Szukaj na tym blogu FAS
sobota, 16 listopada 2013
Mecz w życiu codziennym sukces czy porażka ?
JednaZwielu
piątek, 8 listopada 2013
CHCESZ MIEĆ NIEULECZALNIE CHORE DZIECKO PIJ W CIĄŻY
Tak to niestety jest prawda wybryk albo ... kobiety w stanie błogosławionym okupi dziecko nieodwracalną chorobą zespołem FAS. W sieci można zobaczyć filmy pod tytułem Wieczne Dziecko i rozpacz niektórych matek. Anglicy i Amerykanie podchodzą do FAS bardzo poważnie "My uważamy że wystarczy dwie godziny lekcyjne w liceum na lekcji religii "
Ostatnio młoda osoba powiedziała mi ciociu po co się tak pieklisz to nie ma sensu. Odpowiedziałam popatrz na Młodego i zastanów się jakie On ma i będzie miał życie co się stanie jak mnie zabraknie. Zapadła cisza ,więc jaka jest ta wiedza ??? Lekarze wiedzą więcej niż parę lat temu ale ciągle diagnozy trwają latami , w szkołach wiedza wśród grona pedagogicznego zostawię bez komentarza .
Moje dziecko na pewno
- nie nauczy się wiązać butów
- nie ma poczucia czasu
- nie rozróżnia wartości pieniądza
- nie ma poczucia odległości
- ma problem z emocjami
- nie ma potrzeby zdobywania wiedzy
- sam nie jest w stanie ubrać się odpowiednio do warunków pogodowych
Jestem ciekawa a nigdy się nie dowiem ile osób w tym momencie zastanowi się to jak taki człowiek żyje. Tak na pierwszy " rzut oka osoba zdrowa " a w rzeczywistości małe dziecko niezależnie od wieku
Komentarz na ulicy ludzi którzy nas nie znają nie wychowane rozkapryszone dziecko porządne lanie Mu się należy.
Bardzo długie lata syn spał w pozycji embrionalnej jako maluszek wyglądało to rozkosznie jednak powyżej pierwszego roku życia zaczęło przerażać do dzisiaj ma bardzo płytki sen budzi Go każdy dotyk wystarczy tylko przykryć kocem i już po spaniu.
Te osoby które blog czytają regularnie wiedzą że Młody ma jeszcze inne problemy zdrowotne. Ja na własny użytek ale lekarz też to potwierdzają Młody ma cechy Autystyczne połączone z ADHD, każda zmiana w jego życiu jest dużym problemem psychicznym, nawet kosz na śmieci musi stać zawsze w tym samym miejscu.
JednaZwielu
sobota, 2 listopada 2013
Nostalgia Wszystkich Świętych.....
Jednych osób bardziej brakuje, drugich mniej. Jednak rodzina zaczęła się coraz bardziej rozdzielać, rozjeżdżać po świecie. Kiedyś wszystkie drogi prowadziły do dziadków(jak byłam dzieckiem). Obojętnie czy było się na spacerze albo w kawiarni lub na boisku sportowym to zakończenie zawsze było u dziadków. Wydaje mi się że nikt z nikim się nie umawiał to była tradycja i potrzeba spotykania się. Dzisiejszy świat jest zupełnie inny, rodzina liczy się coraz mniej natomiast liczy się pieniądz i gadżety. Przedwczoraj byłam na pogrzebie starszej Pani znajomej moich rodziców. Pani Jadwiga była bardzo dobrą, ciepłą osobą, życzliwą ludziom a do tego bardzo pracowitą niezależnie od swojego wieku. Całą msze przepłakałam i zastanawiam się jak to jest możliwe że bliskimi staja się "osoby obce", a rodzina przechodzi na dalszy plan. Tata i Dziadkowie zawsze starali się żeby rodzina była najważniejsza, życie jednak pokazało swoje z bratem nie mam już kontaktu od lat. Kiedyś się starałam ale w końcu przestałam bo nie mam ochoty być intruzem. Słyszałam tylko, że podobno został dziadkiem.
