Konferencja Światowy Dzień FAS w Polsce Lędziny

Pierwszy raz zdecydowałam się pojechać na konferencję naukową do Lędzin, która była organizowana po raz XVI. Pomimo że nie muszę pokonywać całej Polski, do tej pory nie było mnie na to po prostu stać. W tym roku cena była bardzo przystępna za co bardzo dziękuję organizatorom - oraz tematy które mnie bardzo interesują.

Konferencja była objęta patronatem honorowym, samych wielkich - od różnych ministerstw po wojewodę i burmistrza, jednak czy coś się zmieni w tematyce FAS, tego nie wiem, ale trzeba mieć nadzieję.

Została podzielona na trzy bloki przedzielane filmem „ FAS ma twarz”

Wszyscy prelegenci zwracali uwagę na dwa aspekty, brak zrozumienia i trudność w diagnostyce, która jest bardzo trudna i długo trwała. Dla dobra Fasolek powinno być odwrotnie diagnoza powinna być szybka żeby dzieciaki mogły mieć jak najszybszą prawidłową opiekę i rehabilitację.

Dla mnie każdy wykład był szalenie ciekawy od spojrzenia pani profesor na ”FAS w perspektywie lekarza psychiatry” po sprawy genetyczne które przedstawiała pani adiunkt z Zakładu Genetyki ŚUM w Katowicach.

Olbrzymim zaskoczeniem dla mnie było co mówiła pani adiunkt z Zakładu Językoznastwa  Stosowanego i Translatoryki Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Śląskiego „ FAS i wielojęzyczność – czy to możliwe „ okazuje się że możliwe i bardzo potrzebne, to rehabilitacja szarych komórek.

 Pani neurolog i terapeuta integracji sensorycznej zadała pytanie - „ Czy my się dobrze rozumiemy ? Współpraca wielospecjalistyczna w obszarze diagnozy i terapii FASD „

Niestety ze zrozumieniem jest dosyć duży problem, o czym nie raz przekonujemy się na własnej skórze my rodzice i opiekunowie prawni.

Pani Prezes Fundacji Fastryga zwracała uwagę na traumę,  pracę mózgu która ma ogromne znaczenie przez całe życie dziecka z FAS.

Dzieci  w opiece zastępczej mają jeszcze trudniej bo żyją z etykietami i bez najbliższych.

Pomimo że konferencja była naukowa potwierdziła problemy życia codziennego, brak zrozumienia na co dzień w różnych środowiskach – bo wyrosną , bo nad robią, trzeba poczekać, jakoś to będzie

Nie pozwólmy sobie ani innym na te wyrażenia, bo samo to się nic nie zrobi, czas mija nie odwracalnie i nadrobić się już nie da.

Fasolki dobrze rehabilitowane pod prawidłową kontrolą specjalistów wśród kochających ludzi mają szansę na godne życie.               

Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .