Czy jest szansa że jeszcze coś się zmieni ?

Mój nastolatek rozpoczął ostatni rok gimnazjum - myślę że za rok będziemy wszyscy zadowoleni że już do tego miejsca niepomaszerujemy i nas już tam nie zobaczą .

Ja już dużo na temat naszych relacji napisałam i niestety znowu początek fatalny . Tak naprawdę nie mam już na żadną relację ze szkołą ochoty . Wiem że pracują tam różni nauczyciela i cenie każdego pedagoga z powołaniem .

No cóż jednak „ ryba psuje się od głowy „ wczoraj pan dyrektor pokazał mi moje miejsce w szeregu .

Syn ma mieś nauczanie indywidualne w szkole . Tym razem udało się dostarczyć dokumenty jeszcze podczas wakacji i cóż z teko , papierki nie wyszły z sekretariatu , mało to - tak mamuśka nie dostarczyła , winowajca musi być . Przez te lata nikt nie zorientował się  że mamuśka jest pedantką i bardzo obowiązkową osobą , no cóż taką mamy oświatę sorry jak powiedziała pewna pani minister .

Więc znowu na wariackich papierach , dalej nie wiem jakie będą przedmioty i na kiedy załatwić ośrodek rehabilitacyjny , ale co to kogo obchodzi . Przecież to tylko jedno dziecko a mamuśka upierdliwie uparta jakby to była drużyna narodowa .

Do tego byłam taka głupia że od kilku dni próbowałam z panem dyrektorem się spotkać , żeby porozmawiać na kilka tematów . I wczoraj kazano mi poczekać bo znajdzie się dla mnie czas  . No to po ponad godzinie spędzonym pod sekretariatem dowiedziałam się że nie ma dla mnie jednak czasu .

Wysłał panią wicedyrektor żeby mnie pięknie spławiła . Powiedziałam pięknie że to jest bezczelność i te przeprosiny to ja nie przyjmuję .

Podejście do rodzica godna „ POCHWAŁY „ 

Wizyta w Lędzinach

Dzisiaj pojechałam do Fundacji Fastryga do Pani Małgorzaty Kleckiej jednej z niewielu specjalistów w dziedzinie FAS .

Powinnam tam się zjawić już wiele lat temu , może inaczej wyglądało by moje i Syna Życie .

Problem jednak polega na tym że 16 lat temu wiedza była wśród lekarzy jeszcze mniejsza niż teraz . Nasza metoda diagnozowania od jednego specjalisty do drugiego była bardzo męcząca i długo trwająca . Fakt że dała nam dodatkową wiedzę co do zdrowia Syna i wiemy że te problemy są związane z zespołem FAS , a może inaczej gdyby nie alkohol w ciąży to większości problemów by nie było .

Dotychczas w gabinetach lekarskich w PzP czułam się jak intruz , który coś chce , czegoś się czepia , do tego jeszcze próbuje czegoś się dowiedzieć i na dodatek wymaga . Moją najgorszą wadą u tych specjalistów to nie przyjmowanie do wiadomości niektórych zaleceń . Jak ja to mówię kiedy jedna herezja goni następną . Oczywiście raczej wynikają te bzdury z braku wiedzy na temat Fas i skupieniu się na upośledzeniu umysłowym a nie na jego przyczynie .

Dzisiaj rozmowa była zupełnie inna , moje samopoczucie również , tak zwyczajnie wylądowałam na właściwym miejscu . Moja samo edukacja i lata życia z Fasolką ( i nie obrażam w tym miejscu syna ) powoduje wyczulenie na rozmówcę - czy wie o czym mówi czy to tylko gra pozorów . Pani Małgorzata WIE co mówi i czapki z głów przed Jej wiedzą .

Dzisiaj potwierdziło się to co ja uważałam że powinno być już dawno zrobione .

No niestety zmieniając Młodemu psychiatrów nie udało mi się znaleźć takiego który by chciał nam w stu procentach pomóc, zresztą na tym blogu wiele wizyt lekarskich jest opisanych .

Może synowi już za dużo się nie pomoże , ale wiem jedno nie poddamy się będziemy walczyć z tą chorobą i jej deficytami .

 

Czemu mówię na syna fasolka - bo wbrew pozorom kojarzy mi się bardzo pozytywnie . Biała fasolka jest taka nie jaka , pomarszczona a kiedy dostanie dobry grunt to się pięknie rozwija .

Diagnozować czy nie diagnozować ???

Pytanie na które nie wszyscy umieją dać sobie odpowiedź .

