Pytania na które nie ma odpowiedzi.

„Będziemy dążyli do tego, by nawet przypadki ciąż bardzo trudnych, kiedy dziecko jest skazane na śmierć, mocno zdeformowane, kończyły się jednak porodem, by to dziecko mogło być ochrzczone, pochowane, miało imię „

Mnie to zdanie przeraża jest potworne. 

Tak się złożyło w moim życiu że ani choroby ani szpitale nie są mi straszne i to od dzieciństwa. Mam duży szacunek dla ludzi chorych sama też jestem chora. Po mimo wszystko nie mogę zrozumieć takiej wypowiedzi. Jak trzeba nienawidzić kobiety  żeby coś takiego wymyślić.

Powoływanie się na wiarę jest tylko wygodą. Kiedyś natura sama decydowała, nie było lekarzy – przeżywali tylko najsilniejsi. Tak w ramach wiary, to będziemy rozliczani przez Boga, a nie mamy rozliczać się wzajemnie.

A bezczelnie rzecz biorąc, to ochrzczenie też kosztuje, pochówek też nie jest darmowy.

Więc o co tu chodzi o wiarę czy kasę???

 

Ostatnio pisałam o chorych dzieciach i może bardziej rozwinę ten temat.

Z powodu braku systemu dotyczącego prawidłowej rehabilitacji i nauki dzieci z dysfunkcjami,  mamy w kraju totalny bałagan. Dzieciaki podlegają pod różne ministerstwa i pieniądze na nie przeznaczone się rozmywają, jest całkowity brak spójności.

Mój syn już dawno powinien być w ośrodku ale poradnia zadecydowała że lepsze będzie nauczanie indywidualne w szkole.

Według mnie są to stracone lata.  Młody był wyobcowany od rówieśników, nauczył się życia po kloszem, a co mu da świadectwo ukończenia gimnazjum – moim zdaniem nic.

Teraz kiedy jest w grupie to ma problemy, wszystkiego musi się uczyć – bo albo nie znane albo już zapomniane. Ponieważ sobie nie radzi to poziom złości rośnie i najlepiej wyładować się w domu.  

Przez lata obserwowałam regres pracy mózgu, aktualnie widzę pozytywne zmiany.

Nie mam zamiaru Młodemu za bardzo pomagać w znalezieniu się w nowym środowisku, uważam że najwyższy czas żeby zaczął sobie radzić sam. Owszem będę tłumaczyć ile trzeba ale nic po za tym.

My jednak mamy szczęście bo trafiliśmy do ośrodka, ale takich ośrodków jest mało stanowczo za mało. Dopiero teraz po siedemnastu latach mamy naukę, rehabilitację i rozwój w jednym dostosowanym miejscu. To co było wcześniej można nazwać szarpaniną

Takie ośrodki powinny być w każdym mieście, a może w większych miastach powinno ich być kilka,  ponieważ potrzeby są ogromne zaniedbania olbrzymie.
Ponad to pytam się -  co z dorosłymi niepełnosprawnymi, gdzie ich możliwość godnego życia. Dopóki żyją rodzice i są wstanie zapewnić opiekę to jest ok. a co jak już nikogo nie ma ?

 

prawo wyboru

Ostatnia fala na temat aborcji doprowadza mnie do wściekłości. Znalazły się nawiedzone osoby które postanowiły zburzyć zawarty kompromis w tej sprawie.

Zastanawia mnie komu ma służyć wywołanie tego tematu do dyskusji. Dwóm sprawą na pewno, zamieszaniu i kolejnemu podziałowi społeczeństwa.

Nie wyobrażam sobie żeby rodzić dziecko z gwałtu, jest to pewnie trauma do końca życia i to podwójna albo i potrójna,

a)    po pierwsze sam gwałt

b)    niechciana ciąża

c)    konieczność urodzenia

d)    co z tym dzieckiem zrobić ( a przecież ono niczemu nie zawiniło )

Sprawa zagrożenia życia matki kolejny dylemat, bo co jak to jest kolejna ciąża i na świecie jest już przynajmniej jedna pociecha. Czy dziecko już żyjące nie potrzebuje matki. POTRZEBUJE niezależnie od wieku i nikt mnie nie przekona że jest inaczej.

O bardzo trudnych decyzjach nie powinni decydować ludzie nawiedzeni, moherowe berety czy kościół.

A co z niepełnosprawnymi niemowlakami – hasło które mnie wkurwiło to „ jak urodzi to odda do adopcji, rodzice adopcyjni takie dzieci chcą”

Dla mnie to szczyt hipokryzji i bezczelności.

Już mamy dzieci niepełnosprawne które będą prędzej czy później dorosłe, gdzie nie ma ani systemu ani zaplecza dla nich. Jak tym dzieciakom pomóc to już ani kościół, ani moherowe berety, ani nawiedzeni  nie pomyślą.

