Szukaj na tym blogu FAS

niedziela, 26 czerwca 2016

Trudny tydzień, a momentami zabawny.

Jest poniedziałkowe południe dzwoni telefon i słyszę pani ....

Proszę przyjechać do mnie – brzmiało to dziwnie ani jak zaproszenie, ani jak polecenie służbowe.

Dzwoniła dyrektorka PPP- do której pojechałam następnego dnia. Rozmowa trwała ponad godzinę i była z tych trudniejszych zwłaszcza na początku.

Fakt że mogłam w życiu poznać różnych ludzi na różnych stanowiskach dało mi możliwość nabrania pewności siebie, bo nie ważne na jakim siedzimy krześle, ale jakie mamy argumenty.

Ciekawostka jest taka że Młody choruje na zbyt dużą ilość chorób i tak np. jak ma cechy autystyczne to nie może mieć napisane że ma problemy z niedosłuchem.

Ministerstwo Edukacji Narodowej nie przewiduje niektórych chorób u swoich uczniów, i tak dzieci z zespołem FAS do szkoły nie chodzą bo nie ma takiej choroby. Dzieci z niedosłuchem nie mogą mieć problemów z cechami autystycznymi.

Powiedziałam co myślę na temat bzdur, które są wpisane w orzeczeniu syna.

 Bo nie winą lekarzy jest że, wypisują bez sensownie przygotowane kartki przez poradnię pedagogiczną, bo jak lekarz ma wypisać cechy autystyczne jak na kartce zaznaczony jest tylko autyzm, co napisać przy problemie przewodzenia słuchowego - jak zaznaczyć na ów kartce go nie można, bo jest brak takiej kratki.

W pewnym momencie pani zorientowała się że to ja zorganizowałam konferencję dotyczącą FAS i usłyszałam dwie ciekawe rzeczy że dyrektorka była na niej i że podobało jej się osiem zasad pracy z dzieckiem z FAS.

Ponieważ z jej strony padła pewna propozycja – odpowiedziałam, żeby się zastanowiła bo jestem pedantką i despotką w pewnych sytuacjach. O dziwo pani powiedziała że zdaje sobie z tego świetnie sprawę. Ponieważ spodobało jej się coś o czym nie było mowy na konferencji, sprawdziłam dokładnie wszystkie dokumenty i nigdzie nie ma jaj nazwiska no więc na jakiej konferencji była .... 

Teraz czekam na poprawione orzeczenie, ale już wiem ze będzie ciekawe bo zamiast głównej choroby FAS będzie autyzm i upośledzenie - dopiero na dalszym miejscu ma być wszystko opisane i tym razem będą przepisane informacje z dokumentów które dostarczyłam.

Z poradnią mam do czynienia 15 lat ale jest coraz ciekawiej.

Niestety drodzy rodzice FASolek jak się nie zorganizujemy i nie zaczniemy walczyć o nasze dzieci to taka sytuacja będzie trwać w nieskończoność. 

2 komentarze:

  1. Zatem nasza wizyta w Starostwie w celu orzeczenia o niepełnosprawności wyglądała tak:
    podejdź tu ( Kasia ma 5 lat)
    -Bliżej
    -rozumiesz co mówię?
    -jak nie będziesz współpracować to nikt z Tobą współpracować nie będzie. ..
    wyszła moja fasolka z placzem i JUZ NIGDY TAM NIE WRÓCIMY. ...

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj Aniu jak takie rzeczy słyszę i czytam to mnie ogarnia ogromna złość. Z przykrością stwierdzam, że jak się nie zmieni podejście do Fasolek, to nie raz jeszcze się będziesz denerwować. Uważam jednak że nie wolno się poddawać, tylko walczyć o swoje a w zasadzie o pociechę
    Pozdrawiam życząc wytrwałości i cierpliwości

    OdpowiedzUsuń