A genetyki oszukać się nie da.

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień FAS w Polsce i co z tego wynikło ?

Moim zdanie dla wielu nie wiele, bo na konferencjach byli ci co chcieli coś wiedzieć i ci świadomi, na różnych piknikach też.

Wiadomo część ludzi się tą tematyką wcale nie interesuje, bo w naszym kraju jest całkowite przyzwolenie na picie. Dla alkoholików jest mnóstwo wytłumaczeń, mało to im się najwięcej należy, no bo to choroba, bo miał ciężkie życie, bo go z pracy zwolnili, bo ma wredną żonę lub męża i mogłabym tak wymieniać w nieskończoność jak to trzeba zrozumieć drugiego człowieka.

A te osoby których temat najbardziej powinien dotyczyć, najprawdopodobniej pili bo co im tam – głupi mądremu będzie tłumaczył że alkohol szkodzi.

Kogo ma przekonać kampania z ładnym okrągłym brzuszkiem i z kieliszkiem, chyba tylko tych świadomych, co alkohol robi jaką jest trucizną, tą drugą połowę na pewno nie, te osoby potrzebują swojego wulgarnego bardzo często języka.

Wczoraj pijana matka urodziła nieżywe niemowlę i nawet się nie zorientowała że przez trzy tygodnie nie czuła ruchów dziecka. Mało to zostanie bezkarna, bo prawo nie zna takiego przypadku i nie ma na to przewidzianej kary.

Z resztą czepiamy się ciągle matek, a co z pijakami tatusiami, przecież alkohol zmienia genetykę i też uszkadza, co nareszcie jest potwierdzone badaniami i to w Polsce. No wiec jak ojciec pijak, matka pijaczka to tylko cudem może się urodzić zdrowe dziecko.

Kiedy słyszę że co trzecia kobieta w ciąży pije, to się zastanawiam gdzie są najbliżsi, dlaczego nie ma reakcji lekarzy. Czy babcia nie chce mieć zdrowego wnuka lub wnuczki???

Ja ciągle mówię i piszę że kara powinna być szybka i dotkliwa dla takich rodziców. Celowo zaznaczam rodziców i tak jak oni konsekwentnie piją, tak powinni być konsekwentnie karani.

A co do kampanii uświadamiających - chyba potrzebny jest hardkor zamiast ładnego brzuszka. Wiadomości podawane w mediach co kilka dni o urodzeniu się kolejnego pijanego niemowlaka też są koszmarem. Będziemy mieli całe pokolenia chorych ludzi i to na chorobę której nie powinno być. A genetyki oszukać się nie da.   

czy można pogodzić dwie strony medalu ???

Maj jest moim ulubionym miesiącem przynajmniej tak było do tej pory . Spacery wśród zieleni , jazda Młodego na hulajnodze albo rowerze , jednym słowem dużo przyjemności . Jednak do przyjemnych rzeczy doszło kilka wizyt lekarskich a niestety wszędzie trzeba odstać i nigdy nie wiadomo co się usłyszy , jeszcze testy w poradni pedagogiczne . Tymi dodatkowymi zajęciami mamy zajęty maj i czerwiec . Już się cieszę ;)  , dzisiaj tylko trzy godziny u otolaryngologa chwila przerwy na dojazd i rehabilitacja . Kiedy wróciliśmy do domu to już nic się nie chciało , gdyby syn jeszcze cały czas nie marudził a na koniec nie obraził człowieka w sklepie to może i by było nie źle , a tak w sklepie mało zawału nie dostałam , marudzenia wszyscy mieli serdecznie dosyć . Jutro powtórka z rozrywki bo trzeba pojechać na badania .

Pani doktor dzisiaj wyjaśniała że nie kupujemy do uszu żadnych czyszczących preparatów - rozmowa wzięła się z tego że pani w szkole tłumaczyła synowi jak ma czyścić uszy i co mama ma kupić. Lekarka była zdziwiona że szkoła wchodzi w jej kompetencje i zamiast zajmować się zdrowiem musi tłumaczyć takie rzeczy .