Są takie choroby które wymagają stoickiej cierpliwości, ostatnio to obserwuje u Młodego, kiedy przychodzi z OREW jest kłębkiem nerwów „ mamo ja już nie dam rady, jedna dziecko cały czas piszczy i się na mnie pokłada i ciągle ..... , a drugie wszystko nam zabiera, wszystko trzeba chować”

Cóż z tego że mu powiem - te dzieci są bardzo chore, przecież to niczego nie zmienia. On doskonale rozumie że są chore, ale nie poprawi mu to niczego.

My opiekunowie doskonale wiemy jaki potrzebujemy czas i ile sił na prawidłową opiekę nad niepełnosprawnymi. A gdzie zadbanie o nas samych – o nas zapominamy niestety

Ile związków się rozleciało, bo panowie no cóż, mają prawo żyć, bo życie jest tylko jedne, albo ja tego nie wytrzymuję. Kobieta musi wytrzymać wszystko nie ma prawa do niczego, bo jest matką musi wytrzymać i się poświecić.

Nie kobiety też chcą żyć i posiadać prawo wyboru. Może nie wszystkie chcą być tylko matką, albo inkubatorem. Może chce być żoną, przyjaciółką, pracownikiem, biznesmenem. Każda z nas ma prawo do samorealizacji i podejmowania własnych decyzji

Jedna tabletka i krzyżyk na drogę.

Od kilku tygodni jestem chora, po woli już zmęczona i zła. Ileż można siedzieć w domu, albo połykać leki.

W środę rozpoczynałam kolejną serię antybiotyku, zresztą w moim przypadku to przecież już nic nie powinno mnie dziwić. Jednak tym razem było inaczej – pół godziny po zażyciu tabletki zaczęło się ze mną dziać cos dziwnego.

Najpierw zaczęły mnie piec policzki, za chwilę byłam już purpurowa, ponieważ byłam sama w domu zadzwoniłam najpierw do mojej lekarki. Niestety mieszkam za daleko od przychodni i nie mogła podejść do mnie pielęgniarka – niestety. Pani doktor kazała mi zadzwonić na pogotowie. Jednak po rozłączeniu się mój stan zdrowia zaczął się  gwałtownie pogarszać.

Kiedy rozmawiałam z pogotowiem to już miałam problem z oddychaniem, kolejne dolegliwości dochodziły błyskawicznie. Z pokoju do drzwi wejściowych już się czołgałam, później już nie wiele pamiętam.

Kiedy byłam z powrotem całkiem przytomna, to pan ratownik krzyczał po mnie jak po łysej kobyle. Momentalnie powiedziałam mu, że sobie nie życzę, takiego krzyku wobec mojej osoby. Zaczął się wypytywać co się stało, to tłumaczę - że zażyłam nawy antybiotyk i zaczęła się tak silna reakcja alergiczna, na jakiś składnik leku.

To co usłyszałam powaliło mnie znowu na łopatki – to nie jest reakcja uczuleniowa, pani ma tężyczkę.

Podali mi zastrzyki – na uspokojenie, przeciwbólowy i przeciw wymiotny. Na szpital się nie zgodziłam bo co z Młodym.

Między czasie przyszedł XXX na szczęście.

Bo kiedy panowie ratownicy podali mi lek przeciw wymiotny, to doprowadzili do kolejnego nasilenia się uczulenia. Ponownie zaczęłam puchnąć, robić się jak burak i XXX wkroczył do akcji, podał mi podwójną dawkę wapna forte, leki przeciwhistaminowe. Skontaktowałam się ponownie z moją panią doktor, która tym razem kazała przyjść po receptę. Po właściwych lekach wszystko przeszło i jest dobrze.

Dzisiaj byłam na kontroli i kiedy jej opowiadałam jak to wszystko wyglądało, to powiedziała mi zdanie, które przeraziło mnie do reszty. Bo to że mój organizm był mądrzejszy, od ratowników - to jedno, a drugie to buta tych ludzi.

Wracając co powiedziała mi lekarka , o tusz do przychodni przyjeżdża pogotowie, po pacjenta z zawałem i kiedy w karetce jest lekarz to jest spokój, szacunek i profesjonalizm, a kiedy jest obsługa ratowników, to pielęgniarki pracujące w przychodni uciekają, bo nie chcą, ani słuchać, ani oglądać zachowania ratownictwa medycznego. Dzieje się tak ponieważ, to ratownicy rozstawiają po kontach lekarzy, z długoletnim stażem i traktują ich jak ścierki do podłogi.

 Ponieważ podobno z chorym systemem się nie wygra, to proponuję zaopatrzyć się na wszelki wypadek samodzielnie w leki ratujące życie. 

 

Mam nadzieję, że nie wszyscy ratownicy są tacy jak opisałam.

