Rozmowa z Panią B

W dzisiejszym świecie FB stał się oknem na świat mało osób nie ma FB.

Sama na tym portalu jestem od lat i czasami się zastanawiam czemu tak często muszę coś skomentować, czemu nie potrafię być obojętna – teraz to takie modne. Znajomi mówią po co mamy się wychylać.

No cóż chyba mam inny charakter bo nie jestem „ Łyskiem z pokładu Idy „

Pod jednym z postów napisałam taki komentarz - Kto zdiagnozował Fas  pytam bo coraz bardziej zastanawiają mnie te szybkie diagnozy?

Nie miałam nic złego na myśli, a się dowiedziałam że często Fas widać od razu – oj żeby to było takie proste.

Naprawdę trudno mi zrozumieć dzieci niektóre nie mają 3 lat a mają diagnozę FAS.

Prawidłowa diagnoza trwa latami a tu ktoś zdążył w kilka tygodni bądź miesięcy.

Jednak pewna pani B postanowiła się włączyć do dyskusji.

„diagnozy Fas nie robi się na oko i szybko... wiem.bo jestem diagnostą. Diagnozę stawia zespół interdysyplinarny a nie jedna osoba bo jej się wydaje..”

Odpisałam ja - jak to powinno wyglądać to ja wiem a jak wygląda to też wiem od ludzi. Jest bardzo różnie.

Pani B odpisała mi tak - "to robi się diagnozy w dobrych miejscach a nie w poradniach pedagogicznych czy osób które nie mają odpowiednich przeszkoleni"

To mi się bardzo spodobało kto ma wiedzieć gdzie jest dobra przychodnia a gdzie jest zła???

Odpisałam ja - a ta aluzja to do mnie czy do tych co na skróty albo z nadmierną determinację i brakiem cierpliwość. 

Dostałam odpowiedź od Pani B - "aluzja do rodziców którzy idą do pierwszego lepszego miejsca. Ja diagnozuje 4 cyfrową skalą diagnostyczną i ona uważam jest dobra. Każdą cyfrę ustala inny specjalista i końcowy numer daje wynik. Także nie jest na oko i nie można tutaj źle wpisać diagnozy"

No to ja się bardzo zdziwiłam bo mój syn ma zrobioną diagnozę według kwestionariusza i robiła go jedna osoba - diagnoza jest na pewno dobra bo to ta osoba do Polski ściągnęła ów kwestionariusz i Ona uczy innych 

No to mój komentarz - znam kwestionariusz Waszyngtonski jest świetny do potwierdzenia diagnozy ale nie ujawnia chorób towarzyszących nie mówi o deficytach. Ale naprawdę jest super do potwierdzenia.

Na co Pani B odpisała - "on ma diagnozować Fas....resztę diagnozuje się dalej . Fas to prawie zawsze choroby towarzyszące i deficyty... Wszystko jest kwestia wiedzy diagnosty.. traumy zaburzenia więzi wiedza o funkcjonowaniu dzieci itd to powinien być też element poddany obserwacji aby zobaczyć dziecko."

No to teraz moja kolej - wiesz jak ktoś dostaje diagnozę według kwestionariusza i dalsze wskazówki co do dalszych badań i diagnostyki to tak to się z Tobą zgodzę ale jak ma tylko ten jeden dokument i nic więcej to, to niewiele daje.

Pani B oczywiście odpisała -  "ale w diagnozie są wskazówki na końcu co dalej i co należy zrobić. Sama diagnoza też dużo wnosi do oceny funkcjonowania dziecka i wiele wyjaśnia. Wiadomo że praktycznie każde dziecko potrzebuje terapii i wsparcia dalej. Ta dysfunkcja nie zniknie i nie "wyleczy się ". Przed sama diagnozą też należy wykluczyć uszkodzenia genetyczne. Robi się inne badania medyczne aby mieć ogląd. A wiadomo że każda diagnoza jest pomocna i akurat ten kwestionariusz się nie myli. Nie każdemu dziecku stwierdza FAS ..."

Ponownie odpisuję ja – przede wszystkim nie zrozumiałaś o co mi chodzi. Powtarzam ja WIEM jak to powinno wyglądać. Resztę zostawiam bez komentarza.

