szantaż i strach

Jest pogodny dzień okno w biurze jest otwarte na oścież koleżanka pali papierosa. Tak kiedy okno było otwarte pozwalałam koleżance palić była w tedy lepsza praca bo mniej przerw. Dzwoni telefon na moim biurku - zgłaszam się zgodnie z procedurami i to co słyszę powoduje że brakuje mi oddechu . Po chwili odzyskałam mowę i tłumaczę - proszę tak nie mówić tak nie można myśleć kobieta jednak odkłada słuchawkę a ja jeszcze raz przetwarzam co usłyszałam . Ela patrzy na mnie co się stało co to za telefon  - wiesz muszę jechać natychmiast do dyrektora zadzwoń do kierownika i zapytaj się czy muszę wracać do biura albo jutro przyjechać wcześniej . Dobra nie martw się usłyszałam . Między czasie dzwonię do sekretariatu czy jest szef bo muszę się jeszcze dziś z nim widzieć i porozmawiać , po chwili słyszę odpowiedź dyrektor na panią czeka czy potrzebny jest kierowca . Podziękowałam i powiedziałam dotrę sama już wychodzę . Za godzinę dotarłam do szefa jak mnie zobaczył to powiedział od razu do sekretarki dwie kawy i wodę co - się stało pani jest przeźroczysta. Kiedy już usiedliśmy zaczęłam tłumaczyć Dyrektorze zadzwoniła do mnie Pani .... i jak nie znajdziemy jej pracy to Ona zagroziła że popełni samobójstwo . Za chwilę byliśmy oboje przeźroczyści sekretarka wchodząc z kawą od razu się zapytała czy nie potrzeba pogotowia . Zaczęliśmy się zastanawiać co zrobić i czy ta osoba jest to w stanie zrobić . Doszliśmy do wniosku że nie ma sensu ryzykować i mieć kobietę na sumieniu . W krótkim czasie szef znalazł nowe miejsce pracy . Oboje byliśmy zadowoleni że się udało , a ja byłam dodatkowo zadowolona że się nie pomyliłam co do ludzkiej twarzy szefa . Wydawałoby się że sprawa jest załatwiona  i kobieta powinna też być zadowolona . Za około miesiąc dzwoni kobieta i mnie opiernicza z góry na dół że jej w niczym nie pomogłam i ona się ze związków wypisuje a ja jestem do niczego . Kiedy odłożyłam słuchawkę moja Ela mówi czy ja dobrze zrozumiałam - tak tak dobrze .
Moja koleżanka się zapytała mnie czy było warto - siedziałaś po godzinach żeby wykonać swoją pracę  , jeździłaś tyle kilometrów do dyrekcji , obroniłaś kobietę i ci podziękowała :lol:   Odpowiedziałam było warto i zrobiła bym drugi raz

JednaZwielu  

Pełne zaskoczenie tego się nie spodziewałam

Wczorajszy dzień był trochę ciężki , może dla tego że jeszcze dobrze nie zregenerowaliśmy się po środzie . Rano pojechaliśmy na badania jak zwykle była kolejka i nużący czas oczekiwania sprawiał że bardzo się nam nudziło . Młody był bardzo zdenerwowany i nawet przerażony cały czas mówił jak katarynka . W końcu jak było po wszystkim odetchnął z wielką ulgą - no nic nie bolało byłem dzielny . Mówiąc szczerze ja też byłam zadowolona z Jego zachowania . Kiedy przyjechaliśmy do domu syn zjadł i  zażył swoje leki , zdziwiłam się kiedy stwierdził że się trochę zdrzemnie . Musiał być bardzo zmęczony bo prawie resztę dnia przespał i nawet z tatą nie miał ochoty rozmawiać zapytał się tylko - sobota jest za niedługo to się będę z tatą widział ?

Kiedy Młody spał ja poszłam do sklepu na małe zakupy i wykorzystując że nie ma klientów zaczęłam przepraszać właściciela za wczorajsze zachowanie mojego nastolatka . Moje zdziwienie było niesamowite kiedy usłyszałam - ja się nie gniewam On miał gorszy dzień i wyładował swoje emocje . Ja Go bardzo lubię i znam a za chorobę nikt nic nie może . Podziękowałam za zrozumienie i w tym momencie się jeszcze bardziej zdziwiłam bo Pan mi wręczył mały upominek to dla Pani i Syna

Pierwszy raz się spotkałam z taką reakcją

JednaZwielu

czy można pogodzić dwie strony medalu ???

