Dzień jak codzień.

Mój Młody znowu chory.Codzienność szara a w telewizji informacja dotycząca aborcji (nie lubię polityki ani tematu aborcji).

Zastanawia mnie natomiast czy politycy wiedzą jak wygląda w tej chwili sytuacja chorych dzieci

Na przykładzie młodego diagnoza trwała 8 lat , szkoły nie są dostosowane nawet integracyjne choroba postępuje szkoła nie nadąża procedury ważniejsza niż uczeń , leków na fas brak podawane na schizofrenie (więcej szkody niż pożytku). wyjazd na kolonie niemożliwy nie dostosowane (nie wiem czy kolonia do kolonistów czy odwrotnie) , można wyliczać jeszcze tylko czy ma to sens.

Czy te dzieci naprawdę na nic nie zasługują JA SIĘ Z TYM NIE ZGADZAM TEŻ MAJĄ PRAWO GODNIE ŻYĆ

JednaZwielu

Trudne początki...

W końcu  jesteśmy szczęśliwi – staliśmy się pełną rodziną.

A zaczęło się tak:

Czas biegnie nieubłaganie, Młody ma już 2 latka. Jak każda matka trzęsę się nad swoja pociechą aczkolwiek zauważam coraz bardziej niepokojące mnie zachowania:

- nadruchliwość,

-nieposłuszeństwo (nagminne – młody nie jest rozpieszczony!),

- zero zainteresowania jakimikolwiek bajkami czy książkami,

No to jako nadwrażliwa mama udałam się więc do psychologa dziecięcego porozmawiać o mich niepokojach. No i tak moje zachowanie zostało odebrane jako przesadne. W związku z tym posłuchałam rad psychologa, abym się uspokoiła ale w zachowaniu mojego dziecka nie było nadal żadnych zmian. I tak dotrwaliśmy w tej wierze psychologa  do czasów przedszkola. Mój mały ma już 5 lat. No i zaczęło się! Wychowawczyni była przerażona, wręcz bała się mnie poinformować, że cytuje : „z dzieckiem jest coś nie tak”.

Na szczęście pomimo początkowego przerażenia przedszkole zaczyna się interesować i pomagać. Bardzo mocno w „problem” poza wychowawczynią zaangażowała się również Pani  Dyrektor.  Po interwencji Pani Dyrektor odbyła się kolejna, a dla mojego dziecka pierwsza wizyta u psychologa. Potwierdziły się moje obawy. Psycholog stwierdza u mojego syna nadpobudliwość- psychoruchową, w związku z czym zostaliśmy odesłani do ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno- wychowawczego, gdzie rozpoczynamy terapię (a było to w 2005 roku- czyli mija już rok od przyjęcia do przedszkola). W ośrodku Pani Psycholog przebąkuję  czy to nie jest zespół FAS- gdzie tak naprawdę sama nie wierząc w to do końca stara się to wykluczyć. Wszystkie badania trwały latami, człowiek aż nie ma sił wyliczać ile tego było.  I w końcu kiedy młody ma skończone 10 lat pojawiła się ostateczna diagnoza – ZESPÓŁ FAS.

Po usłyszeniu diagnozy pojawił się z jednej strony żal i płacz, lecz z drugiej w końcu wiemy na czym stoimy. Automatycznie nasz świat wbrew  pozorom zaczął się normować– wszystko trzeba było dostosować do niepełnosprawnego syna - szkoły, dom, podejście, zrozumienie i niestety co się okazało po czasie walka z nietolerancją i niechęcią ludzi oraz oceną ludzi wedle stereotypów!

Chcąc nie chcąc muszę poinformować was drodzy blogowicze o jednym - z powodów osobistych (piszę to tylko raz i nie pytać o to proszę) MÓJ  SYN  jest adoptowany a pisze to po to żebyście mnie nie ocenili.

Co to zespół FAS?

FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy ,jest zespołem umysłowych i fizycznych zaburzeń, które mogą wyrażać się jako opóźnienie umysłowe, dysfunkcja mózgu, anomalie rozwojowe, zaburzenia w uczeniu się i zaburzenia psychologiczne. FAS jest skutkiem działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. Wiele dzieci doświadcza poważnych zaburzeń zachowania i funkcjonowania społecznego, które trwają całe życie. Na świat przychodzi więcej dzieci z FAS, niż z Zespołem Downa . Większość przypadków pozostaje nie zdiagnozowana lub zdiagnozowana niewłaściwie. Niestety do tego przyczyniają się zarówno jeden jak i drugi  rodzic. Nie zawsze winna jest „pijąca” mama, wystarczy że „wypity” tata.

Nie znam biologicznej rodziny syna i nie chce jej poznać. Natomiast każdy musi wiedzieć dlaczego stworzyłam ten blog dopiero teraz. Moje dziecko ma już 13 lat, dojrzałam psychicznie do tego, że potrafię już o tym mówić. Wiem, że nie ja jedna mam w Polsce taka sytuacje. Chce się podzielić swoimi odczuciami i refleksjami, jeżeli będę mogła również poradzę ale na pewno tej porady będę potrzebować też sama. Chciałabym nawiązać jak najwięcej kontaktów z rodzicami pokrzywdzonych dzieci ( nikogo nie oceniając) po to abyśmy mogli wspierać się nawzajem i aby ta choroba ujrzała światło dzienne i żeby zniknął  strach przed chorymi FAS olkami.

JednaZwielu