 

A genetyki oszukać się nie da.

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień FAS w Polsce i co z tego wynikło ?

Moim zdanie dla wielu nie wiele, bo na konferencjach byli ci co chcieli coś wiedzieć i ci świadomi, na różnych piknikach też.

Wiadomo część ludzi się tą tematyką wcale nie interesuje, bo w naszym kraju jest całkowite przyzwolenie na picie. Dla alkoholików jest mnóstwo wytłumaczeń, mało to im się najwięcej należy, no bo to choroba, bo miał ciężkie życie, bo go z pracy zwolnili, bo ma wredną żonę lub męża i mogłabym tak wymieniać w nieskończoność jak to trzeba zrozumieć drugiego człowieka.

A te osoby których temat najbardziej powinien dotyczyć, najprawdopodobniej pili bo co im tam – głupi mądremu będzie tłumaczył że alkohol szkodzi.

Kogo ma przekonać kampania z ładnym okrągłym brzuszkiem i z kieliszkiem, chyba tylko tych świadomych, co alkohol robi jaką jest trucizną, tą drugą połowę na pewno nie, te osoby potrzebują swojego wulgarnego bardzo często języka.

Wczoraj pijana matka urodziła nieżywe niemowlę i nawet się nie zorientowała że przez trzy tygodnie nie czuła ruchów dziecka. Mało to zostanie bezkarna, bo prawo nie zna takiego przypadku i nie ma na to przewidzianej kary.

Z resztą czepiamy się ciągle matek, a co z pijakami tatusiami, przecież alkohol zmienia genetykę i też uszkadza, co nareszcie jest potwierdzone badaniami i to w Polsce. No wiec jak ojciec pijak, matka pijaczka to tylko cudem może się urodzić zdrowe dziecko.

Kiedy słyszę że co trzecia kobieta w ciąży pije, to się zastanawiam gdzie są najbliżsi, dlaczego nie ma reakcji lekarzy. Czy babcia nie chce mieć zdrowego wnuka lub wnuczki???

Ja ciągle mówię i piszę że kara powinna być szybka i dotkliwa dla takich rodziców. Celowo zaznaczam rodziców i tak jak oni konsekwentnie piją, tak powinni być konsekwentnie karani.

A co do kampanii uświadamiających - chyba potrzebny jest hardkor zamiast ładnego brzuszka. Wiadomości podawane w mediach co kilka dni o urodzeniu się kolejnego pijanego niemowlaka też są koszmarem. Będziemy mieli całe pokolenia chorych ludzi i to na chorobę której nie powinno być. A genetyki oszukać się nie da.   

A można inaczej.

Wróciłam do dobrych czasów gdzie nikt nie patrzy na mnie z krzywą miną.

Jest normalnie, zwyczajnie i tak powinno zostać i zawsze być.

Młody człowiek po paru latach, znowu wstaje rano na swoje zajęcia, nasz dzień znormalniał.

Do OREW chodzimy na ósmą a wracamy przed piętnastą. Po latach mam w końcu trochę czasu dla siebie – mogę nareszcie trochę odpocząć psychicznie, moja uwaga nie jest skoncentrowana na Młodym na okrągło.

A Młody zadowolony, uśmiechnięty nareszcie opowiada co robił, gdzie był. Zdaje relacje co jadł – „ale wiesz mamo z masła to ja nie lubię”. Syn dostaje śniadanie bez masła, obiad też zjada na ośrodku. Najważniejsze że posiłki smakują.

W zaczarowanym miejscu dzieje się dużo bo jak nie wycieczki, to hipoterapia, a to w inny dzień dogoterapia, już zaliczył spartakiadę i piknik, a dzisiaj dopiero 12 września.

Ciągle opowiada coś pozytywnego, przestał mówić o dziurach w drodze i o tym ile pani ma lat, albo gdzie mieszka.

Teraz opowiada co robili przy komputerze, lub co czytał i na jaki spacer poszli. Miód na moje uszy.

Co dziennie opowiada o kolegach i koleżankach, kto przyszedł a kto chory. Zrobiło się normalnie.

Kiedy przychodzimy zjada obiad ( drugi ) i za chwilę sam od siebie robi zadania domowe – „ wiesz zrobię i będę miał spokój”

Wierzyć się nie chce że się da i jeszcze wszyscy są zadowoleni.  

Konferencja Światowy Dzień FAS w Polsce Lędziny

Pierwszy raz zdecydowałam się pojechać na konferencję naukową do Lędzin, która była organizowana po raz XVI. Pomimo że nie muszę pokonywać całej Polski, do tej pory nie było mnie na to po prostu stać. W tym roku cena była bardzo przystępna za co bardzo dziękuję organizatorom - oraz tematy które mnie bardzo interesują.

