Dzieje się dzieje

Nowy Rok rozpoczęty i to różnie . Dobre i  złe wiadomości na przemian . Pierwszego stycznia wieczorem babcia wylądowała w szpitalu ( ja Jej wieku nie do leżę a co dopiero dożyję )

Dobra wiadomość po ponad trzech latach dopięłam swego i wspólnota nareszcie zgodziła się na izolację poziomą fundamentów . Dla mnie sprawa bardzo istotna , bo w końcu mam szansę wyplenić wilgoć z mieszkania .

Od kilku miesięcy planuję konferencję dotyczącą FAS i projekt już bardzo przyśpiesza . A mnie adrenalinka rośnie .

Podoba mi się że i Młody i XXX zarażony moim pomysłem .

 

Syn w nowym roku jak na razie ma bardzo dużo bodźców i tak ma problem z ogarnięciem samego siebie a my powoli też dostajemy fiksium dyksim hahaha .

Oczywiście uczyć Mu się wcale nie chce , nie ma takiej potrzeby . Od końca grudnia jest na nowych lekach , mam nadzieję że w końcu będzie dobrze .

 

Miałam teraz trochę czasu i pobuszowałam znowu po internecie  . Niestety to co przeczytałam nie bardzo mi się podoba ( oczywiście nie mówię o polityce tylko o podejściu do FAS )

Nie wiem z czego wynika uprzedzenie do tej choroby , ale jest ono faktem .

Należy pamiętać że Fas to zespół chorobowy i każde dziecko choruje inaczej . Oczywiście pamiętam że nie diagnozuje się go prosto , ale obserwując dziecko można Mu pomóc . Zawsze są jakieś deficyty i należy zwrócić na nie uwagę , czasami pomoże wychowawczyni , czasami lekarz , mówiąc a zwróciła pani uwagę na ......

Myśmy nie mieli diagnozy a Młody prawie od początku miał orzeczenie o potrzebie nauczania dostosowanego do jego możliwości .

Myślę że nie należy za bardzo się sugerować tym co jest pisane w sieci . Każdy musi podjąć swoją indywidualną decyzję.

Jeżeli to zdanie jest prawdziwe to strach się bać „ Pani doktor ......... jak tylko słyszy że matka piła to od razu stwierdza FAS „

Z taką lekarką to ja bym nie chciała współpracować . Wypicie jednego kieliszka nie musi oznaczać fasu . 

Kolejny rok za nami .

Kolejny rok za nami i niestety każdy kolejny jakby był krótszy, a ten na pewno należał do ciekawych . Dwa tysiące czternasty kończyłam w wisielczym nastroju i początek stycznia też był taki sam , brak humoru , brak zrozumienia , „ karny jeżyk „ dawał mi za swoje. W lipcu dopiero się wyjaśniła przyczyna  „karnego jeżyka „ Oj rodzinko liczyć na was nie można , nawet nie wiecie czy żyjemy - ale jak obrobić dupę z tym nie ma problemu .( przynajmniej niektórzy )

Luty to miesiąc chorobowy syna i byłej teściowej . Problemy zdrowotne to zresztą nasza specjalność nigdy nie wiadomo co się za chwilę zdarzy . Młody wciągnął się w kibicowanie dzięki wujkowi

Marzec to przygotowania do świąt i życie Młodego bez tatusia za to z wujkiem . Tatuś musiał zająć się mamą i na spotkania z synem już nie miał czasu.

Kwiecień i maj to miesiące zbierania papierków na komisję lekarskie , przygotowania dotyczące  „ zielonej szkoły „

Syn miał opory przed wyjazdem - trzeba było dużo czasu i tłumaczenia , że będzie fajnie ale udało się , w czerwcu był ze szkołą dwa tygodnie w górach i przyjechał zadowolony .

Myśmy też wykorzystali ten czas na odpoczynek i nawet nam się udało wyjechać na chwilę .

Lipiec to wielka niespodzianka i zaskoczenie , śmiem twierdzić że moja przygoda życia . Zaproszenie do TVN i nagranie programu , byłam przerażona ale i zadowolona jednak gdyby nie wiara XXX we mnie pewnie bym nie pojechała .

