Piekiełko tatusia

 Dziewiątego września zbliża się wielkimi krokami  

09-09 Światowy dzień FAS rozpoczyna się dokładnie o godzinie 9 - 09 

Tym razem skupię się na problemach osób dorosłych i ich opiekunów w spektrum FAS /FASD. 

W sieci usłyszałam takie zdanie od jednej z mam adopcyjnych "dzieci nie chcą FAS". Moje pytanie a kto chce chorować tak w ogóle - myślę że każdy chce być zdrowy i szczęśliwy. 

Z jednym się zgadzam i od lat o tym mówię i piszę FAS można uniknąć ale jak już mamy takie dziecko to jego życie już jest zniszczone od urodzenia do śmierci. A otoczenie ma przerąbane. 

Na  FAS nie ma cudownej tabletki, miłość to też za mało rehabilitacja to jakaś kropla więc zostaje akceptacja i nie wiele więcej. 

Dorosły z FAS to dziecko we mgle a otoczenie to matrix najczęściej wzajemnie się nie rozumiejące osoby. 

I nie jest to istotne czy to lekarz, terapeuta czy zwykły kowalski. Na FAS nikt nie jest przygotowany. 

Teraz znów na kilka dni o tych osobach zrobi się głośniej a za miesiąc nikt nie będzie o Spektrum FAS pamiętał. 

Symbolem FAS są czerwone trampki tylko ile osób o tym wie i dla czego właśnie czerwone trampki ?

Mało wiemy o tym że dorosłe osoby z FAS dalej mają problem z :

- poczuciem czasu 

- poczuciem odległości 

- decyzjami 

- wartością pieniądza 

- zależnością większości czy mniejszości 

- dostosowaniem stroju do pogody 

- zapamiętywaniem 

- wyciąganiem wniosków 

- brakiem odczuwania głodu czy łaknienia 

Dominuje złość, frustracja, agresja, albo totalna obojętność - nie wiadomo co gorsze 

Budowanie relacji to pomieszanie z poplątaniem dużo chcą, mają nadzieję ufają ale swoje potrzeby komunikują albo mało zdecydowanie albo z wielkim impetem. 

Większość życia to kopiowanie najbliższych osób co nikomu też nie służy. 

Otoczenie nie rozumie ich zachowania i odbiera różnie od :

- mam wspaniałą relacje ( z synem / córką ) 

- syn / córka manipuluje 

- syn / córka kłamie 

- syn / córka nie buduje relacji z rówieśnikami 

- syn / córka jest trudna na co dzień 

Każdy zły nawyk zostaje do końca życia to co dobre zapamiętują latami to co złe załapują błyskawicznie. Jeżeli słyszą przekleństwa to przeklinają momentalnie ale dzień dobry to przez gardło nie przejdzie. 

To jest prawdziwy FAS OLKOWY ŚWIAT 

A czemu taki tytuł proszę zastanówcie się sami on nie jest przypadkowy 

                                                   

Zdjęcie z internetu 

Przypominam o nie kopiowanie bloga bez podania adresu 

Cisza

 Jak małą wagę przywiązujemy do ciszy, ciągle otaczają nas dźwięki, nawet nie zwracamy uwagi jak jesteśmy przebodźcowani. 

Jak mało z nas słyszy jeszcze ptaków śpiew, nie dla tego że ptaki przestały śpiewać, tylko dlatego że zostały zagłuszone przez tysiące dźwięków wokół nas.

Ja ciągle szukam swojej ciszy choć nie każda jest dobra, bo przecież są takie sytuacje gdzie cisza, przeszkadza, bo nie wiadomo co powiedzieć, cisza potrafi być też krępująca. 

W czasie małżeństwa swojej ciszy szukałam w Sanktuarium Maryjnym na Krzeptówkach. W czasie pobytu w Zakopanym spędzałam w tym miejscu kilka godzin. Tam rozmawiałam sama ze sobą z Bogiem próbowałam w myślach ogarnąć swoje problemy, życie, w tym miejscu zobaczyłam i poczułam jak cisza koi. Potrafi dać siłę do działania.