Konferencja była objęta patronatem honorowym, samych wielkich - od różnych ministerstw po wojewodę i burmistrza, jednak czy coś się zmieni w tematyce FAS, tego nie wiem, ale trzeba mieć nadzieję.

Została podzielona na trzy bloki przedzielane filmem „ FAS ma twarz”

Wszyscy prelegenci zwracali uwagę na dwa aspekty, brak zrozumienia i trudność w diagnostyce, która jest bardzo trudna i długo trwała. Dla dobra Fasolek powinno być odwrotnie diagnoza powinna być szybka żeby dzieciaki mogły mieć jak najszybszą prawidłową opiekę i rehabilitację.

Dla mnie każdy wykład był szalenie ciekawy od spojrzenia pani profesor na ”FAS w perspektywie lekarza psychiatry” po sprawy genetyczne które przedstawiała pani adiunkt z Zakładu Genetyki ŚUM w Katowicach.

Olbrzymim zaskoczeniem dla mnie było co mówiła pani adiunkt z Zakładu Językoznastwa  Stosowanego i Translatoryki Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Śląskiego „ FAS i wielojęzyczność – czy to możliwe „ okazuje się że możliwe i bardzo potrzebne, to rehabilitacja szarych komórek.

 Pani neurolog i terapeuta integracji sensorycznej zadała pytanie - „ Czy my się dobrze rozumiemy ? Współpraca wielospecjalistyczna w obszarze diagnozy i terapii FASD „

Niestety ze zrozumieniem jest dosyć duży problem, o czym nie raz przekonujemy się na własnej skórze my rodzice i opiekunowie prawni.

Pani Prezes Fundacji Fastryga zwracała uwagę na traumę,  pracę mózgu która ma ogromne znaczenie przez całe życie dziecka z FAS.

Dzieci  w opiece zastępczej mają jeszcze trudniej bo żyją z etykietami i bez najbliższych.

Pomimo że konferencja była naukowa potwierdziła problemy życia codziennego, brak zrozumienia na co dzień w różnych środowiskach – bo wyrosną , bo nad robią, trzeba poczekać, jakoś to będzie

Nie pozwólmy sobie ani innym na te wyrażenia, bo samo to się nic nie zrobi, czas mija nie odwracalnie i nadrobić się już nie da.

Fasolki dobrze rehabilitowane pod prawidłową kontrolą specjalistów wśród kochających ludzi mają szansę na godne życie.               

Wszystkiego po trochę

Wakacje przeszły do historii, nasze były bardzo nie ciekawe i raczej pracowite.

Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )

Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.

Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.

Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???

Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.

Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?

Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.

W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.

Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.

Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.

Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy  i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie  miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.

Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.

Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.

W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.

Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :) 

Nie możliwe stało się możliwe.

Jest sierpniowa niedziela – ja od kilku dni mam problemy z ciśnieniem, z  :roll: dnia na dzień czuję się gorzej, nic mi się nie chce. Ciągłe zmęczenie daje mi się we znaki – odkryłam jednak że dobra kawa i pomaszerowanie na siłownię do parku pomaga mi na parę godzin.

I tak kiedy znowu nie mam siły żeby ruszyć palcem, kombinuję jak tu się zebrać i wyjść z domu i trochę poćwiczyć. Dwie kawy już wypiłam i nic, snuje się po mieszkaniu jak cień, obiadu nie gotuję bo to ulubione zajęcie XXX.

Najpierw dzwoni telefon – porozmawiałam, za chwile ja do kogoś dzwonię, czas upływa. Ciągle zastanawiam się wyjść, nie wyjść, do obiadu jeszcze trochę czasu – jak bym wyszła i zebrała się w sobie to jeszcze zdążę przed obiadem.

Coś przestawię, cos przesunę, pościel rano dałam na balkon, jednak tak naprawdę nie robię nic, oprócz siedzenia i marudzenia – jest jeszcze jedna czynność, pod sypiam w fotelu.

Z kuchni przychodzi XXX i przynosi pościel z balkonu ( my mamy balkon w kuchni ) – musiałam mieć nie złą minę, bo mówi do mnie co się tak dziwisz – przecież pada deszcz.

Upływają kolejne minuty, o czymś rozmawiamy – nagle za oknami zrobiło się biało, mleko za oknem i niesamowity szum drzew – nasze pootwierane okna zaczynają trzaskać. Każdy z domowników biegnie do innego pomieszczenia zamknąć okna. Kuchnia okazało się że jest najbardziej mokra

Potężny strumień wody i wiatru trwał chwilę w tym czasie nie było widać nic. Nie było ciemno było biało jak by ktoś mleko wylewał wiadrami.

Młody umył podłogę w kuchni – byłam bardzo zadowolona że to zrobił, bo ja dalej na nic nie  miałam sił.