Maj jest moim ulubionym miesiącem przynajmniej tak było do tej pory . Spacery wśród zieleni , jazda Młodego na hulajnodze albo rowerze , jednym słowem dużo przyjemności . Jednak do przyjemnych rzeczy doszło kilka wizyt lekarskich a niestety wszędzie trzeba odstać i nigdy nie wiadomo co się usłyszy , jeszcze testy w poradni pedagogiczne . Tymi dodatkowymi zajęciami mamy zajęty maj i czerwiec . Już się cieszę ;)  , dzisiaj tylko trzy godziny u otolaryngologa chwila przerwy na dojazd i rehabilitacja . Kiedy wróciliśmy do domu to już nic się nie chciało , gdyby syn jeszcze cały czas nie marudził a na koniec nie obraził człowieka w sklepie to może i by było nie źle , a tak w sklepie mało zawału nie dostałam , marudzenia wszyscy mieli serdecznie dosyć . Jutro powtórka z rozrywki bo trzeba pojechać na badania .

Pani doktor dzisiaj wyjaśniała że nie kupujemy do uszu żadnych czyszczących preparatów - rozmowa wzięła się z tego że pani w szkole tłumaczyła synowi jak ma czyścić uszy i co mama ma kupić. Lekarka była zdziwiona że szkoła wchodzi w jej kompetencje i zamiast zajmować się zdrowiem musi tłumaczyć takie rzeczy .

Mówiąc szczerze ja dalej nie rozumiem pracy tej szkoły :( nie bardzo wiem na czym się skupia . Nie rozumiem dlaczego wchodzi w role rodzica , do tego nie współpracuje z rodzicami a przynajmniej ze mną , i jeszcze rozwala mi plan zajęć z dzieckiem .  No cóż jak nazwać któryś już plan lekcji w ciągu jednego roku szkolnego , tym razem jest tak ustawiony że ani jedna rehabilitacja nie pasuje . Nie bardzo wiem o co chodzi bo szkoła ma zgłoszone że syn chodzi na zajęcia do OREW i nie wiem czy mam napisać kolejne pismo czy zrezygnować z rehabilitacji . Jak będę miała prawo wyboru to zwolnię Młodego za szkoły ,bo załatwienie OREW po przerwie graniczy z cudem . Nie wiem kto zmienił mi wizytę w poradni pedagogicznej gdzie sama ustalałam termin i na majowy się nie zgadzałam , informacja została podana w zeszycie od syna przez wychowawczynię . Kto jest autorem zmian nie wiem jednak znowu muszę rezygnować z rehabilitacji żeby zgłosić się do poradni , przecież to tak nie powinno być o co tu w tym wszystkim chodzi . Ze szkoły mój nastolatek przychodzi wiecznie z jakimś problemem , a to włosy są za długie a to za tłuste , to znowu z paznokciami coś nie tak , teraz jeszcze doszły uszy . Może ja jestem głupia ale to chyba moja rola żeby dziecko było zadbane a nauczycieli żeby było wyedukowane . Przykro mi ale na temat umiejętności szkolnych nie bardzo mogę się wypowiedzieć , a bardzo bym chciała . Młody przez cały rok szkolny nie wiem czy aby miał dziesięć zadań domowych , do ani jednej klasówki też się nie uczył , a oceny są różne . Mam nie odparte wrażenie że siedem lat ciężkiej pracy syna , nauczycieli z poprzednich szkół i mojej jest marnowane . Młody za to po szkole zachowuje się tak jak jego koledzy w szkole , kiedyś mi powiedział Im wolno to dlaczego mnie nie wolno . Moja odpowiedź bo Ty nie jesteś Oni była mało przekonująca, a jak się zachowuje w szkole nie wiem do tej pory było nie źle.

Moim zdaniem nie byłoby tylu pytań, jak by współpraca była właściwa , bo to wszystko jest do rozwiązania , jak dwie strony są ZA

Ten wpis nie jest chęcią oszkalowania  szkoły tylko pokazania jak widzi rodzic edukację szkolną .

Moja prośba do nauczycieli uczących dzieci chore na zespół FAS  , One potrzebują dużo zrozumienia ta choroba u każdego dziecka może przebiegać inaczej jednak większość jest bardzo wrażliwa na słowa , gesty, nie podważajcie autorytetu rodziców bądź lekarzy . Na pewno nikt by nie chciał żeby był podważany autorytet nauczyciela więc niech to działa w dwie strony

JednaZwielu  

Część druga czy może istnieć przyjaźń damsko męska ???