Inaczej każdy z nas się czuje kiedy cisza oznacza coś złego, odejście bliskich, utratę pracy, czy inne nieszczęście. Tej ciszy często się boimy i z reguły nie jesteśmy na nią przygotowani. 

Uwielbiam cisze po przeżytym dniu, kiedy syn już śpi, kiedy można usłyszeć własne myśli, nic nie rozprasza ten czas to reset psychiki ale i fizyczności - ciało też czuje ulgą. 

Każdy opiekun osoby z niepełnosprawnością wie jaki to wysiłek, kiedy wszystko zależy od niego bo nie ma nikogo do pomocy. 

Ktoś powie że przecież sen regeneruje, może to i prawda, tylko mój sen to nie sen, to czuwanie, potrafię wstać bardziej zmęczona niż zanim się położyłam. 

Czasami jest też cisza przed burzą, tu jest niepewność i czuwanie, co się wydarzy, próbujemy się w tedy na coś przygotować, bardziej działa nasza intuicja niż pewność. 

W tym roku jestem szesnaście lat po rozwodzie, tylko dopiero teraz mam wrażenie że w końcu się rozwiodłam i nie, nie przepracowywałam traumy. Były mąż robił wszystko żebym o nim nie zapomniała, bardzo dobrym narzędziem był nasz syn, były rozmowy, wyjaśnienia, tłumaczenia i nic nie pomagało, ten człowiek żył według własnych zasad, dopiero stanowcze postawienie granicy przez syna. Młody powierzył sprawę swojemu pełnomocnikowi na razie załatwiło sprawę, tylko czy to w końcu koniec, czy cisza przed burzą. Tego dowiemy się za jakiś czas. 

Na razie obecna cisza jest błoga, spokój, zero strachu przed sms czy telefonem, można spokojnie wyjść z domu. Dla nas te rzeczy nie były normalne bo kiedy nie można się porozumieć a ktoś stalkuje i uważa że jest ok, to druga strona żyje w strachu i napięciu co się znów wydarzy. 

Ktoś powie czemu tyle lat - to akurat jest proste bo nasze prawo jest zbyt skomplikowane a granica prawa to cienka linia.

Doceniam cisze, każdy dzień spokoju. Nudny dzień to cudowny dzień, brak stresu to więcej zdrowia. 

Cisza o której dziś tyle piszę pozwoliłam mi polubić siebie, zaakceptować swoje wady i zalety, docenić co mam jakim jestem człowiekiem. Cisza daje możliwość znalezienia wewnętrznego spokoju a to już jest siła i umiejętność podejmowania decyzji, rozwiązywania problemów, bo myślenie ma znaczenie a myślenie w nerwach i chaosie jest nie możliwe.

Życzę jak naj więcej ciszy wokół nas.  

                                         

                                             

 Zdjęcie jest z internetu 

Proszę nie kopiować bez podania adresu bloga 

Przepraszam że żyje

 Życie polega na ciągłych zmianach i nie przewidywalności co za chwilę może się wydarzyć. W XXI wieku może nie wszyscy się do tego przyznają ale większość jest tym zmęczona. 

Dzisiejsze możliwości techniczne zrobiły więcej złego niż dobrego ??? 

Gonimy za wszystkim, żeby nie odstawać a zapominamy o relacjach, bo drugi człowiek przeszkadza, skrolowanie jest ważniejsze niż rozmowa, zrozumienie sytuacji itd. 

Należę do ludzi którzy czytają między wierszami, często wolę patrzeć niż mówić, tak taki obserwator który czasami robi z siebie głupca. 

Dzisiaj większość mówi a mało kto słucha i to jest smutne. W ten sposób zamykamy sobie możliwość zdrowego kontaktu, rozmowy, relacji. 

Zamiast przepraszam ze żyję wolę zamykać za sobą drzwi, jeżeli ktoś mnie nie lubi albo nie jest w stanie zrozumieć deficytów mojego syna po co mamy się męczyć. 

Obserwując ludzi łatwo wychwycić gdzie jesteśmy persona non grata. 

