Krótka historia 2012-2016

Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata istnienia i bardzo wszystkim

dziękuję że czytacie i komentujecie wszystkim życzę dużo dobrego i

samych słonecznych dni 

 

Nie lekceważ osoby niepełnosprawnej.

Ja często patrzymy na osoby nie pełnosprawne z góry - bo my CI lepsi. Bo pozornie zdrowi jednak chyba nasze ego jest bardzo chore. Po Młodym widzę jak siedzi i obserwuje, coś pod nosem po buczy i nagle wypali – bo ta i ta osoba to sobie może rękę podać, mamo oni są jednakowo wredni. Nic nie mówię, ale doskonale wiem że ma sto procent racji. To że osoby z deficytami nie zawsze potrafią wszystko wyrazić, nie znaczy że nie myślą nie czują nie rozumieją, są bo są. A to nie prawda – potrafią bardzo dobrze obserwować, bardzo często mają więcej empatii od innych. W szkole Młody często zwracał uwagę że komuś dzieje się krzywda.

Opowiadała mi znajoma o dziecku które jest chore na SMA. Młody człowiek już w swoim życiu wiele przeżył i patrzy na świat swoimi oczami. Któregoś razu mówi do swojej mamy – wiesz u nas w przedszkolu jest chłopczyk którego nikt nie akceptuje, wiesz ja go lubię, on się bardzo stara, żeby móc się razem bawić z innymi, ale mu nie wychodzi. Nikt nie zauważył w zachowaniu dziecka nic pozytywnego, tylko chory chłopczyk. Ponieważ ma super mamę, to mama zainterweniowała u wychowawczyni że cos z dzieckiem X jest nie tak. Nawet mama tego nie lubianego chłopca niczego nie zauważyła, a może nie chciała zauważyć – tego nie wiem.

Nie wiem czy ktoś zwrócił uwagę, ale nawet zwierzęta nasze dzieciaki odbierają inaczej – im wolno znacznie więcej.

Nigdy w życiu nie zapomnę psa wilczura niemieckiego Azę. Pies typowy do pilnowania, nie znoszący dzieci a mój syn na jego grzbiecie jeździł. Właściciel psa mało nie zemdlał z wrażenia. Szczerze mówiąc był taki moment że nie wierzyłam właścicielowi. Aza chodziła za synem krok w krok pilnowała go jak własnego szczeniaka. Pamiętam złość mojej mamy czemu pozwalam żeby Aza Młodego lizała – bo przecież zarazki, brak higieny. Odpowiadałam może Młodego wszystko i uczula, ale o dziwo ten pies na pewno nie. Młody miał tak zdrową skórę że żaden krem, ani maść tego nie dawała – czemu tak się działo nie wiem. Ale któregoś razu widziałam zachowanie tego psa względem innego dziecka, byłam w szoku wszystko co mówił właściciel o psie się zgadzało

Ja już się przyzwyczaiłam że mój syn ocenia ludzi jakimś mi nie znanym zmysłem i o dziwo prawe się nie myli – ja tej osoby nie lubię, teraz jak słyszę to już się nie dopytuję, bo i tak mi powie nie wiem nie lubię i już. Jednak ja za jakiś czas już wiem, że miał racje. Może to jest dziwne, ale niemowlaki też nie do wszystkich chcą iść na ręce. 

Mama w panice ;)

Ileś osób już zdążyło się zapytać gdzie Mały a syna nie ma dopiero drugi dzień . Szczęśliwy pojechał wczoraj do taty . Odkąd się dowiedział zaczął się nakręcać , długo jeszcze , a czas szybko mija , mama ale sobie odpoczniesz ,a będziesz za mną tęsknić i tak od środy do piątku . Dałam radę  :) z ulgą zamknęłam drzwi za nimi . Oczywiście byłemu przypomniałam wszystkie zasady, lista długa od podawania lekarstw , po słodycze , zachowanie  itd . Usłyszałam nie zapamiętam  - widzisz a ja muszę pamiętać i to nie tylko to , to sobie zapisz i powieś kartkę nad łóżkiem odpowiedziałam  :lol: podając kartkę i długopis.