Mówiąc szczerze ja dalej nie rozumiem pracy tej szkoły :( nie bardzo wiem na czym się skupia . Nie rozumiem dlaczego wchodzi w role rodzica , do tego nie współpracuje z rodzicami a przynajmniej ze mną , i jeszcze rozwala mi plan zajęć z dzieckiem .  No cóż jak nazwać któryś już plan lekcji w ciągu jednego roku szkolnego , tym razem jest tak ustawiony że ani jedna rehabilitacja nie pasuje . Nie bardzo wiem o co chodzi bo szkoła ma zgłoszone że syn chodzi na zajęcia do OREW i nie wiem czy mam napisać kolejne pismo czy zrezygnować z rehabilitacji . Jak będę miała prawo wyboru to zwolnię Młodego za szkoły ,bo załatwienie OREW po przerwie graniczy z cudem . Nie wiem kto zmienił mi wizytę w poradni pedagogicznej gdzie sama ustalałam termin i na majowy się nie zgadzałam , informacja została podana w zeszycie od syna przez wychowawczynię . Kto jest autorem zmian nie wiem jednak znowu muszę rezygnować z rehabilitacji żeby zgłosić się do poradni , przecież to tak nie powinno być o co tu w tym wszystkim chodzi . Ze szkoły mój nastolatek przychodzi wiecznie z jakimś problemem , a to włosy są za długie a to za tłuste , to znowu z paznokciami coś nie tak , teraz jeszcze doszły uszy . Może ja jestem głupia ale to chyba moja rola żeby dziecko było zadbane a nauczycieli żeby było wyedukowane . Przykro mi ale na temat umiejętności szkolnych nie bardzo mogę się wypowiedzieć , a bardzo bym chciała . Młody przez cały rok szkolny nie wiem czy aby miał dziesięć zadań domowych , do ani jednej klasówki też się nie uczył , a oceny są różne . Mam nie odparte wrażenie że siedem lat ciężkiej pracy syna , nauczycieli z poprzednich szkół i mojej jest marnowane . Młody za to po szkole zachowuje się tak jak jego koledzy w szkole , kiedyś mi powiedział Im wolno to dlaczego mnie nie wolno . Moja odpowiedź bo Ty nie jesteś Oni była mało przekonująca, a jak się zachowuje w szkole nie wiem do tej pory było nie źle.

Moim zdaniem nie byłoby tylu pytań, jak by współpraca była właściwa , bo to wszystko jest do rozwiązania , jak dwie strony są ZA

Ten wpis nie jest chęcią oszkalowania  szkoły tylko pokazania jak widzi rodzic edukację szkolną .

Moja prośba do nauczycieli uczących dzieci chore na zespół FAS  , One potrzebują dużo zrozumienia ta choroba u każdego dziecka może przebiegać inaczej jednak większość jest bardzo wrażliwa na słowa , gesty, nie podważajcie autorytetu rodziców bądź lekarzy . Na pewno nikt by nie chciał żeby był podważany autorytet nauczyciela więc niech to działa w dwie strony

JednaZwielu  

Moje spojrzenie na problem niepełnosprawności

Od kilku dni śledzę strajk Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych  i mam bardzo mieszane uczucia z tego co widzę i słyszę . Panie Premierze czarne owce są wszędzie nawet w Pana partii i faktycznie kombinatorzy  też . Jednak może mniej pracowników za biurkiem a więcej w teren do pomocy i kontroli . Jeśli chodzi o dzieci z zespołem FAS mogło by być znacznie niej wystarczy uczyć przyszłych rodziców o skutkach picia ( tatusia i mamusię ) Stworzyć prawo do sterylizacji rodziców jeżeli notorycznie rodzą dzieci  Fasolki ( te dzieci i tak są porzucane przez biologicznych rodziców , mają duże szczęście jak trafią do adopcji)  . Trzeba odpowiednich ministrów zagonić do pracy i już oszczędności . Szeroki dostęp do badań prenatalnych i kolejne oszczędności się znajdą przynajmniej na przyszłość . Jeśli chodzi o zdeterminowanych rodziców nie wylewajcie dziecka z kąpielą bo możecie w tych emocjach zaszkodzić . Nie jesteście od pisania ustaw ani od oceniania niepełnosprawności mniej emocji więcej konkretu . Partia Pana Ziobry chce na naszych barkach dostać się do Unii i niech nie opowiada jak nie zależy Im na głosach poparcia . Żaden Rząd do tej pory porządnie nie zajął się sprawami ludzi chorych termin też nie jest przypadkowy za niedługo wybory . Dla mnie sprawa jest o wiele poważniejsza , szybka i prawidłowa diagnoza , dostęp do refundowanych leków , szybka ścieżka do specjalistów , prawidłowa edukacja , dostęp do kultury , odpowiednia rehabilitacja , sprawa pochówków , kolonie bądź wczasy rehabilitacyjne , szkolenia rodziców . Problemów mnóstwo porozwalanych po różnych ministerstwach do puki nie będzie jednej konkretnej ustawy i jednego ministra który będzie za wszystko odpowiadał nigdy nie będzie dobrze . Żeby napisać dobrą ustawę potrzeba czasu a nie trzech dni powinna być wysłana ankieta dla rodziców dzieci niepełnosprawnych która moim zdaniem powinna zawierać następujące pytania  na co choruje dziecko jakie ma deficyty, co one ograniczają , jakie przyjmuje leki czy w rodzinie jest jedno czy więcej dzieci chorych czy jesteście biologicznymi czy adopcyjnymi rodzicami lub opiekunami prawnymi , ankieta powinna być też do lekarzy specjalistów . Ponieważ sprawa jest też w różnych ministerstwach to powinny one ze sobą współpracować . Może w ten sposób powstała by porządna ustawa satysfakcjonująca wszystkie środowiska i zgodna z Konstytucją.

