czas ciągłych zmian

Ile zakrętów jeszcze ten rok przyniesie - do końca roku pozostało półtorej miesiąca, a ja już bym mogła zrobić kolejne podsumowanie.

Miało być spokojnie i miło a pozostała smutna rzeczywistość.

Moja Fasolka dostała tyle bodźców że aż się boję czym się to zakończy.

-         zmiana miejsca nauki : wbrew pozorom wcale nie jest to dla niego proste

-         śmierć prababci

-         ciągły postęp choroby babci

-         przeprowadzka czerwcowa i tu się bardzo cieszył

-         nie zaakceptowanie partnerki taty

-         niestety XXX okazał się  innym człowiek na odległość, a innym pod jednym dachem

-         remont mieszkania

-         kolejna przeprowadzka

Pytanie które sobie zadaje - Czy mogłam coś przewidzieć ?

Niestety ale chyba nie.

Bo jedne rzeczy są naturalne : takie jak śmierć, choroba, zmiana miejsca nauki. 

A co do ludzi to już zupełnie inny problem, bo ileż można tłumaczyć, nawet przy max szczerości z mojej strony - niestety jest druga strona która podeszła do sprawy po swojemu. 

Odnoszę ciągle wrażenie że lepiej kogoś obrazić, zaszufladkować – niż zrozumieć, dokształcić, odpowiednio pomóc, ja na swój użytek mówię : kochać mądrze.

Panu XXX starczyło tej miłości na półtorej roku, a później zaczęło się to samo co już przerobiliśmy kilka lat wcześniej.

Wiem że mogę tu sobie pisać i pisać a co do poniektórych i tak nie wiele dotrze.

Jednak uważam że jeżeli ktoś chce być w związku gdzie jest choroba powinien się dobrze zastanowić, co robi i do czego się zobowiązuje.

Efekt dla syna zwiększona ilość leków, nadmierny poziom adrenaliny, jak długo po tym cudownym roku będzie dochodził do siebie - to niestety tego nie wiem.

Pytanie na które nie znam odpowiedzi - to czy nastąpi taki czas kiedy o pani E będzie mówił pozytywnie, a nie że jej nie lubi.

Ktoś mi kiedyś powiedział że to że XXX jest z nami to normalne żaden podziw.

Jednak będę podziwiała związki gdzie jest choroba i wzajemne wsparcie partnerów. 

Nie lekceważ osoby niepełnosprawnej.

Ja często patrzymy na osoby nie pełnosprawne z góry - bo my CI lepsi. Bo pozornie zdrowi jednak chyba nasze ego jest bardzo chore. Po Młodym widzę jak siedzi i obserwuje, coś pod nosem po buczy i nagle wypali – bo ta i ta osoba to sobie może rękę podać, mamo oni są jednakowo wredni. Nic nie mówię, ale doskonale wiem że ma sto procent racji. To że osoby z deficytami nie zawsze potrafią wszystko wyrazić, nie znaczy że nie myślą nie czują nie rozumieją, są bo są. A to nie prawda – potrafią bardzo dobrze obserwować, bardzo często mają więcej empatii od innych. W szkole Młody często zwracał uwagę że komuś dzieje się krzywda.

Opowiadała mi znajoma o dziecku które jest chore na SMA. Młody człowiek już w swoim życiu wiele przeżył i patrzy na świat swoimi oczami. Któregoś razu mówi do swojej mamy – wiesz u nas w przedszkolu jest chłopczyk którego nikt nie akceptuje, wiesz ja go lubię, on się bardzo stara, żeby móc się razem bawić z innymi, ale mu nie wychodzi. Nikt nie zauważył w zachowaniu dziecka nic pozytywnego, tylko chory chłopczyk. Ponieważ ma super mamę, to mama zainterweniowała u wychowawczyni że cos z dzieckiem X jest nie tak. Nawet mama tego nie lubianego chłopca niczego nie zauważyła, a może nie chciała zauważyć – tego nie wiem.

Nie wiem czy ktoś zwrócił uwagę, ale nawet zwierzęta nasze dzieciaki odbierają inaczej – im wolno znacznie więcej.

Nigdy w życiu nie zapomnę psa wilczura niemieckiego Azę. Pies typowy do pilnowania, nie znoszący dzieci a mój syn na jego grzbiecie jeździł. Właściciel psa mało nie zemdlał z wrażenia. Szczerze mówiąc był taki moment że nie wierzyłam właścicielowi. Aza chodziła za synem krok w krok pilnowała go jak własnego szczeniaka. Pamiętam złość mojej mamy czemu pozwalam żeby Aza Młodego lizała – bo przecież zarazki, brak higieny. Odpowiadałam może Młodego wszystko i uczula, ale o dziwo ten pies na pewno nie. Młody miał tak zdrową skórę że żaden krem, ani maść tego nie dawała – czemu tak się działo nie wiem. Ale któregoś razu widziałam zachowanie tego psa względem innego dziecka, byłam w szoku wszystko co mówił właściciel o psie się zgadzało

Ja już się przyzwyczaiłam że mój syn ocenia ludzi jakimś mi nie znanym zmysłem i o dziwo prawe się nie myli – ja tej osoby nie lubię, teraz jak słyszę to już się nie dopytuję, bo i tak mi powie nie wiem nie lubię i już. Jednak ja za jakiś czas już wiem, że miał racje. Może to jest dziwne, ale niemowlaki też nie do wszystkich chcą iść na ręce. 

mamo, mamo, a czemu ?????

Młody człowiek w tym miesiącu skończył siedemnaście lat, chciałoby się powiedzieć jak te lata szybko minęły – i szczerze powiedziawszy tak jest. Wąs pod nosem a świat wokół niego coraz trudniejszy.

Ostatnio w naszym mieście po budowano dużo przejść dla pieszych, z wysepką na środku jezdni. Przechodzi się przez nie na dwa razy, tak jak by to były dwa przejścia. Niestety Młody kompletnie tego nie rozumie, co doprowadza do palpitacji moje serce, i krzyku na ulicy stójjjjjjjjjj i hamowania kierowcy z piskiem opon, a Młody z uśmiechem na drugiej stronie mówi - no przecież nic nie jechało mamoooooooooo !!!

