętam babcię jako osobę konsekwentną, opiekuńczą, zaradną bardzo rodzinną.

Jednak taka była do 80 roku życia. Zmieniła się nagle zaczęła między innymi plotkować, czego nigdy wcześniej nie robiła i co było dziwne w ogóle nie zwróciła na to uwagi. Po ukończeniu 90 lat zaczęła mieszać fikcję z rzeczywistością i oczywiście nie dała się przekonać, że to co mówi nie do końca jest prawdą, Ona tak to widziała i tak miało być. Dlaczego to piszę - żeby pokazać jak zmienia się praca mózgu, u zdrowego człowieka przez lata życia a co dopiero mówić o zmianach u dzieci które już piły w łonie matki a jeszcze miały ojca alkoholika.

Mało kto widzi własne wady, ale u innych punktujemy wszystko, wmyśl powiedzenia „ najciemniej pod latarnią”

Ja doskonale wiem ile kosztuje zdrowia, pokonywanie własnych barier. Jako dziecko miałam problem z nauczeniem się czytać. Dzieci już czytały płynnie a ja ciągle składałam literki. Lekcje języka polskiego były dla mnie piekłem, zwłaszcza jak słyszałam kto nam przeczyta.

Byłam z tym problemem sama, dzieci szły do przodu a ja ciągle w tym samym miejscu. Płynnego czytania nauczyłam się bardzo późno. Mogłam odetchnąć z ulgą i być z siebie dumna.

Dlatego kiedy widzę pokonywanie deficytów syna, unoszę się ze szczęścia metr nad ziemią, wiem jaki to jest dla niego wysiłek ile Go to kosztuje pracy.

Płodowy Zespół Alkoholowy jest paskudny robi z głową co chce i jak tu wymagać mądrej rozmowy jak w głowie jest chaos. Mój syn rozróżnia dwa rodzaje emocji - euforia i złość ale czy to jest jego winą ze nie powie że jest zadowolony, zmęczony, zakłopotany itd. wiadomo że nie.

Mam czasami wrażenie że ci zdrowi mają więcej deficytów niż ten mój chory syn 

UDAŁO SIĘ marzenia się spełniają

Każdy z nas ma marzenia, pomagają one w normalnym życiu – powiedziałabym nawet że dodają nam sensu życia.

Czasami nasze marzenia się spełniają małymi kroczkami, kiedy rozpoczynałam pisanie bloga  też sobie wyobrażałam różne rzeczy np. jak dobrze było by poznać innych opiekunów Fasolek .

Mało to nawet nie przypuszczałam że moje nazwanie dzieci z zespołem FAS  FASOLKAMI tak się przyj mnie w mowie codziennej nawet w telewizji pada taka nazwa.

Pamiętam ile razy wyjaśniałam tą nazwę że jest pozytywna -daje nadzieję.

Teraz jest kolejny etap realizacji marzeń a wszystko zrodziło się po konferencji, kiedy wróciłam do domu zamiast odpoczywać, zaczęłam buszować po internecie , szukać, sprawdzać. Niestety moje szukanie żadnej wiedzy mi nie dało, nie znalazłam odpowiedzi na moje pytania, wiedziałam tylko że coś muszę wymyślić i się udało.

Pokierowana przez bardzo mądrą osobę poszłam do UM i przedstawiłam właściwej osobie mój szalony pomysł. Nie ukrywam że miałam strachu po uszy, mam nadzieję że nie było tego po mnie widać. O dziwo pomysł się spodobał zostałam poinformowana co mam dalej zrobić, oczywiście mam zgodę na dalsze działania. Umówiłam się na kolejną rozmowę tym razem z dyrektorem szkoły, przedstawiłam o co mi chodzi jaki mam projekt. Było mi łatwo z nim rozmawiać bo też był na konferencji i dokładnie rozumiał o czym mówię. Dzisiaj kiedy odebrałam telefon od dyrektora usłyszałam że mam ten punkt i od kiedy mam ochotę zacząć

Ustaliliśmy że punkt dla osób mających styczność z osobami chorującymi na zespół FAS, będzie działał co drugi czwartek od  siedemnastej do osiemnastej trzydzieści w sali na parterze, rozpoczynamy od 19 maja , 

Panie Dyrektorze DZIĘKUJĘ       

Jestem osobą roszczeniową

Wczoraj po wielo tygodniowych przygotowaniach odbyła się konferencja „ Dziecko z Fas w życiu, domu i szkole „

Mój dzień rozpoczął się bardzo wcześnie , po mimo że gro potrzebnych rzeczy i dokumentów było już wcześniej przygotowanych .

