Zrozumieć

Ostatnio mam znowu czas kiedy nadmiar myśli kłębi mi się  po głowie, nie jest to zbyt dobre, ale cóż takie życie. Patrząc na zachowanie Młodego z przykrością stwierdzam że mało kto próbuje go zrozumieć, niestety są tacy co potrafią się nawet naśmiewać. 

Wiem ma swoje zagrania, potrafi wyprowadzić z równowagi, ale ma też bardzo wiele pozytywnych cech, które już mało kto docenia i dostrzega, jednak jest tak chyba z większością problemów które dotyczą pracy mózgu.

Ostatnio usłyszałam że moja śp babcia była fałszywa, może dla tej osoby bo znała ją krótko i nie miała porównania. Ja pamiętam babcię jako osobę konsekwentną, opiekuńczą, zaradną bardzo rodzinną.

Jednak taka była do 80 roku życia. Zmieniła się nagle zaczęła między innymi plotkować, czego nigdy wcześniej nie robiła i co było dziwne w ogóle nie zwróciła na to uwagi. Po ukończeniu 90 lat zaczęła mieszać fikcję z rzeczywistością i oczywiście nie dała się przekonać, że to co mówi nie do końca jest prawdą, Ona tak to widziała i tak miało być. Dlaczego to piszę - żeby pokazać jak zmienia się praca mózgu, u zdrowego człowieka przez lata życia a co dopiero mówić o zmianach u dzieci które już piły w łonie matki a jeszcze miały ojca alkoholika.

Mało kto widzi własne wady, ale u innych punktujemy wszystko, wmyśl powiedzenia „ najciemniej pod latarnią”

Ja doskonale wiem ile kosztuje zdrowia, pokonywanie własnych barier. Jako dziecko miałam problem z nauczeniem się czytać. Dzieci już czytały płynnie a ja ciągle składałam literki. Lekcje języka polskiego były dla mnie piekłem, zwłaszcza jak słyszałam kto nam przeczyta.

Byłam z tym problemem sama, dzieci szły do przodu a ja ciągle w tym samym miejscu. Płynnego czytania nauczyłam się bardzo późno. Mogłam odetchnąć z ulgą i być z siebie dumna.

Dlatego kiedy widzę pokonywanie deficytów syna, unoszę się ze szczęścia metr nad ziemią, wiem jaki to jest dla niego wysiłek ile Go to kosztuje pracy.

Płodowy Zespół Alkoholowy jest paskudny robi z głową co chce i jak tu wymagać mądrej rozmowy jak w głowie jest chaos. Mój syn rozróżnia dwa rodzaje emocji - euforia i złość ale czy to jest jego winą ze nie powie że jest zadowolony, zmęczony, zakłopotany itd. wiadomo że nie.

Mam czasami wrażenie że ci zdrowi mają więcej deficytów niż ten mój chory syn 

Zawsze lepiej współpracować niż rywalizować

O co chodzi z tym „ Pomóżmy Sobie Wzajemnie „

Już w pierwszym wpisie na tym blogu piszę o moim marzeniu, żeby poznać więcej osób opiekujących się osobami chorymi na FAS.

Ponieważ jestem osobą upartą to powoli zmierzam do zrealizowania tego celu w realnym świecie, bo w sieci parę osób już znam co mnie bardzo cieszy.

Konkretny pomysł w mojej głowie powstawał po konferencji którą zrealizowałam w Chorzowie, to opiekunowie dzieci dali mi do myślenia że nie można poprzestać tylko na jednym wydarzeniu. ( A mądra osoba pokierowała gdzie mam się udać z kim rozmawiać )

Pozałatwiałam wszystkie potrzebne zgody na nasze spotkania i zobaczymy jakim będą się cieszyć zainteresowaniem

Ktoś powie przecież są fundacje, stowarzyszenia po co kolejny projekt, gdzie sens wywarzania otwartych drzwi.

Nie mam zamiaru niczego wywarzać - potrzebne są i fundacje i stowarzyszenia i autorytety w dziedzinie FAS i nie tylko, bo do tej choroby są przyklejone jeszcze inne choroby, dysfunkcje.