W taki sposób nie mam kontaktu z rodziną, był czas kiedy było mi przykro, teraz już nie. Ja wiem jak chce żyć i dla czego tak żyję, i nie muszę się tłumaczyć dla czego nie żyję według ich norm, bo ja do niczyjego życia się nie wtrącam. 

Każdy jest kowalem swojego losu, życzę wszystkim jak naj lepiej nich im się darzy. 

Jak mało mamy dziś odwagi żeby powiedzieć komuś prawdę prosto w oczy, w tym roku w maju zrezygnowałam z bycia w zarządzie wspólnoty mieszkaniowej. 

Na zebraniu rocznym poddałam pod głosowanie uchwalę dotyczącą absolutorium dla zarządu ( zarząd był jednoosobowy ). Absolutorium zostało mi udzielone ale ja czułam że jest coś nie tak i zrezygnowałam. 

Na zebraniu w czerwcu na którym byłam nie obecna jeden z sąsiadów powiedział bez ogródek " no nareszcie, nareszcie zrezygnowała można będzie stawać na chodniku samochodem " 

No niestety sąsiad od razu został sprostowany że dalej nie ma zgody na parking na chodniku, o tym mówią przepisy i kultura życia między ludzkiego. 

Nie będę przepraszać sąsiadów za to że żyję, że znam się na różnych sprawach. Mojej wiedzy nikt mi nie dał sama ją zdobyłam. 

Efekt jest taki że od 1 czerwca nic na budynku nie zostało zrobione, a budynek został przekazany nowemu administratorowi w stanie idealnym. ( od 1 czerwca nasz były administrator zmienił pracę ) 

W lipcu miałam bardzo zaskakującą rozmowę z jedną z pań z warsztatów na które uczęszcza syn. Szczerze mało zawału nie dostałam a wszystko przez zdjęcie. 

Koleżanka syna przerabia zdjęcia i umieszcza je w internecie, nie podobało mi się to ale młodemu też nie bardzo. Napisałam sms do pani z prośbą żeby zwrócić dziewczynie uwagę że tak nie można. 

Tym sms -em rozpętałam burzę ( zresztą nie pierwszy raz ) bo oni nie wtrącają się w życie prywatne uczestników, zostało to zgłoszone do psychologa pracującego w ośrodku i że z moim synem została przeprowadzona rozmowa, on nie ma nic przeciwko tym zdjęciom. Słuchałam tej kobiety przez telefon z niedowierzaniem, myśląc to się nie dzieje naprawdę. 

Mój syn który nic nie zrobił wylądował na dywaniku a dziewczyna nie poniosła żadnej konsekwencji. Usłyszałam że syn mną manipuluje i jak nie umie korzystać z internetu to powinien mieć zakaz i zabrany telefon a jak dalej się tak będzie zachowywał to nie będzie urodzin na ośrodku i za kilka miesięcy zmieni grupę bo on ma dosyć i sobie nie pozwoli.

I co mamy podwinąć ogon i przepraszać że żyjemy bo nie chce się dokształcić i zrozumieć ale można powiedzieć że wyrzucam pieniądze w błoto bo syn ma prywatną terapie u psychologa i manipuluje nami obiema.

Jakoś wybiórcze jest to nie wtrącanie się w życie prywatne.

Problem polega na tym że jest stanowczo za mało takich ośrodków a ludzie tam pracujący mam wrażenie że wszystkie rozumy świata pozjadali oni nie słuchają. Jedno jest pewne ani ja ani mój syn nie będziemy przepraszać że żyjemy. 

Choroba syna już jest w Polsce dobrze opisana można się dokształcić wystarczy chcieć 

I nie jesteśmy tylko my tak traktowani nasza Ola ostatnio u lekarza usłyszała że jest ćpunką, narkomanką kiedy lekarzowi podała zlecenie na leki. Lek wypisał specjalista z tytułem profesora i dał zlecenie dla lekarza POZ. 

