Wiosenna alergia - radość i smutek

Nadeszła moja ulubiona pora roku WIOSNA dzień dłuższy , dookoła wszystko zielenieje , serce się cieszy . Młody człowiek jednak taki szczęśliwy nie jest alergia wybuchła jak wulkan . Co roku przeżywamy to samo ale w tym roku jednak wygląda to inaczej . Skutki alergii są takie że nawet leki nie zdążyły zadziałać . Kichanie , smarkanie , załzawione oczy , nocne nie spanie , wszystko to powoduje że jest tą wiosną bardzo zmęczony . Pani magister w aptece już nas zna i jest tylko śmiech, i pytanie co znowu  tym razem . Ja jak już widzę receptę to mam dosyć i pytanie ile znowu zapłacę i z czego będzie trzeba zrezygnować. Spacery do póki nie zaczną działać leki są zabronione bo tylko spotęgujemy objawy. Dlatego tatuś odwiedził syna dzisiaj a nie w sobotę .Tym razem był krótko, może i na szczęście bo rozmowa z Nim jest to strata czasu, a Jego herezje wyprowadzają z równowagi i jest Mi po prostu wstyd za to co mówi i co robi.
Od kilku dni trwają protesty w Sejmie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych jak ja rozumiem ich emocje i problemy. To trzeba być na naszym miejscu żeby wiedzieć co znaczy opieka całodobowa nad dzieckiem niepełnosprawnym. Wymyślenie skali niepełnosprawności naprawdę ktoś w tym Rządzie się napracował i jeszcze zaskoczony że rodzice się oburzyli .
Dzisiejszy potok słów na konferencji prasowej Pani Marszałek mnie oniemiało dużo i nic a żyć trzeba , a że życie to dziadowanie to kogo to obchodzi ?

Jak to z tą tolerancją i zrozumieniem bywa ?

Mieszkałam w mieście gdzie w jednej dzielnicy Ksiądz postanowił nauczać ludzi nie z ambony i teorii tylko praktycznie tolerancji. Można pomyśleć że to nie możliwe . Ksiądz w niszczejących hotelach robotniczych stworzył najpierw dom dla osób na wózkach inwalidzkich na dzień dzisiejszy wszystko jest bardzo rozbudowane . Powstała szkoła  , basen ośrodek zdrowia, zaplecze rehabilitacyjne ,cała dzielnica została dostosowana do osób niepełnosprawnych z różnymi deficytami. Początki nie były łatwe ale się udało i teraz nikt niczemu i nikomu się nie dziwi , sama przebudowa wszystkich chodników to było wyzwanie . Osoby niepełnosprawne poruszają się bez opiekunów i nie ma takiej potrzeby żeby ktoś taki był . Pamiętam swoją historię związaną z osobą na wózku , był to młody mężczyzna poruszający się na wózku elektrycznym który był całkowicie sparaliżowany , żeby nie spaść był przypięty pasami a wózkiem kierował za pomocą policzka i ust . Widząc to stanęłam jak wryta jakby mnie zamurowało za chwilę zrobiło mi się bardzo wstyd dlaczego tak fatalnie zareagowałam , a że okazało się że wózek nie chciał podjechać pod małą górkę trzeba było pomóc miałam możliwość przeproszenia . Kiedy zaczęłam przepraszać pan zaczął  się śmiać tak tak gdyby nie wasza determinacja w działaniu jako mieszkańców i ludzi ze stowarzyszenia ja co najwyżej mógłbym w domu jak roślinka wegetować , odpowiedziałam ale ja przecież nic nie zrobiłam a jeszcze swoim zachowaniem obraziłam . Usłyszałam a wózek sam pod tą górkę wjechał przecież pani pomogła .Faktycznie mentalność została nam zmieniona i to nawet tak zwanym łobuzom oni też nauczyli się pomagać .

