Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ostatnio przeczytałam takie zdanie diagnoza FAS jest dla rodziców którzy przebywają z dzieckiem cały czas bo tłumaczy szereg zachowań . Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ja jestem zdania zupełnie innego diagnoza jest podstawą wszystkiego , pozwala zrozumieć , wymagać zrozumienia od innych np. rodziny , pedagogów , lekarzy ,sąsiadów , nauczycieli . Daje możliwość prowadzenia właściwej rehabilitacji , codziennej pracy z młodym człowiekiem .

Moim zdaniem dla dziecka z dysfunkcjami rehabilitacją może się okazać nawet wynoszenie śmieci , postawienie wody na herbatę .

Problem tkwi bardzo często w nas opiekunach prawnych Fasolek ,co dzisiaj potwierdziła mi dyrektor OREW . Fas jest chorobą obciążającą rodziców biologicznych , zwłaszcza matki ( tatusia nasienie też nie powinno być pod wpływem % ) a konsekwencje ponosi potomek i to przez całe życie .

Mamy problem przyznać się przed samym sobą że wychowujemy człowieka z zespołem Fas a co dopiero powiedzieć to głośno i wyraźnie publicznie . Wiec jak jeszcze wymagać od innych akceptacji , zrozumienia jak to my mamy największy problem.

Kiedy opiekun się pogodzi z chorobą będzie w stanie walczyć o dobro dziecka  i nie ważne czy to będzie szkoła , przychodnia czy sąsiad na podwórku .

O FAS powinniśmy mówić tak jak o cukrzycy , astmie , raku , czy autyźmie . To też jest choroba przewlekła ( nieuleczalna ) wymagająca dużej ilości zrozumienia , osoby cierpiące na FAS potrzebują mnóstwo miłości , ciepła,  szacunku

Ze szkoły wyszłam zadowolona z pozałatwianymi sprawami

Kolejny ciężki tydzień za mną , dzisiaj byłam w szkole Młodego , podpisywałam dokument dotyczący zwolnienia syna z egzaminu gimnazjalnego .

Okazało się że dzisiaj dyrektor też znalazł dla mnie chwilkę czasu .

Po chwili czekania znalazłam się w gabinecie i mogłam zadać Dyrektorowi pytanie które mnie nurtuje już jakiś czas .

Co udało Mu się uzyskać w Poradni Pedagogiczno Psychologicznej w sprawie bałaganu w dokumentach nastolatka .

Przypominam że według obowiązujących przepisów syn z upośledzeniem umiarkowanym powinien uczyć się w szkole życia ( szeroko rozumianej ) a nie w gimnazjum , a nasza poradnia zadecydowała inaczej ,dając Mu nauczanie indywidualne  w szkole .

Niestety tak Dyrektor jak i Ja zostaliśmy potraktowani jednakowo przez tą placówkę .

Ponieważ jestem po maratonie lekarskim z synem znam opinię specjalistów dotycząca decyzji pracowników poradni i nie jest ona pochlebna .

Wszyscy mówią że jest to z krzywdą dla Młodego . No cóż w najbliższym czasie zawitam do tej placówki z prośbą o wyjaśnienie Ich postępowania , teraz już nie pozwolę się zbyć .

Okazało się też że ów Poradnia ma swoisty system pracy i bardzo często pracuje po swojemu , nie ma sensu rozpisywać kolejnych przykładów - jedno jest jednak  pewne umila wszystkim życie .

Dyrektor wrócił też do sytuacji z pierwszego września , wytłumaczył mi co pokrzyżowało Jego plany pracy i nie pozwoliło na rozmowę .

Tak po tym co usłyszałam rozumiem brak czasu i konieczność przeniesienia terminu , ale niestety pani Wicedyrektor się to wtedy nie udało spowodowało tylko moją frustrację i złość . Myślę że minuta rozmowy z Dyrektorem nie doprowadziła by do takiej mojej reakcji .

Omówiliśmy wstępnie jeszcze jeden temat ale to już na inną okazję .

Ze szkoły wyszłam zadowolona z pozałatwianymi sprawami  :lol:

Dziękuję.

