Co się zmieniło po dwóch latach od wpisu „ szczerość aż do bólu

Wbrew pozorom bardzo dużo, po pierwsze ten lekarz już nie pracuje w przychodni, a obecna lekarka ciągle podnosi mnie na duchu, wizyty są krótsze i o wiele konkretniejsze.

Leki też są ograniczone, obecnie jedna tabletka na dobę.

Młody człowiek jest o wiele spokojniejszy, oczywiście że jeszcze zdarzają się ataki złości i obrażania ale jest ich o wiele mniej i trwają krócej.

Co do tatusia ma nową partnerkę i teraz już synowi nie pozwala obrażać, bo a nuż obrazi panią E. Jak punkt widzenia nagle zależy od punktu siedzenia.

Bycie z panią E skutkuje ciekawszymi pobytami syna u tatusia, przez lata nigdzie z synem nie wychodził poza spacerami do lasu albo zwiedzaniem galerii handlowych. Teraz nagle można i w góry pojechać.

Fakt faktem że są rzeczy które mnie na max denerwują np. jaką piękną tworzą rodzinę na zdjęciu, albo że ma złe skarpetki, lub nie właściwą fryzurę, a to kufel piwa przed jego osobą.

Młody powoli jednak akceptuje zmiany.

Alergia jest dalej pod kontrolą, inne deficyty i choroby też, praca mózgu się zmienia

Jeśli chodzi o rówieśników to też powoli zmienia się na lepsze.

 

Chętnie uczestniczy w wycieczkach szkolnych, dwa razy pojechał na zieloną szkołę i przyjechał bardzo zadowolony, tenis i kręgle z rówieśnikami też Mu się spodobały. Udowodnił mi że potrafi założyć sobie sam FB czym bardzo mnie zaskoczył pozytywnie pisze sobie ze znajomymi.

 

Groźna diagnoza na szczęście nie do końca się potwierdziła. 

 

 

 

 

 

 

 

Zrozumieć

Ostatnio mam znowu czas kiedy nadmiar myśli kłębi mi się  po głowie, nie jest to zbyt dobre, ale cóż takie życie. Patrząc na zachowanie Młodego z przykrością stwierdzam że mało kto próbuje go zrozumieć, niestety są tacy co potrafią się nawet naśmiewać. 

Wiem ma swoje zagrania, potrafi wyprowadzić z równowagi, ale ma też bardzo wiele pozytywnych cech, które już mało kto docenia i dostrzega, jednak jest tak chyba z większością problemów które dotyczą pracy mózgu.

Ostatnio usłyszałam że moja śp babcia była fałszywa, może dla tej osoby bo znała ją krótko i nie miała porównania. Ja pamiętam babcię jako osobę konsekwentną, opiekuńczą, zaradną bardzo rodzinną.

Jednak taka była do 80 roku życia. Zmieniła się nagle zaczęła między innymi plotkować, czego nigdy wcześniej nie robiła i co było dziwne w ogóle nie zwróciła na to uwagi. Po ukończeniu 90 lat zaczęła mieszać fikcję z rzeczywistością i oczywiście nie dała się przekonać, że to co mówi nie do końca jest prawdą, Ona tak to widziała i tak miało być. Dlaczego to piszę - żeby pokazać jak zmienia się praca mózgu, u zdrowego człowieka przez lata życia a co dopiero mówić o zmianach u dzieci które już piły w łonie matki a jeszcze miały ojca alkoholika.

Mało kto widzi własne wady, ale u innych punktujemy wszystko, wmyśl powiedzenia „ najciemniej pod latarnią”

Ja doskonale wiem ile kosztuje zdrowia, pokonywanie własnych barier. Jako dziecko miałam problem z nauczeniem się czytać. Dzieci już czytały płynnie a ja ciągle składałam literki. Lekcje języka polskiego były dla mnie piekłem, zwłaszcza jak słyszałam kto nam przeczyta.

Byłam z tym problemem sama, dzieci szły do przodu a ja ciągle w tym samym miejscu. Płynnego czytania nauczyłam się bardzo późno. Mogłam odetchnąć z ulgą i być z siebie dumna.

Dlatego kiedy widzę pokonywanie deficytów syna, unoszę się ze szczęścia metr nad ziemią, wiem jaki to jest dla niego wysiłek ile Go to kosztuje pracy.

Płodowy Zespół Alkoholowy jest paskudny robi z głową co chce i jak tu wymagać mądrej rozmowy jak w głowie jest chaos. Mój syn rozróżnia dwa rodzaje emocji - euforia i złość ale czy to jest jego winą ze nie powie że jest zadowolony, zmęczony, zakłopotany itd. wiadomo że nie.

Mam czasami wrażenie że ci zdrowi mają więcej deficytów niż ten mój chory syn 

Zawsze lepiej współpracować niż rywalizować

O co chodzi z tym „ Pomóżmy Sobie Wzajemnie „

Już w pierwszym wpisie na tym blogu piszę o moim marzeniu, żeby poznać więcej osób opiekujących się osobami chorymi na FAS.