Z tego co zauważyłam starsze osoby maja z tymi przejściami taki sam problem.

Ja jednak mam problem jak mam mu wytłumaczyć zasady poruszania się po nich.

Niestety już stara dobra zasada poruszania się pieszych dawno przestała obowiązywać –moim skromnym zdaniem szkoda – ponieważ były one bardzo czytelne i jasne. ( stań przed przejściem popatrz w lewo ,w prawo , znowu w lewo i jak nic nie nadjeżdża przejdź na drugą stronę )

Zawód aktora to kolejna niemożność zrozumienia.

Mamo, mamo a czemu on żyje jak już umarł i tłumaczę po raz setny to samo, i kolejny film ten sam aktor gra, i znowu słyszę mamo, mamo, a czemu ....... i ręce opadają, ale znowu tłumaczę, bo ten pan lub pani jest aktorką, to jest jej zawód, tak jak pani w sklepie jest ekspedientką, a pani doktor jest lekarzem.

Takie niby proste rzeczy a sprawiają tyle kłopotów.

Pomimo lat rehabilitacji niektóre rzeczy się nie poprawiają, informacja – za raz, za chwile, za moment są kompletnie niezrozumiałe, bo co znaczy za chwilę będzie obiad ???

Podział obowiązków domowych to też jakaś abstrakcja

-         mamo, mamo czemu mam wynieść śmieci, jak wy też macie rączki i nóżki i możecie je wynieść

-         mamo, mamo, a czemu znowu ja mam odkurzać co wy rączek nie macie.

Kiedy słyszę te marudzenie to mnie czasami ogarnia już nie moc,

-         dziecko a co ty masz do zrobienia, zakupy, obiad, pranie, prasowanie.

Młodego ulubione zajęcie to słuchanie muzyki i może to robić od świtu do nocy, a pomaganie w domu to jakaś fanaberia mamy. 

Wysłanie młodego człowieka na spacer, na podwórka to już jest kara – nigdzie nie idę słyszę w najlepszej formie, bo jeszcze można wysłuchać marudzenia i różnych przekleństw. Taka olbrzymia krzywda się dzieję.

Młody do dzisiaj uważa siebie za dziecko i często słyszę, bo dzieckiem nikt nie chce się zajmować.

I tak człowiek się starzeje lata lecą, a głowa nie pracuje i nie wiele rozumie. 

Więcej już nie można, albo ileż można?

Długo się zastanawiałam czy pisać dalej, dzieje się dużo, jednak dla co niektórych osób jest to polewka do hejtowania. Przykro mi i to bardzo, że poważne problemy można odbierać tak nie dojrzale.

Powtarzam nie opisuję naszego życia, bo nie mam co robić, albo bo się chcę wyżyć.

Opisuje nasze życie i problemy, które nas dotykają, po to żeby innym rodziną było może trochę łatwiej. Ponieważ dla niektórych osób niemożliwe jest przyznanie się że dziecko choruje na Płodowy Zespół Alkoholowy, bo to wstyd.

W takiej kategorii nie można myśleć, bo dziecku stała się już krzywda i trzeba mu pomóc a nie zostawić samemu sobie.

Więc myślenie musi się zmienić i to w różnych środowiskach poczynając od rodziny, lekarzy, nauczycieli, pedagogów, psychologów, kuratorów itd.

Na razie niestety mam wrażenie że jest walenie głową w mór. Ponieważ jest powiedzenie, że kropla drąży skałę, to nie przestanę pisać, a może komuś dalej nasze życie pomoże. FAS można zrozumieć jak się chce. ( nie jest to łatwe ale możliwe )

Dla tych co uważają że jestem wymagająca, żądaniowa, roszczeniowa, no cóż każdy ma prawo do własnego osądu, jednak ponieważ nie wszyscy maja chore dzieci i nie potrafią zrozumieć co przeżywamy w różnych urzędach, oraz u różnych specjalistów, proponuje takie trzy przykłady:

 

-         Idziemy do dobrej restauracji z rodziną i zamawiamy podobno bardzo smaczny obiad ( przystawka, zupa, danie główne i jakiś deser ) oczekujemy miłej sprawnej obsługi i pysznego jedzenia. Kelner podaje przystawi z brudnymi rękami, zupę po dłuższym czasie, a co do dania głównego przychodzi z informacją, że może podać, ale wszystko jest surowe bo kucharz ma dzisiaj taki kaprys. 

-         Kupujemy samochód w salonie i zauważamy że producent nie zamontował kierownicy, kiedy pytamy co to za wybrak, w odpowiedzi słyszymy nie to najnowsza moda, taki nowoczesny styl.

-         Robimy remont łazienki, kładziemy glazurę na ścianach, kupujemy piękne nowoczesne wyposażenie, zmieniamy, przestawiamy, jednak po wykonaniu prac okazuje się że, jeden fachowiec na własną rękę nie pomalował jednej ściany, we właściwym kolorze, glazurnik pomylił wzór płytek, kabina stoi w miejscu wanny i w ogóle cała łazienka jest inna niż na projekcie

Jestem ciekawa kto zachował by stoicki spokój, kto powie nic się nie stało, takie jest życie.

Więc zanim kogoś ocenisz, obrobisz mu tyłek, zachowasz się jak hejter zastanów się nad sobą jakie masz wady i zalety, podziękuj Bogu że masz zdrowe dzieci lub wnuki, siostrzenice lub bratanków. Jak nie możesz pomóc, to przynajmniej milcz, jak nie rozumiesz to nie oceniaj bo nie wiesz jak byś się zachował w określonej sytuacji TY

Rodziny z osobami niepełnosprawnymi oczekują, szacunku, zrozumienia, to tak nie wiele, albo aż tak dużo. 

Zrozumieć

Ostatnio mam znowu czas kiedy nadmiar myśli kłębi mi się  po głowie, nie jest to zbyt dobre, ale cóż takie życie. Patrząc na zachowanie Młodego z przykrością stwierdzam że mało kto próbuje go zrozumieć, niestety są tacy co potrafią się nawet naśmiewać. 

