Szukaj na tym blogu FAS
piątek, 18 października 2013
Wiedza teoretyczna a praktyczna.
Zastanawiam się dlaczego "zdrowi " ludzie tak bardzo często lekceważą chorych na FAS. A jak słyszę " ja wiem" to szlak mnie trafia i myślę człowieku co Ty wiesz to co w sieci przeczytałeś lub w książce , ja żyjąc z taką osobą przepraszam ale napiszę gówno wiem bo ciągle się uczę ciągle mnie coś zaskakuje. Dla mnie wiedza teoretyczna a praktyczna to dwie różne sprawy. Wiem o tym że są różne problemy i każdy inaczej choruje jest tak zwany FAS pełnoobjawowy i częściowy ( nie pełnoobjawowy ) .Niektóre dzieci nawet jak fizycznie dorosną to psychicznie dalej zostaną dziećmi a będą takie które całkiem nieźle sobie poradzą w dorosłym życiu. Ma na to wpływ wiele czynników. Dlaczego tak zaczęłam bo jak mało kiedy dzisiaj zdenerwowała mnie wychowawczyni Młodego. Zadzwoniła do mnie z pretensjami bo napisałam notkę na temat wychodzenia dzieci na dwór jak jest zimno bez kurtki. Usłyszałam że nikt nie będzie pilnował gimnazjalisty czy się ubrał bo w klasie jest aż dziesięcioro dzieci. Oczywiście idzie z tym do dyrektora bo ja ciągle mam pretensje. Teras to ja się zastanawiam co zrobić bo mam dosyć . Dziesięcioro dzieciaków to za dużo to ile by miało być uczniów w klasie ?Wydaje mi się że to z czym sobie Ona nie radzi zwala na mnie. Mojego syna znam naprawdę dobrze znam deficyty ,zalety ,wady ,doskonale zdaję sobie sprawy czego się boi ,że trzeba polecenia powtarzać. Kiedy byli na wycieczce Pani miała pretensje że syn stał z boku a nie z klasą zapomniała , albo nie wie że Młody unika tłumu nie dziwię się przy jego wzroście tłum przeraża .W klasie inni rozrabiają ale to Młody się śmieje i to znowu przeszkadza. No cóż śmiech oczywiście może przeszkadzać ale rozrabianie na lekcji chyba przeszkadza nie mniej .Zastanawiam się czy swoje dzieci ta Pani traktowała by tak samo .Proponuję żeby jej dzieci przy dzisiejszej pogodzie były na boisku nie ubrane przez jedną godzinę lekcyjną i zobaczymy reakcje jaka będzie z jej strony. Mam wrażenie że to początek problemów i się nie bardzo dogadamy przez ten rok szkolny. Zawsze byłam zdania że nauczyciel i rodzic dla dobra dziecka powinni grać do jednej bramki
JednaZwielu
piątek, 11 października 2013
Synchronizują - ciężki tydzień
Teraz chłopak jest z tatą i wróci dopiero w niedzielę trochę wytchnienia dla mnie.
Ostatnio prowadziłam bardzo dziwną " rozmowę " na FB malutki fragment pozwolę sonie wkleić w tym miejscu i jeszcze raz napisać czemu piszę tego bloga
"A czy jak dorośnie to nie bedzie czul sie stygmatyzowany? JAK bym nie wybaczyła swoim rodzicom, gdyby za decydowali za mnie i założyli mi taki profil. Nawet jeśli bym się zgodziła... To oczywiste, że dzieci robią wszystko dla kochanych rodziców... To przesada?Hahaha..."
Wiem że to co wkleiłam ma błędy ale tak zostało to napisane do mnie.
Blog nie ujawnia naszych danych ,ani rodziny, ani znajomych. Zdjęcia które są wklejone na bloga też mają kilka lat i żadne nie pokazuje za bardzo naszych twarzy wybierałam je bardzo starannie więc nie sądzę żebym zrobiła krzywdę Młodemu albo sobie.To co piszę sama nazywam grafomanią bo blog jest prosty i pewnie ma wiele błędów stylistycznych ( ale się bardzo staram żeby dało się czytać ) Jednak najważniejszą sprawą jest mowa o zespole FAS. Nie mam zamiaru uczyć nikogo ale opisuje jak ciężko żyje się z tą chorobą. Istnieje mit że tylko matki alkoholiczki rodzą dzieci chore na zespół FAS .Prawda jest taka że dziecko z tą chorobą może urodzić każda matka która w czasie ciąży spożywa alkohol. Lekarze nie są wstanie stwierdzić jaka dawka powoduje tak nie odwracalne zmiany np. w mózgu.