Ponieważ jestem osobą upartą to powoli zmierzam do zrealizowania tego celu w realnym świecie, bo w sieci parę osób już znam co mnie bardzo cieszy.

Konkretny pomysł w mojej głowie powstawał po konferencji którą zrealizowałam w Chorzowie, to opiekunowie dzieci dali mi do myślenia że nie można poprzestać tylko na jednym wydarzeniu. ( A mądra osoba pokierowała gdzie mam się udać z kim rozmawiać )

Pozałatwiałam wszystkie potrzebne zgody na nasze spotkania i zobaczymy jakim będą się cieszyć zainteresowaniem

Ktoś powie przecież są fundacje, stowarzyszenia po co kolejny projekt, gdzie sens wywarzania otwartych drzwi.

Nie mam zamiaru niczego wywarzać - potrzebne są i fundacje i stowarzyszenia i autorytety w dziedzinie FAS i nie tylko, bo do tej choroby są przyklejone jeszcze inne choroby, dysfunkcje.

Mój syn ma całą gamę opiekujących się nim specjalistów.

Bardzo bym chciała w przyszłości żeby powstawały w całym kraju punkty „ Pomóżmy Sobie Wzajemnie „ i współpracowały z lekarzami, rehabilitantami, nauczycielami, fundacjami i stowarzyszeniami.

Ja chcę ten pomysł wypróbować na swoim terenia w zależności od tego co będą potrzebować rodzice.

Dzisiaj byłam z synem u laryngologa i nasz Generał poświecił mi naprawdę mnóstwo czasu wyszłam z gabinetu po prawie 50 minutach ( nie chcieli byście widzieć miny pacjentów w poczekalni ) rozmawialiśmy między innymi na temat FAS-u i wzrostu Młodego, dostałam ponowne skierowanie do endokrynologa – zobaczymy co z tego wyniknie. Jednak na koniec zapytałam się czy nie zachciałaby przekazać części swojej  wiedzy innym rodzicom. Odpowiedź była krótka tak bardzo chętnie ale z praktycznego podejścia do sprawy. Moim zdaniem to najlepsze co może być, bo my nie potrzebujemy naukowych wykładów tylko mądrego pokierowania tak żeby jak najlepiej pomóc naszym pociechom

 

Panie Boże ile jeszcze ???

Trzynastego w piątek każdy się boi, że to pechowy dzień, a ja miałam super dzień, za co się nie zabrałam wszystko pozałatwiałam, zrobiłam, nic tylko się cieszyć i tak było do samego wieczora.

W sobotę dzień zwyczajny, Młody u taty, babcia przyszła na kawusię z czego byłam bardzo zadowolona nawet posiedziała, XXX przy swoich ulubionych zajęciach czyli gotowaniu. Późnym popołudniem zadzwoniłam do siostry o dziwo pośmiałyśmy się - półtorej godziny przeleciało w mgnieniu oka, za to niedzielny poranek już był smutny, bardzo szybko zorientowałam się że zaczyna się wznowa mojej choroby, kolejny atak i kilka dni z bólem i to takim że po ścianach się chodzi, przeleżanym w łóżku. Jak pomyślałam co mnie czeka i co jest do pozałatwiania w tym tygodniu to łzy same mi się cisły do oczu. Już w niedzielę z wielkim trudem pojechaliśmy do taty na cmentarza ( była 20 rocznica odkąd przeszedł na drugą stronę ) i bardzo mi zależało żeby stanąć koło Jego grobu. Od poniedziałku jest coraz gorzej i po kolei zawalam wszystkie sprawy. Babcia pojechała z Młodym na badania i po badaniach z wynikami mieli iść do lekarza ale nasz Generał stwierdził że musi być mama i koniec - babci z wnukiem nie przyjmuje. Inne spotkania poprzekładałam i wydawało by się że przynajmniej pewne problemy mam porozwiązywane. Jest środa rano dzwoni telefon i wiadomość którą słyszę jest już całkiem dobijająca, wujek informuje mnie że przed chwilą zmarła babcia. Moje skojarzenie dla wielu osób może być bardzo dziwne, ale w godzinę przejścia babci na drugi świat, dwadzieścia lat wcześniej trwała msza pogrzebowa mojego ojca, dla mnie jest to dziwny zbieg okoliczności. Dzisiaj powinnam być na pierwszym spotkaniu „pomóżmy sobie wzajemnie” a ja leżę i się wściekam bo nic nie mogę, nawet pójście na pogrzeb jest pod dużym znakiem zapytania.

Denerwuje mnie że ciągle muszę prosić, bo nic nie mogę, a ile jeszcze - nie wiem 

UDAŁO SIĘ marzenia się spełniają

Każdy z nas ma marzenia, pomagają one w normalnym życiu – powiedziałabym nawet że dodają nam sensu życia.

Czasami nasze marzenia się spełniają małymi kroczkami, kiedy rozpoczynałam pisanie bloga  też sobie wyobrażałam różne rzeczy np. jak dobrze było by poznać innych opiekunów Fasolek .