Niepełnosprawność może dotknąć każdego a jednak o tym nie myślimy bo ważne jest tu i teraz ,bo liczę się ja , liczy się wygląd , pieniądze i czubek nosa

czy kochająca babcia nie uruchomiła zastygłego wulkanu

Od dwudziestu miesięcy mieszkamy oddzielnie i wydawało by się że powinna panować harmonia jednak nic z tego . Macki byłej części rodziny są wielkie . Wydawało mi się że jak dorośli normalni ludzie się rozstają to robią wszystko żeby dzieciom działa się najmniejsza krzywda . Niestety w moim przypadku to całkowita pomyłka. Najpierw na sali rozpraw usłyszałam że się od byłego nigdy nie odczepię a teraz jest to skrupulatnie realizowanie niestety .

 

Podejrzewam u Syna  Syndrom Zaburzenia Więzi. Młody człowiek był najpierw w inkubatorze ,  przez ponad czterdzieści dni izolowany bo biologiczni rodzice mają prawo zmienić zdanie . Młodego udało się " wyrwać "dopiero w trzecim miesiącu życia , widocznie jednak ten czas w osamotnieniu zostawił jakieś piętno. Nie było tego jednak przez lata widać bo od pierwszych chwil był bardzo kochany , przytulany głaskany . co tu dużo mówić świat kręcił się wokół Młodego . Widząc problemy w rozwoju Syna zaczęłam szukać pomocy u specjalistów , kiedy po latach w końcu zapadła diagnoza to rodzina zdążyła się rozsypać ( przyczyną nie jest Młody człowiek ) . To może się komuś wydawać dziwne ale rozwód był pod " nadzorem " lekarzy Młodego , żeby wszystko odbyło się jak najmniejszym kosztem dla Jego zdrowia . Jednak nikt nie pomyślał o zachowaniu drugiej strony i to był błąd . Nigdy nie miałam zamiaru Synowi ograniczać spotkań a teraz to robię bo nie mam wyjścia .Na temat dziadków i tatusia już trochę w tym blogu napisałam i starałam się żeby to było bardzo delikatne . Jednak to co wyszło na jaw w grudniu i wychodzi do dzisiaj przeszło moje wszelkie zdziwienie . Najpierw dziadek już świętej pamięci opowiadał  wnukowi jak to z mamą jeszcze będzie za tatą płakał i jak będziemy żałować tego rozwodu a od jakiegoś czasu babcia tłumaczy jaką to mama jest motyką , jak rozbiła Mu rodzinę , to mama jest wszystkiemu winna , bo to mamie poprzewracało się w głowie do pracy jej się chodzić nie chce bo leń tylko by alimenty chciała . Tatuś też popiera działania babci bo przecież to starsza osoba i ma prawo powiedzieć co myśli . Szkoda tylko że przy tym mówieniu zapomniał  powiedzieć że tatuś wolał piwo i kolegów w knajpie zamiast rodziny . Na swoje przyjemności pieniędzy nie brakowało ale na alimenty owszem trzeba było sprawę do komornika oddać żeby zrozumiał że żarty się skończyły . Zresztą ma je tak wysokie że mógłby się wstydzić a On jeszcze wojuje że ma za wysokie. Tak tak są olbrzymie bo aż czterysta złoty .Po wszystkich tłumaczeniach Syn się wobec mnie tak zmienił że nie bardzo już wiem co mam robić , nic do Jego głowy nie dociera

I tak się zastanawiam czy kochająca babcia nie uruchomiła zastygłego wulkanu że mój Syn tak bardzo jest inny  , a może się mylę

ciągłe otwieranie szeroko oczu

Dawno nie chorowaliśmy jak ja mam już dość lekarzy. Młody po czterech dniach w szkole złapał wirusowe zapalenie zatok, nawet nie wiedziałam że istnieje taki wirus. Niestety jest bardzo zaraźliwy i leże już ja i babcia też. Niestety jak ze mną jest coś nie tak to widać wszystkie deficyty Młodego. On żyje tylko swoimi autkami drogą i zegarkami ( jego dziecięcy świat ). Wszystko to przeraża mnie na przyszłość . Syn niestety jest niezaradny całkowicie , nie zje , o swoją higienę też nie zadba , leków też nie zażyje o mieszkanie nie zadba. Kompletna klapa a dla mnie ciągłe otwieranie szeroko oczu. Pomyślałby kto że przyczyna tkwi w alkoholu biologicznych rodziców.

