Cóż to był za rok.

Kolejny rok za nami i aż strach pomyśleć ile się koło nas działo – a miało być tak spokojnie i beztrosko.

Nowy rok spędzaliśmy w domowej atmosferze było miło i sympatycznie, ale już w nowy rok - wieczorem kiedy odebrałam kolejny telefon mina mi zrzedła. Dzwoniła mama że babcia jest w szpitalu a stan jest krytyczny. No cóż babcia była w takim wieku, że kiedy lekarze zdiagnozowali co jej dolega, to nikt nie wierzył, że z tego wyjdzie. Jednak mały cud się stał bo do domu wróciła na kilka miesięcy, zmarła w maju mając sto jeden lat i pięć miesięcy.

W pierwszym tygodniu stycznia mieszkanie XXX zostało częściowo zalane, a za kilka tygodni pod koniec marca zostało zalane po raz drugi w tym momencie już nie nadawało się do zamieszkania.

Od końca 2015 roku ja już działałam w sprawie konferencji, w styczniu dopinałam pewne rzeczy, ale mnóstwo jeszcze było prze de mną. Jedni mówili nie dasz rady, nie wiesz na co się porywasz, inni po co ci to. Jednak było kilka osób które wierzyły, że dam radę i ma to sens. XXX pomagał ile potrafił na co dzień i chyba najbardziej się denerwował, dzięki temu nie denerwowałam się ja.

Konferencja odbyła się 17 marca dzięki dobrym duszkom i mam nadzieję że była udana.

W końcu musieliśmy znaleźć odpowiedź na nurtujące nas pytanie czy mamy zamieszkać razem czy XXX ma szukać mieszkania dla siebie.Decyzja zapadła szukamy dla nas. Okazało się że znalezienie mieszkania dla trójki ludzi wcale nie jest proste.

Do tego od maja ja zaczęłam znowu chorować i kilka spraw nałożyło się na siebie. W końcu udało się podpisać umowę najmu mieszkania.

Między czasie próbowałam utworzyć punkt pomocy wzajemnej jednak nic z tego nie wyszło po mimo że wszystko pozałatwiałam chętnych nie było.

Przy okazji konferencji w szkole syna zaproponowałam konkurs na prace plastyczne zdrowie kobiety w ciąży.

Nigdy nie zapomnę własnych odczuć po tym co zobaczyłam, jak piękne plakaty powstały ( większość opublikowałam na blogu )

W szkole odbyło się rozdanie dyplomów i małych upominków a plakaty pojechały na konferencję.

Młody człowiek kończył gimnazjum i było pytanie co dalej. Po badaniach w PPP odpowiedź była dosyć jasna, tylko znacznie gorzej z realizacją.

No cóż papierek jest najważniejszy i musi być poprawnie napisany, i tu się zaczęły schody, ilość odwołań nie wiem czy była zabawna, ale mnie już skłaniała do płaczu bo ileż można. Po ciężkich bojach i pomocy w końcu się udało, hura jesteśmy w OREW.

Nasza przeprowadzka trwała długo i w rezultacie była bezsensowna, bo po wielkiej radości przyszło jeszcze większe rozczarowanie.

Do tego mieszkanie na którym mieszkam wynajęłam, okazało się że znalazła się chętna osoba która chciała mieszkać z grzybem. A że u mnie wszystko musi być na legalu to w urzędzie też wszystko zgłosiłam i pozałatwiałam.

Najpierw załatwiałam w jedną stronę a za kilka tygodni w drugą, no cóż samo życie

Okazało się że można się kochać ale nie koniecznie być szczęśliwym pod jednym dachem – nam się takie coś przydarzyło.

Więc na koniec roku był szybki remont i kolejna przeprowadzka.

Czy żałuję - nie niczego nie żałuję, to są doświadczenia które nie wyczyta się z żadnej książki.

Oczywiście nie muszę mówić jak te wszystkie wydarzenia są trudne dla Młodego 

Co wyście z tym dzieckiem zrobili ?

Jak się dowiedziałam nasze OREW od jedenastu lat wręcza Statuetki Anioła.

Co to takiego – już wyjaśniam, jest to nagroda dla tych osób które w mijającym roku szczególnie przyczyniły się do usprawnienia funkcjonowania OREW i Warsztatów Terapii Zajęciowych.

Nagroda jest wyjątkowa bo robiona przez podopiecznych własnoręcznie.

Dzisiejsza uroczystość odbywała się w domu kultury i była przygotowana przez OREW, na którą zostali zaproszeni wszyscy którym OREW leży na sercu.

Dlaczego nie wymienię stanowisk i nazwisk? Ponieważ zwyczajnie ich nie zapamiętałam.

Oprawę muzyczną dzisiejszej uroczystości zapewniła Orkiestra Dęta Śląskiego Garnizonu Policji.