Kiedy siedzieliśmy w pokoju, powiedziałam na głos - jak byśmy mieszkali na mazurach, to pewnie przeżylibyśmy biały szkwał. XXX potwierdził pewnie tak to wygląda nad wodą.

Nikt z nas nie przypuszczał jednak co się stało, tak naprawdę - co ów mleko spowodowało.

Kiedy jednak nasza ulica, która zwłaszcza w niedzielę jest opustoszała, zaczęła przypominać drogę szybkiego ruchu, a za okien było słychać rozmowy przechodniów, postanowiłam sprawdzić info w sieci. Jakie było moje zdziwienie że to była trąba, a raczej namiastka. Niestety zniszczenia były i są bardziej namacalne i nie do uwierzenia, to była chwila, żadnego ostrzeżenia, a taki ogrom zniszczeń, nikomu nic się nie stało, aż się wierzyć nie chce.

 Do dzisiaj jest porządkowany teren, ja jednak się zastanawiam czy jak byłabym w tym parku, a pewnie z Młodym – bo gdzie mama tam i On to czy dzisiaj bym pisała ten post.

mamo, mamo, a czemu ?????

Młody człowiek w tym miesiącu skończył siedemnaście lat, chciałoby się powiedzieć jak te lata szybko minęły – i szczerze powiedziawszy tak jest. Wąs pod nosem a świat wokół niego coraz trudniejszy.

Ostatnio w naszym mieście po budowano dużo przejść dla pieszych, z wysepką na środku jezdni. Przechodzi się przez nie na dwa razy, tak jak by to były dwa przejścia. Niestety Młody kompletnie tego nie rozumie, co doprowadza do palpitacji moje serce, i krzyku na ulicy stójjjjjjjjjj i hamowania kierowcy z piskiem opon, a Młody z uśmiechem na drugiej stronie mówi - no przecież nic nie jechało mamoooooooooo !!!

Z tego co zauważyłam starsze osoby maja z tymi przejściami taki sam problem.

Ja jednak mam problem jak mam mu wytłumaczyć zasady poruszania się po nich.

Niestety już stara dobra zasada poruszania się pieszych dawno przestała obowiązywać –moim skromnym zdaniem szkoda – ponieważ były one bardzo czytelne i jasne. ( stań przed przejściem popatrz w lewo ,w prawo , znowu w lewo i jak nic nie nadjeżdża przejdź na drugą stronę )

Zawód aktora to kolejna niemożność zrozumienia.

Mamo, mamo a czemu on żyje jak już umarł i tłumaczę po raz setny to samo, i kolejny film ten sam aktor gra, i znowu słyszę mamo, mamo, a czemu ....... i ręce opadają, ale znowu tłumaczę, bo ten pan lub pani jest aktorką, to jest jej zawód, tak jak pani w sklepie jest ekspedientką, a pani doktor jest lekarzem.

Takie niby proste rzeczy a sprawiają tyle kłopotów.

Pomimo lat rehabilitacji niektóre rzeczy się nie poprawiają, informacja – za raz, za chwile, za moment są kompletnie niezrozumiałe, bo co znaczy za chwilę będzie obiad ???

Podział obowiązków domowych to też jakaś abstrakcja

-         mamo, mamo czemu mam wynieść śmieci, jak wy też macie rączki i nóżki i możecie je wynieść

-         mamo, mamo, a czemu znowu ja mam odkurzać co wy rączek nie macie.

Kiedy słyszę te marudzenie to mnie czasami ogarnia już nie moc,

-         dziecko a co ty masz do zrobienia, zakupy, obiad, pranie, prasowanie.

Młodego ulubione zajęcie to słuchanie muzyki i może to robić od świtu do nocy, a pomaganie w domu to jakaś fanaberia mamy. 

Wysłanie młodego człowieka na spacer, na podwórka to już jest kara – nigdzie nie idę słyszę w najlepszej formie, bo jeszcze można wysłuchać marudzenia i różnych przekleństw. Taka olbrzymia krzywda się dzieję.

Młody do dzisiaj uważa siebie za dziecko i często słyszę, bo dzieckiem nikt nie chce się zajmować.

I tak człowiek się starzeje lata lecą, a głowa nie pracuje i nie wiele rozumie. 

Więcej już nie można, albo ileż można?

Długo się zastanawiałam czy pisać dalej, dzieje się dużo, jednak dla co niektórych osób jest to polewka do hejtowania. Przykro mi i to bardzo, że poważne problemy można odbierać tak nie dojrzale.

Powtarzam nie opisuję naszego życia, bo nie mam co robić, albo bo się chcę wyżyć.

Opisuje nasze życie i problemy, które nas dotykają, po to żeby innym rodziną było może trochę łatwiej. Ponieważ dla niektórych osób niemożliwe jest przyznanie się że dziecko choruje na Płodowy Zespół Alkoholowy, bo to wstyd.

