Rok szkolny inny od pozostałych

Szczerze mówiąc jak zapisywałam Młodego  do OREW nie myślałam że nauka syna w tym miejscu tak dużo zmieni, wiedziałam że będzie dobrze, ale efekt przerósł moje oczekiwania.

Dla syna to na pewno był trudny czas, do tej pory odizolowany od rówieśników musiał wejść w grupę, gdzie każdy młody człowiek choruje na zupełnie inną chorobę.

Uczył się zrozumienia drugiego, rozwiązywania problemów, inności. 

Ze szkoły wracał po dwóch godzinach lekcyjnych a z OREW po siedmiu – samo to że musiał wstawać rano było ogromną zmianą.

Jedzenie wspólnych posiłków – jak sobie przypomnę ile problemów było zawsze z jedzeniem, to aż się wierzyć nie chce że moja Fasolka zjada śniadania a co dopiero dalej.

Grupa teatralna to już wręcz nie do uwierzenia, że Młody występuje i sprawia mu to frajdę. Początki do łatwych nie należały - zwłaszcza przy braku koordynacji ruchowej, jednak przez zabawę można zrobić wszystko nawet dokonać niemożliwego. ( mamę duma rozpiera )

Ilość wycieczek i różnego typu wyjazdów jest nie do opisania. Na Młodym chyba największe wrażenie zrobiła ta do hospicjum i do azylu dla zwierząt.

W domu zawsze musiał pomagać w ramach swoich możliwości, z chęciami było różnie, ale OREW uczy też gotowania, pieczenia a nawet kiszenia przetworów.

To że na stole nic nie pojawia się samo, że trzeba przygotować i posprzątać po posiłkach.

Nawet taka prosta czynność jak mycie zębów jest dopilnowana.

Ilość zajęć rehabilitacyjnych z których korzystają podopieczni to już czapki z głów dla dyrekcji OREW nie wyobrażam sobie - że za każde zajęcia miałabym zapłacić

Syn uwielbia dogoterapię znacznie mniej lubi hipoterapię, i w te wszystkie zajęcia włożone jest utrwalanie wiedzy zdobytej w szkole.

Młody w ten rok zmężniał i wydoroślał pod pewnymi względami ( co mnie bardzo cieszy )

Współpraca z wychowawcami i rehabilitantami jest super.

Chciałabym wszystkim pracownikom OREW bardzo podziękować za wspaniały rok, za Wasza pracę, cierpliwość i zrozumienie, za uśmiech który Wam towarzyszy przez cały czas. 

Ciągle uczymy się na własnych błędach

Już jakiś czas temu obiecałam sobie że przestanę czytać artykuły o FAS i nic z tego ciągle czytam i szukam jakiejś mądrej informacji.

Jestem głupia i naiwna bo ciągle wierzę że w tekście przeczytam coś więcej, niż o rynience podnosowej i alkoholu w czasie ciąży. Do tego stereotyp że tylko mama jest winna.

Chciała bym w końcu się dowiedzieć czegoś więcej, osób z zespołem FAS jest żyjących już dosyć dużo a porad jak można im pomóc praktycznie nie ma.

Ciągle uczymy się na własnych błędach, rodzice muszą być niesamowitymi obserwatorami żeby wychwytywać zmiany, co jest dobre co złe dla jego Fasolki.

Sama doskonale wiem ile zachodu kosztuje zdobycie wiedzy, ile trzeba się pytać, prosić, co zrobić jak się zachować, żeby było dobrze i samemu wytłumaczyć otoczeniu, że to nie tak jak ktoś myśli.

Przez lata można się tym naprawdę zmęczyć.

Wiem że obecne czasy opierają się przede wszystkim na wartości pieniądza, ale jakaś granica powinna być, bo czy rodzice dzieci chorych na inne przewlekłe choroby też mają takie problem jak rodzice fasolek. A może po tylu latach specjaliści dalej nie wiele wiedzą ???

Ze mną kontaktują się osoby z całego kraju, które mają pod opieką fasolkę, pytając jak rozwiązałam i czy miałam z synem taki problem. Chętnie odpowiadam na wszystkie pytania, ponieważ wiem co te osoby przeżywają jak w pewnym momencie człowiek potrafi być bezradny.

Najprościej jest zaszufladkować, na zasadzie - z tego dzieciaka nic nie będzie, trafi do wiezienia, skończy na ulicy.

Nie trafi do więzienia i na ulice jak będzie mądrze kochany, rehabilitowany, w poimy zasady.

Wiem sama sobie często powtarzam, że prędzej bym psa nauczyła posłuszeństwa, niż syna żeby nie obrażał, nie przeszkadzał.