Mój syn ma całą gamę opiekujących się nim specjalistów.

Bardzo bym chciała w przyszłości żeby powstawały w całym kraju punkty „ Pomóżmy Sobie Wzajemnie „ i współpracowały z lekarzami, rehabilitantami, nauczycielami, fundacjami i stowarzyszeniami.

Ja chcę ten pomysł wypróbować na swoim terenia w zależności od tego co będą potrzebować rodzice.

Dzisiaj byłam z synem u laryngologa i nasz Generał poświecił mi naprawdę mnóstwo czasu wyszłam z gabinetu po prawie 50 minutach ( nie chcieli byście widzieć miny pacjentów w poczekalni ) rozmawialiśmy między innymi na temat FAS-u i wzrostu Młodego, dostałam ponowne skierowanie do endokrynologa – zobaczymy co z tego wyniknie. Jednak na koniec zapytałam się czy nie zachciałaby przekazać części swojej  wiedzy innym rodzicom. Odpowiedź była krótka tak bardzo chętnie ale z praktycznego podejścia do sprawy. Moim zdaniem to najlepsze co może być, bo my nie potrzebujemy naukowych wykładów tylko mądrego pokierowania tak żeby jak najlepiej pomóc naszym pociechom

 

Zakręty, zakręty i co po nich ?

Od jakiegoś czasu dzieje się za dużo moim skromnym zdaniem.

Na razie cały ten rok jest dosyć nerwowy i ciągle się coś wydarza.

Od ostatniego wpisu Mojemu XXX zalało mieszkanie :cry: zniszczeń mnóstwo, a co za tym idzie kłopoty, nerwy i stres.

W mieszkaniu piętro wyżej puściła instalacja wodna i zalało aż po piwnice ( tsunami na budynku )  :oops:

W ubiegłym tygodniu byłam załatwić 500+ ale miałam ubaw, :lol:

Dookoła się słyszy jakie to proste, można nie ruszając się z domu :lol: , w przypadku pierwszego dziecka to papier goni papier, ksero do ksera aż zbierze się pełna teczka a na pieniądze pewnie poczekam do czerwca.

Z kolei ten tydzień to najpierw bieganina po przychodniach z synem, najdziwniej było w poradni pedagogicznej.

Okazało się że to ja wymusiłam na poradni orzeczenie żeby syn z upośledzeniem umiarkowanym chodził do gimnazjum – wiecie co mało z krzesła z wrażenia nie spadłam.

Powiedziałam kobiecie ze już dawno nie słyszałam takich bzdur i za kogo Ona mnie uważa, to ja złożyłam wniosek o badania w celu przesunięcia syna do klasy zet. No nie bardzo kobieta wiedziała jak ma wybrnąć z tego co powiedziała.

Badanie syna trwało bardzo długo i po powrocie do domu zasnął ze męczenia. No cóż okazało się że jest znowu znacznie gorzej, mózg znowu się cofa :cry:  o dalszym kształceniu nie mam mowy. Do września muszę załatwić dobrą rehabilitację na pobycie dziennym, tak zwaną szkołę życia.

Dzisiaj pakuje syna na zieloną szkołę, Młody to tak przeżywa że ciągle słyszę te same zdania, „mamo a ten czas szybko przeleci jeszcze nie wyjadę a już wrócę do domu”

Tym razem pakuje Młodego na ostatnią chwilę i nie bardzo mi się to podoba, jednak czasu ciągle brakuje.( a spakować trzeba rzeczy na wszystkie pory roku bo jedzie w wysokie góry ) 

W poradni PzP pani doktor była z syna zadowolona i następną wizytę mamy dopiero we wrześniu, leki bez zmian.

Między czasie zaczęłam planować coś po konferencji, żeby działać dalej, byłam się już pytać co i jak i może mój pomysł wypali.

A żeby wszystkiego było mało, to jeszcze trudno zaczyna się nam rozmawiać z XXX, za dużo się nam pozwalało na głowię i pogubiliśmy się.

Mam nadzieje że z tych zakrętów wyjdziemy w całości, tylko silniejsi bogatsi o nowe doświadczenia .