W części artystycznej wystąpiła Grupa Teatralna Outsider ze spektaklem pt. "Box"

Grupę tworzą podopieczni ośrodka i ich wychowawcy, i opiekunowie. W dzisiejsze przedstawienie byli zaangażowani również osoby z poza OREW, przynajmniej tak zrozumiałam – wszyscy wykonali kawał dobrej pracy. Próby trwały wiele tygodni, czasami osobiście zaglądała na nie pani dyrektor w myśl powiedzenia -„ Pańskie oko konia tuczy „

Dla mnie dzisiejszy dzień  to był dodatkowy stres i radość, a na koniec duma. Młody nigdy nie brał udziału w przedstawieniach, apelach – zawsze słyszałam to nie dla niego, i co dzisiaj się okazało, że i owszem dla niego.

Robił wrażenie zupełnie nie zestresowanego, a kiedy się zapytałam - czy się denerwował - odpowiedział że nie, bo pani za kurtyną pokazywała ze jest super, miał kila ról i z każdą sobie poradził.

Brawo synu mama dzisiaj była z ciebie dumna.

Pani reżyser, choreograf i kostiumolog tak dobrały wszystko żeby było pięknie, wygodnie i dla dzieci na wózkach - od przedszkolaka po najstarszego podopiecznego. Nie jedna łza dzisiaj w oku się zakręciła.

Pani Dyrektor dzisiaj rozdawała Pani Statuetki Anioła - dla mnie Aniołami jest PANI ze wszystkimi pracownikami OREW

Dajecie nam radość, satysfakcje, zadowolenie, a naszym dzieciom możliwość rozwoju i zaistnienia w oczach innych. Tego się nie kupi to jest bezcenne.

Ktoś powie mama nie pisze obiektywnie bo przecież syn też brał czynny udział, to taka mała dygresja na koniec – na parkingu stoi kilku mężczyzn ubranych w skóry ( dla mnie wyglądem przypominali harleyowców) przechodzę obok nich i słyszę fragment rozmowy „ wydawało by się takie zwykłe przedstawienie a okazało się ile one nam przekazały jak się dobrze w patrzeć w to co grały „ 

czas ciągłych zmian

Ile zakrętów jeszcze ten rok przyniesie - do końca roku pozostało półtorej miesiąca, a ja już bym mogła zrobić kolejne podsumowanie.

Miało być spokojnie i miło a pozostała smutna rzeczywistość.

Moja Fasolka dostała tyle bodźców że aż się boję czym się to zakończy.

-         zmiana miejsca nauki : wbrew pozorom wcale nie jest to dla niego proste

-         śmierć prababci

-         ciągły postęp choroby babci

-         przeprowadzka czerwcowa i tu się bardzo cieszył

-         nie zaakceptowanie partnerki taty

-         niestety XXX okazał się  innym człowiek na odległość, a innym pod jednym dachem

-         remont mieszkania

-         kolejna przeprowadzka

Pytanie które sobie zadaje - Czy mogłam coś przewidzieć ?

Niestety ale chyba nie.

Bo jedne rzeczy są naturalne : takie jak śmierć, choroba, zmiana miejsca nauki. 

A co do ludzi to już zupełnie inny problem, bo ileż można tłumaczyć, nawet przy max szczerości z mojej strony - niestety jest druga strona która podeszła do sprawy po swojemu. 

Odnoszę ciągle wrażenie że lepiej kogoś obrazić, zaszufladkować – niż zrozumieć, dokształcić, odpowiednio pomóc, ja na swój użytek mówię : kochać mądrze.

Panu XXX starczyło tej miłości na półtorej roku, a później zaczęło się to samo co już przerobiliśmy kilka lat wcześniej.

Wiem że mogę tu sobie pisać i pisać a co do poniektórych i tak nie wiele dotrze.

Jednak uważam że jeżeli ktoś chce być w związku gdzie jest choroba powinien się dobrze zastanowić, co robi i do czego się zobowiązuje.

Efekt dla syna zwiększona ilość leków, nadmierny poziom adrenaliny, jak długo po tym cudownym roku będzie dochodził do siebie - to niestety tego nie wiem.

Pytanie na które nie znam odpowiedzi - to czy nastąpi taki czas kiedy o pani E będzie mówił pozytywnie, a nie że jej nie lubi.

Ktoś mi kiedyś powiedział że to że XXX jest z nami to normalne żaden podziw.

Jednak będę podziwiała związki gdzie jest choroba i wzajemne wsparcie partnerów. 

spotkanie z nauczycielami

Pod koniec października byłam zaproszona do szkoły, na rozmowę na temat „FAS.- niepełnosprawność ukryta. Z perspektywy rodzica”.

Na tą rozmowę zostałam zaproszona jeszcze na wiosnę, między czasie nawet zapomniałam o tym, życie przecież się toczy, ze wszystkimi konsekwencjami. Więc kiedy przypomniałam mi pani Asia o zaproszeniu, ponownie się zgodziłam.

Ktoś powie czemu, przecież to głupota mówienie o swoich odczuciach, przeżyciach, doświadczeniach.

Ja uważam inaczej, jak zrozumie choćby jedna osoba to już jest sukces,

Ponieważ jeśli chodzi o szkolnictwo to przeżyliśmy dużo i to w różnych placówkach ( przedszkole prywatne, szkoła masowa , integracja, szkoła specjalna, ośrodek orew ) miałam o czym mówić i wiedziałam co powiedzieć.