Niestety najprawdopodobniej sama popełniłam mnóstwo błędów z powodu braku wiedzy, zbyt późnej rehabilitacji, bardzo późno postawionej diagnozy.

Samobiczowanie nie ma sensu - ja wiem że zrobiłam wszystko co mogła, jednak uważam że dostęp do wiedzy powinien być o wiele łatwiejszy 

Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Większość z nas nawet nie spotkała się z takim dniem, kilka lat temu sama nie byłam świadoma istnienia takiego święta.

Uroczystości były zorganizowane przez OREW – czy kiedyś byłam na takiej uroczystości ?

Szczerze nie, nie byłam. Zostałam zaproszona pierwszy raz i były to chwile pełne wrażeń i pozytywnych emocji.

Na dzień dobry przywitała nas orkiestra Śląskiego Garnizonu Policji, na mnie taka muzyka zawsze robi pozytywne wrażenie i ciarki latają mi po plecach.

Pani dyrektor przywitała zaproszonych gości, pięknie podziękowała za współpracę i przekazała głos Prezydentowi Miasta, początek był ciekawy kiedy Prezydent wyszedł na scenę i stwierdził „ a tam nie będę nic czytał powiem sam od siebie „

Okazało się że mówił o rzeczach bardzo smutnych o braku tolerancji wśród społeczeństwa podając przykład z życia. W naszym mieście był kręcony filmik w którym występowali harleyowcy , robiąc hałas pod oknami mieszkańców.

Mieszkańcy rozdzwonili się do UM z pretensjami że nawet szczytny cel filmu ich nie interesuje – oni chcą mieć ciszę i spokój

Grupa teatralna z OREW wystąpiła z przedstawieniem „Box”  to przedstawienie obejrzałam po raz kolejny i zawsze się denerwuję i przeżywam występ syna.

Uczniowie OREW biorący udział w programie edukacyjnym „ The Gateway Award „ otrzymali odznaki i certyfikaty. Nagrodzonych podopiecznych było czworo.

Emocje młodych ludzi sięgały zenitu, a opiekunowie i rodzice byli dumni z wykonanej pracy i jej efektów.

 Studio Musicalowe STEP Tomasza Micha  wzbogaciło spotkanie piękną częścią artystyczną, szkoda tylko że część osób zwyczajnie sobie wyszła.

Niestety to obserwuje częściej, na konferencjach i takich spotkaniach jak wczoraj, szkoda że część osób nie docenia pracy, i wysiłku innych.

W pewnym momencie został przedstawiony film edukacyjny „ Nasze Marzenie „

Jest to reportaż o pięciu rodzinach w której znajdują się dzieci niepełnosprawne.

No cóż nic więcej o filmie nie napiszę, może będzie do obejrzenia w bardziej dostępnej formie.

Młody był do końca dnia podekscytowany i szczęśliwy, podzielił się z babcią i wujkiem  swoją radością.

lata lecą

Ostatnio mało piszę, nie żeby nie było tematów, ale musiałam zrobić porządek sama ze sobą. W codziennej gonitwie i szarości dnia codziennego zapomniałam o sobie.

Postanowiłam to zmienić - ostatnio zrobiłam dla siebie więcej niż przez kilka ostatnich lat. Poczułam się sama ze sobą o wiele lepiej.

A co u Młodego ?

Z olbrzymią niechęcią wstaje rano do ośrodka – wychodzą lata nauczania indywidualnego.

Niestety ma to też konsekwencje w kontaktach z rówieśnikami - ciągłe pretensje o wszystko i zawsze winny ktoś drugi, nigdy nie on.

Niestety - ciągle nasz kraj nie jest przygotowany na kształcenie dzieci z deficytami, nie ma systemu. W szkołach specjalnych dzieci chorych jest mało, więcej jest dzieci na zsyłce, bo w szkole masowej sobie nie radzą.

 FAS w szkolnictwie nie istnieje. Większość  nauczycieli w ogóle tych dzieci nie rozumie, a poradnie pedagogiczne rozkładają ręce, bo mają takie wytyczne i muszą się ich trzymać.

Lata lecą a młodego nawyki i umiejętności pozostają bez większej zmiany.

Ciągle przypominam to samo, a w zasadzie pod pewnymi względami nawet się cofnął. Kiedyś upominał innych, żeby umyli ręce po skorzystaniu z WC, teraz znowu przypominam mu o tym ja. Mam w domu 5-6 latka a nie prawie 18 nasto latka.

Bardzo powoli zmieniają się nasze wieczory, ( kończymy z teatrem jednego aktora ) Młody musi się wygadać, a ja słucham - czasami udaje się że jest to rozmowa a nie monolog. 

Od jakiegoś czasu syn bardzo dużo śpi i tak się zastanawiam, czy to ostatni etap dojrzewania, czy jeszcze coś innego.