Ja jestem gadułą wśród swoich, ale czy to znaczy że rodzina jest mi obca???
JednaZwielu
II Liebster Blog Awards
Witam,
dostałam pierwszą nominację „Liebster Blog Awards”, za co bardzo dziękuję.
Nominacje otrzymałam od http://ksiakucharska.crazylife.pl
Co to takiego Liebster Blog Award;)
„Wyróżnienie Liebster Blog Award otrzymywane jest od innego blogera w ramach uznania za “dobrze wykonaną robotę”. Osoba z wyróżnionego bloga odpowiada na 11 pytań zadanych przez osobę, która blog wyróżniła. Następnie również wyróżnia 11 osób (informuje je o tym wyróżnieniu) i zadaje 11 pytań. Nie wolno nominować bloga, z którego otrzymało się wyróżnienie.”
Oto moje odpowiedzi.
1.Wypad z znajomymi czy odpoczynek na kanapie?
Kiedyś wypad ze znajomymi najlepiej w góry teraz spacer i kanapa.
2.Kto Cię wspiera w twoich decyzjach?
W moich decyzjach wspieram się sama.
3.Twój idol kulinarny bądź inny to?
Idola nie mam ale lubię programy Gordona Ramsaya.
4.Co daje ci Blogowanie?
Dzielenie się doświadczeniami zastępuje rozmowę.
5.Twoje hobby?
Kiedyś miałam w nadmiarze teraz został dobry film
6.Inspiracje czerpiesz z ?
Inspiracje to samo życie.
7.To co lubisz w sobie?
To że mogę być sobą nie muszę już niczego udowadniać.
8.Deska czy rolki?
Najlepiej własne nogi ale kiedyś rolki.
9.Przyrządzenie obiadu samemu czy restauracja?
Okazyjnie restauracja a obiad najlepiej smakuje w domu (wiem co jem)
10.Bloguję bo…
Bo lubię bo sprawia mi to przyjemność
11.Jak zabijasz nudę?
Najpierw trzeba się nudzić...
A TERAZ MOJE PYTANIA:
- Kino czy telewizor ?
- Góry czy morze ?
- Dom czy hotel ?
- Fałsz czy obłuda a może szczerość ?
- Dziecko czy pies ?
- Jedzenie czy gotowanie ?
- Śniadanie czy kolacja ?
- Dres czy strój wizytowy ?
- Poranek słoneczny czy deszczowy ?
- Pieniądze czy przyjaźń ?
- Rower czy samochód ?
1. http://moj-przyjaciel-rak.blog.onet.pl/
2. http://fasolik.blogspot.com/
3. http://ekspresikowo.blog.onet.pl/
4. www.etuard-tomson.blog.pl)
5. http://kalinaxa.blogujaca.pl
6. http://hania-7.blog.pl/
7. http://mints.blog.pl/
8. http://testowanie.piszecomysle.pl/
9. http://be-healthy-and-beauty.blog.pl
10. http://roza28.blog.onet.pl/2013/11/02/a-buuu/
11. http://bizuteriasandra.blog.pl/2013/11/02/wezel-przyjazni-bransoletki-z-mysla-o-przyjaciolkach/
DZIĘKUJE I POWODZENIA :D
JednaZwielu
środa, 23 października 2013
Ja głupia myślałam ...
Myślałam że już w życiu mnie nic nie zdziwi a jednak. Ostatnio pisałam o wychowawczyni ale to jeszcze nic. Wczoraj w ośrodku rehabilitacji dowiedziałam się że mam traktować syna jak małego chłopca i tyle bez dyskusji. Ja głupia myślałam że po to jest rehabilitowany żeby się rozwijał.
