Dziwienie się jest rzeczą ludzką.

Kolejne wakacje za nami, to był ciekawy czas.

Jednym z ciekawych doświadczeń była zmiana planów urlopowych – ośrodek w Polsce nie miał ochoty na pobyt, na jego terenie osoby z niepełnosprawnością.

Inny ośrodek przyjął nas bez problemów.

Kilka dni przeleciało jak zwykle za szybko - syn zachowywał się jak zaczarowany, był grzeczny, spokojny, zadowolony.

Mnie zaskoczył i ubawił takim hasłem „ mama a co wy w tym morzu widzicie sama woda i piasek po trzech dniach same nudy”

Ponieważ pogoda nam dopisała to wróciliśmy zadowoleni, wypoczęci, opaleni z planami na następny rok – chętnie tam wrócimy

 

Młody z tatą pojechał też w góry na kilka dni opowieści było dużo, jednak logiki w tych opowieściach brakowało  - raz było fajnie a to znowu nie fajnie.

Pomimo upływu lat syn nie bardzo wie jak ma się zachować i wybiera wersję wilk syty i owca cała.

Moim zdaniem powinna być bardzo mocna praca psychologa w tym temacie. Ja niestety nie potrafię wytłumaczyć że takie kombinacje nie mają sensu.

Życie codzienne znowu dobija - tu papierek tam podpis i tak od tygodnia załatwiam sprawę za sprawą. Na złość już nie mam siły zostaje bezradność i niesmak.

Dzisiaj byłam w mopsie w sprawie zasiłku rodzinnego drugi raz w tej samej sprawie bo pani urzędnik data nie pasowała. Urzędniczka wykonuje tylko swoją pracę, ale ten co tworzy te przepisy to już inna sprawa.

W tym tygodniu byliśmy u naszej pani generał – ta lekarka to dopiero mnie zaskoczyła. Po pierwsze  podejrzewa u młodego jeszcze jedną wadę słuchu. A po drugie stwierdziła „ jest pani na tyle inteligentna że powinna pani lekarzy sprawdzać”

Pediatra przez wakacje dołożyła synowi jeszcze jeden lek przeciwalergiczny, na który pani alergolog zareagowała tylko złością. Jednym ze składników leku jest pseudoefedryna którą osoby z zaburzeniami zachowań nie mogą  przyjmować.

No cóż chyba na studia medyczne przypadnie mi się wybrać – bo jakim cudem ja mam się na wszystkim znać. Efedryna pod różnymi postaciami jest naprawdę w dużej ilości leków. Tak więc mamy kolejne badania do zrobienia, a ja każdą ulotkę z leków do czytania.

Nie wiem jak mamy ufać lekarzom że nas dobrze leczą jak popełniają szkolne błędy.

A tak jeszcze w ramach dziwienia się, przez wakacje wpadł mi w ręce artykuł że zespół FAS da się wyleczyć. To dopiero historia - do się wyleczyć coś co nawet porządnie nie można zdiagnozować. Nie wiem czy to co czytałam mnie złościło czy rozbawiło. Ale wiem jedno jest rehabilitacja jakaś doraźna farmakologia na pewne objawy chorobowe, cudu brak.

niby nic :)

Prawie do końca stycznia myślałam że w końcu będę miała spokojny rok.

Spokój dla mnie chyba jednak nie istnieje – moja przyjaciółka ostatnio mi powiedziała

-         „że jak powiem że mam w końcu spokój, to ona zacznie się martwić, żebym od tego szczęścia nie zwariowała” .

Ostatnio między innymi byliśmy u dwóch specjalistów .

Pani neurolog stwierdziła - że Młody odżył, jest fajny, nie wycofany, taki radosny chłopak.

Zapytała czy się z nią zgadzam – odpowiedziałam ja też widzę olbrzymią poprawę, jednak mam ale wieczorowy teatr jednego aktora. Walczę już z tym od kilku lat i ciągle nic, powoli mój organizm już pada ze zmęczenia bo ileż można.

Ku mojemu zaskoczeniu lekarka stanowczym głosem powiedziałam do syna dość tego – „umawiamy się ze na początek teatr robisz co drugi dzień, mamę musisz szanować a jak nie to ja wykończysz i jej nie będziesz miał „ . Młody potulnym głosem stwierdził że dobrze.