Pani B odpisała -  zrozumiałam doskonale a jeśli wg Ciebie nie to napisz tak aby byli to zrozumiałe. Mam wrażenie że masz pretensje o źle diagnozy i nie do końca polerowanie później. Tylko że każda diagnoza to tylko diagnoza a wiadomo że dalej trzeba działać... z poradni PPP,od lekarza dostajesz gołą diagnozę a działania musisz podjąć dalej sama.

Później było jeszcze mniej przyjemnie ostatni komentarz Pani B jest taki -" atak to nie jest dobra droga bo raczej zamyka niż otwiera. Nic takiego nie napisałam abyś do mnie w ten sposób pisała i w takiej formie. I zakończyłam rozmowę z osoba która nie umie napisać o co jej chodzi a reakcją na komentarz jest atak w takiej formie.

 

Szczerze mówiąc nie wiem w którym miejscu zaatakowałam tą osobę ale na pewno nie zrozumiała o co mi chodzi.

Jak pisałam we wcześniejszym poście diagnoza (do tego dobra ) jest podstawą prawidłowej, opieki rehabilitacji, leczenia itd.

Więc kiedy tak trudno znaleźć dobrego diagnostę i tak trudno zdiagnozować dziecko – to uważam że moje pytanie wcale nie jest bezzasadne, wręcz odwrotnie

Kto uczy kwestionariusza to ja wiem i na pewno uczy dobrze tylko kwestionariusza już uczą byli uczniowie, czyli przekazują wiedzę którą sami się nauczyli.

A kto jak uczy i kto uczy dalej to już inny temat.

Mój profesor mówił tak na 5 umie Bóg, na 4 umiem ja a wy możecie co najwyżej na 3 – no to tyle w temacie nauki

W Polsce jest kilka miejsc na wysokim poziomie diagnostycznym i całe mnóstwo całej reszty

Zwyczajnie gro osób stwierdziło że to dobry zarobek i ciągnie kasę

A nowi rodzice zachowują się tak jak ja dawno temu jak ćma lecąca do światła jak trafią dobrze to super a jak nie to zależy kiedy się zorientują że coś jest nie tak.

Pani B ja nie mam pretensji jak to Pani określiła to raczej niepokój i smutek że tak to wygląda.

Nie ma rankingu dobrych miejsc i pewnie długo nie będzie

Jak powinna wyglądać diagnoza to ja już na tym blogu nie raz pisałam ale powtórzę może za pomocą przykładu

Kiedy rodzic idzie z dzieckiem do pediatry i mówi lekarzowi co go niepokoi, to pediatra się zastanawia i często po chwili mówi tak – zrobimy morfologię, usg i prześwietlenie. Jak będą wyniki do mnie proszę przyjść z wynikami. Przychodząc z wynikami nie mówi nam pani dziecko ma raka, tylko mówi nam tak – wyniki nie są najlepsze ale zrobimy jeszcze raz morfologię i skieruję Panią do specjalisty.

A jak to wygląda przy FAS na skróty – rodzic dostaje papierek zrobiony prywatnie (ok. jeśli naprawdę robi go specjalista ) bo specjalista chce mieć jeszcze dokumentację medyczną itd. po czym sam mówi czy nawet pisze w zaleceniach jaka ma być rehabilitacja, do jakiego jeszcze należy się udać specjalisty co, ON / ONA podejrzewa i jakie są zalecenia na co dzień.

Tylko w pozostałych miejscach to już tak dobrze nie wygląda 

Pani B bardzo mi przykro że tak Pani mnie źle zrozumiała, naprawdę myśli Pani że nie umiem napisać o co mi chodzi.

Droga Pani B w jednym zdaniu można to napisać tak ( przepraszam za duże litery ) CHODZI  MI  O DOBRO DZIECI JUŻ TAK BARDZO  POKRZYWDZONE

A dla wszystkich osób które uważają że FAS widać to chciałabym wkleić komentarz bardzo mądrej osoby jednego z moich guru w tym  temacie

„FAS jako rozpoznanie kliniczne to również:
2433 3433 4433 2434 3434 4434 2443 3443 4443
2444 3444 4444
też podlega pod Q86.0
Niestety pełnoobjawowy FAS (czyli powyższe rozpoznania), to zaledwie 10% w obrębie całego spektrum FASD.