Mało to nawet nie przypuszczałam że moje nazwanie dzieci z zespołem FAS  FASOLKAMI tak się przyj mnie w mowie codziennej nawet w telewizji pada taka nazwa.

Pamiętam ile razy wyjaśniałam tą nazwę że jest pozytywna -daje nadzieję.

Teraz jest kolejny etap realizacji marzeń a wszystko zrodziło się po konferencji, kiedy wróciłam do domu zamiast odpoczywać, zaczęłam buszować po internecie , szukać, sprawdzać. Niestety moje szukanie żadnej wiedzy mi nie dało, nie znalazłam odpowiedzi na moje pytania, wiedziałam tylko że coś muszę wymyślić i się udało.

Pokierowana przez bardzo mądrą osobę poszłam do UM i przedstawiłam właściwej osobie mój szalony pomysł. Nie ukrywam że miałam strachu po uszy, mam nadzieję że nie było tego po mnie widać. O dziwo pomysł się spodobał zostałam poinformowana co mam dalej zrobić, oczywiście mam zgodę na dalsze działania. Umówiłam się na kolejną rozmowę tym razem z dyrektorem szkoły, przedstawiłam o co mi chodzi jaki mam projekt. Było mi łatwo z nim rozmawiać bo też był na konferencji i dokładnie rozumiał o czym mówię. Dzisiaj kiedy odebrałam telefon od dyrektora usłyszałam że mam ten punkt i od kiedy mam ochotę zacząć

Ustaliliśmy że punkt dla osób mających styczność z osobami chorującymi na zespół FAS, będzie działał co drugi czwartek od  siedemnastej do osiemnastej trzydzieści w sali na parterze, rozpoczynamy od 19 maja , 

Panie Dyrektorze DZIĘKUJĘ       

a mogło by być w końcu normalnie porządnie i dobrze.

Przed chwilą TVN pokazał jak wyglądają komisje orzekające niepełnosprawność, ja tak dużo o tym pisałam, że bardzo mnie cieszy, w końcu naświetlenie sprawy przez telewizję.

Zabierałam się za opisanie zielonej szkoły ale jeszcze ten temat musi poczekać.

Wczoraj odebrałam orzeczenie o kształceniu syna z PPP i to co przeczytałam w dokumencie wzbudziło we mnie wszystkie emocje.  Tak jak pani redaktor w programie, tak i ja się pytam po raz kolejny jak długo będzie taka bezkarność, kto za błędy zapłaci ? To że płacą dzieci i niepełnosprawni oraz ich opiekunowie to jest oczywiste, jednak nie słyszałam żeby płacili urzędnicy, członkowie komisji lekarskich Oni są bezkarni nie do ruszenia.

Mój syn znowu został uzdrowiony - nie choruje na FAS, nie ma problemów laryngologicznych, za to ma problemy ze wzrokiem – a to ciekawostka bo do okulisty chodzimy regularnie i nigdy nic nie zostało stwierdzone.

Tak się zastanawiam czy te osoby na pewno mają odpowiednie wykształcenie, a może byli w innym stanie ?

Może ten wpis będzie trochę za długi ale przytoczę parę przykładów

„ Młody stosunkowo dobrze klasyfikuje, wyciąga wnioski, przewiduje i planuje. Chłopiec stosunkowo dobrze rozumuje sytuacje społeczne „

Dalej jest wypisywane co potrafi z języka polskiego i matematyki w tym momencie kolejna ciekawostka - moje dziecko nauczyło się dodawać i odejmować. Ciekawe że nikt inny tego nie zaobserwował

Na końcu dokumentu czytam

„ Występują problemy również w obrębie pamięci, myślenia, rozumienia pojęć abstrakcyjnych, umiejętności rozwiązywania problemów oraz uczenia się na błędach „

W jaki sposób są pisane te orzeczenia - nie mam pojęcia, ale ja wiem jedno, muszę się od tego odwołać i znowu wojować a mogło by być w końcu normalnie porządnie i dobrze.

Takie maje złości – ale co to daje, świata się nie zmieni.

Od bardzo długiego czasu się zastanawiam dlaczego dla lekarzy, pielęgniarek mamy tyle szacunku, a opiekunowie osób niepełnosprawnych i nie ważne czy dzieci, czy dorosłych są bardzo często obrażani.

Koło naszych osób już krążą jakieś mity, jak nam jest dobrze, mało to że obrażają nas osoby nie opiekujące się nikim, to jeszcze wewnątrz opiekunów robią się jakieś dziwne podziały.

A bo ty masz lepiej bo jesteś np. młodsza, zdrowsza, a bo ktoś chodzi, a ten leży.