Wakacje upłynęły na małych i większych przyjemnościach i zakończyły się wyjazdem do mojej „D” na kilka dni było po prostu fantastycznie .

Nie mogę jednak zapomnieć o nerwach związanych z dwoma komisjami syna , wykluczeniem społecznym , na czas komisji i procedur , pod tym względem przeżywałam piekiełko na ziemi , wszystko to trwało prawie pół roku . Podobno co nas nie zabije to nas wzmocni . W czerwcu o Młodym przypomniał sobie tatuś

Jesienne miesiące to już szkoła , szarówka załatwianie spraw w różnych biurach i w końcu w grudniu mój organizm zaczyna odpoczywać od niektórych problemów .

Przygotowania do świąt jak zwykle systematyczne nigdy nie robię nic na siłę w ostatniej chwili . Uwielbiam spokój i plan działania z kartką kiedy mogę odhaczać pozałatwiane sprawy.

W tym roku nagle z mojego i syna życia zniknął chrzestny Młodego , po dwudziestu sześciu latach bez kłótni cisza ( oj zabolało i to bardzo nie lubię niedomówień )

Z drugimi znajomymi po mimo wielokrotnych prób umówienia się ciągle coś stawało na przeszkodzie , już się z tego śmiejemy , bo to wygląda jak jakieś fatum , nawet wczoraj mieliśmy jechać wszystko zaplanowane i co ja pod trułam się wodą .

Jedne znajomości się wykruszają a nowe się budują i to jest bardzo optymistyczne . Podobno przyroda nie lubi próżni . 

Jedno co się na pewno nie udało – pojechać na ślub kuzynki , jest mi przykro i to bardzo ale z siłą wyższą się nie wygra 

I tak przeleciał cały rok , na następny przechodzą kolejne sprawy mam nadzieję że w końcu w 2016 roku zostaną po załatwiane szczęśliwie

 

Wszystkim życzę szampańskiej zabawy i Szczęśliwego Nowego Roku 2016 

Moja wina bardzo wielka wina

Co jakiś czas pada na jednym z portali pytanie - czy mam adoptować dziecko jeśli jest podejrzenie FAS . Pytanie proste odpowiedź już nie. Przecież my nie znamy osoby pytającej i nie jesteśmy też w stanie przewidzieć jak będzie się rozwijać dziecko . Jedno jest pewne taką decyzję trzeba podjąć samemu i najlepiej na spokojnie .

Ja ze swej strony wiem że jak dziecko jest chore i ma duże deficyty w tej chorobie , to się zostaje bardzo samotnym człowiekiem . Tak trzeba mieć duże samozaparcie , twardy tyłek i dużo chusteczek do płaczu po nocach .

 

Jak mi to powiedziała pewna osoba „ ludzie przeczytają parę stron w książce i wydaje im się że wszystkie rozumy pozjadali „

Tak ja jestem obwiniana o wszystko przez prawie wszystkich . Każdy zapomina o jednym Młody jest specyficznym człowiekiem , a ja też nie jestem z żelaza – a szkoda . Jeżeli młody człowiek ma upośledzenie umysłowe , nadpobudliwość i cechy autystyczne – to ja się pytam co to za mieszanka wybuchowa w Jego głowie siedzi .

 

Jeżeli syn ma psychologów na jeden najwyżej rok to o czym ja tu mówię , specjaliści w OREW zmieniają się jak w kalejdoskopie , podobno z różnych przyczyn . W szkole miał może ze dwie pogadanki w gimnazjum z fachowcami ( pedagog , psycholog ) Nauczyciele niestety też zmieniają się co rok .

 

Młody człowiek potrafi w swojej głowie stworzyć różne historie jedne bzdurne inne całkiem wiarygodne tylko rozróżnić czasami to trudno .

Oto jedna z nich – Wiesz mama pani .... powiedziała mi że zabierze mnie na wycieczkę do swojego rodzinnego miasta , swoim samochodem .

Może jeszcze jeden przykład  -  wiesz pani .... w czwartek jak mnie zwolniłaś musiała przesiedzieć w świetlicy .

 

 No to który przykład jest prawdą a który fikcją ???