Nie lubię zostawiać niczego na ostatnią chwilę , za to uwielbiam mieć wszystko pod kontrolą, po dopinane do perfekcji .

Tak jestem perfekcjonistką .

Jak weszłam na salę konferencyjną po dziewiątej rano, to prace jeszcze trwały ale większość prac była już wykonana . Dwieście trzydzieści krzeseł robiło wrażenie, nawet się ucieszyłam że muszę być wcześniej bo mogę się oswoić z otoczeniem i nabrać trochę pewności .

Po chwili każdy z nas już miał coś do zrobienia .

Pan Jakub z Fundacji Fastryga rozkładał banery , Pani Sonia jeszcze wypisywała ostatnie kartki i pomagała Jakubowi , Krzysiek pieczętował dokumenty a ja z Kasią przyklejałyśmy prace plastyczne dzieci , pracownicy Centrum Kultury też jeszcze wykonywali swoje ostatnie prace . Okazało się nagle ze mamy już po jedenastej i nikt nie wiedział kiedy ten czas przeleciał . Zaczęli przychodzić uczestnicy konferencji i ruszył sekretariat , w oka mgnieniu mieliśmy już  rozpoczęcie .

Uczestników przywitał Pan Jakub, przybliżając powstanie Fastrygi i mówiąc że sam ma rodzeństwo adopcyjne chorujące na zespół FASD.

Pierwszym tematem był wykład pani doktor Małgorzaty Kleckiej  i zarazem założycielki i prezesa Fundacji Fastryga .

Pani doktor tłumaczyła przyczyny powstawania FAS i bardzo skrótowo przybliżyła uczestnikom 4 Cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny który powstał w USA ponieważ tam też zdiagnozowano pierwszych chorych .

Tłumaczyła jak ogromnym zagrożeniem jest stres w czasie ciąży,a nie tylko alkohol.

Na przerwie wysłuchałam kilku komplementów i że się podoba,oraz że takie szkolenia są bardzo potrzebne  - nie ukrywam że było miło takie słowa słyszeć .

Drugą część rozpoczęliśmy filmikiem pokazującym co się dzieje kiedy zachowania pierwotne a może lepiej, niemowlęce nie zanikają u dorosłego człowieka. Jego życie staje się koszmarem, no i nadszedł czas na mnie . Czy sobie poradziłam ?  Nie wiem .

Mówiłam o adopcji o problemach ze zrozumieniem i to w każdej dziedzinie . O potrzebie zastanawiania się co mówimy, podając dosyć drastyczny przykład ze środowiska lekarskiego ( na tym blogu jest opisany więc nie będę przytaczać ) , powiedziałam że jest ciągle brak dużej ilości specjalistów w dziedzinie FAS. Przecież nasze „ GÓRU ŚLĄSKA „ jakim bez wątpienia jest pani doktor Małgorzata Klecka nie jest w stanie zająć się każdą Fasolką i jej rodziną , bo bardzo często zapominamy że my rodzice też  potrzebujemy wsparcia . Opowiedziałam o nie przygotowaniu oświaty na nasze dzieci, podając za przykład dwa zadania domowe . Bardzo pozytywnie przybliżyłam dwie nauczycieli od syna z przeszłości, we wcześniejszych wpisach też o nich piszę .

O obecnej szkole Młodego i nauczycielach nie powiedziałam ani jednego słowa i zrobiłam to specjalnie , doskonale sobie zdaję sprawę że to co jednym się podoba drugim nie koniecznie .

Poruszyłam jeszcze temat węglowodanów i codziennej rehabilitacji tej w domu , szkole i na ulicy .

Po tym co powiedziałam rozgorzała dyskusja, kiedy jedna pani zarzuciła mi że mam postawę roszczeniową i tylko wymagam i ganię, czepiam się tych biednych lekarzy i nauczycieli. Okazało się za chwilę że nie ma dziecka chorego i że zamierza kręcić film. O de mnie oczekiwała usłyszeć o zaletach takich dzieci i gotowych sposobów postępowania.

Co do zalet nie ma problemu ale z tym gotowcem to jak go opracuję to zdobędę moje mistrzostwo świata. Bo gotowca po prostu nie ma każdy jest inny .