Zbiegiem czasu zaczęliśmy poznawać swoich partnerów życiowych . Najpierw do naszej nietypowej przyjaźni musiał się przyzwyczaić mój były mąż . Okazało się że Panowie szybko znaleźli wspólny język , jednak byli teście mieli już zupełnie inne zdanie. Kiedy moja noga pięknego dnia wylądowała w gipsie to się zaczęło pilnowanie . Moi rodzice jeszcze jak mieszkałam w domu rodzinnym z naszą przyjaźnią nie mieli problemu . Chociaż czasami było ciekawie np po obronie jeden z Adamów w stanie bardzo wskazującym na spożycie zamiast zawitać do domu to zawitał do mnie. Pamiętam minę taty i śmiech od ucha do ucha , zamiast się wściekać kazał na jutro kupić biedakowi dużo maślanki bo na pewno będzie chory i biedny . A do teściów nic nie docierało tylko jątrzyli i szukali dziury gdzie jej nie było , trzeba przyznać że nie ułatwialiśmy im życia . Bo przy nodze w gipsie nie wiele można zrobić więc odwiedzali mnie często zawsze minimum w dwójkę ale teściowa zjawiała się już po chwili . W ramach sprawdzania czy czegoś nie potrzebuję była u mnie już czasami i o ósmej rano miała swoje klucze i wchodziła jak do siebie . Efekt tego pilnowania był taki że zakończyło się to odebraniem kluczy przez męża, mamusi mało szlak nie trafił . Kiedy chłopaki poznawali swoje partnerki to po jednej rozmowie lub dwóch sprawy były wyjaśnione można było znowu planować wspólne , wyjazdy , imprezy , spędzać razem czas. Po mimo upływu lat i zmian które zaszły w naszym życiu  możemy dalej na siebie liczyć . Jestem wdzięczna losowi że poznałam tak fajnych ludzi i mówię tu też o żonach Adamów .

Czy istnieje przyjaźń damsko męska ???

Czy istnieje przyjaźń damsko męska ??? Dla wielu ludzi nie , a dla mnie tak. Poznaliśmy się w pracy dawno temu z Adamem I przez telefon i zaczęło się mało ciekawie bo od zgrzytu , okazało się że On jest pierwszy dzień w pracy i nie rozumie co ja chcę . Język techniczny nawet w języku polskim może być kompletnie nie zrozumiały. Adama II poznałam trochę wcześniej też tylko telefonicznie .Adama III ( specjalnie wszyscy mają takie same imiona ) poznałam jako ostatniego jak zmieniłam miejsce pracy . Z przyczyn technicznych dotyczących  zakładu pracy i ze względu na łatwiejszy dojazd zostałam przeniesiona do miejsca gdzie pracowali trzej Panowie . Szybko okazało się że potrafimy się dogadać i to nie tylko zawodowo. Każdy z nas był wolnym człowiekiem bez zobowiązań , mieliśmy szalone pomysły na spędzanie wolnego czasu . Pamiętam zaskoczenie ludzi jak na wolnym powietrzu zimową porą graliśmy w paletki ( babingtona ) , spacerujące osoby potykały się o własne nogi . Jeździliśmy na mnóstwo wycieczek, bardzo często pakowaliśmy plecaki a resztę organizowaliśmy na miejscu , co skutkowało spartańskimi warunkami . Ale jak się jest młodym to kto by tam na takie rzeczy zwracał uwagę . Któregoś razu ochrona PKP na dworcu nie wiedziała co ma z nami zrobić , nasze przestępstwo polegało na tym że z koleżanką zrobiłyśmy kolację na dworcu - w poczekalni ( podobno takie zachowanie było zabronione ) ale kanapki smakowały . Innym razem Adam III nam się rozchorował do lekarza nie było możliwości dotrzeć , zaczęłam kombinować sposobami domowymi i się udało . Lekarz  w poniedziałek już był obowiązkowy , jednak to już problem nie był bo wróciliśmy w niedzielę do domów późnym popołudniem. Zdarzyła się raz zupełnie nie przyjemna sytuacja, kiedy z nami pojechał jeszcze jeden chłopak , i nie wiem co sobie myślał , kiedy w nocy próbował wejść pod moją kołdrę , zanim ja zdążyłam zareagować Adam I już robił porządek . Tak od początku mieliśmy do siebie zaufanie , wiedzieliśmy co wolno a co nie żeby drugiego nie obrazić .  W pracy nie było zmiłuj każdy wiedział co ma robić , a jak coś było zawalone to opieprz też był ,w tym miejscu nie było taryfy ulgowej . Spotykaliśmy się na imprezach różnego rodzaju , chodziliśmy do kina i na wystawy,  w ciągu miesiąca na palcach jednej ręki można było policzyć kiedy się nie widzieliśmy po pracy , oczywiście nie zawsze wszyscy razem . Jednak nasze koleżeństwo zaczęło przeszkadzać naszym współpracownikom , na mnie " wylano wiadra pomyj " jaka to jestem łatwa, lekka i przyjemna . Któregoś razu jeden człowiek chciał sprawdzić moją lekkość i się bardzo zdziwił kiedy na jego twarzy odbiły się moje palce a twarz zrobiła się czerwona . Moim zdaniem mam bardzo dobrą zasadę - nie byle gdzie , nie byle jak i nie byle z kim i zawsze się tego trzymałam i trzymam . Jak tylko jeden punkt nie pasuje to znaczy że nie warto. Ten czas był jednym z najcudowniejszych już dorośli a jeszcze bez obowiązków .Koniec części pierwszej