 

W syna głowie obydwa przykłady są prawdą

 

W szkole słyszę że to ja pozwalam na to synowi - na rozdrabnianie się , jak mi zostało powiedziane dosłownie

Tak drodzy nauczyciele moją winą jest że mówicie gdzie mieszkacie , czym jeździcie itd.

 

Mnie się wydaje że jestem za cierpliwa i za spokojna , nie raz i to w różnych miejscach powinnam po rzucać „ mięsem „

 

Najwyraźniej moją winą jest że kocham syna i staram się Go jak najlepiej przygotować do życia .

 

Moją wina jest że jestem matką która chce zrozumieć , a nie zostawić wszystkiego na zasadzie jakoś to będzie .

 

Moją wina jest że staram się kochać mądrze -to znaczy tłumaczyć ale i wymagać.

 

Tak więc drogi świecie przepraszam że żyję .

 

A wszystkim tym którzy uważają inaczej życzę

Zdrowych radosnych spokojnych Świąt 

Gorący czas na pomaganie .

W listopadzie zaczyna się już wielkie pomaganie , media zaczynają nagłaśniać różne projekty. Kiedyś pomoc była zwyczajna taka na co dzień , teraz jest wielki szum raz w roku na święta Bożego Narodzenia . Rok ma jednak dwanaście miesięcy i co z pomocą w pozostałe . Ja jestem zwolennikiem dawania wędki a nie ryby . Bo czy nie lepiej pomóc znaleźć lepiej płatną pracę , niż raz w roku dawać jakieś paczki . Może lepiej dołożyć do rehabilitacji niż do cukru w paczce . Ktoś powie że jestem bezczelna albo wredna a może naiwna – no cóż może i tak ale dlaczego nie pomagamy na święta Wielkiej Nocy albo dzień Matki , Ojca czy Dziecka . Tyle mamy świat w kalendarzu .

Wiem że ludzie potrzebują pomocy i w skrajnych przypadkach jest potrzebny i cukier , tylko że pomoc powinna być dobrze przemyślana długofalowa i konkretna , dla każdego indywidualna .

Znam rodzinę która dostała pomoc w postaci paczek na święta ( nie paczki tylko iluś paczek ) darczyńca nie źle się wykosztował . Tylko pewnie nigdy się nie dowie że obdarowana rodzina wybiera się na imprezę sylwestrową do restauracji – tylko niech mi nikt nie mówi że to nie kosztuje . Tej rodzinie jest potrzebna pomoc ale w postaci masażów i rehabilitacji .

Różnica pokoleń i co z niej wynika

Czasami sama nie wiem co mam robić i jak się zachować . Jestem osobą wychowaną jeszcze w szacunku dla osób starszych .

Moja mama jest już w starszym wieku i czasami zachowuje się inaczej niż jeszcze kilka lat temu . Ja nazywam to że żyje w swoim świecie , jak by zatrzymał się dla Niej czas .

Sprawa wcale wbrew pozorom nie jest taka prosta i powodów do bagatelizowania niestety nie ma .

Próbowałam grzecznie mamie mówić co mnie nie pokoi , ale wzruszyła tylko ramionami .

Kiedy rozmawiam z lekarzami to mówią że mam być bardzo stanowcza i tu zaczyna być mój problem .

Stanowcza nie koniecznie oznacza miła i grzeczna - bardziej być kobieto konsekwentna , i masz tu babo placek .

Kiedy ja jestem stanowcza to mama jest zła , żeby nie powiedzieć wkurzona . Kiedy tłumaczę dlaczego to znowu wzruszy ramionami i tyle .

Sytuacja jest dla mnie zupełnie nie komfortowa , do tego jakby ktoś obserwował to z boku - to jeszcze ja będę tą nie w porządku .

Do tego Młody też już się zorientował że coś jest nie tak i tu jest kolejny problem , wnuk już w ogóle nie myśli co mówi i mówi co Mu ślina na język przyniesie . Wtedy babcia wchodzi do akcji i się zaczyna . Ja sama do siebie mówię - przyganiał kocioł garnkowi .

Tylko jak ja mam w tym wszystkim się zachować ???