Jeśli ten blog uratuje choćby jedno dziecko przed tą straszną i lekceważoną chorobą to warto to robić dalej.
Pozdrawiam JednaZwielu
sobota, 5 października 2013
Miałam trójkę dzieci pod opieką
Przy takich dzieciach trzeba zrobić bardzo wiele ale nam okazało się że trzeba zrobić wszystko bo nikt nawet mama niczego jeszcze nie zaczęli uczyć.Syn okazał się świetnym starszym bratem pomagał przy karmieniu ,przewijaniu .Bardzo pilnował żeby nie pospadały ,uwielbiały wchodzić na wszelkie wysokości .Dziewczynki nie lubiły mycia bardzo płakały widząc wannę łazienka je paraliżowała. Młody siadał naprzeciwko bliźniaczek i tłumaczył nie ma się czego bać to jest fajne trzeba się myć naprawdę byłam bardzo pozytywnie zaskoczona jego troską i spokojem w tłumaczeniu czasami to pomagało.Uwielbiali się bawić w pociąg ,w halo halo, rysowali ,jak czytałam trójce bajki to najmniej zainteresowany był Młody.Zajęć było mnóstwo ale zadowolenia jeszcze więcej patrząc na nich widziałam troje szczęśliwych dzieci ich uśmiechy na twarzach. Był czas na wszystko , na zabawę ,mycie , spanie , jedzenie .Ciągle słyszałam że dziewczynki nie chcą jeść ale przy nas jadły wszystko pomoc młodego naprawdę była bardzo potrzebna.Uczyliśmy bliźniaczki się rozbierać , ubierać ,korzystać z nocników , i samodzielnie jeść.Bawiło mnie jak Młody pokazywał jak ubrać skarpetki albo jak trzymać łyżeczkę ,byłam naprawdę z Niego bardzo dumna .Zawsze nam mówił że chce rodzeństwo i przekonałam się że naprawdę był by świetnym bratem.Z mamą bliźniaczek pomimo naszych starań i tak na dłuższą metę dogadać się nie dało zawsze miała coś źle. Miałam pomagać niecałe trzy miesiące a powiedziałam co myślę po miesiącu.Szybko wyszło szydło z worka to nie chodziło o to jak my się zajmujemy dziećmi tylko chodziło o mojego byłego męża to On nas zastąpił . Syn płakał że tata dla nie Go nie ma czasu że się nie interesuje a bliźniaczkami się zajmuje.Wyglądało to tak jak by byli parą tłumaczyłam synowi i sąsiadom kiedy mówili że mąż przyprawia mi rogi .Był mi jednak naprawdę przykro ze względu na Młodego widział zachowanie taty i został odseparowany od dziewczynek które tak lubił żal było patrzeć na Jego smutne oczy. Czasami teraz wspomina tamten czas
Ja wiem że już nigdy nie pomogłabym w taki sposób po prostu nie warto ludzie nie są tego warci
JednaZwielu
poniedziałek, 30 września 2013
Tradycji staje się zadość.
Wczoraj dowiedziałam się że moje zaparkowane na podwórku autko znowu komuś przeszkadza .Forma przekazania tej informacji jest fantastyczna. Kartka z zeszytu zapakowana do worka z niechlujnym pismem i włożone pod piórka z wycieraczki. Niby nic a ja się zastanawiam czemu inni parkować mogą a mój staruszek ciągle przeszkadza .
Doszłam do wniosku że w dzisiejszych czasach jak się nie walczy o swoje to się stoi na straconej pozycji trzeba mieć łokcie i muskuły ,ale czy mi się uda jeszcze zmienić ? ??? Mam tego uczyć Syna ? ???