Smutne przemyślenia prozy życia :(

Tyle teraz się mówi o Janie Pawle II bo kanonizacja. Jednak po oglądanie paru filmów nie wiele zmieni , a ile każdy z nas wyniósł z nauczania to każdy sobie musi sam odpowiedzieć . Znam na prawdę kilka osób które regularnie chodzą do kościoła , komunii a w szarości dnia codziennego w " łyżce wody by utopili " . O pomocy sąsiedzkiej to i owszem , ale w obgadywaniu to pierwsze skrzypce grają . Ewentualnie nic nie widzą nic nie słyszą nic ich nie obchodzi .Z dwojga złego wolę wersję drugą . W rodzinach też bywa różnie .Kiedyś wujek mi powiedział przy jakiejś rozmowie to tylko 300 zł kosztuje , jednak czy On zdaje sobie sprawę ile to jest dla mnie pieniędzy? Oczywiście że nie bo moja osoba jest Mu zupełnie obojętna .Inny bardzo rodzinny człowiek miał pretensje jak mogę za żądać alimentów od byłych teściów . Tylko zapomniała się zastanowić czy mam co jeść z synem albo czy mam gdzie mieszkać , i co mnie skłania do tak drastycznych decyzji . Innym razem połowa rodziny się oburzyła jak mogłam zostawić mamę na wigilię sama , drobiazg polegał na tym że to Mama nie przyjęła mojego zaproszenia , a ja chciałam zjeść ostatnią wigilię na swoim jeszcze trzy pokojowym mieszkaniu. Ktoś inny ma zdanie o mnie -  jaka jestem głupia , leniwa jak nic nie przeżyłam , bo kasza manna mi z nieba leciała. Ubaw polega na tym że mnie ta osoba kompletnie nie zna . Oczywiście nie ma sensu wymieniać wszystkich nie przyjemnych sytuacji. Od kilku lat mówię że rodziny umierają za życia .Moje zdanie wynika z tego że nie widujemy się latami, nie interesujemy sobą , nie pomagamy sobie wzajemnie . Każdy sobie rzepkę skrobie . Po przeczytaniu tego wpisu jak się ktoś obrazi to  trudno Dla mnie rodzina to mama i syn , a ludzie mi bliscy to przyjaciele . To oni wiedzą co się u mnie dzieje czy trzeba w czymś pomóc czy jest wszystko ok .Ktoś powie " sama sobie na pogrzeb pójdę " , tego nie wiem ale jedno jest pewne bardzo się boję kto pomoże mojemu synowi , co się z nim stanie jak mnie braknie . Widząc to wszystko do o koła bardzo się tym martwię i coraz częściej o tym myślę . A czy mam sobie coś do zarzucenia owszem  , tak wad mi też nie brakuje , na pewno chciałabym mieć więcej cierpliwości . Też mam swoje marzenia i jeszcze cele do zrealizowania

JednaZwielu

 

" Czy warto diagnozować dzieci "