Dzisiaj są trzecie urodziny bloga , rozpoczynając pisanie miałam pewne plany i marzenia – chciałam żeby zespół FAS był bardziej rozumiany a osoby chorujące nie były wyśmiewane . Oczywiście byłam też pewna leku np. a kogo może obchodzić to o czym mam zamiar pisać .

Do dzisiaj nie uważam siebie za  blogerkę .

Ten blog zmienił bardzo wiele – dla mnie .

Dziękuję Wam za odwiedziny , za wszystkie komentarze , życząc Wszystkim dużo radości , zdrowia , wszelkiej pomyślności

Wszystkich wizyt: po roku było  12081 po dwóch  48214 po trzech latach 118550  

Maraton

Nie znoszę takiej pogody , działa na mnie fatalnie . Czuję się przy niej dodatkowo zmęczona .

Obowiązków mi nie brakuje kończę załatwiać wszystkie formalności z drugą komisją lekarską .

Komputery na biurkach a my papierki i papierki , jeden podpis goni następny do jednego biura jeździ się po kilka razy , za to w telewizji obiecanek całe mnóstwo , wodolejstwo i nic więcej .

Do tego jeszcze Młody w tym tygodniu codziennie u lekarza . Na razie wszystko z synem jest dobrze , jednak w każdym gabinecie jakaś dyskusja albo wykład .

Lekarz alergolog zrobiła mi wykład dotyczący ubezpieczeń zdrowotnych , co dziwniejsze w tym samym dniu w orzecznictwie dostałam wykład dotyczący tego samego tematu , tylko zdanie było przeciwne . Haha to kto ma racje , czysty bałagan w przepisach .

Pani neurolog to kobieta z „ jajami „ nie dość że wie co dokładnie oznacza zespół Fas i nie mam na myśli wyglądu , tylko np. poważne deficyty w zachowaniu . Jest osobą tak bezpośrednia że ja zawsze się zastanawiam czy byłam na kawie u koleżanki , czy u lekarza .

Dobra rada lekarki zalecenie na co najmniej pół roku „ mama musisz sobie sprawiać drobne przyjemności , to tak dla własnego zdrowia psychicznego , a Młody też na tym zyska „ i jak tu się z Kobietą nie zgodzić – nic tylko realizować i nie zapominać o sobie :-) 

Lekarz psychiatra dzisiaj potwierdził mi tylko brak znajomości problemów syna , dokładniej rzecz biorąc nie zna się na zespole Fas , kiedy czytała rozpisaną diagnozę to mnie zadawano pytania, a co to znaczy , no cóż zostawię to bez komentarza . Co nie znaczy że nie lubię tej kobiety , jednak dla dobra nastolatka będę musiała poszukać specjalisty z wiedzą o Fas nie tylko psychiatry .

Jak przeanalizowałam ostatni kwartał to chyba w tym roku już za bardzo nie odpocznę , czyli pozostaje mieć nadzieję że pogoda będzie bardziej sprzyjająca

Węzeł gordyjski

Są sytuacje w życiu które można nazwać patowe . Do takich na pewno należy relacja między mną a byłym mężem . Przeszłość tak wpływa na nasze rozmowy że ja już nie mam siły - nawet dla dobra syna ani się z nim słyszeć , ani widzieć .

Problem polega na tym że Młody nie ma ochoty zerwać kontaktu z ojcem , tatuś robi co chce a synuś się pozłości i za chwilę wszystko wybaczy . Jest to związane z pracą mózgu u Młodego - niestety tatuś żeruje na chorobie syna . Jedyne co ten człowiek widzi to własne duże EGO .

Dzisiaj dałam mu do przeczytania rozpisaną diagnozę ( bardzo szczegółową ) jest to nowy dokument o którym zresztą nic nie wiedział , bo się dzieckiem interesuje od święta . Na moje pytanie jak ma zamiar sprostać niektórym zaleceniom , usłyszałam – nie będziesz mnie przepytywać , a ja mam swoje problemy ..........

Odpowiedziałam Mu po raz setny że jak nie potrafi się zorganizować to niech dla dobra Młodego Go w końcu zostawi .