Dzisiaj w szkole pewna mądra osoba (nie wiem czy to pedagog ,czy psycholog ) poinformowała mnie że ciągle mam pretensje, bo Młody jest pod kloszem, bo opowiada historie z bajki , nikt nie będzie pilnował czy jest ubierany czy nie, że szkoła reaguje a w szkole wszystkie dzieci mają deficyty .Początek rozmowy był taki, przywitała mnie rozmawiając przez telefon nie przedstawiając się i informując że nie ma czasu taka praca . Dla mnie to był już pierwszy szok to Ona prosi mnie o spotkanie jestem w tym miejscu piąty raz bo nie mogłam Jej zastać ,nawet zostawienie telefonu nie pomagało. Niestety zdania mamy rozbieżne bo moim zdaniem od zaglądania pod nogawki do gwałtu wcale nie tak daleka droga jak mi próbują tłumaczyć. Sprawa kurtki nie rozumiem czemu tylko problem widzę ja, bo ta pani też nie widzi niestety . Syn opowiadał o tym że w klasie jakąś dziewczynka jest nie najlepiej traktowana i poprosiłam o sprawdzenie tego bo a nuż faktycznie jest coś nie tak i co się okazało syn przesadza w życiu trzeba sobie dawać radę usłyszałam. Skwitowałam to że do tej pory uczyłam żeby o tym jak się dzieje komuś krzywda to ma mówić , a teraz będę uczyć jak kogoś biją to maszeruj do przodu i nie reaguj bo każdy musi sobie radzić w życiu. Nigdy nie miałam wobec nikogo pozycji roszczeniowej a zostałam przedstawiona z jak najgorszej strony. Zastanawiam się kto ma wpływ na wychowanie mojego syna do czego to wszystko zmierza. Na koniec tej rozmowy dodałam że na skargę to nie tylko do dyrektora ale nawet do kuratorium mogą iść.
Syn przekazał kolejną mądrość wychowawczyni kto nie umie wiązać butów ma mieć buty na rzepy. Naprawdę odkrycie tylko co z dziećmi które mają płaskostopie i buty muszą być wiązane?
JednaZwielu
wtorek, 22 października 2013
pierwszy rok istnienia
Dzisiaj mija pierwszy rok istnienia tego bloga chciałabym podziękować wszystkim odwiedzającym, a dodatkowo Tym osobom które zostawiają komentarze. Wiem że dzielenie się własnymi myślami wcale nie jest takie proste. Mam nadzieję że moja grafomania będzie " zjadliwa " dla odwiedzających w przyszłości
JednaZwielu
piątek, 18 października 2013
Wiedza teoretyczna a praktyczna.
Zastanawiam się dlaczego "zdrowi " ludzie tak bardzo często lekceważą chorych na FAS. A jak słyszę " ja wiem" to szlak mnie trafia i myślę człowieku co Ty wiesz to co w sieci przeczytałeś lub w książce , ja żyjąc z taką osobą przepraszam ale napiszę gówno wiem bo ciągle się uczę ciągle mnie coś zaskakuje. Dla mnie wiedza teoretyczna a praktyczna to dwie różne sprawy. Wiem o tym że są różne problemy i każdy inaczej choruje jest tak zwany FAS pełnoobjawowy i częściowy ( nie pełnoobjawowy ) .Niektóre dzieci nawet jak fizycznie dorosną to psychicznie dalej zostaną dziećmi a będą takie które całkiem nieźle sobie poradzą w dorosłym życiu. Ma na to wpływ wiele czynników. Dlaczego tak zaczęłam bo jak mało kiedy dzisiaj zdenerwowała mnie wychowawczyni