Jednak to nie ja musiałam bronić mojej wypowiedzi, tylko to mnie bronili, uczestnicy konferencji a Pani Kasia bo tak ma na imię dostała parę informacji do przemyślenia .

Żeby wszyscy mieli chwilę oddechu zrobiliśmy króciutką przerwę , po której już część osób nie wróciła, a szkoda dalszy wykład był bardzo ciekawy i nawet jak się wszystkiego nie zapamięta to podane przykłady zapamiętam do końca życia, były przynajmniej dla mnie bardzo obrazowe a mam na myśli pracę części naszego mózgu nazywanego gadzią . Jeśli o mnie chodzi nie wiem na ile zapamiętałam wykład, ale kiedy przypominam sobie przykłady z życia zaraz wiem o czym była mowa i za to bardzo pani Małgorzacie dziękuję 

Po zakończonej konferencji podchodziły osoby i po rozmowach z nimi wiem że odwaliłam kawał dobrej roboty i te spotkanie było bardzo potrzebne nawet jak się znajdą osoby inaczej myślące .

Mój tata zawsze powtarzał jeszcze się taki nie narodził co by wszystkim dogodził .

 

Wiem ze ten wpis zrobił się tragicznie długi ale chciała bym podziękować

Uczestnikom za przybycie i za tą dużą ilość dobrych słów

 

Pani Małgorzacie za naszą rozmowę, przeprowadzoną nie cały rok temu, która była przyczynkiem tego wydarzenia .

Dyrektorowi Szkól Specjalnych nr 2 i Pani Dyrektor OREW za pomoc i potwierdzenie potrzeby takich inicjatyw .

Wice prezydentowi miasta Chorzów  za zgodę na bezpłatne wynajęcie sali

Prezydentowi Chorzowa za honorowy patronat

Starochorzowskiemu Centrum Kultury za przyjęcie nas u siebie i tak perfekcyjne przygotowanie sali na konferencję

Pani Doktor  Małgorzacie Kleciej za darmowe szkolenie

Fundacji Fastryga za pomoc przy organizacji i objęcie patronatem konferencji

Mojemu przyjacielowi że mi tak dużo pomógł przy organizacji, że się za mnie denerwował i tak zwyczajnie był

Kasi za poświecony czas na wolontariat

Oraz Panu Jakubowi i Pani Soni za współpracę przez te kila tygodni .

A może być inaczej .

 

" Zwykłe wakacje u nas odpadają. Udręka dla nas i dla Synka. Nie mówiąc o krytycznych spojrzeniach ludzi z "normalnymi" dziećmi. Przerabialiśmy różne opcje.
Chcemy spotkać się z rodzicami Fasolek ,pogadać po prostu ,wypłakać się i pośmiać Chcemy ,żeby nasz synek poczuł się swobodnie wśród takich jak on " 

 

Tą wypowiedź przekopiowałam z jednego z portali i zrobiło mi się bardzo smutno że ciągle inność jest tak piętnowana że nawet na urlop nie można zwyczajnie pojechać

 

Ja miałam te szczęście że wszędzie przez lata mogłam z Młodym iść i jechać . Spędzaliśmy kiedyś mnóstwo czasu poza domem, na dłuższych i krótszych wyjazdach i zawsze było wszystko w porządku, to wręcz rodzice tak zwanych  zdrowych dzieci mieli powody do wstydu .

Moje dziecko było ze mną w różnych urzędach, włącznie z sądem i nigdy się za Niego nie wstydziłam .

Byłam przez lata bardzo dumną mamą teraz też jestem pomimo zmian bo teraz też jak wiecie zdarza mi się wstydzić za zachowanie syna .

Różnica moim zdaniem polega na tym że ja byłam autorytetem dla Młodego .

Pierwszą osobą którą widział po przebudzeniu to byłam ja, a Jego uśmiech na twarzy był taki od ucha do ucha. To było dziecko radosne i bardzo pogodne . Razem jeździliśmy do przedszkola , szkoły, na spacer i przy lekcjach, na zakupach i w przychodni . Razem gotowaliśmy, sprzątaliśmy. Kiedy robiliśmy zadanie to ja słuchałam Jego krzyków że nie potrafi, że ma już dosyć a kiedy przełamał kolejną barierą to ja miałam Go z promiennym uśmiechem na rękach dałem radę „Mama ja umiem !”