Zrozumieć siebie i innych

Wczoraj odbył się kolejny protest w Warszawie opiekunów dzieci niepełnosprawnych, o dziwo temat pokazało TVP Info oby w końcu coś zmieniło się na lepsze . Tylko jedna z dat podała nawet na 2017 mam nadzieję również że nowa ustawa nie wyleje dziecka z kąpielą . To co mówił pan z ministerstwa też niepokoi mają być dzieci dzielone bo nie wszystkie dzieciaki są w jednakowym stanie. Przecież teraz już jest weryfikacja na komisjach lekarskich dotyczących niepełnosprawności , więc o co tu chodzi w tej wypowiedzi. Panie Premierze " syty głodnego nie zrozumie "

Moim zdaniem ostatnio ze zrozumieniem jest jakiś ogólny problem mówimy jedno słyszymy zupełnie coś  innego . Bardzo często piszę że Syn ma problem z emocjami cóż to takiego . Ktoś z boku powie niegrzeczny bądź źle wychowany bo to tak mniej więcej wygląda . Młody idzie ulicą i brzęczy , buczy , skacze , huśta się jak tylko stanie gdzieś na chwilę . Pacząc na bajkę potrafi całkiem nieźle sobie poprzeklinać , kiedy coś jest nie po jego myśli zero problemu żeby  zacząć się drzeć np. bo spadł długopis. Nie powie że go boli np. głowa, tylko moim obowiązkiem jest się zorientować . Potrafi się martwić każdą pierdołą z naszego punktu widzenia, a dla niego to jest bardzo poważny problem z którym On sobie nie radzi .Zachowania Młodego trzeba się nauczyć co nie jest łatwe i zaakceptować co jest jeszcze trudniejsze dla wielu . Ostatnio usłyszałam ale ja z Nim nie zostanę bo co ja zrobię , albo częste inne hasło przecież to się wytrzymać nie da. Najważniejszą rzeczą jest żeby był wypoczęty i wyspany , następnie nie należy prowokować , a pewne tematy omijać . Niby takie proste ale w rzeczywistości wcale nie takie łatwe . Żeby było jednak optymistycznie jest wesoły , uśmiechnięty uwielbia żartować , tańczyć , skakać biegać a buzia się nie zamyka

Bajka czy życie ?

Za górami za lasami za siedmioma rzekami była sobie para młodych ludzi którzy postanowili założyć rodzinę. Nie mieli nic oprócz swojej miłości zbiegiem czasu dorobili się mieszkania dzieci .Powoli zmieniali dobra na lepsze , większe dostosowane dla rodziny. Marzyli i planowali byli jeszcze młodzi więc pracowali ponad normę żeby dzieciom było lepiej .Powoli dzieci dorastały, nie zwracały uwagi na starzejących się rodziców. Rodzice czasami pamiętali o swojej miłości ,ale przede wszystkim myśleli dalej o swoich dzieciach zaczęli chorować , jednak ich pociechy nie bardzo to dostrzegały. Upłynęły kolejne lata dzieci na swoim ,jak całe lata rodzicami się nie przejmowali tak też dalej się nie przejmują. Żyją swoim życiem, takie życie pokazując swoim dzieciom . A rodzice pozostali sami ze sobą i swoją miłością do siebie i dzieci. Od taka sobie bajeczka a może nie ?