Oczywiście emocje zawsze takim spotkaniom towarzyszą , najbardziej się bałam żeby nie odbiegać od tematu, a to wcale nie jest takie proste.

Spotkanie miało trwać półtorej godziny, a trwało dwie, więc nie było źle. Mnie najbardziej zaskoczyło że na trzydzieści osób tylko jedna osoba zadeklarowała że praca jest tylko zawodem a pozostali że jeszcze czymś więcej. Pytanie było w postaci anonimowej ankiety i ciekawa jestem do dzisiaj, czy wszyscy odpowiedzieli szczerze. Może tylko jedna osoba miała odwagę, tego się już nie dowiem.

Poruszyłam kilka tematów, niektóre są opisane tu na blogu. Wszystko o czym mówiłam przeżyliśmy na własnej skórze z synem,

Po jakimś czasie udało się, nauczyciele oprócz tego że słuchali, włączyli się do dyskusji, dla mnie to już był sukces - przestali być biernymi słuchaczami. Udało mi się wywołać emocje, doprowadzić do wymiany zdań.

Tak naprawdę od razu widziałam komu się podoba o kogo zanudziłam. Na szczęście tych zanudzonych nie było za wiele.

Doszliśmy do wniosku, że jak by tak na górze, ktoś władny raczył nas wysłuchać, to było by wszystkim łatwiej.

Jednej sprawy tylko nie mogę ja pojąć - czemu tak źle zostały odebrane słowa na temat OREW.

Lubię  być wiarygodna dlatego przytaczam kilka napisanych do mnie opinii :

„że chwaliła pani OREW a nie szkołę specjalną - my trochę na tym punkcie jesteśmy przewrażliwieni, bo wiemy że OREWy nie powinny wg przepisów mieć u siebie dzieci inne niż z głębokim”

„ogólne wrażenie pozytywne, bądź bardzo pozytywne - była jedna opinia, że mama szuka dziury w całym ( w sensie wszyscy są źli, brak zrozumienia i współpracy) przy jednoczesnym stwierdzeniu, że gdyby ten problem dotyczył dziecka tej właśnie pani to prawdopodobnie zachowywałaby się tak samo)

i ostatni cytat

„nawet ja sobie zapisywałam kilka rzeczy wczoraj, które usłyszałam, bo potem już jako wykładowca na uczelni będę mogła je wykorzystać jako przykłady z życia wzięte - a to ma największa wartość!

Krótka historia 2012-2016

Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata istnienia i bardzo wszystkim

dziękuję że czytacie i komentujecie wszystkim życzę dużo dobrego i

samych słonecznych dni 

 

Nie lekceważ osoby niepełnosprawnej.

Ja często patrzymy na osoby nie pełnosprawne z góry - bo my CI lepsi. Bo pozornie zdrowi jednak chyba nasze ego jest bardzo chore. Po Młodym widzę jak siedzi i obserwuje, coś pod nosem po buczy i nagle wypali – bo ta i ta osoba to sobie może rękę podać, mamo oni są jednakowo wredni. Nic nie mówię, ale doskonale wiem że ma sto procent racji. To że osoby z deficytami nie zawsze potrafią wszystko wyrazić, nie znaczy że nie myślą nie czują nie rozumieją, są bo są. A to nie prawda – potrafią bardzo dobrze obserwować, bardzo często mają więcej empatii od innych. W szkole Młody często zwracał uwagę że komuś dzieje się krzywda.

Opowiadała mi znajoma o dziecku które jest chore na SMA. Młody człowiek już w swoim życiu wiele przeżył i patrzy na świat swoimi oczami. Któregoś razu mówi do swojej mamy – wiesz u nas w przedszkolu jest chłopczyk którego nikt nie akceptuje, wiesz ja go lubię, on się bardzo stara, żeby móc się razem bawić z innymi, ale mu nie wychodzi. Nikt nie zauważył w zachowaniu dziecka nic pozytywnego, tylko chory chłopczyk. Ponieważ ma super mamę, to mama zainterweniowała u wychowawczyni że cos z dzieckiem X jest nie tak. Nawet mama tego nie lubianego chłopca niczego nie zauważyła, a może nie chciała zauważyć – tego nie wiem.

Nie wiem czy ktoś zwrócił uwagę, ale nawet zwierzęta nasze dzieciaki odbierają inaczej – im wolno znacznie więcej.