Od tego momentu rozmowa zaczęła przypominać wojnę domową adrenalina rosła z sekundy na sekundę . Człowiek który pił i uznawał knajpę za dom a kumpli za rodzinę , a mój kręgosłup za worek treningowy , ma czelność powiedzieć że ja rozwaliłam małżeństwo i to ja zniszczyłam dziecku rodzinę .

Efekt końcowy kazałam Mu wyjść i to szybko bo moja miarka cierpliwości właśnie się przelewa .

Syn nie słyszał naszej „rozmowy „ kazałam Mu wyjść na podwórko . Na szczęście .

Dwie rozmowy i każda inna .

Jakiś czas temu zastanawiałam się czemu jedne osoby mają mnóstwo pokory w sobie a inne wcale . Co na to wpływa - charakter , wychowanie albo jakieś kompleksy a może jeszcze coś  innego ?

W ciągu dwóch dni rozmawiałam z dwoma psychologami odnośnie syna i cóż rozmowy zupełnie inne . Niestety z tą pierwszą panią było przeciąganie liny , ja mówię jedno a ona odwraca kota ogonem . Hasło które mi się najbardziej spodobało „ my musimy wszystkie dzieci traktować jednakowo „ .

Ja  uważam że powinno się traktować dzieci z szacunkiem ale zgodnie z ich problemami i deficytami żeby nie robić In krzywdy . Nasze zachowanie powinno być dostosowane do możliwości dziecka np. wiadomo że dziecka z cukrzycą nie poczęstujemy niczym słodkim ale mało kto wie że dziecku chorującemu na zespół FAS też nie możemy podać węglowodanów prostych bo pogłębiają chorobę .

Kiedy powiedziałam to pani psycholog co usłyszałam – ojej ja tego nie wiedziałam .

Mogę zrozumieć to że nie da się wszystkiego wiedzieć , ale nie potrafię zrozumieć upartości .Pomimo że nie wiem to i tak ja mam rację . Przecież to jest tylko wielkie ego i nic więcej mało to, to ego szkodzi . Kojarzy mi się to z powiedzeniem -

„ Kierownik ma zawsze rację a jak nie ma to patrz punkt pierwszy gdzie napisane – kierownik ma zawsze rację „

Rozmowa druga mnie zaskoczyła i to bardzo – dzień dobry możemy porozmawiać bo to ja w tym roku będę miała zajęcia z pani synem i chciałabym się dowiedzieć jak najwięcej o jego problemach z czym sobie nie radzi na co zwrócić uwagę , przeczytałam że ma Fas .

Okazało się ze Kobieta ma dosyć dużą wiedzę , ma kontakt z osobami chorującymi i uważa że ciągle wie za mało.

Oczywiście pół godziny przeleciało jak w oka mgnieniu pomimo rzeczowej wymiany informacji , a ja wyszłam z „bananem „na twarzy . Nareszcie Młody we właściwych rękach .

Oczywiście wiem że nie wszystko nam się uda ale też wiem jedno - grając do tej samej bramki mamy szanse pokonać jakieś deficyty syna             .

Oby więcej takich osób na naszej drodze 

Jak w tym dzisiejszym świecie pozostać sobą ???

Ile razy słyszałam że kiedyś było łatwiej , znając trochę historii to nie bardzo bym się z tym zgodziła , a to wojna , powstania , stan wojenny , kartki i inne takie trudne momenty życia Polaka . Jednak teraz jest więcej fałszu i obłudy i nie myślę o szklanym ekranie .

Szukać nie muszę daleko bo i w mojej rodzinie dzieje się tak że aż wstyd się przyznać . Jeden od drugiego mieszka daleko , nikim się niby nie interesują a „dupę „ super obgadują . Pełno w tym hipokryzji dzisiaj liczy się pieniądz nie ważne jakim kosztem osiągnięty . I tak się zastanawiam jak wśród tak katolickiego Narodu - diabeł rządzi i dzieli . Gdzie jest choćby dziesięć przykazań ???

Ostatnio w krótkim czasie słyszę – twoja szczerość potrafi zabić

-       ty nie potrafisz kłamać

-       twoim przyjacielem to warto być nigdy nie wrogiem .

