kolory życia

 Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata i bardzo wszystkim dziękuję że czytacie i życze Wam dużo dobrego.

 

Upłynęło już osiem lat jak ten czas leci - poproszono mnie żebym ten post przypomniała i co mogę dodać po latach. 

Życie weryfikuje wszystko ja dalej się zastanawiam nad naszą przyszłością - tylko teraz mażę o tym żeby już być po komisjach lekarskich żeby poszły po mojej myśli, o tym żeby syn jak skończy OREW dostał się na terapię zajęciową. 

Zastanawiam się jak rozwiążę problem dowozu bo młody nie jeździ ani autobusem, ani tramwajem, ani pociągami. 

Obecne marzenia są takie odległe od tych pierwszych takich w różowym kolorze. Gdzie bym wtedy pomyślała że będę marzyła o tym żeby miał mniej agresji, złości, żeby nie obrażał czy przeklinał, żeby zaczął cieszyć się życiem a nie tylko marudzić 
DLa siebie marzę o większym spokoju, własnym dobrym zdrowiu i możliwości własnego rozwoju 

Jutro w Polsce XX Światowy Dzień FAS

Szczerze mówiąc to nie wiem co napisać, czy narzekać, chwalić, a może jeszcze jakąś inną formę przyjąć. 

Narzekania chyba mamy wszyscy dosyć. 

Chwalić no tak XX lat powinno się dużo no to może 

1) więcej ludzi zauważa problem FAS 

2) większa świadomość

3) więcej specjalistów 

ale dalej do dobrostanu bardzo daleko - w orzecznictwie przepaść, szkolnictwo, trudno ocenić jednoznacznie - przepisy nie zauważają Fasolek ale nauczyciele z pasją potrafią z naszymi dziećmi bardzo dobrze pracować i osiągać to co niemożliwe,

co do medycyny pominę będzie lepiej, a my rodzice w zależności od tego co z dziećmi przechodzimy, jedni widzący świat w różowym kolorze, inni już bardzo zmęczeni mający problem z naszymi pociechami - sami przed sobą mamy problem się przyznać że nie wyszło - choroba i deficyty pokonały wszystkie wysiłki. 

Rodzice mocno stąpający po ziemi robią swoje niezależnie od okoliczności, dzień za dniem zdobywają swoje Himalaje 

Chciałabym życzyć WSZYSTKIM dużo zdrowia, wytrwałości w codziennych obowiązkach, szacunku otoczenia. 

Żebyśmy się w końcu doczekali dawno wymarzonych zmian. Fasolką życzę jak najwięcej dobrych ludzi koło siebie, żebyście pokonywali Wasze deficyty, cieszyli się życiem, czerpali z niego dużo dobrego, żeby każde z Was mogło rozwijać swoje pasje. 

Opiekunom jak naj więcej cierpliwości i radości z sukcesów naszych dzieci. Życzę nam żeby nasz świat stał się prostszy żebyśmy nie musieliśmy zdobywać ani "Himalajów ani Tatr " przecież prościej chodzi się po parku.