Nigdy w życiu nie zapomnę psa wilczura niemieckiego Azę. Pies typowy do pilnowania, nie znoszący dzieci a mój syn na jego grzbiecie jeździł. Właściciel psa mało nie zemdlał z wrażenia. Szczerze mówiąc był taki moment że nie wierzyłam właścicielowi. Aza chodziła za synem krok w krok pilnowała go jak własnego szczeniaka. Pamiętam złość mojej mamy czemu pozwalam żeby Aza Młodego lizała – bo przecież zarazki, brak higieny. Odpowiadałam może Młodego wszystko i uczula, ale o dziwo ten pies na pewno nie. Młody miał tak zdrową skórę że żaden krem, ani maść tego nie dawała – czemu tak się działo nie wiem. Ale któregoś razu widziałam zachowanie tego psa względem innego dziecka, byłam w szoku wszystko co mówił właściciel o psie się zgadzało

Ja już się przyzwyczaiłam że mój syn ocenia ludzi jakimś mi nie znanym zmysłem i o dziwo prawe się nie myli – ja tej osoby nie lubię, teraz jak słyszę to już się nie dopytuję, bo i tak mi powie nie wiem nie lubię i już. Jednak ja za jakiś czas już wiem, że miał racje. Może to jest dziwne, ale niemowlaki też nie do wszystkich chcą iść na ręce. 

Pytania na które nie ma odpowiedzi.

„Będziemy dążyli do tego, by nawet przypadki ciąż bardzo trudnych, kiedy dziecko jest skazane na śmierć, mocno zdeformowane, kończyły się jednak porodem, by to dziecko mogło być ochrzczone, pochowane, miało imię „

Mnie to zdanie przeraża jest potworne. 

Tak się złożyło w moim życiu że ani choroby ani szpitale nie są mi straszne i to od dzieciństwa. Mam duży szacunek dla ludzi chorych sama też jestem chora. Po mimo wszystko nie mogę zrozumieć takiej wypowiedzi. Jak trzeba nienawidzić kobiety  żeby coś takiego wymyślić.

Powoływanie się na wiarę jest tylko wygodą. Kiedyś natura sama decydowała, nie było lekarzy – przeżywali tylko najsilniejsi. Tak w ramach wiary, to będziemy rozliczani przez Boga, a nie mamy rozliczać się wzajemnie.

A bezczelnie rzecz biorąc, to ochrzczenie też kosztuje, pochówek też nie jest darmowy.

Więc o co tu chodzi o wiarę czy kasę???

 

Ostatnio pisałam o chorych dzieciach i może bardziej rozwinę ten temat.

Z powodu braku systemu dotyczącego prawidłowej rehabilitacji i nauki dzieci z dysfunkcjami,  mamy w kraju totalny bałagan. Dzieciaki podlegają pod różne ministerstwa i pieniądze na nie przeznaczone się rozmywają, jest całkowity brak spójności.

Mój syn już dawno powinien być w ośrodku ale poradnia zadecydowała że lepsze będzie nauczanie indywidualne w szkole.

Według mnie są to stracone lata.  Młody był wyobcowany od rówieśników, nauczył się życia po kloszem, a co mu da świadectwo ukończenia gimnazjum – moim zdaniem nic.

Teraz kiedy jest w grupie to ma problemy, wszystkiego musi się uczyć – bo albo nie znane albo już zapomniane. Ponieważ sobie nie radzi to poziom złości rośnie i najlepiej wyładować się w domu.  

Przez lata obserwowałam regres pracy mózgu, aktualnie widzę pozytywne zmiany.

Nie mam zamiaru Młodemu za bardzo pomagać w znalezieniu się w nowym środowisku, uważam że najwyższy czas żeby zaczął sobie radzić sam. Owszem będę tłumaczyć ile trzeba ale nic po za tym.

My jednak mamy szczęście bo trafiliśmy do ośrodka, ale takich ośrodków jest mało stanowczo za mało. Dopiero teraz po siedemnastu latach mamy naukę, rehabilitację i rozwój w jednym dostosowanym miejscu. To co było wcześniej można nazwać szarpaniną

Takie ośrodki powinny być w każdym mieście, a może w większych miastach powinno ich być kilka,  ponieważ potrzeby są ogromne zaniedbania olbrzymie.
Ponad to pytam się -  co z dorosłymi niepełnosprawnymi, gdzie ich możliwość godnego życia. Dopóki żyją rodzice i są wstanie zapewnić opiekę to jest ok. a co jak już nikogo nie ma ?

 

prawo wyboru

Ostatnia fala na temat aborcji doprowadza mnie do wściekłości. Znalazły się nawiedzone osoby które postanowiły zburzyć zawarty kompromis w tej sprawie.

Zastanawia mnie komu ma służyć wywołanie tego tematu do dyskusji. Dwóm sprawą na pewno, zamieszaniu i kolejnemu podziałowi społeczeństwa.

Nie wyobrażam sobie żeby rodzić dziecko z gwałtu, jest to pewnie trauma do końca życia i to podwójna albo i potrójna,

a)    po pierwsze sam gwałt

b)    niechciana ciąża

c)    konieczność urodzenia

d)    co z tym dzieckiem zrobić ( a przecież ono niczemu nie zawiniło )

Sprawa zagrożenia życia matki kolejny dylemat, bo co jak to jest kolejna ciąża i na świecie jest już przynajmniej jedna pociecha. Czy dziecko już żyjące nie potrzebuje matki. POTRZEBUJE niezależnie od wieku i nikt mnie nie przekona że jest inaczej.