Naturalna kolej życia

Znowu pół nocy nie spałam – wieczorem poinformowano mnie że zmarł znajomy . Tak mnie ta informacja zaskoczyła że nie mogłam się ruszyć z fotela , przesiedziałam tak kilkadziesiąt minut aż zmarzłam .

Deszcz za oknem padał i stukał mi po parapetach kap, kap - a ja zaczęłam przypominać sobie wspólnie spędzony czas przez wiele lat trochę tych wspólnych chwil się nazbierało .

Wiem że śmierć jest naturalną koleją rzeczy ale najczęściej jesteśmy na nią nie przygotowani , ciągle nas zaskakuje . Na co dzień nie doceniamy tego co mamy . Wydaje nam się że wszystko nam się należy , walczymy sami ze sobą , gonimy za własnym cieniem . Jakie to wszystko trudne . Jak często nie potrafimy wzajemnie sobie zrozumieć i nagle się okazuje że już jest za późno.

Młody był zdziwiony , ale niczym się nie przejął , ma swój świat i takie informacje Go nie dotyczą . Może to i lepiej.

Od nocy z piątku na sobotę do dzisiaj ciągle coś się dzieje , same złe wiadomości , powoli zaczynam bać się odbierać telefony , odczytywać e-maile , czy otwierać drzwi . Czuje się jak Marianna z książki Małgorzaty Kalicińskiej Lilka . Nieoczekiwane zakręty życia Marianny jej myśli i powolna pustka wokół Jej osoby tak bardzo przypomina mnie samą . 

Empatia oj Genia Genia

Po wielu miesiącach wracamy na łono obywateli tego kraju . O rany jak to brzmi ? Dzięki procedurą bez końca , przez prawie pół roku byliśmy między innymi bez możliwości korzystania ze służby zdrowia . Te osoby które to przechodziły dokładnie wiedzą co się czuje – jaka to jest bezsilność . Kiedy są potrzebne na receptę leki a tu nici z lekarza .

Doprowadza mnie do złości brak empatii u pielęgniarek bądź rejestratorek .

W tym tygodniu brakło mi już leków dla syna i poprosiłam pielęgniarkę żeby sprawdziła czy już możemy korzystać z pomocy lekarskiej i co usłyszałam – ja nie mogę tego sprawdzić . Zdziwiłam się ale cóż miałam powiedzieć – jednak pani wzięła karteczkę gdzie były napisane brakujące lekarstwa dla Młodego , kazano mi przyjść po odbiór recepty na drugi dzień .

Zanim doszłam po południu w środę do przychodni spotkałam na ulicy koleżankę , porozmawiałyśmy na różne tematy i obie stwierdziłyśmy jak by było fajnie jakby ludzie bardziej się szanowali niż obgadywali . Rozmawiało się bardzo fajnie ale niestety czas był nieubłagany a do tego zimno .

Kiedy weszłam do przychodni ta sama pielęgniarka co dzień wcześniej na cały głos powiedziała ale syn jest nie zgłoszony do ubezpieczenia . Nogi mi się ugięły słyszała to każda osoba w poczekalni a może i w gabinecie też .

Mało zawału ze wstydu nie dostałam . Wiem że ja zrobiłam wszystko prawidłowo i nie mam sobie nic do zarzucenia , że to te procedury są ważniejsze , ale jak wytłumaczyć to takiej pielęgniarce a co dopiero obcym ludziom w poczekalni .

Cóż z tego ze wszystkie miesiące będą nadpłacone jak smrodek pozostanie .

Paczki , święta i prezenty

Zbliża się czas horroru i piekiełka na ziemi . Takie słowa na początku – co mam na myśli , już wyjaśniam . Zwykłe paczki świąteczne dla dzieci , czekoladki , cukierki  całe mnóstwo węglowodanów prostych .

Najprostszym prezentem na „ Mikołaja lub pod choinkę „ są słodycze . Robimy tym sposobem dzieciom ogromną krzywdę a zwłaszcza dzieciakom chorym np. na cukrzycę , FAS , czy ADHD .

Cukier bardzo szkodzi na pracę mózgu – a tak mało zdajemy sobie sprawę na co dzień z tego co jemy , więc grudzień to już tylko katastrofa .

