Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS???

Dwa lata minęło szybko - co się zmieniło odnośnie FAS według mnie niewiele. Rodzice z którymi rozmawiam dalej się skarżą na podejście w szkole lata mijają a ciągle to samo brak wiedzy i zrozumienia. 

Powstało trochę nowych fundacji czy stowarzyszeń i to jest coś co cieszy. 
Służba zdrowia to wszyscy widzą co się dzieje, nasze wizyty u niektórych lekarzy zmieniły się z co miesięcznych czy kwartalnych na raz w roku. Znalezienie psychologa znającego się na FAS to szukanie igły w stogu siana. 

Przykro to pisać ale te osoby są w stanie więcej zaszkodzić niż pomóc, Do tego nie potrafią się przyznać że się nie znają i udowadniają swoją rację robiąc z opiekuna idiotę wiem brzydkie słowo. Oni uważają że książka i tytuł magistra wystarczy szkoda że nie doceniają spostrzeżeń opiekuna. 

Z moim synem pracowała przez krótki czas pani psycholog (kolejna) ale podobało mi się u niej to że było szczera i otwarta, od razu powiedziała że się na fas nie zna i po paru spotkaniach powiedziała że nie ma pomysłu na to jak pomóc. Ale takie osoby to rzadkość. Dostałam propozycję przejechania pół Polski do specjalisty, znane nazwisko w świecie FAS ale cóż milionów nie mam jestem tylko mamą. Moim zdaniem żeby terapia miała mieć efekt to powinnam się przeprowadzić jak najbliżej i spotkania z terapełtą powinny być co najmniej raz w tygodniu, czyli dojazdy nie mają sensu i trzeba za terapię płacić, żyć też trzeba. Więc nie było sensu nawet próbować. 

Od jakiegoś czasu coraz więcej mówi się o traumie fasolek . Dla mnie zrobiło się to jak ADHD kiedyś, wszystkie niegrzeczności się temu przypisywało.

Jedno jest pewne dzieci z FAS mają pod górkę od poczęcia, alkohol czasami od pierwszego momentu tworzenia życia. 

Tylko czy trauma tyczy każdego dziecka? Moim zdaniem nie, jedno dziecko ma dom prawie od razu i jest kochane, zaopiekowane. Są też takie które przez lata nie mają swojej przystani i będą takie które nigdy tej przystani mieć nie będą. Martwi mnie te zafiksowanie na punkcie traumy że można w ten sposób coś przeoczyć, nie dopilnować. Na pewno bez dwóch zdań część dzieciaków przeszła więcej niż żołnierze na wojnie co cierpią na syndrom stresu pourazowego i trauma w ich przypadku jest bardzo możliwa. Problem polega na tym że ciągle wszystko robimy po omacku na oślep. Część dzieci jest diagnozowana według kwestionariusza waszyngtonskiego, jest to 4 cyfrowy kwestionariusz dosyć prosty schemat. Można postawić diagnozę w inny sposób ale jest o wiele trudniejszy, takie moje skromne zdanie, ponieważ sama szłam z synem tą inną drogą ale mamy potwierdzenie za pomocą kwestionariusza też. 

Moim zdaniem jeszcze długo nie będzie zmian w FAS 

Część rodziców wypiera FAS pomimo diagnozy bo oni się pomylili, część obawia się wszystkiego na przyszłość i płacze po nocach, Inni uważają że wiedzą lepiej i mają swoje patenty. Więc już wśród rodziców nie ma spójności - to jak na nasze dzieci ma patrzeć świat. 

Kiedy każde dziecko to inny przypadek medyczny, inny rodzaj dysfunkcji. Tu jedna witamina C nie wystarczy a kiedy stworzony zostanie mądry system opieki nad Fasolką i co mam na myśli.
 Taki mi się marzy. 

1) wsparcie, szkolenia dla rodziców przez wykwalifikowanych fachowców 

2) pełna diagnostyka medyczna i opieka medyczna 

3) dostosowanie szkolnictwa dla możliwości i potrzeb dziecka  

4) stała rehabilitacja 

5) mądre kampanie społeczne jak zrozumieć fasolki 

6) stała opieka diabetologa i dietetyka nie, nie pomyliłam się 

7) po osiągnięciu dorosłości system powinien działać dalej nic nie powinno się urwać 

8) Kiedy Fasolki zostaną same i będą nie samodzielne powinny być odpowiednie domy opieki 

Fasolki oprócz dysfunkcji mają swoje talenty które tak rzadko doceniamy 

Pan K i jego decyzje ( kiedyś XXX )

W dzisiejszym świecie nauczyliśmy się traktować wszystko jak śmieci, przedmioty wyrzucamy nie  naprawiamy ale niestety relacje też - nie ważne jak długo się znamy, nie ważne kim dla siebie jesteśmy. Ważne że komuś coś przestaje pasować.
Po naszej przeprowadzce nic nie zapowiadało zmiany wszystko było w porządku, zwyczajne rozmowy zakupy, przygotowania do świat.
Wigilię przygotowywał Pan K ja byłam tak zmęczona że łyżeczka była za ciężka, wypadała z rąk. Pierwsze święto spędziliśmy razem spokojnie bez fajerwerków, drugie spędzałam sama Młody u taty a Pan K pojechał do spa i to było coś co mnie zaniepokoiło twierdził że jest bardzo zmęczony i musi się zrelaksować, przyjechał na kolację trochę porozmawialiśmy ale atmosfera była napięta.
Rano był tradycyjny telefon z pracy parę wymienionych informacji, między innymi po pracy szedł do lekarza. Kiedy dotarł do mnie był dziwny, naburmuszony rozmowa się nie kleiła. Kiedy wychodził zamykając drzwi powiedział coś dziwnego " nie wiem kiedy wrócę " i wyszedł, to był 27 grudnia 2017 roku cztery miesiące po zaręczynach.
Zadzwonił 19 stycznia że potrzebuje dokumenty czy może przyjść - dałam wszystko co było u mnie trochę mu to czasu zabrało ja z goryczą na koniec powiedziałam żegnaj.
Wydawałoby się że to koniec historii ale nie w maju spotkaliśmy się przypadkowo wyglądałam okropnie miałam alergię i nawet leki przeciwhistaminowe nie pomagały za to On wyglądał super promieniał. W lipcu do mnie zadzwonił  nie poznałam go kiedy się zorientowałam z kim mówię zapytałam tylko o jedno czy w końcu się dowiem czemu odszedł bez słowa i nas zostawił - to się wyłączył i wysłał sms - mam go do dziś.
Po roku się dowiedziałam że nie może mnie obciążać swoją chorobą nie pozwoli na to żebym mu pampersy zmieniała. Że dalej mnie kocha i za nami tęskni.
Dzwoni wtedy kiedy mu pasuje a ja ciągle odbieram chociaż bardzo mnie to dużo kosztuje.
Zawsze wie co się dzieje u Młodego zawsze o niego pyta
Jak w tym wszystkim odnajduje się syn - tęskni pyta, dopytuje się o stan zdrowia czy coś wiem. Próbuje zrozumieć ale ma żal i nadzieję że wujek wróci