Mój Syn zanim został zdiagnozowany naprawdę wiele przeszedł , badań przychodni lekarskich szpitali. Zespół FAS to szeroka diagnostyka , kardiologiczna , neurologiczna , okulistyczna , laryngologiczna , somatyczna , endokrynologiczna , gastrologiczna , alergologiczna , ortopedyczna , psychiatryczna nie zapominając o pediatrze i różnych rehabilitacjach i terapiach. Po mimo wielu wysiłków zamiast do przodu to idziemy do tyłu jak ten rak.

problemy z nerwami i emocjami w życiu codziennym

Młody człowiek poszedł dzisiaj na bal przebierańców jak zwykle był niezadowolony. Przebrać się nie chciał bo On już jest dorosły a nie małe dziecko a zresztą po co On ma iść ? Bal chyba się udał jak przyszedł to był zadowolony , nie siedziałem bawiłem się Panie były poprzebierane dzieci dostawały nagrody. Nareszcie jakieś pozytywne słowa . Syn ma problem z emocjami i niestety z nerwami co powoduje problem z jelitami . Nie był przez cztery dni w szkole z tego powodu. Dla laika jakie to dziwne w domu pyszczy obraża a w śród kolegów go nie ma szkoła powoduje olbrzymi stres znowu lekarka zastanawia się nad nauczaniem domowym . Tak naprawdę stres powoduje bardzo wiele rzeczy takich prozaicznych dla większości nie zauważalnych a jemu rosną Himalaje . Do dzisiaj roztrząsa np. zwolnienie pani Emilii , ciągle wraca do przeszłości związanej z zachowaniem taty i babci . Odkąd mieszkamy na tym mieszkaniu Młody jeszcze spokojnie nie poszedł spać . Najpierw myślałam że to teatrzyk jednego aktora , potem że mnie ma ochotę po prostu denerwować a teraz jestem pewna że On się boi zasnąć nie radzi sobie z niczym co się zdarzyło i co usłyszał co kto powiedział . Bardzo się martwię ile leków jeszcze będzie przejmował .Ostatnio jest tak rozkojarzony że trzeba przeprowadzać Go przez ulicę i traktować naprawdę jak malucha .

JednaZwielu

Lustro

 Patrzę w lustro i widzę zmęczoną twarz na szczęście nie pomarszczoną.

Twarz człowieka który ma dość życia i nie widzi celu ale ma sens.

Może to nie logiczne ale prawdziwe moim sensem jest Syn.

Z jednej strony szara przyszłość z drugiej bagaż doświadczeń.

To już było i nie wróci więcej.

Bo jak wegetacja może być kolorowa ?

Telefon milczy nikt nie potrzebuje pomocy.

Inaczej nikt nie dzwoni bo przecież wszyscy zajęci.

A może nie zajęci tylko nie tolerują zachowania Młodego.

No tak specyficzny świat .

Drugą sprawą to pieniądze to przecież one rządzą światem.

Do drzwi też nikt nie puka bo po co to samo co z telefonem.

Dlaczego nie oddasz Młodego do DPS i nie zaczniesz żyć.

Odpowiedz sobie sama

Jak procedury zastępują rozum

Dzisiejsze wiadomości podawały informację o tym że dyrektor więzienia zapłacił kaucję za skazanego , który ukradł batonik warty 99 groszy na dodatek jest to osoba chora na schizofrenię . Sąd skazał tego człowieka zaocznie pomimo że chory ma ograniczone prawa i sam za siebie nie może decydować . Teraz ma problemy dyrektor i to On ma mieć proces . Ja jednak się pytam za co ? Jedno jest pewne procedur to On się nie trzymał tylko rozumu . Za to kompletnie brakło rozumu Sądowi. Polskie społeczeństwo jest bogate stać nas na marnowanie pieniędzy . Ciągle będę pisała chorych ludzi się leczy a nie karze więzieniem . W ramach kolejnych procedur tym razem Rządowych wczoraj zostaliśmy pozbawieni a raczej okradzeni w majestacie prawa z połowy pieniędzy zgromadzonych na drugim filarze. No ale ryba psuje się od głowy.