Paczka ze szkoły , a to jeszcze od babci i dziadka , jakieś cioci , zakładu pracy , czasami sąsiadki i tak w domu robi się magazyn słodyczy który kusi , bo ładne kolorowe opakowania , ba zapach i zaczyna się walka .

Nie jedz tyle słodyczy – mamo ale tylko ......

Mama staje się wrogiem , a pozostali są super bo dali fajny smakujący prezent .

Ile razy słyszałam – bo pochowałabyś to w inne miejsce . A ja się pytam czemu ja mam być winna , skoro to inni robią mi problem , przynosząc prezent który szkodzi zdrowiu .

Ciekawa jestem ilu dorosłych poczęstowało by dziecko papierosem . Tak i teraz mogę sobie wyobrazić oburzenie , jak to , papieros szkodzi – a ja mówię i jest to potwierdzone przez badania , cukier szkodni nie mniej , też uzależnia i powoduje wiele chorób.

Więc może przynajmniej Ci co przeczytają ten wpis , zastanowią się nad zdrowszym prezentem dla naszych pociech , wiem że to już trzeba pomyśleć , ale ile będzie frajdy jak prezent będzie trafiony i do tego jeszcze zdrowy , będzie rozwijał pracę mózgu a nie ją spowalniał 

Pierwsze treningi

Młody człowiek nie bardzo lubi ruszać się z domu , domator do przesady . W tym roku szkolnym już się troszkę zdenerwowałam ile można uciekać od rówieśników i nudzić się w domu . Zapisałam więc syna na tenis ziemny i czekałam na jego reakcje . Pierwsze treningi – a muszę iść ,nie chcę , nie będę się przebierał , i tak marudzenia nie było końca .

Z tym przebieraniem to można dostać ...

Więc idzie na tenis zresztą na rehabilitację też tak maszeruje już ubrany w t-shirt i dres , obuwie zmienne zabiera w plecaku .

Jak się okazało butów i tak nie przebiera – mama a po co , pan nic nie mówi . Ręce mi opadły , jak dotrzeć do nie go , że nie wszystko pasuje do wszystkiego i obuwie się zmienia .

Teraz już przychodzi zadowolony – wiesz a dzisiaj trener mnie pochwalił .

Żeby mógł trenować stał się automatycznie olimpijczykiem i w zeszłą sobotę odbywała się impreza sportowa na kręgielni , okazało się że Młody sam chciał pojechać , byłam w ciężkim szoku ale i bardzo zadowolona nareszcie przełamanie lęku . Nie przejmował się niczym za to wrócił szczęśliwy i pełny wrażeń jak było fajnie i nagrodę też przywiózł 

Co do Fas ma adopcja ?

Ja jestem jeszcze z tego pokolenia że brudy to pierzemy w domu , jak mamy problem to nie mówimy prawie nikomu , chłopaki nie płaczą bo nie są mazgajami , jeszcze kilka takich mądrości mogłabym wymienić . Tylko czy są one takie złe ? Moim zdaniem większość powinna być aktualna do dzisiaj . Jednak do tego koszyka też wpadła adopcja .

Czy adopcji powinniśmy się wstydzić ? Moim zdaniem powinna być to sprawa normalna , ani do wstydu , ani do chwalenia , jest i już , taka nasza decyzja i pragnienie.

Ja dzięki paplaninie koleżanki z pracy która przyjmowała dokumenty ( potrzebowałam opinii zakładu pracy ) nie byłam wstanie niczego zachować dla siebie . Wszystko się tak szybko rozniosło że byłam w szoku jakie tę po - gg chyba działa wolniej . Cóż zostało zmierzyć się i tyle . Jedni gratulowali inni się dziwili , kolejna grupa była z tych ciekawskich , a to ty nie możesz mieć dzieci .Też coś a co to kogo obchodzi myślałam i się złościłam , dodając jeszcze sobie w myślach co to za różnica . Nie boisz się co adoptujesz z jakiej rodziny może to patologia – no tak niemowlak łobuz już mnie pobił tak dla zasady żebym zapamiętała kto rządzi . Co z niego wyrośnie . Na szczęście takich życzliwych było mało . Nas to nie zrażało wiedzieliśmy czego chcemy , wszystko szybko poszło bez problemów . Teraz życie zaczęło pokazywać swoje i u lekarzy sama musiałam mówić że genetycznie to nic nie wiadomo bo syna adoptowałam , na początku bardzo się tych słów bałam jaka będzie reakcja , jednak z biegiem czasu przestałam się przejmować .

Tymi ciekawskimi tak naprawdę nigdy się nie przejmowałam , może po prostu nie miałam na to czasu . O adopcji dzięki mojej babci wie cała rodzina , bo babcia na stare lata zrobiła się plotkarą . Wystarczyły dwie osoby żeby wiedzieli wszyscy , ktoś powiedziałby co za pech . Ja jednak myślę że one ułatwiły nam życie , zupa się wylała i po temacie , syn oczywiście też wie i mam ten problem z głowy . Nie lubię nadmiernej ciekawości , ale też nie lubię niepotrzebnie komplikować sobie życia .

Adopcja powinna być w końcu normalna bez tych wszystkich górnolotnych słów „ dla dobra dziecka „ szukania sensacji , tematów do dyskusji na zasadzie plotek i obgadywania bo jest o kim i o czym pogadać .

Rodziny adopcyjne są nie zwykłe mają wyjątkowy dar potrafią kochać bezwarunkowo przepraszam jak kogoś urażę ale nie sztuką jest kochać swojego potomka sztuką jest kochać bezwarunkowo z potrzeby serca nie rozumu .

Powinno jednak się pamiętać że wszystko może się zdarzyć , sami nie wiemy jakie by było nasze biologiczne dziecko , zdrowe – chore , mądre – głupie , ładne – brzydkie . Na pewne rzeczy mamy wpływ sami a na inne nie - decyduje los , przypadek .

Proste pytanie trudna odpowiedź

W ubiegłym roku o tym czasie zapytałam się bardzo dobrego specjalisty w dziedzinie FAS – co się dzieje z moim synem , dlaczego tak się zmienia , czemu tak się na mnie wyżywa ? Czy te zmiany zachowania mam tłumaczyć chorobą , dorastaniem a może złym wychowaniem .

Odpowiedzi na te pytanie nie dostałam , bo trudno oddzielić co może być przyczyną . To tak jak ktoś pije herbatę z cukrem i po zamieszaniu chciałby oddzielić cukier od płynu wiadomo że to nie możliwe .

Ja jednak doszłam po roku do własnych wniosków .

Ponad trzy lata temu miałam fantastycznego syna i nagle wszystko stanęło na głowie , agresja , przekleństwa , złość .

Co było przyczyną - po pierwsze musieliśmy się wyprowadzić z naszego mieszkania , gdzie miał swój pokój i to był Jego dom , oaza która dawała poczucie bezpieczeństwa . Teraz mamy tylko pokój z kuchnią i to nikomu z nas się nie podoba .

Drugą przyczyną było spotykanie się syna z byłymi teściami i tatusiem . No cóż te trzy osoby skutecznie obrzydzały mu matkę , jak jestem dla tamtej strony - leniwa , wredna małpa która zniszczyła małżeństwo , motyka , może więcej cudownych epitetów nie napiszę .

Ponieważ byłam głupia i nie przewidziałam takiej sytuacji , i nie walczyłam o ograniczenie władzy rodzicielskiej ojcu , to oberwałam ja i pozwoliłam w ten sposób skrzywdzić Młodego . Co mi zostało - wojowanie z byłym i wieczne nasze kłótnie , które na tym blogu już nie raz opisałam .

Zmieniłam synowi też w tym czasie szkołę która była czymś zupełnie nowym , bo szkoła specjalna to zupełnie inna bajka .

Pozwoliłam na to żeby tatuś widział się z synem na jego warunkach .

Robiąc wszystko dla dobra Młodego zrobiłam wiele złego - nie przewidując że druga strona może mścić się na mnie za pomocą wnuka czy syna .

W szkole nauczył się przeklinać .

Moje tłumaczenia nie docierały do syna , deficyty spowodowane przez FAS zrobiły swoje , do tego okres dojrzewania też nie pomaga. Chłopcy w tym wieku uwielbiają ojców to oni są autorytetami i tak się też stało u nas .

Młody powoli zaczyna się zmieniać i ma na to wpływ znowu wiele czynników .

Na pewno moja cierpliwość ( chociaż czasami też pękam ) , choroba byłej teściowej zrobiła swoje , tatuś zaczyna cokolwiek rozumieć ( bo teraz na nim spoczywa opieka nad chorą matką , a to już daje inny punkt widzenia ) teść zmarł w 2013 roku .Wujek XXX też dużo zmienił - bo jest codziennie , ustalił męskie  zasady , interesuje się Młodym i organizuje Mu czas .

Dla mnie zastępuje ojca najkrócej mówiąc .

Nasz dom się zmienił dzięki rutynie i codzienności jest więcej radości , spokoju , zadowolenia . Syn się stara , przypomina – powinienem być pochwalony ....

Oczywiście nie jest idealnie ale przez to że wszyscy się staramy jest normalnie 

rutyna i codzienność ( 8)

Dzieciakom chorującym na zespół FAS można pomóc jeśli sami nauczymy się paru zasad .

O pewnych zasadach słyszałam od lekarzy czy psychologów od lat , powtarzali je jak mantrę . Zbiegiem czasu stały się rutyną i codziennością naszego życia , ale niedawno dostałam do ręki „ 8 kroków „ programu Fastryga pani Małgorzaty Kleckiej

1 ) mówimy konkretnie - unikając słów o podwójnym znaczeniu , najlepiej jak twarz dorosłego i dziecka jest na tej samej wysokości a nasza wypowiedź jest krótka np. idziemy na spacer a nie mówimy  - jak pomyję i się przebiorę to może pójdziemy na spacer może za godzinę . Z takiej wypowiedzi dziecko niewiele zapamięta i zrozumie

2 ) stałość – należy używać w stosunku do dziecka konsekwentnie tych samych zwrotów i poleceń . Dzieci nie lubią zmian i mają problem zastosowaniem zdobytej wiedzy .

3 ) powtarzanie - jeśli informacja ma pozostać dłużej musi być regularnie powtarzana bo dzieci mają problem z tzw. krótką pamięcią zapominają o rzeczach które chcą zapamiętać np. odrobiłeś zadanie domowe usłyszymy zaraz i po chwili dalej nic nie będziemy wiedzieli . Ja mówię zeszyty teraz . Trochę to dziwnie brzmi ale Młody już wie o co chodzi .

4 ) rutyna – regularne czynności , które są powtarzane każdego dnia będą łatwiejsze do przyswojenia , dziecko wie czego się spodziewać daje Mu to też stabilizacje i bezpieczeństwo, tworzy plan dnia

5 ) prostota – dla mnie bardzo łączy się z konkretem bo informacje przekazujemy krótko i zwięźle dzieci z Fas szybko się męczą i rozpraszają

6 ) szczegółowość – mówimy dokładnie co mamy namyśli , krok po kroku co mają robić np.

jak powiemy za chwile posprzątaj swój pokój, bo będzie kolacja i później umyj ręce zanim zasiądziesz do stołu , to mamy gwarancje że dziecko się pogubi i nic nie zrobi a my powiemy znowu nie słucha . Należy rozłożyć to zdanie na kilka komunikatów , idziemy do pokoju , ułóż misie na półce , podaj pojemnik , włóż klocki , mama położy pojemnik do szafki , idziemy do łazienki , umyjemy ręce , wytrzyj ręce , idziemy do kuchni , usiądź przy stole , jemy smacznego .

7 ) zasady – są spoiwem które sprawia że świat wokół dziecka z Fas nabiera sensu

8 ) nadzór – z powodu trudności w rozwoju poznawczym dzieci potrzebują nieustannego nadzoru

Ja mogę spokojnie potwierdzić że to się sprawdza w życiu codziennym .

Przy tworzeniu tego wpisu wspomagałam sie dokumętacją z Fundacji Fastryga Pani Małgorzaty Kleckiej 

Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ostatnio przeczytałam takie zdanie diagnoza FAS jest dla rodziców którzy przebywają z dzieckiem cały czas bo tłumaczy szereg zachowań . Dla 90% nauczycieli w szkołach termin FAS nic nie znaczy.

Ja jestem zdania zupełnie innego diagnoza jest podstawą wszystkiego , pozwala zrozumieć , wymagać zrozumienia od innych np. rodziny , pedagogów , lekarzy ,sąsiadów , nauczycieli . Daje możliwość prowadzenia właściwej rehabilitacji , codziennej pracy z młodym człowiekiem .

Moim zdaniem dla dziecka z dysfunkcjami rehabilitacją może się okazać nawet wynoszenie śmieci , postawienie wody na herbatę .

Problem tkwi bardzo często w nas opiekunach prawnych Fasolek ,co dzisiaj potwierdziła mi dyrektor OREW . Fas jest chorobą obciążającą rodziców biologicznych , zwłaszcza matki ( tatusia nasienie też nie powinno być pod wpływem % ) a konsekwencje ponosi potomek i to przez całe życie .

Mamy problem przyznać się przed samym sobą że wychowujemy człowieka z zespołem Fas a co dopiero powiedzieć to głośno i wyraźnie publicznie . Wiec jak jeszcze wymagać od innych akceptacji , zrozumienia jak to my mamy największy problem.

Kiedy opiekun się pogodzi z chorobą będzie w stanie walczyć o dobro dziecka  i nie ważne czy to będzie szkoła , przychodnia czy sąsiad na podwórku .

O FAS powinniśmy mówić tak jak o cukrzycy , astmie , raku , czy autyźmie . To też jest choroba przewlekła ( nieuleczalna ) wymagająca dużej ilości zrozumienia , osoby cierpiące na FAS potrzebują mnóstwo miłości , ciepła,  szacunku

Ze szkoły wyszłam zadowolona z pozałatwianymi sprawami

Kolejny ciężki tydzień za mną , dzisiaj byłam w szkole Młodego , podpisywałam dokument dotyczący zwolnienia syna z egzaminu gimnazjalnego .

Okazało się że dzisiaj dyrektor też znalazł dla mnie chwilkę czasu .

Po chwili czekania znalazłam się w gabinecie i mogłam zadać Dyrektorowi pytanie które mnie nurtuje już jakiś czas .

Co udało Mu się uzyskać w Poradni Pedagogiczno Psychologicznej w sprawie bałaganu w dokumentach nastolatka .

Przypominam że według obowiązujących przepisów syn z upośledzeniem umiarkowanym powinien uczyć się w szkole życia ( szeroko rozumianej ) a nie w gimnazjum , a nasza poradnia zadecydowała inaczej ,dając Mu nauczanie indywidualne  w szkole .

Niestety tak Dyrektor jak i Ja zostaliśmy potraktowani jednakowo przez tą placówkę .

Ponieważ jestem po maratonie lekarskim z synem znam opinię specjalistów dotycząca decyzji pracowników poradni i nie jest ona pochlebna .

Wszyscy mówią że jest to z krzywdą dla Młodego . No cóż w najbliższym czasie zawitam do tej placówki z prośbą o wyjaśnienie Ich postępowania , teraz już nie pozwolę się zbyć .

Okazało się też że ów Poradnia ma swoisty system pracy i bardzo często pracuje po swojemu , nie ma sensu rozpisywać kolejnych przykładów - jedno jest jednak  pewne umila wszystkim życie .

Dyrektor wrócił też do sytuacji z pierwszego września , wytłumaczył mi co pokrzyżowało Jego plany pracy i nie pozwoliło na rozmowę .

Tak po tym co usłyszałam rozumiem brak czasu i konieczność przeniesienia terminu , ale niestety pani Wicedyrektor się to wtedy nie udało spowodowało tylko moją frustrację i złość . Myślę że minuta rozmowy z Dyrektorem nie doprowadziła by do takiej mojej reakcji .

Omówiliśmy wstępnie jeszcze jeden temat ale to już na inną okazję .

Ze szkoły wyszłam zadowolona z pozałatwianymi sprawami  :lol: