Ciągle uczymy się na własnych błędach

Już jakiś czas temu obiecałam sobie że przestanę czytać artykuły o FAS i nic z tego ciągle czytam i szukam jakiejś mądrej informacji.

Jestem głupia i naiwna bo ciągle wierzę że w tekście przeczytam coś więcej, niż o rynience podnosowej i alkoholu w czasie ciąży. Do tego stereotyp że tylko mama jest winna.

Chciała bym w końcu się dowiedzieć czegoś więcej, osób z zespołem FAS jest żyjących już dosyć dużo a porad jak można im pomóc praktycznie nie ma.

Ciągle uczymy się na własnych błędach, rodzice muszą być niesamowitymi obserwatorami żeby wychwytywać zmiany, co jest dobre co złe dla jego Fasolki.

Sama doskonale wiem ile zachodu kosztuje zdobycie wiedzy, ile trzeba się pytać, prosić, co zrobić jak się zachować, żeby było dobrze i samemu wytłumaczyć otoczeniu, że to nie tak jak ktoś myśli.

Przez lata można się tym naprawdę zmęczyć.

Wiem że obecne czasy opierają się przede wszystkim na wartości pieniądza, ale jakaś granica powinna być, bo czy rodzice dzieci chorych na inne przewlekłe choroby też mają takie problem jak rodzice fasolek. A może po tylu latach specjaliści dalej nie wiele wiedzą ???

Ze mną kontaktują się osoby z całego kraju, które mają pod opieką fasolkę, pytając jak rozwiązałam i czy miałam z synem taki problem. Chętnie odpowiadam na wszystkie pytania, ponieważ wiem co te osoby przeżywają jak w pewnym momencie człowiek potrafi być bezradny.

Najprościej jest zaszufladkować, na zasadzie - z tego dzieciaka nic nie będzie, trafi do wiezienia, skończy na ulicy.

Nie trafi do więzienia i na ulice jak będzie mądrze kochany, rehabilitowany, w poimy zasady.

Wiem sama sobie często powtarzam, że prędzej bym psa nauczyła posłuszeństwa, niż syna żeby nie obrażał, nie przeszkadzał.

Niestety najprawdopodobniej sama popełniłam mnóstwo błędów z powodu braku wiedzy, zbyt późnej rehabilitacji, bardzo późno postawionej diagnozy.

Samobiczowanie nie ma sensu - ja wiem że zrobiłam wszystko co mogła, jednak uważam że dostęp do wiedzy powinien być o wiele łatwiejszy 

Proste pytanie trudna odpowiedź

W ubiegłym roku o tym czasie zapytałam się bardzo dobrego specjalisty w dziedzinie FAS – co się dzieje z moim synem , dlaczego tak się zmienia , czemu tak się na mnie wyżywa ? Czy te zmiany zachowania mam tłumaczyć chorobą , dorastaniem a może złym wychowaniem .

Odpowiedzi na te pytanie nie dostałam , bo trudno oddzielić co może być przyczyną . To tak jak ktoś pije herbatę z cukrem i po zamieszaniu chciałby oddzielić cukier od płynu wiadomo że to nie możliwe .

Ja jednak doszłam po roku do własnych wniosków .

Ponad trzy lata temu miałam fantastycznego syna i nagle wszystko stanęło na głowie , agresja , przekleństwa , złość .

Co było przyczyną - po pierwsze musieliśmy się wyprowadzić z naszego mieszkania , gdzie miał swój pokój i to był Jego dom , oaza która dawała poczucie bezpieczeństwa . Teraz mamy tylko pokój z kuchnią i to nikomu z nas się nie podoba .

Drugą przyczyną było spotykanie się syna z byłymi teściami i tatusiem . No cóż te trzy osoby skutecznie obrzydzały mu matkę , jak jestem dla tamtej strony - leniwa , wredna małpa która zniszczyła małżeństwo , motyka , może więcej cudownych epitetów nie napiszę .

Ponieważ byłam głupia i nie przewidziałam takiej sytuacji , i nie walczyłam o ograniczenie władzy rodzicielskiej ojcu , to oberwałam ja i pozwoliłam w ten sposób skrzywdzić Młodego . Co mi zostało - wojowanie z byłym i wieczne nasze kłótnie , które na tym blogu już nie raz opisałam .

Zmieniłam synowi też w tym czasie szkołę która była czymś zupełnie nowym , bo szkoła specjalna to zupełnie inna bajka .

Pozwoliłam na to żeby tatuś widział się z synem na jego warunkach .

Robiąc wszystko dla dobra Młodego zrobiłam wiele złego - nie przewidując że druga strona może mścić się na mnie za pomocą wnuka czy syna .

W szkole nauczył się przeklinać .

Moje tłumaczenia nie docierały do syna , deficyty spowodowane przez FAS zrobiły swoje , do tego okres dojrzewania też nie pomaga. Chłopcy w tym wieku uwielbiają ojców to oni są autorytetami i tak się też stało u nas .