Młodego. Zadzwoniła do mnie z pretensjami bo napisałam notkę na temat wychodzenia dzieci na dwór jak jest zimno bez kurtki. Usłyszałam że nikt nie będzie pilnował gimnazjalisty czy się ubrał bo w klasie jest aż dziesięcioro dzieci. Oczywiście idzie z tym do dyrektora bo ja ciągle mam pretensje. Teras to ja się zastanawiam co zrobić bo mam dosyć . Dziesięcioro dzieciaków to za dużo to ile by miało być uczniów w klasie ?Wydaje mi się że to z czym sobie Ona nie radzi zwala na mnie. Mojego syna znam naprawdę dobrze znam deficyty ,zalety ,wady ,doskonale zdaję sobie sprawy czego się boi ,że trzeba polecenia powtarzać. Kiedy byli na wycieczce Pani miała pretensje że syn stał z boku a nie z klasą zapomniała , albo nie wie że Młody unika tłumu nie dziwię się przy jego wzroście tłum przeraża .W klasie inni rozrabiają ale to Młody się śmieje i to znowu przeszkadza. No cóż śmiech oczywiście może przeszkadzać ale rozrabianie na lekcji chyba przeszkadza nie mniej .Zastanawiam się czy swoje dzieci ta Pani traktowała by tak samo .Proponuję żeby jej dzieci przy dzisiejszej pogodzie były na boisku nie ubrane przez jedną godzinę lekcyjną i zobaczymy reakcje jaka będzie z jej strony. Mam wrażenie że to początek problemów i się nie bardzo dogadamy przez ten rok szkolny. Zawsze byłam zdania że nauczyciel i rodzic dla dobra dziecka powinni grać do jednej bramki
JednaZwielu
piątek, 11 października 2013
Synchronizują - ciężki tydzień
Teraz chłopak jest z tatą i wróci dopiero w niedzielę trochę wytchnienia dla mnie.
Ostatnio prowadziłam bardzo dziwną " rozmowę " na FB malutki fragment pozwolę sonie wkleić w tym miejscu i jeszcze raz napisać czemu piszę tego bloga
"A czy jak dorośnie to nie bedzie czul sie stygmatyzowany? JAK bym nie wybaczyła swoim rodzicom, gdyby za decydowali za mnie i założyli mi taki profil. Nawet jeśli bym się zgodziła... To oczywiste, że dzieci robią wszystko dla kochanych rodziców... To przesada?Hahaha..."
Wiem że to co wkleiłam ma błędy ale tak zostało to napisane do mnie.
Blog nie ujawnia naszych danych ,ani rodziny, ani znajomych. Zdjęcia które są wklejone na bloga też mają kilka lat i żadne nie pokazuje za bardzo naszych twarzy wybierałam je bardzo starannie więc nie sądzę żebym zrobiła krzywdę Młodemu albo sobie.To co piszę sama nazywam grafomanią bo blog jest prosty i pewnie ma wiele błędów stylistycznych ( ale się bardzo staram żeby dało się czytać ) Jednak najważniejszą sprawą jest mowa o zespole FAS. Nie mam zamiaru uczyć nikogo ale opisuje jak ciężko żyje się z tą chorobą. Istnieje mit że tylko matki alkoholiczki rodzą dzieci chore na zespół FAS .Prawda jest taka że dziecko z tą chorobą może urodzić każda matka która w czasie ciąży spożywa alkohol. Lekarze nie są wstanie stwierdzić jaka dawka powoduje tak nie odwracalne zmiany np. w mózgu.
Jeśli ten blog uratuje choćby jedno dziecko przed tą straszną i lekceważoną chorobą to warto to robić dalej.
