Szukaj na tym blogu FAS

poniedziałek, 5 października 2015

Jak w tym dzisiejszym świecie pozostać sobą ???

Ile razy słyszałam że kiedyś było łatwiej , znając trochę historii to nie bardzo bym się z tym zgodziła , a to wojna , powstania , stan wojenny , kartki i inne takie trudne momenty życia Polaka . Jednak teraz jest więcej fałszu i obłudy i nie myślę o szklanym ekranie .

Szukać nie muszę daleko bo i w mojej rodzinie dzieje się tak że aż wstyd się przyznać . Jeden od drugiego mieszka daleko , nikim się niby nie interesują a „dupę „ super obgadują . Pełno w tym hipokryzji dzisiaj liczy się pieniądz nie ważne jakim kosztem osiągnięty . I tak się zastanawiam jak wśród tak katolickiego Narodu - diabeł rządzi i dzieli . Gdzie jest choćby dziesięć przykazań ???

Ostatnio w krótkim czasie słyszę – twoja szczerość potrafi zabić

-       ty nie potrafisz kłamać

-       twoim przyjacielem to warto być nigdy nie wrogiem .

Kiedy nie dawno rozmawiałam z moją „ D „ mówię -wiesz ja nie mam dużo znajomych a co najdziwniejsze w cale ich nie szukam .

W Odpowiedzi usłyszałam - chwała Bogu bo Ty się przejmujesz wszystkimi do o koła , martwisz się naszymi problemami . Kobieto jesteś za dobra jak na dzisiejsze czasy a ludzie tą dobroć nie wiadomo jak by odbierali , nie koniecznie pozytywnie .

I trudno nie przyznać racji „D”

Moi rodzice powtarzali mi bardzo często „ wyżej czterech liter nie przeskoczysz „ i to jest prawda , a mój Ojciec mówił „ w życiu najważniejszy oprócz zdrowia jest honor „

Obserwując ten świat teraz jest więcej chorągiewek niż ludzi z honorem .

Temat nie bardzo pasujący do bloga a zespole Fas ale jak Wiecie ja tu piszę na różne tematy. A swoją drogą jak osobie z takimi deficytami wytłumaczyć że ludzie nie są tylko dobrzy i trzeba np. uważać co się mówi i komu 

poniedziałek, 28 września 2015

kobiety rodzą dzieci dla siebie a mężczyźni są tylko dawcami nasienia

Ostatnio jestem już tak zmęczona życiem że powoli „padam „ mój organizm czuje się jak by mnie czołg przejechał , przemaszerowało stado baranów a na koniec owce zjadły .

Oczywiście wiem że nie mogę się poddać , bo mam dla kogo żyć i o co walczyć . Dobrze wiedzieć że u boku jest człowiek który pomimo wielu problemów jest i nie znika . Bo problemy są do rozwiązywania a z drugą osobą się jest po mimo ........

Dzisiaj przeczytałam że kobiety rodzą dzieci dla siebie a mężczyźni są tylko dawcami nasienia . Dla mnie to największa bzdura i pełny egoizm wypowiadającej się w ten sposób  osoby .

Dzieci w każdym wieku potrzebują mądrej matki i mądrego ojca . Bo kochać też trzeba umieć . Problem polega na tym że to my dorośli często nie potrafimy sprostać temu zadaniu i niestety nie ma to nic wspólnego z wykształceniem ani pochodzeniem . Moim zdaniem wzorce rodzinne mają najwięcej do powiedzenia , a może się mylę ?