Młody powoli zaczyna się zmieniać i ma na to wpływ znowu wiele czynników .

Na pewno moja cierpliwość ( chociaż czasami też pękam ) , choroba byłej teściowej zrobiła swoje , tatuś zaczyna cokolwiek rozumieć ( bo teraz na nim spoczywa opieka nad chorą matką , a to już daje inny punkt widzenia ) teść zmarł w 2013 roku .Wujek XXX też dużo zmienił - bo jest codziennie , ustalił męskie  zasady , interesuje się Młodym i organizuje Mu czas .

Dla mnie zastępuje ojca najkrócej mówiąc .

Nasz dom się zmienił dzięki rutynie i codzienności jest więcej radości , spokoju , zadowolenia . Syn się stara , przypomina – powinienem być pochwalony ....

Oczywiście nie jest idealnie ale przez to że wszyscy się staramy jest normalnie 

rutyna i codzienność ( 8)

Dzieciakom chorującym na zespół FAS można pomóc jeśli sami nauczymy się paru zasad .

O pewnych zasadach słyszałam od lekarzy czy psychologów od lat , powtarzali je jak mantrę . Zbiegiem czasu stały się rutyną i codziennością naszego życia , ale niedawno dostałam do ręki „ 8 kroków „ programu Fastryga pani Małgorzaty Kleckiej

1 ) mówimy konkretnie - unikając słów o podwójnym znaczeniu , najlepiej jak twarz dorosłego i dziecka jest na tej samej wysokości a nasza wypowiedź jest krótka np. idziemy na spacer a nie mówimy  - jak pomyję i się przebiorę to może pójdziemy na spacer może za godzinę . Z takiej wypowiedzi dziecko niewiele zapamięta i zrozumie

2 ) stałość – należy używać w stosunku do dziecka konsekwentnie tych samych zwrotów i poleceń . Dzieci nie lubią zmian i mają problem zastosowaniem zdobytej wiedzy .

3 ) powtarzanie - jeśli informacja ma pozostać dłużej musi być regularnie powtarzana bo dzieci mają problem z tzw. krótką pamięcią zapominają o rzeczach które chcą zapamiętać np. odrobiłeś zadanie domowe usłyszymy zaraz i po chwili dalej nic nie będziemy wiedzieli . Ja mówię zeszyty teraz . Trochę to dziwnie brzmi ale Młody już wie o co chodzi .

4 ) rutyna – regularne czynności , które są powtarzane każdego dnia będą łatwiejsze do przyswojenia , dziecko wie czego się spodziewać daje Mu to też stabilizacje i bezpieczeństwo, tworzy plan dnia

5 ) prostota – dla mnie bardzo łączy się z konkretem bo informacje przekazujemy krótko i zwięźle dzieci z Fas szybko się męczą i rozpraszają

6 ) szczegółowość – mówimy dokładnie co mamy namyśli , krok po kroku co mają robić np.

jak powiemy za chwile posprzątaj swój pokój, bo będzie kolacja i później umyj ręce zanim zasiądziesz do stołu , to mamy gwarancje że dziecko się pogubi i nic nie zrobi a my powiemy znowu nie słucha . Należy rozłożyć to zdanie na kilka komunikatów , idziemy do pokoju , ułóż misie na półce , podaj pojemnik , włóż klocki , mama położy pojemnik do szafki , idziemy do łazienki , umyjemy ręce , wytrzyj ręce , idziemy do kuchni , usiądź przy stole , jemy smacznego .

7 ) zasady – są spoiwem które sprawia że świat wokół dziecka z Fas nabiera sensu

8 ) nadzór – z powodu trudności w rozwoju poznawczym dzieci potrzebują nieustannego nadzoru

Ja mogę spokojnie potwierdzić że to się sprawdza w życiu codziennym .

Przy tworzeniu tego wpisu wspomagałam sie dokumętacją z Fundacji Fastryga Pani Małgorzaty Kleckiej 

Dzień jak codzień.

Mój Młody znowu chory.Codzienność szara a w telewizji informacja dotycząca aborcji (nie lubię polityki ani tematu aborcji).

Zastanawia mnie natomiast czy politycy wiedzą jak wygląda w tej chwili sytuacja chorych dzieci

Na przykładzie młodego diagnoza trwała 8 lat , szkoły nie są dostosowane nawet integracyjne choroba postępuje szkoła nie nadąża procedury ważniejsza niż uczeń , leków na fas brak podawane na schizofrenie (więcej szkody niż pożytku). wyjazd na kolonie niemożliwy nie dostosowane (nie wiem czy kolonia do kolonistów czy odwrotnie) , można wyliczać jeszcze tylko czy ma to sens.

Czy te dzieci naprawdę na nic nie zasługują JA SIĘ Z TYM NIE ZGADZAM TEŻ MAJĄ PRAWO GODNIE ŻYĆ

JednaZwielu