Obowiązków domowych najchętniej by unikał – bo jest bardzo zmęczony. Na spacer chętnie pójdzie, ale nie długi bo go nogi bolą.

Uwielbia zakupy, ale jak nie ma wydawać swoich pieniążków.

Kiedyś nie miał problemu żeby się dzielić, teraz jest z tym problem i nie zauważyłam tego w domu. Wyszło to na OREW, dzieci przynoszą drugie śniadanie, a mój syn nie. Ja na początku o tym nie wiedziałam, ponieważ na ośrodku są dwa posiłki za które płacą rodzice. Po czasie dostałam informacje żeby synowi dawać jakąś przekąskę. Wiec wychodził z domu z owocem albo jakimiś ciasteczkami bez cukrowymi. Po kilku tygodniach powiedział mi że nie chce jeść drugiego śniadania i nie będzie nic zabierał ze sobą. Stwierdziła że nie będę go uszczęśliwiać na siłę. Nie dawno dostaje znowu info od wychowawcy, żeby dawać śniadanie synowi, bo je od innych dzieci, jak wychowawcy podzielą to co zostaje przyniesione. Mało mnie szlak nie trafił - pytam Młodego - co to ma znaczyć? A on spokojnie odpowiada - że nie będzie się dzielić.

I teraz krótkie myślenie z mojej strony, jak mam mu wytłumaczyć -że to co robi jest niefajne i złe, że trzeba się dzielić z innymi.

Do tego okłamuje wychowawców, mówiąc im że zapomniał.

Nie wiem czy moje argumenty, czy XXX  były skuteczne, ale na razie znowu zabiera drugie śniadanie i oby tak zostało.  

niby nic :)

Prawie do końca stycznia myślałam że w końcu będę miała spokojny rok.

Spokój dla mnie chyba jednak nie istnieje – moja przyjaciółka ostatnio mi powiedziała

-         „że jak powiem że mam w końcu spokój, to ona zacznie się martwić, żebym od tego szczęścia nie zwariowała” .

Ostatnio między innymi byliśmy u dwóch specjalistów .

Pani neurolog stwierdziła - że Młody odżył, jest fajny, nie wycofany, taki radosny chłopak.

Zapytała czy się z nią zgadzam – odpowiedziałam ja też widzę olbrzymią poprawę, jednak mam ale wieczorowy teatr jednego aktora. Walczę już z tym od kilku lat i ciągle nic, powoli mój organizm już pada ze zmęczenia bo ileż można.

Ku mojemu zaskoczeniu lekarka stanowczym głosem powiedziałam do syna dość tego – „umawiamy się ze na początek teatr robisz co drugi dzień, mamę musisz szanować a jak nie to ja wykończysz i jej nie będziesz miał „ . Młody potulnym głosem stwierdził że dobrze.

Pani doktor kazała mu zaczekać na korytarzu, a mi powiedziała coś co mnie max zaskoczyło.

Ktoś pani podważył autorytet i takie są efekty, sama pani nie da rady musi pomóc ktoś zewnątrz. Kolejną wizytę mamy za dwa miesiące na którą przychodzimy z kalendarzem zaznaczonych efektów.

Na razie efekty są piorunujące na plus – jak ten teatr się zakończy, to będę tej kobiecie dozgonnie wdzięczna

Druga wizyta to u naszej pani generał – syn przyznał się że ma ciągle stan podgorączkowy, jak pani pielęgniarka mierzy temperaturę, na ośrodku i go to bardzo denerwuje, bo mówi że mama go posyła chorego na zajęcia.

Potwierdziłam co powiedział Młody i dodałam że od dwóch miesięcy syn jest na antybiotyku z powodów dermatologicznych.

Lekarka stwierdziła to zrobimy badania tarczycy i markery rakowe. Na razie zrobimy tylko morfologię bo syn jest zdrowy, tak mi się wydaje, że on ma taki metabolizm, i to jest jego normalna temperatura, taką zmianę metabolizmu mogły spowodować leki, które są brane latami.

Jak się to potwierdzi w badaniach, to napiszemy pisemko do ośrodka i już nie będzie problemu z panią pielęgniarką

No cóż za bardzo się syn nie ucieszył bo nie znosi pobierania krwi. 

A myśmy zwyczajnie uszanowali tą decyzję JEGO decyzję.

Od powrotu mija dwa miesiące, nasze mieszkanko nagle okazało się, ładne, wygodne. I po raz kolejny okazało się że w życiu warto mieć plan B.

Po swoich życiowych doświadczeniach wyciągnęłam wnioski i przeważnie mam plan B, C tak na wszelki wypadek.

