Kompendium od zapłodnienia do dorosłego człowieka

 Płodowy zespół alkoholowy - cóż to jest - dla wielu to tylko brak rynienki podnosowej, bo mózg jest plastyczny i wystarczy miłość.

Może zacznę od początku.

Przyszli świadomi rodzice bardzo często przed zapłodnieniem robią badania, uzupełniają minerały np. kwas foliowy który wspomaga zamknięcie cewy nerwowej ( jest to związek układu nerwowego – rozwija się mózgowie i rdzeń kręgowy ) ten etap trwa od 13 do 28 dnia od zapłodnienia. Około ósmego tygodnia tworzą się półkule mózgowe. Mózg rozwija się szybko w około 10 tygodniu jest już złożonym narządem.

Chcę przez to powiedzieć że w każdym dniu ciąży zachodzą zmiany w rozwoju płodu.

Każdy trymestr ciąży to określone umiejętności mózgu który steruje wszystkimi procesami, marzeń, myśli, wyobrażeń, inteligencją, zachowaniem. Okres płodowy to ciągłe powiązanie jednego układu z drugim, rozwój hormonów.

Kiedy ten idealny rozwój zostanie zakłócony przez truciznę jakim jest alkohol, następują nieodwracalne zmiany w postaci mikro uszkodzeń, im dłuższa ekspozycja na alkohol tym więcej zmian i uszkodzeń.

Dziecko na świat przychodzi już „ uszkodzone „ chociaż mało kto to dostrzega.

Często jest wcześniakiem z niską masą urodzeniową, delikatną skórką czasami ciało jest prawie przeźroczyste.

Dziecko od razu potrzebuje prawidłowego żywienia i nie jest Bebiko  czy NAN. 

Alkohol nie uszkadza tylko mózgu i układu nerwowego, ale może uszkodzić wszystkie organy w tym jelita.

Dziecko po ekspozycji na alkohol może mieć wady każdego układu, dla tego na początku życia jest pod kontrolą wielu specjalistów. 

W każdym miesiącu życia można zaobserwować różnice między zdrowym dzieckiem a Fasolką.

Mądrzy rodzice starają się szybko o WWR, jednak należy pamiętać że WWR nie jest rehabilitacją Fasolki to jest wczesnym wspomaganiem i wyrównywaniem deficytów.

Kiedy do jedzenia są już wprowadzanie inne produkty a nie tylko mleko, to należy wiedzieć że powinno być już na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej ( produkty mleka krowiego )

Nasze dzieci są uznawane jako nie wychowanie, rozwydrzone, kłamczuchy, do tego złodzieje.

Ich nie wychowanie wynika z braku nie zrozumienia zachowania.

Bardzo często nasze dzieci są nadruchliwe, nadpobudliwe mają zaburzenia emocji.

Powinniśmy im ograniczać ilość bodźców, trzymać się wyznaczonego rytmu dnia, zdania wypowiadane do dzieci powinny być krótkie i proste.

Przedszkolaki już mają problem ze zrozumieniem takich słów jak za chwilę, później, kiedyś, zaraz.

Problemy te wynikają z braku poczucia czasu, który zostanie z nimi do końca życia.

Czas przedszkolny to już pierwsze problemy – brak akceptacji rówieśników, czasami rodziców i wychowawców

Nasze Fasolki albo za bardzo garną się do rówieśników, albo wręcz odwrotnie, stronią od nich.

Zaczynają się pierwsze problemy z nauką i z emocjami już widzianymi na zewnątrz, dziecko albo płacze albo zamyka się w sobie.

Bo wczoraj wiedziało że liście są zielone a dziś zapomniało. Wczoraj pamiętało że krówka robi muuuu a dziś już nie.

Dlatego tak ważna jest wczesna rehabilitacja dzieci z FAS ale rehabilitacja dobrana do indywidualnych potrzeb dziecka.

Nie ukrywam z tym jest bardzo ale to bardzo trudno bo zwyczajnie nie ma specjalistów od FAS  do tego terapia jest płatna.

Specjalistów w kraju jest garstka, mało który rodzic się pyta czy ma Pan/ Pani wiedzę na temat FAS - lekarza, czy psychologa, albo terapeutę. Jakie to ważne napiszę za chwile.

Najczęściej dziecko w przedszkolu też szuka dobrej osoby która by pochwaliła czy przytuliła i jest z tym problem. Dzieci potrzebują akceptacji a słyszą to nie dla ciebie, ty nie potrafisz itd.

Szkoła podstawowa to kolejne wyzwanie, narastające problemy z zachowaniem, tendencja do konfabulowania – nie do kłamania. Nasze dzieci widzą świat inaczej i tego prawie nikt nie rozumie.

Coraz większe problem z koncentracja, zachowaniem wychodzą kolejne braki.

Brak umiejętności ubierania się w zależności od temperatury, coraz większe zapominanie, problemy z abstrakcją, wartość pieniądza nie istnieje. Poczucie odległości a co to dla nich znaczy?