Wiem ma swoje zagrania, potrafi wyprowadzić z równowagi, ale ma też bardzo wiele pozytywnych cech, które już mało kto docenia i dostrzega, jednak jest tak chyba z większością problemów które dotyczą pracy mózgu.

Ostatnio usłyszałam że moja śp babcia była fałszywa, może dla tej osoby bo znała ją krótko i nie miała porównania. Ja pamiętam babcię jako osobę konsekwentną, opiekuńczą, zaradną bardzo rodzinną.

Jednak taka była do 80 roku życia. Zmieniła się nagle zaczęła między innymi plotkować, czego nigdy wcześniej nie robiła i co było dziwne w ogóle nie zwróciła na to uwagi. Po ukończeniu 90 lat zaczęła mieszać fikcję z rzeczywistością i oczywiście nie dała się przekonać, że to co mówi nie do końca jest prawdą, Ona tak to widziała i tak miało być. Dlaczego to piszę - żeby pokazać jak zmienia się praca mózgu, u zdrowego człowieka przez lata życia a co dopiero mówić o zmianach u dzieci które już piły w łonie matki a jeszcze miały ojca alkoholika.

Mało kto widzi własne wady, ale u innych punktujemy wszystko, wmyśl powiedzenia „ najciemniej pod latarnią”

Ja doskonale wiem ile kosztuje zdrowia, pokonywanie własnych barier. Jako dziecko miałam problem z nauczeniem się czytać. Dzieci już czytały płynnie a ja ciągle składałam literki. Lekcje języka polskiego były dla mnie piekłem, zwłaszcza jak słyszałam kto nam przeczyta.

Byłam z tym problemem sama, dzieci szły do przodu a ja ciągle w tym samym miejscu. Płynnego czytania nauczyłam się bardzo późno. Mogłam odetchnąć z ulgą i być z siebie dumna.

Dlatego kiedy widzę pokonywanie deficytów syna, unoszę się ze szczęścia metr nad ziemią, wiem jaki to jest dla niego wysiłek ile Go to kosztuje pracy.

Płodowy Zespół Alkoholowy jest paskudny robi z głową co chce i jak tu wymagać mądrej rozmowy jak w głowie jest chaos. Mój syn rozróżnia dwa rodzaje emocji - euforia i złość ale czy to jest jego winą ze nie powie że jest zadowolony, zmęczony, zakłopotany itd. wiadomo że nie.

Mam czasami wrażenie że ci zdrowi mają więcej deficytów niż ten mój chory syn 

Takie maje złości – ale co to daje, świata się nie zmieni.

Od bardzo długiego czasu się zastanawiam dlaczego dla lekarzy, pielęgniarek mamy tyle szacunku, a opiekunowie osób niepełnosprawnych i nie ważne czy dzieci, czy dorosłych są bardzo często obrażani.

Koło naszych osób już krążą jakieś mity, jak nam jest dobrze, mało to że obrażają nas osoby nie opiekujące się nikim, to jeszcze wewnątrz opiekunów robią się jakieś dziwne podziały.

A bo ty masz lepiej bo jesteś np. młodsza, zdrowsza, a bo ktoś chodzi, a ten leży.

Nie wiem ale jak dla mnie świat staje na głowie – bo gdzie tu jest sens. Każda choroba jest inna, każdy chory jest inny, my opiekunowie też jesteśmy różni, więc po co te porównania one niczemu nie służą, do niczego dobrego nie zmierzają – one tylko dzielą

A powinniśmy dążyć żeby nasza praca była doceniana i szanowana bo jest tak samo potrzebna i wartościowa jak praca lekarza czy pielęgniarki, to my jesteśmy z naszymi podopiecznymi bardzo często 24h na dobę albo tylko z małą przerwą, to nasz świat się kręci wokół naszych podopiecznych, jak często dla siebie nie mamy czasu bo są zajęcia wokół chorej osoby a o urlopie to już można tylko pomarzyć. Żaden lekarz i pielęgniarka nie pracuje tyle co my, a to co my dostajemy za naszą pracę jest nazywane darmozjadami, kiedyś ktoś w komentarzach na tym bolgu napisał że mamy się zabrać za uczciwą robotę ....

Ja uważam ze pracuje uczciwie za nie jakie pieniądze, do tego jest to tak wszystko przez państwo skonstruowane że nie mamy płaconego Zusu, lata pracy nie wiem gdzie będziemy szukać, nasze pieniądze są nie opodatkowane, więc nie istniejemy nawet dla banku, żadnej pożyczki sobie nie zaciągniemy nawet najmniejszej.

Jesteśmy według moich odczuć, obywatelami drugiej kategorii z obowiązkiem pracy na trzy etaty na dobę.

Wiec pozostawiam ten wpis z dwoma pytaniami

1  Który lekarz czy pielęgniarka tak by pracowali ?

2  Czy należy nam się szacunek i zrozumienie ?

Ale jaja a miało być tak przyjemnie i fajnie

Tak jak wcześniej pisałam zakręty gonią zakręty, ma to swoje plusy, no ale i oczywiście minusy.

Plus jest taki że zdecydowaliśmy się na kolejny ważny życiowy krok, a najważniejsze jest to że wszyscy zadowoleni nawet Młody.

Decyzja jest taka - szukamy wspólnego mieszkanie i na tym dobre wiadomości się kończą, teraz to już zaczynają się tylko schody.

Mieszkań dużo, ale albo drogie, albo nie najładniejsze, albo za małe, albo za daleko – krótko mówiąc nie jest łatwo.

Jednak w końcu, no bo kto szuka ten znajdzie – znaleźliśmy mieszkanie które nam odpowiadało i w tym miejscu powinien ten wpis się skończyć, z dopiskiem jesteśmy szczęśliwi – a tu nic z tego, to dopiero początek opowiadania.