W takiej kategorii nie można myśleć, bo dziecku stała się już krzywda i trzeba mu pomóc a nie zostawić samemu sobie.

Więc myślenie musi się zmienić i to w różnych środowiskach poczynając od rodziny, lekarzy, nauczycieli, pedagogów, psychologów, kuratorów itd.

Na razie niestety mam wrażenie że jest walenie głową w mór. Ponieważ jest powiedzenie, że kropla drąży skałę, to nie przestanę pisać, a może komuś dalej nasze życie pomoże. FAS można zrozumieć jak się chce. ( nie jest to łatwe ale możliwe )

Dla tych co uważają że jestem wymagająca, żądaniowa, roszczeniowa, no cóż każdy ma prawo do własnego osądu, jednak ponieważ nie wszyscy maja chore dzieci i nie potrafią zrozumieć co przeżywamy w różnych urzędach, oraz u różnych specjalistów, proponuje takie trzy przykłady:

 

-         Idziemy do dobrej restauracji z rodziną i zamawiamy podobno bardzo smaczny obiad ( przystawka, zupa, danie główne i jakiś deser ) oczekujemy miłej sprawnej obsługi i pysznego jedzenia. Kelner podaje przystawi z brudnymi rękami, zupę po dłuższym czasie, a co do dania głównego przychodzi z informacją, że może podać, ale wszystko jest surowe bo kucharz ma dzisiaj taki kaprys. 

-         Kupujemy samochód w salonie i zauważamy że producent nie zamontował kierownicy, kiedy pytamy co to za wybrak, w odpowiedzi słyszymy nie to najnowsza moda, taki nowoczesny styl.

-         Robimy remont łazienki, kładziemy glazurę na ścianach, kupujemy piękne nowoczesne wyposażenie, zmieniamy, przestawiamy, jednak po wykonaniu prac okazuje się że, jeden fachowiec na własną rękę nie pomalował jednej ściany, we właściwym kolorze, glazurnik pomylił wzór płytek, kabina stoi w miejscu wanny i w ogóle cała łazienka jest inna niż na projekcie

Jestem ciekawa kto zachował by stoicki spokój, kto powie nic się nie stało, takie jest życie.

Więc zanim kogoś ocenisz, obrobisz mu tyłek, zachowasz się jak hejter zastanów się nad sobą jakie masz wady i zalety, podziękuj Bogu że masz zdrowe dzieci lub wnuki, siostrzenice lub bratanków. Jak nie możesz pomóc, to przynajmniej milcz, jak nie rozumiesz to nie oceniaj bo nie wiesz jak byś się zachował w określonej sytuacji TY

Rodziny z osobami niepełnosprawnymi oczekują, szacunku, zrozumienia, to tak nie wiele, albo aż tak dużo. 

To nigdy nie powinno się wydarzyć

Życie jest nieprzewidywalne, nie raz się o tym przekonałam. Tym razem, niestety bardzo boleśnie, nie sama.

Tak często się zastanawiam i nie mogę znaleźć odpowiedzi, dlaczego przy tak krótkim życiu i będąc tak katolickim krajem, robimy tyle złego drugiemu człowiekowi.

Czy to wynika z fałszu, obłudy, sposobu wychowania, a może braku kultury ? . Nie, to wynika z zaślepienia chorą miłością.

Jak często nie panujemy nad słowami i czynami a konsekwencje potrafią być opłakane.

Na temat byłego napisałam tutaj bardzo dużo, najczęściej złego ( ktoś powie czemu obgaduje ludzi, jednak nie o obgadywanie tu chodzi, tylko jak chora osoba odnajduje się w danej sytuacji )

Sama złapałam się na tym, że byłam straszną egoistką wobec syna, kiedy schowałam na kilka lat albumy ze zdjęciami. Ja nie byłam gotowa na wracanie do przeszłości i zadecydowałam za syna że dla Niego też to będzie dobre. Kiedy niedawno zdjęłam karton, to zobaczyłam szczęśliwe oczy syna.

Tym razem to co się stało u tatusia przeszło moją wyobraźnie. Od jakiegoś czasu tatuś ma partnerkę (ale o tym też już pisałam )  jednak kobieta coraz bardziej przejmuje stery nad Młodym a tatuś ciągle przyznaje jej racje ( to też mnie nie dziwi ) Problem jednak polega na tym, że robi krzywdę synowi. Młody człowiek nie może zrozumieć że u taty ciągle się coś zmienia w mieszkaniu, a dla nie go nic nie ma. Tym razem pani E zadecydowała, że tatuś nie kupi baterii do samochodu zdalnie sterowanego – bo to jest zabawka a on już ma 17 lat. Domyślam się, że zaczęło się przegadywanie, czego rezultatem były następujące kary – brak kolacji, zakaz wyjścia z pokoju , zakaz stawania z fotela. Kiedy udało mu się zadzwonić do mnie, to sama usłyszałam w słuchawce „ a co twoja mama nie wie ..”

