Cóż to był za rok.

Kolejny rok za nami i aż strach pomyśleć ile się koło nas działo – a miało być tak spokojnie i beztrosko.

Nowy rok spędzaliśmy w domowej atmosferze było miło i sympatycznie, ale już w nowy rok - wieczorem kiedy odebrałam kolejny telefon mina mi zrzedła. Dzwoniła mama że babcia jest w szpitalu a stan jest krytyczny. No cóż babcia była w takim wieku, że kiedy lekarze zdiagnozowali co jej dolega, to nikt nie wierzył, że z tego wyjdzie. Jednak mały cud się stał bo do domu wróciła na kilka miesięcy, zmarła w maju mając sto jeden lat i pięć miesięcy.

W pierwszym tygodniu stycznia mieszkanie XXX zostało częściowo zalane, a za kilka tygodni pod koniec marca zostało zalane po raz drugi w tym momencie już nie nadawało się do zamieszkania.

Od końca 2015 roku ja już działałam w sprawie konferencji, w styczniu dopinałam pewne rzeczy, ale mnóstwo jeszcze było prze de mną. Jedni mówili nie dasz rady, nie wiesz na co się porywasz, inni po co ci to. Jednak było kilka osób które wierzyły, że dam radę i ma to sens. XXX pomagał ile potrafił na co dzień i chyba najbardziej się denerwował, dzięki temu nie denerwowałam się ja.

Konferencja odbyła się 17 marca dzięki dobrym duszkom i mam nadzieję że była udana.

W końcu musieliśmy znaleźć odpowiedź na nurtujące nas pytanie czy mamy zamieszkać razem czy XXX ma szukać mieszkania dla siebie.Decyzja zapadła szukamy dla nas. Okazało się że znalezienie mieszkania dla trójki ludzi wcale nie jest proste.

Do tego od maja ja zaczęłam znowu chorować i kilka spraw nałożyło się na siebie. W końcu udało się podpisać umowę najmu mieszkania.

Między czasie próbowałam utworzyć punkt pomocy wzajemnej jednak nic z tego nie wyszło po mimo że wszystko pozałatwiałam chętnych nie było.

Przy okazji konferencji w szkole syna zaproponowałam konkurs na prace plastyczne zdrowie kobiety w ciąży.

Nigdy nie zapomnę własnych odczuć po tym co zobaczyłam, jak piękne plakaty powstały ( większość opublikowałam na blogu )

W szkole odbyło się rozdanie dyplomów i małych upominków a plakaty pojechały na konferencję.

Młody człowiek kończył gimnazjum i było pytanie co dalej. Po badaniach w PPP odpowiedź była dosyć jasna, tylko znacznie gorzej z realizacją.

No cóż papierek jest najważniejszy i musi być poprawnie napisany, i tu się zaczęły schody, ilość odwołań nie wiem czy była zabawna, ale mnie już skłaniała do płaczu bo ileż można. Po ciężkich bojach i pomocy w końcu się udało, hura jesteśmy w OREW.

Nasza przeprowadzka trwała długo i w rezultacie była bezsensowna, bo po wielkiej radości przyszło jeszcze większe rozczarowanie.

Do tego mieszkanie na którym mieszkam wynajęłam, okazało się że znalazła się chętna osoba która chciała mieszkać z grzybem. A że u mnie wszystko musi być na legalu to w urzędzie też wszystko zgłosiłam i pozałatwiałam.

Najpierw załatwiałam w jedną stronę a za kilka tygodni w drugą, no cóż samo życie

Okazało się że można się kochać ale nie koniecznie być szczęśliwym pod jednym dachem – nam się takie coś przydarzyło.

Więc na koniec roku był szybki remont i kolejna przeprowadzka.

Czy żałuję - nie niczego nie żałuję, to są doświadczenia które nie wyczyta się z żadnej książki.

Oczywiście nie muszę mówić jak te wszystkie wydarzenia są trudne dla Młodego 

Wszystkiego po trochę

Wakacje przeszły do historii, nasze były bardzo nie ciekawe i raczej pracowite.

Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )

Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.

Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.

Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???

Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.

Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?

Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.

W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.

Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.

Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.

Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy  i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie  miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.

Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.

Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.

W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.

Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :) 

Trochę spokoju by się przydało .

Jak na szesnasty dzień tego roku to dzieje się ciągle i to może nawet za dużo . Izolacja w ścianach zrobiona , wykonanie prac miało zająć max cztery godziny , a zajęło cały dzień , do tego panowie rozwalili mi instalacje elektryczną . Więc poniedziałek okazał się bardzo nerwowy . Kiedy we wtorek w końcu doszłam ze swoimi czterema ścianami do ładu , okazało się wieczorem że zalało mieszkanie XXX . Niestety straty są dosyć duże i nie można dojść do porozumienia z właścicielem mieszkania , ani z właścicielem budynku .

Żeby problemów nie było mało to babcia dalej w szpitalu a Młody „ złapał „ anginę . O tatusiu syna to lepiej już nic nie pisać .

Pozytywne w tym wszystkim jest że syn całkiem nie źle znosi anginę , nawet nie jest nadmiernie marudny , jedynie wczoraj naprawdę dużo spał .

Okazało się jeszcze że ktoś nie odblokował nas w systemie i dalej nie mamy ubezpieczenia zdrowotnego , znowu musiałam się tłumaczyć w przychodni i w aptece . Można oszaleć , mam nadzieję że w końcu wszystko będzie w porządku z ubezpieczeniem bo winny się sam przyznał do błędu .

czy można pogodzić dwie strony medalu ???

Maj jest moim ulubionym miesiącem przynajmniej tak było do tej pory . Spacery wśród zieleni , jazda Młodego na hulajnodze albo rowerze , jednym słowem dużo przyjemności . Jednak do przyjemnych rzeczy doszło kilka wizyt lekarskich a niestety wszędzie trzeba odstać i nigdy nie wiadomo co się usłyszy , jeszcze testy w poradni pedagogiczne . Tymi dodatkowymi zajęciami mamy zajęty maj i czerwiec . Już się cieszę ;)  , dzisiaj tylko trzy godziny u otolaryngologa chwila przerwy na dojazd i rehabilitacja . Kiedy wróciliśmy do domu to już nic się nie chciało , gdyby syn jeszcze cały czas nie marudził a na koniec nie obraził człowieka w sklepie to może i by było nie źle , a tak w sklepie mało zawału nie dostałam , marudzenia wszyscy mieli serdecznie dosyć . Jutro powtórka z rozrywki bo trzeba pojechać na badania .

Pani doktor dzisiaj wyjaśniała że nie kupujemy do uszu żadnych czyszczących preparatów - rozmowa wzięła się z tego że pani w szkole tłumaczyła synowi jak ma czyścić uszy i co mama ma kupić. Lekarka była zdziwiona że szkoła wchodzi w jej kompetencje i zamiast zajmować się zdrowiem musi tłumaczyć takie rzeczy .

Mówiąc szczerze ja dalej nie rozumiem pracy tej szkoły :( nie bardzo wiem na czym się skupia . Nie rozumiem dlaczego wchodzi w role rodzica , do tego nie współpracuje z rodzicami a przynajmniej ze mną , i jeszcze rozwala mi plan zajęć z dzieckiem .  No cóż jak nazwać któryś już plan lekcji w ciągu jednego roku szkolnego , tym razem jest tak ustawiony że ani jedna rehabilitacja nie pasuje . Nie bardzo wiem o co chodzi bo szkoła ma zgłoszone że syn chodzi na zajęcia do OREW i nie wiem czy mam napisać kolejne pismo czy zrezygnować z rehabilitacji . Jak będę miała prawo wyboru to zwolnię Młodego za szkoły ,bo załatwienie OREW po przerwie graniczy z cudem . Nie wiem kto zmienił mi wizytę w poradni pedagogicznej gdzie sama ustalałam termin i na majowy się nie zgadzałam , informacja została podana w zeszycie od syna przez wychowawczynię . Kto jest autorem zmian nie wiem jednak znowu muszę rezygnować z rehabilitacji żeby zgłosić się do poradni , przecież to tak nie powinno być o co tu w tym wszystkim chodzi . Ze szkoły mój nastolatek przychodzi wiecznie z jakimś problemem , a to włosy są za długie a to za tłuste , to znowu z paznokciami coś nie tak , teraz jeszcze doszły uszy . Może ja jestem głupia ale to chyba moja rola żeby dziecko było zadbane a nauczycieli żeby było wyedukowane . Przykro mi ale na temat umiejętności szkolnych nie bardzo mogę się wypowiedzieć , a bardzo bym chciała . Młody przez cały rok szkolny nie wiem czy aby miał dziesięć zadań domowych , do ani jednej klasówki też się nie uczył , a oceny są różne . Mam nie odparte wrażenie że siedem lat ciężkiej pracy syna , nauczycieli z poprzednich szkół i mojej jest marnowane . Młody za to po szkole zachowuje się tak jak jego koledzy w szkole , kiedyś mi powiedział Im wolno to dlaczego mnie nie wolno . Moja odpowiedź bo Ty nie jesteś Oni była mało przekonująca, a jak się zachowuje w szkole nie wiem do tej pory było nie źle.