Mój młody człowiek jest przykładem jak w domu potrzebny jest mężczyzna . Na początku ich znajomości obserwował , sprawdzał na co sobie może pozwolić . Porównywał ( tak myślę ) do taty , zresztą bardzo często mówił bo tatuś to , a tatuś tamto . Ten etap dla dorosłego człowiek jest na pewno bardzo trudny , jednak teraz powoli wszystko się zmienia . Tatuś jest ale myślę ( z własnej obserwacji Młodego ) na drugim planie a wujek jest oczekiwany , a o której będzie , a przyjdzie dzisiaj , a pójdziemy ..... a zrobimy ......  mama zaczekamy na wujka to zjemy razem . Takie niby drobiazgi , jednak z drobiazgów składa się życie . Jeśli ktoś myśli bo wujek rozpieszcza to nic mylnego , wręcz odwrotnie od razu określił zasady co wolno a co absolutnie nie przejdzie i jest konsekwentny w tym co mówi i robi , a ja jestem z tego powodu szczęśliwa że Młody  NARESZCIE  ma prawidłowe wzorce .

Dzisiaj wszyscy gonią za pieniędzmi , gadżetami , ważniejszy jest nowy samochód , dobre wczasy , większe mieszkanie lub dom może jakaś działka by się przydała . Tak to jest ważne ale co z tego jak nie ma rodziny , szacunku , zrozumienia , nikt z nikim nie rozmawia . Dzisiaj rodziny mają problem żeby zjeść wspólny posiłek , spędzić razem czas . W tej rzeczywistości to faktycznie kobiety rodzą dzieci a panowie są tylko dawcami . 

poniedziałek, 21 września 2015

Kto pisze o wakacjach prawie miesiąc po rozpoczęciu roku szkolnego?

Kto pisze o wakacjach prawie miesiąc po rozpoczęciu roku szkolnego? No cóż taka aparatka jak ja .

Młody zaczął odpoczynek od „ Zielonej Szkoły „ pogada jeszcze Im za bardzo nie dopisywała ale dwa tygodnie na świeżym powietrzu z rówieśnikami i z dala od mamy były bezcenne . W tym czasie myśmy pojechali aż na dwa dni w góry . Po pięciu latach pobytu w jednym miejscu chłonęłam każdą chwilę , śpiew ptaków, zachód słońca , wędrówkę po górach . Cisza i spokój i bliska osoba koło mojego ramienia - żyć nie umierać .

Następny wyjazd był zupełnie niespodziewany i zaskakujący żeby nie napisać niewiarygodny . Podróż do Warszawy na nagranie do telewizji była całkiem fajną przygodą , ale najbardziej zszokowały mnie korki i 20km w dwie godziny i to o godzinie 18 do 20 stej . Jak w tym mieście można żyć ? Co do samej telewizji podeszłam do sprawy bardzo zadaniowo i starałam się nie wpadać w panikę . Byliśmy tacy zdolni że ani nie porobiliśmy zdjęć , ani nie pobraliśmy autografów. Zadanie wykonane możemy wracać do domu .

Ostatnia podróż była już bardzo planowana i oczekiwana . Po jedenastu latach pojechaliśmy do mojej przyjaciółki do mojej „ D „ Dopisało wszystko , nie mogliśmy się nagadać było cudownie z jednym ale - czas za szybko przeleciał . Kiedy już wróciliśmy zastanawiałam się z XXX czy to się zdarzyło czy to się nam śniło .

Między naszymi większymi wyjazdami spędzaliśmy wolne gorące chwile na basenie , nad jeziorem , z nocą pod gołym niebem .

Młody szalał w wodzie i mogły by mu urosnąć płetwy , chociaż niestety pływać nie potrafi.

W samochodzie umilał nam czas swoją muzyką , nie ma jak być  dyskdżokejem :-)  To syn się najszybciej regenerował . Jak On to robi ?

środa, 16 września 2015

Dla kogo jest ta szkoła ???

Dzisiaj byłam w szkole syna na spóźnionej wywiadówce i na dzień dobry miałam bardzo dziwną rozmowę z wicedyrektorką . Spotkaliśmy się na korytarzu i usłyszałam takie pytanie - czy już zaprzyjaźniłam się ze szkołą . No cóż chyba nie do mnie z tym pytaniem . Cała kilkuminutowa rozmowa była bardzo dziwna np. nie mogłam się dowiedzieć co szkoła może zaproponować synowi dla Jego rozwoju .

Biedna Wychowawczyni bo musi mi przekazywać informacje a nie ma z synem ani jednej lekcji .

Ja się pytam jak tu poprawnie pracować ?

Młody ma w tym roku znowu zupełnie innych nauczycieli ( podobno jest to dla Jego dobra – tak twierdzi dyrekcja )

No to mamy wszystko w temacie wiedza o zespole Fas z cechami autystycznymi . Moja ocena dwója z wykrzyknikiem ( do szkoły Panowie i Panie uczyć się trzeba )

Dzięki naszym komisją lekarskim wyszło na jaw że syn ma upośledzenie umiarkowane i nie powinien uczyć się w gimnazjum tylko w szkole życia .

Dlaczego piszę wyszło na jaw , bo w pierwszej klasie gimnazjum widząc niepokojące zmiany u Młodego , w poradni pedagogicznej zrobiłam wszystkie potrzebne badania . I wtedy zamiast pełnej dokumentacji dostałam tylko orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole od drugiej klasy , które jak przeczytałam nazwałam herezją . Jednak dopiero teraz rozumiem dlaczego nie mogłam dostać pełnej dokumentacji .

Dzisiaj zaniosłam te dokumenty wychowawczyni , ciekawa jestem jaka będzie decyzja dyrekcji szkoły . Bo jest to na pewno ewenement i procedury na coś takiego nie pozwalają .

Tak jeszcze z dziwnych zarządzeń , jak nie ubezpieczę dodatkowo mojego nastolatka to nie będzie mógł wychodzić na żadne wycieczki .

Oprócz tego nie może korzystać ze świetlicy szkolnej . Na moją prośbę - dzisiaj ze świetlicy korzystał drugi raz w ciągu trzech lat .

Kiedyś Czesław Niemen śpiewał „ Dziwny jest ten świat „ a ja powiem jeszcze tylko - dziwna jest ta edukacja szkolna .

niedziela, 13 września 2015

Czy czoś się zmieniło ???

Jest sobotnie popołudnie , piękna pogoda , chodzimy koło tego miejsca prawie codziennie -odkąd pamiętam , ale jednak w środku nie byłam od bardzo , bardzo dawna . Idąc przypominam sobie w najdrobniejszych szczegółach swój ostatni mecz , gdzie stałam , jaka była atmosfera , pogoda , o jednym tylko nie bardzo mam ochotę pamiętać ile miałam wtedy lat . Doszliśmy do miejsca spotkania , kibiców jest całkiem sporo , zwłaszcza że to tylko otwarty trening . Na stadion jednak wpuszczą nas dopiero za 25 minut . I tu znowu zaczynam porównywać w myślach , kiedyś po prostu byśmy weszli , nikt nikomu nie kazał by czekać . Teraz wszystko się zmieniło ale czy aby napewno wszystko ? Otwiera się brama zaczynamy wchodzić idziemy na trybunę w pierwszej wersji na górną , nagła zmiana decyzji jednak dolna , siadamy a ja znowu wracam do swojej przeszłości . Trybuna jest taka sama jak przed laty nic się nie zmieniło , dalej piękna zielona murawa zresztą nasz stadion z niej słynął odkąd pamiętam . Oświetlenie też to samo , niby niewiele bo zamiast betonu są krzesełka i sektory od cała zmiana . Atmosfera na stadionie pomimo zmiany pokoleń też pozostała bez zmian . Jak zwykle ciarki latają po plecach jak z męskich gardeł wydobywają się okrzyki dopingu . Zmieniło się jeszcze to że teraz dopingiem kieruje zagorzały kibic z nagłośnieniem , a moje ulubione miejsce na stadionie teraz przeznaczone jest dla gości drużyny przeciwnej . Na koniec treningu piłkarze dziękują kibicom a i trener zostaje „ wywołany do odpowiedzi „ trwają śpiewy podziękowania są odpalone race . Mnie się podoba prawie wszystko ( jednak co mi się nie podoba zostawię do siebie jest to jeden drobiazg o którym powiedziałam XXX ) No cóż ja mam swoje zdanie On swoje a kto ma rację czas pokaże . Tym razem miałam okazję poobserwować też syna jak się zachowuje . I tak to spędziliśmy rodzinnie miłe popołudnie na świeżym powietrzu . 

czwartek, 3 września 2015

Moje Państwo ma mnie .......

Ten post dedykuję wszystkim politykom nie zależnie od partii politycznych . Wszystkie partie " troszczą się " jednakowo .

Wiem że to mocne słowa ,ale jestem ich w pełni świadoma , żadna partia tak naprawdę nie zajęła się sprawami opiekunów osób niepełnosprawnych i samymi osobami chorymi , niezależnie od wieku , albo inaczej od 0 do lat 99.

Jesteśmy we własnym kraju traktowani jak persona non grata . Już wiele tu na tym blogu napisałam o szkolnictwie , służbie zdrowia . O pomocy społecznej nie piszę - bo się o nic nie proszę , kiedyś prosiłam o lekarstwa dla syna , to byłam za bogata o parę groszy . Mnie zrobiło się wstyd a powinni się wstydzić politycy . Bo ustawy są dla nie wiadomo kogo, chyba  dla alkoholików , tym ludziom  wszystko się należy .

Czy ktoś zdaje sobie sprawę - co przeżywają co dwa lata opiekunowie samotnie wychowujący chore  dzieci ? Pewnie nie . Więc pozwolę sobie opisać piekło na polskiej ziemi . Przecież trzeba nam urozmaicić życie .

Orzeczenie o niepełnosprawności kończ się 30-06-2015 roku to z dniem 01-07- 2015 tracimy ubezpieczenie zdrowotne i wszystkie pieniądze na przeżycie . Zostajemy wykluczeni poza nawias społeczeństwa . Dokumenty na komisje możemy złożyć 30 dni przed końcem orzeczenia , tylko dwa razy w tygodniu. Na komisję czeka się pięć sześć tygodni ( króciutko ) od daty komisji dwa tygodnie na wydanie dokumentów . Następnie z papierkami maszerujemy na odpowiedni pokój i wypisujemy pełno kolejnych papierków które z „czterdzieści razy podpisujemy - „ jak by nie wystarczył jeden podpis i jeden dokument do wypełnienia . Jednak to nie koniec czekania, bo od tego momentu czekamy cztery tygodnie na uprawomocnienie decyzji , ale to jeszcze nie koniec umilania życia . Osobiście jedziemy odebrać decyzje w wyznaczonym terminie , bo znowu musimy czekać na kolejne uprawomocnienie , żeby po dwóch kolejnych tygodniach poszedł przelew na konto i nareszcie jesteśmy ubezpieczeni . HURA . Całość procedury to od 09-06-2015 do 14-09-2015  Gratulacje dla ustawodawcy . Nas w tym roku czekają podwójne takie przejścia , te daty nie są przypadkowe , to są nasze daty a że syn ma urodziny 08-08 i w tym roku skończył 16 lat to jedna komisja wydała orzeczenie od 01-07-2015 do 08-08-2015 i w ten oto sposób mamy za niedługo kolejną komisję i całość procedury przywracania nas do społeczeństwa będzie trwać pół raku .

Więc drodzy politycy nie mówcie o polityce prorodzinnej

chyba że nas ona nie dotyczy

Życzę Wam pracy bez pieniędzy i bez ubezpieczenia przynajmniej przez rok żebyście wiedzieli co my szaraki przeżywamy dzięki Waszej uprzejmości  ( a po roku się Wam wszystko nadpłaci ) 

ps. cały problem polega na możliwości składania dokumentów wystarczyło by zmienić 30 dni na 90 i problem rozwiązany 

środa, 2 września 2015

Czy jest szansa że jeszcze coś się zmieni ?

Mój nastolatek rozpoczął ostatni rok gimnazjum - myślę że za rok będziemy wszyscy zadowoleni że już do tego miejsca niepomaszerujemy i nas już tam nie zobaczą .

Ja już dużo na temat naszych relacji napisałam i niestety znowu początek fatalny . Tak naprawdę nie mam już na żadną relację ze szkołą ochoty . Wiem że pracują tam różni nauczyciela i cenie każdego pedagoga z powołaniem .

No cóż jednak „ ryba psuje się od głowy „ wczoraj pan dyrektor pokazał mi moje miejsce w szeregu .

Syn ma mieś nauczanie indywidualne w szkole . Tym razem udało się dostarczyć dokumenty jeszcze podczas wakacji i cóż z teko , papierki nie wyszły z sekretariatu , mało to - tak mamuśka nie dostarczyła , winowajca musi być . Przez te lata nikt nie zorientował się  że mamuśka jest pedantką i bardzo obowiązkową osobą , no cóż taką mamy oświatę sorry jak powiedziała pewna pani minister .

Więc znowu na wariackich papierach , dalej nie wiem jakie będą przedmioty i na kiedy załatwić ośrodek rehabilitacyjny , ale co to kogo obchodzi . Przecież to tylko jedno dziecko a mamuśka upierdliwie uparta jakby to była drużyna narodowa .

Do tego byłam taka głupia że od kilku dni próbowałam z panem dyrektorem się spotkać , żeby porozmawiać na kilka tematów . I wczoraj kazano mi poczekać bo znajdzie się dla mnie czas  . No to po ponad godzinie spędzonym pod sekretariatem dowiedziałam się że nie ma dla mnie jednak czasu .

Wysłał panią wicedyrektor żeby mnie pięknie spławiła . Powiedziałam pięknie że to jest bezczelność i te przeprosiny to ja nie przyjmuję .

Podejście do rodzica godna „ POCHWAŁY „ 

poniedziałek, 24 sierpnia 2015

Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .

niedziela, 16 sierpnia 2015

Diagnozować czy nie diagnozować ???

Diagnozować czy nie diagnozować ???

Pytanie na które nie wszyscy umieją dać sobie odpowiedź .

Mam koleżankę która we wszystkich tematach jest mądrzejsza od specjalistów w danych dziedzinach . Ona oczywiście twierdzi że nie ma sensu po pierwsze po co jej ta wiedza i czemu ma się denerwować a po drugie lekarzom nie można wierzyć .

Ja jestem przeciwnego zdania - moim zdaniem muszę wiedzieć z czym się zmagam i co się z daną chorobą wiąże.

W przypadku zespołu Fas  twierdzę że jest to niezbędne , bo to nie tylko problemy z pracą mózgu ,ale tak naprawdę z całym organizmem .

Kiedy kobieta w ciąży pije alkohol a do tego dziecko powstało z  plenników pod wpływem alkoholu to nie tylko może być uszkodzony mózg ale i serce , przewód pokarmowy , układ kostny . Może ucierpieć wzrok czy słuch . To nie tylko niskorosłość i zniekształcona twarz czy brak rynienki podnosowej .

Jak nazwa wskazuje to jest zespół chorobowy więc mogą być różne warianty chorobowe i tak np. dziecko nie będzie autystykiem tylko będzie chorować na Fas z cechami autystycznymi .

Laryngolog czy gastrolog albo inny specjalista nie będzie się zastanawiać co jest przyczyną choroby , jak się dowie że jest diagnoza Fas będzie mu o wiele łatwiej leczyć pacjenta .

Do tego dochodzi prawidłowa rehabilitacja im wcześniej zaczęta i prawidłowo dobrana tym lepsze efekty .

Diagnozować można pewnie na wiele sposobów znam dwa albo przez wykluczenie i jest to długa droga albo u specjalistów od Fas , znam trzy nazwiska . Jednak nie polecę w tym miejscu nikogo ani nie powiem która droga jest lepsza . Każdy powinien zadecydować sam co bardziej pasuje i do kogo ma zaufanie .

Wiem że tak naprawdę najtrudniej jest zaakceptować to co się usłyszy od lekarza – jak to moje dziecko miało być zdrowe a tu taki wstyd .

Właśnie odbieramy to jako wstyd .

Pamiętam jak dziś kiedy usłyszałam diagnozę nogi mi się ugięły i pomyślałam „ Panie Boże ale mi numer wywinąłeś ja co nie piję alkoholu mam dziecko chore na płodowy zespół alkoholowy „


 
Ps oto ceny jednej z fundacji 
 
https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/o-nas/cennik  
 

środa, 12 sierpnia 2015

Co jeszcze można zrobić

Ciągle żyję nadzieja że zespół FAS przestanie być zamiatany pod dywan . A osoby które mają pomagać będę wiedzieć jak to robić , bo będą miały właściwą wiedzę ( i to nie powierzchowną ) .

Kiedy sama pracowałam ciągle musiałam się dokształcać żebym mogła pracować w swoim zawodzie i nikt mnie do tego nie zmuszał .

Co do osób z którymi się spotykam ze względu na Młodego nie odnoszę takiego wrażenia . Skończyli studia zdobyli wiedzę za którą mają zapłacone i na tym koniec .

Dzisiaj rozbawiła mnie lekarka z PzP , a czy rozbawiła ? Sama nie wiem bo raczej to bardzo smutne L . Po dwóch słowach syna stwierdziła – jaki Ty jesteś fajny chłopak - kontaktowy .

Ponieważ powiedział jaka jest prognozowana pogoda na dziś . Nie zadała z tym zagadnieniem ani jednego pytania . A dla Młodego to tylko cyferki .

Dalsze zalecenia to rano rower na rozładowanie złości i agresji bo tabletek to nie będziemy zmieniać . Ja z mojej strony to uważam że leków i tak jest za dużo , ale czy rower już o ósmej albo dziewiątej rano pomoże wątpię , bo jak się zmęczy to dopiero będzie złośliwie agresywny i co wtedy ? Następna dobra rada jak syna denerwuje telewizor to proszę wyłączyć , na to odparłam że telewizor jest włączony po cichu i jak lubię czytać a to Go też denerwuje to mam przestać ? W tym miejscu już odpowiedzi i dobrej rady nie było . A co mam zrobić kiedy On nie panuje nad sobą na ulicy i krzyczy , klnie obraża obcych ludzi bo źle idą albo fatalnie zaparkowali samochód , itd. W tym miejscu też była bezradność , a szkoda chciałabym znać odpowiedzi na te pytania .

Następne zalecenia też mi się podobały – jak będzie agresywny to proszę się nie denerwować tylko bardzo spokojnie tłumaczyć prawie szeptem żeby się uspokoił .

W tym miejscu już miałam ochotę się roześmiać , ale to by było bardzo niegrzeczne , tym bardziej że lubię tą kobietę jest konkretna , spokojna tylko z tym FAS - em ma problem .

Niestety moja cicha i spokojna reakcja spowodowała by tylko jedno , złość na kilka godzin i tego to ja bym nie wytrzymała , ja też mam nerwy . Niestety moja reakcja musi być dobitna i konkretna , nikt nie wyłączy światła powoli , robimy to jednym szybkim ruchem . 

I nie o narzekanie tu chodzi i obrażanie , lekarzy czy nauczycieli tylko o chore osoby i o właściwą opiekę dla Nich

czwartek, 6 sierpnia 2015

Czytać czy nie czytać ??? oto jest pytanie

Jakiś czas temu wróciłam po trzech latach do czytania książek , niby nic takiego .

Ja w czytaniu mam wiele przyjemności a mój syn dostaje wścieklizny .

Nie wiem czemu ale odkąd pamiętam Młody nigdy nie znosił czytania . Poczytaj mi mamo w naszym domu nigdy nie miało racji bytu . Synek płakał kiedy tylko widział gazetę czy książkę , kiedyś nawet jedną wszechwiedzącą ciotkę uderzył  w twarz i to tak mocno że miała ślad na policzku . Bo co to znaczy żeby nie chciał słuchać jak Mu się czyta . Na niestety nie chciał za żadne skarby .

Kiedy poszedł do szkoły znowu zaczął się problem czytania , nauki pisania itd. Na szczęście wychowawczyni była bardzo mądrą osobą i stwierdziła że będzie się uczył czytać po jednym zdaniu i to z kartki a nie z książki , a do tego nawet na głowie może stać byle zaczął czytać .

Nasz nie typowy sposób zdał super rezultat , mnie udało się kupić też fajną książkę do nauki .

Po wakacjach kiedy przyszedł już do drugiej klasy i na lekcji zaczął przy całej klasie czytać Pani nie wierzyła że to właśnie Młody i to do tego przez wakacje zrobił takie postępy .

Ale odkąd przeszedł do obecnej szkoły to od trzech lat nie widział lektury szkolnej MASAKRA . Niestety moim skromnym zdaniem coś jest nie tak , a ja sama nie zmotywuję syna do czytania chociaż bardzo bym chciała . I tak po latach mama czyta a syn się piekli i przeszkadza 

czwartek, 23 lipca 2015

Do czego zmierza ???

Nie dawno Leptir zapytała się mnie co się stanie z Młodym jak zabraknie mi sił .

 No cóż sił powoli zaczyna już brakować i niestety ale przeraża mnie to . Syn jest ze mną na okrągło i mój wypoczynek jest tylko wtedy kiedy On śpi .

Ja też nie jestem zwolennikiem nadmiernego podawania leków ( obecnie podaje już i tak trzy razy dziennie ) a lekarz zalecił co trzy godziny , czyli pięć razy na dobę .

Jak nie uda mi się młodego człowieka odpowiednio  wy-rehabilitować  i nauczyć samodzielności to niestety czeka Go DPS . Mnie sama myśl przeraża a po Młodym wszystko spływa jak po kaczce .

Może robię nie najlepiej , ale tłumaczę Mu jak zachowanie Jego się nie zmieni to będzie źle i będzie musiał zamieszkać gdzie indziej .

Ponieważ teraz odwiedzam starszą osobę w domu opieki mogę spokojnie przypatrzeć się jak to wygląda . Z przykrością stwierdzam ale niestety jest to fatalne dla pensjonariusza miejsce . Mnie kojarzy się tylko z beznadzieją , pustką i wegetacją . W tym miejscu nie ma życia jest tylko smutek . Większości z nas  szpital kojarzy się źle , ale szpital to jeszcze super miejsce ,w porównaniu do domu opieki .

Oczywiście pobyt Młodego w takim miejscu jest ostatecznością ale nie mogę tego w przyszłości wykluczyć

Na razie zamierzam Mu zafundować terapię wstrząsową i zaprowadzić Go na odwiedziny do prababci – może to co zobaczy , pomoże Mu zrozumieć do czego zmierza ? 

piątek, 17 lipca 2015

Ale wakacje

W tym roku nasze wakacje to biurokracja , przychodnie i komisje . Czemu piszę w liczbie mnogiej ? Bo dzięki dziwnym zbiegom okoliczności musimy stanąć na dwóch komisjach orzekających . Jedną mieliśmy wczoraj i jeszcze nie wiem co będzie w orzeczeniu a tu muszę złożyć następne dokumenty na następną komisję bo syn kończy szesnaście lat .

 Wczoraj pani doktor mówiła - jak jej przykro że musimy być tak częstymi gośćmi , i czy już złożyłam dokumenty na następną bo czas goni . Popatrzyłam ze zdziwieniem i powiedziałam - że jeszcze się nie zajęłam kolejnymi dokumentami , bo przecież dzisiaj jest jedna . Lekarka oznajmiła że to już najwyższy czas aby je u nich złożyć .

Kiedy rozmawiałyśmy na temat zdrowia Młodego , syn na okrągło mnie popychał i szturchał , kiedy zwróciłam Mu uwagę dostałam reprymendę od pani orzecznik – mama powinnaś być bardziej wyrozumiała , przecież doskonale wiesz z czego to wynika .

Na te słowa mało z krzesła nie spadłam jednak zdobyłam się na odwagę i powiedziałam , że za niedługo to mama będzie potrzebowała rehabilitacji i pomocy bo organizm mi padnie .

Następne pytanie też mi się podobało czemu w dokumentach raz jest napisane upośledzenie stopnia lekkiego raz umiarkowane i oba są ważne .

Ja znam taką odpowiedź że Młody rozwija się nie harmonijnie i to jest przyczyna , lekarka przyjęła moje wyjaśnienie . Jeszcze chwile coś wypisywała i nam podziękowała , w drugim gabinecie pani wypytała o całą resztę na koniec powiedziano - orzeczenie przyjdzie pocztą do dwóch tygodni .

 

Wczoraj też odebrałam z PPP orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole na następny rok szkolny . To był dla mnie pozytywny szok , ponieważ tym razem załatwiłam to w ciągu jednego miesiąca i to włącznie z badaniem pedagogicznym . Dziękuję za to że tak szybko się postarano , szkoda tylko że część dokumentu jest przepisana z zeszło rocznego i jest to stek bzdur , na cóż to świadczy o komisji pod czym się podpisuje .

Tłumaczyłam w zeszłym roku , w tym roku też ale Oni błędu nie widzą  

Tak się zastanawiam kiedy w końcu zmieni się ta chora biurokracja .

niedziela, 12 lipca 2015

A co o tym myślisz TY - ciąża i alkohol

Ciągle trwa dyskusja ile może ciężarna kobieta wypić ?  

Dla mnie to jest tak - jak byśmy się zastanawiali czy jak włożę rękę między drzwi a futrynę to czy zrobię sobie krzywdę . Wiadomo odpowiedź jest jedna - zawsze zrobię sobie krzywdę tylko ból będzie uzależniony od siły zamykanych drzwi . I tak też jest z FAS

Ktoś powie ja piłam i nic się nie stało , może tak a może nie .

Można to porównać do przejeżdżania na pomarańczowym świetle . Kierowca przejeżdża ryzykuje swoje i innych zdrowie i życie aż w końcu zdarza się nieszczęście , bo zawsze mu się udawało , a tym razem nie zdążył .

A jak teraz wymierzyć tą bezpieczną dawkę dla kobiety ciężarnej , jakie przyjąć działanie matematyczne , co pomnożyć a co podzielić . Każda osoba jest inna , wagowo , wzrostem , mamy lepsze i gorsze dni , do tego chorujemy , jeszcze taki drobiazg jak stres .

Myślę że naukowcy jeszcze długo będą szukać prawidłowego wzoru i odpowiedzi na wyżej postawione pytanie .

Ja mam inne dlaczego chcesz się napić w czasie kiedy jesteś w stanie błogosławionym , co to ma Ci dać oprócz chwilowego zaspokojenie jakiegoś kaprysu . Konsekwencje za to mogą być opłakane i to przez całe życie dziecka .

Moje kolejne pytanie brzmi dlaczego jest takie przyzwolenie społeczne na picie alkoholu ?

Usłyszałam już taką odpowiedź że pije się od zawsze  - no tak ale kiedyś chodziło się tylko piechotą zanim wynaleziono koło .