Dzwonię pod podany numer z pytaniem czy dodzwoniłam się dobrze i czy oferta jest aktualna. Słyszę że tak - ale czy państwo palą, czy mają zwierzęta, czy mają umowę o pracę na czas nie określony, a ile państwo mają dzieci. Zaczęłam się zastanawiać kiedy padnie pytanie jaki mamy rozmiar stopy

No ale umówiliśmy się na oglądanie tej nieruchomości – stawiliśmy się cała trójką we wskazanym miejscu i znowu jakie było moje zaskoczenie kiedy zobaczyłam cztery osoby, dzień dobry – dzień dobry zapraszamy. Okazało się że razem z przedstawicielami biura przyjechali też właściciele. Kto z nas co oglądał tego to nie wiem bo siedem osób na 50m to raczej tłok – nam się mieszkanie spodobało i znowu wydawałoby się że to powinien być koniec historii – oj nie co to, to nie.

Przyjeżdżamy do domu, dzwoni telefon czy mogą Oni zobaczyć jak mieszkamy – zgadzamy się bo nie mamy nic do ukrycia, mija godzina dzwonek – dotarli, oglądają zadają kolejne pytania – w końcu umawiamy się do biura na podpisanie umowy, Ja oddycham z ulgą -tylko zaczynamy się zastanawiać co to za biuro, które pracuje w święto do tego w niedzielę. Nagle mi się przypomina, przecież my mamy pieniądze nie w jednym miejscu i nie damy rady bo banki po zamykane, zaczynam dzwonić po znajomych kto może pomóc i każdy zaskoczony dający radę uważaj bo dziwne. Kiedy zorganizowałam pieniądze, znowu dzwoni telefon facet z nieruchomości z kolejnymi pytaniami – moje ciśnienie rośnie XXX też już zaczyna się mocno denerwować – ja odpowiadam na kolejne głupoty, zastanawiając się co jeszcze Go będzie interesowało i powoli zastanawiam się co mam Mu powiedzieć żeby w pięty poszło.

Facet się wyłącza, a nasze głowy myślą ile jeszcze razy zadzwoni z jakimi pytaniami – bo że zadzwoni to pewne.

Dochodzi wieczór - telefon nieruchomości – zaczynamy się śmiać – kolejna zmiana, tym razem zmieniła się godziny.

Jednak szaleństwo właściciela biura nie zna granic, zaczyna nas sprawdzać przez FB i tu ma pecha bo XXX ma aplikacje w której widać niechcianych gości.

Chciałam pojechać i powiedzieć co myślę ale XXX stwierdził ze zadzwoni i to załatwi może i lepiej bo już mam serdecznie dosyć.

Zrezygnowaliśmy - bo mieliśmy obawy że jak otworzymy lodówkę to wyskoczy nam człowiek z biura nieruchomości, z kolejnym pytaniem - np. jaki mam rozmiar biustu a XXX  jaką ma swoją męskość 

Już mnie ku..... bierze

Młody człowiek kończy kolejny etap swojego życia, normalnie ludzie mają powody do radości a ja mam strach w oczach.

Od kilku tygodni chodzimy „za papierkami”, robimy badania – wszystko po to żeby podjąć dobrą decyzję co do jego przyszłości.

Problem polega na tym że miejsc w których mógłby być od pierwszego września nie ma za dużo.

Tylko że nawet jak by jedni nieba przychylili to drudzy mają wszystko gdzieś. Bo w naszym przypadku przy podejmowaniu decyzji jest potrzebne prawidłowe orzeczenie, z PPP a żeby ono mogło być wypisane prawidłowo to jest potrzebne parę zaświadczeń od specjalistów to takie małe drobiazgi. Osoby co nie mają z tym do czynienia pomyślą że to takie proste a rzeczywistość to droga przez rozżarzone węgle. Taka decyzja to na kilka lat i dotyczy prawidłowego rozwoju i rehabilitacji.

Kiedy dziecko ma więcej niż jedną chorobę to wszystko powinno się znaleźć w orzeczeniu a, moja pani generał dzisiaj po jedenastu latach leczenia przeszła samą siebie.

Ponieważ następną wizytę u laryngologa mamy dopiero w czerwcu a, potrzebuję zaświadczenie o nie do słuchu syna, poprosiłam żeby wyznaczyła mi wcześniejszy termin na wypisanie dokumentu i co spuściła mnie na drzewo - mam sobie iść gdzie chcę do psychiatry , neurologa albo gdzie mi się podoba.

No to dopiero jest ciekawe bo to Ona ma wyniki badań w kartotece a nie psychiatra.

Moim zdaniem to psychiatra to jej by się przydała - bo to co zrobiła jest karygodne.

I dzięki takiemu podejściu wszystko stanęło w zawieszeniu 

Ot takie opowiadanie o przeklętej polisie która świat obraca do góry nogami

 

Ona kobieta po przejściach trochę zmęczona i osamotniona.

On mężczyzna po przejściach, walczący o każdy dzień .

Oboje mocno poobijani, jednak każdy z nich wierzy że los się odmieni, bo przecież po nocy przychodzi dzień.

 

Spotykają się nagle, nieoczekiwanie, z logiki wynika że spotkać się nie powinni, bo każdy chodzi innymi drogami.

Tym razem los im sprzyja i w jesienną pogodę trafia w nich strzała zauroczenia.

Zaczynają się spotykać, rozmawiać, wymieniać doświadczeniami, łączy ich coraz więcej, oboje czują że są szczęśliwi.

Jej znajomi trzymają kciuki cieszą się ich radością, jego nie dowierzają że coś może się zmienić.

Ona o problemach mówi, że są po to żeby były rozwiązywane.

On patrzy i słucha z niedowierzaniem.

Czas mija a Oni razem przy stole, na zakupach, na wyjeździe i przed telewizorem, w kuchni on rządzi ona ma inne zadanie.

Rozmowy, szacunek, wzajemne zrozumienie, nawet wzajemne milczenie sprawiają wiele radości.

Wszystko ich łączy a jedno dzieli – ciągle mieszkają oddzielnie bo na ten krok jeszcze nie są gotowi.