Ostatnio przeczytałam w internecie następujące pytanie " Czy warto diagnozować dzieci " chodzi o podejrzenie zespołu FAS . Moim zdaniem jest tylko jedna odpowiedź. Sama choruję od urodzenia na nieuleczalną chorobę (  nie napiszę jak się nazywa ) diagnoza w moim przypadku nie była trudna ale leczenie jest niemożliwe .Przeszłam sama bardzo wiele poznałam wielu lekarzy z różnymi tytułami i nauczyłam się dzięki temu kiedy należy unikać pewnych gabinetów . O dziwo łatwiej mi się porozumieć z profesorem niż z lekarzem , oczywiście to nie reguła. Dla mnie każdy dzień życia to dar . Dlatego kiedy się zorientowałam że z Młodym jest coś nie tak od razu wiedziałam że muszę się dowiedzieć co to jest za choroba. Najpierw się dowiedziałam że jestem histeryczką i szukam zdrowemu dziecku chorób. Inna specjalistka stwierdziła że Syn ma padaczkę oczywiście się nie zgodziłam , jednak leki wykupiłam ,przeczytałam ulotki i zadecydowałam że dziecku nie podam . Po kolejnej kłótni z rodziną jaka to jestem przemądrzała i wszech wiedząca poszłam do pediatry i zapytałam czy ta diagnoza według niej jest wiarygodna kiedy nawet w EEG nic nie wyszło . Pani Pediatra poparła moją decyzję i stwierdziła że jestem bardziej odpowiedzialna niż ten specjalista . Kolejnym razem nie zgodziłam się na badanie specjalistyczne bez narkozy , powiedziałam znam te badanie wiem jakie jest nie przyjemne . Lekarka nie mogła powiedzieć do czego ma ono służyć u Młodego więc zrezygnowałam . Diagnozowałam uparcie aż doszłam do celu i mówiąc szczerze nie wyobrażam sobie inaczej . Syn rósł negatywne cechy się nasilały , napady złości i agresji też a ja przez lata zastanawiałam się co się dzieje , w szkole wychodziły różne deficyty i była ciągła niewiadoma . Dopiero poskładane puzzle dały odpowiedź co z czego i dlaczego .Przeszliśmy wiele ale na pewno było warto

Rower

Pierwszy rower Syn dostał w prezencie od chrzestnej na roczek. To był na owe czasy kombajn do rozwijania różnych umiejętności , jednak najbardziej polubił jazdę na samochodziku pojazd był bardzo stabilny a Młody szalał tak że można było zawał dostać kiedy pokonywał wszystkie zakręty. Okazało się że Młody tak szalał że sąsiadce sufit się trząsł , myśmy nie pomyśleli o tym i dopiero kiedy nam zwrócono uwagę skończyła się jazda po mieszkaniu. Następny to już kupiony przez dziadka czterokołowiec na nim Młody nauczył się jeździć na dwóch kółkach kiedy od pieliśmy boczne. Pewnego razu na wycieczce z dziadkami Syn tak jeździł że wylądował w stawie , jednak niczego Go to nie nauczyło dalej szalał . Na rowerze kupionym przed komuniom przez drugą  babcię Młody przejechał z tatą wiele kilometrów zawsze był zadowolony i przeważnie była wycieczka za krótka. Tata padał a Młody ja chcę jeszcze i kiedy pojedziemy znowu. Syn  nigdy nie jeździ bez opieki . W tym roku jest wielka radość bo już jeździ na rowerze dla dorosłych na początku było strasznie przez zabawnie . Strasznie bo nie mieścił się przy skręcie albo lądował na ludziach mało nie wjechał pod samochód byłam przerażona nic takiego by się nie działo gdyby raczył słuchać ale niestety musi być jak zwykle. Tym razem nie jest to nowy rower tylko już pełnoletni na którym kiedyś jeździłam ja. Oddałam go do sprawdzenia do profesjonalisty i okazało się że jest dobry i nawet nie trzeba oliwić łańcucha . Byłam w szoku że kupiłam kiedyś tak dobry egzemplarz. Młody lata w skowronkach i jak tylko ładna pogoda na przejażdżkę trzeba iść

Dlaczego jest tak dobrze – a jest tak źle ?