Lubię na spokojnie wypić kawę i pomyśleć nad życiem poukładać w głowie puzzle.

Jednak nie wszystko można przewidzieć i tak ponad dwa tygodnie temu zadzwonił telefon i słyszę w słuchawce po chwili oddałem mamę do ośrodka a że mój telefon jest nad dźwięczny, momentalnie informacje usłyszał Mody.

Efekt nieprzygotowania - atak złości, agresji. Ponieważ działo się to wieczorem uznałam niech trochę tej adrenaliny wyjdzie i dopiero na noc podałam dodatkową tabletkę.

Przez kilka dni był wyłączony ze swoich zajęć, nie chciał się widzieć z tatą, nie miał ochoty z nim rozmawiać. Kiedy dawka leku wróciła do normy poszedł wyciszony do ośrodka.

Ktoś kiedyś mi powiedział że przy chorym dziecku nauczę się żebrać. No cóż mówił prawdę – nauczyłam, ale nie myślę o finansach tylko o wsparciu psychicznym.

Jestem szczęściarą bo dostaję i to dużo od pracowników ośrodka i mojego dobrego Anioła.

Dzięki temu mogę pomóc mądrze i mam nadzieję dobrze synowi.

Jeszcze dobrze nie przerobiliśmy jednego tematu i nieodwracalnej decyzji taty, a spadła na Młodego kolejna bardzo przykra informacja – babcia już się nie obudzi.

Tym razem jednak tatuś coś zrozumiał i zrobił to zupełnie inaczej, w końcu nie patrząc na siebie tylko na syna.

Informacje przekazałam ja dopiero po 24 godzinach od zgaśnięcia byłej teściowej.

Najpierw poprosiłam o pomoc „Anioła” w ośrodku jak mam to zrobić mądrze i kiedy mówiłam tą informacje trzymałam się tego co mi przekazano. Efekt jest niesamowity, Młody pozostał spokojny, podjął samodzielną decyzję. Poprosił że z babcia chce się pożegnać jak z dziadkiem. Powiedziałam dobrze zrobimy tak samo, a tatuś bez słowa zaakceptował decyzję syna. Pewnie jest to dla niego trudne, jednak w końcu okazał się dorosłym z korzyścią dla Młodego

Syn bowiem uznał że kategorycznie nie jedzie na pogrzeb.

A myśmy zwyczajnie uszanowali tą decyzję JEGO decyzję. 

Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego.

Ten rok to na razie letarg, jakie to przyjemne kiedy niewiele się dzieje.

Ma to pozytywną stronę, mogę więcej posłuchać wiadomości. Ponieważ mój organizm jest bardzo na razie zmęczony, to nie oglądam telewizji, bo i tak nie mogę się skupić, nie czytam za bardzo na razie książek z tego samego powodu.

Jednak to co słyszę mnie denerwuje, bo do czego zmierza polityka i po co taki straszny podział społeczeństwa - tyle złości i agresji.

Tyle lat walczono o demokrację, o uznanie naszego Kraju na arenie międzynarodowej. A teraz wszystko na głowie staje.

Jesteśmy podobno krajem katolickim, a złościmy się i oczerniamy pomoc innym.

Pamiętamy jeszcze przykazanie miłości

 Będziesz miłował Pana Boga swego całym swoim sercem, całą swoją duszą i całym swoim umysłem. To jest największe i pierwsze przykazanie. Drugie podobne jest do niego: Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego. Na tych dwóch przykazaniach opiera się całe Prawo i Prorocy. (Mt 22,37-40)

 

I jak tu mówić o miłości do bliźniego, jak jest tyle złości nawet wokół WOŚP. Zamiast być z tego dumni - bo WOŚP to my wszyscy, którzy dajemy na orkiestrę, niezależnie od własnych poglądów politycznych, czy religijnych.

Fundacja robi kawał dobrej roboty i korzystamy też wszyscy z jej pracy, bo chyba nie ma szpitala bez serduszka WOŚP. Więc po co ta agresja.

Dlaczego zmierzamy do zniszczenia wszystkiego co osiągnęliśmy jako Naród.

Niestety te słowa wcale nie są mocne w stosunku do tego co jest w mediach.

Tak w ramach miłości do bliźniego, ostatnio rozmawiałam z panią która mi napisała takie stwierdzenie, z którym sama się zetknęła „ osobom z zespołem FAS nie warto pomagać bo z rynsztoka wyszły i do rynsztoka wrócą”.

Drodzy mądrzy rodacy dzieci z zespołem FAS mogą się urodzić nawet w rodzinie książęcej a co dopiero zwykłej. Nie tylko w patologii się pije, ale w Polsce jest ogólne przyzwolenie na picie, pije się ze smutku, z radości, bo taką mam chęć. 

