Szukaj na tym blogu FAS

sobota, 11 lipca 2020

ZNAKI ZAPYTANIA część II


                        znak zapytania – Segritta.pl

Diagnoza tyle się o niej mówi, jedni ją robią dla papierka inni uważają że problemu nie ma. Jednak przychodzi taki czas że bez diagnozy ani róż, bo problemy w szkole z nauką, z zachowaniem, nasze dzieci albo nie mają prawie wcale znajomych, albo mają znajomych którzy ich ciągną do złego. 
Dobra diagnoza jest oparta na badaniach, często na konsultacjach i wiedzy samego specjalisty, na jego własnym wywiadzie z opiekunem prawnym. 
Fas jest często mylony z Autyzmem i Aspergerem. Znam taki przypadek zdiagnozowanego dziecka na FAS - ze względu na wywiad z opiekunem, gdzie opiekun zaznaczał - owszem matka pochodzi z rodziny patologicznej ale całą ciążę przelerzała na patologii ciąży i nie miała dostępu do alkoholu. Fachowiec upierał się przy tym co stwierdził. Smutne jest to ponieważ opiekun zwątpił co ma robić, dane wskazówki nie pomagały - po czasie przy prawidłowej już diagnozie nie robionej na skróty okazało się że dziecko jest owszem chore ale zupełnie na coś innego. 
Często jest tak że dzieci nie mają mocnej dysmorfii twarzy i dopiero w starszym wieku około szkolnym, zaczynamy zauważać problemy szkolno, wychowawcze albo początki niedostosowania społecznego. Do tej pory zwyczajnie wypieramy że nasze dziecko ma problem lub słyszymy wyrówna,dogoni itg. 
Parę lat temu byłam na wykładzie bardzo przeze mnie szanowanej osoby która mówiła w temacie " Czy my się dobrze rozumiemy" o tym że nie należy czekać, bo nie ma na co, to jest zwyczajnie marnowanie czasu.
Rehabilitacja nie trwa krótko, to są bardzo często lata i im wcześniej zaczniemy tym większe szanse. 
CDN w następnym poście 

wtorek, 7 lipca 2020

ZNAKI ZAPYTANIA


                   znak-zapytania | Miejska Biblioteka Publiczna w Pelplinie              


Dziś przeczytałam kolejny artykuł o trudnościach dzieci z FAS i ich opiekunów. Naprawdę dużo dzieci jest już dorosłych a my ciągle walimy głową w mur. Zresztą ile lat już ja o tym piszę. Nie wiem czemu tak trudno przebić ten mur. Jedna ze specjalistek wycenia poprawny koszt leczenia i rehabilitacji Fasolki na 4000 zł miesięcznie i nie jest to kwota wyssana z palca. Tylko pytanie ile osób na to stać. Zbieranie jednego procenta nie rozwiąże w większości przypadków sprawy, nasze dzieci skaczą,biegają mają ręce i nogi jaka choroba to złe wychowanie.  
Jest też różna mentalność sensu diagnozowania, osoby podchodzące do diagnozy poważnie uważają tak " diagnoza jest kłopotem, sensowna komplementarną diagnoza to niestety rzadkość"
Zapytałam na FB - Rodzice dzieci z Fas diagnozujący na skróty wytłumaczcie mi co wam to daje, bo ja nie ogarniam gdzie lekarze specjaliści "
dostałam też taką odpowiedź "A jaki jest sens wszystkich lekarzy? Tzn jeśli dziecko ma problemy ze wzrokiem to wiadomo, ale jeśli tylko do potwierdzenia FAS to jaki ma to sens? Tzn musimy zacząć od tego do czego jest nam potrzebna pełna diagnoza FAS? Bieganie po lekarzach ( znam z doświadczenia to okres 3 lat) od wstępnej diagnozy zataczamy koło. Fas- poradnie - metaboliczne, endokrynolog- neurolodzy-okulista- nefrolog- kardiolog psychiatra- genetyka ,który na koniec odsyła do psychiatry potwierdza FAS."
Fakt przeszliśmy bardzo podobną drogę.
Są osoby które pomimo wszystkich starań ciągle szukają odpowiedzi na proste pytanie. Co dolega mojemu dziecku, jak mogę mu pomóc??? 
Na tym pytaniu na razie zakończą część dalsza nastąpi w następnym poście.