Minęła godzina przypomniało mi się że nie zaznaczyła nic o nutelli , no cóż trzeba zadzwonić telefon odebrano i słyszę Syna ja chcę do domu , już mam dosyć . Zapytałam się co się dzieje, były odpowiedział - że jeszcze musi coś załatwić a Młody się już zmęczył . Przypomniałam o nieszczęsnej masie czekoladowej i życząc miłego spędzania razem czasu się wyłączyłam , dodałam tylko , mama odpoczywa :)

Mama odpoczywa haha  :-D ale przecież osiemnasta się zbliża , ciekawe czy nie zapomnieli o lekach . Postanowiłam wysłać SMS z odpowiednią informacją .

Dzwoni telefon , głos w słuchawce mówi - nie musisz pisać pamiętałem , odetchnęłam z ulgą . Porozmawiałam jeszcze chwilę i życząc miłego wieczoru się wyłączyłam .

Rano wstając śmiałam się już sama ze siebie , bo w nocy kilka razy się przebudziłam ,tradycyjnie sprawdzając czy Młody śpi czy wszystko w porządku . Robię to odkąd pamiętam i nawyk pozostał .

Dzisiaj wieczorem rozmawiałam z nimi i na razie jest wszystko w porządku, Syn nawet zapytał czy będzie mógł zostać dłużej .

Na razie nie dałam Mu odpowiedzi , zobaczymy co czas pokaże , jednak fajnie by było jakby dalej było wszystko dobrze, a ja mogłabym w końcu nabrać choćby trochę zaufania do byłego i jego mamuśki

JednaZwielu 

pogodzić się z chorobą - czy jest to możliwe ?

Jak byłam koło dwudziestki na mojej drodze spotkałam lekarza ,który chciał mi bardzo pomóc, był młodym lekarzem dla niego jeszcze nie było rzeczy niemożliwych. Chcieć to móc  :)  Kiedy zetknęliśmy się w przychodni pierwszy raz , zaczęło się od kłótni w końcu trzasnęłam drzwiami ( wkurzył mnie bo flirtował z pielęgniarkami a ja czułam się jakbym przeszkadzała ). Musiałam Mu zaimponować w każdym razie już nie byłam przeźroczysta .Bardzo wiele mi pomógł starał się konsultować mnie z różnymi specjalistami . Któregoś razu w szpitalu ( bardzo znanym w kraju ) pani doktor bardzo mi pojechała po psychice praktycznie mnie zgniotła i jeszcze jaki miała uśmiech na twarzy , ta jej satysfakcja  taka radość :-) Kiedy wyszłam przestało mi się chcieć  nawet nie można było się ze mną dogadać łzy leciały mi tylko po twarzy . Widząc co się dzieje moja D ( przyjaciółka ) od razu zawiozła mnie do mojego młodego lekarza , znalazł do mnie czas nie kazał nam czekać . Potrafił mnie uspokoić i dowiedzieć się co się stało jak poszły konsultacje . Na koniec  powiedział co myśli o swojej starszej koleżance, a mi bardzo ważne zdanie " nie ważne na co kto choruje i jak wygląda tylko jakim jest człowiekiem i zapamiętaj sobie jedno nigdy nie pozwól się obrażać nikomu z powodu choroby czy stanu zdrowia " za parę godzin prawie to samo powiedział mi tata . Dodał tylko że mam brać z życia ile się da i że nie ma rzeczy niemożliwych szkoda czasu na łzy i smutki . Nigdy nie byłam traktowana jak osoba chora, bardzo wiele lat ukrywałam w pracy i w rodzinie swoje problemy zdrowotne. Teraz kiedy już jest któryś rzut i regres to już nie da się mówić że nic się nie dzieje i niestety potrzebuję pomocy w drobnych sprawach ale jednak najwięcej pomaga mama i moja kuzynka z czego jestem bardzo zadowolona i bardzo im dziękuję . Czy pogodziłam się z chorobą to jest jak sinusoida ale z przewagą na TAK  . Życie trzeba brać jakie jest a nie zastanawiać się co by było gdyby albo dlaczego ja odpowiedzi się nie znajdzie a czas ucieknie bezpowrotnie .  Z chorobą syna trudniej  się pogodzić , dlaczego to tak wygląda , do czego zmierza , ile jeszcze zniszczeń poczyni po mimo tylu starań , ciągle mam nadzieją że w końcu będzie lepiej

JednaZwielu