A tak na koniec w ramach tej miłości dla drugiego, dzieci z FAS nie odbiera się od środowiska które znają, bo robi się im ogromną krzywdę. Należy zrobić wszystko co jest w mocy Sądu, Kuratora, pracownika MOPS żeby dziecko pozostało w środowisku rodziny. Mam na myśli odbieranie z powodu biedy czy braku umiejętności rodzicielskich.
FAS- olki najczęściej nie maja poczucia odległości, czasu, przestrzeni, temperatury, wartości pieniądza.

Dlatego miedzy innymi tak źle znoszą rozstania, czy rozłąkę.

One maja problem zostać same w szpitalu a co dopiero dalej.

A co się dzieje najczęściej - to jest proste wzrasta agresja, złość albo zamkniecie w sobie.

A wystarczy dać odrobinę serca  

Młody zaskakuje

Już wielokrotnie pisałam żeby nie lekceważyć osób niepełnosprawnych intelektualnie. To co ostatnio dzieje się z Młodym z jednej strony zaskakuje z drugiej przeraża.

Bo trudno być zadowolonym kiedy jemu ciągle wszystko przeszkadza, z niczego nie jest zadowolony, ciągle naładowany taką ilością adrenaliny, że mógłby się z kimś podzielić i jeszcze pewnie było by w nim jej za dużo.

Na pewno jednym z czynników jest ilość słodkiego zjedzonego po za domem, niestety są takie osoby którym trudno wytłumaczyć ze Młody nie powinien jeść słodyczy.

Jest jednak druga strona jego pracy szarych komórek – powiedziałabym przemyślał parę lat swojego życia.

Nigdy nie nastawiałam syna przeciwko ojcu – uważałam że jak to będę robić to zrobię mu krzywdę i tak przez lata wysłuchiwałam wszelkie żale i pretensje pod swoim adresem. Nie raz po kątach płakałam, czasami próbowałam coś wytłumaczyć, ale to nie miało sensu. Tata był super a Ona wredna – zresztą nie miałam się co dziwić, skoro tak wytłumaczyła była teściowa.

Nagle syn zmienił zdanie i teraz tacie regularnie wspomina wszystkie grzeszki, problem polega dodatkowo na tym że opowiada o przeszłości przy pani E, która zna prawdę taty, a tu następuje weryfikacja.

Ja doskonale wiem ze jak Młody chce coś powiedzieć to, to  powie bez względu na konsekwencje.

Ponieważ tatuś teraz wychodzi ze skóry, żeby tylko nic syn nie powiedział, nie wiem co będzie dalej.

Ale kto chce słyszeć prawdę i to przykrą prawdę pewnie nikt, tego się tatuś nie spodziewał.

Okazuje się jeszcze ze tęskni za wujkiem, a tego to już się w ogóle bym  nie spodziewała.  

 

 

Cóż to był za rok.

Kolejny rok za nami i aż strach pomyśleć ile się koło nas działo – a miało być tak spokojnie i beztrosko.

Nowy rok spędzaliśmy w domowej atmosferze było miło i sympatycznie, ale już w nowy rok - wieczorem kiedy odebrałam kolejny telefon mina mi zrzedła. Dzwoniła mama że babcia jest w szpitalu a stan jest krytyczny. No cóż babcia była w takim wieku, że kiedy lekarze zdiagnozowali co jej dolega, to nikt nie wierzył, że z tego wyjdzie. Jednak mały cud się stał bo do domu wróciła na kilka miesięcy, zmarła w maju mając sto jeden lat i pięć miesięcy.

W pierwszym tygodniu stycznia mieszkanie XXX zostało częściowo zalane, a za kilka tygodni pod koniec marca zostało zalane po raz drugi w tym momencie już nie nadawało się do zamieszkania.

Od końca 2015 roku ja już działałam w sprawie konferencji, w styczniu dopinałam pewne rzeczy, ale mnóstwo jeszcze było prze de mną. Jedni mówili nie dasz rady, nie wiesz na co się porywasz, inni po co ci to. Jednak było kilka osób które wierzyły, że dam radę i ma to sens. XXX pomagał ile potrafił na co dzień i chyba najbardziej się denerwował, dzięki temu nie denerwowałam się ja.

Konferencja odbyła się 17 marca dzięki dobrym duszkom i mam nadzieję że była udana.

W końcu musieliśmy znaleźć odpowiedź na nurtujące nas pytanie czy mamy zamieszkać razem czy XXX ma szukać mieszkania dla siebie.Decyzja zapadła szukamy dla nas. Okazało się że znalezienie mieszkania dla trójki ludzi wcale nie jest proste.