To były cudowne lata, odkąd pamiętam był bardzo pedantyczny i uparty w pokonywaniu swoich barier i dysfunkcji. Nauka zawsze była wyzwaniem ale to co osiągnął w pewnym momencie przekraczało wyobrażenia moje i nauczycieli .

FAS może być chorobą w miarę ujarzmioną kiedy jesteśmy mądrymi rodzicami, bo oprócz prawidłowego leczenia i rehabilitacji, właściwego podejścia nauczycieli to My rodzice mamy olbrzymi wpływ.

Ja mam te porównanie i własne doświadczenie, że kiedy wmieszała się była rodzina i pojawił się kochający tatuś, do tego Sąd podszedł do sprawy tak jak podszedł „dla dobra dziecka” , efekt jest mizerny żeby nie powiedzieć opłakany .

Teraz jest na lekach, kiedyś nie było takiej potrzeby. Ponieważ nie piszę tego bloga od dziś można we wcześniejszych wpisach przeczytać jak to wygląda kiedy każdy gra do innej bramki 

Dzieje się dzieje

Nowy Rok rozpoczęty i to różnie . Dobre i  złe wiadomości na przemian . Pierwszego stycznia wieczorem babcia wylądowała w szpitalu ( ja Jej wieku nie do leżę a co dopiero dożyję )

Dobra wiadomość po ponad trzech latach dopięłam swego i wspólnota nareszcie zgodziła się na izolację poziomą fundamentów . Dla mnie sprawa bardzo istotna , bo w końcu mam szansę wyplenić wilgoć z mieszkania .

Od kilku miesięcy planuję konferencję dotyczącą FAS i projekt już bardzo przyśpiesza . A mnie adrenalinka rośnie .

Podoba mi się że i Młody i XXX zarażony moim pomysłem .

 

Syn w nowym roku jak na razie ma bardzo dużo bodźców i tak ma problem z ogarnięciem samego siebie a my powoli też dostajemy fiksium dyksim hahaha .

Oczywiście uczyć Mu się wcale nie chce , nie ma takiej potrzeby . Od końca grudnia jest na nowych lekach , mam nadzieję że w końcu będzie dobrze .

 

Miałam teraz trochę czasu i pobuszowałam znowu po internecie  . Niestety to co przeczytałam nie bardzo mi się podoba ( oczywiście nie mówię o polityce tylko o podejściu do FAS )

Nie wiem z czego wynika uprzedzenie do tej choroby , ale jest ono faktem .

Należy pamiętać że Fas to zespół chorobowy i każde dziecko choruje inaczej . Oczywiście pamiętam że nie diagnozuje się go prosto , ale obserwując dziecko można Mu pomóc . Zawsze są jakieś deficyty i należy zwrócić na nie uwagę , czasami pomoże wychowawczyni , czasami lekarz , mówiąc a zwróciła pani uwagę na ......

Myśmy nie mieli diagnozy a Młody prawie od początku miał orzeczenie o potrzebie nauczania dostosowanego do jego możliwości .

Myślę że nie należy za bardzo się sugerować tym co jest pisane w sieci . Każdy musi podjąć swoją indywidualną decyzję.

Jeżeli to zdanie jest prawdziwe to strach się bać „ Pani doktor ......... jak tylko słyszy że matka piła to od razu stwierdza FAS „

Z taką lekarką to ja bym nie chciała współpracować . Wypicie jednego kieliszka nie musi oznaczać fasu . 

rutyna i codzienność ( 8)

Dzieciakom chorującym na zespół FAS można pomóc jeśli sami nauczymy się paru zasad .

O pewnych zasadach słyszałam od lekarzy czy psychologów od lat , powtarzali je jak mantrę . Zbiegiem czasu stały się rutyną i codziennością naszego życia , ale niedawno dostałam do ręki „ 8 kroków „ programu Fastryga pani Małgorzaty Kleckiej

1 ) mówimy konkretnie - unikając słów o podwójnym znaczeniu , najlepiej jak twarz dorosłego i dziecka jest na tej samej wysokości a nasza wypowiedź jest krótka np. idziemy na spacer a nie mówimy  - jak pomyję i się przebiorę to może pójdziemy na spacer może za godzinę . Z takiej wypowiedzi dziecko niewiele zapamięta i zrozumie

2 ) stałość – należy używać w stosunku do dziecka konsekwentnie tych samych zwrotów i poleceń . Dzieci nie lubią zmian i mają problem zastosowaniem zdobytej wiedzy .

