Szukaj na tym blogu FAS
sobota, 29 marca 2014
Na razie wygląda to tak - że Mu pacjent zmarł
Nie powinnam politykować ale moje spostrzeżenia mnie przerażają. Tak się zastanawiam czy warto chodzić na wybory. Parlamentarzyści odpoczywają bo dni wolne i Osoby wykluczone strajkują ale co to kogo obchodzi. Kiedy była tragedia Smoleńska to pieniądze były żałoba narodowa, znalazło się wszystko nawet odszkodowania i to jakie pieniądze. Naród jednak słyszy kiedy już nie potrafi żyć bo odbiera się człowieczeństwo że nie ma, że będzie , trzeba poczekać bo ustawa .Tego bo można jeszcze trochę wypisać ale czy ma to jakiś sens ? Panie Premierze zabierzcie się w końcu do porządnej pracy bo tego chaosu już jest dosyć . Na razie wygląda to tak - chirurg ma wyciąć ślepą kiszkę a wycina serce i jeszcze zaskoczony że Mu pacjent zmarł.
niedziela, 23 marca 2014
Moje spojrzenie na problem niepełnosprawności
piątek, 21 marca 2014
Wiosenna alergia - radość i smutek
Od kilku dni trwają protesty w Sejmie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych jak ja rozumiem ich emocje i problemy. To trzeba być na naszym miejscu żeby wiedzieć co znaczy opieka całodobowa nad dzieckiem niepełnosprawnym. Wymyślenie skali niepełnosprawności naprawdę ktoś w tym Rządzie się napracował i jeszcze zaskoczony że rodzice się oburzyli .
Dzisiejszy potok słów na konferencji prasowej Pani Marszałek mnie oniemiało dużo i nic a żyć trzeba , a że życie to dziadowanie to kogo to obchodzi ?
środa, 12 marca 2014
Jak to z tą tolerancją i zrozumieniem bywa ?
Niepełnosprawność może dotknąć każdego a jednak o tym nie myślimy bo ważne jest tu i teraz ,bo liczę się ja , liczy się wygląd , pieniądze i czubek nosa
poniedziałek, 3 marca 2014
czy kochająca babcia nie uruchomiła zastygłego wulkanu
Od dwudziestu miesięcy mieszkamy oddzielnie i wydawało by się że powinna panować harmonia jednak nic z tego . Macki byłej części rodziny są wielkie . Wydawało mi się że jak dorośli normalni ludzie się rozstają to robią wszystko żeby dzieciom działa się najmniejsza krzywda . Niestety w moim przypadku to całkowita pomyłka. Najpierw na sali rozpraw usłyszałam że się od byłego nigdy nie odczepię a teraz jest to skrupulatnie realizowanie niestety .
Podejrzewam u Syna Syndrom Zaburzenia Więzi. Młody człowiek był najpierw w inkubatorze , przez ponad czterdzieści dni izolowany bo biologiczni rodzice mają prawo zmienić zdanie . Młodego udało się " wyrwać "dopiero w trzecim miesiącu życia , widocznie jednak ten czas w osamotnieniu zostawił jakieś piętno. Nie było tego jednak przez lata widać bo od pierwszych chwil był bardzo kochany , przytulany głaskany . co tu dużo mówić świat kręcił się wokół Młodego . Widząc problemy w rozwoju Syna zaczęłam szukać pomocy u specjalistów , kiedy po latach w końcu zapadła diagnoza to rodzina zdążyła się rozsypać ( przyczyną nie jest Młody człowiek ) . To może się komuś wydawać dziwne ale rozwód był pod " nadzorem " lekarzy Młodego , żeby wszystko odbyło się jak najmniejszym kosztem dla Jego zdrowia . Jednak nikt nie pomyślał o zachowaniu drugiej strony i to był błąd . Nigdy nie miałam zamiaru Synowi ograniczać spotkań a teraz to robię bo nie mam wyjścia .Na temat dziadków i