Dużo piszę o szacunku ale powiedzcie mi jak żyć między ludźmi kiedy tego szacunku jest coraz mniej 

Pod moimi oknami prawie codziennie bawi się gromada dzieci i kiedy zwrócę uwagę że zachowują się za głośno to słyszę od nich że mam sobie zamknąć okno jak mi się coś nie podoba. 

Chyba już nie ma sensu nic dodawać.  

                                         

Zdjęcie jest z internetu 

Nie kopiuj bloga bez podania linku 

Obojętność a zdrowie

 Dzisiejszy wpis będzie o " służbie zdrowia " pamiętajmy jednak że nie wszyscy jesteśmy tacy sami. Nie każdy jest obojętny 

Obecnie lekarze bardzo często zwracają uwagę że oni nie pracują w " służbie zdrowia " tylko w " ochronie zdrowia "  

Jednak w niektórych przypadkach trudno nazwać - ochroną zdrowia, opieką zdrowotną, opieką medyczną 

No ale do konkretów : 

- starsza pani lat ponad osiemdziesiąt wywraca się we własnym domu, sama wstaje nigdzie nie dzwoni nikogo nie powiadamia. Sytuacja wychodzi dopiero po tygodniu. Kobieta ma wysokie ciśnienie wszystko ją boli mówi córce co się stało. 

Córka kontaktuje się z rejestracją w przychodni, próbuje skontaktować się z lekarzem, niestety bez skutecznie. Pani w rejestracji tłumaczy że nie ma takiej możliwości żeby porozmawiać z lekarzem bo jest procedura, na drugi dzień będzie teleporada. Zdziwienie ogromne jak teleporada przecież starszą panią należy zbadać, żadne argumenty nie docierają.

- No trudno to w takim razie będzie teleporada. 

Oczywiście nic to nie dało bo co może lekarz stwierdzić w takim przypadku przez telefon. 

Mądra córka postawiła mamę sama na nogi tylko dla tego że interesuje się medycyną. 

A co by było jak by córka nic nie wiedziała o medycynie. Teleporada była przecież nie skuteczna. 

Podziwiam obojętność lekarza a może lepiej napisać konowała czy czasem ta osoba nie pomyliła zawodu ???

- Kobieta w średnim wieku, choruje przewlekle ma problemy na tyle poważne że trudno jej na przykład umówić się do stomatologa. 

Ze swoim lekarzem miała umowę że przychodzi z marszu kiedy się dobrze czuje. Obie panie są tak umówione że pacjentka dzwoni z informacją że się wybiera i czy może podejść. Taki sposób sprawdza się przez lata. 

Jednak gabinet się rozwija zostają zatrudnione nowe osoby w tym dwie rejestratorki i dla pacjentki stary układ przestaje istnieć, kobieta nawet nie może porozmawiać z lekarzem bo nie jest w stanie wytłumaczyć sytuacji pani rejestratorce.

Słyszy tylko - "nie bo trzeba się umówić na wizytę "

Efekt końcowy zmiana gabinetu nowy lekarz i 4 zęby do usunięcia. 

Pacjentka po 14 lat leczenia się u jednego lekarza ( prywatnie ) zostaje sama ze sobą. Zostaje jej poszukać nowego gabinetu, nowego lekarza i zacząć od nowa tylko z traumą i z żalem że nie przekonała pani z rejestracji że nie jest tuzinkowym pacjentem. 

Teraz leczy się w prywatnej klinice 

- Ten przykład to już obojętność chyba do sześcianu 

Młoda kobieta która ma problemy zdrowotne z powodu błędów lekarskich ciągle nie może dojść do zdrowia bo lekarz pierwszego kontaktu nie myśli i to nie jeden w ciągu trzech lat zmieniła lekarza cztery razy 

- a to zapomina o badaniach 

- to znowu nie wie jakie leki podać. Zapomina że pacjentka nie może przyjmować tabletek 

- odstawia leki wzmacniające kiedy są najbardziej potrzebne ( jesień - zima ) 

za to podaje je na lato 

- kuriozum jest chyba nie przyjście na wizytę domową 

Tej bezmyślności jest w przypadku tej pacjentki tak dużo że młoda kobieta wegetuje zamiast żyć i cieszyć się życiem. Potrzebuje stałej opieki 

A lekarze nie mają sobie nic do zarzucenia przynajmniej niektórzy   

Ambicja, obojętność, szklany sufit

 Wielu z was ucieszyło się ostatnim moim postem, podobno brakowało wam moich wpisów, bardzo mi miło że moje myśli ciągle są komuś potrzebne. 