Niedawno zgłaszałam reklamację w jednej z firm i w ramach procedur najpierw nie chciano jej przyjąć potem przez telefon okazało się że ja mam rację a na koniec napisano odpowiedź pisemną gdzie zamiast  cyfr zawartych na fakturze zaczęto wyliczać działania hipotetyczne . Przerażenie ogarnia ludzie nie potrafią czytać faktur które sami wystawili. Jesteśmy podobno coraz bardziej wykształceni ale procedury zjadły nam rozum i to jest straszne. Dawno temu na początku mojej pracy byłam przez miesiąc bez premii bo powiedziałam klientowi że pomylił miejscowości i poinformowałam Go gdzie trzeba załatwić sprawę usłyszał rozmowę kierownik i nie było wytłumaczenia. Teraz jest wszystko odwrotnie każdy patrzy jak się " delikwenta " pozbyć albo jak go nabrać np. na pieniądze. Brakuje uczciwości , rzetelności i myślenia w wykonywanej pracy . Przestaliśmy się wzajemnie szanować . Przypomnę że w zeszłym roku szkolnym w ramach procedur załatwiałam Synowi nauczanie domowe ponad dwa miesiące i nie miało to nic wspólnego z dobrem dziecka tylko z kropką i przecinkiem a raczej z przeczołganiem mnie po gabinetach i poradniach bo lekarka wypisywała wniosek kilka razy . Nie neguję szablonów pod warunkiem że dopuszczają do pracy rozum.

Jak nowa kurtka narobiła zamieszania że aż lekarz był potrzebny

Po swoich fatalnych  doświadczeniach kupuję Synowi rzeczy na zapas  od wielu lat . Ostatnio będąc z Młodym na spacerze przechodziłam koło wystawy sklepowej z napisem przecena. Następnego dnia będąc na zakupach postanowiłam zajrzeć do tego sklepu a nuż co wybiorę . Młody jak zwykle był z czegoś niezadowolony bo przecież nie po Jego myśli, a że znam właścicieli sklepu już od ponad dwudziestu lat zakupy robię tam w dość specyficzny sposób. Jest to sklep dla dzieci od niemowlaka aż po nastolatka . Nie zważając do końca na zachowanie Syna wybrałam dla niego kurtkę taką na przyszłą zimę jak to niektórzy określają na wyrost . Przecena dość duża trzeba korzystać ale widząc co się dzieje pytam się Panie Adamie mogę zabrać do babci i przymierzyć na spokojnie w domu przy okazji babcia też oceni . Odpowiedź oczywiście nie ma problemu . Kurtkę zapakowano, zabrałam przyszły zakup i Młodego , szybkim krokiem po maszerowaliśmy do domu babci . Młody już od drzwi zaczął się wściekać, jednak nie zwracając uwagi pokazałam co mam zamiar kupić . Babcia stwierdziła nie ma nad czym się zastanawiać Młody przymierz , zrobił to z łaski na uciechę . Pytam się, podoba Ci się i zamiast tak lub nie słyszę bluźnierstwa w moją stronę .Nie namyślając się długo  zabrałam metkę i poszłam zapłacić Młody został w domu . Po chwili okazało się że zwiał i mnie dogonił faza złości mu nie minęła.W sklepie zapłaciłam za towar i podziękowałam poszłam jeszcze po zakupy spożywcze i wróciłam się do mamy. Mój syn nie przestawał umilać życia wulgaryzmami lecącymi w moją i babci stronę . Po krótkiej chwili widząc co się dzieje ubrałam się z Synem i wyszłam .W dalszym ciągu nic do niego nie docierało. Po długim czasie kiedy już miałam tak serdecznie dosyć stwierdziłam albo w końcu będzie cisza i się uspokoisz albo wystawię Cię na korytarz . Po namyśle  nastała spokój  i do wieczora było już w miarę dobrze. Kiedy skończyłam oglądać Fakty dzwoni telefon odzywa się mama od trzech godzin nie mogę dać sobie rady z ciśnieniem. Zamknęłam Syna w domu i pobiegłam do mamy . Wiem że się bał ale nie miałam wyjścia zabrać Go nie mogłam a zostawić nie było z kim. Zadzwoniłam do lekarza podałam leki i kiedy wszystko było opanowane wróciłam do domu