Mam koleżankę która we wszystkich tematach jest mądrzejsza od specjalistów w danych dziedzinach . Ona oczywiście twierdzi że nie ma sensu po pierwsze po co jej ta wiedza i czemu ma się denerwować a po drugie lekarzom nie można wierzyć .

Ja jestem przeciwnego zdania - moim zdaniem muszę wiedzieć z czym się zmagam i co się z daną chorobą wiąże.

W przypadku zespołu Fas  twierdzę że jest to niezbędne , bo to nie tylko problemy z pracą mózgu ,ale tak naprawdę z całym organizmem .

Kiedy kobieta w ciąży pije alkohol a do tego dziecko powstało z  plenników pod wpływem alkoholu to nie tylko może być uszkodzony mózg ale i serce , przewód pokarmowy , układ kostny . Może ucierpieć wzrok czy słuch . To nie tylko niskorosłość i zniekształcona twarz czy brak rynienki podnosowej .

Jak nazwa wskazuje to jest zespół chorobowy więc mogą być różne warianty chorobowe i tak np. dziecko nie będzie autystykiem tylko będzie chorować na Fas z cechami autystycznymi .

Laryngolog czy gastrolog albo inny specjalista nie będzie się zastanawiać co jest przyczyną choroby , jak się dowie że jest diagnoza Fas będzie mu o wiele łatwiej leczyć pacjenta .

Do tego dochodzi prawidłowa rehabilitacja im wcześniej zaczęta i prawidłowo dobrana tym lepsze efekty .

Diagnozować można pewnie na wiele sposobów znam dwa albo przez wykluczenie i jest to długa droga albo u specjalistów od Fas , znam trzy nazwiska . Jednak nie polecę w tym miejscu nikogo ani nie powiem która droga jest lepsza . Każdy powinien zadecydować sam co bardziej pasuje i do kogo ma zaufanie .

Wiem że tak naprawdę najtrudniej jest zaakceptować to co się usłyszy od lekarza – jak to moje dziecko miało być zdrowe a tu taki wstyd .

Właśnie odbieramy to jako wstyd .

Pamiętam jak dziś kiedy usłyszałam diagnozę nogi mi się ugięły i pomyślałam „ Panie Boże ale mi numer wywinąłeś ja co nie piję alkoholu mam dziecko chore na płodowy zespół alkoholowy „

 

Ps oto ceny jednej z fundacji 

 

https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/o-nas/cennik  

 

Co jeszcze można zrobić

Ciągle żyję nadzieja że zespół FAS przestanie być zamiatany pod dywan . A osoby które mają pomagać będę wiedzieć jak to robić , bo będą miały właściwą wiedzę ( i to nie powierzchowną ) .

Kiedy sama pracowałam ciągle musiałam się dokształcać żebym mogła pracować w swoim zawodzie i nikt mnie do tego nie zmuszał .

Co do osób z którymi się spotykam ze względu na Młodego nie odnoszę takiego wrażenia . Skończyli studia zdobyli wiedzę za którą mają zapłacone i na tym koniec .

Dzisiaj rozbawiła mnie lekarka z PzP , a czy rozbawiła ? Sama nie wiem bo raczej to bardzo smutne L . Po dwóch słowach syna stwierdziła – jaki Ty jesteś fajny chłopak - kontaktowy .

Ponieważ powiedział jaka jest prognozowana pogoda na dziś . Nie zadała z tym zagadnieniem ani jednego pytania . A dla Młodego to tylko cyferki .

Dalsze zalecenia to rano rower na rozładowanie złości i agresji bo tabletek to nie będziemy zmieniać . Ja z mojej strony to uważam że leków i tak jest za dużo , ale czy rower już o ósmej albo dziewiątej rano pomoże wątpię , bo jak się zmęczy to dopiero będzie złośliwie agresywny i co wtedy ? Następna dobra rada jak syna denerwuje telewizor to proszę wyłączyć , na to odparłam że telewizor jest włączony po cichu i jak lubię czytać a to Go też denerwuje to mam przestać ? W tym miejscu już odpowiedzi i dobrej rady nie było . A co mam zrobić kiedy On nie panuje nad sobą na ulicy i krzyczy , klnie obraża obcych ludzi bo źle idą albo fatalnie zaparkowali samochód , itd. W tym miejscu też była bezradność , a szkoda chciałabym znać odpowiedzi na te pytania .

Następne zalecenia też mi się podobały – jak będzie agresywny to proszę się nie denerwować tylko bardzo spokojnie tłumaczyć prawie szeptem żeby się uspokoił .

W tym miejscu już miałam ochotę się roześmiać , ale to by było bardzo niegrzeczne , tym bardziej że lubię tą kobietę jest konkretna , spokojna tylko z tym FAS - em ma problem .