3 ) powtarzanie - jeśli informacja ma pozostać dłużej musi być regularnie powtarzana bo dzieci mają problem z tzw. krótką pamięcią zapominają o rzeczach które chcą zapamiętać np. odrobiłeś zadanie domowe usłyszymy zaraz i po chwili dalej nic nie będziemy wiedzieli . Ja mówię zeszyty teraz . Trochę to dziwnie brzmi ale Młody już wie o co chodzi .

4 ) rutyna – regularne czynności , które są powtarzane każdego dnia będą łatwiejsze do przyswojenia , dziecko wie czego się spodziewać daje Mu to też stabilizacje i bezpieczeństwo, tworzy plan dnia

5 ) prostota – dla mnie bardzo łączy się z konkretem bo informacje przekazujemy krótko i zwięźle dzieci z Fas szybko się męczą i rozpraszają

6 ) szczegółowość – mówimy dokładnie co mamy namyśli , krok po kroku co mają robić np.

jak powiemy za chwile posprzątaj swój pokój, bo będzie kolacja i później umyj ręce zanim zasiądziesz do stołu , to mamy gwarancje że dziecko się pogubi i nic nie zrobi a my powiemy znowu nie słucha . Należy rozłożyć to zdanie na kilka komunikatów , idziemy do pokoju , ułóż misie na półce , podaj pojemnik , włóż klocki , mama położy pojemnik do szafki , idziemy do łazienki , umyjemy ręce , wytrzyj ręce , idziemy do kuchni , usiądź przy stole , jemy smacznego .

7 ) zasady – są spoiwem które sprawia że świat wokół dziecka z Fas nabiera sensu

8 ) nadzór – z powodu trudności w rozwoju poznawczym dzieci potrzebują nieustannego nadzoru

Ja mogę spokojnie potwierdzić że to się sprawdza w życiu codziennym .

Przy tworzeniu tego wpisu wspomagałam sie dokumętacją z Fundacji Fastryga Pani Małgorzaty Kleckiej 

Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ostatnio przeczytałam takie zdanie diagnoza FAS jest dla rodziców którzy przebywają z dzieckiem cały czas bo tłumaczy szereg zachowań . Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ja jestem zdania zupełnie innego diagnoza jest podstawą wszystkiego , pozwala zrozumieć , wymagać zrozumienia od innych np. rodziny , pedagogów , lekarzy ,sąsiadów , nauczycieli . Daje możliwość prowadzenia właściwej rehabilitacji , codziennej pracy z młodym człowiekiem .

Moim zdaniem dla dziecka z dysfunkcjami rehabilitacją może się okazać nawet wynoszenie śmieci , postawienie wody na herbatę .

Problem tkwi bardzo często w nas opiekunach prawnych Fasolek ,co dzisiaj potwierdziła mi dyrektor OREW . Fas jest chorobą obciążającą rodziców biologicznych , zwłaszcza matki ( tatusia nasienie też nie powinno być pod wpływem % ) a konsekwencje ponosi potomek i to przez całe życie .

Mamy problem przyznać się przed samym sobą że wychowujemy człowieka z zespołem Fas a co dopiero powiedzieć to głośno i wyraźnie publicznie . Wiec jak jeszcze wymagać od innych akceptacji , zrozumienia jak to my mamy największy problem.

Kiedy opiekun się pogodzi z chorobą będzie w stanie walczyć o dobro dziecka  i nie ważne czy to będzie szkoła , przychodnia czy sąsiad na podwórku .

O FAS powinniśmy mówić tak jak o cukrzycy , astmie , raku , czy autyźmie . To też jest choroba przewlekła ( nieuleczalna ) wymagająca dużej ilości zrozumienia , osoby cierpiące na FAS potrzebują mnóstwo miłości , ciepła,  szacunku

Maraton

Nie znoszę takiej pogody , działa na mnie fatalnie . Czuję się przy niej dodatkowo zmęczona .

Obowiązków mi nie brakuje kończę załatwiać wszystkie formalności z drugą komisją lekarską .

Komputery na biurkach a my papierki i papierki , jeden podpis goni następny do jednego biura jeździ się po kilka razy , za to w telewizji obiecanek całe mnóstwo , wodolejstwo i nic więcej .

Do tego jeszcze Młody w tym tygodniu codziennie u lekarza . Na razie wszystko z synem jest dobrze , jednak w każdym gabinecie jakaś dyskusja albo wykład .