tatusia już trochę w tym blogu napisałam i starałam się żeby to było bardzo delikatne . Jednak to co wyszło na jaw w grudniu i wychodzi do dzisiaj przeszło moje wszelkie zdziwienie . Najpierw dziadek już świętej pamięci opowiadał wnukowi jak to z mamą jeszcze będzie za tatą płakał i jak będziemy żałować tego rozwodu a od jakiegoś czasu babcia tłumaczy jaką to mama jest motyką , jak rozbiła Mu rodzinę , to mama jest wszystkiemu winna , bo to mamie poprzewracało się w głowie do pracy jej się chodzić nie chce bo leń tylko by alimenty chciała . Tatuś też popiera działania babci bo przecież to starsza osoba i ma prawo powiedzieć co myśli . Szkoda tylko że przy tym mówieniu zapomniał powiedzieć że tatuś wolał piwo i kolegów w knajpie zamiast rodziny . Na swoje przyjemności pieniędzy nie brakowało ale na alimenty owszem trzeba było sprawę do komornika oddać żeby zrozumiał że żarty się skończyły . Zresztą ma je tak wysokie że mógłby się wstydzić a On jeszcze wojuje że ma za wysokie. Tak tak są olbrzymie bo aż czterysta złoty .Po wszystkich tłumaczeniach Syn się wobec mnie tak zmienił że nie bardzo już wiem co mam robić , nic do Jego głowy nie dociera
I tak się zastanawiam czy kochająca babcia nie uruchomiła zastygłego wulkanu że mój Syn tak bardzo jest inny , a może się mylę
poniedziałek, 24 lutego 2014
ciągłe otwieranie szeroko oczu
Dawno nie chorowaliśmy jak ja mam już dość lekarzy. Młody po czterech dniach w szkole złapał wirusowe zapalenie zatok, nawet nie wiedziałam że istnieje taki wirus. Niestety jest bardzo zaraźliwy i leże już ja i babcia też. Niestety jak ze mną jest coś nie tak to widać wszystkie deficyty Młodego. On żyje tylko swoimi autkami drogą i zegarkami ( jego dziecięcy świat ). Wszystko to przeraża mnie na przyszłość . Syn niestety jest niezaradny całkowicie , nie zje , o swoją higienę też nie zadba , leków też nie zażyje o mieszkanie nie zadba. Kompletna klapa a dla mnie ciągłe otwieranie szeroko oczu. Pomyślałby kto że przyczyna tkwi w alkoholu biologicznych rodziców.
Mój Syn zanim został zdiagnozowany naprawdę wiele przeszedł , badań przychodni lekarskich szpitali. Zespół FAS to szeroka diagnostyka , kardiologiczna , neurologiczna , okulistyczna , laryngologiczna , somatyczna , endokrynologiczna , gastrologiczna , alergologiczna , ortopedyczna , psychiatryczna nie zapominając o pediatrze i różnych rehabilitacjach i terapiach. Po mimo wielu wysiłków zamiast do przodu to idziemy do tyłu jak ten rak.
wtorek, 18 lutego 2014
problemy z nerwami i emocjami w życiu codziennym
JednaZwielu
niedziela, 9 lutego 2014
Lustro
Patrzę w lustro i widzę zmęczoną twarz na szczęście nie pomarszczoną.
Twarz człowieka który ma dość życia i nie widzi celu ale ma sens.
Może to nie logiczne ale prawdziwe moim sensem jest Syn.
Z jednej strony szara przyszłość z drugiej bagaż doświadczeń.
To już było i nie wróci więcej.
Bo jak wegetacja może być kolorowa ?
Telefon milczy nikt nie potrzebuje pomocy.
Inaczej nikt nie dzwoni bo przecież wszyscy zajęci.
A może nie zajęci tylko nie tolerują zachowania Młodego.
No tak specyficzny świat .
Drugą sprawą to pieniądze to przecież one rządzą światem.
Do drzwi też nikt nie puka bo po co to samo co z telefonem.
