Trudny tydzień, a momentami zabawny.

Jest poniedziałkowe południe dzwoni telefon i słyszę pani ....

Proszę przyjechać do mnie – brzmiało to dziwnie ani jak zaproszenie, ani jak polecenie służbowe.

Dzwoniła dyrektorka PPP- do której pojechałam następnego dnia. Rozmowa trwała ponad godzinę i była z tych trudniejszych zwłaszcza na początku.

Fakt że mogłam w życiu poznać różnych ludzi na różnych stanowiskach dało mi możliwość nabrania pewności siebie, bo nie ważne na jakim siedzimy krześle, ale jakie mamy argumenty.

Ciekawostka jest taka że Młody choruje na zbyt dużą ilość chorób i tak np. jak ma cechy autystyczne to nie może mieć napisane że ma problemy z niedosłuchem.

Ministerstwo Edukacji Narodowej nie przewiduje niektórych chorób u swoich uczniów, i tak dzieci z zespołem FAS do szkoły nie chodzą bo nie ma takiej choroby. Dzieci z niedosłuchem nie mogą mieć problemów z cechami autystycznymi.

Powiedziałam co myślę na temat bzdur, które są wpisane w orzeczeniu syna.

 Bo nie winą lekarzy jest że, wypisują bez sensownie przygotowane kartki przez poradnię pedagogiczną, bo jak lekarz ma wypisać cechy autystyczne jak na kartce zaznaczony jest tylko autyzm, co napisać przy problemie przewodzenia słuchowego - jak zaznaczyć na ów kartce go nie można, bo jest brak takiej kratki.

W pewnym momencie pani zorientowała się że to ja zorganizowałam konferencję dotyczącą FAS i usłyszałam dwie ciekawe rzeczy że dyrektorka była na niej i że podobało jej się osiem zasad pracy z dzieckiem z FAS.

Ponieważ z jej strony padła pewna propozycja – odpowiedziałam, żeby się zastanowiła bo jestem pedantką i despotką w pewnych sytuacjach. O dziwo pani powiedziała że zdaje sobie z tego świetnie sprawę. Ponieważ spodobało jej się coś o czym nie było mowy na konferencji, sprawdziłam dokładnie wszystkie dokumenty i nigdzie nie ma jaj nazwiska no więc na jakiej konferencji była .... 

Teraz czekam na poprawione orzeczenie, ale już wiem ze będzie ciekawe bo zamiast głównej choroby FAS będzie autyzm i upośledzenie - dopiero na dalszym miejscu ma być wszystko opisane i tym razem będą przepisane informacje z dokumentów które dostarczyłam.

Z poradnią mam do czynienia 15 lat ale jest coraz ciekawiej.

Niestety drodzy rodzice FASolek jak się nie zorganizujemy i nie zaczniemy walczyć o nasze dzieci to taka sytuacja będzie trwać w nieskończoność. 

Już mnie ku..... bierze

Młody człowiek kończy kolejny etap swojego życia, normalnie ludzie mają powody do radości a ja mam strach w oczach.

Od kilku tygodni chodzimy „za papierkami”, robimy badania – wszystko po to żeby podjąć dobrą decyzję co do jego przyszłości.

Problem polega na tym że miejsc w których mógłby być od pierwszego września nie ma za dużo.

Tylko że nawet jak by jedni nieba przychylili to drudzy mają wszystko gdzieś. Bo w naszym przypadku przy podejmowaniu decyzji jest potrzebne prawidłowe orzeczenie, z PPP a żeby ono mogło być wypisane prawidłowo to jest potrzebne parę zaświadczeń od specjalistów to takie małe drobiazgi. Osoby co nie mają z tym do czynienia pomyślą że to takie proste a rzeczywistość to droga przez rozżarzone węgle. Taka decyzja to na kilka lat i dotyczy prawidłowego rozwoju i rehabilitacji.

Kiedy dziecko ma więcej niż jedną chorobę to wszystko powinno się znaleźć w orzeczeniu a, moja pani generał dzisiaj po jedenastu latach leczenia przeszła samą siebie.

Ponieważ następną wizytę u laryngologa mamy dopiero w czerwcu a, potrzebuję zaświadczenie o nie do słuchu syna, poprosiłam żeby wyznaczyła mi wcześniejszy termin na wypisanie dokumentu i co spuściła mnie na drzewo - mam sobie iść gdzie chcę do psychiatry , neurologa albo gdzie mi się podoba.

No to dopiero jest ciekawe bo to Ona ma wyniki badań w kartotece a nie psychiatra.

Moim zdaniem to psychiatra to jej by się przydała - bo to co zrobiła jest karygodne.

I dzięki takiemu podejściu wszystko stanęło w zawieszeniu 

Ale wakacje

W tym roku nasze wakacje to biurokracja , przychodnie i komisje . Czemu piszę w liczbie mnogiej ? Bo dzięki dziwnym zbiegom okoliczności musimy stanąć na dwóch komisjach orzekających . Jedną mieliśmy wczoraj i jeszcze nie wiem co będzie w orzeczeniu a tu muszę złożyć następne dokumenty na następną komisję bo syn kończy szesnaście lat .

 Wczoraj pani doktor mówiła - jak jej przykro że musimy być tak częstymi gośćmi , i czy już złożyłam dokumenty na następną bo czas goni . Popatrzyłam ze zdziwieniem i powiedziałam - że jeszcze się nie zajęłam kolejnymi dokumentami , bo przecież dzisiaj jest jedna . Lekarka oznajmiła że to już najwyższy czas aby je u nich złożyć .

Kiedy rozmawiałyśmy na temat zdrowia Młodego , syn na okrągło mnie popychał i szturchał , kiedy zwróciłam Mu uwagę dostałam reprymendę od pani orzecznik – mama powinnaś być bardziej wyrozumiała , przecież doskonale wiesz z czego to wynika .

Na te słowa mało z krzesła nie spadłam jednak zdobyłam się na odwagę i powiedziałam , że za niedługo to mama będzie potrzebowała rehabilitacji i pomocy bo organizm mi padnie .

Następne pytanie też mi się podobało czemu w dokumentach raz jest napisane upośledzenie stopnia lekkiego raz umiarkowane i oba są ważne .

Ja znam taką odpowiedź że Młody rozwija się nie harmonijnie i to jest przyczyna , lekarka przyjęła moje wyjaśnienie . Jeszcze chwile coś wypisywała i nam podziękowała , w drugim gabinecie pani wypytała o całą resztę na koniec powiedziano - orzeczenie przyjdzie pocztą do dwóch tygodni .

 

Wczoraj też odebrałam z PPP orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole na następny rok szkolny . To był dla mnie pozytywny szok , ponieważ tym razem załatwiłam to w ciągu jednego miesiąca i to włącznie z badaniem pedagogicznym . Dziękuję za to że tak szybko się postarano , szkoda tylko że część dokumentu jest przepisana z zeszło rocznego i jest to stek bzdur , na cóż to świadczy o komisji pod czym się podpisuje .

Tłumaczyłam w zeszłym roku , w tym roku też ale Oni błędu nie widzą  

Tak się zastanawiam kiedy w końcu zmieni się ta chora biurokracja .