Kiedy nie dawno rozmawiałam z moją „ D „ mówię -wiesz ja nie mam dużo znajomych a co najdziwniejsze w cale ich nie szukam .

W Odpowiedzi usłyszałam - chwała Bogu bo Ty się przejmujesz wszystkimi do o koła , martwisz się naszymi problemami . Kobieto jesteś za dobra jak na dzisiejsze czasy a ludzie tą dobroć nie wiadomo jak by odbierali , nie koniecznie pozytywnie .

I trudno nie przyznać racji „D”

Moi rodzice powtarzali mi bardzo często „ wyżej czterech liter nie przeskoczysz „ i to jest prawda , a mój Ojciec mówił „ w życiu najważniejszy oprócz zdrowia jest honor „

Obserwując ten świat teraz jest więcej chorągiewek niż ludzi z honorem .

Temat nie bardzo pasujący do bloga a zespole Fas ale jak Wiecie ja tu piszę na różne tematy. A swoją drogą jak osobie z takimi deficytami wytłumaczyć że ludzie nie są tylko dobrzy i trzeba np. uważać co się mówi i komu 

kobiety rodzą dzieci dla siebie a mężczyźni są tylko dawcami nasienia

Ostatnio jestem już tak zmęczona życiem że powoli „padam „ mój organizm czuje się jak by mnie czołg przejechał , przemaszerowało stado baranów a na koniec owce zjadły .

Oczywiście wiem że nie mogę się poddać , bo mam dla kogo żyć i o co walczyć . Dobrze wiedzieć że u boku jest człowiek który pomimo wielu problemów jest i nie znika . Bo problemy są do rozwiązywania a z drugą osobą się jest po mimo ........

Dzisiaj przeczytałam że kobiety rodzą dzieci dla siebie a mężczyźni są tylko dawcami nasienia . Dla mnie to największa bzdura i pełny egoizm wypowiadającej się w ten sposób  osoby .

Dzieci w każdym wieku potrzebują mądrej matki i mądrego ojca . Bo kochać też trzeba umieć . Problem polega na tym że to my dorośli często nie potrafimy sprostać temu zadaniu i niestety nie ma to nic wspólnego z wykształceniem ani pochodzeniem . Moim zdaniem wzorce rodzinne mają najwięcej do powiedzenia , a może się mylę ?

Mój młody człowiek jest przykładem jak w domu potrzebny jest mężczyzna . Na początku ich znajomości obserwował , sprawdzał na co sobie może pozwolić . Porównywał ( tak myślę ) do taty , zresztą bardzo często mówił bo tatuś to , a tatuś tamto . Ten etap dla dorosłego człowiek jest na pewno bardzo trudny , jednak teraz powoli wszystko się zmienia . Tatuś jest ale myślę ( z własnej obserwacji Młodego ) na drugim planie a wujek jest oczekiwany , a o której będzie , a przyjdzie dzisiaj , a pójdziemy ..... a zrobimy ......  mama zaczekamy na wujka to zjemy razem . Takie niby drobiazgi , jednak z drobiazgów składa się życie . Jeśli ktoś myśli bo wujek rozpieszcza to nic mylnego , wręcz odwrotnie od razu określił zasady co wolno a co absolutnie nie przejdzie i jest konsekwentny w tym co mówi i robi , a ja jestem z tego powodu szczęśliwa że Młody  NARESZCIE  ma prawidłowe wzorce .

Dzisiaj wszyscy gonią za pieniędzmi , gadżetami , ważniejszy jest nowy samochód , dobre wczasy , większe mieszkanie lub dom może jakaś działka by się przydała . Tak to jest ważne ale co z tego jak nie ma rodziny , szacunku , zrozumienia , nikt z nikim nie rozmawia . Dzisiaj rodziny mają problem żeby zjeść wspólny posiłek , spędzić razem czas . W tej rzeczywistości to faktycznie kobiety rodzą dzieci a panowie są tylko dawcami . 

Kto pisze o wakacjach prawie miesiąc po rozpoczęciu roku szkolnego?