Moim zdaniem nie byłoby tylu pytań, jak by współpraca była właściwa , bo to wszystko jest do rozwiązania , jak dwie strony są ZA

Ten wpis nie jest chęcią oszkalowania  szkoły tylko pokazania jak widzi rodzic edukację szkolną .

Moja prośba do nauczycieli uczących dzieci chore na zespół FAS  , One potrzebują dużo zrozumienia ta choroba u każdego dziecka może przebiegać inaczej jednak większość jest bardzo wrażliwa na słowa , gesty, nie podważajcie autorytetu rodziców bądź lekarzy . Na pewno nikt by nie chciał żeby był podważany autorytet nauczyciela więc niech to działa w dwie strony

JednaZwielu  

Pierwsze podsumowania 2013

Mam wrażenie że im jestem starsza tym szybciej przepływają lata , czy mnie to przeraża trochę na pewno , ale widocznie to też taka kolej rzeczy . Miniony rok miał dla mnie dobre i złe chwile.

 Na pewno dał się we znaki pod względem chorób trzy miesiące leczone stopy, nie zapomnę nigdy tej daty 07-06-2013 , jeden stopień i niezapomniany ból , wrzesień początek sześciotygodniowej ciężkiej kolejnej mojej choroby.

Młody trochę infekcji górnych dróg oddechowych jeden krótki pobyt w szpitalu i całe mnóstwo wizyt u specjalistów , ogólnie nie źle .

Nasze mieszkanie dalej zjada wilgoć i niszczy nam zdrowie i rzeczy . Z zarządcą budynku dogadać nie bardzo się da , szczury na podwórku i pełno ich dziur wcale  Mu nie przeszkadzają facet jest co najmniej dziwny a sąsiedzi zbyt beztroscy żeby widzieli problem . Ten temat to rzeka rozwijać nie ma sensu .

Sprawy finansowe bez zmian ,dalej mnie nie stać żeby gdzieś nawet na krótko pojechać ale mam nadzieją że w końcu będzie lepiej .

Młody podstawówkę zakończył naprawdę z pięknym świadectwem co mnie ucieszyło. Teraz nie bardzo uczyć Mu się chce na temat zachowania piszę tyle że dodawać nic nie trzeba. Najlepiej zostawić Go samemu sobie i pozwolić się bawić . Choroba niestety dalej się rozwija .

Z mojego telefonu wykasowałam parę numerów znajomych na szczęście przyjaźnie pozostały i oby nie było zmian w tym roku .

Z byłym mężem może by się i udało więcej dogadać gdyby nie ex teściowa już tłumaczę króciutko o co chodzi np . w drugi dzień świąt Syn pojechał do taty na pięć dni ,niestety tata mieszka z babcią i Młody został przywitany następującym zdaniem " mama pozbyła się  Ciebie z domu " . Zostawię to bez komentarza , młody do domu przyjechał wcześniej i tak wygląda nasza szorstka przyjaźń .

Na ten rok przeszły niepozałatwiane sprawy mam nadzieję że zakończą się pozytywnie

Wszystkim życzę Szczęśliwego Nowego Roku 2014

JednaZwielu