O bardzo trudnych decyzjach nie powinni decydować ludzie nawiedzeni, moherowe berety czy kościół.

A co z niepełnosprawnymi niemowlakami – hasło które mnie wkurwiło to „ jak urodzi to odda do adopcji, rodzice adopcyjni takie dzieci chcą”

Dla mnie to szczyt hipokryzji i bezczelności.

Już mamy dzieci niepełnosprawne które będą prędzej czy później dorosłe, gdzie nie ma ani systemu ani zaplecza dla nich. Jak tym dzieciakom pomóc to już ani kościół, ani moherowe berety, ani nawiedzeni  nie pomyślą.

Są takie choroby które wymagają stoickiej cierpliwości, ostatnio to obserwuje u Młodego, kiedy przychodzi z OREW jest kłębkiem nerwów „ mamo ja już nie dam rady, jedna dziecko cały czas piszczy i się na mnie pokłada i ciągle ..... , a drugie wszystko nam zabiera, wszystko trzeba chować”

Cóż z tego że mu powiem - te dzieci są bardzo chore, przecież to niczego nie zmienia. On doskonale rozumie że są chore, ale nie poprawi mu to niczego.

My opiekunowie doskonale wiemy jaki potrzebujemy czas i ile sił na prawidłową opiekę nad niepełnosprawnymi. A gdzie zadbanie o nas samych – o nas zapominamy niestety

Ile związków się rozleciało, bo panowie no cóż, mają prawo żyć, bo życie jest tylko jedne, albo ja tego nie wytrzymuję. Kobieta musi wytrzymać wszystko nie ma prawa do niczego, bo jest matką musi wytrzymać i się poświecić.

Nie kobiety też chcą żyć i posiadać prawo wyboru. Może nie wszystkie chcą być tylko matką, albo inkubatorem. Może chce być żoną, przyjaciółką, pracownikiem, biznesmenem. Każda z nas ma prawo do samorealizacji i podejmowania własnych decyzji

Jedna tabletka i krzyżyk na drogę.

Od kilku tygodni jestem chora, po woli już zmęczona i zła. Ileż można siedzieć w domu, albo połykać leki.

W środę rozpoczynałam kolejną serię antybiotyku, zresztą w moim przypadku to przecież już nic nie powinno mnie dziwić. Jednak tym razem było inaczej – pół godziny po zażyciu tabletki zaczęło się ze mną dziać cos dziwnego.

Najpierw zaczęły mnie piec policzki, za chwilę byłam już purpurowa, ponieważ byłam sama w domu zadzwoniłam najpierw do mojej lekarki. Niestety mieszkam za daleko od przychodni i nie mogła podejść do mnie pielęgniarka – niestety. Pani doktor kazała mi zadzwonić na pogotowie. Jednak po rozłączeniu się mój stan zdrowia zaczął się  gwałtownie pogarszać.

Kiedy rozmawiałam z pogotowiem to już miałam problem z oddychaniem, kolejne dolegliwości dochodziły błyskawicznie. Z pokoju do drzwi wejściowych już się czołgałam, później już nie wiele pamiętam.

Kiedy byłam z powrotem całkiem przytomna, to pan ratownik krzyczał po mnie jak po łysej kobyle. Momentalnie powiedziałam mu, że sobie nie życzę, takiego krzyku wobec mojej osoby. Zaczął się wypytywać co się stało, to tłumaczę - że zażyłam nawy antybiotyk i zaczęła się tak silna reakcja alergiczna, na jakiś składnik leku.

To co usłyszałam powaliło mnie znowu na łopatki – to nie jest reakcja uczuleniowa, pani ma tężyczkę.

Podali mi zastrzyki – na uspokojenie, przeciwbólowy i przeciw wymiotny. Na szpital się nie zgodziłam bo co z Młodym.

Między czasie przyszedł XXX na szczęście.

Bo kiedy panowie ratownicy podali mi lek przeciw wymiotny, to doprowadzili do kolejnego nasilenia się uczulenia. Ponownie zaczęłam puchnąć, robić się jak burak i XXX wkroczył do akcji, podał mi podwójną dawkę wapna forte, leki przeciwhistaminowe. Skontaktowałam się ponownie z moją panią doktor, która tym razem kazała przyjść po receptę. Po właściwych lekach wszystko przeszło i jest dobrze.

Dzisiaj byłam na kontroli i kiedy jej opowiadałam jak to wszystko wyglądało, to powiedziała mi zdanie, które przeraziło mnie do reszty. Bo to że mój organizm był mądrzejszy, od ratowników - to jedno, a drugie to buta tych ludzi.

Wracając co powiedziała mi lekarka , o tusz do przychodni przyjeżdża pogotowie, po pacjenta z zawałem i kiedy w karetce jest lekarz to jest spokój, szacunek i profesjonalizm, a kiedy jest obsługa ratowników, to pielęgniarki pracujące w przychodni uciekają, bo nie chcą, ani słuchać, ani oglądać zachowania ratownictwa medycznego. Dzieje się tak ponieważ, to ratownicy rozstawiają po kontach lekarzy, z długoletnim stażem i traktują ich jak ścierki do podłogi.