Ps,  zapomniałam jeszcze że jest szansa że w końcu odbędzie  się rozprawa co do mojego mieszkania taki mały drobiazg,

ponad dwa lata przestawiania dokumentów po biurkach  :mrgreen:

Tok myślenia

Można siedzieć i marudzić , jednak można też przestawić myśli na inny tor . Po paru latach dzięki FB spotkałam się z koleżanką . Zawsze podziwiałam jej sposób na życie , zamiast płakać to lepiej iść między ludzi , coś zrobić dla siebie . Wsiąść do samochodu, pojechać przed siebie zapomnieć, odpocząć nabrać dystansu . Podoba mi się Jej tok myślenia .

Dzisiaj mój były miał chwilowy przebłysk pracy mózgu i zaczął się zastanawiać nad zachowaniem Młodego . Tyle lat rehabilitacji , leczenia a jakoś poprawy nie widać nawet jest gorzej . Nazwała bym to odkryciem roku , bo ile o zachowaniu mówię i nic nie dociera .

Pojechali dzisiaj do wesołego miasteczka Synowi się podobało , kiedy wrócili nie zamykała Mu się buzia . Jednak najważniejsze było że umiał się zachować i nikogo nie obraził a przy tym dobrze się bawił .

Nie mam w zwyczaju przejmować się bzdurami dla mnie kropka i przecinek nie jest ważny . Przez lata nauczyłam się nie przejmować co o mnie myślą inni . Czy ktoś powie dzień dobry czy nie , to świadczy o Jego kulturze i wychowaniu . Jednak zawsze będę się przejmować zachowaniem Syna,  bo nie wolno nikogo obrażać , a niestety Jego głowa tego do wiadomości nie przyjmuje :(

Jak procedury zastępują rozum

Dzisiejsze wiadomości podawały informację o tym że dyrektor więzienia zapłacił kaucję za skazanego , który ukradł batonik warty 99 groszy na dodatek jest to osoba chora na schizofrenię . Sąd skazał tego człowieka zaocznie pomimo że chory ma ograniczone prawa i sam za siebie nie może decydować . Teraz ma problemy dyrektor i to On ma mieć proces . Ja jednak się pytam za co ? Jedno jest pewne procedur to On się nie trzymał tylko rozumu . Za to kompletnie brakło rozumu Sądowi. Polskie społeczeństwo jest bogate stać nas na marnowanie pieniędzy . Ciągle będę pisała chorych ludzi się leczy a nie karze więzieniem . W ramach kolejnych procedur tym razem Rządowych wczoraj zostaliśmy pozbawieni a raczej okradzeni w majestacie prawa z połowy pieniędzy zgromadzonych na drugim filarze. No ale ryba psuje się od głowy.

Niedawno zgłaszałam reklamację w jednej z firm i w ramach procedur najpierw nie chciano jej przyjąć potem przez telefon okazało się że ja mam rację a na koniec napisano odpowiedź pisemną gdzie zamiast  cyfr zawartych na fakturze zaczęto wyliczać działania hipotetyczne . Przerażenie ogarnia ludzie nie potrafią czytać faktur które sami wystawili. Jesteśmy podobno coraz bardziej wykształceni ale procedury zjadły nam rozum i to jest straszne. Dawno temu na początku mojej pracy byłam przez miesiąc bez premii bo powiedziałam klientowi że pomylił miejscowości i poinformowałam Go gdzie trzeba załatwić sprawę usłyszał rozmowę kierownik i nie było wytłumaczenia. Teraz jest wszystko odwrotnie każdy patrzy jak się " delikwenta " pozbyć albo jak go nabrać np. na pieniądze. Brakuje uczciwości , rzetelności i myślenia w wykonywanej pracy . Przestaliśmy się wzajemnie szanować . Przypomnę że w zeszłym roku szkolnym w ramach procedur załatwiałam Synowi nauczanie domowe ponad dwa miesiące i nie miało to nic wspólnego z dobrem dziecka tylko z kropką i przecinkiem a raczej z przeczołganiem mnie po gabinetach i poradniach bo lekarka wypisywała wniosek kilka razy . Nie neguję szablonów pod warunkiem że dopuszczają do pracy rozum.