Ta bajeczka częściowo przypomina mi pewną rzeczywistość sprzed lat, jak do mojego taty po latach przyjechał syn (ze swoją rodziną ) który latami o nim nie pamiętał. Tata był tak szczęśliwy że nawet nie jestem w stanie tego opisać. Zapomniał wszystko bo syn go odwiedził. W tedy nie mogłam tego zrozumieć. Tata tylko powiedział mi jak zostaniesz matką to sama zrozumiesz. Braciszek jak nagle się pojawił tak szybko znowu zerwał kontakt. Odezwał się po kolejnych latach, kiedy dowiedział się że tato jest umierający przyjechał się pożegnać . Tego co się po spotkaniu działo nie zapomnę nigdy mój Ojciec twardy facet nie przypominał siebie dość długo dochodził do siebie po tym spotkaniu. Zdarzył się cud , ten kryzys został zażegnany tata przeżył. Potem ja zostawałam wysyłana z misją do brata w końcu relacje ojca z synem powiedzmy że były poprawne. Tata zmarł nagle z nikim nie zdążył się pożegnać zgasł jak świeczka.

Brat ma dużą rodzinę mam nadzieję że szczęśliwą, ja jednak do niej nie należę zostałam ponownie wyrzucona poza nawias.

Tato jestem matką i dalej nie rozumiem, tak chciałeś żebyśmy byli jedną wielką rodziną, niestety jak w tej bajce nic z tego nie wyszło, pozostała tylko pamięć o twej niesamowitej dla mnie ojcowskiej miłości.

Mam nadzieję że brata dzieci i wnuki nie są takie jak On

Po co to napisałam na pewno nie po to żeby kogokolwiek oceniać każdy żyje jak chce , a napisałam żeby każdy się zastanowił kim są rodzice osoby które dały coś najcenniejszego ŻYCIE 

Egoizm,miłość,szacunek i sprawy codzienne

Od początku pisania bloga bardzo bałam się żeby nie okazał się grafomanią mamy chorego dziecka ale już tych wątpliwości nie mam.W czerwcu ukazał się artykuł "Rodzice niepełnosprawnych dzieci " to co napisała Pani Redaktor nawet mi się podoba z tym że jestem na pewno mało krytyczna bo jest też o mnie i młodym. Zaskoczyły mnie na pewno niektóre komentarze są wręcz bulwersujące ludzie którzy nie mają pojęcia o czym piszą są tacy jadowici. Ktoś wychował ich na prawdziwych EGOISTÓW ciekawe co zrobią jak im zaczną przydarzać się prawdziwe nieszczęścia może wtedy sami poddadzą się eutanazji a swoją chorą rodzinę wystawią pod most Ludzie KTO WAS  TAK  WYCHOWAŁ. Bardzo mi się PODOBAŁ komentarz nauczycielki która pisała o świetnych dzieciakach ze swojej szkoły zresztą nie jest ona integracyjna dla których kolega czy koleżanka jest kimś ważnym niezależnie od niepełnosprawności. Mam nadzieje że jak dorośli tego nie zniszczą to powoli tolerancja zacznie być OK .

Młody cieszy się wakacjami właśnie "wrócił z roweru ", jest po komisji orzekającej niepełnosprawność.Tym razem żadnych problemów nie było.Czeka mnie teraz załatwianie i wypełnianie papierów na świadczenie pielęgnacyjne dowiem się co zmieniła ustawa która weszła od pierwszego lipca.

Załatwiam  po kolei zalecenia poszpitalne nie jest łatwo przychodnie porozrzucane po kilku miastach już to widzę na przyszłość bo jak się doda tych specjalistów do których już chodziliśmy będzie ciekawie.Około 15 lipca powinna odebrać całkowity wypis ze szpitala powinny być już wszystkie wyniki

Moja noga prawa już zdrowa a lewa jeszcze się leczy.W tym tygodniu już sama zawiozłam Młodego na rehabilitację bo w zeszłym zaprowadziła go córka kuzynki żartowała że zrobiła z nim niezły bieg bo syn niestety uciekał.Na zajęcia pójdziemy jeszcze raz a później trochę odpoczynku

JednaZwielu

 

Trudne początki...

W końcu  jesteśmy szczęśliwi – staliśmy się pełną rodziną.