Lekarz alergolog zrobiła mi wykład dotyczący ubezpieczeń zdrowotnych , co dziwniejsze w tym samym dniu w orzecznictwie dostałam wykład dotyczący tego samego tematu , tylko zdanie było przeciwne . Haha to kto ma racje , czysty bałagan w przepisach .

Pani neurolog to kobieta z „ jajami „ nie dość że wie co dokładnie oznacza zespół Fas i nie mam na myśli wyglądu , tylko np. poważne deficyty w zachowaniu . Jest osobą tak bezpośrednia że ja zawsze się zastanawiam czy byłam na kawie u koleżanki , czy u lekarza .

Dobra rada lekarki zalecenie na co najmniej pół roku „ mama musisz sobie sprawiać drobne przyjemności , to tak dla własnego zdrowia psychicznego , a Młody też na tym zyska „ i jak tu się z Kobietą nie zgodzić – nic tylko realizować i nie zapominać o sobie :-) 

Lekarz psychiatra dzisiaj potwierdził mi tylko brak znajomości problemów syna , dokładniej rzecz biorąc nie zna się na zespole Fas , kiedy czytała rozpisaną diagnozę to mnie zadawano pytania, a co to znaczy , no cóż zostawię to bez komentarza . Co nie znaczy że nie lubię tej kobiety , jednak dla dobra nastolatka będę musiała poszukać specjalisty z wiedzą o Fas nie tylko psychiatry .

Jak przeanalizowałam ostatni kwartał to chyba w tym roku już za bardzo nie odpocznę , czyli pozostaje mieć nadzieję że pogoda będzie bardziej sprzyjająca

Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .

Diagnozować czy nie diagnozować ???

Pytanie na które nie wszyscy umieją dać sobie odpowiedź .

Mam koleżankę która we wszystkich tematach jest mądrzejsza od specjalistów w danych dziedzinach . Ona oczywiście twierdzi że nie ma sensu po pierwsze po co jej ta wiedza i czemu ma się denerwować a po drugie lekarzom nie można wierzyć .

Ja jestem przeciwnego zdania - moim zdaniem muszę wiedzieć z czym się zmagam i co się z daną chorobą wiąże.

W przypadku zespołu Fas  twierdzę że jest to niezbędne , bo to nie tylko problemy z pracą mózgu ,ale tak naprawdę z całym organizmem .

Kiedy kobieta w ciąży pije alkohol a do tego dziecko powstało z  plenników pod wpływem alkoholu to nie tylko może być uszkodzony mózg ale i serce , przewód pokarmowy , układ kostny . Może ucierpieć wzrok czy słuch . To nie tylko niskorosłość i zniekształcona twarz czy brak rynienki podnosowej .

Jak nazwa wskazuje to jest zespół chorobowy więc mogą być różne warianty chorobowe i tak np. dziecko nie będzie autystykiem tylko będzie chorować na Fas z cechami autystycznymi .

Laryngolog czy gastrolog albo inny specjalista nie będzie się zastanawiać co jest przyczyną choroby , jak się dowie że jest diagnoza Fas będzie mu o wiele łatwiej leczyć pacjenta .

Do tego dochodzi prawidłowa rehabilitacja im wcześniej zaczęta i prawidłowo dobrana tym lepsze efekty .

Diagnozować można pewnie na wiele sposobów znam dwa albo przez wykluczenie i jest to długa droga albo u specjalistów od Fas , znam trzy nazwiska . Jednak nie polecę w tym miejscu nikogo ani nie powiem która droga jest lepsza . Każdy powinien zadecydować sam co bardziej pasuje i do kogo ma zaufanie .

Wiem że tak naprawdę najtrudniej jest zaakceptować to co się usłyszy od lekarza – jak to moje dziecko miało być zdrowe a tu taki wstyd .

Właśnie odbieramy to jako wstyd .

Pamiętam jak dziś kiedy usłyszałam diagnozę nogi mi się ugięły i pomyślałam „ Panie Boże ale mi numer wywinąłeś ja co nie piję alkoholu mam dziecko chore na płodowy zespół alkoholowy „

 

Ps oto ceny jednej z fundacji 

 

https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/o-nas/cennik  

 

Co jeszcze można zrobić

Ciągle żyję nadzieja że zespół FAS przestanie być zamiatany pod dywan . A osoby które mają pomagać będę wiedzieć jak to robić , bo będą miały właściwą wiedzę ( i to nie powierzchowną ) .