Zrozumieć siebie i innych

Wczoraj odbył się kolejny protest w Warszawie opiekunów dzieci niepełnosprawnych, o dziwo temat pokazało TVP Info oby w końcu coś zmieniło się na lepsze . Tylko jedna z dat podała nawet na 2017 mam nadzieję również że nowa ustawa nie wyleje dziecka z kąpielą . To co mówił pan z ministerstwa też niepokoi mają być dzieci dzielone bo nie wszystkie dzieciaki są w jednakowym stanie. Przecież teraz już jest weryfikacja na komisjach lekarskich dotyczących niepełnosprawności , więc o co tu chodzi w tej wypowiedzi. Panie Premierze " syty głodnego nie zrozumie "

Moim zdaniem ostatnio ze zrozumieniem jest jakiś ogólny problem mówimy jedno słyszymy zupełnie coś  innego . Bardzo często piszę że Syn ma problem z emocjami cóż to takiego . Ktoś z boku powie niegrzeczny bądź źle wychowany bo to tak mniej więcej wygląda . Młody idzie ulicą i brzęczy , buczy , skacze , huśta się jak tylko stanie gdzieś na chwilę . Pacząc na bajkę potrafi całkiem nieźle sobie poprzeklinać , kiedy coś jest nie po jego myśli zero problemu żeby  zacząć się drzeć np. bo spadł długopis. Nie powie że go boli np. głowa, tylko moim obowiązkiem jest się zorientować . Potrafi się martwić każdą pierdołą z naszego punktu widzenia, a dla niego to jest bardzo poważny problem z którym On sobie nie radzi .Zachowania Młodego trzeba się nauczyć co nie jest łatwe i zaakceptować co jest jeszcze trudniejsze dla wielu . Ostatnio usłyszałam ale ja z Nim nie zostanę bo co ja zrobię , albo częste inne hasło przecież to się wytrzymać nie da. Najważniejszą rzeczą jest żeby był wypoczęty i wyspany , następnie nie należy prowokować , a pewne tematy omijać . Niby takie proste ale w rzeczywistości wcale nie takie łatwe . Żeby było jednak optymistycznie jest wesoły , uśmiechnięty uwielbia żartować , tańczyć , skakać biegać a buzia się nie zamyka

Głową muru nie przebijesz.

Na naszej drodze spotykamy różnych ludzi jednych wartościowych innych nic nie wartych.Mimo że staram się nie oceniać, jednak są takie osoby od których należy się trzymać z daleka, jak się tego nie zrobi to zniszczą nas w depczą w ziemię i powiedzą przecież nic się nie stało.

Ten tydzień to przeważnie wywiadówki w szkołach ja też taką zaliczyłam. Była to najkrótsze zebranie na jakim byłam trwało nie wiem czy aby dziesięć minut. Po zebraniu po rozmawiałam z nauczycielką na temat Młodego w końcu myślę że była to normalna rzeczowa rozmowa i co się dowiedziałam – Syn wszystko przyjmuje do siebie np. pani upomina kolegów a Młody odbiera że tyczy się jego osoby , pytam się nauczycielki o co chodzi z okulistą a pani w śmiech ale ja nie mówiłam to do syna tylko do kogoś kto siedział koło niego. Jeśli chodzi o zachowanie to nie jest źle ale aniołkiem już też nie jest . Wiem że mało kto zrozumie moje słowa ale powiedziałam że jak pozwolą sobie nauczyciele wziąć palec to za moment zje rękę i wtedy to co ja będę miała z Młodym zrobić. Średnia ocen na półrocze cztery wynik niezły ale moim zdaniem i pani też to potwierdziła stać Go na znacznie więcej, wyznaczyłam cel świadectwo z paskiem na koniec roku.

