Międzynarodowy dzień osób niepełnosprawnych

 3 grudnia świętem osób niepełnosprawnych, nie wiem jak jest w innych krajach, pewnie w większości krajów europejskich dużo lepiej niż u nas. 

Polska i Polacy nawet nie wiedzą (o tym święcie) co już o czymś świadczy. 

Osoba niepełnosprawna to zbędny bagaż dla kraju bo nie przynosi dochodu a wymaga nakładów. 

Tylko nawet nie wiem jak to napisać dla mnie to permanentna sprzeczność - walka o dzieci nie narodzone a te co już na świecie to persona non grata. 

I to nie jest od roku czy od dziesięciu lat. Nasze państwo a co za tym ludzie nie nauczyli się szacunku dla osób niepełnosprawnych. 

Nie wiem z czego to wynika, może z naszego zadufania a może strachu przed chorobą. 

O chorobach nie potrafimy rozmawiać w normalny sposób, co najwyżej potrafimy narzekać ale to nie jest to samo. 

Za to protestujemy z powodu aborcji - żeby nie było nie jestem zwolennikiem aborcji ale też nie znoszę wchodzić w czyjeś życie z butami. 

Co gorsza o zakazie mówią ludzie którzy nie wychowują dzieci chorych, nie adoptują dzieci nie są rodzinami zastępczymi ale wiedzą wszystko naj lepiej. 

Moim marzeniem jest - a jest to długa lista :

- szacunek dla osoby niepełnosprawnej i ich opiekunów 

- żeby państwo przejęło część odpowiedzialności, nie sam opiekun 

- żeby był darmowy dostęp do lekarzy wszystkich specjalności 

- darmowa rehabilitacja 

- darmowe turnusy rehabilitacyjne nie ważne jaką ośrodek ma nazwę 

- leki za złotówkę 

- edukacja dostosowana do możliwości ucznia 

- DPS ale nie przechowalnie tylko porządne miejsca dla potrzebujących osób 

- OREWY ale nie jak komuś się uda, tylko dla każdego który potrzebuje 

- terapie zajęciowe dla wszystkich potrzebujących, takiej formy wsparcia ( dla osoby niepełnosprawnej to jest jak praca dla zdrowego człowieka ) 

- świetlice terapeutyczne 

- opieka wytchnieniowa   

- nie mówiąc o składkach emerytalnych które są odprowadzane tylko przez 20 lat jeśli się przejdzie na świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy ( my pracujemy 365dni w roku przez 24godziny na dobę ) 

- jeżeli świadczenie ma wynosić najniższą krajową to najniższą a nie tworzenie drugiej najniższej dla opiekunów o ileś procent niższą od najniższej dla pracującej osoby na jakimś etacie 

- żeby w końcu orzecznicy przestali czekać na cud bo komuś noga odrośnie a mózg się naprawi 

Jeżeli pomoc państwa była by prawidłowa to nie było by tylu problemów 

Dziś jest więcej mówienia o niepełnosprawnych osobach niż właściwej pomocy. 

Wystarczy jeden dyrektor, jedna rozmowa, jedno nie tak i czekasz człowieku w nie wiadomo jakiej kolejce do zajęć terapeutycznych, aż komuś się odmieni aż ktoś uzna że kara się skończyła. I biedny człowieku nic nie zrobisz bo taka osoba jest bezkarna. 

Młode mamy chcą pobierać świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy i jednocześnie chcą zarabiać. Wielkie protesty tylko czy ktoś z tych protestujących się zastanowił co robi, teraz ma siłę na dwa może trzy etaty a co będzie za kila lat. Za kilka lat nie będzie siły, nie będzie zdrowia, może nie będzie rodziny bo tatuś zdezerteruje a orzecznik wam uzdrowi dziecko bo po co 7 i 8 ??? ( przypominam 7 i 8 nie powoduje obowiązkowej rezygnacji z pracy to jest tylko możliwość decyzja należy do opiekuna )

Rodziny zastępcze głośno się dopominają o zwiększenie pieniędzy na dzieci. W tej chwili to jest około 1700 zł a jak byście dostali co napisałam po wyżej nie trzeba więcej pieniędzy a to co wyżej służy wszystkim dzieciom z każdej rodziny a jak macie dzieci chore to może i 10000 nie starczyć przy bardzo trudnej i wymagającej chorobie. 