Młody widzi świat po swojemu niekoniecznie tak jak my . Podobno w szkole jest wszystko dobrze , szuka kontaktu z rówieśnikami nie stwarza problemów . I to jest jeden świat , szkoły. Drugi to ten który znam ja i jest przeciwieństwem tego pierwszego . Syn przychodzi wściekły naładowany agresją ,rzuca plecakiem i w kółko narzeka co kto zrobił , powiedział to są całe litanie . Skarży się wszystkim dookoła, pani w sklepie , babci , tacie, pani doktor . To są jego dwa światy i pewnie obydwa prawdziwe a jakże inne. Może to moja wina że są dwa bo ciągle tłumaczyłam i tłumaczę czego w szkole nie wolno robić że trzeba być koleżeńskim a jak jest coś nie tak to należy to powiedzieć pani nie wolno nikogo bić. Może w ten sposób zbudowałam „ idealny„ świat szkoły przynajmniej na pozór. Młody do szkoły nie chce chodzić a to brzuch boli , a to śpi po naście godzin i nie można Go dobudzić. Innym pomysłem jest nie branie leków bo a nóż alergia doprowadzi co najmniej do infekcji. W taki sposób chodzi do szkoły w kratkę. Jak mamy wizytę u specjalisty to ja się zastanawiam ile znowu spędzę czasu w przychodni a Młody jak fajnie do szkoły nie idę .W ostatnim wpisie napisałam że „ Od wczoraj przeżywa sytuację że kolega z klasy złamał nos w szkole podczas bójki , okazało się że nos złamany w dwóch miejscach a do tego była potrzebna operacja. „ Młody człowiek tak to widział i tak to przedstawił ,podobno było inaczej bo był to wypadek i nikt tego nie zrobił specjalnie. To jest prawda że nie wolno oceniać ale ja będę się upierać przy swoim że nie oceniam tylko próbuję zrozumieć. A ja jestem w dwóch światach co wcale nie jest łatwe. Nie mogę podejść do sprawy że Młody wszystko widzi źle i tylko On się myli i we wszystkim przesadza. Nie mogę też podejść do sprawy w drugą stronę muszę to wyważyć co wcale nie jest proste. Napiszę to po raz kolejny o zespole FAS ciągle za mało się wie ciągle jest problem ze zrozumieniem bo co ten człowiek miał na myśli. Ktoś powie bo Młody kłamie a ja powiem że nie On niestety inaczej odbiera świat po swojemu od specjalistów słyszę że to ja mam Go zrozumieć. Ok. ja mogę to robić do końca swego życia ale co z resztą świata jak świat ma odbierać Młodego kiedy mało kto wie na czym polega jego choroba. Przecież niedawno rozważaliśmy z lekarką co do nauczania domowego. A dla czego Syn odbija swoje zachowanie w domu i na najbliższych , psycholog wytłumaczył mi to tak bo jest bezpieczny i nie może cały czas kontrolować emocji

Tych których obraziłam poprzednim wpisem Przepraszam nie miałam takiego zamiaru

JednaZwielu

 

Złamany nos - dostosowana edukacja

Pogoda jest przepiękna a ja ciągle jestem zmęczona w nocy nie mogę spać a co jakiś czas nie mogę wstać bez kawy nie mogę funkcjonować. Prognozę pogody oglądam kilka razy i tak nie wiem jaka będzie.Młody dzisiaj od rana się wściekał nic mu się nie podobało do szkoły poszedł na ostatnią chwilę. Od wczoraj przeżywa sytuację że kolega z klasy złamał nos w szkole podczas bójki , okazało się że nos złamany w dwóch miejscach a do tego była potrzebna operacja. Przypomniała mi się sytuacja z jesieni kiedy miałam spięcie z wychowawczynią i pedagogiem że przesadzam bo w życiu trzeba sobie radzić. Jednak wolę żeby Syn sobie nie radził i mówił co się dzieje niż lądował na bloku operacyjnym albo miał kogoś On bić . Wyszło na moje i to jednak szkoła sobie nie radzi , nie można zostawiać dzieci żeby sobie same problemy rozwiązały

Ostatnio jeden z Senatorów zresztą na wózku w programie telewizyjnym mówił jakie pieniądze się wydaje na dzieci niepełnosprawne i jak to mamy się dobrze , jakie są dobre szkoły i oświata przygotowana . Sytuacja ze szkoły syna jest przykładem tego przygotowania. Do szkoły specjalnej jest zsyłka wszystkich którzy sobie nie radzą i to z różnych przyczyn , nierzadko dzieci i młodzież ma kuratora i są po prostu łobuzami z przeszłością którym się nie chce uczyć i zewsząd już ich wywalili .Razem z takimi osobami chodzą dzieci naprawdę chore mój Syn się ich boi . Jak można powiedzieć że dla dzieci niepełnosprawnych jest przygotowana edukacja to jakaś ironia . Jeśli chodzi o integrację to tych szkół jest stanowczo za mało i trzeba czekać niestety latami. Poradnie Pedagogiczne mają swoje terminy i procedury i nie ma nic to wspólnego z jakimkolwiek dobrem .Posłowie i Senatorowie za biurkiem wszystko wygląda dobrze ale może tak w terenie należy sprawdzić a nie opowiadać bzdury w telewizji.