Młody ma znowu problemy gastryczne wczoraj nie był w szkole wakacje rozpoczynamy od pediatry . Ogólnie można oszaleć albo wizyty u specjalistów kontrolne albo nadmiar spania a teraz znowu Młody twierdzi że boli go żołądek ja że coś z trzustką. A okaże się co powie lekarz .

Wczoraj wieczorem Młody rozmawiał z tatą poopowiadał steki bzdur i tatuś znowu uwierzył. Niestety syn bardzo często mija się z prawdą najczęściej się wybiela.

Dzisiaj z byłym przeprowadziłam kolejną poważną rozmowę i niestety  wobec niego żadna rozmowa nie ma sensu. On nie widzi żadnego problemu wszystko jest ok. Przecież to ja się czepiam jego mama jest starszą panią i nie musi wytrzymywać zachowania wnuka. Owszem babcia nie musi ale ty powinieneś myśleć o Młodym, mieć gdzie się z nim spotykać , znajdź sobie własny kont, ty do mnie nie przyjeżdżasz tylko do młodego. Niestety nic nie dociera a przypominam z Młodym mamy pokój z kuchnią więc na pewno nie mam ochoty przez parę godzin patrzeć na byłego i gościć go w swoim domu. Odpowiedział że jemu tak jest dobrze i nie ma zamiaru nic zmieniać, o zebranie nie zapytał , zdrowiem też się nie interesuje za to poinformował mnie że MI jeszcze pokaże

 

Wspomnienie bliskiej osoby.

Różnica wieku bardzo duża , wygląd Flip i Flap  kto jest kto nie napiszę. Różniłyśmy się wieloma rzeczami ale też potrafiłyśmy się zrozumieć . Kiedy wpadłam jako nastolatka na genialny pomysł ,chodziłam jeszcze do podstawówki żeby chodzić na obcasach , rodzice mało nie dostali zawału a siostra dała mi swoje buty i powiedziała masz zakładaj . Miała racje bo żadne tłumaczenia by mnie nie przekonały tak jak własne obolałe nogi . Tenisówki jakie okazały się wygodne ...Ma trójkę dzieci pomagałam jak potrafiłam . Kiedy urodziła się najstarsza pociecha ja sama byłam małym dzieckiem. Czasy były szalone jak na dzisiaj pieluchy z tetry  , butelki  szklane itd. Kiedy stało się nieszczęście z mlekiem przy gotowaniu to zanim następna butelka była do spożycia dziecię potrafiło się nieźle rozpłakać . Wtedy ja siadałam pośrodku łóżka i na ręce dostawałam siostrzenice ,ktoś ten wrzask musiał opanować

Kiedy rodziły się młodsze dzieci ja już byłam starsza potrafiłam więcej pomóc . Jednak tak naprawdę sprawiało mi to bardzo dużą przyjemności. Siostra się śmiała będzie Ci miał kto dzieci pilnować. Po latach wszystkie umiejętności przydały się przy Młodym były jak znalazł. Siostra uwielbiała czytać w przeciwieństwie do mnie ja czytanie traktowałam jako zło konieczne. Pamiętam jej zdziwienie  kiedy  powiedziałam że przeczytałam lekturę Żeromskiego – jak tyś przebrnęła te długie opisy jedno zdanie na pół strony wielokrotnie złożone , śmiejąc się odpowiedziałam jakoś dałam rady nawet mi się podobała. Któregoś dnia dosyć mocno zaczęłyśmy się kłócić zareagował tata był mimowolnym świadkiem naszej niemiłej rozmowy . Już nigdy po rozmowie z siostrą tego nie zrobił, śmiejąc się stwierdził możecie się nawet pozabijać, Szczerze powiedziawszy myśmy się prawie wcale nie kłóciły. Nie znosiłam prawdziwej kawy już nawet jak pracowałam piłam herbatę albo zbożówkę i co wymyśliła szalona kobieta ? Dosypywała mi kawę do zbożowej aż się przyzwyczaiłam . Dzięki Siostra teraz od lat dzień rozpoczynam od kawy . Był taki czas kiedy co niedzielę jeździliśmy do sanatorium do dzieciaków  spotykały nas niezłe przygody zwłaszcza jak autobus nie chciał się zatrzymać . Jak miałam jakiś problem to Siostra wiedziała o nim pierwsza . Nigdy nie zapomnę daty jedenasty listopad wieczór dzwoni telefon i druga siostra informuje mnie o chorobie naszej siostry . Nie mogłam uwierzyć w co usłyszałam świat mi się zawalił i moje pytanie dla czego Ona. Pierwsze dni nie umiałam normalnie funkcjonować wszystko co robiłam to zawaliłam. Koleżanka z biura była niesamowita pracowała za mnie i za siebie. Siostra walczyła  z chorobą  a ja też się ogarnęłam