Mijają miesiące i nic się nie zmienia, aż nadchodzą kolejne problemy, jak lawina sypią się na głowę, Ona jak zwykle damy radę kto jak nie My musi się udać, a On z dnia na dzień gaśnie, gryzie się przejmuje. Zaczyna szukać sam nie wie czego, zamiast rozmowy jest dogryzanie.

W pewnym momencie słów pada za dużo, słów które ranią, działają jak brzytwa.

 

Ona się pyta – dlaczego tak mówisz dlaczego niszczysz

On odpowiada to twoja wina

Ona Mu mówi - ja jaj nie chciałam, to twoja decyzja, dlaczego niszczysz to co zbudowaliśmy.

On odpowiada - tyś mnie zmusiła.

Ona Mu  mówi - co Ty opowiadasz człowieku, zastanów się dobrze - ja i pieniądze przecież nigdy mi na nich nie zależało. Dobrze się zastanów co mówisz i jak ranisz.

 

Efekt końcowy niewiadomy bo nikt nie chce być oskarżany o to czego nie zrobił. Teraz sprawy w Jego rękach, czy ją przeprosi, czy zrozumie swój błąd, jakie wyciągnie wnioski z zaistniałej sytuacji

 

Ot takie opowiadanie o przeklętej polisie która świat obraca do góry nogami  

Moja wina bardzo wielka wina

Co jakiś czas pada na jednym z portali pytanie - czy mam adoptować dziecko jeśli jest podejrzenie FAS . Pytanie proste odpowiedź już nie. Przecież my nie znamy osoby pytającej i nie jesteśmy też w stanie przewidzieć jak będzie się rozwijać dziecko . Jedno jest pewne taką decyzję trzeba podjąć samemu i najlepiej na spokojnie .

Ja ze swej strony wiem że jak dziecko jest chore i ma duże deficyty w tej chorobie , to się zostaje bardzo samotnym człowiekiem . Tak trzeba mieć duże samozaparcie , twardy tyłek i dużo chusteczek do płaczu po nocach .

 

Jak mi to powiedziała pewna osoba „ ludzie przeczytają parę stron w książce i wydaje im się że wszystkie rozumy pozjadali „

Tak ja jestem obwiniana o wszystko przez prawie wszystkich . Każdy zapomina o jednym Młody jest specyficznym człowiekiem , a ja też nie jestem z żelaza – a szkoda . Jeżeli młody człowiek ma upośledzenie umysłowe , nadpobudliwość i cechy autystyczne – to ja się pytam co to za mieszanka wybuchowa w Jego głowie siedzi .

 

Jeżeli syn ma psychologów na jeden najwyżej rok to o czym ja tu mówię , specjaliści w OREW zmieniają się jak w kalejdoskopie , podobno z różnych przyczyn . W szkole miał może ze dwie pogadanki w gimnazjum z fachowcami ( pedagog , psycholog ) Nauczyciele niestety też zmieniają się co rok .

 

Młody człowiek potrafi w swojej głowie stworzyć różne historie jedne bzdurne inne całkiem wiarygodne tylko rozróżnić czasami to trudno .

Oto jedna z nich – Wiesz mama pani .... powiedziała mi że zabierze mnie na wycieczkę do swojego rodzinnego miasta , swoim samochodem .

Może jeszcze jeden przykład  -  wiesz pani .... w czwartek jak mnie zwolniłaś musiała przesiedzieć w świetlicy .

 

 No to który przykład jest prawdą a który fikcją ???

 

W syna głowie obydwa przykłady są prawdą

 

W szkole słyszę że to ja pozwalam na to synowi - na rozdrabnianie się , jak mi zostało powiedziane dosłownie

Tak drodzy nauczyciele moją winą jest że mówicie gdzie mieszkacie , czym jeździcie itd.

 

Mnie się wydaje że jestem za cierpliwa i za spokojna , nie raz i to w różnych miejscach powinnam po rzucać „ mięsem „

 

Najwyraźniej moją winą jest że kocham syna i staram się Go jak najlepiej przygotować do życia .

 

Moją wina jest że jestem matką która chce zrozumieć , a nie zostawić wszystkiego na zasadzie jakoś to będzie .

 

Moją wina jest że staram się kochać mądrze -to znaczy tłumaczyć ale i wymagać.

 

Tak więc drogi świecie przepraszam że żyję .

 

A wszystkim tym którzy uważają inaczej życzę

Zdrowych radosnych spokojnych Świąt 

Gorący czas na pomaganie .

W listopadzie zaczyna się już wielkie pomaganie , media zaczynają nagłaśniać różne projekty. Kiedyś pomoc była zwyczajna taka na co dzień , teraz jest wielki szum raz w roku na święta Bożego Narodzenia . Rok ma jednak dwanaście miesięcy i co z pomocą w pozostałe . Ja jestem zwolennikiem dawania wędki a nie ryby . Bo czy nie lepiej pomóc znaleźć lepiej płatną pracę , niż raz w roku dawać jakieś paczki . Może lepiej dołożyć do rehabilitacji niż do cukru w paczce . Ktoś powie że jestem bezczelna albo wredna a może naiwna – no cóż może i tak ale dlaczego nie pomagamy na święta Wielkiej Nocy albo dzień Matki , Ojca czy Dziecka . Tyle mamy świat w kalendarzu .

Wiem że ludzie potrzebują pomocy i w skrajnych przypadkach jest potrzebny i cukier , tylko że pomoc powinna być dobrze przemyślana długofalowa i konkretna , dla każdego indywidualna .

Znam rodzinę która dostała pomoc w postaci paczek na święta ( nie paczki tylko iluś paczek ) darczyńca nie źle się wykosztował . Tylko pewnie nigdy się nie dowie że obdarowana rodzina wybiera się na imprezę sylwestrową do restauracji – tylko niech mi nikt nie mówi że to nie kosztuje . Tej rodzinie jest potrzebna pomoc ale w postaci masażów i rehabilitacji .

Naturalna kolej życia

Znowu pół nocy nie spałam – wieczorem poinformowano mnie że zmarł znajomy . Tak mnie ta informacja zaskoczyła że nie mogłam się ruszyć z fotela , przesiedziałam tak kilkadziesiąt minut aż zmarzłam .

