Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.
Może
zacznę od początku.
Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.
Chcę
przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.
Każdy
trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi
procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy
to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.
Kiedy
ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja
na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.
Dziecko
na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.
Często
jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest
prawie przeźroczyste.
Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko czy NAN.
Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i
układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.
Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów.
W każdym miesiącu życia można
zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.
Mądrzy
rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest
rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.
Kiedy
do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy
wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )
Nasze
dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego
złodzieje.
Ich
nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.
Bardzo
często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.
Powinniśmy
im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania
wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.
Przedszkolaki
już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś,
zaraz.
Problemy
te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.
Czas
przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami
rodziców i wychowawców
Nasze
Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią
od nich.
Zaczynają
się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko
albo płacze albo zamyka się w sobie.
Bo
wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że
krówka robi muuuu a dziś już nie.
Dlatego
tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do
indywidualnych potrzeb dziecka.
Nie
ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma
specjalistów od FAS do tego terapia
jest płatna.
Specjalistów
w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na
temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za
chwile.
Najczęściej
dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła
i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie,
ty nie potrafisz itd.
Szkoła
podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do
konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego
prawie nikt nie rozumie.
Coraz
większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.
Brak
umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe
zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie
odległości a co to dla nich znaczy?
To
są problemy i deficyty których osoby z FAS
nigdy nie pokonają.
Dla
tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w
zależności od tematu.
Dzieci
zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią
bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz
większe błędy co powoduje narastanie problemów.
Pedagog
czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS
Szukając
pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie
doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką
czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.
Ma
kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak
konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.
Naszym
dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia.
Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia
indywidualna do określonych problemów dziecka.
Rzecz
przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą,
tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu
dobrze pomóc.
Dziecko
w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje
obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.
Powinniśmy
brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się.
Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak
mówię.
Ponieważ
FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze
sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na
drugie będą szkodzić.
Np.
Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a
psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten
sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą
pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na
grypę czy przeziębienie.
Kiedy
nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.
Dalej
z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i
poznajemy ich kolejne etapy zachowań.
Nie
wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.
Najbardziej
pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na
niepełnosprawności znacznej.
Tylko
dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo
obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy
lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu
maszynowego które walą na oślep.
Osoby
dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do
reszty
Niestety
alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie
zmieni tego faktu.
Należy
pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od
pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.
Cieszmy
się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na
co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil
Dotrzymujmy
słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.
Na
koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.
Dziecko
nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a
mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc
wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku
zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce w łazience wytrzyj ręce po umyciu.