Dlaczego nie oddasz Młodego do DPS i nie zaczniesz żyć.
Odpowiedz sobie samaśroda, 5 lutego 2014
Jak procedury zastępują rozum
Niedawno zgłaszałam reklamację w jednej z firm i w ramach procedur najpierw nie chciano jej przyjąć potem przez telefon okazało się że ja mam rację a na koniec napisano odpowiedź pisemną gdzie zamiast cyfr zawartych na fakturze zaczęto wyliczać działania hipotetyczne . Przerażenie ogarnia ludzie nie potrafią czytać faktur które sami wystawili. Jesteśmy podobno coraz bardziej wykształceni ale procedury zjadły nam rozum i to jest straszne. Dawno temu na początku mojej pracy byłam przez miesiąc bez premii bo powiedziałam klientowi że pomylił miejscowości i poinformowałam Go gdzie trzeba załatwić sprawę usłyszał rozmowę kierownik i nie było wytłumaczenia. Teraz jest wszystko odwrotnie każdy patrzy jak się " delikwenta " pozbyć albo jak go nabrać np. na pieniądze. Brakuje uczciwości , rzetelności i myślenia w wykonywanej pracy . Przestaliśmy się wzajemnie szanować . Przypomnę że w zeszłym roku szkolnym w ramach procedur załatwiałam Synowi nauczanie domowe ponad dwa miesiące i nie miało to nic wspólnego z dobrem dziecka tylko z kropką i przecinkiem a raczej z przeczołganiem mnie po gabinetach i poradniach bo lekarka wypisywała wniosek kilka razy . Nie neguję szablonów pod warunkiem że dopuszczają do pracy rozum.
wtorek, 28 stycznia 2014
Jak nowa kurtka narobiła zamieszania że aż lekarz był potrzebny
sobota, 25 stycznia 2014
Zrozumieć siebie i innych
Wczoraj odbył się kolejny protest w Warszawie opiekunów dzieci niepełnosprawnych, o dziwo temat pokazało TVP Info oby w końcu coś zmieniło się na lepsze . Tylko jedna z dat podała nawet na 2017 mam nadzieję również że nowa ustawa nie wyleje dziecka z kąpielą . To co mówił pan z ministerstwa też niepokoi mają być dzieci dzielone bo nie wszystkie dzieciaki są w jednakowym stanie. Przecież teraz już jest weryfikacja na komisjach lekarskich dotyczących niepełnosprawności , więc o co tu chodzi w tej wypowiedzi. Panie Premierze " syty głodnego nie zrozumie "
Moim zdaniem ostatnio ze zrozumieniem jest jakiś ogólny problem mówimy jedno słyszymy zupełnie coś innego . Bardzo często piszę że Syn ma problem z emocjami cóż to takiego . Ktoś z boku powie niegrzeczny bądź źle wychowany bo to tak mniej więcej wygląda . Młody idzie ulicą i brzęczy , buczy , skacze , huśta się jak tylko stanie gdzieś na chwilę . Pacząc na bajkę potrafi całkiem nieźle sobie poprzeklinać , kiedy coś jest nie po jego myśli zero problemu żeby zacząć się drzeć np. bo spadł długopis. Nie powie że go boli np. głowa, tylko moim obowiązkiem jest się zorientować . Potrafi się martwić każdą pierdołą z naszego punktu widzenia, a dla niego to jest bardzo poważny problem z którym On sobie nie radzi .Zachowania Młodego trzeba się nauczyć co nie jest łatwe i zaakceptować co jest jeszcze trudniejsze dla wielu . Ostatnio usłyszałam ale ja z Nim nie zostanę bo co ja zrobię , albo częste inne hasło przecież to się wytrzymać nie da. Najważniejszą rzeczą jest żeby był wypoczęty i wyspany , następnie nie należy prowokować , a pewne tematy omijać . Niby takie proste ale w rzeczywistości wcale nie takie łatwe . Żeby było jednak optymistycznie jest wesoły , uśmiechnięty uwielbia żartować , tańczyć , skakać biegać a buzia się nie zamyka
sobota, 18 stycznia 2014
Głową muru nie przebijesz.
