Konferencja Światowy Dzień FAS w Polsce Lędziny

Pierwszy raz zdecydowałam się pojechać na konferencję naukową do Lędzin, która była organizowana po raz XVI. Pomimo że nie muszę pokonywać całej Polski, do tej pory nie było mnie na to po prostu stać. W tym roku cena była bardzo przystępna za co bardzo dziękuję organizatorom - oraz tematy które mnie bardzo interesują.

Konferencja była objęta patronatem honorowym, samych wielkich - od różnych ministerstw po wojewodę i burmistrza, jednak czy coś się zmieni w tematyce FAS, tego nie wiem, ale trzeba mieć nadzieję.

Została podzielona na trzy bloki przedzielane filmem „ FAS ma twarz”

Wszyscy prelegenci zwracali uwagę na dwa aspekty, brak zrozumienia i trudność w diagnostyce, która jest bardzo trudna i długo trwała. Dla dobra Fasolek powinno być odwrotnie diagnoza powinna być szybka żeby dzieciaki mogły mieć jak najszybszą prawidłową opiekę i rehabilitację.

Dla mnie każdy wykład był szalenie ciekawy od spojrzenia pani profesor na ”FAS w perspektywie lekarza psychiatry” po sprawy genetyczne które przedstawiała pani adiunkt z Zakładu Genetyki ŚUM w Katowicach.

Olbrzymim zaskoczeniem dla mnie było co mówiła pani adiunkt z Zakładu Językoznastwa  Stosowanego i Translatoryki Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Śląskiego „ FAS i wielojęzyczność – czy to możliwe „ okazuje się że możliwe i bardzo potrzebne, to rehabilitacja szarych komórek.

 Pani neurolog i terapeuta integracji sensorycznej zadała pytanie - „ Czy my się dobrze rozumiemy ? Współpraca wielospecjalistyczna w obszarze diagnozy i terapii FASD „

Niestety ze zrozumieniem jest dosyć duży problem, o czym nie raz przekonujemy się na własnej skórze my rodzice i opiekunowie prawni.

Pani Prezes Fundacji Fastryga zwracała uwagę na traumę,  pracę mózgu która ma ogromne znaczenie przez całe życie dziecka z FAS.

Dzieci  w opiece zastępczej mają jeszcze trudniej bo żyją z etykietami i bez najbliższych.

Pomimo że konferencja była naukowa potwierdziła problemy życia codziennego, brak zrozumienia na co dzień w różnych środowiskach – bo wyrosną , bo nad robią, trzeba poczekać, jakoś to będzie

Nie pozwólmy sobie ani innym na te wyrażenia, bo samo to się nic nie zrobi, czas mija nie odwracalnie i nadrobić się już nie da.

Fasolki dobrze rehabilitowane pod prawidłową kontrolą specjalistów wśród kochających ludzi mają szansę na godne życie.               

Wszystkiego po trochę

Wakacje przeszły do historii, nasze były bardzo nie ciekawe i raczej pracowite.

Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )

Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.

Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.

Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???

Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.

Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?

Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.

W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.

Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.

Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.

Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy  i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie  miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.

Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.

Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.

W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.

Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :) 

Nie możliwe stało się możliwe.

Jest sierpniowa niedziela – ja od kilku dni mam problemy z ciśnieniem, z  :roll: dnia na dzień czuję się gorzej, nic mi się nie chce. Ciągłe zmęczenie daje mi się we znaki – odkryłam jednak że dobra kawa i pomaszerowanie na siłownię do parku pomaga mi na parę godzin.

I tak kiedy znowu nie mam siły żeby ruszyć palcem, kombinuję jak tu się zebrać i wyjść z domu i trochę poćwiczyć. Dwie kawy już wypiłam i nic, snuje się po mieszkaniu jak cień, obiadu nie gotuję bo to ulubione zajęcie XXX.

Najpierw dzwoni telefon – porozmawiałam, za chwile ja do kogoś dzwonię, czas upływa. Ciągle zastanawiam się wyjść, nie wyjść, do obiadu jeszcze trochę czasu – jak bym wyszła i zebrała się w sobie to jeszcze zdążę przed obiadem.

Coś przestawię, cos przesunę, pościel rano dałam na balkon, jednak tak naprawdę nie robię nic, oprócz siedzenia i marudzenia – jest jeszcze jedna czynność, pod sypiam w fotelu.

Z kuchni przychodzi XXX i przynosi pościel z balkonu ( my mamy balkon w kuchni ) – musiałam mieć nie złą minę, bo mówi do mnie co się tak dziwisz – przecież pada deszcz.