To są problemy i deficyty których osoby z FAS  nigdy nie pokonają.

Dla tego przedmioty ścisłe to katastrofa, geografia czy przyroda do opanowania w zależności od tematu.

Dzieci zdrowe im starsze tym gorzej traktują te chore wyśmiewają, obrażają, robią bardzo nie smaczne psikusy. A nasze Fasolki sobie nie radzą i popełniają coraz większe błędy co powoduje narastanie problemów.

Pedagog czy psycholog szkolny nie jest w stanie pomóc jak nie ma wiedzy o FAS

Szukając pomocy u psychologa w ramach NFZ też się okaże że się nie zna ale zacznie doradzać i „ niby pracować z dzieckiem czy z rodziną „ Kończy się to porażką czasami do takiego stopnia że nasze dziecko ma kuratora.

Ma kuratora bo nikt go nie rozumie, bo nie ma prawidłowej rehabilitacji, bo brak konsekwencji, bo brak akceptacji i bardzo niska samoocena.

Naszym dzieciom nie wystarczy terapia SI czy EEG Biofeedback – hipo czy dogo terapia. Oczywiście żadne z tych zajęć nie szkodzi ale to też nie jest terapia indywidualna do określonych problemów dziecka.

Rzecz przy FAS najważniejsza bardzo świadomi opiekunowie. Im więcej się uczą szkolą, tym lepiej potrafią zaobserwować problemy swojej pociechy i czasami samemu dobrze pomóc.

Dziecko w domu powinno być też rehabilitowane, od najmłodszych lat powinno mieć swoje obowiązki, powinno uczestniczyć w życiu domu.

Powinniśmy brać pod uwagę zdanie dziecka pozwolić i wręcz zachęcać do wypowiadanie się. Nie krytykować a argumentować swoje zdanie. A nie mówić nie bo nie, bo ja tak mówię.

Ponieważ FAS to bardzo często szereg chorób towarzyszących to lekarze powinni umieć ze sobą współpracować. Jeśli tego nie robią to leki które na jedno pomagają to na drugie będą szkodzić.

Np. Lekarz alergolog przepisze leki przeciwhistaminowe z pseudoefedryną a psychiatra przepisze leki na uspokojenie np. popularny haloperidol. Można w ten sposób dziecku wykończyć serce, nie mówiąc co się dzieje w jego głowie. Zresztą pseudoefedryna jest w bardzo dużej ilości leków nawet w syropach lekach na grypę czy przeziębienie.

Kiedy nasze nastolatki stają się dorosłymi ludźmi dalej są pod naszą opieką.

Dalej z nimi chodzimy do lekarzy, nie przestajemy rehabilitować, dalej się uczymy i poznajemy ich kolejne etapy zachowań.

Nie wszystkie nadają się do samodzielnej egzystencji, nie wszystkie ukończą szkoły.

Najbardziej pokrzywdzone przez alkohol zostaną z opiekunami i z rentą socjalną na niepełnosprawności znacznej.

Tylko dorosłych jest trudniej dopilnować bo są dorośli bo leki, bo higiena, bo obowiązki a oni mają plan - nic nie robienia a tu głupia mama każe i wtedy słyszy lawinę epitetów pod swoim adresem, słowa są wypowiadane jak kule z karabinu maszynowego które walą na oślep.

Osoby dorosłe mają jeszcze mniej znajomych niż jako dzieci, zwyczajnie nie pasują do reszty

Niestety alkohol uszkadza płód na całe życie i żadna plastyka ani witamina M tu nie zmieni tego faktu.

Należy pamiętać żeby robić w PPP badania na QI systematycznie żebyśmy nie wymagali od pociech więcej niż oni są w stanie z siebie dać.

Cieszmy się każdym sukcesem dziecka świętujmy każde osiągnięcie. Cieszmy się z tego na co dziecko pracuje czasami latami a inni taką umiejętność osiągają w parę chwil

Dotrzymujmy słowa żeby dziecko wiedziało że może zawsze na nas polegać.

Na koniec podsumowując ten wpis opowiem wam taką historię.

Dziecko nie było w stanie zapamiętać czynności po przyjściu do domu np. za spaceru a mama była zmęczona ciągłym przypominaniem, poszczególnych czynności więc wymyśliła sposób, na drzwiach przykleiła karteczkę zamknij drzwi, przy wieszaku zdejmij kurtkę i buty, na drzwiach z łazienki wisiała kartka umyj ręce  w łazience wytrzyj ręce po umyciu.

Czasami takie proste rozwiązania pomagają żyć spokojniej. 

Ciągle uczymy się na własnych błędach

Już jakiś czas temu obiecałam sobie że przestanę czytać artykuły o FAS i nic z tego ciągle czytam i szukam jakiejś mądrej informacji.

Jestem głupia i naiwna bo ciągle wierzę że w tekście przeczytam coś więcej, niż o rynience podnosowej i alkoholu w czasie ciąży. Do tego stereotyp że tylko mama jest winna.