Dostałam też informacje że w ostatnim wpisie zabrakło wam przykładów z życia - nie ukrywam to akurat mnie trochę zdziwiło.

Myślałam że widać to gołym okiem, ale może faktycznie lepiej coś przeczytać żeby sobie poukładać myśli w szufladkach własnej głowy.

Mówi się że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie a moim zdaniem jeszcze bardziej w chorobie a przede wszystkim w  sukcesie. 

Kiedy jesteśmy ambitni doprowadzamy ludzi do zawiści, zazdrości a jak jeszcze się nam udaje dopiąć założonego celu to wychodzą z ludzi najgorsze demony. 

Mój ojciec nauczył mnie nie poddawania się, walczenia o siebie, wiary że jak się chce to można góry przenieść a im więcej kłód  pod nogami tym większa satysfakcja ze zdobycia celu, że jestem osobą wartościową, po mimo choroby albo przde wszystkim bo nikt nie wie z czy się zmagam na co dzień ile wysiłku trzeba włożyć w najprostsze rzeczy. 

A ja zdobywając jedną górę już marzyłam o następnej im więcej pokonywałam przeszkód tym miałam koło siebie mniej rodziny, znajomych i przyjaciół. 

Nie jestem w stanie wam napisać ile o mnie jest nie prawdziwych plotek, co najgorsze nikt nie przyjdzie nie zapyta nie sprawdzi tylko wierzy tym kłamstwom 

Znowu wku.... kogoś z rodziny jak to przeczyta.   Nigdy nie zostawiłam swojej mamy, pomagam jej z synem o każdej porze dnia i nocy i ciągle jest coś źle ciągle jest niezadowolenie. Moja mamusia swoich wad nie widzi 

Przed świętami rozmawiałam z naszą wspólną znajomą i słyszę z jej ust no mama twoja mi powiedziała jak Młody daje tobie popalić, na co ja się pytam a powiedziała jak ona daje popalić. Odpowiedź była krótka NIE 

Pytają mnie osoby które znają sytuację czemu ciągle pomagam, czemu robię to swoim koszem dla czego na to wszystko pozwalam 

Tak dla swojego egoizmu powinnam się odciąć i mieć wszystko w nosie, tylko to nie ja, urodziła mnie to nie ja będę miała wyzuty sumienia. 

Teraz inny przykład zanim zaczęłam chodzić z byłym mężem zaraz na drugim spotkaniu powiedziałam na co choruję i po ponad 30 latach dowiedziałam się zresztą nie dawno że on nie rozumie jak ja żyję i że moja choroba go przerosła bo on nie był w stanie sobie tego wyobrazić. Za to teraz ma zmartwienie i myśli o tym co drugi dzień kiedy umrę to jak nasz syn. 

Ręce opadają jak można życzyć śmierci to tak wygląda jak by nie mógł się jej doczekać.

Teraz rozumiem te wszystkie chamskie sms -y do czego miały zmierzać i jego szkalowanie mnie gdzie się tylko dało.

Szkoda tylko że nikt nie miał odwagi tych pomówień weryfikować. 

Dzisiaj się Młodego pytał czy jak by mi się coś stało, to czy nie przeprowadzi się do niego.

Odpowiedź syna była bezbłędna - tato mama robi wszystko żebym sobie poradził sam a ty chcesz mnie z korzeniami wyrwać. 

Ja bym jeszcze dodała, zabrać co się da i ubezwłasnowolnić. 

Jednak dla Młodego szacun za odwagę. 