Kiedy sama pracowałam ciągle musiałam się dokształcać żebym mogła pracować w swoim zawodzie i nikt mnie do tego nie zmuszał .

Co do osób z którymi się spotykam ze względu na Młodego nie odnoszę takiego wrażenia . Skończyli studia zdobyli wiedzę za którą mają zapłacone i na tym koniec .

Dzisiaj rozbawiła mnie lekarka z PzP , a czy rozbawiła ? Sama nie wiem bo raczej to bardzo smutne L . Po dwóch słowach syna stwierdziła – jaki Ty jesteś fajny chłopak - kontaktowy .

Ponieważ powiedział jaka jest prognozowana pogoda na dziś . Nie zadała z tym zagadnieniem ani jednego pytania . A dla Młodego to tylko cyferki .

Dalsze zalecenia to rano rower na rozładowanie złości i agresji bo tabletek to nie będziemy zmieniać . Ja z mojej strony to uważam że leków i tak jest za dużo , ale czy rower już o ósmej albo dziewiątej rano pomoże wątpię , bo jak się zmęczy to dopiero będzie złośliwie agresywny i co wtedy ? Następna dobra rada jak syna denerwuje telewizor to proszę wyłączyć , na to odparłam że telewizor jest włączony po cichu i jak lubię czytać a to Go też denerwuje to mam przestać ? W tym miejscu już odpowiedzi i dobrej rady nie było . A co mam zrobić kiedy On nie panuje nad sobą na ulicy i krzyczy , klnie obraża obcych ludzi bo źle idą albo fatalnie zaparkowali samochód , itd. W tym miejscu też była bezradność , a szkoda chciałabym znać odpowiedzi na te pytania .

Następne zalecenia też mi się podobały – jak będzie agresywny to proszę się nie denerwować tylko bardzo spokojnie tłumaczyć prawie szeptem żeby się uspokoił .

W tym miejscu już miałam ochotę się roześmiać , ale to by było bardzo niegrzeczne , tym bardziej że lubię tą kobietę jest konkretna , spokojna tylko z tym FAS - em ma problem .

Niestety moja cicha i spokojna reakcja spowodowała by tylko jedno , złość na kilka godzin i tego to ja bym nie wytrzymała , ja też mam nerwy . Niestety moja reakcja musi być dobitna i konkretna , nikt nie wyłączy światła powoli , robimy to jednym szybkim ruchem . 

I nie o narzekanie tu chodzi i obrażanie , lekarzy czy nauczycieli tylko o chore osoby i o właściwą opiekę dla Nich

A co o tym myślisz TY - ciąża i alkohol

Ciągle trwa dyskusja ile może ciężarna kobieta wypić ?  

Dla mnie to jest tak - jak byśmy się zastanawiali czy jak włożę rękę między drzwi a futrynę to czy zrobię sobie krzywdę . Wiadomo odpowiedź jest jedna - zawsze zrobię sobie krzywdę tylko ból będzie uzależniony od siły zamykanych drzwi . I tak też jest z FAS

Ktoś powie ja piłam i nic się nie stało , może tak a może nie .

Można to porównać do przejeżdżania na pomarańczowym świetle . Kierowca przejeżdża ryzykuje swoje i innych zdrowie i życie aż w końcu zdarza się nieszczęście , bo zawsze mu się udawało , a tym razem nie zdążył .

A jak teraz wymierzyć tą bezpieczną dawkę dla kobiety ciężarnej , jakie przyjąć działanie matematyczne , co pomnożyć a co podzielić . Każda osoba jest inna , wagowo , wzrostem , mamy lepsze i gorsze dni , do tego chorujemy , jeszcze taki drobiazg jak stres .

Myślę że naukowcy jeszcze długo będą szukać prawidłowego wzoru i odpowiedzi na wyżej postawione pytanie .

Ja mam inne dlaczego chcesz się napić w czasie kiedy jesteś w stanie błogosławionym , co to ma Ci dać oprócz chwilowego zaspokojenie jakiegoś kaprysu . Konsekwencje za to mogą być opłakane i to przez całe życie dziecka .

Moje kolejne pytanie brzmi dlaczego jest takie przyzwolenie społeczne na picie alkoholu ?

Usłyszałam już taką odpowiedź że pije się od zawsze  - no tak ale kiedyś chodziło się tylko piechotą zanim wynaleziono koło .