 

Jak ktoś pomyślał że byłam u Niej codziennie to absolutnie nie. Miała dzieci wnuki to Oni mieli jeszcze nacieszyć się Mamą i Babcią . Spotykałam się z Siostrą tyle co przed chorobą .

 

Pamiętam jak dziś naszą ostatnią rozmowę nie zapomnę jej nigdy, nawet po latach jest dla mnie bardzo ważna . Siostra zmarła w hospicjum nie pojechałam się z nią pożegnać ponieważ mój Syn był chory miał zapalenie ucha. To jest dziwne ale jestem pewna że nie miała do mnie o to pretensji . Odeszła po jedenastu miesiącach od zdiagnozowania choroby, miała tylko pięćdziesiąt jeden lat

 

Siostra tęsknię za tobą

 

Szacunek a upartość

Moje dziecko niestety nie panuje nad emocjami bardzo często obraża , klnie. Tłumaczenia są jak grochem o ścianę nie pomagają prośby ani kary . Niestety z tym obrażaniem to nie tylko On ma problem ostatnio przeczytałam komentarze na jednym z blogów i włos na głowie się jeży. Czytając jeden wpis obrażono blogierkę jakby  była winna problemom całego świata. Podziwiam że była wstanie odpisywać na te wszystkie komentarze. Ja mam problem z tym jak na obrażanie mojej osoby reagować nie tak daleko jak w grudniu obraziła mnie starsza pani uważająca się za kobietę na poziomie - wyzwała mnie od głupków leni itd . Kobieta mnie prawie nie zna ale zna moje życie w swojej wyobraźni .Smutne to że nie potrafimy się szanować .

Z dobrych wieści Młody nauczył się wiązać buty fakt że jeszcze nie jest to dopracowane ale wiąże i to jest najważniejsze. Pokonał już tyle rzeczy niemożliwych że dla niego ja już nie wiem co jest niemożliwe Dla mnie jest mistrzem pokonywania swoich słabości  BRAWO.  Nie przyszło Mu to łatwo uczył się  wiązać jedyne osiem lat. Pani w szkole powiedział że nauczył go tata . Tata jest bogiem w jego oczach nie wiem jak długo to jeszcze będę musiała znosić .

Bajka czy życie ?

Za górami za lasami za siedmioma rzekami była sobie para młodych ludzi którzy postanowili założyć rodzinę. Nie mieli nic oprócz swojej miłości zbiegiem czasu dorobili się mieszkania dzieci .Powoli zmieniali dobra na lepsze , większe dostosowane dla rodziny. Marzyli i planowali byli jeszcze młodzi więc pracowali ponad normę żeby dzieciom było lepiej .Powoli dzieci dorastały, nie zwracały uwagi na starzejących się rodziców. Rodzice czasami pamiętali o swojej miłości ,ale przede wszystkim myśleli dalej o swoich dzieciach zaczęli chorować , jednak ich pociechy nie bardzo to dostrzegały. Upłynęły kolejne lata dzieci na swoim ,jak całe lata rodzicami się nie przejmowali tak też dalej się nie przejmują. Żyją swoim życiem, takie życie pokazując swoim dzieciom . A rodzice pozostali sami ze sobą i swoją miłością do siebie i dzieci. Od taka sobie bajeczka a może nie ?