Pozdrawiam JednaZwielu
sobota, 5 października 2013
Miałam trójkę dzieci pod opieką
Przy takich dzieciach trzeba zrobić bardzo wiele ale nam okazało się że trzeba zrobić wszystko bo nikt nawet mama niczego jeszcze nie zaczęli uczyć.Syn okazał się świetnym starszym bratem pomagał przy karmieniu ,przewijaniu .Bardzo pilnował żeby nie pospadały ,uwielbiały wchodzić na wszelkie wysokości .Dziewczynki nie lubiły mycia bardzo płakały widząc wannę łazienka je paraliżowała. Młody siadał naprzeciwko bliźniaczek i tłumaczył nie ma się czego bać to jest fajne trzeba się myć naprawdę byłam bardzo pozytywnie zaskoczona jego troską i spokojem w tłumaczeniu czasami to pomagało.Uwielbiali się bawić w pociąg ,w halo halo, rysowali ,jak czytałam trójce bajki to najmniej zainteresowany był Młody.Zajęć było mnóstwo ale zadowolenia jeszcze więcej patrząc na nich widziałam troje szczęśliwych dzieci ich uśmiechy na twarzach. Był czas na wszystko , na zabawę ,mycie , spanie , jedzenie .Ciągle słyszałam że dziewczynki nie chcą jeść ale przy nas jadły wszystko pomoc młodego naprawdę była bardzo potrzebna.Uczyliśmy bliźniaczki się rozbierać , ubierać ,korzystać z nocników , i samodzielnie jeść.Bawiło mnie jak Młody pokazywał jak ubrać skarpetki albo jak trzymać łyżeczkę ,byłam naprawdę z Niego bardzo dumna .Zawsze nam mówił że chce rodzeństwo i przekonałam się że naprawdę był by świetnym bratem.Z mamą bliźniaczek pomimo naszych starań i tak na dłuższą metę dogadać się nie dało zawsze miała coś źle. Miałam pomagać niecałe trzy miesiące a powiedziałam co myślę po miesiącu.Szybko wyszło szydło z worka to nie chodziło o to jak my się zajmujemy dziećmi tylko chodziło o mojego byłego męża to On nas zastąpił . Syn płakał że tata dla nie Go nie ma czasu że się nie interesuje a bliźniaczkami się zajmuje.Wyglądało to tak jak by byli parą tłumaczyłam synowi i sąsiadom kiedy mówili że mąż przyprawia mi rogi .Był mi jednak naprawdę przykro ze względu na Młodego widział zachowanie taty i został odseparowany od dziewczynek które tak lubił żal było patrzeć na Jego smutne oczy. Czasami teraz wspomina tamten czas
Ja wiem że już nigdy nie pomogłabym w taki sposób po prostu nie warto ludzie nie są tego warci
JednaZwielu
poniedziałek, 30 września 2013
Tradycji staje się zadość.
Wczoraj dowiedziałam się że moje zaparkowane na podwórku autko znowu komuś przeszkadza .Forma przekazania tej informacji jest fantastyczna. Kartka z zeszytu zapakowana do worka z niechlujnym pismem i włożone pod piórka z wycieraczki. Niby nic a ja się zastanawiam czemu inni parkować mogą a mój staruszek ciągle przeszkadza .
Doszłam do wniosku że w dzisiejszych czasach jak się nie walczy o swoje to się stoi na straconej pozycji trzeba mieć łokcie i muskuły ,ale czy mi się uda jeszcze zmienić ? ??? Mam tego uczyć Syna ? ???
JednaZwielu
sobota, 21 września 2013
Przyjażń
JednaZwielu
poniedziałek, 16 września 2013
Czara goryczy
Wracając do szkoły Pan Dyrektor zmienił plan lekcji. Dopasowany został do zajęć w ośrodku.Bardzo dziękuję
JednaZwielu
wtorek, 10 września 2013
Nieoczekiwane zmiany w zachowaniu
Od początku pisania bloga narzekałam na zachowanie Młodego zastanawiałam się co się dzieje z czego to wynika aż zdarzył się jakiś cud.Rozpoczęcie roku szkolnego Młody wstaje grzecznie ,ubiera się ,je śniadanie , bez problemów i awantur czesze się i myje zęby patrze i nie wierzę wrócił mój Synuś ,po szkole bez zarzutu dalej spokój wieczorem idzie grzecznie się kąpać i spać. Rano sytuacja się powtarza do szkoły zabiera drugie śniadanie. Kiedy odbieram Go po lekcjach też spokój ale jak zadzwoniła po południu nauczycielka to już doznałam szoku " muszę pani powiedzieć On jest nie te dziecko na lekcjach nie przeszkadza dobrze pracuje , słucha ,z dziećmi też inaczej ". Zastanawiamy się obie co Go tak odmieniło. Sielanka trwała do piątku wieczora i nagle w Syna "piorun strzelił " zrobił trzygodzinną jazdę zanim zasnął a w sobotę rano od nowa .Okazało się że zgubił kawałek papierka który był na kalendarzu i to wytrąciło Młodego z równowagi.Po południu już przyjechał od taty spokojny i zadowolony ale papierek dalej po głowie chodził.Ten tydzień na razie też jest OK nie może tylko doczekać się kiedy będę zdrowa.