 Ponieważ podobno z chorym systemem się nie wygra, to proponuję zaopatrzyć się na wszelki wypadek samodzielnie w leki ratujące życie. 

 

Mam nadzieję, że nie wszyscy ratownicy są tacy jak opisałam.

 

A genetyki oszukać się nie da.

Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień FAS w Polsce i co z tego wynikło ?

Moim zdanie dla wielu nie wiele, bo na konferencjach byli ci co chcieli coś wiedzieć i ci świadomi, na różnych piknikach też.

Wiadomo część ludzi się tą tematyką wcale nie interesuje, bo w naszym kraju jest całkowite przyzwolenie na picie. Dla alkoholików jest mnóstwo wytłumaczeń, mało to im się najwięcej należy, no bo to choroba, bo miał ciężkie życie, bo go z pracy zwolnili, bo ma wredną żonę lub męża i mogłabym tak wymieniać w nieskończoność jak to trzeba zrozumieć drugiego człowieka.

A te osoby których temat najbardziej powinien dotyczyć, najprawdopodobniej pili bo co im tam – głupi mądremu będzie tłumaczył że alkohol szkodzi.

Kogo ma przekonać kampania z ładnym okrągłym brzuszkiem i z kieliszkiem, chyba tylko tych świadomych, co alkohol robi jaką jest trucizną, tą drugą połowę na pewno nie, te osoby potrzebują swojego wulgarnego bardzo często języka.

Wczoraj pijana matka urodziła nieżywe niemowlę i nawet się nie zorientowała że przez trzy tygodnie nie czuła ruchów dziecka. Mało to zostanie bezkarna, bo prawo nie zna takiego przypadku i nie ma na to przewidzianej kary.

Z resztą czepiamy się ciągle matek, a co z pijakami tatusiami, przecież alkohol zmienia genetykę i też uszkadza, co nareszcie jest potwierdzone badaniami i to w Polsce. No wiec jak ojciec pijak, matka pijaczka to tylko cudem może się urodzić zdrowe dziecko.

Kiedy słyszę że co trzecia kobieta w ciąży pije, to się zastanawiam gdzie są najbliżsi, dlaczego nie ma reakcji lekarzy. Czy babcia nie chce mieć zdrowego wnuka lub wnuczki???

Ja ciągle mówię i piszę że kara powinna być szybka i dotkliwa dla takich rodziców. Celowo zaznaczam rodziców i tak jak oni konsekwentnie piją, tak powinni być konsekwentnie karani.

A co do kampanii uświadamiających - chyba potrzebny jest hardkor zamiast ładnego brzuszka. Wiadomości podawane w mediach co kilka dni o urodzeniu się kolejnego pijanego niemowlaka też są koszmarem. Będziemy mieli całe pokolenia chorych ludzi i to na chorobę której nie powinno być. A genetyki oszukać się nie da.   

A można inaczej.

Wróciłam do dobrych czasów gdzie nikt nie patrzy na mnie z krzywą miną.

Jest normalnie, zwyczajnie i tak powinno zostać i zawsze być.

Młody człowiek po paru latach, znowu wstaje rano na swoje zajęcia, nasz dzień znormalniał.

Do OREW chodzimy na ósmą a wracamy przed piętnastą. Po latach mam w końcu trochę czasu dla siebie – mogę nareszcie trochę odpocząć psychicznie, moja uwaga nie jest skoncentrowana na Młodym na okrągło.

A Młody zadowolony, uśmiechnięty nareszcie opowiada co robił, gdzie był. Zdaje relacje co jadł – „ale wiesz mamo z masła to ja nie lubię”. Syn dostaje śniadanie bez masła, obiad też zjada na ośrodku. Najważniejsze że posiłki smakują.

W zaczarowanym miejscu dzieje się dużo bo jak nie wycieczki, to hipoterapia, a to w inny dzień dogoterapia, już zaliczył spartakiadę i piknik, a dzisiaj dopiero 12 września.

Ciągle opowiada coś pozytywnego, przestał mówić o dziurach w drodze i o tym ile pani ma lat, albo gdzie mieszka.

Teraz opowiada co robili przy komputerze, lub co czytał i na jaki spacer poszli. Miód na moje uszy.

Co dziennie opowiada o kolegach i koleżankach, kto przyszedł a kto chory. Zrobiło się normalnie.

Kiedy przychodzimy zjada obiad ( drugi ) i za chwilę sam od siebie robi zadania domowe – „ wiesz zrobię i będę miał spokój”

Wierzyć się nie chce że się da i jeszcze wszyscy są zadowoleni.  

Konferencja Światowy Dzień FAS w Polsce Lędziny

Pierwszy raz zdecydowałam się pojechać na konferencję naukową do Lędzin, która była organizowana po raz XVI. Pomimo że nie muszę pokonywać całej Polski, do tej pory nie było mnie na to po prostu stać. W tym roku cena była bardzo przystępna za co bardzo dziękuję organizatorom - oraz tematy które mnie bardzo interesują.