Ta bajeczka częściowo przypomina mi pewną rzeczywistość sprzed lat, jak do mojego taty po latach przyjechał syn (ze swoją rodziną ) który latami o nim nie pamiętał. Tata był tak szczęśliwy że nawet nie jestem w stanie tego opisać. Zapomniał wszystko bo syn go odwiedził. W tedy nie mogłam tego zrozumieć. Tata tylko powiedział mi jak zostaniesz matką to sama zrozumiesz. Braciszek jak nagle się pojawił tak szybko znowu zerwał kontakt. Odezwał się po kolejnych latach, kiedy dowiedział się że tato jest umierający przyjechał się pożegnać . Tego co się po spotkaniu działo nie zapomnę nigdy mój Ojciec twardy facet nie przypominał siebie dość długo dochodził do siebie po tym spotkaniu. Zdarzył się cud , ten kryzys został zażegnany tata przeżył. Potem ja zostawałam wysyłana z misją do brata w końcu relacje ojca z synem powiedzmy że były poprawne. Tata zmarł nagle z nikim nie zdążył się pożegnać zgasł jak świeczka.

Brat ma dużą rodzinę mam nadzieję że szczęśliwą, ja jednak do niej nie należę zostałam ponownie wyrzucona poza nawias.

Tato jestem matką i dalej nie rozumiem, tak chciałeś żebyśmy byli jedną wielką rodziną, niestety jak w tej bajce nic z tego nie wyszło, pozostała tylko pamięć o twej niesamowitej dla mnie ojcowskiej miłości.

Mam nadzieję że brata dzieci i wnuki nie są takie jak On

Po co to napisałam na pewno nie po to żeby kogokolwiek oceniać każdy żyje jak chce , a napisałam żeby każdy się zastanowił kim są rodzice osoby które dały coś najcenniejszego ŻYCIE 

FAS a rodzina i otoczenie

Czy może małżeństwo rozpaść się z powodu zespołu FAS? Moim zdaniem nie. Ktoś powie że jestem po rozwodzie i na pewno to choroba była przyczyną  -  rozczaruję ale nie . Kiedy ludzie się kochają i szanują i chcą być ze sobą to żadna choroba tego nie zmieni . Kiedy potrafimy rozmawiać i rozwiązywać problemy to każda przeszkoda jest do pokonania . Jednak kiedy coś zaczyna zawodzić to każda kropla drąży skałę i na pewno taką kroplą też jest FAS . Życie z osobą chorą na zespół jest na pewno bardzo trudne, czasami nawet męczące są dni kiedy psychika siada, żyć się nie chce, jednak to nie powód żeby się odwracać od osoby chorej . Specjalnie nie piszę dziecka ponieważ każde dziecko kiedyś stanie się dorosłe i nie przestanie chorować .Kiedy ludzie się pobierają i oboje są odpowiedzialni to wtedy jedno może pomóc drugiemu w opiece oraz innych problemach można się nawzajem wspierać. Jednak jak się jest samemu to wszystko pozostaje tylko na jednej głowie i do tego dochodzi myśl dlaczego tak się pomyliłam. Oczywiście odpowiedzi nie ma .

Problem największy przy zespole FAS polega na braku efektów rehabilitacji , a leki tylko są doraźne. Kiedy przychodzi regres to nigdy nie wiadomo kiedy się zakończy i jakie zachowania zniszczy a co zostanie spotęgowane. Tak naprawdę upośledzenie umysłowe to najmniejszy problem. Ja twierdzę że największym są zaburzenia zachowania i emocji . To jest prawda ta choroba niszczy na swój sposób chorego i otoczenie. Ja niestety nie jestem tolerancyjna wobec choroby alkoholowej ( może dlatego że nie potrafię zrozumieć jak można samemu sobie fundować chorobę ) uważam że kobiety rodzące notorycznie dzieci z zespołem FAS powinny być pociągnięte do odpowiedzialności . Do tej pory to dzieci cierpią a nie ów mamuśki. Dzieciom zdrowia się nie wróci ale pora zrobić porządek prawny z notorycznymi alkoholiczkami w ciąży niech zaczynają odpokutowywać swoje winy i za nie płacić.

 

JednaZwielu.