Niestety moja cicha i spokojna reakcja spowodowała by tylko jedno , złość na kilka godzin i tego to ja bym nie wytrzymała , ja też mam nerwy . Niestety moja reakcja musi być dobitna i konkretna , nikt nie wyłączy światła powoli , robimy to jednym szybkim ruchem . 

I nie o narzekanie tu chodzi i obrażanie , lekarzy czy nauczycieli tylko o chore osoby i o właściwą opiekę dla Nich

Czytać czy nie czytać ??? oto jest pytanie

Jakiś czas temu wróciłam po trzech latach do czytania książek , niby nic takiego .

Ja w czytaniu mam wiele przyjemności a mój syn dostaje wścieklizny .

Nie wiem czemu ale odkąd pamiętam Młody nigdy nie znosił czytania . Poczytaj mi mamo w naszym domu nigdy nie miało racji bytu . Synek płakał kiedy tylko widział gazetę czy książkę , kiedyś nawet jedną wszechwiedzącą ciotkę uderzył  w twarz i to tak mocno że miała ślad na policzku . Bo co to znaczy żeby nie chciał słuchać jak Mu się czyta . Na niestety nie chciał za żadne skarby .

Kiedy poszedł do szkoły znowu zaczął się problem czytania , nauki pisania itd. Na szczęście wychowawczyni była bardzo mądrą osobą i stwierdziła że będzie się uczył czytać po jednym zdaniu i to z kartki a nie z książki , a do tego nawet na głowie może stać byle zaczął czytać .

Nasz nie typowy sposób zdał super rezultat , mnie udało się kupić też fajną książkę do nauki .

Po wakacjach kiedy przyszedł już do drugiej klasy i na lekcji zaczął przy całej klasie czytać Pani nie wierzyła że to właśnie Młody i to do tego przez wakacje zrobił takie postępy .

Ale odkąd przeszedł do obecnej szkoły to od trzech lat nie widział lektury szkolnej MASAKRA . Niestety moim skromnym zdaniem coś jest nie tak , a ja sama nie zmotywuję syna do czytania chociaż bardzo bym chciała . I tak po latach mama czyta a syn się piekli i przeszkadza 

Do czego zmierza ???

Nie dawno Leptir zapytała się mnie co się stanie z Młodym jak zabraknie mi sił .

 No cóż sił powoli zaczyna już brakować i niestety ale przeraża mnie to . Syn jest ze mną na okrągło i mój wypoczynek jest tylko wtedy kiedy On śpi .

Ja też nie jestem zwolennikiem nadmiernego podawania leków ( obecnie podaje już i tak trzy razy dziennie ) a lekarz zalecił co trzy godziny , czyli pięć razy na dobę .

Jak nie uda mi się młodego człowieka odpowiednio  wy-rehabilitować  i nauczyć samodzielności to niestety czeka Go DPS . Mnie sama myśl przeraża a po Młodym wszystko spływa jak po kaczce .

Może robię nie najlepiej , ale tłumaczę Mu jak zachowanie Jego się nie zmieni to będzie źle i będzie musiał zamieszkać gdzie indziej .

Ponieważ teraz odwiedzam starszą osobę w domu opieki mogę spokojnie przypatrzeć się jak to wygląda . Z przykrością stwierdzam ale niestety jest to fatalne dla pensjonariusza miejsce . Mnie kojarzy się tylko z beznadzieją , pustką i wegetacją . W tym miejscu nie ma życia jest tylko smutek . Większości z nas  szpital kojarzy się źle , ale szpital to jeszcze super miejsce ,w porównaniu do domu opieki .

Oczywiście pobyt Młodego w takim miejscu jest ostatecznością ale nie mogę tego w przyszłości wykluczyć

Na razie zamierzam Mu zafundować terapię wstrząsową i zaprowadzić Go na odwiedziny do prababci – może to co zobaczy , pomoże Mu zrozumieć do czego zmierza ? 

Ale wakacje

W tym roku nasze wakacje to biurokracja , przychodnie i komisje . Czemu piszę w liczbie mnogiej ? Bo dzięki dziwnym zbiegom okoliczności musimy stanąć na dwóch komisjach orzekających . Jedną mieliśmy wczoraj i jeszcze nie wiem co będzie w orzeczeniu a tu muszę złożyć następne dokumenty na następną komisję bo syn kończy szesnaście lat .

 Wczoraj pani doktor mówiła - jak jej przykro że musimy być tak częstymi gośćmi , i czy już złożyłam dokumenty na następną bo czas goni . Popatrzyłam ze zdziwieniem i powiedziałam - że jeszcze się nie zajęłam kolejnymi dokumentami , bo przecież dzisiaj jest jedna . Lekarka oznajmiła że to już najwyższy czas aby je u nich złożyć .