Deszcz za oknem padał i stukał mi po parapetach kap, kap - a ja zaczęłam przypominać sobie wspólnie spędzony czas przez wiele lat trochę tych wspólnych chwil się nazbierało .

Wiem że śmierć jest naturalną koleją rzeczy ale najczęściej jesteśmy na nią nie przygotowani , ciągle nas zaskakuje . Na co dzień nie doceniamy tego co mamy . Wydaje nam się że wszystko nam się należy , walczymy sami ze sobą , gonimy za własnym cieniem . Jakie to wszystko trudne . Jak często nie potrafimy wzajemnie sobie zrozumieć i nagle się okazuje że już jest za późno.

Młody był zdziwiony , ale niczym się nie przejął , ma swój świat i takie informacje Go nie dotyczą . Może to i lepiej.

Od nocy z piątku na sobotę do dzisiaj ciągle coś się dzieje , same złe wiadomości , powoli zaczynam bać się odbierać telefony , odczytywać e-maile , czy otwierać drzwi . Czuje się jak Marianna z książki Małgorzaty Kalicińskiej Lilka . Nieoczekiwane zakręty życia Marianny jej myśli i powolna pustka wokół Jej osoby tak bardzo przypomina mnie samą . 

Empatia oj Genia Genia

Po wielu miesiącach wracamy na łono obywateli tego kraju . O rany jak to brzmi ? Dzięki procedurą bez końca , przez prawie pół roku byliśmy między innymi bez możliwości korzystania ze służby zdrowia . Te osoby które to przechodziły dokładnie wiedzą co się czuje – jaka to jest bezsilność . Kiedy są potrzebne na receptę leki a tu nici z lekarza .

Doprowadza mnie do złości brak empatii u pielęgniarek bądź rejestratorek .

W tym tygodniu brakło mi już leków dla syna i poprosiłam pielęgniarkę żeby sprawdziła czy już możemy korzystać z pomocy lekarskiej i co usłyszałam – ja nie mogę tego sprawdzić . Zdziwiłam się ale cóż miałam powiedzieć – jednak pani wzięła karteczkę gdzie były napisane brakujące lekarstwa dla Młodego , kazano mi przyjść po odbiór recepty na drugi dzień .

Zanim doszłam po południu w środę do przychodni spotkałam na ulicy koleżankę , porozmawiałyśmy na różne tematy i obie stwierdziłyśmy jak by było fajnie jakby ludzie bardziej się szanowali niż obgadywali . Rozmawiało się bardzo fajnie ale niestety czas był nieubłagany a do tego zimno .

Kiedy weszłam do przychodni ta sama pielęgniarka co dzień wcześniej na cały głos powiedziała ale syn jest nie zgłoszony do ubezpieczenia . Nogi mi się ugięły słyszała to każda osoba w poczekalni a może i w gabinecie też .

Mało zawału ze wstydu nie dostałam . Wiem że ja zrobiłam wszystko prawidłowo i nie mam sobie nic do zarzucenia , że to te procedury są ważniejsze , ale jak wytłumaczyć to takiej pielęgniarce a co dopiero obcym ludziom w poczekalni .

Cóż z tego ze wszystkie miesiące będą nadpłacone jak smrodek pozostanie .

Węzeł gordyjski

Są sytuacje w życiu które można nazwać patowe . Do takich na pewno należy relacja między mną a byłym mężem . Przeszłość tak wpływa na nasze rozmowy że ja już nie mam siły - nawet dla dobra syna ani się z nim słyszeć , ani widzieć .

Problem polega na tym że Młody nie ma ochoty zerwać kontaktu z ojcem , tatuś robi co chce a synuś się pozłości i za chwilę wszystko wybaczy . Jest to związane z pracą mózgu u Młodego - niestety tatuś żeruje na chorobie syna . Jedyne co ten człowiek widzi to własne duże EGO .

Dzisiaj dałam mu do przeczytania rozpisaną diagnozę ( bardzo szczegółową ) jest to nowy dokument o którym zresztą nic nie wiedział , bo się dzieckiem interesuje od święta . Na moje pytanie jak ma zamiar sprostać niektórym zaleceniom , usłyszałam – nie będziesz mnie przepytywać , a ja mam swoje problemy ..........

Odpowiedziałam Mu po raz setny że jak nie potrafi się zorganizować to niech dla dobra Młodego Go w końcu zostawi .

Od tego momentu rozmowa zaczęła przypominać wojnę domową adrenalina rosła z sekundy na sekundę . Człowiek który pił i uznawał knajpę za dom a kumpli za rodzinę , a mój kręgosłup za worek treningowy , ma czelność powiedzieć że ja rozwaliłam małżeństwo i to ja zniszczyłam dziecku rodzinę .

Efekt końcowy kazałam Mu wyjść i to szybko bo moja miarka cierpliwości właśnie się przelewa .

Syn nie słyszał naszej „rozmowy „ kazałam Mu wyjść na podwórko . Na szczęście .

Dwie rozmowy i każda inna .

Jakiś czas temu zastanawiałam się czemu jedne osoby mają mnóstwo pokory w sobie a inne wcale . Co na to wpływa - charakter , wychowanie albo jakieś kompleksy a może jeszcze coś  innego ?

W ciągu dwóch dni rozmawiałam z dwoma psychologami odnośnie syna i cóż rozmowy zupełnie inne . Niestety z tą pierwszą panią było przeciąganie liny , ja mówię jedno a ona odwraca kota ogonem . Hasło które mi się najbardziej spodobało „ my musimy wszystkie dzieci traktować jednakowo „ .

Ja  uważam że powinno się traktować dzieci z szacunkiem ale zgodnie z ich problemami i deficytami żeby nie robić In krzywdy . Nasze zachowanie powinno być dostosowane do możliwości dziecka np. wiadomo że dziecka z cukrzycą nie poczęstujemy niczym słodkim ale mało kto wie że dziecku chorującemu na zespół FAS też nie możemy podać węglowodanów prostych bo pogłębiają chorobę .

Kiedy powiedziałam to pani psycholog co usłyszałam – ojej ja tego nie wiedziałam .