No to jeszcze jeden przykład wracając na stare śmieci zabrałam się za  remont budynku wielorodzinnego najpierw paręnaście miesięcy przygotowań papierologii, rozmów z sąsiadami,  kredyt i remont główny budynku. Obecnie budynek jest super mnóstwo spraw załatwionych, zadbany każdy detal ale i pieniądze pod kontrolą, każdy wydatek przemyślany rozliczony i co ? Ano to obraza majestatu sąsiadów, nie przychodzą na zebrania nie głosują uchwał mają wszystko w du..e 

Tylko będzie duże zdziwienie bo od 1 maja ja odchodzę z zarządu a nie ma drugiej osoby, bo sami właściciele drugą osobę odwołali uchwała jakieś półtorej roku temu  i odchodzi też opiekun nieruchomości, no to jestem ciekawa reakcji właścicieli nieruchomości  jak się zorientują że dobrze to już było. 

Teraz wypiją piwo które sami naważyli słuchając plotek. 

Każde doświadczenie hartuje staje się człowiek silniejszy ma zawsze plan B i C 

Przykład służby zdrowia zostawię na następny wpis bo ten już chyba jest za długi. 

Obojętność

 Żyjemy w dziwnych czasach, narzekamy, jesteśmy nie zadowoleni z różnych rzeczy, jednak mało kto robi własny rachunek sumienia.

U drugiego widzimy wszystko u siebie nie widzimy żadnych wad. 

Irytujący jest slogan XXI " żyje się tylko raz " i to już rozgrzesza nas ze wszystkiego. 

" Uwielbiam " jak koś mówi to jest moja prawda. Nie mówi prawdy tylko mówi swoją prawdę. 

Mało kot rozróżnia różnicę znaczenia tych słów, zresztą słuchanie ze zrozumieniem, czytanie ze zrozumieniem to już jakaś prehistoria. Efekt jest taki że jest coraz bardziej niepokojąca sytuacja na świecie jak i wokół nas na co dzień.

Każdy chce swoje, każdemu się należy. 

Nie napisałam na tym blogu postu od prawie roku i przyczyna nie jest w tym że nie ma o czym pisać wręcz odwrotnie jest nadmiar rzeczy które się dzieją. 

Tyle się dzieje że można powiedzieć że w głowie w pewnym momencie groch z kapustą.

Kiedyś obgadywanie ludzi było inne nie mówię że dobre ale inne - np. wiesz a Olek od Anki coraz częściej do domu pijany przychodzi. Owszem sąsiad mówił o sąsiedzie ale nie kłamał teraz to wygląda tak wiesz Olek od Anki jest alkoholikiem a w rzeczywistości człowiek nie sięga po alkohol wcale i nigdy nie pił. 

Prawda jest taka że nie mam pojęcia jak się bronić przed takimi pomówieniami.

Najczęściej jesteśmy bezradni w takich sytuacjach bo nie ma odważnej osoby która by nam o tych pomówieniach powiedziała. 

Bo przecież to nie moja sprawa, bo to mnie nie dotyczy a dotyczy bo słuchasz i nie reagujesz tylko może jeszcze dalej podajesz ten głuchy telefon. 

W ten sposób rozwalamy relacje wszędzie - w rodzinie, w pracy, w szkole, w sąsiedztwie. 

Dziwimy się tylko że mamy coraz mniej ludzi dookoła że telefon milczy nikt nie dzwoni do drzwi. 

Tylko czemu ktoś to robi, czemu tak szybko wierzymy w te kłamstwa co jest przyczyną tego mechanizmu 

- zawiść 

- zazdrość 

- nieudolność 

- strach 

- fałsz i obłuda 

- lenistwo 

- brak ambicji 

Myślę że nie ma jednej odpowiedzi. 

My zwyczajnie nie znosimy jak ktoś odniesie sukces, spełni swoje marzenia, jest ambitny i pracowity. 

Nie bierzemy odpowiedzialności za słowo za zachowanie. 

Kiedyś się mówiło obowiązuje prawo dżungli a jakie prawo obowiązuje teraz. Zachowujemy się gorzej niż tornado w najwyższej kategorii. 

Smutne jest że nie mamy opamiętania w tym zachowaniu