Szukaj na tym blogu FAS

niedziela, 25 października 2020

Krótka historia mojego życia dedykowana wszystkim którzy uważają że życie jest najważniejsze niezależnie od okoliczności.

Urodziłam się z chorobą genetyczną w tamtych czasach  prawie nieznaną i pomimo tego że lekarzem mamy był mój ojciec chrzestny, to przyszłam na świat bo nikt nie wiedział. 
Od początku życia przeszłam ogrom bólu, przetoczenie krwi w pierwszej dobie to pryszcz, w pierwszym roku życia przeszłam śmierć kliniczną. Tak żyję i ciągle wojuję i się nie poddaję, tylko czy ktoś zdaje sobie sprawę jak cierpię ile znoszę bólu. 
Wielokrotnie powiedziałam mamie że nie mam do niej pretensji ale bardzo żałuję że mnie nie usuneła. Pamiętam mamy pierwszy ból jak to usłyszała pierwszy raz, bo ona pamięta świetnie mój poród jej ból a może nasz wspólny bo się rodziłam pośladkowo. Teraz wiem że już rozumie o co mi chodzi.
Nam nikt nie dał wyboru medycyna nie była tak zaawansowana. 
Ja miałam już inną wiedzę i inne podejście 
Jako dziecko i nastolatka rozwijałam się nieźle. Wszędzie mnie było pełno ale też uwielbiałam pomagać. Po szkole średniej koleżanki wychodziły zamąż a ja wpadłam w wir pracy, uwielbiałam swoją pracę - niestety po czasie okazało się że była dla mnie bardzo szkodliwa. Po pomagałam też ciągle ludzią - mój dzień czy tydzień był zawsze wypełniony. Wyjazdy, zwiedzanie, chodzenie po górach były moją pasją i odskocznią. Kiedy zauważyłam że mój przyszły mąż bardziej zwraca na mnie uwagę - byłam z nim szczera aż do bólu. Od razu powiedziałam ja na żonę się nie nadaję nie mam zamiaru mieć własnych dzieci z powodu własnej choroby - jak on to powiedział szczerość za szczerość ja jestem bezpłodny. W tym momencie wiedziałam że nie będzie żadnego nacisku. Po czasie ku zaskoczeniu całej rodziny wzieliśmy ślub. Okazało się że mamy wszystko tylko ciągle czegoś brakuje - to tak jak z lasem może być przepiękny ale bez ptaków jest martwy. Zdecydowaliśmy się na adopcję o dziwo przeszliśmy ją jak burza dziewięć miesięcy i było dziecko w domu. 
Wielkie szczęście takie które trudno opisać. 
Nasz syn był odbierany prosto ze szpitala i to właśnie lekarze nas okłamali. Zapewniali że Młody jest zdrowy że tylko wcześniak.
Teraz mogę napisać by ich szlag trafił, kłamstwo wyszło na jaw tylko po latach. 
Młody jest ciężko chorym człowiekiem. 
Ja zrezygnowałam z pracy, rozwiodłam się z mężem i zostałam na lodzie. 
Dzięki mojemu wojowniczemu charakterowi zbudowałam życie na nowo ale nie życzę nikomu tych przeżyć. 
Przeszliśmy biedę z nędzą i brak mieszkania i powolne odchodzenie znajomych i rodziny. 
A państwo nie pomogło w niczym nawet leków z MOPS nie mogłam dostać bo miałam za duży dochód na papierze bo alimenty były tylko na papierze. 
Walka z systemem o edukację, szukanie dobrych specjalistów miałam szczęście bo mieszkam w takim miejscu że dzięki stowarzyszeniu miałam i mam dla Młodego częściową darmową rehabilitację. 
Co jakiś czas walczę o orzeczenie żeby było zgodne z prawdą dwa razy syn był uzdrowiony. 
Dzięki kłamstwu lekarza moje życie przewróciło się o nawet nie wiem ile stopni - jedno jest pewne takiego nie planowałam. 
Po rezygnacji z pracy i zajęciu się Młodym na mój fundusz emerytalny nie wpłynęła ani jedna złotówka bo mam 25 lat pracy. 
Nikt się nie pyta czy daję radę czy mam jeszcze siłę.
Nie życzę nikomu żeby dziecko go tak obrażało jak mnie syn, żeby był ktoś tak skopany jak ja. W tym kraju nie ma nawet polityki wytchnieniowej nie ma nic. Jest tylko przykrość urzędnicza 
Napisałam to po to że w ten sposób jedynie mogę zaprotestować przeciwko haniebnemu  wyrokowi. 
Mnie nie pozwolono zadecydować ale inni powinni mieć możliwość świadomego wyboru. 
Bo to my żyjemy i wiemy jak się żyje z niepełnosprawnością. 
Nawet teraz w czasie Covidu państwo o nas nie dba. Nie ma pomocy tylko jeszcze się nas obraża i stawia wymogi 
Jesteśmy w tym kraju nikim