Upływają kolejne minuty, o czymś rozmawiamy – nagle za oknami zrobiło się biało, mleko za oknem i niesamowity szum drzew – nasze pootwierane okna zaczynają trzaskać. Każdy z domowników biegnie do innego pomieszczenia zamknąć okna. Kuchnia okazało się że jest najbardziej mokra

Potężny strumień wody i wiatru trwał chwilę w tym czasie nie było widać nic. Nie było ciemno było biało jak by ktoś mleko wylewał wiadrami.

Młody umył podłogę w kuchni – byłam bardzo zadowolona że to zrobił, bo ja dalej na nic nie  miałam sił.

Kiedy siedzieliśmy w pokoju, powiedziałam na głos - jak byśmy mieszkali na mazurach, to pewnie przeżylibyśmy biały szkwał. XXX potwierdził pewnie tak to wygląda nad wodą.

Nikt z nas nie przypuszczał jednak co się stało, tak naprawdę - co ów mleko spowodowało.

Kiedy jednak nasza ulica, która zwłaszcza w niedzielę jest opustoszała, zaczęła przypominać drogę szybkiego ruchu, a za okien było słychać rozmowy przechodniów, postanowiłam sprawdzić info w sieci. Jakie było moje zdziwienie że to była trąba, a raczej namiastka. Niestety zniszczenia były i są bardziej namacalne i nie do uwierzenia, to była chwila, żadnego ostrzeżenia, a taki ogrom zniszczeń, nikomu nic się nie stało, aż się wierzyć nie chce.

 Do dzisiaj jest porządkowany teren, ja jednak się zastanawiam czy jak byłabym w tym parku, a pewnie z Młodym – bo gdzie mama tam i On to czy dzisiaj bym pisała ten post.

mamo, mamo, a czemu ?????

Młody człowiek w tym miesiącu skończył siedemnaście lat, chciałoby się powiedzieć jak te lata szybko minęły – i szczerze powiedziawszy tak jest. Wąs pod nosem a świat wokół niego coraz trudniejszy.

Ostatnio w naszym mieście po budowano dużo przejść dla pieszych, z wysepką na środku jezdni. Przechodzi się przez nie na dwa razy, tak jak by to były dwa przejścia. Niestety Młody kompletnie tego nie rozumie, co doprowadza do palpitacji moje serce, i krzyku na ulicy stójjjjjjjjjj i hamowania kierowcy z piskiem opon, a Młody z uśmiechem na drugiej stronie mówi - no przecież nic nie jechało mamoooooooooo !!!

Z tego co zauważyłam starsze osoby maja z tymi przejściami taki sam problem.

Ja jednak mam problem jak mam mu wytłumaczyć zasady poruszania się po nich.

Niestety już stara dobra zasada poruszania się pieszych dawno przestała obowiązywać –moim skromnym zdaniem szkoda – ponieważ były one bardzo czytelne i jasne. ( stań przed przejściem popatrz w lewo ,w prawo , znowu w lewo i jak nic nie nadjeżdża przejdź na drugą stronę )

Zawód aktora to kolejna niemożność zrozumienia.

Mamo, mamo a czemu on żyje jak już umarł i tłumaczę po raz setny to samo, i kolejny film ten sam aktor gra, i znowu słyszę mamo, mamo, a czemu ....... i ręce opadają, ale znowu tłumaczę, bo ten pan lub pani jest aktorką, to jest jej zawód, tak jak pani w sklepie jest ekspedientką, a pani doktor jest lekarzem.

Takie niby proste rzeczy a sprawiają tyle kłopotów.

Pomimo lat rehabilitacji niektóre rzeczy się nie poprawiają, informacja – za raz, za chwile, za moment są kompletnie niezrozumiałe, bo co znaczy za chwilę będzie obiad ???

Podział obowiązków domowych to też jakaś abstrakcja

-         mamo, mamo czemu mam wynieść śmieci, jak wy też macie rączki i nóżki i możecie je wynieść

-         mamo, mamo, a czemu znowu ja mam odkurzać co wy rączek nie macie.

Kiedy słyszę te marudzenie to mnie czasami ogarnia już nie moc,

-         dziecko a co ty masz do zrobienia, zakupy, obiad, pranie, prasowanie.

Młodego ulubione zajęcie to słuchanie muzyki i może to robić od świtu do nocy, a pomaganie w domu to jakaś fanaberia mamy. 

Wysłanie młodego człowieka na spacer, na podwórka to już jest kara – nigdzie nie idę słyszę w najlepszej formie, bo jeszcze można wysłuchać marudzenia i różnych przekleństw. Taka olbrzymia krzywda się dzieję.