Do tego od maja ja zaczęłam znowu chorować i kilka spraw nałożyło się na siebie. W końcu udało się podpisać umowę najmu mieszkania.

Między czasie próbowałam utworzyć punkt pomocy wzajemnej jednak nic z tego nie wyszło po mimo że wszystko pozałatwiałam chętnych nie było.

Przy okazji konferencji w szkole syna zaproponowałam konkurs na prace plastyczne zdrowie kobiety w ciąży.

Nigdy nie zapomnę własnych odczuć po tym co zobaczyłam, jak piękne plakaty powstały ( większość opublikowałam na blogu )

W szkole odbyło się rozdanie dyplomów i małych upominków a plakaty pojechały na konferencję.

Młody człowiek kończył gimnazjum i było pytanie co dalej. Po badaniach w PPP odpowiedź była dosyć jasna, tylko znacznie gorzej z realizacją.

No cóż papierek jest najważniejszy i musi być poprawnie napisany, i tu się zaczęły schody, ilość odwołań nie wiem czy była zabawna, ale mnie już skłaniała do płaczu bo ileż można. Po ciężkich bojach i pomocy w końcu się udało, hura jesteśmy w OREW.

Nasza przeprowadzka trwała długo i w rezultacie była bezsensowna, bo po wielkiej radości przyszło jeszcze większe rozczarowanie.

Do tego mieszkanie na którym mieszkam wynajęłam, okazało się że znalazła się chętna osoba która chciała mieszkać z grzybem. A że u mnie wszystko musi być na legalu to w urzędzie też wszystko zgłosiłam i pozałatwiałam.

Najpierw załatwiałam w jedną stronę a za kilka tygodni w drugą, no cóż samo życie

Okazało się że można się kochać ale nie koniecznie być szczęśliwym pod jednym dachem – nam się takie coś przydarzyło.

Więc na koniec roku był szybki remont i kolejna przeprowadzka.

Czy żałuję - nie niczego nie żałuję, to są doświadczenia które nie wyczyta się z żadnej książki.

Oczywiście nie muszę mówić jak te wszystkie wydarzenia są trudne dla Młodego 

Co wyście z tym dzieckiem zrobili ?

Jak się dowiedziałam nasze OREW od jedenastu lat wręcza Statuetki Anioła.

Co to takiego – już wyjaśniam, jest to nagroda dla tych osób które w mijającym roku szczególnie przyczyniły się do usprawnienia funkcjonowania OREW i Warsztatów Terapii Zajęciowych.

Nagroda jest wyjątkowa bo robiona przez podopiecznych własnoręcznie.

Dzisiejsza uroczystość odbywała się w domu kultury i była przygotowana przez OREW, na którą zostali zaproszeni wszyscy którym OREW leży na sercu.

Dlaczego nie wymienię stanowisk i nazwisk? Ponieważ zwyczajnie ich nie zapamiętałam.

Oprawę muzyczną dzisiejszej uroczystości zapewniła Orkiestra Dęta Śląskiego Garnizonu Policji.

W części artystycznej wystąpiła Grupa Teatralna Outsider ze spektaklem pt. "Box"

Grupę tworzą podopieczni ośrodka i ich wychowawcy, i opiekunowie. W dzisiejsze przedstawienie byli zaangażowani również osoby z poza OREW, przynajmniej tak zrozumiałam – wszyscy wykonali kawał dobrej pracy. Próby trwały wiele tygodni, czasami osobiście zaglądała na nie pani dyrektor w myśl powiedzenia -„ Pańskie oko konia tuczy „

Dla mnie dzisiejszy dzień  to był dodatkowy stres i radość, a na koniec duma. Młody nigdy nie brał udziału w przedstawieniach, apelach – zawsze słyszałam to nie dla niego, i co dzisiaj się okazało, że i owszem dla niego.

Robił wrażenie zupełnie nie zestresowanego, a kiedy się zapytałam - czy się denerwował - odpowiedział że nie, bo pani za kurtyną pokazywała ze jest super, miał kila ról i z każdą sobie poradził.

Brawo synu mama dzisiaj była z ciebie dumna.

Pani reżyser, choreograf i kostiumolog tak dobrały wszystko żeby było pięknie, wygodnie i dla dzieci na wózkach - od przedszkolaka po najstarszego podopiecznego. Nie jedna łza dzisiaj w oku się zakręciła.

Pani Dyrektor dzisiaj rozdawała Pani Statuetki Anioła - dla mnie Aniołami jest PANI ze wszystkimi pracownikami OREW

Dajecie nam radość, satysfakcje, zadowolenie, a naszym dzieciom możliwość rozwoju i zaistnienia w oczach innych. Tego się nie kupi to jest bezcenne.