Podejście się zmienia ???

 Mam taką starą broszurkę ciąża bez alkoholu ładnie wydana, kolorowa, przejrzysta. Można w niej przeczytać że

-   badania dowodzą że kobieta w ciąży i w okresie karmienia piersią w trosce o zdrowie swojego dziecka w ogóle nie powinna pić alkoholu

-   cząsteczki etanolu zawarte w alkoholu bez problemu przenikają przez łożysko

-    jeśli kobieta  w ciąży pije alkohol, dziecko pije razem z nią

Czytamy również że alkohol może być przyczyną

-     zaniżonej wagi urodzeniowej i długości ciała dziecka

-    uszkodzenia mózgu

-    zmniejszeniu odporności dziecka na choroby

-     zaburzenia ogólnego rozwoju dziecka

-     wielu innych  trudnych do rozpoznania uszkodzeń

 O zmianach związanych z uszkodzeniami mózgu dowiemy się

-         problem z pamięcią

-         trudności w uczeniu

-         problem z koordynacją ruchu

-         zaburzenia emocjonalne

 Na koniec w broszurze wyczytamy że przy braku wczesnego rozpoznania i odpowiedniej opieki FAS zwykle prowadzi do

-      lęk, złość unikanie wycofanie

-      wejście w rolę ofiary lub prześladowcy

-      zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu

-      przerwanie nauki szkolnej

-      bezrobocie

-      bezdomność

-      zależność od innych , chęć zadowolenia innych

-     choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się

-      gwałtowne i szokujące zachowania

-      impulsywność

-      kłopoty z prawem

-      skłonność do uzależnień

-      tendencje do zachowania samobójczego

 18 latek z FAS potrzebuje narzucania zasad, ograniczeń, nie potrafi zorganizować się bez pomocy dorosłych. Jego umiejętności myślenia przyczynowo – skutkowego są na poziomie 10 latka chociaż poziom inteligencji może mieć adekwatny do wieku.

 Niestety nie wiem ile ta broszurka ma lat ale pamiętam swoją złość jak ja przeczytałam i tą myśl moje dziecko takie nie będzie.

Tak byłam typową mamą która ma do udowodnienia coś całemu światu i co jak dużo się sprawdziło aż strach się bać.

 Teraz jest informowanie rodziców o FAS w drugą stronę mało to rodzice sami piszą jakie to mają urocze, cudowne, fantastyczne dzieci – kochane i jeszcze raz kochane.

Bardzo ładnie napisała na jednej z grób mama dziecka z dysfunkcjami pracy mózgu pozwolę sobie przekopiować jej wypowiedź w pewnym tylko fragmencie ( całość jest bardzo długa i nadawałaby się jako oddzielny post )

„Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością to życie w ciągłym kryzysie. Poczytajcie trochę o tym, zanim ktoś zdecyduje się bez pełnej świadomości, przekonany takimi lekkimi słowami, jak „To nic strasznego. Szkoła specjalna daje duże wsparcie.” Szkoła specjalna daje wsparcie pewnego typu, ale ostatecznie resztę życia rodzice spędzają z dzieckiem lub dziećmi sami. To oni muszą radzić sobie ze wszystkimi konsekwencjami niepełnosprawności intelektualnej, która z pewnego punktu widzenia jest jedną z najtrudniejszych. To nie szkoła przejmie później opiekę nad dzieckiem/osobą z taką formą niepełnosprawności, tylko rodzice. I nie będzie to opieka do ukończenia 18. roku życia,”

 Prawda jest taka że FAS to rodzaj niepełnosprawność intelektualnej tylko taki bardziej ukryty co powoduje że jest jeszcze trudniej

 Powiem tak z mojego doświadczenia im Fasolka starsza to więcej problemów i na to właśnie trzeba się przygotować

 Cieszmy się naszymi sukcesami i naszych pociech ale bądźmy przygotowani na trudne chwile