Droga pani E - mama bardzo dobrze wiele rzeczy wie, jednak jestem pewna że pani o mnie bardzo dużo rzeczy nie wie, a o moim dziecku i dziecku pani partnera pani wie jeszcze mniej.

A tatusiowi zabroniła odebrać o de mnie telefon, bo na pewno dzwonie z pretensjami.

Pojechałam odebrać syna ze znajomymi i na pewno do tatusia już nie pojedzie.

Młody był tak roztrzęsiony, że pomimo upływu już kilku dni ciągle jest na zwiększonej ilości leków, dzisiaj załatwiłam psychologa, bo tym razem samej sobie nie poradzę, obawiałam się nawet czy nie zakończy się ta wizyta szpitalem dla syna.

Nie wiem co to miały być za kary ale kojarzą mi się z sadyzmem. Mam nadzieje że i tatuś i pani E dostaną kiedyś swoją nagrodę. 

Obowiązkowe lata nauki już za Młodym, przyszedł czas na podsumowanie.

Świat zaczął się zmieniać kiedy syn zawitał do przedszkola, uwielbiał swoją panią Magdę, ale nie lubił nauki - nawet jak była przez zabawę. W tym momencie nie było osoby która by widziała dlaczego i jak mu pomóc. Czuł się dobrze za to na basenie, po mimo braku koordynacji nie miał poczucia strachu i lęku przed wodą. Z przedszkole zamiast do pierwszej klasy powędrował do szkolnej zerówki i tam pani Beata nic innego nie robiła tylko chwaliła. Jednak nie chciał chodzić z klasą na wycieczki lub do kina, pani Beata stanęła na wysokości zadania dawała mu poczucie bezpieczeństwa.

Początek pierwszej klasy to przerażenie wychowawczyni, mój ogromny lęk co to będzie jak mu pomóc, przecież nie możemy więcej razy Młodego odroczyć od obowiązku szkolnego.

Po czasie okazało się ze pani Renata była naszym ANIOŁEM na szkolnej drodze, odkryła że syn musi pracować na kartkach, książki i zeszyty przerażają i paraliżują, co powodowało u syna patrzenie w sufit i brak współpracy. Do tego ważny jest kształt ołówka, kredki czy pióra a nie obrazek lub kolor – nic nie mogło być okrągłe. W ten sposób małymi kroczkami syn przy dobrej współpracy – mama , pani i uczeń osiągał coraz większe sukcesy, zdał do czwartej klasy bez problemu, z bardzo dobrymi wynikami.

Kolejne dwa lata, to szkoła integracyjna i cudowna pani Aneta, dobra, wyrozumiała ale i bardzo konsekwentna, przy niej rozwinął skrzydła. Ale wychodziły kolejne dysfunkcje pracy mózgu, widać to było na historii, która dla syna była zupełnie nie zrozumiała, zdawał ją bez problemu, ale pod warunkiem, że to co się nauczył pani egzekwowała nie zmieniając pytania.

Szósta klasa i gimnazjum to już szkoła specjalna – okazuje się, że to zupełnie inna bajka, świat którego oboje musimy się uczyć. Początki to mój płacz po kątach i syna przerażenie, to nie był łatwy czas jednak drugie półrocze szóstej klasy to nauczanie indywidualne w domu, dla mnie i syna wielka ulga. Pierwsza klasa gimnazjum to nauka w szkole i nasze piekiełko na ziemi, współpraca moja ze szkołą praktycznie nie istniała. Młody też się pogubił, co wolno a co nie, a dlaczego to było najczęstsze pytanie. Druga i trzecia klasa to nauczanie indywidualne w szkole które było najlepszym rozwiązaniem.

W tej szkole Młody jednak poczuł się dobrze po czasie, nauczył się samodzielności, zaakceptował rówieśników, nie zdobył większej wiedzy z matematyki, polskiego czy chemii ale stał się szczęśliwszy. Zaczął doceniać sport - zajęcia pozalekcyjne z tenisa i kręgli były super, Młody był zadowolony przez jakiś czas. Dopiero w maju tego roku po zielonej szkole nie chciał w nich uczestniczyć. Co dokładnie się stało tego nie wiem do dzisiaj, jednak przypuszczam, że miała na to wpływ też zmiana mieszkania ( Młody jest bardzo ciekawskim człowiekiem, a tu tyle się działo )

Przywiózł dużo pozytywnych wspomnień z dwóch pobytów na zielonej szkole.

Egzaminu gimnazjalnego nie pisał, bo uznałam ze nie ma to sensu, jak praca mózgu ciągle się pogarsza.