Ktoś powie mama nie pisze obiektywnie bo przecież syn też brał czynny udział, to taka mała dygresja na koniec – na parkingu stoi kilku mężczyzn ubranych w skóry ( dla mnie wyglądem przypominali harleyowców) przechodzę obok nich i słyszę fragment rozmowy „ wydawało by się takie zwykłe przedstawienie a okazało się ile one nam przekazały jak się dobrze w patrzeć w to co grały „ 

czas ciągłych zmian

Ile zakrętów jeszcze ten rok przyniesie - do końca roku pozostało półtorej miesiąca, a ja już bym mogła zrobić kolejne podsumowanie.

Miało być spokojnie i miło a pozostała smutna rzeczywistość.

Moja Fasolka dostała tyle bodźców że aż się boję czym się to zakończy.

-         zmiana miejsca nauki : wbrew pozorom wcale nie jest to dla niego proste

-         śmierć prababci

-         ciągły postęp choroby babci

-         przeprowadzka czerwcowa i tu się bardzo cieszył

-         nie zaakceptowanie partnerki taty

-         niestety XXX okazał się  innym człowiek na odległość, a innym pod jednym dachem

-         remont mieszkania

-         kolejna przeprowadzka

Pytanie które sobie zadaje - Czy mogłam coś przewidzieć ?

Niestety ale chyba nie.

Bo jedne rzeczy są naturalne : takie jak śmierć, choroba, zmiana miejsca nauki. 

A co do ludzi to już zupełnie inny problem, bo ileż można tłumaczyć, nawet przy max szczerości z mojej strony - niestety jest druga strona która podeszła do sprawy po swojemu. 

Odnoszę ciągle wrażenie że lepiej kogoś obrazić, zaszufladkować – niż zrozumieć, dokształcić, odpowiednio pomóc, ja na swój użytek mówię : kochać mądrze.

Panu XXX starczyło tej miłości na półtorej roku, a później zaczęło się to samo co już przerobiliśmy kilka lat wcześniej.

Wiem że mogę tu sobie pisać i pisać a co do poniektórych i tak nie wiele dotrze.

Jednak uważam że jeżeli ktoś chce być w związku gdzie jest choroba powinien się dobrze zastanowić, co robi i do czego się zobowiązuje.

Efekt dla syna zwiększona ilość leków, nadmierny poziom adrenaliny, jak długo po tym cudownym roku będzie dochodził do siebie - to niestety tego nie wiem.

Pytanie na które nie znam odpowiedzi - to czy nastąpi taki czas kiedy o pani E będzie mówił pozytywnie, a nie że jej nie lubi.

Ktoś mi kiedyś powiedział że to że XXX jest z nami to normalne żaden podziw.

Jednak będę podziwiała związki gdzie jest choroba i wzajemne wsparcie partnerów. 

spotkanie z nauczycielami

Pod koniec października byłam zaproszona do szkoły, na rozmowę na temat „FAS.- niepełnosprawność ukryta. Z perspektywy rodzica”.

Na tą rozmowę zostałam zaproszona jeszcze na wiosnę, między czasie nawet zapomniałam o tym, życie przecież się toczy, ze wszystkimi konsekwencjami. Więc kiedy przypomniałam mi pani Asia o zaproszeniu, ponownie się zgodziłam.

Ktoś powie czemu, przecież to głupota mówienie o swoich odczuciach, przeżyciach, doświadczeniach.

Ja uważam inaczej, jak zrozumie choćby jedna osoba to już jest sukces,

Ponieważ jeśli chodzi o szkolnictwo to przeżyliśmy dużo i to w różnych placówkach ( przedszkole prywatne, szkoła masowa , integracja, szkoła specjalna, ośrodek orew ) miałam o czym mówić i wiedziałam co powiedzieć.

Oczywiście emocje zawsze takim spotkaniom towarzyszą , najbardziej się bałam żeby nie odbiegać od tematu, a to wcale nie jest takie proste.

Spotkanie miało trwać półtorej godziny, a trwało dwie, więc nie było źle. Mnie najbardziej zaskoczyło że na trzydzieści osób tylko jedna osoba zadeklarowała że praca jest tylko zawodem a pozostali że jeszcze czymś więcej. Pytanie było w postaci anonimowej ankiety i ciekawa jestem do dzisiaj, czy wszyscy odpowiedzieli szczerze. Może tylko jedna osoba miała odwagę, tego się już nie dowiem.

Poruszyłam kilka tematów, niektóre są opisane tu na blogu. Wszystko o czym mówiłam przeżyliśmy na własnej skórze z synem,

Po jakimś czasie udało się, nauczyciele oprócz tego że słuchali, włączyli się do dyskusji, dla mnie to już był sukces - przestali być biernymi słuchaczami. Udało mi się wywołać emocje, doprowadzić do wymiany zdań.