Na naszej drodze spotykamy różnych ludzi jednych wartościowych innych nic nie wartych.Mimo że staram się nie oceniać, jednak są takie osoby od których należy się trzymać z daleka, jak się tego nie zrobi to zniszczą nas w depczą w ziemię i powiedzą przecież nic się nie stało.
Ten tydzień to przeważnie wywiadówki w szkołach ja też taką zaliczyłam. Była to najkrótsze zebranie na jakim byłam trwało nie wiem czy aby dziesięć minut. Po zebraniu po rozmawiałam z nauczycielką na temat Młodego w końcu myślę że była to normalna rzeczowa rozmowa i co się dowiedziałam – Syn wszystko przyjmuje do siebie np. pani upomina kolegów a Młody odbiera że tyczy się jego osoby , pytam się nauczycielki o co chodzi z okulistą a pani w śmiech ale ja nie mówiłam to do syna tylko do kogoś kto siedział koło niego. Jeśli chodzi o zachowanie to nie jest źle ale aniołkiem już też nie jest . Wiem że mało kto zrozumie moje słowa ale powiedziałam że jak pozwolą sobie nauczyciele wziąć palec to za moment zje rękę i wtedy to co ja będę miała z Młodym zrobić. Średnia ocen na półrocze cztery wynik niezły ale moim zdaniem i pani też to potwierdziła stać Go na znacznie więcej, wyznaczyłam cel świadectwo z paskiem na koniec roku.
Młody ma znowu problemy gastryczne wczoraj nie był w szkole wakacje rozpoczynamy od pediatry . Ogólnie można oszaleć albo wizyty u specjalistów kontrolne albo nadmiar spania a teraz znowu Młody twierdzi że boli go żołądek ja że coś z trzustką. A okaże się co powie lekarz .
Wczoraj wieczorem Młody rozmawiał z tatą poopowiadał steki bzdur i tatuś znowu uwierzył. Niestety syn bardzo często mija się z prawdą najczęściej się wybiela.
Dzisiaj z byłym przeprowadziłam kolejną poważną rozmowę i niestety wobec niego żadna rozmowa nie ma sensu. On nie widzi żadnego problemu wszystko jest ok. Przecież to ja się czepiam jego mama jest starszą panią i nie musi wytrzymywać zachowania wnuka. Owszem babcia nie musi ale ty powinieneś myśleć o Młodym, mieć gdzie się z nim spotykać , znajdź sobie własny kont, ty do mnie nie przyjeżdżasz tylko do młodego. Niestety nic nie dociera a przypominam z Młodym mamy pokój z kuchnią więc na pewno nie mam ochoty przez parę godzin patrzeć na byłego i gościć go w swoim domu. Odpowiedział że jemu tak jest dobrze i nie ma zamiaru nic zmieniać, o zebranie nie zapytał , zdrowiem też się nie interesuje za to poinformował mnie że MI jeszcze pokaże
środa, 15 stycznia 2014
Wspomnienie bliskiej osoby.