JednaZaielu
czwartek, 5 września 2013
Jazda po bandzie w życiu codzienny.
W lipcu byłam z Młodym u psychologa ( pierwsza wizyta u tej pani ) pozbierała dane zaproponowała pewne rozwiązania i umówiła nas na kolejne spotkanie za miesiąc. Kiedy po miesiącu przyjechaliśmy dowiedziałam się że nic z tego Syn jest za trudnym przypadkiem i ona się tego nie podejmuje. Zaproponowała a co tam albo pobyt dzienny w ośrodku albo szpital .
Moje zdziwienie na pewno wymalowało się na twarzy i tak w szoku podziękowałam i wyszłam. Cóż można więcej powiedzieć skoro jedyny umotywowanie był trudny przypadek , zrozumiałam że ów psycholog pomaga tylko w lekkich przypadkach trochę dziwne przynajmniej dla mnie .
W ostatnim tygodniu wakacji jak już pisałam byliśmy w naszym Ośrodku Rehabilitacji i jak to tam powiedziałam to był szok i absolutnie nigdzie proszę syna nie oddawać powiedziała nasza pani psycholog zrobi się Młodemu tylko krzywdę On się nie pozbiera . Odpowiedziałam też tak myślę i nie miałam zamiaru tego robić .( obie Panie miały współpracować w pracy z Synem )
W dniu rozpoczęcia roku szkolnego mieliśmy do ośrodka zawieść plan lekcji celem ustalenia kiedy będziemy przychodzić na ćwiczenia i inne zajęcia a tu klapa i jazda po bandzie ze strony dyrekcji szkoły planu brak .Pan dyrektor dumnie kroczy z nosem podniesionym do góry bo jakbyśmy nie wiedzieli to on jest PANEM , przywitanie króciutka akademia przedstawienie wychowawców , rozchodzimy się do klas kolejne informacje i do domu . Pierwszy dzień zaliczony a dalej nie wiadoma . Po trzech dniach nasz Władca zmienia klasie wychowawcę oczywiście bo do grafiku lepiej pasuje . Tydzień się kończy bajzel trwa planu dalej nie ma . TO SIĘ NAZYWA ODPOWIEDZIALNOŚĆ.
Z ośrodka dzwonili kilka razy a ja ciągle tłumaczę się tak samo aż mi wstyd . Dzisiaj zadzwoniła Pani i oznajmiła Młody ma zajęcia od 13 : 30 raz w tygodniu i nic się nie da zmienić ,a jak się nie podoba możemy zrezygnować dzieci czekają bo miejsc jest za mało i jest kolejka oczekujących.
Rozumiem Ośrodek i tak był cierpliwy przecież nie jesteśmy jedyni ale czy Dyrektor szkoły rozumie że świat nie kręci się tylko wobec jego osoby i sposobu pracy .
Przypuszczam że będziemy mieli wątpliwą przyjemność ze sobą porozmawiać tylko ja nie królik raczej lew zwłaszcza jeśli chodzi o Syna .To się Pan Dyrektor zdziwi
PS to nie wszystko resztę napiszę następnym razem
JednaZwielu