A zaczęło się tak:

Czas biegnie nieubłaganie, Młody ma już 2 latka. Jak każda matka trzęsę się nad swoja pociechą aczkolwiek zauważam coraz bardziej niepokojące mnie zachowania:

- nadruchliwość,

-nieposłuszeństwo (nagminne – młody nie jest rozpieszczony!),

- zero zainteresowania jakimikolwiek bajkami czy książkami,

No to jako nadwrażliwa mama udałam się więc do psychologa dziecięcego porozmawiać o mich niepokojach. No i tak moje zachowanie zostało odebrane jako przesadne. W związku z tym posłuchałam rad psychologa, abym się uspokoiła ale w zachowaniu mojego dziecka nie było nadal żadnych zmian. I tak dotrwaliśmy w tej wierze psychologa  do czasów przedszkola. Mój mały ma już 5 lat. No i zaczęło się! Wychowawczyni była przerażona, wręcz bała się mnie poinformować, że cytuje : „z dzieckiem jest coś nie tak”.

Na szczęście pomimo początkowego przerażenia przedszkole zaczyna się interesować i pomagać. Bardzo mocno w „problem” poza wychowawczynią zaangażowała się również Pani  Dyrektor.  Po interwencji Pani Dyrektor odbyła się kolejna, a dla mojego dziecka pierwsza wizyta u psychologa. Potwierdziły się moje obawy. Psycholog stwierdza u mojego syna nadpobudliwość- psychoruchową, w związku z czym zostaliśmy odesłani do ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno- wychowawczego, gdzie rozpoczynamy terapię (a było to w 2005 roku- czyli mija już rok od przyjęcia do przedszkola). W ośrodku Pani Psycholog przebąkuję  czy to nie jest zespół FAS- gdzie tak naprawdę sama nie wierząc w to do końca stara się to wykluczyć. Wszystkie badania trwały latami, człowiek aż nie ma sił wyliczać ile tego było.  I w końcu kiedy młody ma skończone 10 lat pojawiła się ostateczna diagnoza – ZESPÓŁ FAS.

Po usłyszeniu diagnozy pojawił się z jednej strony żal i płacz, lecz z drugiej w końcu wiemy na czym stoimy. Automatycznie nasz świat wbrew  pozorom zaczął się normować– wszystko trzeba było dostosować do niepełnosprawnego syna - szkoły, dom, podejście, zrozumienie i niestety co się okazało po czasie walka z nietolerancją i niechęcią ludzi oraz oceną ludzi wedle stereotypów!

Chcąc nie chcąc muszę poinformować was drodzy blogowicze o jednym - z powodów osobistych (piszę to tylko raz i nie pytać o to proszę) MÓJ  SYN  jest adoptowany a pisze to po to żebyście mnie nie ocenili.

Co to zespół FAS?

FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy ,jest zespołem umysłowych i fizycznych zaburzeń, które mogą wyrażać się jako opóźnienie umysłowe, dysfunkcja mózgu, anomalie rozwojowe, zaburzenia w uczeniu się i zaburzenia psychologiczne. FAS jest skutkiem działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. Wiele dzieci doświadcza poważnych zaburzeń zachowania i funkcjonowania społecznego, które trwają całe życie. Na świat przychodzi więcej dzieci z FAS, niż z Zespołem Downa . Większość przypadków pozostaje nie zdiagnozowana lub zdiagnozowana niewłaściwie. Niestety do tego przyczyniają się zarówno jeden jak i drugi  rodzic. Nie zawsze winna jest „pijąca” mama, wystarczy że „wypity” tata.

Nie znam biologicznej rodziny syna i nie chce jej poznać. Natomiast każdy musi wiedzieć dlaczego stworzyłam ten blog dopiero teraz. Moje dziecko ma już 13 lat, dojrzałam psychicznie do tego, że potrafię już o tym mówić. Wiem, że nie ja jedna mam w Polsce taka sytuacje. Chce się podzielić swoimi odczuciami i refleksjami, jeżeli będę mogła również poradzę ale na pewno tej porady będę potrzebować też sama. Chciałabym nawiązać jak najwięcej kontaktów z rodzicami pokrzywdzonych dzieci ( nikogo nie oceniając) po to abyśmy mogli wspierać się nawzajem i aby ta choroba ujrzała światło dzienne i żeby zniknął  strach przed chorymi FAS olkami.

JednaZwielu