Szukaj na tym blogu FAS

sobota, 29 marca 2014

Na razie wygląda to tak - że Mu pacjent zmarł

Każdy z nas ma wiele problemów jednak są takie z którymi trudno sobie samemu poradzić. Młody człowiek nie radzi sobie z żadnymi . Jedno co Mu się udaje to obrażanie najbliższych i nie ma co do tego skrupułów. Kiedy cokolwiek Go zdenerwuje to wyładuje się np na mnie . Wczoraj ze szkoły przyszedł wściekły jak osa nie można było zrozumieć co się stało . Myśli urywał po dwóch wyrazach i zaczynał od nowa się wściekać . Dopiero wieczorem zrozumiałam tyle że dzieci Go popychają jak pisze w zeszycie , źle się zachowują wobec Pań , mówią brzydkie słowa i obrażają a do tego Pani Go przesadziła .Oczywiście postaram się wyjaśnić o co chodzi bo do końca roku jeszcze trochę zostało a Syn tak jest podekscytowany że nawet łóżka Mu brakuje i dwa razy musiałam Go w nocy z podłogi zbierać . W szkole i poradni pedagogiczno psychologicznej zgłosiłam że chce przenieść Młodego do Zespołu Edukacyjno Terapeutycznego oczywiście motywując dlaczego. Dowiedziałam się jednak że przeniesienia nie będzie wcześniej niż z nowym rokiem szkolnym , bo trzeba zrobić badania a termin wyznaczony na czerwiec do tego musi zebrać się komisja a i w zespole musi znaleźć się miejsce . Jednym słowem wszystko tradycyjnie ważniejsze niż dobro dziecka

Nie powinnam politykować ale moje spostrzeżenia mnie przerażają. Tak się zastanawiam czy warto chodzić na wybory. Parlamentarzyści odpoczywają bo dni wolne i Osoby wykluczone strajkują ale co to kogo obchodzi. Kiedy była tragedia Smoleńska to pieniądze były żałoba narodowa, znalazło się wszystko nawet odszkodowania i to jakie pieniądze. Naród jednak słyszy kiedy już nie potrafi żyć bo odbiera się człowieczeństwo że nie ma, że będzie , trzeba poczekać bo ustawa .Tego bo można jeszcze trochę wypisać ale czy ma to jakiś sens ? Panie Premierze zabierzcie się w końcu do porządnej pracy bo tego chaosu już jest dosyć . Na razie wygląda to tak - chirurg ma wyciąć ślepą kiszkę a wycina serce i jeszcze zaskoczony że Mu pacjent zmarł.


 

niedziela, 23 marca 2014

Moje spojrzenie na problem niepełnosprawności

Od kilku dni śledzę strajk Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych  i mam bardzo mieszane uczucia z tego co widzę i słyszę . Panie Premierze czarne owce są wszędzie nawet w Pana partii i faktycznie kombinatorzy  też . Jednak może mniej pracowników za biurkiem a więcej w teren do pomocy i kontroli . Jeśli chodzi o dzieci z zespołem FAS mogło by być znacznie niej wystarczy uczyć przyszłych rodziców o skutkach picia ( tatusia i mamusię ) Stworzyć prawo do sterylizacji rodziców jeżeli notorycznie rodzą dzieci  Fasolki ( te dzieci i tak są porzucane przez biologicznych rodziców , mają duże szczęście jak trafią do adopcji)  . Trzeba odpowiednich ministrów zagonić do pracy i już oszczędności . Szeroki dostęp do badań prenatalnych i kolejne oszczędności się znajdą przynajmniej na przyszłość . Jeśli chodzi o zdeterminowanych rodziców nie wylewajcie dziecka z kąpielą bo możecie w tych emocjach zaszkodzić . Nie jesteście od pisania ustaw ani od oceniania niepełnosprawności mniej emocji więcej konkretu . Partia Pana Ziobry chce na naszych barkach dostać się do Unii i niech nie opowiada jak nie zależy Im na głosach poparcia . Żaden Rząd do tej pory porządnie nie zajął się sprawami ludzi chorych termin też nie jest przypadkowy za niedługo wybory . Dla mnie sprawa jest o wiele poważniejsza , szybka i prawidłowa diagnoza , dostęp do refundowanych leków , szybka ścieżka do specjalistów , prawidłowa edukacja , dostęp do kultury , odpowiednia rehabilitacja , sprawa pochówków , kolonie bądź wczasy rehabilitacyjne , szkolenia rodziców . Problemów mnóstwo porozwalanych po różnych ministerstwach do puki nie będzie jednej konkretnej ustawy i jednego ministra który będzie za wszystko odpowiadał nigdy nie będzie dobrze . Żeby napisać dobrą ustawę potrzeba czasu a nie trzech dni powinna być wysłana ankieta dla rodziców dzieci niepełnosprawnych która moim zdaniem powinna zawierać następujące pytania  na co choruje dziecko jakie ma deficyty, co one ograniczają , jakie przyjmuje leki czy w rodzinie jest jedno czy więcej dzieci chorych czy jesteście biologicznymi czy adopcyjnymi rodzicami lub opiekunami prawnymi , ankieta powinna być też do lekarzy specjalistów . Ponieważ sprawa jest też w różnych ministerstwach to powinny one ze sobą współpracować . Może w ten sposób powstała by porządna ustawa satysfakcjonująca wszystkie środowiska i zgodna z Konstytucją.