Kto pisze o wakacjach prawie miesiąc po rozpoczęciu roku szkolnego? No cóż taka aparatka jak ja .

Młody zaczął odpoczynek od „ Zielonej Szkoły „ pogada jeszcze Im za bardzo nie dopisywała ale dwa tygodnie na świeżym powietrzu z rówieśnikami i z dala od mamy były bezcenne . W tym czasie myśmy pojechali aż na dwa dni w góry . Po pięciu latach pobytu w jednym miejscu chłonęłam każdą chwilę , śpiew ptaków, zachód słońca , wędrówkę po górach . Cisza i spokój i bliska osoba koło mojego ramienia - żyć nie umierać .

Następny wyjazd był zupełnie niespodziewany i zaskakujący żeby nie napisać niewiarygodny . Podróż do Warszawy na nagranie do telewizji była całkiem fajną przygodą , ale najbardziej zszokowały mnie korki i 20km w dwie godziny i to o godzinie 18 do 20 stej . Jak w tym mieście można żyć ? Co do samej telewizji podeszłam do sprawy bardzo zadaniowo i starałam się nie wpadać w panikę . Byliśmy tacy zdolni że ani nie porobiliśmy zdjęć , ani nie pobraliśmy autografów. Zadanie wykonane możemy wracać do domu .

Ostatnia podróż była już bardzo planowana i oczekiwana . Po jedenastu latach pojechaliśmy do mojej przyjaciółki do mojej „ D „ Dopisało wszystko , nie mogliśmy się nagadać było cudownie z jednym ale - czas za szybko przeleciał . Kiedy już wróciliśmy zastanawiałam się z XXX czy to się zdarzyło czy to się nam śniło .

Między naszymi większymi wyjazdami spędzaliśmy wolne gorące chwile na basenie , nad jeziorem , z nocą pod gołym niebem .

Młody szalał w wodzie i mogły by mu urosnąć płetwy , chociaż niestety pływać nie potrafi.

W samochodzie umilał nam czas swoją muzyką , nie ma jak być  dyskdżokejem :-)  To syn się najszybciej regenerował . Jak On to robi ?

Dla kogo jest ta szkoła ???

Dzisiaj byłam w szkole syna na spóźnionej wywiadówce i na dzień dobry miałam bardzo dziwną rozmowę z wicedyrektorką . Spotkaliśmy się na korytarzu i usłyszałam takie pytanie - czy już zaprzyjaźniłam się ze szkołą . No cóż chyba nie do mnie z tym pytaniem . Cała kilkuminutowa rozmowa była bardzo dziwna np. nie mogłam się dowiedzieć co szkoła może zaproponować synowi dla Jego rozwoju .

Biedna Wychowawczyni bo musi mi przekazywać informacje a nie ma z synem ani jednej lekcji .

Ja się pytam jak tu poprawnie pracować ?

Młody ma w tym roku znowu zupełnie innych nauczycieli ( podobno jest to dla Jego dobra – tak twierdzi dyrekcja )

No to mamy wszystko w temacie wiedza o zespole Fas z cechami autystycznymi . Moja ocena dwója z wykrzyknikiem ( do szkoły Panowie i Panie uczyć się trzeba )

Dzięki naszym komisją lekarskim wyszło na jaw że syn ma upośledzenie umiarkowane i nie powinien uczyć się w gimnazjum tylko w szkole życia .

Dlaczego piszę wyszło na jaw , bo w pierwszej klasie gimnazjum widząc niepokojące zmiany u Młodego , w poradni pedagogicznej zrobiłam wszystkie potrzebne badania . I wtedy zamiast pełnej dokumentacji dostałam tylko orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole od drugiej klasy , które jak przeczytałam nazwałam herezją . Jednak dopiero teraz rozumiem dlaczego nie mogłam dostać pełnej dokumentacji .

Dzisiaj zaniosłam te dokumenty wychowawczyni , ciekawa jestem jaka będzie decyzja dyrekcji szkoły . Bo jest to na pewno ewenement i procedury na coś takiego nie pozwalają .