Nie wiem ale jak dla mnie świat staje na głowie – bo gdzie tu jest sens. Każda choroba jest inna, każdy chory jest inny, my opiekunowie też jesteśmy różni, więc po co te porównania one niczemu nie służą, do niczego dobrego nie zmierzają – one tylko dzielą

A powinniśmy dążyć żeby nasza praca była doceniana i szanowana bo jest tak samo potrzebna i wartościowa jak praca lekarza czy pielęgniarki, to my jesteśmy z naszymi podopiecznymi bardzo często 24h na dobę albo tylko z małą przerwą, to nasz świat się kręci wokół naszych podopiecznych, jak często dla siebie nie mamy czasu bo są zajęcia wokół chorej osoby a o urlopie to już można tylko pomarzyć. Żaden lekarz i pielęgniarka nie pracuje tyle co my, a to co my dostajemy za naszą pracę jest nazywane darmozjadami, kiedyś ktoś w komentarzach na tym bolgu napisał że mamy się zabrać za uczciwą robotę ....

Ja uważam ze pracuje uczciwie za nie jakie pieniądze, do tego jest to tak wszystko przez państwo skonstruowane że nie mamy płaconego Zusu, lata pracy nie wiem gdzie będziemy szukać, nasze pieniądze są nie opodatkowane, więc nie istniejemy nawet dla banku, żadnej pożyczki sobie nie zaciągniemy nawet najmniejszej.

Jesteśmy według moich odczuć, obywatelami drugiej kategorii z obowiązkiem pracy na trzy etaty na dobę.

Wiec pozostawiam ten wpis z dwoma pytaniami

1  Który lekarz czy pielęgniarka tak by pracowali ?

2  Czy należy nam się szacunek i zrozumienie ?

Ale jaja a miało być tak przyjemnie i fajnie

Tak jak wcześniej pisałam zakręty gonią zakręty, ma to swoje plusy, no ale i oczywiście minusy.

Plus jest taki że zdecydowaliśmy się na kolejny ważny życiowy krok, a najważniejsze jest to że wszyscy zadowoleni nawet Młody.

Decyzja jest taka - szukamy wspólnego mieszkanie i na tym dobre wiadomości się kończą, teraz to już zaczynają się tylko schody.

Mieszkań dużo, ale albo drogie, albo nie najładniejsze, albo za małe, albo za daleko – krótko mówiąc nie jest łatwo.

Jednak w końcu, no bo kto szuka ten znajdzie – znaleźliśmy mieszkanie które nam odpowiadało i w tym miejscu powinien ten wpis się skończyć, z dopiskiem jesteśmy szczęśliwi – a tu nic z tego, to dopiero początek opowiadania.

Dzwonię pod podany numer z pytaniem czy dodzwoniłam się dobrze i czy oferta jest aktualna. Słyszę że tak - ale czy państwo palą, czy mają zwierzęta, czy mają umowę o pracę na czas nie określony, a ile państwo mają dzieci. Zaczęłam się zastanawiać kiedy padnie pytanie jaki mamy rozmiar stopy

No ale umówiliśmy się na oglądanie tej nieruchomości – stawiliśmy się cała trójką we wskazanym miejscu i znowu jakie było moje zaskoczenie kiedy zobaczyłam cztery osoby, dzień dobry – dzień dobry zapraszamy. Okazało się że razem z przedstawicielami biura przyjechali też właściciele. Kto z nas co oglądał tego to nie wiem bo siedem osób na 50m to raczej tłok – nam się mieszkanie spodobało i znowu wydawałoby się że to powinien być koniec historii – oj nie co to, to nie.

Przyjeżdżamy do domu, dzwoni telefon czy mogą Oni zobaczyć jak mieszkamy – zgadzamy się bo nie mamy nic do ukrycia, mija godzina dzwonek – dotarli, oglądają zadają kolejne pytania – w końcu umawiamy się do biura na podpisanie umowy, Ja oddycham z ulgą -tylko zaczynamy się zastanawiać co to za biuro, które pracuje w święto do tego w niedzielę. Nagle mi się przypomina, przecież my mamy pieniądze nie w jednym miejscu i nie damy rady bo banki po zamykane, zaczynam dzwonić po znajomych kto może pomóc i każdy zaskoczony dający radę uważaj bo dziwne. Kiedy zorganizowałam pieniądze, znowu dzwoni telefon facet z nieruchomości z kolejnymi pytaniami – moje ciśnienie rośnie XXX też już zaczyna się mocno denerwować – ja odpowiadam na kolejne głupoty, zastanawiając się co jeszcze Go będzie interesowało i powoli zastanawiam się co mam Mu powiedzieć żeby w pięty poszło.

Facet się wyłącza, a nasze głowy myślą ile jeszcze razy zadzwoni z jakimi pytaniami – bo że zadzwoni to pewne.

Dochodzi wieczór - telefon nieruchomości – zaczynamy się śmiać – kolejna zmiana, tym razem zmieniła się godziny.

Jednak szaleństwo właściciela biura nie zna granic, zaczyna nas sprawdzać przez FB i tu ma pecha bo XXX ma aplikacje w której widać niechcianych gości.

Chciałam pojechać i powiedzieć co myślę ale XXX stwierdził ze zadzwoni i to załatwi może i lepiej bo już mam serdecznie dosyć.