Młody do dzisiaj uważa siebie za dziecko i często słyszę, bo dzieckiem nikt nie chce się zajmować.

I tak człowiek się starzeje lata lecą, a głowa nie pracuje i nie wiele rozumie. 

Więcej już nie można, albo ileż można?

Długo się zastanawiałam czy pisać dalej, dzieje się dużo, jednak dla co niektórych osób jest to polewka do hejtowania. Przykro mi i to bardzo, że poważne problemy można odbierać tak nie dojrzale.

Powtarzam nie opisuję naszego życia, bo nie mam co robić, albo bo się chcę wyżyć.

Opisuje nasze życie i problemy, które nas dotykają, po to żeby innym rodziną było może trochę łatwiej. Ponieważ dla niektórych osób niemożliwe jest przyznanie się że dziecko choruje na Płodowy Zespół Alkoholowy, bo to wstyd.

W takiej kategorii nie można myśleć, bo dziecku stała się już krzywda i trzeba mu pomóc a nie zostawić samemu sobie.

Więc myślenie musi się zmienić i to w różnych środowiskach poczynając od rodziny, lekarzy, nauczycieli, pedagogów, psychologów, kuratorów itd.

Na razie niestety mam wrażenie że jest walenie głową w mór. Ponieważ jest powiedzenie, że kropla drąży skałę, to nie przestanę pisać, a może komuś dalej nasze życie pomoże. FAS można zrozumieć jak się chce. ( nie jest to łatwe ale możliwe )

Dla tych co uważają że jestem wymagająca, żądaniowa, roszczeniowa, no cóż każdy ma prawo do własnego osądu, jednak ponieważ nie wszyscy maja chore dzieci i nie potrafią zrozumieć co przeżywamy w różnych urzędach, oraz u różnych specjalistów, proponuje takie trzy przykłady:

 

-         Idziemy do dobrej restauracji z rodziną i zamawiamy podobno bardzo smaczny obiad ( przystawka, zupa, danie główne i jakiś deser ) oczekujemy miłej sprawnej obsługi i pysznego jedzenia. Kelner podaje przystawi z brudnymi rękami, zupę po dłuższym czasie, a co do dania głównego przychodzi z informacją, że może podać, ale wszystko jest surowe bo kucharz ma dzisiaj taki kaprys. 

-         Kupujemy samochód w salonie i zauważamy że producent nie zamontował kierownicy, kiedy pytamy co to za wybrak, w odpowiedzi słyszymy nie to najnowsza moda, taki nowoczesny styl.

-         Robimy remont łazienki, kładziemy glazurę na ścianach, kupujemy piękne nowoczesne wyposażenie, zmieniamy, przestawiamy, jednak po wykonaniu prac okazuje się że, jeden fachowiec na własną rękę nie pomalował jednej ściany, we właściwym kolorze, glazurnik pomylił wzór płytek, kabina stoi w miejscu wanny i w ogóle cała łazienka jest inna niż na projekcie

Jestem ciekawa kto zachował by stoicki spokój, kto powie nic się nie stało, takie jest życie.

Więc zanim kogoś ocenisz, obrobisz mu tyłek, zachowasz się jak hejter zastanów się nad sobą jakie masz wady i zalety, podziękuj Bogu że masz zdrowe dzieci lub wnuki, siostrzenice lub bratanków. Jak nie możesz pomóc, to przynajmniej milcz, jak nie rozumiesz to nie oceniaj bo nie wiesz jak byś się zachował w określonej sytuacji TY

Rodziny z osobami niepełnosprawnymi oczekują, szacunku, zrozumienia, to tak nie wiele, albo aż tak dużo. 

To nigdy nie powinno się wydarzyć

Życie jest nieprzewidywalne, nie raz się o tym przekonałam. Tym razem, niestety bardzo boleśnie, nie sama.

Tak często się zastanawiam i nie mogę znaleźć odpowiedzi, dlaczego przy tak krótkim życiu i będąc tak katolickim krajem, robimy tyle złego drugiemu człowiekowi.

Czy to wynika z fałszu, obłudy, sposobu wychowania, a może braku kultury ? . Nie, to wynika z zaślepienia chorą miłością.

Jak często nie panujemy nad słowami i czynami a konsekwencje potrafią być opłakane.