Dzisiaj w końcu usłyszałam podczas wywiadu, od jednej matki strajkujące w Sejmie że nie ma systemu że pieniądze to nie załatwienie problemu. Powiedziała o rzeczach o których ja pisałam wcześniej. Szybka ustawa naprawdę nie załatwi niczego dopóki nie zmieni się cały system takie przepychanki będą trwały bez końca 

JednaZwielu

Na razie wygląda to tak - że Mu pacjent zmarł

Każdy z nas ma wiele problemów jednak są takie z którymi trudno sobie samemu poradzić. Młody człowiek nie radzi sobie z żadnymi . Jedno co Mu się udaje to obrażanie najbliższych i nie ma co do tego skrupułów. Kiedy cokolwiek Go zdenerwuje to wyładuje się np na mnie . Wczoraj ze szkoły przyszedł wściekły jak osa nie można było zrozumieć co się stało . Myśli urywał po dwóch wyrazach i zaczynał od nowa się wściekać . Dopiero wieczorem zrozumiałam tyle że dzieci Go popychają jak pisze w zeszycie , źle się zachowują wobec Pań , mówią brzydkie słowa i obrażają a do tego Pani Go przesadziła .Oczywiście postaram się wyjaśnić o co chodzi bo do końca roku jeszcze trochę zostało a Syn tak jest podekscytowany że nawet łóżka Mu brakuje i dwa razy musiałam Go w nocy z podłogi zbierać . W szkole i poradni pedagogiczno psychologicznej zgłosiłam że chce przenieść Młodego do Zespołu Edukacyjno Terapeutycznego oczywiście motywując dlaczego. Dowiedziałam się jednak że przeniesienia nie będzie wcześniej niż z nowym rokiem szkolnym , bo trzeba zrobić badania a termin wyznaczony na czerwiec do tego musi zebrać się komisja a i w zespole musi znaleźć się miejsce . Jednym słowem wszystko tradycyjnie ważniejsze niż dobro dziecka

Nie powinnam politykować ale moje spostrzeżenia mnie przerażają. Tak się zastanawiam czy warto chodzić na wybory. Parlamentarzyści odpoczywają bo dni wolne i Osoby wykluczone strajkują ale co to kogo obchodzi. Kiedy była tragedia Smoleńska to pieniądze były żałoba narodowa, znalazło się wszystko nawet odszkodowania i to jakie pieniądze. Naród jednak słyszy kiedy już nie potrafi żyć bo odbiera się człowieczeństwo że nie ma, że będzie , trzeba poczekać bo ustawa .Tego bo można jeszcze trochę wypisać ale czy ma to jakiś sens ? Panie Premierze zabierzcie się w końcu do porządnej pracy bo tego chaosu już jest dosyć . Na razie wygląda to tak - chirurg ma wyciąć ślepą kiszkę a wycina serce i jeszcze zaskoczony że Mu pacjent zmarł.


 

Moje spojrzenie na problem niepełnosprawności

Od kilku dni śledzę strajk Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych  i mam bardzo mieszane uczucia z tego co widzę i słyszę . Panie Premierze czarne owce są wszędzie nawet w Pana partii i faktycznie kombinatorzy  też . Jednak może mniej pracowników za biurkiem a więcej w teren do pomocy i kontroli . Jeśli chodzi o dzieci z zespołem FAS mogło by być znacznie niej wystarczy uczyć przyszłych rodziców o skutkach picia ( tatusia i mamusię ) Stworzyć prawo do sterylizacji rodziców jeżeli notorycznie rodzą dzieci  Fasolki ( te dzieci i tak są porzucane przez biologicznych rodziców , mają duże szczęście jak trafią do adopcji)  . Trzeba odpowiednich ministrów zagonić do pracy i już oszczędności . Szeroki dostęp do badań prenatalnych i kolejne oszczędności się znajdą przynajmniej na przyszłość . Jeśli chodzi o zdeterminowanych rodziców nie wylewajcie dziecka z kąpielą bo możecie w tych emocjach zaszkodzić . Nie jesteście od pisania ustaw ani od oceniania niepełnosprawności mniej emocji więcej konkretu . Partia Pana Ziobry chce na naszych barkach dostać się do Unii i niech nie opowiada jak nie zależy Im na głosach poparcia . Żaden Rząd do tej pory porządnie nie zajął się sprawami ludzi chorych termin też nie jest przypadkowy za niedługo wybory . Dla mnie sprawa jest o wiele poważniejsza , szybka i prawidłowa diagnoza , dostęp do refundowanych leków , szybka ścieżka do specjalistów , prawidłowa edukacja , dostęp do kultury , odpowiednia rehabilitacja , sprawa pochówków , kolonie bądź wczasy rehabilitacyjne , szkolenia rodziców . Problemów mnóstwo porozwalanych po różnych ministerstwach do puki nie będzie jednej konkretnej ustawy i jednego ministra który będzie za wszystko odpowiadał nigdy nie będzie dobrze . Żeby napisać dobrą ustawę potrzeba czasu a nie trzech dni powinna być wysłana ankieta dla rodziców dzieci niepełnosprawnych która moim zdaniem powinna zawierać następujące pytania  na co choruje dziecko jakie ma deficyty, co one ograniczają , jakie przyjmuje leki czy w rodzinie jest jedno czy więcej dzieci chorych czy jesteście biologicznymi czy adopcyjnymi rodzicami lub opiekunami prawnymi , ankieta powinna być też do lekarzy specjalistów . Ponieważ sprawa jest też w różnych ministerstwach to powinny one ze sobą współpracować . Może w ten sposób powstała by porządna ustawa satysfakcjonująca wszystkie środowiska i zgodna z Konstytucją.