Konferencja była objęta patronatem honorowym, samych wielkich - od różnych ministerstw po wojewodę i burmistrza, jednak czy coś się zmieni w tematyce FAS, tego nie wiem, ale trzeba mieć nadzieję.

Została podzielona na trzy bloki przedzielane filmem „ FAS ma twarz”

Wszyscy prelegenci zwracali uwagę na dwa aspekty, brak zrozumienia i trudność w diagnostyce, która jest bardzo trudna i długo trwała. Dla dobra Fasolek powinno być odwrotnie diagnoza powinna być szybka żeby dzieciaki mogły mieć jak najszybszą prawidłową opiekę i rehabilitację.

Dla mnie każdy wykład był szalenie ciekawy od spojrzenia pani profesor na ”FAS w perspektywie lekarza psychiatry” po sprawy genetyczne które przedstawiała pani adiunkt z Zakładu Genetyki ŚUM w Katowicach.

Olbrzymim zaskoczeniem dla mnie było co mówiła pani adiunkt z Zakładu Językoznastwa  Stosowanego i Translatoryki Wydziału Filologicznego Uniwersytetu Śląskiego „ FAS i wielojęzyczność – czy to możliwe „ okazuje się że możliwe i bardzo potrzebne, to rehabilitacja szarych komórek.

 Pani neurolog i terapeuta integracji sensorycznej zadała pytanie - „ Czy my się dobrze rozumiemy ? Współpraca wielospecjalistyczna w obszarze diagnozy i terapii FASD „

Niestety ze zrozumieniem jest dosyć duży problem, o czym nie raz przekonujemy się na własnej skórze my rodzice i opiekunowie prawni.

Pani Prezes Fundacji Fastryga zwracała uwagę na traumę,  pracę mózgu która ma ogromne znaczenie przez całe życie dziecka z FAS.

Dzieci  w opiece zastępczej mają jeszcze trudniej bo żyją z etykietami i bez najbliższych.

Pomimo że konferencja była naukowa potwierdziła problemy życia codziennego, brak zrozumienia na co dzień w różnych środowiskach – bo wyrosną , bo nad robią, trzeba poczekać, jakoś to będzie

Nie pozwólmy sobie ani innym na te wyrażenia, bo samo to się nic nie zrobi, czas mija nie odwracalnie i nadrobić się już nie da.

Fasolki dobrze rehabilitowane pod prawidłową kontrolą specjalistów wśród kochających ludzi mają szansę na godne życie.               

Wszystkiego po trochę

Wakacje przeszły do historii, nasze były bardzo nie ciekawe i raczej pracowite.

Przeprowadziliśmy się na mieszkanie bez wilgoci, nasze się suszy ( w styczniu zrobiono w nim izolacje poziomą )

Niestety znajduje się na parterze więc co dziennie trzeba podejść, żeby wywietrzyć, sprawdzić czy wszystko w porządku.

Byliśmy też częstym gościem w poradni PPP dopiero za trzecim razem udało się otrzymać właściwe orzeczenie do dalszego kształcenia. Ja już miałam się poddać bo ileż można, ale nieoczekiwanie przyszła mi z pomocą dobra Dusza i się udało DZIĘKUJĘ.

Już pisałam z czego się ten bałagan bierze, jednak jak się nic nie zmieni to uważam że będzie coraz to trudniej. Dlaczego ???

Rodzi się coraz więcej dzieci z zespołem FAS zresztą to przewidywałam i nic nie jest dla nich przygotowane, One ciągle nie istnieją nie ma przepisów, procedór. Fasolką nic się nie należy, a im mają więcej dysfunkcji tym są bardziej opuszczone i mniej rozumiane.

Ostatnio usłyszałam w telewizji że co trzecia ciężarna pije – jak to skomentować?

Szczerze powiedziawszy nie bardzo wiem, brakiem odpowiedzialności, brakiem wiedzy, a może po prostu idiotki. Jak można tak krzywdzić własne dziecko ??? Niestety zaliczam się do tych którzy nie rozumieją takiego postępowania. Niemowlę które się rodzi z upojeniem alkoholowym – jest tragedią dla niego samego.

W dodatku słyszę że sprawa zostanie zbadana i jak będzie to możliwe to matce zostaną postawione zarzuty, za co grozi pięć lat wiezienia.

Tylko co tu sprawdzać, mleko się wylało, kara powinna być natychmiastowa jak przy burdach ulicznych, z dodatkiem obowiązkowej pracy np. w hospicjum, żeby się dobrze zapamiętało.

Wracając do nas Młody rok szkolny rozpoczął w OREW z czego jestem bardzo zadowolona. Już pierwszy dzień wyglądał inaczej i był bardzo miły.

Rozpoczęliśmy od mszy świętej za chore dzieci, oraz za opiekunów i rodziców, byłam pierwszy raz na takiej mszy  i zrobiła na mnie duże wrażenie. W OREW była krótka akademia z dużą ilością śmiechu i radości. A pani dyrektor przywitała się ze wszystkimi rodzicami i „uczniami” przedstawiła nowych uczniów i rodziców pozostałym - co było niezmiernie  miłe. Nowicjuszy jest sześcioro od przedszkolaka po szkołę po gimnazjalną.