Na temat byłego napisałam tutaj bardzo dużo, najczęściej złego ( ktoś powie czemu obgaduje ludzi, jednak nie o obgadywanie tu chodzi, tylko jak chora osoba odnajduje się w danej sytuacji )

Sama złapałam się na tym, że byłam straszną egoistką wobec syna, kiedy schowałam na kilka lat albumy ze zdjęciami. Ja nie byłam gotowa na wracanie do przeszłości i zadecydowałam za syna że dla Niego też to będzie dobre. Kiedy niedawno zdjęłam karton, to zobaczyłam szczęśliwe oczy syna.

Tym razem to co się stało u tatusia przeszło moją wyobraźnie. Od jakiegoś czasu tatuś ma partnerkę (ale o tym też już pisałam )  jednak kobieta coraz bardziej przejmuje stery nad Młodym a tatuś ciągle przyznaje jej racje ( to też mnie nie dziwi ) Problem jednak polega na tym, że robi krzywdę synowi. Młody człowiek nie może zrozumieć że u taty ciągle się coś zmienia w mieszkaniu, a dla nie go nic nie ma. Tym razem pani E zadecydowała, że tatuś nie kupi baterii do samochodu zdalnie sterowanego – bo to jest zabawka a on już ma 17 lat. Domyślam się, że zaczęło się przegadywanie, czego rezultatem były następujące kary – brak kolacji, zakaz wyjścia z pokoju , zakaz stawania z fotela. Kiedy udało mu się zadzwonić do mnie, to sama usłyszałam w słuchawce „ a co twoja mama nie wie ..”

Droga pani E - mama bardzo dobrze wiele rzeczy wie, jednak jestem pewna że pani o mnie bardzo dużo rzeczy nie wie, a o moim dziecku i dziecku pani partnera pani wie jeszcze mniej.

A tatusiowi zabroniła odebrać o de mnie telefon, bo na pewno dzwonie z pretensjami.

Pojechałam odebrać syna ze znajomymi i na pewno do tatusia już nie pojedzie.

Młody był tak roztrzęsiony, że pomimo upływu już kilku dni ciągle jest na zwiększonej ilości leków, dzisiaj załatwiłam psychologa, bo tym razem samej sobie nie poradzę, obawiałam się nawet czy nie zakończy się ta wizyta szpitalem dla syna.

Nie wiem co to miały być za kary ale kojarzą mi się z sadyzmem. Mam nadzieje że i tatuś i pani E dostaną kiedyś swoją nagrodę. 

Obowiązkowe lata nauki już za Młodym, przyszedł czas na podsumowanie.

Świat zaczął się zmieniać kiedy syn zawitał do przedszkola, uwielbiał swoją panią Magdę, ale nie lubił nauki - nawet jak była przez zabawę. W tym momencie nie było osoby która by widziała dlaczego i jak mu pomóc. Czuł się dobrze za to na basenie, po mimo braku koordynacji nie miał poczucia strachu i lęku przed wodą. Z przedszkole zamiast do pierwszej klasy powędrował do szkolnej zerówki i tam pani Beata nic innego nie robiła tylko chwaliła. Jednak nie chciał chodzić z klasą na wycieczki lub do kina, pani Beata stanęła na wysokości zadania dawała mu poczucie bezpieczeństwa.

Początek pierwszej klasy to przerażenie wychowawczyni, mój ogromny lęk co to będzie jak mu pomóc, przecież nie możemy więcej razy Młodego odroczyć od obowiązku szkolnego.

Po czasie okazało się ze pani Renata była naszym ANIOŁEM na szkolnej drodze, odkryła że syn musi pracować na kartkach, książki i zeszyty przerażają i paraliżują, co powodowało u syna patrzenie w sufit i brak współpracy. Do tego ważny jest kształt ołówka, kredki czy pióra a nie obrazek lub kolor – nic nie mogło być okrągłe. W ten sposób małymi kroczkami syn przy dobrej współpracy – mama , pani i uczeń osiągał coraz większe sukcesy, zdał do czwartej klasy bez problemu, z bardzo dobrymi wynikami.

Kolejne dwa lata, to szkoła integracyjna i cudowna pani Aneta, dobra, wyrozumiała ale i bardzo konsekwentna, przy niej rozwinął skrzydła. Ale wychodziły kolejne dysfunkcje pracy mózgu, widać to było na historii, która dla syna była zupełnie nie zrozumiała, zdawał ją bez problemu, ale pod warunkiem, że to co się nauczył pani egzekwowała nie zmieniając pytania.