Pani doktor kazała mu zaczekać na korytarzu, a mi powiedziała coś co mnie max zaskoczyło.

Ktoś pani podważył autorytet i takie są efekty, sama pani nie da rady musi pomóc ktoś zewnątrz. Kolejną wizytę mamy za dwa miesiące na którą przychodzimy z kalendarzem zaznaczonych efektów.

Na razie efekty są piorunujące na plus – jak ten teatr się zakończy, to będę tej kobiecie dozgonnie wdzięczna

Druga wizyta to u naszej pani generał – syn przyznał się że ma ciągle stan podgorączkowy, jak pani pielęgniarka mierzy temperaturę, na ośrodku i go to bardzo denerwuje, bo mówi że mama go posyła chorego na zajęcia.

Potwierdziłam co powiedział Młody i dodałam że od dwóch miesięcy syn jest na antybiotyku z powodów dermatologicznych.

Lekarka stwierdziła to zrobimy badania tarczycy i markery rakowe. Na razie zrobimy tylko morfologię bo syn jest zdrowy, tak mi się wydaje, że on ma taki metabolizm, i to jest jego normalna temperatura, taką zmianę metabolizmu mogły spowodować leki, które są brane latami.

Jak się to potwierdzi w badaniach, to napiszemy pisemko do ośrodka i już nie będzie problemu z panią pielęgniarką

No cóż za bardzo się syn nie ucieszył bo nie znosi pobierania krwi. 

Cierpliwość , cierpliwość i jeszcze raz cierpliwość

Syn od urodzenia jest alergikiem , a to kicha i psika , a to znowu jego skóra się buntuje. Szukanie alergologa okazało się niełatwe przez pierwsze lata trochę żeśmy ich pozmieniali . Alergia tak doskwierała że zaczęły się nawracające zapalenia uszu . Pediatra rozkładał ręce, alergolog szukał pełnych objawów a laryngolog chciał wycinać migdałki . W końcu mi się przypomniała a w zasadzie mojej mamie doktor Beata, pamiętałyśmy że jest świetnym lekarzem ale nie wiedziałyśmy gdzie przyjmuje . Po poszukiwaniu za pomocą poczty pantoflowej Młody z babcią powędrowali do przychodni . Nie mogłam wędrować ja bo lekarka mnie nie znała tylko moich rodziców a zależało nam żeby syn nie czekał tylko był od razu przyjęty i leczony . Nie pomyliłyśmy się na koniec dnia lekarka przyjęła babcię z wnuczkiem . Okazało się że Młody prawie nie ma migdałów i nie ma co wycinać za to jest co leczyć . Nasza lekarka jest świetnym fachowcem w dwóch dziedzinach i jest otolaryngologiem ( alergolog i laryngolog ) dla nas to idealna sytuacja . Jeździmy już dziesięć lat do Niej i zawdzięczamy bardzo wiele . Upiekła nam się operacja i to nie tylko migdałów ale i uszu , Syn nie stracił słuchu . Jednak  jest jedno ale do naszej lekarki trzeba mieć może cierpliwości , albo się toleruje Jej sposób pracy albo się z nią trzeba rozstać pogodzić się nie da . Już same czekanie na wizytę wymaga spokoju średnio dwie godziny poślizgu i nie należy się spóźnić bo jak wyczyta nazwisko i nas nie ma to już nieprzyjmnie . Nasz generał rządzi i dzieli jest bardzo wymagająca , sytuacja która mnie wyprowadza z równowagi to jak się ze mną na coś umówi i później zapomina . Jej sławetne hasło podrzuć mi te wyniki w czwartek to porozmawiamy  i co przyjeżdżasz , przynosisz i słyszysz  - opieprz na całą przychodnię ja nie mam czasu nie jesteś jedyna . Ile razy podniosła mi ciśnienie teraz po latach załatwiam to inaczej . Jednak GENERAŁOWI wybacza się wszystko w poczekalni się śmiejemy gdzie drugą taką znajdziemy

JednaZwielu