Zrezygnowaliśmy - bo mieliśmy obawy że jak otworzymy lodówkę to wyskoczy nam człowiek z biura nieruchomości, z kolejnym pytaniem - np. jaki mam rozmiar biustu a XXX  jaką ma swoją męskość 

Już mnie ku..... bierze

Młody człowiek kończy kolejny etap swojego życia, normalnie ludzie mają powody do radości a ja mam strach w oczach.

Od kilku tygodni chodzimy „za papierkami”, robimy badania – wszystko po to żeby podjąć dobrą decyzję co do jego przyszłości.

Problem polega na tym że miejsc w których mógłby być od pierwszego września nie ma za dużo.

Tylko że nawet jak by jedni nieba przychylili to drudzy mają wszystko gdzieś. Bo w naszym przypadku przy podejmowaniu decyzji jest potrzebne prawidłowe orzeczenie, z PPP a żeby ono mogło być wypisane prawidłowo to jest potrzebne parę zaświadczeń od specjalistów to takie małe drobiazgi. Osoby co nie mają z tym do czynienia pomyślą że to takie proste a rzeczywistość to droga przez rozżarzone węgle. Taka decyzja to na kilka lat i dotyczy prawidłowego rozwoju i rehabilitacji.

Kiedy dziecko ma więcej niż jedną chorobę to wszystko powinno się znaleźć w orzeczeniu a, moja pani generał dzisiaj po jedenastu latach leczenia przeszła samą siebie.

Ponieważ następną wizytę u laryngologa mamy dopiero w czerwcu a, potrzebuję zaświadczenie o nie do słuchu syna, poprosiłam żeby wyznaczyła mi wcześniejszy termin na wypisanie dokumentu i co spuściła mnie na drzewo - mam sobie iść gdzie chcę do psychiatry , neurologa albo gdzie mi się podoba.

No to dopiero jest ciekawe bo to Ona ma wyniki badań w kartotece a nie psychiatra.

Moim zdaniem to psychiatra to jej by się przydała - bo to co zrobiła jest karygodne.

I dzięki takiemu podejściu wszystko stanęło w zawieszeniu 

Ot takie opowiadanie o przeklętej polisie która świat obraca do góry nogami

 

Ona kobieta po przejściach trochę zmęczona i osamotniona.

On mężczyzna po przejściach, walczący o każdy dzień .

Oboje mocno poobijani, jednak każdy z nich wierzy że los się odmieni, bo przecież po nocy przychodzi dzień.

 

Spotykają się nagle, nieoczekiwanie, z logiki wynika że spotkać się nie powinni, bo każdy chodzi innymi drogami.

Tym razem los im sprzyja i w jesienną pogodę trafia w nich strzała zauroczenia.

Zaczynają się spotykać, rozmawiać, wymieniać doświadczeniami, łączy ich coraz więcej, oboje czują że są szczęśliwi.

Jej znajomi trzymają kciuki cieszą się ich radością, jego nie dowierzają że coś może się zmienić.

Ona o problemach mówi, że są po to żeby były rozwiązywane.

On patrzy i słucha z niedowierzaniem.

Czas mija a Oni razem przy stole, na zakupach, na wyjeździe i przed telewizorem, w kuchni on rządzi ona ma inne zadanie.

Rozmowy, szacunek, wzajemne zrozumienie, nawet wzajemne milczenie sprawiają wiele radości.

Wszystko ich łączy a jedno dzieli – ciągle mieszkają oddzielnie bo na ten krok jeszcze nie są gotowi.

Mijają miesiące i nic się nie zmienia, aż nadchodzą kolejne problemy, jak lawina sypią się na głowę, Ona jak zwykle damy radę kto jak nie My musi się udać, a On z dnia na dzień gaśnie, gryzie się przejmuje. Zaczyna szukać sam nie wie czego, zamiast rozmowy jest dogryzanie.

W pewnym momencie słów pada za dużo, słów które ranią, działają jak brzytwa.

 

Ona się pyta – dlaczego tak mówisz dlaczego niszczysz

On odpowiada to twoja wina

Ona Mu mówi - ja jaj nie chciałam, to twoja decyzja, dlaczego niszczysz to co zbudowaliśmy.

On odpowiada - tyś mnie zmusiła.

Ona Mu  mówi - co Ty opowiadasz człowieku, zastanów się dobrze - ja i pieniądze przecież nigdy mi na nich nie zależało. Dobrze się zastanów co mówisz i jak ranisz.

 

Efekt końcowy niewiadomy bo nikt nie chce być oskarżany o to czego nie zrobił. Teraz sprawy w Jego rękach, czy ją przeprosi, czy zrozumie swój błąd, jakie wyciągnie wnioski z zaistniałej sytuacji

 

Ot takie opowiadanie o przeklętej polisie która świat obraca do góry nogami  

Zakręty, zakręty i co po nich ?

Od jakiegoś czasu dzieje się za dużo moim skromnym zdaniem.

Na razie cały ten rok jest dosyć nerwowy i ciągle się coś wydarza.

Od ostatniego wpisu Mojemu XXX zalało mieszkanie :cry: zniszczeń mnóstwo, a co za tym idzie kłopoty, nerwy i stres.