Kiedy dzieciaki poszły do swoich grup dorośli poszli na spotkanie dotyczące ubezpieczenia dzieci na rok szkolny 2016/2017, okazało się że nie ma ubezpieczyciela który ubezpieczył by nasze dzieci – masakra.

Ja po spotkaniu zostałam zaprowadzona do Młodego grupy, ma dwóch wychowawców i pomoc wychowawcy, są to bardzo mili i uśmiechnięci ludzie, porozmawiałam chwile no może dłuższą chwilę. Czekałam kiedy zostanie powiedziane że idziemy do domu i spotykamy się jutro. Jakie było moje zdziwienie, kiedy się dowiedziałam, że do domu wracam sama a Młody zostaje. Już był przygotowany obiad dla uczniów odbywały się zajęcia. Młody zareagował jak błyskawica ja tu nie zostaje – ale został opiekunowie zaopiekowali się od razu.

W piątek już przyjechały konie na zajęcia terapełtyczne.

Tak się zastanawiam, ponieważ znam ośrodek już kilka lat, bo do tej pory syn chodził na zajęcia raz w tygodniu, najpierw na półtorej godziny, a w ubiegłym roku na dwie godziny, a teraz jest na pobycie dziennym i widzę bardzo chore dzieci, i młodzież. Jednak poczynając od pani dyrektor i pozostałych pracowników ( mam na myśli wychowawców, rehabilitantów, pedagogów, psychologów, pracowników biurowych ) oraz uczniów wszyscy mają uśmiechnięte twarze. Myślę że tyle osób nie może mieć sztucznego uśmiechu, myślę że raczej jest to znak dobrej atmosfery i zadowolenia :) :) :) 

Nie możliwe stało się możliwe.

Jest sierpniowa niedziela – ja od kilku dni mam problemy z ciśnieniem, z  :roll: dnia na dzień czuję się gorzej, nic mi się nie chce. Ciągłe zmęczenie daje mi się we znaki – odkryłam jednak że dobra kawa i pomaszerowanie na siłownię do parku pomaga mi na parę godzin.

I tak kiedy znowu nie mam siły żeby ruszyć palcem, kombinuję jak tu się zebrać i wyjść z domu i trochę poćwiczyć. Dwie kawy już wypiłam i nic, snuje się po mieszkaniu jak cień, obiadu nie gotuję bo to ulubione zajęcie XXX.

Najpierw dzwoni telefon – porozmawiałam, za chwile ja do kogoś dzwonię, czas upływa. Ciągle zastanawiam się wyjść, nie wyjść, do obiadu jeszcze trochę czasu – jak bym wyszła i zebrała się w sobie to jeszcze zdążę przed obiadem.

Coś przestawię, cos przesunę, pościel rano dałam na balkon, jednak tak naprawdę nie robię nic, oprócz siedzenia i marudzenia – jest jeszcze jedna czynność, pod sypiam w fotelu.

Z kuchni przychodzi XXX i przynosi pościel z balkonu ( my mamy balkon w kuchni ) – musiałam mieć nie złą minę, bo mówi do mnie co się tak dziwisz – przecież pada deszcz.

Upływają kolejne minuty, o czymś rozmawiamy – nagle za oknami zrobiło się biało, mleko za oknem i niesamowity szum drzew – nasze pootwierane okna zaczynają trzaskać. Każdy z domowników biegnie do innego pomieszczenia zamknąć okna. Kuchnia okazało się że jest najbardziej mokra

Potężny strumień wody i wiatru trwał chwilę w tym czasie nie było widać nic. Nie było ciemno było biało jak by ktoś mleko wylewał wiadrami.

Młody umył podłogę w kuchni – byłam bardzo zadowolona że to zrobił, bo ja dalej na nic nie  miałam sił.

Kiedy siedzieliśmy w pokoju, powiedziałam na głos - jak byśmy mieszkali na mazurach, to pewnie przeżylibyśmy biały szkwał. XXX potwierdził pewnie tak to wygląda nad wodą.

Nikt z nas nie przypuszczał jednak co się stało, tak naprawdę - co ów mleko spowodowało.

Kiedy jednak nasza ulica, która zwłaszcza w niedzielę jest opustoszała, zaczęła przypominać drogę szybkiego ruchu, a za okien było słychać rozmowy przechodniów, postanowiłam sprawdzić info w sieci. Jakie było moje zdziwienie że to była trąba, a raczej namiastka. Niestety zniszczenia były i są bardziej namacalne i nie do uwierzenia, to była chwila, żadnego ostrzeżenia, a taki ogrom zniszczeń, nikomu nic się nie stało, aż się wierzyć nie chce.

 Do dzisiaj jest porządkowany teren, ja jednak się zastanawiam czy jak byłabym w tym parku, a pewnie z Młodym – bo gdzie mama tam i On to czy dzisiaj bym pisała ten post.