Szukaj na tym blogu FAS

sobota, 20 września 2014

Wywiadówka miała też drugie oblicze całkiem zaskakujące

Wywiadówka u syna miała też drugie oblicze dla mnie całkiem zaskakujące .

Kiedy wychowawczyni zapytała czy mamy jakieś pytania powiedziałam - o tym że Młody przychodzi do domu ze szkoły , ze słownictwem które przeraża . Panie spojrzały na mnie jakbym spadła z wierzby i co tak w ogóle mi się nie podoba . Kiedy zapytałam czy to tylko moje dziecko przeklina – odpowiedź była zabójcza – co się pani czepia żebyśmy tylko takie problemy mieli przecież wszyscy przeklinają . Dobrze że siedziałam bo inaczej pewnie grunt by mi się pod nogami usunął .

Wychowawczyni stanęła po mojej stronie i stwierdziła - jak nauczyciele słyszą nie stosowne słownictwo to jest dotkliwa kara , może śmieszna ale uczniowie jaj bardzo nie lubią . Muszą pisać po sto razy „ nie będę mówił ....”

Za chwile okazało się że większość dzieciaków ma kuratora i to wszystkie których matki nie widzą problemu .

W tym momencie zrozumiałam dwie rzeczy , po pierwsze przypomniała mi się rozmowa z byłą wychowawczynią  kiedy w grudniu 2012 przyprowadziłam syna po raz pierwszy do tej szkoły „ Pani tu będzie jak rodzynka w cieście „ usłyszałam po krótkiej rozmowie .

 Po drugie nie dawną rozmowę z psychiatrą syna że jest upośledzenie umysłowe wynikające z choroby i z zaniedbania .

Normalnie człowiek się denerwuje dlaczego coś złego się dzieje z jego latoroślą , a tu nie ma problemu kiedy dzieci są zaniedbane , rodzice nic nie widzą .

A może dzieci są odbiciem rodziców ????

piątek, 19 września 2014

Zupełnie wszystko wygląda inaczej

W tym tygodniu byłam na pierwszej wywiadówce w tym roku szkolnym – tradycja . Przyszłam oczywiście z lżejszym portfelem i mnóstwem wiadomości .

Z Wychowawczynią w końcu jest współpraca i to pod każdym względem , i to od początku roku . Zupełnie wszystko wygląda inaczej , a mi aż miło się to pisze .

Pełne zrozumienie dla deficytów i problemów syna .

Mam wrażenie jakbyśmy znaleźli się w innym świecie . Po wywiadówce miałyśmy o czym jeszcze porozmawiać . Jestem pełna optymizmu .

Młody ze szkoły przychodzi zadowolony a pani też go chwaliła . Codziennie jest zadanie domowe i o dziwo chętnie odrabiane przez mojego nastolatka . Pilnuje dobrych ocen zaczęło Mu zależeć co napawa optymizmem .

Codziennie dostaję zeszyty do sprawdzenia jak za starych dobrych czasów . W zadaniach domowych nie muszę zawsze pomagać .

Teraz namawiamy Młodego żeby zostawił sobie książki w szkole żeby plecak nie był taki ciężki . Syn ma bardzo duże poczucie własności ale może się uda , Pani powiedziała że zamknie książki w szafce i to chyba jest dobry argument.

 Mam nadzieję że cały rok szkolny będzie taki jak jego początek .

czwartek, 18 września 2014

O co w tym wszystkim chodzi ???

Powoli mam serdecznie dosyć lekarzy i załatwiania różnych spraw . Kiedy słyszę wizyta u specjalisty to kolana zaczynają mięknąć .

Dzisiejsze  „ miłe „ spotkanie z psychiatrą to pewnie nie przespana noc .

Najpierw godzina w poczekalni a potem godzina w gabinecie a na koniec ból głowy .

Dlaczego tak dziwnie zaczęłam już wyjaśniam . Młody ma już trzeciego psychiatry i z żadnym nie można się dogadać . Pierwsza lekarka  zdiagnozowała padaczkę nie wiadomo tylko z jakich objawów i wyników badań . Druga zdiagnozowała FAS książkowy i po dwóch latach leczenia kazała oddać syna do ośrodka . A obecny lekarz chyba sam nie wie czego chce .Dzisiaj zapytał się czy byłam w Lędzinach odpowiedziałam że nie , kiedy zapytałam czy mam się zapisać i co ma być tam sprawdzone usłyszałam  no tak - to nie wiele da . A czy miał badania genetyczne na FRAX  - tak miał wersję podstawową ale nic nie wyszło . Bo wie pani genetyka to też bardzo ważna sprawa . Wie pan dzwoniłam do Funduszu i usłyszałam że nie ma przychodni genetycznej w naszej okolicy , tak to prawda jest bardzo mało genetyków ale są prywatne kliniki . A może mi pan powiedzieć czy potrzebuje pan jakieś wyniki badań, w czymś to pomoże . Nie to tylko rozwieje wątpliwości ale nie wiele da . Na wiele pytań nie usłyszałam odpowiedzi zostały zignorowane  - no cóż za dużo pytam . Usłyszałam za to że FAS to nie choroba tylko stan rzeczy , tego to ja z kolei nie rozumiem co to znaczy .

Perspektywa przyszłości dla Młodego jest tragiczna z tego co na razie się obserwuje i to jest największe moje zmartwienie . Lekarz zwiększył dawkę leków i tyle .

Tak się zastanawiam kto ma leczyć syna , bo neurolodzy stwierdzają że oni pomóc nie są w stanie i nie mają możliwości , tylko psychiatra powinien leczyć .

Moje dziecko za niedługo będzie dorosłym człowiekiem i co dalej - strach się bać . Dalej będziemy szukać jakiegoś cienia czy w końcu skończymy z gdybaniem