Tak naprawdę od razu widziałam komu się podoba o kogo zanudziłam. Na szczęście tych zanudzonych nie było za wiele.

Doszliśmy do wniosku, że jak by tak na górze, ktoś władny raczył nas wysłuchać, to było by wszystkim łatwiej.

Jednej sprawy tylko nie mogę ja pojąć - czemu tak źle zostały odebrane słowa na temat OREW.

Lubię  być wiarygodna dlatego przytaczam kilka napisanych do mnie opinii :

„że chwaliła pani OREW a nie szkołę specjalną - my trochę na tym punkcie jesteśmy przewrażliwieni, bo wiemy że OREWy nie powinny wg przepisów mieć u siebie dzieci inne niż z głębokim”

„ogólne wrażenie pozytywne, bądź bardzo pozytywne - była jedna opinia, że mama szuka dziury w całym ( w sensie wszyscy są źli, brak zrozumienia i współpracy) przy jednoczesnym stwierdzeniu, że gdyby ten problem dotyczył dziecka tej właśnie pani to prawdopodobnie zachowywałaby się tak samo)

i ostatni cytat

„nawet ja sobie zapisywałam kilka rzeczy wczoraj, które usłyszałam, bo potem już jako wykładowca na uczelni będę mogła je wykorzystać jako przykłady z życia wzięte - a to ma największa wartość!

Krótka historia 2012-2016

Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata istnienia i bardzo wszystkim

dziękuję że czytacie i komentujecie wszystkim życzę dużo dobrego i

samych słonecznych dni 

 

Nie lekceważ osoby niepełnosprawnej.

Ja często patrzymy na osoby nie pełnosprawne z góry - bo my CI lepsi. Bo pozornie zdrowi jednak chyba nasze ego jest bardzo chore. Po Młodym widzę jak siedzi i obserwuje, coś pod nosem po buczy i nagle wypali – bo ta i ta osoba to sobie może rękę podać, mamo oni są jednakowo wredni. Nic nie mówię, ale doskonale wiem że ma sto procent racji. To że osoby z deficytami nie zawsze potrafią wszystko wyrazić, nie znaczy że nie myślą nie czują nie rozumieją, są bo są. A to nie prawda – potrafią bardzo dobrze obserwować, bardzo często mają więcej empatii od innych. W szkole Młody często zwracał uwagę że komuś dzieje się krzywda.

Opowiadała mi znajoma o dziecku które jest chore na SMA. Młody człowiek już w swoim życiu wiele przeżył i patrzy na świat swoimi oczami. Któregoś razu mówi do swojej mamy – wiesz u nas w przedszkolu jest chłopczyk którego nikt nie akceptuje, wiesz ja go lubię, on się bardzo stara, żeby móc się razem bawić z innymi, ale mu nie wychodzi. Nikt nie zauważył w zachowaniu dziecka nic pozytywnego, tylko chory chłopczyk. Ponieważ ma super mamę, to mama zainterweniowała u wychowawczyni że cos z dzieckiem X jest nie tak. Nawet mama tego nie lubianego chłopca niczego nie zauważyła, a może nie chciała zauważyć – tego nie wiem.

Nie wiem czy ktoś zwrócił uwagę, ale nawet zwierzęta nasze dzieciaki odbierają inaczej – im wolno znacznie więcej.

Nigdy w życiu nie zapomnę psa wilczura niemieckiego Azę. Pies typowy do pilnowania, nie znoszący dzieci a mój syn na jego grzbiecie jeździł. Właściciel psa mało nie zemdlał z wrażenia. Szczerze mówiąc był taki moment że nie wierzyłam właścicielowi. Aza chodziła za synem krok w krok pilnowała go jak własnego szczeniaka. Pamiętam złość mojej mamy czemu pozwalam żeby Aza Młodego lizała – bo przecież zarazki, brak higieny. Odpowiadałam może Młodego wszystko i uczula, ale o dziwo ten pies na pewno nie. Młody miał tak zdrową skórę że żaden krem, ani maść tego nie dawała – czemu tak się działo nie wiem. Ale któregoś razu widziałam zachowanie tego psa względem innego dziecka, byłam w szoku wszystko co mówił właściciel o psie się zgadzało

Ja już się przyzwyczaiłam że mój syn ocenia ludzi jakimś mi nie znanym zmysłem i o dziwo prawe się nie myli – ja tej osoby nie lubię, teraz jak słyszę to już się nie dopytuję, bo i tak mi powie nie wiem nie lubię i już. Jednak ja za jakiś czas już wiem, że miał racje. Może to jest dziwne, ale niemowlaki też nie do wszystkich chcą iść na ręce.