Szósta klasa i gimnazjum to już szkoła specjalna – okazuje się, że to zupełnie inna bajka, świat którego oboje musimy się uczyć. Początki to mój płacz po kątach i syna przerażenie, to nie był łatwy czas jednak drugie półrocze szóstej klasy to nauczanie indywidualne w domu, dla mnie i syna wielka ulga. Pierwsza klasa gimnazjum to nauka w szkole i nasze piekiełko na ziemi, współpraca moja ze szkołą praktycznie nie istniała. Młody też się pogubił, co wolno a co nie, a dlaczego to było najczęstsze pytanie. Druga i trzecia klasa to nauczanie indywidualne w szkole które było najlepszym rozwiązaniem.

W tej szkole Młody jednak poczuł się dobrze po czasie, nauczył się samodzielności, zaakceptował rówieśników, nie zdobył większej wiedzy z matematyki, polskiego czy chemii ale stał się szczęśliwszy. Zaczął doceniać sport - zajęcia pozalekcyjne z tenisa i kręgli były super, Młody był zadowolony przez jakiś czas. Dopiero w maju tego roku po zielonej szkole nie chciał w nich uczestniczyć. Co dokładnie się stało tego nie wiem do dzisiaj, jednak przypuszczam, że miała na to wpływ też zmiana mieszkania ( Młody jest bardzo ciekawskim człowiekiem, a tu tyle się działo )

Przywiózł dużo pozytywnych wspomnień z dwóch pobytów na zielonej szkole.

Egzaminu gimnazjalnego nie pisał, bo uznałam ze nie ma to sensu, jak praca mózgu ciągle się pogarsza.

A czy szkoła zaakceptowała mnie jako rodzica ?????

Trudny tydzień, a momentami zabawny.

Jest poniedziałkowe południe dzwoni telefon i słyszę pani ....

Proszę przyjechać do mnie – brzmiało to dziwnie ani jak zaproszenie, ani jak polecenie służbowe.

Dzwoniła dyrektorka PPP- do której pojechałam następnego dnia. Rozmowa trwała ponad godzinę i była z tych trudniejszych zwłaszcza na początku.

Fakt że mogłam w życiu poznać różnych ludzi na różnych stanowiskach dało mi możliwość nabrania pewności siebie, bo nie ważne na jakim siedzimy krześle, ale jakie mamy argumenty.

Ciekawostka jest taka że Młody choruje na zbyt dużą ilość chorób i tak np. jak ma cechy autystyczne to nie może mieć napisane że ma problemy z niedosłuchem.

Ministerstwo Edukacji Narodowej nie przewiduje niektórych chorób u swoich uczniów, i tak dzieci z zespołem FAS do szkoły nie chodzą bo nie ma takiej choroby. Dzieci z niedosłuchem nie mogą mieć problemów z cechami autystycznymi.

Powiedziałam co myślę na temat bzdur, które są wpisane w orzeczeniu syna.

 Bo nie winą lekarzy jest że, wypisują bez sensownie przygotowane kartki przez poradnię pedagogiczną, bo jak lekarz ma wypisać cechy autystyczne jak na kartce zaznaczony jest tylko autyzm, co napisać przy problemie przewodzenia słuchowego - jak zaznaczyć na ów kartce go nie można, bo jest brak takiej kratki.

W pewnym momencie pani zorientowała się że to ja zorganizowałam konferencję dotyczącą FAS i usłyszałam dwie ciekawe rzeczy że dyrektorka była na niej i że podobało jej się osiem zasad pracy z dzieckiem z FAS.

Ponieważ z jej strony padła pewna propozycja – odpowiedziałam, żeby się zastanowiła bo jestem pedantką i despotką w pewnych sytuacjach. O dziwo pani powiedziała że zdaje sobie z tego świetnie sprawę. Ponieważ spodobało jej się coś o czym nie było mowy na konferencji, sprawdziłam dokładnie wszystkie dokumenty i nigdzie nie ma jaj nazwiska no więc na jakiej konferencji była .... 

Teraz czekam na poprawione orzeczenie, ale już wiem ze będzie ciekawe bo zamiast głównej choroby FAS będzie autyzm i upośledzenie - dopiero na dalszym miejscu ma być wszystko opisane i tym razem będą przepisane informacje z dokumentów które dostarczyłam.

Z poradnią mam do czynienia 15 lat ale jest coraz ciekawiej.

Niestety drodzy rodzice FASolek jak się nie zorganizujemy i nie zaczniemy walczyć o nasze dzieci to taka sytuacja będzie trwać w nieskończoność. 

Co się zmieniło po dwóch latach od wpisu „ szczerość aż do bólu

Wbrew pozorom bardzo dużo, po pierwsze ten lekarz już nie pracuje w przychodni, a obecna lekarka ciągle podnosi mnie na duchu, wizyty są krótsze i o wiele konkretniejsze.