JednaZwielu
sobota, 21 września 2013
Przyjażń
JednaZwielu
poniedziałek, 16 września 2013
Czara goryczy
Wracając do szkoły Pan Dyrektor zmienił plan lekcji. Dopasowany został do zajęć w ośrodku.Bardzo dziękuję
JednaZwielu
wtorek, 10 września 2013
Nieoczekiwane zmiany w zachowaniu
Od początku pisania bloga narzekałam na zachowanie Młodego zastanawiałam się co się dzieje z czego to wynika aż zdarzył się jakiś cud.Rozpoczęcie roku szkolnego Młody wstaje grzecznie ,ubiera się ,je śniadanie , bez problemów i awantur czesze się i myje zęby patrze i nie wierzę wrócił mój Synuś ,po szkole bez zarzutu dalej spokój wieczorem idzie grzecznie się kąpać i spać. Rano sytuacja się powtarza do szkoły zabiera drugie śniadanie. Kiedy odbieram Go po lekcjach też spokój ale jak zadzwoniła po południu nauczycielka to już doznałam szoku " muszę pani powiedzieć On jest nie te dziecko na lekcjach nie przeszkadza dobrze pracuje , słucha ,z dziećmi też inaczej ". Zastanawiamy się obie co Go tak odmieniło. Sielanka trwała do piątku wieczora i nagle w Syna "piorun strzelił " zrobił trzygodzinną jazdę zanim zasnął a w sobotę rano od nowa .Okazało się że zgubił kawałek papierka który był na kalendarzu i to wytrąciło Młodego z równowagi.Po południu już przyjechał od taty spokojny i zadowolony ale papierek dalej po głowie chodził.Ten tydzień na razie też jest OK nie może tylko doczekać się kiedy będę zdrowa.
JednaZaielu
czwartek, 5 września 2013
Jazda po bandzie w życiu codzienny.
W lipcu byłam z Młodym u psychologa ( pierwsza wizyta u tej pani ) pozbierała dane zaproponowała pewne rozwiązania i umówiła nas na kolejne spotkanie za miesiąc. Kiedy po miesiącu przyjechaliśmy dowiedziałam się że nic z tego Syn jest za trudnym przypadkiem i ona się tego nie podejmuje. Zaproponowała a co tam albo pobyt dzienny w ośrodku albo szpital .
Moje zdziwienie na pewno wymalowało się na twarzy i tak w szoku podziękowałam i wyszłam. Cóż można więcej powiedzieć skoro jedyny umotywowanie był trudny przypadek , zrozumiałam że ów psycholog pomaga tylko w lekkich przypadkach trochę dziwne przynajmniej dla mnie .
W ostatnim tygodniu wakacji jak już pisałam byliśmy w naszym Ośrodku Rehabilitacji i jak to tam powiedziałam to był szok i absolutnie nigdzie proszę syna nie oddawać powiedziała nasza pani psycholog zrobi się Młodemu tylko krzywdę On się nie pozbiera . Odpowiedziałam też tak myślę i nie miałam zamiaru tego robić .( obie Panie miały współpracować w pracy z Synem )
W dniu rozpoczęcia roku szkolnego mieliśmy do ośrodka zawieść plan lekcji celem ustalenia kiedy będziemy przychodzić na ćwiczenia i inne zajęcia a tu klapa i jazda po bandzie ze strony dyrekcji szkoły planu brak .Pan dyrektor dumnie kroczy z nosem podniesionym do góry bo jakbyśmy nie wiedzieli to on jest PANEM , przywitanie króciutka akademia przedstawienie wychowawców , rozchodzimy się do klas kolejne informacje i do domu . Pierwszy dzień zaliczony a dalej nie wiadoma . Po trzech dniach nasz Władca zmienia klasie wychowawcę oczywiście bo do grafiku lepiej pasuje . Tydzień się kończy bajzel trwa planu dalej nie ma . TO SIĘ NAZYWA ODPOWIEDZIALNOŚĆ.
Z ośrodka dzwonili kilka razy a ja ciągle tłumaczę się tak samo aż mi wstyd . Dzisiaj zadzwoniła Pani i oznajmiła Młody ma zajęcia od 13 : 30 raz w tygodniu i nic się nie da zmienić ,a jak się nie podoba możemy zrezygnować dzieci czekają bo miejsc jest za mało i jest kolejka oczekujących.
Rozumiem Ośrodek i tak był cierpliwy przecież nie jesteśmy jedyni ale czy Dyrektor szkoły rozumie że świat nie kręci się tylko wobec jego osoby i sposobu pracy .
Przypuszczam że będziemy mieli wątpliwą przyjemność ze sobą porozmawiać tylko ja nie królik raczej lew zwłaszcza jeśli chodzi o Syna .To się Pan Dyrektor zdziwi
PS to nie wszystko resztę napiszę następnym razem
JednaZwielu
sobota, 31 sierpnia 2013
Czym dla mnie jest adopcja?
Chcąc nie chcąc muszę poinformować was drodzy blogowicze o jednym – z powodów osobistych (piszę to tylko raz i nie pytać o to proszę) MÓJ SYN jest adoptowany a pisze to po to żebyście mnie nie ocenili.
Teraz po czasie na pisałabym inaczej ten wpis , ale czy mądrzej ?
To przytoczone zdanie na pewno jest bezsensowne od pewnych rzeczy uciec się nie da .
Czym dla mnie jest adopcja ?
Wielkim darem jakim jest pokochanie jeszcze obcej osoby a już naszej, ze wszystkimi jej zaletami i wadami bezwarunkowo, nie oczekując nic w zamian. Wielką radością przebywania razem, patrzenia jak dorasta ,uczy się , bawi ,pokonuje trudności. Możliwością odkrywania i pokazywania jemu świata .Dziecko w domu to tak jak ptaki w lesie.Najpiękniejszy las bez ptaków jest martwy a dom bez dzieci jest smutny szary , to dzieci dają radość i chęć życia.
Proces adopcyjny rozpoczyna się w momencie kiedy zdecydujemy się czy chcemy być rodzicami czy jesteśmy na to gotowi we własnej głowie oczywiście razem z mężem lub żoną . Zgłaszamy się do Ośrodka Adopcyjnego gdzie zaczyna się weryfikacja . Potrzebne są różne dokumenty celem pierwszej decyzji, następnie kilka spotkań z psychologiem i innymi fachowcami. Kiedy wszystko przejdziemy pozytywnie mamy zgodę na adopcję.W naszym przypadku cała procedura została zamknięta w kilkunastu tygodniach.
Następuje w tym momencie radość z którą myśmy dzielili się z rodziną , przyjaciółmi , współpracownikami. Nasz zakład dudnił na temat tej wiadomości między innymi dlatego że była potrzebna opinia pracodawcy i z sekretariatu już wypłynęły pewne fakty.
Ludzie otaczający nas zaczynają wypytywać -
chcecie chłopca czy dziewczynkę
starsze czy niemowlaka
ale na pewno zdrowe
I gdzieś tam w oddali od kolegi z pracy słyszę Ja bym tam czyjegoś bachora nie wychowywał.
Pamiętam że z uśmiechem na ustach podeszłam do niego i bardzo grzecznie powiedziałam przecież nikt Ci nie każe moim mężem też nie jesteś więc w czym Masz problem , a dzieci to nie bachory , już się nie odezwał.
Myśmy adoptowali pierwsze dziecko zgodnie z tym co żeśmy oboje z mężem ustalili.Nasz tok myślenia był taki nasze też nie wiadomo czy byłoby dziewczynką czy chłopcem ,czy zdrowe , czy chore .
Mamy chorego syna i tylko się zastanawiam co jeszcze mogę dla Niego zrobić jak Mu pomóc czy jestem dobą matką ?
Nigdy nie podeszłam do adopcji jak do salonu z drogimi gadżetami na zasadzie mam złotą kartę i teraz mogę wybierać kupować.Moim zdaniem to tak nie powinno działać , dziecko nie jest dodatkiem do wystroju domu albo samochodu dopasowanym do mamusi i tatusia w markowych ciuchach którzy za chwilę wybiorą mu szkołę , karierę zawodową a następnie partnera ,a na koniec się dowie jak to ma być im dozgonne wdzięczny za wszystko bo gdyby nie oni to skończyłby w domu dziecka.
Pamiętajmy o tym żebyśmy podejmowali decyzje nie krzywdząc siebie i innych
JednZwielu
sobota, 24 sierpnia 2013
Euforia i dodatkowe bodźce
JednaZwielu ;-)
środa, 21 sierpnia 2013
Wspomnień czar
Na jednej z pierwszych nocek robiąc rutynowe badania urządzeń zwróciłam uwagę na coś niezwykłego krzyknęłam do Mirka żeby przyszedł , kiedy zobaczył co jest stwierdził sieć tu i pilnuj najlepiej nie oddychaj od tego zależy ludzkie życie . Zrozumiałam wtedy dlaczego wybrałam taką szkołę i że to nie była pomyłka i te moje zworki , dzwonki , alarmy , są ważne a ja jeszcze muszę się wiele nauczyć żeby być jedną z najlepszych ale już nie w tym miejscu.Do pracy przychodziłam coraz bardziej zadowolona z większą radością powoli widząc sens tego co robię. Spędzając tyle czasu z Mirkiem zrozumiałam że te złe opinie były powodowane zazdrością i nie wiele miały wspólnego z rzeczywistością. Okazał się być koleżeński , opiekuńczy żeby nie powiedzieć czuły . Rozmawialiśmy z biegiem czasu na wszystkie tematy , samochodowe ,polityczne , techniczne , rodziny , dzieci, itd , przynosił na dyżury kanapki z szynką pomidorami cytrusy i inne frykasy nie do dostania w sklepie nawet na kartki . Dbaliśmy o siebie jak tylko potrafiliśmy najlepiej jak jedno chorowało to drugie się przejmowało ja w swojej szafce miałam Jego lekarstwa nasercowe nikt inny nie wiedział że jest chory ,jak ja się źle czułam to On dbał o mnie i odwoził do domu. Z naszej zmiany nic już nie wychodziło na zewnątrz skończyły się plotki. Nauczył mnie dużo interesował się elektroniką i sprzętem RTV sam składał między innymi" wierzę " po jakimś czasie ja też mu pomagałam jedną złożył dla mnie którą mama niedawno komuś dała, nie muszę dodawać że w sklepach taki sprzęt był nie do dostania .Nastał taki czas że rozumieliśmy się już bez słów.Pewnego dnia dzwoni koleżanka ze szkoły z informacją że u niej w pracy jest potrzebny konserwator urządzeń i że mam duże szanse na to stanowisko usłyszał tą rozmowę Mirek i się wściekł nie rozmawiał już ze mną nie dał sobie już nic wytłumaczyć . Ostatnie słowa jakie do mnie powiedział o to że on beze mnie tu nie zostanie i że jeszcze wszystkich zaskoczy. Było mi bardzo przykro i byłam zła zapomniał że chcę się rozwijać i umieć więcej a w tym miejscu było to niemożliwe kierownik nie znosił kobiet uważał że jesteśmy od rodzenia dzieci pilnowania pieluch i garów .Faktycznie zaskoczył bo rano złożył wypowiedzenie umowy z miesięcznym okresem wypowiedzenia a ja przeniesienie do innego zakładu . Zaskoczyliśmy wszystkich na zakładzie huczało oboje odeszliśmy z dniem pierwszego września nie odzywając się ani słowem do siebie . Tyle przebywając ze sobą i rozmawiając nie umieliśmy powiedzieć jak bardzo jesteśmy sobie bliscy słowo kocham oczywiście też nie padło nasza miłość została platoniczna. Spotkaliśmy się po jakimś czasie na ulicy nie mogąc wydusić słowa z siebie tylko nasze oczy miały iskierki byliśmy jak sparaliżowani , po chwili kiedy On odszedł mi poleciały łzy . Mój syn ma tą samą datę urodzenia co Mirek przypadek albo tam na górze ktoś chciał żebym zawsze pamiętała.Spotkałam Mirka jeszcze raz kiedy byłam dopiero co po ślubie siedziałam w samochodzie a On przeszedł obok mnie nie widząc mojej osoby wyglądał kapitalnie miał na sobie ciemny flauszowy płaszcz i wsiadał do ciemno zielonego mercedesa oczywiście jako kierowca serce mi waliło jak młot bałam się żeby mąż się nie zorientował .Do dzisiaj pamiętam jego imię i nazwisko oraz numer telefonu stacjonarnego .Chciałabym wiedzieć co u Niego słychać wiem jednak że jest to niemożliwe bo jeśli jest szczęśliwy to nie chciałabym niczego zniszczyć mnie zostają fajne wspomnienia musi starczyć ;-)
JednaZwielu
poniedziałek, 19 sierpnia 2013
Proza życia strach się bać
Koszmar z mieszkaniem myślałam że już będzie po wszystkim a tu jeszcze nie zaczęłam.Podobno mamy bezrobocie i walkę o klienta a ja czekam na kosztorys oceny mykologicznej już od czerwca tak się lekceważy klienta. Kiedy się to wszystko skończy nie mam najmniejszego pojęcia i ile nerwów jeszcze przy tym będzie,a miało być tak pięknie.To mieszkanie ma więcej wad niż zalet ( źle wprawione okna , wilgoć na ścianach , źle zainstalowany piec gazowy do CO , drzwi antywłamaniowe w rzeczywistości to antywłamaniowe wydmuszki )
Moje stopy dalej bolą czasami jak diabli. Cały czas mam opatrunki a do września tyle dodatkowych zajęć.
Po dwóch miesiącach odebrałam całkowity wypis Młodego ze szpitala i oczywiście zdziwienie połączone ze zdenerwowaniem.Szpital wypisał całą biografię zdrowotną syna od urodzenia (spisał to z dokumentów które musiałam im dostarczyć ) po co to zrobiono nie mam pojęcia , ale to co ważne zrobione w połowie i odesłano do poradni klinicznej . Gdzie tu sens tych działań dlaczego nie zrobiono badań w całości ???
Zachowanie Młodego pogarsza się z dnia na dzień, załatwiłam wizytę u psychologa znalazł czas nawet tatuś , niestety nie wiele z tej pierwszej wizyty wynikło. Tata zapomniał że nie jest w sądzie tylko w gabinecie lekarski a sprawa dotyczy syna a nie jego osoby.Pani psycholog poprosiła żeby między czasie przyjechał na spotkanie z babcią Młodego ale niestety z tego co wiem nie pojechano na tą rozmowę .Bardzo żałuję że nie posłuchałam w sprawie syna ani adwokata ani lekarza ,bo i tak okazuje się że tylko mi zależy a cała reszta to pozory
Problem polega na tym ile jeszcze dam radę przecież jestem naprawdę już zmęczona i za niedługo to mi będzie potrzebny psychiatra a co z Młodym
Wizyta lekarska goni wizytę a tu okazało się że syn ma zablokowaną kartę czipową do lekarza i znowu trzeba wyjaśnić kolejną sprawę .
Pomyślał by kto że to sezon ogórkowy i wakacje , jakoś nie odpoczęłam i pewnie już nie odpocznę .
JednaZwielu 8-)
sobota, 10 sierpnia 2013
Złodziej w domu
Mam nadzieję że moja strata temu komuś szczęścia nie przyniesie , odbije mu się czkawką a złoto do mnie na " piechotę wróci ". Na policję tego nie zgłoszę bo co powiem ( nie wiem kto mnie okradł i kiedy ) przecież pomyślą jakaś wariatka .
Udało się złodziejowi coś więcej NAPLUŁ mi w twarz i udowodnił że pomimo że mam ograniczone zaufanie do ludzi jemu się udało wywieść mnie w pole i zrobić na szaro.
ZŁODZIEJU DZIĘKUJĘ CI ZA KOLEJNĄ LEKCJĘ ŻYCIA na pewno wyciągnę wnioski z tego co się stało.
JednaZwielu :oops:
poniedziałek, 5 sierpnia 2013
Zahartowanie i dorastanie , Szczecin a Dni Morza
Szczecin okazał się bardzo szczęśliwym miastem
JednaZwielu :-P