Różnica wieku bardzo duża , wygląd Flip i Flap kto jest kto nie napiszę. Różniłyśmy się wieloma rzeczami ale też potrafiłyśmy się zrozumieć . Kiedy wpadłam jako nastolatka na genialny pomysł ,chodziłam jeszcze do podstawówki żeby chodzić na obcasach , rodzice mało nie dostali zawału a siostra dała mi swoje buty i powiedziała masz zakładaj . Miała racje bo żadne tłumaczenia by mnie nie przekonały tak jak własne obolałe nogi . Tenisówki jakie okazały się wygodne ...Ma trójkę dzieci pomagałam jak potrafiłam . Kiedy urodziła się najstarsza pociecha ja sama byłam małym dzieckiem. Czasy były szalone jak na dzisiaj pieluchy z tetry , butelki szklane itd. Kiedy stało się nieszczęście z mlekiem przy gotowaniu to zanim następna butelka była do spożycia dziecię potrafiło się nieźle rozpłakać . Wtedy ja siadałam pośrodku łóżka i na ręce dostawałam siostrzenice ,ktoś ten wrzask musiał opanować
Kiedy rodziły się młodsze dzieci ja już byłam starsza potrafiłam więcej pomóc . Jednak tak naprawdę sprawiało mi to bardzo dużą przyjemności. Siostra się śmiała będzie Ci miał kto dzieci pilnować. Po latach wszystkie umiejętności przydały się przy Młodym były jak znalazł. Siostra uwielbiała czytać w przeciwieństwie do mnie ja czytanie traktowałam jako zło konieczne. Pamiętam jej zdziwienie kiedy powiedziałam że przeczytałam lekturę Żeromskiego – jak tyś przebrnęła te długie opisy jedno zdanie na pół strony wielokrotnie złożone , śmiejąc się odpowiedziałam jakoś dałam rady nawet mi się podobała. Któregoś dnia dosyć mocno zaczęłyśmy się kłócić zareagował tata był mimowolnym świadkiem naszej niemiłej rozmowy . Już nigdy po rozmowie z siostrą tego nie zrobił, śmiejąc się stwierdził możecie się nawet pozabijać, Szczerze powiedziawszy myśmy się prawie wcale nie kłóciły. Nie znosiłam prawdziwej kawy już nawet jak pracowałam piłam herbatę albo zbożówkę i co wymyśliła szalona kobieta ? Dosypywała mi kawę do zbożowej aż się przyzwyczaiłam . Dzięki Siostra teraz od lat dzień rozpoczynam od kawy . Był taki czas kiedy co niedzielę jeździliśmy do sanatorium do dzieciaków spotykały nas niezłe przygody zwłaszcza jak autobus nie chciał się zatrzymać . Jak miałam jakiś problem to Siostra wiedziała o nim pierwsza . Nigdy nie zapomnę daty jedenasty listopad wieczór dzwoni telefon i druga siostra informuje mnie o chorobie naszej siostry . Nie mogłam uwierzyć w co usłyszałam świat mi się zawalił i moje pytanie dla czego Ona. Pierwsze dni nie umiałam normalnie funkcjonować wszystko co robiłam to zawaliłam. Koleżanka z biura była niesamowita pracowała za mnie i za siebie. Siostra walczyła z chorobą a ja też się ogarnęłam
Jak ktoś pomyślał że byłam u Niej codziennie to absolutnie nie. Miała dzieci wnuki to Oni mieli jeszcze nacieszyć się Mamą i Babcią . Spotykałam się z Siostrą tyle co przed chorobą .
Pamiętam jak dziś naszą ostatnią rozmowę nie zapomnę jej nigdy, nawet po latach jest dla mnie bardzo ważna . Siostra zmarła w hospicjum nie pojechałam się z nią pożegnać ponieważ mój Syn był chory miał zapalenie ucha. To jest dziwne ale jestem pewna że nie miała do mnie o to pretensji . Odeszła po jedenastu miesiącach od zdiagnozowania choroby, miała tylko pięćdziesiąt jeden lat
Siostra tęsknię za tobą
sobota, 11 stycznia 2014
Szacunek a upartość
Z dobrych wieści Młody nauczył się wiązać buty fakt że jeszcze nie jest to dopracowane ale wiąże i to jest najważniejsze. Pokonał już tyle rzeczy niemożliwych że dla niego ja już nie wiem co jest niemożliwe Dla mnie jest mistrzem pokonywania swoich słabości BRAWO. Nie przyszło Mu to łatwo uczył się wiązać jedyne osiem lat. Pani w szkole powiedział że nauczył go tata . Tata jest bogiem w jego oczach nie wiem jak długo to jeszcze będę musiała znosić .