Tak jeszcze z dziwnych zarządzeń , jak nie ubezpieczę dodatkowo mojego nastolatka to nie będzie mógł wychodzić na żadne wycieczki .

Oprócz tego nie może korzystać ze świetlicy szkolnej . Na moją prośbę - dzisiaj ze świetlicy korzystał drugi raz w ciągu trzech lat .

Kiedyś Czesław Niemen śpiewał „ Dziwny jest ten świat „ a ja powiem jeszcze tylko - dziwna jest ta edukacja szkolna .

Czy czoś się zmieniło ???

Jest sobotnie popołudnie , piękna pogoda , chodzimy koło tego miejsca prawie codziennie -odkąd pamiętam , ale jednak w środku nie byłam od bardzo , bardzo dawna . Idąc przypominam sobie w najdrobniejszych szczegółach swój ostatni mecz , gdzie stałam , jaka była atmosfera , pogoda , o jednym tylko nie bardzo mam ochotę pamiętać ile miałam wtedy lat . Doszliśmy do miejsca spotkania , kibiców jest całkiem sporo , zwłaszcza że to tylko otwarty trening . Na stadion jednak wpuszczą nas dopiero za 25 minut . I tu znowu zaczynam porównywać w myślach , kiedyś po prostu byśmy weszli , nikt nikomu nie kazał by czekać . Teraz wszystko się zmieniło ale czy aby napewno wszystko ? Otwiera się brama zaczynamy wchodzić idziemy na trybunę w pierwszej wersji na górną , nagła zmiana decyzji jednak dolna , siadamy a ja znowu wracam do swojej przeszłości . Trybuna jest taka sama jak przed laty nic się nie zmieniło , dalej piękna zielona murawa zresztą nasz stadion z niej słynął odkąd pamiętam . Oświetlenie też to samo , niby niewiele bo zamiast betonu są krzesełka i sektory od cała zmiana . Atmosfera na stadionie pomimo zmiany pokoleń też pozostała bez zmian . Jak zwykle ciarki latają po plecach jak z męskich gardeł wydobywają się okrzyki dopingu . Zmieniło się jeszcze to że teraz dopingiem kieruje zagorzały kibic z nagłośnieniem , a moje ulubione miejsce na stadionie teraz przeznaczone jest dla gości drużyny przeciwnej . Na koniec treningu piłkarze dziękują kibicom a i trener zostaje „ wywołany do odpowiedzi „ trwają śpiewy podziękowania są odpalone race . Mnie się podoba prawie wszystko ( jednak co mi się nie podoba zostawię do siebie jest to jeden drobiazg o którym powiedziałam XXX ) No cóż ja mam swoje zdanie On swoje a kto ma rację czas pokaże . Tym razem miałam okazję poobserwować też syna jak się zachowuje . I tak to spędziliśmy rodzinnie miłe popołudnie na świeżym powietrzu . 

Moje Państwo ma mnie .......

Ten post dedykuję wszystkim politykom nie zależnie od partii politycznych . Wszystkie partie " troszczą się " jednakowo .

Wiem że to mocne słowa ,ale jestem ich w pełni świadoma , żadna partia tak naprawdę nie zajęła się sprawami opiekunów osób niepełnosprawnych i samymi osobami chorymi , niezależnie od wieku , albo inaczej od 0 do lat 99.

Jesteśmy we własnym kraju traktowani jak persona non grata . Już wiele tu na tym blogu napisałam o szkolnictwie , służbie zdrowia . O pomocy społecznej nie piszę - bo się o nic nie proszę , kiedyś prosiłam o lekarstwa dla syna , to byłam za bogata o parę groszy . Mnie zrobiło się wstyd a powinni się wstydzić politycy . Bo ustawy są dla nie wiadomo kogo, chyba  dla alkoholików , tym ludziom  wszystko się należy .

Czy ktoś zdaje sobie sprawę - co przeżywają co dwa lata opiekunowie samotnie wychowujący chore  dzieci ? Pewnie nie . Więc pozwolę sobie opisać piekło na polskiej ziemi . Przecież trzeba nam urozmaicić życie .

Orzeczenie o niepełnosprawności kończ się 30-06-2015 roku to z dniem 01-07- 2015 tracimy ubezpieczenie zdrowotne i wszystkie pieniądze na przeżycie . Zostajemy wykluczeni poza nawias społeczeństwa . Dokumenty na komisje możemy złożyć 30 dni przed końcem orzeczenia , tylko dwa razy w tygodniu. Na komisję czeka się pięć sześć tygodni ( króciutko ) od daty komisji dwa tygodnie na wydanie dokumentów . Następnie z papierkami maszerujemy na odpowiedni pokój i wypisujemy pełno kolejnych papierków które z „czterdzieści razy podpisujemy - „ jak by nie wystarczył jeden podpis i jeden dokument do wypełnienia . Jednak to nie koniec czekania, bo od tego momentu czekamy cztery tygodnie na uprawomocnienie decyzji , ale to jeszcze nie koniec umilania życia . Osobiście jedziemy odebrać decyzje w wyznaczonym terminie , bo znowu musimy czekać na kolejne uprawomocnienie , żeby po dwóch kolejnych tygodniach poszedł przelew na konto i nareszcie jesteśmy ubezpieczeni . HURA . Całość procedury to od 09-06-2015 do 14-09-2015  Gratulacje dla ustawodawcy . Nas w tym roku czekają podwójne takie przejścia , te daty nie są przypadkowe , to są nasze daty a że syn ma urodziny 08-08 i w tym roku skończył 16 lat to jedna komisja wydała orzeczenie od 01-07-2015 do 08-08-2015 i w ten oto sposób mamy za niedługo kolejną komisję i całość procedury przywracania nas do społeczeństwa będzie trwać pół raku .

Więc drodzy politycy nie mówcie o polityce prorodzinnej

chyba że nas ona nie dotyczy

Życzę Wam pracy bez pieniędzy i bez ubezpieczenia przynajmniej przez rok żebyście wiedzieli co my szaraki przeżywamy dzięki Waszej uprzejmości  ( a po roku się Wam wszystko nadpłaci ) 

ps. cały problem polega na możliwości składania dokumentów wystarczyło by zmienić 30 dni na 90 i problem rozwiązany 

Czy jest szansa że jeszcze coś się zmieni ?

Mój nastolatek rozpoczął ostatni rok gimnazjum - myślę że za rok będziemy wszyscy zadowoleni że już do tego miejsca niepomaszerujemy i nas już tam nie zobaczą .

Ja już dużo na temat naszych relacji napisałam i niestety znowu początek fatalny . Tak naprawdę nie mam już na żadną relację ze szkołą ochoty . Wiem że pracują tam różni nauczyciela i cenie każdego pedagoga z powołaniem .

No cóż jednak „ ryba psuje się od głowy „ wczoraj pan dyrektor pokazał mi moje miejsce w szeregu .

Syn ma mieś nauczanie indywidualne w szkole . Tym razem udało się dostarczyć dokumenty jeszcze podczas wakacji i cóż z teko , papierki nie wyszły z sekretariatu , mało to - tak mamuśka nie dostarczyła , winowajca musi być . Przez te lata nikt nie zorientował się  że mamuśka jest pedantką i bardzo obowiązkową osobą , no cóż taką mamy oświatę sorry jak powiedziała pewna pani minister .

Więc znowu na wariackich papierach , dalej nie wiem jakie będą przedmioty i na kiedy załatwić ośrodek rehabilitacyjny , ale co to kogo obchodzi . Przecież to tylko jedno dziecko a mamuśka upierdliwie uparta jakby to była drużyna narodowa .

Do tego byłam taka głupia że od kilku dni próbowałam z panem dyrektorem się spotkać , żeby porozmawiać na kilka tematów . I wczoraj kazano mi poczekać bo znajdzie się dla mnie czas  . No to po ponad godzinie spędzonym pod sekretariatem dowiedziałam się że nie ma dla mnie jednak czasu .

Wysłał panią wicedyrektor żeby mnie pięknie spławiła . Powiedziałam pięknie że to jest bezczelność i te przeprosiny to ja nie przyjmuję .

Podejście do rodzica godna „ POCHWAŁY „ 

Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .