Jestem osobą roszczeniową

Wczoraj po wielo tygodniowych przygotowaniach odbyła się konferencja „ Dziecko z Fas w życiu, domu i szkole „

Mój dzień rozpoczął się bardzo wcześnie , po mimo że gro potrzebnych rzeczy i dokumentów było już wcześniej przygotowanych .

Nie lubię zostawiać niczego na ostatnią chwilę , za to uwielbiam mieć wszystko pod kontrolą, po dopinane do perfekcji .

Tak jestem perfekcjonistką .

Jak weszłam na salę konferencyjną po dziewiątej rano, to prace jeszcze trwały ale większość prac była już wykonana . Dwieście trzydzieści krzeseł robiło wrażenie, nawet się ucieszyłam że muszę być wcześniej bo mogę się oswoić z otoczeniem i nabrać trochę pewności .

Po chwili każdy z nas już miał coś do zrobienia .

Pan Jakub z Fundacji Fastryga rozkładał banery , Pani Sonia jeszcze wypisywała ostatnie kartki i pomagała Jakubowi , Krzysiek pieczętował dokumenty a ja z Kasią przyklejałyśmy prace plastyczne dzieci , pracownicy Centrum Kultury też jeszcze wykonywali swoje ostatnie prace . Okazało się nagle ze mamy już po jedenastej i nikt nie wiedział kiedy ten czas przeleciał . Zaczęli przychodzić uczestnicy konferencji i ruszył sekretariat , w oka mgnieniu mieliśmy już  rozpoczęcie .

Uczestników przywitał Pan Jakub, przybliżając powstanie Fastrygi i mówiąc że sam ma rodzeństwo adopcyjne chorujące na zespół FASD.

Pierwszym tematem był wykład pani doktor Małgorzaty Kleckiej  i zarazem założycielki i prezesa Fundacji Fastryga .

Pani doktor tłumaczyła przyczyny powstawania FAS i bardzo skrótowo przybliżyła uczestnikom 4 Cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny który powstał w USA ponieważ tam też zdiagnozowano pierwszych chorych .

Tłumaczyła jak ogromnym zagrożeniem jest stres w czasie ciąży,a nie tylko alkohol.

Na przerwie wysłuchałam kilku komplementów i że się podoba,oraz że takie szkolenia są bardzo potrzebne  - nie ukrywam że było miło takie słowa słyszeć .

Drugą część rozpoczęliśmy filmikiem pokazującym co się dzieje kiedy zachowania pierwotne a może lepiej, niemowlęce nie zanikają u dorosłego człowieka. Jego życie staje się koszmarem, no i nadszedł czas na mnie . Czy sobie poradziłam ?  Nie wiem .

Mówiłam o adopcji o problemach ze zrozumieniem i to w każdej dziedzinie . O potrzebie zastanawiania się co mówimy, podając dosyć drastyczny przykład ze środowiska lekarskiego ( na tym blogu jest opisany więc nie będę przytaczać ) , powiedziałam że jest ciągle brak dużej ilości specjalistów w dziedzinie FAS. Przecież nasze „ GÓRU ŚLĄSKA „ jakim bez wątpienia jest pani doktor Małgorzata Klecka nie jest w stanie zająć się każdą Fasolką i jej rodziną , bo bardzo często zapominamy że my rodzice też  potrzebujemy wsparcia . Opowiedziałam o nie przygotowaniu oświaty na nasze dzieci, podając za przykład dwa zadania domowe . Bardzo pozytywnie przybliżyłam dwie nauczycieli od syna z przeszłości, we wcześniejszych wpisach też o nich piszę .

O obecnej szkole Młodego i nauczycielach nie powiedziałam ani jednego słowa i zrobiłam to specjalnie , doskonale sobie zdaję sprawę że to co jednym się podoba drugim nie koniecznie .

Poruszyłam jeszcze temat węglowodanów i codziennej rehabilitacji tej w domu , szkole i na ulicy .

Po tym co powiedziałam rozgorzała dyskusja, kiedy jedna pani zarzuciła mi że mam postawę roszczeniową i tylko wymagam i ganię, czepiam się tych biednych lekarzy i nauczycieli. Okazało się za chwilę że nie ma dziecka chorego i że zamierza kręcić film. O de mnie oczekiwała usłyszeć o zaletach takich dzieci i gotowych sposobów postępowania.

Co do zalet nie ma problemu ale z tym gotowcem to jak go opracuję to zdobędę moje mistrzostwo świata. Bo gotowca po prostu nie ma każdy jest inny .

Jednak to nie ja musiałam bronić mojej wypowiedzi, tylko to mnie bronili, uczestnicy konferencji a Pani Kasia bo tak ma na imię dostała parę informacji do przemyślenia .

Żeby wszyscy mieli chwilę oddechu zrobiliśmy króciutką przerwę , po której już część osób nie wróciła, a szkoda dalszy wykład był bardzo ciekawy i nawet jak się wszystkiego nie zapamięta to podane przykłady zapamiętam do końca życia, były przynajmniej dla mnie bardzo obrazowe a mam na myśli pracę części naszego mózgu nazywanego gadzią . Jeśli o mnie chodzi nie wiem na ile zapamiętałam wykład, ale kiedy przypominam sobie przykłady z życia zaraz wiem o czym była mowa i za to bardzo pani Małgorzacie dziękuję 

Po zakończonej konferencji podchodziły osoby i po rozmowach z nimi wiem że odwaliłam kawał dobrej roboty i te spotkanie było bardzo potrzebne nawet jak się znajdą osoby inaczej myślące .

Mój tata zawsze powtarzał jeszcze się taki nie narodził co by wszystkim dogodził .

 

Wiem ze ten wpis zrobił się tragicznie długi ale chciała bym podziękować

Uczestnikom za przybycie i za tą dużą ilość dobrych słów

 

Pani Małgorzacie za naszą rozmowę, przeprowadzoną nie cały rok temu, która była przyczynkiem tego wydarzenia .

Dyrektorowi Szkól Specjalnych nr 2 i Pani Dyrektor OREW za pomoc i potwierdzenie potrzeby takich inicjatyw .

Wice prezydentowi miasta Chorzów  za zgodę na bezpłatne wynajęcie sali

Prezydentowi Chorzowa za honorowy patronat

Starochorzowskiemu Centrum Kultury za przyjęcie nas u siebie i tak perfekcyjne przygotowanie sali na konferencję

Pani Doktor  Małgorzacie Kleciej za darmowe szkolenie

Fundacji Fastryga za pomoc przy organizacji i objęcie patronatem konferencji

Mojemu przyjacielowi że mi tak dużo pomógł przy organizacji, że się za mnie denerwował i tak zwyczajnie był

Kasi za poświecony czas na wolontariat

Oraz Panu Jakubowi i Pani Soni za współpracę przez te kila tygodni .

szkolenie dotyczące zespołu FAS

Po raz pierwszy byłam na szkoleniu dotyczącym zespołu FAS . Jak dla mnie to przynajmniej o trzynaście lat za późno .

Szkolenie dla mnie było tylko podsumowaniem mojej wiedzy , która okazuje się wcale nie jest taka mała . Wynika z tego że jak się chce to i samemu można . O bardzo wielu sprawach tutaj już pisałam więc dzisiaj też zrobię małe podsumowanie tematu .

Typowe objawy zespołu FAS to

- nisko rosłość

- małogłowie

- podniesione nozdrza , brak rynienki podnosowej , górna wąska warga

-  picie matki biologicznej

Dla mnie jednak to marsz na skróty , dlaczego tak mówię - po pierwsze oprócz picia biologicznej matki inne składowe mogą pasować też do innych chorób . Po drugie jaki jest procent potwierdzonego picia matek biologicznych ( naprawdę nie wielki ) . Po trzecie o wiele większym problemem moim zdaniem są choroby narządów wewnętrznych , ponieważ alkohol uszkadza wszystko .Układ pokarmowy , serce , uszy,  oczy , cały układ kostny , obniża odporność .

Przypominam że Syn ma postawioną diagnozę właśnie metoda układania puzzli . Dlatego wiem na co Młody choruje bo przeszliśmy wszystkich specjalistów uważam to za rzecz bezcenną .

Na szkoleniu padło wiele pytań , pytania proste z odpowiedzią gorzej . Bo co zrobić z takim upierdliwcem jak ja . kiedy interesuje mnie czy syn ma ataki złości i agresji tylko z powodu choroby , czy przyczynia się do tego jeszcze okres dojrzewania . No cóż to tak jak herbata z cukrem nie da się tego rozdzielić . A ja jestem ciekawa czy są prowadzone badania pod tym kątem .

Kolejne pytanie z sali jak okiełznać dziecko przy ataku złości , i co się okazało na pewno nie żadne karne jeżyki Super Niani . Naszym dzieciom tylko się zaszkodzi ( a ja stosowałam tą metodę od lat )   Dzieci pozostają same i nie wiedzą co się dzieje , trzeba postępować jak z niemowlakiem , przytulić ,  uspokoić  , Tylko jak to zrobić z nastolatkiem to już nie zostało powiedziane oprócz tego ze trudno .

Ponieważ dzieciaki zespołem FAS mogą inaczej odczuwać np,

-  dotyk może się zdarzyć że głaskanie powoduje ból

-  mleko w butelce może parzyć niemowlaka ( letnie )

-  dźwięki ból głowy

- światło razić

Oczywiście każde dziecko choruje inaczej ma zupełnie inne deficyty i musi mieć indywidualne podejście .

Jednak jedno jest pewne każde czeka rehabilitacja , walka z deficytami i przeciwnościami losu i  przy niektórych wadach wewnętrznych leczenie do końca życia