Leki też są ograniczone, obecnie jedna tabletka na dobę.

Młody człowiek jest o wiele spokojniejszy, oczywiście że jeszcze zdarzają się ataki złości i obrażania ale jest ich o wiele mniej i trwają krócej.

Co do tatusia ma nową partnerkę i teraz już synowi nie pozwala obrażać, bo a nuż obrazi panią E. Jak punkt widzenia nagle zależy od punktu siedzenia.

Bycie z panią E skutkuje ciekawszymi pobytami syna u tatusia, przez lata nigdzie z synem nie wychodził poza spacerami do lasu albo zwiedzaniem galerii handlowych. Teraz nagle można i w góry pojechać.

Fakt faktem że są rzeczy które mnie na max denerwują np. jaką piękną tworzą rodzinę na zdjęciu, albo że ma złe skarpetki, lub nie właściwą fryzurę, a to kufel piwa przed jego osobą.

Młody powoli jednak akceptuje zmiany.

Alergia jest dalej pod kontrolą, inne deficyty i choroby też, praca mózgu się zmienia

Jeśli chodzi o rówieśników to też powoli zmienia się na lepsze.

 

Chętnie uczestniczy w wycieczkach szkolnych, dwa razy pojechał na zieloną szkołę i przyjechał bardzo zadowolony, tenis i kręgle z rówieśnikami też Mu się spodobały. Udowodnił mi że potrafi założyć sobie sam FB czym bardzo mnie zaskoczył pozytywnie pisze sobie ze znajomymi.

 

Groźna diagnoza na szczęście nie do końca się potwierdziła. 

 

 

 

 

 

 

 

Zrozumieć

Ostatnio mam znowu czas kiedy nadmiar myśli kłębi mi się  po głowie, nie jest to zbyt dobre, ale cóż takie życie. Patrząc na zachowanie Młodego z przykrością stwierdzam że mało kto próbuje go zrozumieć, niestety są tacy co potrafią się nawet naśmiewać. 

Wiem ma swoje zagrania, potrafi wyprowadzić z równowagi, ale ma też bardzo wiele pozytywnych cech, które już mało kto docenia i dostrzega, jednak jest tak chyba z większością problemów które dotyczą pracy mózgu.

Ostatnio usłyszałam że moja śp babcia była fałszywa, może dla tej osoby bo znała ją krótko i nie miała porównania. Ja pamiętam babcię jako osobę konsekwentną, opiekuńczą, zaradną bardzo rodzinną.

Jednak taka była do 80 roku życia. Zmieniła się nagle zaczęła między innymi plotkować, czego nigdy wcześniej nie robiła i co było dziwne w ogóle nie zwróciła na to uwagi. Po ukończeniu 90 lat zaczęła mieszać fikcję z rzeczywistością i oczywiście nie dała się przekonać, że to co mówi nie do końca jest prawdą, Ona tak to widziała i tak miało być. Dlaczego to piszę - żeby pokazać jak zmienia się praca mózgu, u zdrowego człowieka przez lata życia a co dopiero mówić o zmianach u dzieci które już piły w łonie matki a jeszcze miały ojca alkoholika.

Mało kto widzi własne wady, ale u innych punktujemy wszystko, wmyśl powiedzenia „ najciemniej pod latarnią”

Ja doskonale wiem ile kosztuje zdrowia, pokonywanie własnych barier. Jako dziecko miałam problem z nauczeniem się czytać. Dzieci już czytały płynnie a ja ciągle składałam literki. Lekcje języka polskiego były dla mnie piekłem, zwłaszcza jak słyszałam kto nam przeczyta.

Byłam z tym problemem sama, dzieci szły do przodu a ja ciągle w tym samym miejscu. Płynnego czytania nauczyłam się bardzo późno. Mogłam odetchnąć z ulgą i być z siebie dumna.

Dlatego kiedy widzę pokonywanie deficytów syna, unoszę się ze szczęścia metr nad ziemią, wiem jaki to jest dla niego wysiłek ile Go to kosztuje pracy.

Płodowy Zespół Alkoholowy jest paskudny robi z głową co chce i jak tu wymagać mądrej rozmowy jak w głowie jest chaos. Mój syn rozróżnia dwa rodzaje emocji - euforia i złość ale czy to jest jego winą ze nie powie że jest zadowolony, zmęczony, zakłopotany itd. wiadomo że nie.

Mam czasami wrażenie że ci zdrowi mają więcej deficytów niż ten mój chory syn 

Zawsze lepiej współpracować niż rywalizować

O co chodzi z tym „ Pomóżmy Sobie Wzajemnie „

Już w pierwszym wpisie na tym blogu piszę o moim marzeniu, żeby poznać więcej osób opiekujących się osobami chorymi na FAS.