Chciała bym w końcu się dowiedzieć czegoś więcej, osób z zespołem FAS jest żyjących już dosyć dużo a porad jak można im pomóc praktycznie nie ma.

Ciągle uczymy się na własnych błędach, rodzice muszą być niesamowitymi obserwatorami żeby wychwytywać zmiany, co jest dobre co złe dla jego Fasolki.

Sama doskonale wiem ile zachodu kosztuje zdobycie wiedzy, ile trzeba się pytać, prosić, co zrobić jak się zachować, żeby było dobrze i samemu wytłumaczyć otoczeniu, że to nie tak jak ktoś myśli.

Przez lata można się tym naprawdę zmęczyć.

Wiem że obecne czasy opierają się przede wszystkim na wartości pieniądza, ale jakaś granica powinna być, bo czy rodzice dzieci chorych na inne przewlekłe choroby też mają takie problem jak rodzice fasolek. A może po tylu latach specjaliści dalej nie wiele wiedzą ???

Ze mną kontaktują się osoby z całego kraju, które mają pod opieką fasolkę, pytając jak rozwiązałam i czy miałam z synem taki problem. Chętnie odpowiadam na wszystkie pytania, ponieważ wiem co te osoby przeżywają jak w pewnym momencie człowiek potrafi być bezradny.

Najprościej jest zaszufladkować, na zasadzie - z tego dzieciaka nic nie będzie, trafi do wiezienia, skończy na ulicy.

Nie trafi do więzienia i na ulice jak będzie mądrze kochany, rehabilitowany, w poimy zasady.

Wiem sama sobie często powtarzam, że prędzej bym psa nauczyła posłuszeństwa, niż syna żeby nie obrażał, nie przeszkadzał.

Niestety najprawdopodobniej sama popełniłam mnóstwo błędów z powodu braku wiedzy, zbyt późnej rehabilitacji, bardzo późno postawionej diagnozy.

Samobiczowanie nie ma sensu - ja wiem że zrobiłam wszystko co mogła, jednak uważam że dostęp do wiedzy powinien być o wiele łatwiejszy 

Wiedza teoretyczna a praktyczna.

Zastanawiam się dlaczego "zdrowi " ludzie tak bardzo często lekceważą chorych na FAS.     A jak słyszę " ja wiem" to szlak mnie trafia i myślę człowieku co Ty wiesz to co w sieci  przeczytałeś lub w książce , ja żyjąc z taką osobą przepraszam ale napiszę gówno wiem bo ciągle się uczę ciągle mnie coś zaskakuje. Dla mnie wiedza teoretyczna a praktyczna to dwie różne sprawy. Wiem o tym że są różne problemy i każdy inaczej choruje jest tak zwany FAS pełnoobjawowy i częściowy ( nie pełnoobjawowy ) .Niektóre dzieci nawet jak fizycznie dorosną to psychicznie dalej zostaną dziećmi a będą takie które całkiem nieźle sobie poradzą w dorosłym życiu. Ma na to wpływ wiele czynników. Dlaczego tak zaczęłam bo jak mało kiedy dzisiaj zdenerwowała mnie wychowawczyni Młodego. Zadzwoniła do mnie z pretensjami bo napisałam notkę na temat wychodzenia dzieci na dwór jak jest zimno bez kurtki. Usłyszałam że nikt nie będzie pilnował gimnazjalisty czy się ubrał bo w klasie jest aż dziesięcioro dzieci. Oczywiście idzie z tym do dyrektora bo ja ciągle mam pretensje. Teras to ja się zastanawiam co zrobić bo mam dosyć . Dziesięcioro dzieciaków to za dużo to ile by miało być uczniów w klasie ?Wydaje mi się że to z czym sobie Ona nie radzi zwala na mnie. Mojego syna znam  naprawdę dobrze znam deficyty ,zalety ,wady ,doskonale zdaję sobie sprawy czego się boi ,że trzeba polecenia powtarzać. Kiedy byli na wycieczce Pani miała pretensje że syn stał z boku a nie z klasą zapomniała , albo nie wie że Młody unika tłumu nie dziwię się przy jego wzroście tłum przeraża .W klasie inni rozrabiają ale to Młody się śmieje i to znowu przeszkadza. No cóż śmiech oczywiście może przeszkadzać ale rozrabianie na lekcji chyba przeszkadza nie mniej .Zastanawiam się czy swoje dzieci ta Pani traktowała by tak samo .Proponuję żeby jej dzieci  przy dzisiejszej pogodzie były na boisku nie ubrane przez jedną godzinę lekcyjną i zobaczymy reakcje jaka będzie z jej strony. Mam wrażenie że to początek problemów i się nie bardzo dogadamy przez ten rok szkolny. Zawsze byłam zdania że nauczyciel i rodzic dla dobra dziecka powinni grać do jednej bramki 

 

JednaZwielu