Szukaj na tym blogu FAS

piątek, 13 maja 2016

UDAŁO SIĘ marzenia się spełniają

Każdy z nas ma marzenia, pomagają one w normalnym życiu – powiedziałabym nawet że dodają nam sensu życia.

Czasami nasze marzenia się spełniają małymi kroczkami, kiedy rozpoczynałam pisanie bloga  też sobie wyobrażałam różne rzeczy np. jak dobrze było by poznać innych opiekunów Fasolek .

Mało to nawet nie przypuszczałam że moje nazwanie dzieci z zespołem FAS  FASOLKAMI tak się przyj mnie w mowie codziennej nawet w telewizji pada taka nazwa.

Pamiętam ile razy wyjaśniałam tą nazwę że jest pozytywna -daje nadzieję.

Teraz jest kolejny etap realizacji marzeń a wszystko zrodziło się po konferencji, kiedy wróciłam do domu zamiast odpoczywać, zaczęłam buszować po internecie , szukać, sprawdzać. Niestety moje szukanie żadnej wiedzy mi nie dało, nie znalazłam odpowiedzi na moje pytania, wiedziałam tylko że coś muszę wymyślić i się udało.

Pokierowana przez bardzo mądrą osobę poszłam do UM i przedstawiłam właściwej osobie mój szalony pomysł. Nie ukrywam że miałam strachu po uszy, mam nadzieję że nie było tego po mnie widać. O dziwo pomysł się spodobał zostałam poinformowana co mam dalej zrobić, oczywiście mam zgodę na dalsze działania. Umówiłam się na kolejną rozmowę tym razem z dyrektorem szkoły, przedstawiłam o co mi chodzi jaki mam projekt. Było mi łatwo z nim rozmawiać bo też był na konferencji i dokładnie rozumiał o czym mówię. Dzisiaj kiedy odebrałam telefon od dyrektora usłyszałam że mam ten punkt i od kiedy mam ochotę zacząć

Ustaliliśmy że punkt dla osób mających styczność z osobami chorującymi na zespół FAS, będzie działał co drugi czwartek od  siedemnastej do osiemnastej trzydzieści w sali na parterze, rozpoczynamy od 19 maja , 

Panie Dyrektorze DZIĘKUJĘ       

środa, 11 maja 2016

a mogło by być w końcu normalnie porządnie i dobrze.

Przed chwilą TVN pokazał jak wyglądają komisje orzekające niepełnosprawność, ja tak dużo o tym pisałam, że bardzo mnie cieszy, w końcu naświetlenie sprawy przez telewizję.

Zabierałam się za opisanie zielonej szkoły ale jeszcze ten temat musi poczekać.

Wczoraj odebrałam orzeczenie o kształceniu syna z PPP i to co przeczytałam w dokumencie wzbudziło we mnie wszystkie emocje.  Tak jak pani redaktor w programie, tak i ja się pytam po raz kolejny jak długo będzie taka bezkarność, kto za błędy zapłaci ? To że płacą dzieci i niepełnosprawni oraz ich opiekunowie to jest oczywiste, jednak nie słyszałam żeby płacili urzędnicy, członkowie komisji lekarskich Oni są bezkarni nie do ruszenia.

Mój syn znowu został uzdrowiony - nie choruje na FAS, nie ma problemów laryngologicznych, za to ma problemy ze wzrokiem – a to ciekawostka bo do okulisty chodzimy regularnie i nigdy nic nie zostało stwierdzone.

Tak się zastanawiam czy te osoby na pewno mają odpowiednie wykształcenie, a może byli w innym stanie ?

Może ten wpis będzie trochę za długi ale przytoczę parę przykładów

„ Młody stosunkowo dobrze klasyfikuje, wyciąga wnioski, przewiduje i planuje. Chłopiec stosunkowo dobrze rozumuje sytuacje społeczne „

Dalej jest wypisywane co potrafi z języka polskiego i matematyki w tym momencie kolejna ciekawostka - moje dziecko nauczyło się dodawać i odejmować. Ciekawe że nikt inny tego nie zaobserwował

Na końcu dokumentu czytam

„ Występują problemy również w obrębie pamięci, myślenia, rozumienia pojęć abstrakcyjnych, umiejętności rozwiązywania problemów oraz uczenia się na błędach „

W jaki sposób są pisane te orzeczenia - nie mam pojęcia, ale ja wiem jedno, muszę się od tego odwołać i znowu wojować a mogło by być w końcu normalnie porządnie i dobrze.