Ponieważ jestem osobą upartą to powoli zmierzam do zrealizowania tego celu w realnym świecie, bo w sieci parę osób już znam co mnie bardzo cieszy.

Konkretny pomysł w mojej głowie powstawał po konferencji którą zrealizowałam w Chorzowie, to opiekunowie dzieci dali mi do myślenia że nie można poprzestać tylko na jednym wydarzeniu. ( A mądra osoba pokierowała gdzie mam się udać z kim rozmawiać )

Pozałatwiałam wszystkie potrzebne zgody na nasze spotkania i zobaczymy jakim będą się cieszyć zainteresowaniem

Ktoś powie przecież są fundacje, stowarzyszenia po co kolejny projekt, gdzie sens wywarzania otwartych drzwi.

Nie mam zamiaru niczego wywarzać - potrzebne są i fundacje i stowarzyszenia i autorytety w dziedzinie FAS i nie tylko, bo do tej choroby są przyklejone jeszcze inne choroby, dysfunkcje.

Mój syn ma całą gamę opiekujących się nim specjalistów.

Bardzo bym chciała w przyszłości żeby powstawały w całym kraju punkty „ Pomóżmy Sobie Wzajemnie „ i współpracowały z lekarzami, rehabilitantami, nauczycielami, fundacjami i stowarzyszeniami.

Ja chcę ten pomysł wypróbować na swoim terenia w zależności od tego co będą potrzebować rodzice.

Dzisiaj byłam z synem u laryngologa i nasz Generał poświecił mi naprawdę mnóstwo czasu wyszłam z gabinetu po prawie 50 minutach ( nie chcieli byście widzieć miny pacjentów w poczekalni ) rozmawialiśmy między innymi na temat FAS-u i wzrostu Młodego, dostałam ponowne skierowanie do endokrynologa – zobaczymy co z tego wyniknie. Jednak na koniec zapytałam się czy nie zachciałaby przekazać części swojej  wiedzy innym rodzicom. Odpowiedź była krótka tak bardzo chętnie ale z praktycznego podejścia do sprawy. Moim zdaniem to najlepsze co może być, bo my nie potrzebujemy naukowych wykładów tylko mądrego pokierowania tak żeby jak najlepiej pomóc naszym pociechom

 

Panie Boże ile jeszcze ???

Trzynastego w piątek każdy się boi, że to pechowy dzień, a ja miałam super dzień, za co się nie zabrałam wszystko pozałatwiałam, zrobiłam, nic tylko się cieszyć i tak było do samego wieczora.

W sobotę dzień zwyczajny, Młody u taty, babcia przyszła na kawusię z czego byłam bardzo zadowolona nawet posiedziała, XXX przy swoich ulubionych zajęciach czyli gotowaniu. Późnym popołudniem zadzwoniłam do siostry o dziwo pośmiałyśmy się - półtorej godziny przeleciało w mgnieniu oka, za to niedzielny poranek już był smutny, bardzo szybko zorientowałam się że zaczyna się wznowa mojej choroby, kolejny atak i kilka dni z bólem i to takim że po ścianach się chodzi, przeleżanym w łóżku. Jak pomyślałam co mnie czeka i co jest do pozałatwiania w tym tygodniu to łzy same mi się cisły do oczu. Już w niedzielę z wielkim trudem pojechaliśmy do taty na cmentarza ( była 20 rocznica odkąd przeszedł na drugą stronę ) i bardzo mi zależało żeby stanąć koło Jego grobu. Od poniedziałku jest coraz gorzej i po kolei zawalam wszystkie sprawy. Babcia pojechała z Młodym na badania i po badaniach z wynikami mieli iść do lekarza ale nasz Generał stwierdził że musi być mama i koniec - babci z wnukiem nie przyjmuje. Inne spotkania poprzekładałam i wydawało by się że przynajmniej pewne problemy mam porozwiązywane. Jest środa rano dzwoni telefon i wiadomość którą słyszę jest już całkiem dobijająca, wujek informuje mnie że przed chwilą zmarła babcia. Moje skojarzenie dla wielu osób może być bardzo dziwne, ale w godzinę przejścia babci na drugi świat, dwadzieścia lat wcześniej trwała msza pogrzebowa mojego ojca, dla mnie jest to dziwny zbieg okoliczności. Dzisiaj powinnam być na pierwszym spotkaniu „pomóżmy sobie wzajemnie” a ja leżę i się wściekam bo nic nie mogę, nawet pójście na pogrzeb jest pod dużym znakiem zapytania.

