Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Większość z nas nawet nie spotkała się z takim dniem, kilka lat temu sama nie byłam świadoma istnienia takiego święta.

Uroczystości były zorganizowane przez OREW – czy kiedyś byłam na takiej uroczystości ?

Szczerze nie, nie byłam. Zostałam zaproszona pierwszy raz i były to chwile pełne wrażeń i pozytywnych emocji.

Na dzień dobry przywitała nas orkiestra Śląskiego Garnizonu Policji, na mnie taka muzyka zawsze robi pozytywne wrażenie i ciarki latają mi po plecach.

Pani dyrektor przywitała zaproszonych gości, pięknie podziękowała za współpracę i przekazała głos Prezydentowi Miasta, początek był ciekawy kiedy Prezydent wyszedł na scenę i stwierdził „ a tam nie będę nic czytał powiem sam od siebie „

Okazało się że mówił o rzeczach bardzo smutnych o braku tolerancji wśród społeczeństwa podając przykład z życia. W naszym mieście był kręcony filmik w którym występowali harleyowcy , robiąc hałas pod oknami mieszkańców.

Mieszkańcy rozdzwonili się do UM z pretensjami że nawet szczytny cel filmu ich nie interesuje – oni chcą mieć ciszę i spokój

Grupa teatralna z OREW wystąpiła z przedstawieniem „Box”  to przedstawienie obejrzałam po raz kolejny i zawsze się denerwuję i przeżywam występ syna.

Uczniowie OREW biorący udział w programie edukacyjnym „ The Gateway Award „ otrzymali odznaki i certyfikaty. Nagrodzonych podopiecznych było czworo.

Emocje młodych ludzi sięgały zenitu, a opiekunowie i rodzice byli dumni z wykonanej pracy i jej efektów.

 Studio Musicalowe STEP Tomasza Micha  wzbogaciło spotkanie piękną częścią artystyczną, szkoda tylko że część osób zwyczajnie sobie wyszła.

Niestety to obserwuje częściej, na konferencjach i takich spotkaniach jak wczoraj, szkoda że część osób nie docenia pracy, i wysiłku innych.

W pewnym momencie został przedstawiony film edukacyjny „ Nasze Marzenie „

Jest to reportaż o pięciu rodzinach w której znajdują się dzieci niepełnosprawne.

No cóż nic więcej o filmie nie napiszę, może będzie do obejrzenia w bardziej dostępnej formie.

Młody był do końca dnia podekscytowany i szczęśliwy, podzielił się z babcią i wujkiem  swoją radością.

Wszystkiego po trochę

Wakacje przeszły do historii, nasze były bardzo nie ciekawe i raczej pracowite.

Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )

Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.

Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.

Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???

Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.

Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?

Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.

W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.

Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.

Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.

Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy  i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie  miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.

Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.

Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.

W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.

Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :) 

Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ostatnio przeczytałam takie zdanie diagnoza FAS jest dla rodziców którzy przebywają z dzieckiem cały czas bo tłumaczy szereg zachowań . Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ja jestem zdania zupełnie innego diagnoza jest podstawą wszystkiego , pozwala zrozumieć , wymagać zrozumienia od innych np. rodziny , pedagogów , lekarzy ,sąsiadów , nauczycieli . Daje możliwość prowadzenia właściwej rehabilitacji , codziennej pracy z młodym człowiekiem .

Moim zdaniem dla dziecka z dysfunkcjami rehabilitacją może się okazać nawet wynoszenie śmieci , postawienie wody na herbatę .

Problem tkwi bardzo często w nas opiekunach prawnych Fasolek ,co dzisiaj potwierdziła mi dyrektor OREW . Fas jest chorobą obciążającą rodziców biologicznych , zwłaszcza matki ( tatusia nasienie też nie powinno być pod wpływem % ) a konsekwencje ponosi potomek i to przez całe życie .

Mamy problem przyznać się przed samym sobą że wychowujemy człowieka z zespołem Fas a co dopiero powiedzieć to głośno i wyraźnie publicznie . Wiec jak jeszcze wymagać od innych akceptacji , zrozumienia jak to my mamy największy problem.

Kiedy opiekun się pogodzi z chorobą będzie w stanie walczyć o dobro dziecka  i nie ważne czy to będzie szkoła , przychodnia czy sąsiad na podwórku .

O FAS powinniśmy mówić tak jak o cukrzycy , astmie , raku , czy autyźmie . To też jest choroba przewlekła ( nieuleczalna ) wymagająca dużej ilości zrozumienia , osoby cierpiące na FAS potrzebują mnóstwo miłości , ciepła,  szacunku

Takie tam podsumowanie dwóch miesięcy wakacyjnych

Wakacje jak zwykle przeleciały za szybko, mam wrażenie że co rok szybciej czas leci.

Wyprawka szkolna nie przygotowana, bo w zeszłym roku zrobiłam i większość rzeczy przeleżało włącznie z książkami. W tym roku będę kupować na bieżąco bo szkoda pieniędzy. Książki nie kupione bo na stronie szkoły nie zamieszczono aktualizacji 2014/2015 a tatusiowi nie chce się zadzwonić i dopytać. Już drugi raz podzieliłam obowiązki związane z wyprawką szkolną i były zajmuje się podręcznikami a ja całą resztą.

Wizyta u Generała wypadła całkiem dobrze pani doktor zadowolona ja też bo leki działają następna wizyta w październiku

Leki z poradni PZP też ustabilizowane już lepiej nie będzie ale też nie ma źle .