Mogę zrozumieć to że nie da się wszystkiego wiedzieć , ale nie potrafię zrozumieć upartości .Pomimo że nie wiem to i tak ja mam rację . Przecież to jest tylko wielkie ego i nic więcej mało to, to ego szkodzi . Kojarzy mi się to z powiedzeniem -

„ Kierownik ma zawsze rację a jak nie ma to patrz punkt pierwszy gdzie napisane – kierownik ma zawsze rację „

Rozmowa druga mnie zaskoczyła i to bardzo – dzień dobry możemy porozmawiać bo to ja w tym roku będę miała zajęcia z pani synem i chciałabym się dowiedzieć jak najwięcej o jego problemach z czym sobie nie radzi na co zwrócić uwagę , przeczytałam że ma Fas .

Okazało się ze Kobieta ma dosyć dużą wiedzę , ma kontakt z osobami chorującymi i uważa że ciągle wie za mało.

Oczywiście pół godziny przeleciało jak w oka mgnieniu pomimo rzeczowej wymiany informacji , a ja wyszłam z „bananem „na twarzy . Nareszcie Młody we właściwych rękach .

Oczywiście wiem że nie wszystko nam się uda ale też wiem jedno - grając do tej samej bramki mamy szanse pokonać jakieś deficyty syna             .

Oby więcej takich osób na naszej drodze 

Jak w tym dzisiejszym świecie pozostać sobą ???

Ile razy słyszałam że kiedyś było łatwiej , znając trochę historii to nie bardzo bym się z tym zgodziła , a to wojna , powstania , stan wojenny , kartki i inne takie trudne momenty życia Polaka . Jednak teraz jest więcej fałszu i obłudy i nie myślę o szklanym ekranie .

Szukać nie muszę daleko bo i w mojej rodzinie dzieje się tak że aż wstyd się przyznać . Jeden od drugiego mieszka daleko , nikim się niby nie interesują a „dupę „ super obgadują . Pełno w tym hipokryzji dzisiaj liczy się pieniądz nie ważne jakim kosztem osiągnięty . I tak się zastanawiam jak wśród tak katolickiego Narodu - diabeł rządzi i dzieli . Gdzie jest choćby dziesięć przykazań ???

Ostatnio w krótkim czasie słyszę – twoja szczerość potrafi zabić

-       ty nie potrafisz kłamać

-       twoim przyjacielem to warto być nigdy nie wrogiem .

Kiedy nie dawno rozmawiałam z moją „ D „ mówię -wiesz ja nie mam dużo znajomych a co najdziwniejsze w cale ich nie szukam .

W Odpowiedzi usłyszałam - chwała Bogu bo Ty się przejmujesz wszystkimi do o koła , martwisz się naszymi problemami . Kobieto jesteś za dobra jak na dzisiejsze czasy a ludzie tą dobroć nie wiadomo jak by odbierali , nie koniecznie pozytywnie .

I trudno nie przyznać racji „D”

Moi rodzice powtarzali mi bardzo często „ wyżej czterech liter nie przeskoczysz „ i to jest prawda , a mój Ojciec mówił „ w życiu najważniejszy oprócz zdrowia jest honor „

Obserwując ten świat teraz jest więcej chorągiewek niż ludzi z honorem .

Temat nie bardzo pasujący do bloga a zespole Fas ale jak Wiecie ja tu piszę na różne tematy. A swoją drogą jak osobie z takimi deficytami wytłumaczyć że ludzie nie są tylko dobrzy i trzeba np. uważać co się mówi i komu 

Mowa jest srebrem a milczenie złotem

Zawsze wiedziałam że słowo ma swoją „ moc „ 

Nie dawno się przekonałam co znaczy niedomówienie . Po latach jest gorsze niż plotka i kłamstwo . Jak często nie zastanawiamy się nad konsekwencjami tego o czym mówimy i co piszemy . Internet daje bardzo dużo możliwości i na pewno odpowiednio wykorzystany jest super narzędziem . Niestety jak nie myślimy co piszemy to konsekwencje mogą być opłakane .Nie zdajemy sobie sprawy albo zapominamy że napisana wiadomość w zaciszu domowym może być przeczytana na całym świecie i do tego jeszcze może być fałszywie zrozumiana .

Portale społecznościowe  dają nam różne możliwości wymiany informacji , ale to my musimy wiedzieć komu  ta wiadomość ma służyć i czy jest sens zamieszczania jej .

Niedawno moją rodziną wstrząsnęła taka historia – ktoś wkleił , ktoś napisał , ktoś dopisał i zrobiła się niezła afera . Napisali ludzie którzy mają mało do powiedzenia , a Ci najbardziej zainteresowani się denerwują , dostają ciśnienia i innych dolegliwości .

I niestety nie piszę o nastolatkach tylko o ludziach dojrzałych i Ich rodzicach którzy z komputerem mają mało wspólnego . Jednak każdy rodzic teraz będzie bronić swojej już dorosłej pociechy , a do czego to doprowadzi to czas pokaże .

Jestem zwolennikiem wyjaśniania wszelkich niejasności z osobą która dana sprawa dotyczy w bezpośredniej rozmowie , najlepiej przy stole .Nie jestem zwolennikiem wchodzenia z butami w czyjeś życie, bo każdy odpowiada za swoje decyzje i słowa . Krytykować i oceniać to nie sztuka . Jednak  nigdy nie wiemy co byśmy sami zrobili w danej sytuacji . A jeśli sprawa dotyczy rodziny to wszyscy powinni znać całą prawdę i decyzje powinny zapadać w porozumieniu wszystkich zainteresowanych 

Niedomówienia ranią i niszczą 

I jak to z tym pomaganiem , przyjaźnią i szczerością bywa ?

Moja zmarła ciocia powtarzała wszystkim aż do znudzenia -  „ ma się wokół siebie ludzi dopóki człowiek jest potrzebny , coś znaczy i ma pieniądze „ Jako dziecko i nastolatka oczywiście , ani nie przywiązywałam się do tego , ani nie rozumiałam co to tak naprawdę znaczy .