W mieszkaniu piętro wyżej puściła instalacja wodna i zalało aż po piwnice ( tsunami na budynku )  :oops:

W ubiegłym tygodniu byłam załatwić 500+ ale miałam ubaw, :lol:

Dookoła się słyszy jakie to proste, można nie ruszając się z domu :lol: , w przypadku pierwszego dziecka to papier goni papier, ksero do ksera aż zbierze się pełna teczka a na pieniądze pewnie poczekam do czerwca.

Z kolei ten tydzień to najpierw bieganina po przychodniach z synem, najdziwniej było w poradni pedagogicznej.

Okazało się że to ja wymusiłam na poradni orzeczenie żeby syn z upośledzeniem umiarkowanym chodził do gimnazjum – wiecie co mało z krzesła z wrażenia nie spadłam.

Powiedziałam kobiecie ze już dawno nie słyszałam takich bzdur i za kogo Ona mnie uważa, to ja złożyłam wniosek o badania w celu przesunięcia syna do klasy zet. No nie bardzo kobieta wiedziała jak ma wybrnąć z tego co powiedziała.

Badanie syna trwało bardzo długo i po powrocie do domu zasnął ze męczenia. No cóż okazało się że jest znowu znacznie gorzej, mózg znowu się cofa :cry:  o dalszym kształceniu nie mam mowy. Do września muszę załatwić dobrą rehabilitację na pobycie dziennym, tak zwaną szkołę życia.

Dzisiaj pakuje syna na zieloną szkołę, Młody to tak przeżywa że ciągle słyszę te same zdania, „mamo a ten czas szybko przeleci jeszcze nie wyjadę a już wrócę do domu”

Tym razem pakuje Młodego na ostatnią chwilę i nie bardzo mi się to podoba, jednak czasu ciągle brakuje.( a spakować trzeba rzeczy na wszystkie pory roku bo jedzie w wysokie góry ) 

W poradni PzP pani doktor była z syna zadowolona i następną wizytę mamy dopiero we wrześniu, leki bez zmian.

Między czasie zaczęłam planować coś po konferencji, żeby działać dalej, byłam się już pytać co i jak i może mój pomysł wypali.

A żeby wszystkiego było mało, to jeszcze trudno zaczyna się nam rozmawiać z XXX, za dużo się nam pozwalało na głowię i pogubiliśmy się.

Mam nadzieje że z tych zakrętów wyjdziemy w całości, tylko silniejsi bogatsi o nowe doświadczenia .

Ps,  zapomniałam jeszcze że jest szansa że w końcu odbędzie  się rozprawa co do mojego mieszkania taki mały drobiazg,

ponad dwa lata przestawiania dokumentów po biurkach  :mrgreen:

tablet czy rodzina

W tym tygodniu obejrzałam filmik o dzieciach tabletowych, zrobiło mi się strasznie smutno. Według mnie one są biedniejsze od dzieci których rodzice nie mają pieniędzy .

Teraz ciągle się wszystkim wydaje że najważniejsze są pieniądze i to co można za nie kupić.

To w takim razie ile kosztuje więź rodzinna, miłość, szacunek, przyjaźń, dla mnie te osoby które to mają są najbogatszymi ludźmi, może tego nie doceniają ale są bogaczami bo tego się kupić nie da .

W mojej rodzinie odkąd pamiętam były problemy do rozwiązania, jednak to co łączyło moich rodziców było bez cenne, szczere i do grobowej deski. Może nie miałam ładnych rzeczy ale miałam ciepły szczęśliwy dom pełen miłości, szacunku i tolerancji . Byłam szczęściarą bo nie nosiłam klucza na szyi, zawsze czekał na mnie ciepły obiad na stole, rodzice nigdy nie zlikwidowali stołu i krzeseł.

To przy stole byliśmy wszyscy razem, ( wspólne posiłki, rozmowy i gry ), nie potrzebowałam przyjaciółki bo miałam rodziców.

Mój tata zawsze mówił że mogę dużo ale jak raz zawiodę to już nigdy nie odbuduje tych relacji, te słowa i wiele innych mądrości dźwięczą mi do dzisiaj. Moje koleżanki i koledzy były w klasie i na podwórku, nie w wirtualnym świecie.

Teraz jestem dziwolągiem bo synowi nie pozwalam założyć profilu na FB i ograniczam czas w sieci – no cóż taka ze mnie jędza .

Pomimo że stracił pełną rodzinę to ma uśmiechniętą mamę (nareszcie) na którą zawsze może liczyć, fajnego wujka i babcie która stara się jak potrafi żeby Go zrozumieć.

O pozostałej rodzinie nie napiszę bo z przykrością stwierdzam że nie ma o kim, pozostali są tylko w drzewie genealogicznym.

 

Wszystkim życzę zdrowych, spokojnych świąt w rodzinnej atmosferze, smacznego jajka i mokrego lanego poniedziałku.

Jestem osobą roszczeniową

Wczoraj po wielo tygodniowych przygotowaniach odbyła się konferencja „ Dziecko z Fas w życiu, domu i szkole „

Mój dzień rozpoczął się bardzo wcześnie , po mimo że gro potrzebnych rzeczy i dokumentów było już wcześniej przygotowanych .

