Szukaj na tym blogu FAS

Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zrozumieć. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zrozumieć. Pokaż wszystkie posty

wtorek, 9 sierpnia 2016

Więcej już nie można, albo ileż można?

Długo się zastanawiałam czy pisać dalej, dzieje się dużo, jednak dla co niektórych osób jest to polewka do hejtowania. Przykro mi i to bardzo, że poważne problemy można odbierać tak nie dojrzale.


Powtarzam nie opisuję naszego życia, bo nie mam co robić, albo bo się chcę wyżyć.


Opisuje nasze życie i problemy, które nas dotykają, po to żeby innym rodziną było może trochę łatwiej. Ponieważ dla niektórych osób niemożliwe jest przyznanie się że dziecko choruje na Płodowy Zespół Alkoholowy, bo to wstyd.


W takiej kategorii nie można myśleć, bo dziecku stała się już krzywda i trzeba mu pomóc a nie zostawić samemu sobie.


Więc myślenie musi się zmienić i to w różnych środowiskach poczynając od rodziny, lekarzy, nauczycieli, pedagogów, psychologów, kuratorów itd.


Na razie niestety mam wrażenie że jest walenie głową w mór. Ponieważ jest powiedzenie, że kropla drąży skałę, to nie przestanę pisać, a może komuś dalej nasze życie pomoże. FAS można zrozumieć jak się chce. ( nie jest to łatwe ale możliwe )


Dla tych co uważają że jestem wymagająca, żądaniowa, roszczeniowa, no cóż każdy ma prawo do własnego osądu, jednak ponieważ nie wszyscy maja chore dzieci i nie potrafią zrozumieć co przeżywamy w różnych urzędach, oraz u różnych specjalistów, proponuje takie trzy przykłady:


 

-         Idziemy do dobrej restauracji z rodziną i zamawiamy podobno bardzo smaczny obiad ( przystawka, zupa, danie główne i jakiś deser ) oczekujemy miłej sprawnej obsługi i pysznego jedzenia. Kelner podaje przystawi z brudnymi rękami, zupę po dłuższym czasie, a co do dania głównego przychodzi z informacją, że może podać, ale wszystko jest surowe bo kucharz ma dzisiaj taki kaprys. 


-         Kupujemy samochód w salonie i zauważamy że producent nie zamontował kierownicy, kiedy pytamy co to za wybrak, w odpowiedzi słyszymy nie to najnowsza moda, taki nowoczesny styl.


-         Robimy remont łazienki, kładziemy glazurę na ścianach, kupujemy piękne nowoczesne wyposażenie, zmieniamy, przestawiamy, jednak po wykonaniu prac okazuje się że, jeden fachowiec na własną rękę nie pomalował jednej ściany, we właściwym kolorze, glazurnik pomylił wzór płytek, kabina stoi w miejscu wanny i w ogóle cała łazienka jest inna niż na projekcie


Jestem ciekawa kto zachował by stoicki spokój, kto powie nic się nie stało, takie jest życie.


Więc zanim kogoś ocenisz, obrobisz mu tyłek, zachowasz się jak hejter zastanów się nad sobą jakie masz wady i zalety, podziękuj Bogu że masz zdrowe dzieci lub wnuki, siostrzenice lub bratanków. Jak nie możesz pomóc, to przynajmniej milcz, jak nie rozumiesz to nie oceniaj bo nie wiesz jak byś się zachował w określonej sytuacji TY


Rodziny z osobami niepełnosprawnymi oczekują, szacunku, zrozumienia, to tak nie wiele, albo aż tak dużo. 

poniedziałek, 6 czerwca 2016

Zrozumieć

Ostatnio mam znowu czas kiedy nadmiar myśli kłębi mi się  po głowie, nie jest to zbyt dobre, ale cóż takie życie. Patrząc na zachowanie Młodego z przykrością stwierdzam że mało kto próbuje go zrozumieć, niestety są tacy co potrafią się nawet naśmiewać. 

Wiem ma swoje zagrania, potrafi wyprowadzić z równowagi, ale ma też bardzo wiele pozytywnych cech, które już mało kto docenia i dostrzega, jednak jest tak chyba z większością problemów które dotyczą pracy mózgu.

Ostatnio usłyszałam że moja śp babcia była fałszywa, może dla tej osoby bo znała ją krótko i nie miała porównania. Ja pamiętam babcię jako osobę konsekwentną, opiekuńczą, zaradną bardzo rodzinną.

Jednak taka była do 80 roku życia. Zmieniła się nagle zaczęła między innymi plotkować, czego nigdy wcześniej nie robiła i co było dziwne w ogóle nie zwróciła na to uwagi. Po ukończeniu 90 lat zaczęła mieszać fikcję z rzeczywistością i oczywiście nie dała się przekonać, że to co mówi nie do końca jest prawdą, Ona tak to widziała i tak miało być. Dlaczego to piszę - żeby pokazać jak zmienia się praca mózgu, u zdrowego człowieka przez lata życia a co dopiero mówić o zmianach u dzieci które już piły w łonie matki a jeszcze miały ojca alkoholika.

Mało kto widzi własne wady, ale u innych punktujemy wszystko, wmyśl powiedzenia „ najciemniej pod latarnią”

Ja doskonale wiem ile kosztuje zdrowia, pokonywanie własnych barier. Jako dziecko miałam problem z nauczeniem się czytać. Dzieci już czytały płynnie a ja ciągle składałam literki. Lekcje języka polskiego były dla mnie piekłem, zwłaszcza jak słyszałam kto nam przeczyta.

Byłam z tym problemem sama, dzieci szły do przodu a ja ciągle w tym samym miejscu. Płynnego czytania nauczyłam się bardzo późno. Mogłam odetchnąć z ulgą i być z siebie dumna.

Dlatego kiedy widzę pokonywanie deficytów syna, unoszę się ze szczęścia metr nad ziemią, wiem jaki to jest dla niego wysiłek ile Go to kosztuje pracy.

Płodowy Zespół Alkoholowy jest paskudny robi z głową co chce i jak tu wymagać mądrej rozmowy jak w głowie jest chaos. Mój syn rozróżnia dwa rodzaje emocji - euforia i złość ale czy to jest jego winą ze nie powie że jest zadowolony, zmęczony, zakłopotany itd. wiadomo że nie.

Mam czasami wrażenie że ci zdrowi mają więcej deficytów niż ten mój chory syn