Dużo wody w rzece musiało upłynąć żebym powiedziała,  Ciociu zgadzam się w 100% . Niestety okazało się że faktycznie tak jest . Pamiętam jak moje grono znajomych rosło w szybkim tempie , kiedy moje nazwisko zaczęło być rozpoznawalne w molochu w którym pracowałam . W domu nie można było nawet spokojnie obiadu zjeść -  bo telefony dzwoniły . Najzabawniejsze było dla mnie , jak osoby które przez X lat próbowały mnie zniszczyć ,mniej lub bardziej oficjalnie , nagle - bardzo mnie lubiły . Ile w tym wszystkim było fałszu i hipokryzji ? Na szczęście mi nie odbiło i ciągle miałam swoich starych znajomych i przyjaciół .

Moja maksyma życiowa się sprawdziła wtedy i sprawdza teraz . Dla mnie liczy się człowiek , a nie co osiągnę znając kogoś . Jestem takim dziwolągiem którego nie interesują , pieniądze , stołki , dyplomy .

Cenię za to szczerość , mądrość , inteligencję , skromność , pracowitość , takie niby banalne cechy – tylko jest jedno ale , tego się nie kupi to się po prostu ma .

Co do grona przyjaciół i znajomych w ostatnich latach wydawało mi się że poznałam kilka fajnych osób w realu , jednak okazało się że są tyle warci co znajomi z pracy . Kiedy byłam Im potrzebna to i owszem znali i telefon i adres , a teraz zostało tylko wspomnienie po Nich . Najlepsze hasło które się słyszało to „ jak Pani albo Ty będziesz czegoś potrzebować to zawsze możesz na mnie liczyć „ haha koń by się uśmiał .

Liczyć to można - najlepiej na siebie , wtedy przynajmniej nie można się zawieść .

Niedawno ktoś mi tłumaczył co to przyjaźń i tak słuchałam tej osoby i słuchałam i na koniec zadałam jedno krótkie pytanie – to w razie problemów pomożesz ?

To co usłyszałam było smutne , ale chyba ten człowiek się zagalopował w swojej szczerości i powiedział zwyczajnie prawdę – nie , nie pomogę bo mam swoje życie i problemy .

Może zostawię to bez komentarza !

Oto tajemnica udanego związku : Słuchać siebie wzajemnie A nie wszystkich wokół

Jak stworzyć związek po ciężkim związku czy to się da ?

Tego jeszcze nie wiem , mam nadzieję że się da . Na pewno jest to bardzo trudne . Każdy ma już swoje doświadczenia i dmucha na zimne . Z jednej strony trudno być samemu a z drugiej z tyłu głowy jest czerwone światło zważaj żeby nie było powtórki . I to nie są tylko moje strachy ale wielu osób z którymi rozmawiałam i dotyczy tak jednej jak i drugiej płci . Wiadomo że oprócz zalet każdy ma swoje wady a do tego nawyki . Zdarza się że przyjaciele też próbują dopomagać w podejmowaniu decyzji – tylko czy są na pewno naszymi przyjaciółmi . ( dobrze że moi mówią trzymam kciuki albo trzymamy kciuki )

Ja zawsze powtarzam że nie można zmienić dorosłego człowieka ale On sam może się zmienić jak Mu zależy . Nawet jak kumpel albo kumpelka mówi nie przejmuj się jesteś wolny , wolna przecież znacie się tylko kilka ....

Bardzo często zapominamy że ludzie potrafią zazdrościć i cieszyć się naszym nieszczęściem . Nie dopuszczamy takich myśli jak kogoś znamy dłużej . Bo co zrobić kiedy kumpela zadzwoni bo musi ..... a tu mamy iść na spotkanie ?

Jedno jest pewne doświadczenie w tym przypadku nie pomaga raczej paraliżuje .

A czy ja jestem w związku ??? 

 

ten artykuł mnie powalił

Odkąd pamiętam zawsze miałam koło siebie chore osoby , zresztą sama też jestem poważnie chora . Nie znoszę jednak jak traktuje się mnie litościwie , jestem dojrzałą kobietą i tak chcę być postrzegana i zawsze tak chciałam . Oczywiście nie wszystkie dni są radosne też mam swoje dołki . W życiu spotkałam się nie raz z chamstwem innych osób , ale ten artykuł mnie powalił

http://foch.pl/foch/1,132906,15687497,Z_jakiej_racji_moje_podatki_maja_byc_pensja_dla_rodzicow.html

Za czasów nazizmu ta pani mogła by być kapo w obozie . Wiem że to są ostre słowa ale takie są moje wnioski po przeczytaniu Jej listu .

Jestem ciekawa co by sama zrobiła jakby była chora albo dziecko by zachorowało albo płód by się rozwijał nie prawidłowo , - no tak płód by usunęła zapomniałam .

Sama mam 25 lat pracy i kolejne reformy emerytalne całkiem nieźle mi pozjadały składki reforma pana Buzka pobiła wszystkie pozostałe i do kogo mam mieć pretensje droga Pani .

Też płaciłam podatki i to całkiem niezłe bo miałam całkiem niezłe zarobki .

Nie życzę żeby musiała Pani nie spać po nocach zastanawiając się co robić czy zająć się dzieckiem chorym czy dalej dobrze zarabiać i robić to co się lubi , to naprawdę nie jest łatwy wybór .

Ze względu na własną chorobę nie chciałam mieć sama dzieci zbyt duże ryzyko dla dziecka .

Adopcja wydawała się najlepsza i po latach okazało się że Młody jest poważnie chory to co według Pani powinnam teraz zrobić ?

Ciężko chorując też można mieć swoje pasje też można się realizować zawodowo , gdybym nie zrezygnowała z pracy to w tym roku miałabym 31 lat pracy .

Droga Pani ja niczego nie żałuję w życiu ( może za wyjątkiem ustaw emerytalnych poszczególnych rządów ) wychodzę z założenia „ co nas nie zabije to nas wzmocni „

A Pani też nie ma prawa próbować decydować za innych bo sama Pani nie wie co Panią spotka w życiu . Pozdrawiam JednaZwielu