Nie lubię zostawiać niczego na ostatnią chwilę , za to uwielbiam mieć wszystko pod kontrolą, po dopinane do perfekcji .

Tak jestem perfekcjonistką .

Jak weszłam na salę konferencyjną po dziewiątej rano, to prace jeszcze trwały ale większość prac była już wykonana . Dwieście trzydzieści krzeseł robiło wrażenie, nawet się ucieszyłam że muszę być wcześniej bo mogę się oswoić z otoczeniem i nabrać trochę pewności .

Po chwili każdy z nas już miał coś do zrobienia .

Pan Jakub z Fundacji Fastryga rozkładał banery , Pani Sonia jeszcze wypisywała ostatnie kartki i pomagała Jakubowi , Krzysiek pieczętował dokumenty a ja z Kasią przyklejałyśmy prace plastyczne dzieci , pracownicy Centrum Kultury też jeszcze wykonywali swoje ostatnie prace . Okazało się nagle ze mamy już po jedenastej i nikt nie wiedział kiedy ten czas przeleciał . Zaczęli przychodzić uczestnicy konferencji i ruszył sekretariat , w oka mgnieniu mieliśmy już  rozpoczęcie .

Uczestników przywitał Pan Jakub, przybliżając powstanie Fastrygi i mówiąc że sam ma rodzeństwo adopcyjne chorujące na zespół FASD.

Pierwszym tematem był wykład pani doktor Małgorzaty Kleckiej  i zarazem założycielki i prezesa Fundacji Fastryga .

Pani doktor tłumaczyła przyczyny powstawania FAS i bardzo skrótowo przybliżyła uczestnikom 4 Cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny który powstał w USA ponieważ tam też zdiagnozowano pierwszych chorych .

Tłumaczyła jak ogromnym zagrożeniem jest stres w czasie ciąży,a nie tylko alkohol.

Na przerwie wysłuchałam kilku komplementów i że się podoba,oraz że takie szkolenia są bardzo potrzebne  - nie ukrywam że było miło takie słowa słyszeć .

Drugą część rozpoczęliśmy filmikiem pokazującym co się dzieje kiedy zachowania pierwotne a może lepiej, niemowlęce nie zanikają u dorosłego człowieka. Jego życie staje się koszmarem, no i nadszedł czas na mnie . Czy sobie poradziłam ?  Nie wiem .

Mówiłam o adopcji o problemach ze zrozumieniem i to w każdej dziedzinie . O potrzebie zastanawiania się co mówimy, podając dosyć drastyczny przykład ze środowiska lekarskiego ( na tym blogu jest opisany więc nie będę przytaczać ) , powiedziałam że jest ciągle brak dużej ilości specjalistów w dziedzinie FAS. Przecież nasze „ GÓRU ŚLĄSKA „ jakim bez wątpienia jest pani doktor Małgorzata Klecka nie jest w stanie zająć się każdą Fasolką i jej rodziną , bo bardzo często zapominamy że my rodzice też  potrzebujemy wsparcia . Opowiedziałam o nie przygotowaniu oświaty na nasze dzieci, podając za przykład dwa zadania domowe . Bardzo pozytywnie przybliżyłam dwie nauczycieli od syna z przeszłości, we wcześniejszych wpisach też o nich piszę .

O obecnej szkole Młodego i nauczycielach nie powiedziałam ani jednego słowa i zrobiłam to specjalnie , doskonale sobie zdaję sprawę że to co jednym się podoba drugim nie koniecznie .

Poruszyłam jeszcze temat węglowodanów i codziennej rehabilitacji tej w domu , szkole i na ulicy .

Po tym co powiedziałam rozgorzała dyskusja, kiedy jedna pani zarzuciła mi że mam postawę roszczeniową i tylko wymagam i ganię, czepiam się tych biednych lekarzy i nauczycieli. Okazało się za chwilę że nie ma dziecka chorego i że zamierza kręcić film. O de mnie oczekiwała usłyszeć o zaletach takich dzieci i gotowych sposobów postępowania.

Co do zalet nie ma problemu ale z tym gotowcem to jak go opracuję to zdobędę moje mistrzostwo świata. Bo gotowca po prostu nie ma każdy jest inny .

Jednak to nie ja musiałam bronić mojej wypowiedzi, tylko to mnie bronili, uczestnicy konferencji a Pani Kasia bo tak ma na imię dostała parę informacji do przemyślenia .

Żeby wszyscy mieli chwilę oddechu zrobiliśmy króciutką przerwę , po której już część osób nie wróciła, a szkoda dalszy wykład był bardzo ciekawy i nawet jak się wszystkiego nie zapamięta to podane przykłady zapamiętam do końca życia, były przynajmniej dla mnie bardzo obrazowe a mam na myśli pracę części naszego mózgu nazywanego gadzią . Jeśli o mnie chodzi nie wiem na ile zapamiętałam wykład, ale kiedy przypominam sobie przykłady z życia zaraz wiem o czym była mowa i za to bardzo pani Małgorzacie dziękuję 

Po zakończonej konferencji podchodziły osoby i po rozmowach z nimi wiem że odwaliłam kawał dobrej roboty i te spotkanie było bardzo potrzebne nawet jak się znajdą osoby inaczej myślące .