A czy szkoła zaakceptowała mnie jako rodzica ?????

Trudny tydzień, a momentami zabawny.

Jest poniedziałkowe południe dzwoni telefon i słyszę pani ....

Proszę przyjechać do mnie – brzmiało to dziwnie ani jak zaproszenie, ani jak polecenie służbowe.

Dzwoniła dyrektorka PPP- do której pojechałam następnego dnia. Rozmowa trwała ponad godzinę i była z tych trudniejszych zwłaszcza na początku.

Fakt że mogłam w życiu poznać różnych ludzi na różnych stanowiskach dało mi możliwość nabrania pewności siebie, bo nie ważne na jakim siedzimy krześle, ale jakie mamy argumenty.

Ciekawostka jest taka że Młody choruje na zbyt dużą ilość chorób i tak np. jak ma cechy autystyczne to nie może mieć napisane że ma problemy z niedosłuchem.

Ministerstwo Edukacji Narodowej nie przewiduje niektórych chorób u swoich uczniów, i tak dzieci z zespołem FAS do szkoły nie chodzą bo nie ma takiej choroby. Dzieci z niedosłuchem nie mogą mieć problemów z cechami autystycznymi.

Powiedziałam co myślę na temat bzdur, które są wpisane w orzeczeniu syna.

 Bo nie winą lekarzy jest że, wypisują bez sensownie przygotowane kartki przez poradnię pedagogiczną, bo jak lekarz ma wypisać cechy autystyczne jak na kartce zaznaczony jest tylko autyzm, co napisać przy problemie przewodzenia słuchowego - jak zaznaczyć na ów kartce go nie można, bo jest brak takiej kratki.

W pewnym momencie pani zorientowała się że to ja zorganizowałam konferencję dotyczącą FAS i usłyszałam dwie ciekawe rzeczy że dyrektorka była na niej i że podobało jej się osiem zasad pracy z dzieckiem z FAS.

Ponieważ z jej strony padła pewna propozycja – odpowiedziałam, żeby się zastanowiła bo jestem pedantką i despotką w pewnych sytuacjach. O dziwo pani powiedziała że zdaje sobie z tego świetnie sprawę. Ponieważ spodobało jej się coś o czym nie było mowy na konferencji, sprawdziłam dokładnie wszystkie dokumenty i nigdzie nie ma jaj nazwiska no więc na jakiej konferencji była .... 

Teraz czekam na poprawione orzeczenie, ale już wiem ze będzie ciekawe bo zamiast głównej choroby FAS będzie autyzm i upośledzenie - dopiero na dalszym miejscu ma być wszystko opisane i tym razem będą przepisane informacje z dokumentów które dostarczyłam.

Z poradnią mam do czynienia 15 lat ale jest coraz ciekawiej.

Niestety drodzy rodzice FASolek jak się nie zorganizujemy i nie zaczniemy walczyć o nasze dzieci to taka sytuacja będzie trwać w nieskończoność. 

Co się zmieniło po dwóch latach od wpisu „ szczerość aż do bólu

Wbrew pozorom bardzo dużo, po pierwsze ten lekarz już nie pracuje w przychodni, a obecna lekarka ciągle podnosi mnie na duchu, wizyty są krótsze i o wiele konkretniejsze.

Leki też są ograniczone, obecnie jedna tabletka na dobę.

Młody człowiek jest o wiele spokojniejszy, oczywiście że jeszcze zdarzają się ataki złości i obrażania ale jest ich o wiele mniej i trwają krócej.

Co do tatusia ma nową partnerkę i teraz już synowi nie pozwala obrażać, bo a nuż obrazi panią E. Jak punkt widzenia nagle zależy od punktu siedzenia.

Bycie z panią E skutkuje ciekawszymi pobytami syna u tatusia, przez lata nigdzie z synem nie wychodził poza spacerami do lasu albo zwiedzaniem galerii handlowych. Teraz nagle można i w góry pojechać.

Fakt faktem że są rzeczy które mnie na max denerwują np. jaką piękną tworzą rodzinę na zdjęciu, albo że ma złe skarpetki, lub nie właściwą fryzurę, a to kufel piwa przed jego osobą.

Młody powoli jednak akceptuje zmiany.

Alergia jest dalej pod kontrolą, inne deficyty i choroby też, praca mózgu się zmienia

Jeśli chodzi o rówieśników to też powoli zmienia się na lepsze.

 

Chętnie uczestniczy w wycieczkach szkolnych, dwa razy pojechał na zieloną szkołę i przyjechał bardzo zadowolony, tenis i kręgle z rówieśnikami też Mu się spodobały. Udowodnił mi że potrafi założyć sobie sam FB czym bardzo mnie zaskoczył pozytywnie pisze sobie ze znajomymi.

 

Groźna diagnoza na szczęście nie do końca się potwierdziła.