Nie lepiej walczyć o to żeby była pomoc systemowa niż dzielić dzieci 

Pamiętajmy jeszcze o jednym każde dziecko które przeżyje zostanie prędzej czy później osobą dorosłą niepełnosprawną i co z tymi ludźmi. Z systemu znikają 

Post długi ale taka jest rzeczywistość niepełnosprawności w naszym Kraju i piesze to jako osoba chora przewlekle oraz opiekun osoby niepełnosprawnej 

Życzę wszystkim niepełnosprawnym szacunku, zdrowia i jak naj szybszych zmian na leprze 

                                  

zdjęcie z internetu 

Przypominam o zakazie kopiowania bez nazwy bloga 

kruche jak niemowlę

 Każdy kto miał pod opieką noworodka z zespołem FAS wie jaki on jest delikatny i kruchy. 

Obchodzimy się z nimi jak z jajkiem bojąc się żeby im krzywdy nie zrobić. ( rozumiem też że większość nawet rodziców adopcyjnych nie wie jak wyglądał ich skarb gdy się urodził czy miał kilka tygodni więc musicie uwierzyć na słowo ) 

Dzieci rosną się zmieniają a nam się wydaje że z biegiem czasu są już silniejsze, bardziej odporne zmężniały. 

Tylko to jest bardzo złudne. Owszem dbając o nie przybierają na wadze się rozwijają, dorastają, bardzo często mamy satysfakcje i ich osiągnięć. 

Bardzo często czytam jak to w rodzinie dziecko nadrabia deficyty tak zwane ohy i ahy. Te rodziny już widzą u swoich pociech praktycznie zdrowe dzieci. W tym momencie zaczyna się nasz błąd wychowawczy. Bo to że urosły i mają więcej kilogramów nie oznacza że przestały być kruche i delikatne. 

Nie ma tego w książkach nie powie wam to specjalista z prostej przyczyny naj częściej wie to co wie z książek nie z praktyki wychowywania dziecka. To jest moja długoletnia obserwacja zachowań syna. 

Nasze Fasolki powinny być przez całe życie pod kloszem wiem brzmi okropnie ale to jest prawdziwe. 

Jak są w domu i mają kontakt tylko z prawidłowymi wzorcami jest wszystko w porządku. 

Idą do przedszkola zaczynają być pierwsze problemy bo one świata nie rozumieją a świat nie rozumie ich i kółko się zamyka. Skoro można grać w berka na terenie przedszkola to czemu nie na ulicy. Skoro kolega pobił koleżankę to czemu Fasolka tego nie ma zrobić, jeżeli ktoś klnie to czemu nie ono itd. 

Jak dochodzą kłótnie, rozwody to wszystko ma ogromny wpływ nasze Fasolki sie gubią. 

Wszelkie zmiany są przez nich tragicznie przyjmowane i chyba nigdy już nie wracają do stanu z przed tej sytuacji. Spokojnie można to nazwać powikłaniami po zaistniałej sytuacji. Takim uszkodzeniem serca po grypie. 

Zakończenie roku szkolnego już dawno za nami kończy się 3 miesiąc kolejnego roku szkolnego a mój syn dalej przeżywa tamten czas, jak mu z tym źle. 

Dobra strona to taka że mówi nie potrafi zrozumieć czemu tak został potraktowany ale przynajmniej o tym mówi. 

Zła wiadomość dla mnie coraz bardziej się cofa uwstecznia np. myli kolory nasila się agresja, złość. Na pracownikach ośrodka nie zostawia suchej nitki. Te osoby nawet nie wiedzą ile mu zrobiły krzywdy i jakie są tego koszmarne konsekwencje. 

Pomyślcie sobie z iloma trudnymi sytuacjami wasze dzieci się będą musiały w życiu zmierzyć a ich mózg nie jest w stanie zrozumieć co się dzieje jak mają sobie poradzić. 

To tak jak byśmy  niemowlakowi kazali chodzić. 

Do puki społeczeństwo nie będzie miało wiedzy na temat FAS dopóty Fasolkom nie będzie się lepiej żyło. 

Przypominam że nie kopiujemy nic z bloga bez podania nazwy bloga ( będzie taka informacja przy każdym nowym wpisie ) 

                                     

Zdjęcie z internetu