Młody człowiek nie zapomniał o każe dotyczącej odkurzacza i parę razy tacie pomagał ale tatuś nie wywiązał się i dziecku nie zapłacił jak na razie za pracę.

Szkołę powiadomiłam o nauczaniu indywidualnym w szkole, trochę nie mógł mnie Dyrektor zrozumieć bo dlaczego od października ale w końcu się dogadaliśmy.

Rehabilitację w OREW też już załatwiłam termin i zajęcia na 2014/2015.

Wyjazd w góry jak będzie to we wrześniu i to bez taty bo to śmieszne tak dalej twierdzi ex mąż , a zresztą nie wiadomo jaka będzie pogoda czy dalej taka jesienna

Młody zaliczył dwa pobyty u taty, jeden udany, drugi już znacznie mniej, powoli już po tym drugim dochodzi do normy.

Takie tam podsumowanie dwóch miesięcy wakacyjnych , wyszło chyba trochę nie jako, może na drugi rok będzie lepiej.

czy można pogodzić dwie strony medalu ???

Maj jest moim ulubionym miesiącem przynajmniej tak było do tej pory . Spacery wśród zieleni , jazda Młodego na hulajnodze albo rowerze , jednym słowem dużo przyjemności . Jednak do przyjemnych rzeczy doszło kilka wizyt lekarskich a niestety wszędzie trzeba odstać i nigdy nie wiadomo co się usłyszy , jeszcze testy w poradni pedagogiczne . Tymi dodatkowymi zajęciami mamy zajęty maj i czerwiec . Już się cieszę ;)  , dzisiaj tylko trzy godziny u otolaryngologa chwila przerwy na dojazd i rehabilitacja . Kiedy wróciliśmy do domu to już nic się nie chciało , gdyby syn jeszcze cały czas nie marudził a na koniec nie obraził człowieka w sklepie to może i by było nie źle , a tak w sklepie mało zawału nie dostałam , marudzenia wszyscy mieli serdecznie dosyć . Jutro powtórka z rozrywki bo trzeba pojechać na badania .

Pani doktor dzisiaj wyjaśniała że nie kupujemy do uszu żadnych czyszczących preparatów - rozmowa wzięła się z tego że pani w szkole tłumaczyła synowi jak ma czyścić uszy i co mama ma kupić. Lekarka była zdziwiona że szkoła wchodzi w jej kompetencje i zamiast zajmować się zdrowiem musi tłumaczyć takie rzeczy .

Mówiąc szczerze ja dalej nie rozumiem pracy tej szkoły :( nie bardzo wiem na czym się skupia . Nie rozumiem dlaczego wchodzi w role rodzica , do tego nie współpracuje z rodzicami a przynajmniej ze mną , i jeszcze rozwala mi plan zajęć z dzieckiem .  No cóż jak nazwać któryś już plan lekcji w ciągu jednego roku szkolnego , tym razem jest tak ustawiony że ani jedna rehabilitacja nie pasuje . Nie bardzo wiem o co chodzi bo szkoła ma zgłoszone że syn chodzi na zajęcia do OREW i nie wiem czy mam napisać kolejne pismo czy zrezygnować z rehabilitacji . Jak będę miała prawo wyboru to zwolnię Młodego za szkoły ,bo załatwienie OREW po przerwie graniczy z cudem . Nie wiem kto zmienił mi wizytę w poradni pedagogicznej gdzie sama ustalałam termin i na majowy się nie zgadzałam , informacja została podana w zeszycie od syna przez wychowawczynię . Kto jest autorem zmian nie wiem jednak znowu muszę rezygnować z rehabilitacji żeby zgłosić się do poradni , przecież to tak nie powinno być o co tu w tym wszystkim chodzi . Ze szkoły mój nastolatek przychodzi wiecznie z jakimś problemem , a to włosy są za długie a to za tłuste , to znowu z paznokciami coś nie tak , teraz jeszcze doszły uszy . Może ja jestem głupia ale to chyba moja rola żeby dziecko było zadbane a nauczycieli żeby było wyedukowane . Przykro mi ale na temat umiejętności szkolnych nie bardzo mogę się wypowiedzieć , a bardzo bym chciała . Młody przez cały rok szkolny nie wiem czy aby miał dziesięć zadań domowych , do ani jednej klasówki też się nie uczył , a oceny są różne . Mam nie odparte wrażenie że siedem lat ciężkiej pracy syna , nauczycieli z poprzednich szkół i mojej jest marnowane . Młody za to po szkole zachowuje się tak jak jego koledzy w szkole , kiedyś mi powiedział Im wolno to dlaczego mnie nie wolno . Moja odpowiedź bo Ty nie jesteś Oni była mało przekonująca, a jak się zachowuje w szkole nie wiem do tej pory było nie źle.

Moim zdaniem nie byłoby tylu pytań, jak by współpraca była właściwa , bo to wszystko jest do rozwiązania , jak dwie strony są ZA

Ten wpis nie jest chęcią oszkalowania  szkoły tylko pokazania jak widzi rodzic edukację szkolną .

Moja prośba do nauczycieli uczących dzieci chore na zespół FAS  , One potrzebują dużo zrozumienia ta choroba u każdego dziecka może przebiegać inaczej jednak większość jest bardzo wrażliwa na słowa , gesty, nie podważajcie autorytetu rodziców bądź lekarzy . Na pewno nikt by nie chciał żeby był podważany autorytet nauczyciela więc niech to działa w dwie strony

JednaZwielu