Wiosenna alergia - radość i smutek

Nadeszła moja ulubiona pora roku WIOSNA dzień dłuższy , dookoła wszystko zielenieje , serce się cieszy . Młody człowiek jednak taki szczęśliwy nie jest alergia wybuchła jak wulkan . Co roku przeżywamy to samo ale w tym roku jednak wygląda to inaczej . Skutki alergii są takie że nawet leki nie zdążyły zadziałać . Kichanie , smarkanie , załzawione oczy , nocne nie spanie , wszystko to powoduje że jest tą wiosną bardzo zmęczony . Pani magister w aptece już nas zna i jest tylko śmiech, i pytanie co znowu  tym razem . Ja jak już widzę receptę to mam dosyć i pytanie ile znowu zapłacę i z czego będzie trzeba zrezygnować. Spacery do póki nie zaczną działać leki są zabronione bo tylko spotęgujemy objawy. Dlatego tatuś odwiedził syna dzisiaj a nie w sobotę .Tym razem był krótko, może i na szczęście bo rozmowa z Nim jest to strata czasu, a Jego herezje wyprowadzają z równowagi i jest Mi po prostu wstyd za to co mówi i co robi.
Od kilku dni trwają protesty w Sejmie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych jak ja rozumiem ich emocje i problemy. To trzeba być na naszym miejscu żeby wiedzieć co znaczy opieka całodobowa nad dzieckiem niepełnosprawnym. Wymyślenie skali niepełnosprawności naprawdę ktoś w tym Rządzie się napracował i jeszcze zaskoczony że rodzice się oburzyli .
Dzisiejszy potok słów na konferencji prasowej Pani Marszałek mnie oniemiało dużo i nic a żyć trzeba , a że życie to dziadowanie to kogo to obchodzi ?

Jak to z tą tolerancją i zrozumieniem bywa ?

Mieszkałam w mieście gdzie w jednej dzielnicy Ksiądz postanowił nauczać ludzi nie z ambony i teorii tylko praktycznie tolerancji. Można pomyśleć że to nie możliwe . Ksiądz w niszczejących hotelach robotniczych stworzył najpierw dom dla osób na wózkach inwalidzkich na dzień dzisiejszy wszystko jest bardzo rozbudowane . Powstała szkoła  , basen ośrodek zdrowia, zaplecze rehabilitacyjne ,cała dzielnica została dostosowana do osób niepełnosprawnych z różnymi deficytami. Początki nie były łatwe ale się udało i teraz nikt niczemu i nikomu się nie dziwi , sama przebudowa wszystkich chodników to było wyzwanie . Osoby niepełnosprawne poruszają się bez opiekunów i nie ma takiej potrzeby żeby ktoś taki był . Pamiętam swoją historię związaną z osobą na wózku , był to młody mężczyzna poruszający się na wózku elektrycznym który był całkowicie sparaliżowany , żeby nie spaść był przypięty pasami a wózkiem kierował za pomocą policzka i ust . Widząc to stanęłam jak wryta jakby mnie zamurowało za chwilę zrobiło mi się bardzo wstyd dlaczego tak fatalnie zareagowałam , a że okazało się że wózek nie chciał podjechać pod małą górkę trzeba było pomóc miałam możliwość przeproszenia . Kiedy zaczęłam przepraszać pan zaczął  się śmiać tak tak gdyby nie wasza determinacja w działaniu jako mieszkańców i ludzi ze stowarzyszenia ja co najwyżej mógłbym w domu jak roślinka wegetować , odpowiedziałam ale ja przecież nic nie zrobiłam a jeszcze swoim zachowaniem obraziłam . Usłyszałam a wózek sam pod tą górkę wjechał przecież pani pomogła .Faktycznie mentalność została nam zmieniona i to nawet tak zwanym łobuzom oni też nauczyli się pomagać .

Niepełnosprawność może dotknąć każdego a jednak o tym nie myślimy bo ważne jest tu i teraz ,bo liczę się ja , liczy się wygląd , pieniądze i czubek nosa