Denerwuje mnie że ciągle muszę prosić, bo nic nie mogę, a ile jeszcze - nie wiem 

UDAŁO SIĘ marzenia się spełniają

Każdy z nas ma marzenia, pomagają one w normalnym życiu – powiedziałabym nawet że dodają nam sensu życia.

Czasami nasze marzenia się spełniają małymi kroczkami, kiedy rozpoczynałam pisanie bloga  też sobie wyobrażałam różne rzeczy np. jak dobrze było by poznać innych opiekunów Fasolek .

Mało to nawet nie przypuszczałam że moje nazwanie dzieci z zespołem FAS  FASOLKAMI tak się przyj mnie w mowie codziennej nawet w telewizji pada taka nazwa.

Pamiętam ile razy wyjaśniałam tą nazwę że jest pozytywna -daje nadzieję.

Teraz jest kolejny etap realizacji marzeń a wszystko zrodziło się po konferencji, kiedy wróciłam do domu zamiast odpoczywać, zaczęłam buszować po internecie , szukać, sprawdzać. Niestety moje szukanie żadnej wiedzy mi nie dało, nie znalazłam odpowiedzi na moje pytania, wiedziałam tylko że coś muszę wymyślić i się udało.

Pokierowana przez bardzo mądrą osobę poszłam do UM i przedstawiłam właściwej osobie mój szalony pomysł. Nie ukrywam że miałam strachu po uszy, mam nadzieję że nie było tego po mnie widać. O dziwo pomysł się spodobał zostałam poinformowana co mam dalej zrobić, oczywiście mam zgodę na dalsze działania. Umówiłam się na kolejną rozmowę tym razem z dyrektorem szkoły, przedstawiłam o co mi chodzi jaki mam projekt. Było mi łatwo z nim rozmawiać bo też był na konferencji i dokładnie rozumiał o czym mówię. Dzisiaj kiedy odebrałam telefon od dyrektora usłyszałam że mam ten punkt i od kiedy mam ochotę zacząć

Ustaliliśmy że punkt dla osób mających styczność z osobami chorującymi na zespół FAS, będzie działał co drugi czwartek od  siedemnastej do osiemnastej trzydzieści w sali na parterze, rozpoczynamy od 19 maja , 

Panie Dyrektorze DZIĘKUJĘ       

a mogło by być w końcu normalnie porządnie i dobrze.

Przed chwilą TVN pokazał jak wyglądają komisje orzekające niepełnosprawność, ja tak dużo o tym pisałam, że bardzo mnie cieszy, w końcu naświetlenie sprawy przez telewizję.

Zabierałam się za opisanie zielonej szkoły ale jeszcze ten temat musi poczekać.

Wczoraj odebrałam orzeczenie o kształceniu syna z PPP i to co przeczytałam w dokumencie wzbudziło we mnie wszystkie emocje.  Tak jak pani redaktor w programie, tak i ja się pytam po raz kolejny jak długo będzie taka bezkarność, kto za błędy zapłaci ? To że płacą dzieci i niepełnosprawni oraz ich opiekunowie to jest oczywiste, jednak nie słyszałam żeby płacili urzędnicy, członkowie komisji lekarskich Oni są bezkarni nie do ruszenia.

Mój syn znowu został uzdrowiony - nie choruje na FAS, nie ma problemów laryngologicznych, za to ma problemy ze wzrokiem – a to ciekawostka bo do okulisty chodzimy regularnie i nigdy nic nie zostało stwierdzone.

Tak się zastanawiam czy te osoby na pewno mają odpowiednie wykształcenie, a może byli w innym stanie ?

Może ten wpis będzie trochę za długi ale przytoczę parę przykładów

„ Młody stosunkowo dobrze klasyfikuje, wyciąga wnioski, przewiduje i planuje. Chłopiec stosunkowo dobrze rozumuje sytuacje społeczne „

Dalej jest wypisywane co potrafi z języka polskiego i matematyki w tym momencie kolejna ciekawostka - moje dziecko nauczyło się dodawać i odejmować. Ciekawe że nikt inny tego nie zaobserwował

Na końcu dokumentu czytam

„ Występują problemy również w obrębie pamięci, myślenia, rozumienia pojęć abstrakcyjnych, umiejętności rozwiązywania problemów oraz uczenia się na błędach „

W jaki sposób są pisane te orzeczenia - nie mam pojęcia, ale ja wiem jedno, muszę się od tego odwołać i znowu wojować a mogło by być w końcu normalnie porządnie i dobrze.