Mój tata zawsze powtarzał jeszcze się taki nie narodził co by wszystkim dogodził .

 

Wiem ze ten wpis zrobił się tragicznie długi ale chciała bym podziękować

Uczestnikom za przybycie i za tą dużą ilość dobrych słów

 

Pani Małgorzacie za naszą rozmowę, przeprowadzoną nie cały rok temu, która była przyczynkiem tego wydarzenia .

Dyrektorowi Szkól Specjalnych nr 2 i Pani Dyrektor OREW za pomoc i potwierdzenie potrzeby takich inicjatyw .

Wice prezydentowi miasta Chorzów  za zgodę na bezpłatne wynajęcie sali

Prezydentowi Chorzowa za honorowy patronat

Starochorzowskiemu Centrum Kultury za przyjęcie nas u siebie i tak perfekcyjne przygotowanie sali na konferencję

Pani Doktor  Małgorzacie Kleciej za darmowe szkolenie

Fundacji Fastryga za pomoc przy organizacji i objęcie patronatem konferencji

Mojemu przyjacielowi że mi tak dużo pomógł przy organizacji, że się za mnie denerwował i tak zwyczajnie był

Kasi za poświecony czas na wolontariat

Oraz Panu Jakubowi i Pani Soni za współpracę przez te kila tygodni .

Jak można dać się upodlić za 250 zł

Moje dziecko wyjeżdża po raz drugi na zieloną szkołę , ja jestem z tego faktu bardzo zadowolona . Nareszcie zmienia się jego podejście do rówieśników , i nie jest to tylko wyjazd, ale i chęć uczestnictwa w zajęciach pozaszkolnych ( tenis , kręgle ) marzy jeszcze o basenie, jednak na razie nie ma miejsc . Jakby tak jeszcze przestał chorować to byłoby fanie ( w tym roku kalendarzowym zalicza już trzecią infekcję )

Jednak wracając do wyjazdu, okazało się że tym razem należy mi się częściowe dofinansowanie do zielonej szkoły, na samą tą informację doznałam szoku .

Nauczona już doświadczeniem że należy najpierw zadzwonić i się dowiedzieć co i jak zamiast jeździć po próżnicy i się denerwować kilka dni temu zadzwoniłam .

Wynik rozmowy zaskakujący tak należy się dofinansowanie w wysokości 250zł i należy przywieść następujące dokumenty, po wysłuchanej informacji mówię - ale te papiery już u was są bo to wy je wystawiliście. Odpowiedź krótka muszą być, z nimi proszę przyjechać .

No cóż dzisiaj zabrałam teczkę z papierami i pojechałam , no jak ktoś myśli że coś załatwiłam, to jest w dużym błędzie .

Załatwiłam sobie wysokie ciśnienie z nerwów nic więcej .

O dziwo pod właściwym pokojem nie było osób oczekujących, ku mojemu zaskoczeniu -  no to wchodzę. Przy biurkach siedzą urzędnicy zajęci a jakże piciem kawy , czyszczeniem paznokci – a tu Im przeszkodził taki delikwent, jak on może zakłócać Ich pracę.

Mówię co przyszłam załatwić i co słyszę – proszę panią to się trzeba umówić koleżanki nie ma jest w terenie. Jak pani się umówi z koleżanką to pani tu przyjedzie wypełni stosowne papiery i umówi się na wywiad środowiskowy .

Patrzę na urzędnika z niedowierzaniem – ale ja jestem, mam papiery przy sobie a wniosek może Pan odebrać o de mnie. Nie, nie mogę to musi koleżanka to jej rejon.

Wyszłam z kartką na której łaskawie urzędnik napisał jak koleżanka pracuje i tyle załatwiłam.

Zastanawiałam się nawet czy nie zawitać do dyrektora tej instytucji – jednak po namyśle zrezygnowałam, bałam się żeby mi nie puściły nerwy.

Niestety nie potrafię zrozumieć mentalności urzędniczej takiej buty, bo gdybym nie rozmawiała i nie pytała to owszem moja wina , ale myśmy rozmawiały a ja się dopytywałam co należy, tak trudno rzetelnie wykonywać swoje obowiązki. Postawa tych osób w biurze  dla mnie też jakaś masakra, siedzą nic nie robią i robić nie zamierzają , jednak pensje zbierają – to Im się należy. Wywiad środowiskowy do wypłacenia 250 zł do zielonej szkoły, te pieniądze nawet nie idą na moje konto tylko od razu na konto szkoły – to jest jakaś kpina.

Poczułam się tam jak śmieć tu program „ Rodzina 500+ „ a tu takie podejście, czy Ci urzędnicy z własnych pieniędzy to wypłacają. Poczułam się jakbym o jałmużnę prosiła.