Kiedy rozmawiałyśmy na temat zdrowia Młodego , syn na okrągło mnie popychał i szturchał , kiedy zwróciłam Mu uwagę dostałam reprymendę od pani orzecznik – mama powinnaś być bardziej wyrozumiała , przecież doskonale wiesz z czego to wynika .

Na te słowa mało z krzesła nie spadłam jednak zdobyłam się na odwagę i powiedziałam , że za niedługo to mama będzie potrzebowała rehabilitacji i pomocy bo organizm mi padnie .

Następne pytanie też mi się podobało czemu w dokumentach raz jest napisane upośledzenie stopnia lekkiego raz umiarkowane i oba są ważne .

Ja znam taką odpowiedź że Młody rozwija się nie harmonijnie i to jest przyczyna , lekarka przyjęła moje wyjaśnienie . Jeszcze chwile coś wypisywała i nam podziękowała , w drugim gabinecie pani wypytała o całą resztę na koniec powiedziano - orzeczenie przyjdzie pocztą do dwóch tygodni .

 

Wczoraj też odebrałam z PPP orzeczenie o nauczaniu indywidualnym w szkole na następny rok szkolny . To był dla mnie pozytywny szok , ponieważ tym razem załatwiłam to w ciągu jednego miesiąca i to włącznie z badaniem pedagogicznym . Dziękuję za to że tak szybko się postarano , szkoda tylko że część dokumentu jest przepisana z zeszło rocznego i jest to stek bzdur , na cóż to świadczy o komisji pod czym się podpisuje .

Tłumaczyłam w zeszłym roku , w tym roku też ale Oni błędu nie widzą  

Tak się zastanawiam kiedy w końcu zmieni się ta chora biurokracja .

A co o tym myślisz TY - ciąża i alkohol

Ciągle trwa dyskusja ile może ciężarna kobieta wypić ?  

Dla mnie to jest tak - jak byśmy się zastanawiali czy jak włożę rękę między drzwi a futrynę to czy zrobię sobie krzywdę . Wiadomo odpowiedź jest jedna - zawsze zrobię sobie krzywdę tylko ból będzie uzależniony od siły zamykanych drzwi . I tak też jest z FAS

Ktoś powie ja piłam i nic się nie stało , może tak a może nie .

Można to porównać do przejeżdżania na pomarańczowym świetle . Kierowca przejeżdża ryzykuje swoje i innych zdrowie i życie aż w końcu zdarza się nieszczęście , bo zawsze mu się udawało , a tym razem nie zdążył .

A jak teraz wymierzyć tą bezpieczną dawkę dla kobiety ciężarnej , jakie przyjąć działanie matematyczne , co pomnożyć a co podzielić . Każda osoba jest inna , wagowo , wzrostem , mamy lepsze i gorsze dni , do tego chorujemy , jeszcze taki drobiazg jak stres .

Myślę że naukowcy jeszcze długo będą szukać prawidłowego wzoru i odpowiedzi na wyżej postawione pytanie .

Ja mam inne dlaczego chcesz się napić w czasie kiedy jesteś w stanie błogosławionym , co to ma Ci dać oprócz chwilowego zaspokojenie jakiegoś kaprysu . Konsekwencje za to mogą być opłakane i to przez całe życie dziecka .

Moje kolejne pytanie brzmi dlaczego jest takie przyzwolenie społeczne na picie alkoholu ?

Usłyszałam już taką odpowiedź że pije się od zawsze  - no tak ale kiedyś chodziło się tylko piechotą zanim wynaleziono koło . 

Co myślę na temat .....

Nie dawno słuchałam wypowiedź taty który adoptował dwójkę dzieci z zespołem FAS .

Człowiek ten jak twierdził zrobił to świadomie i jest z tego dumny .

Fakt że wiedzę teoretyczną miał dużą , jednak nie wie co Mu się z tej wiedzy przyda i na jak długo Mu sił starczy .

 

Ja nie mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa , ani nie jestem z siebie dumna że mam dziecko z zespołem FAS .

 

Mogę na pewno napisać że jak bym była matką biologiczną mojego dziecka to psychicznie już na pewno bym tego nie wytrzymała .

Bo jak można zrobić dziecku taką krzywdę na całe życie ?

 

Po latach życia z Fasolką z pewnymi zachowaniami i deficytami się oswoiłam ale też są takie zachowania z którymi pogodzić się nie da

.

Bo jak można pogodzić się z ciągłym obniżaniem poziomu inteligencji , agresją , obrażaniem , przeklinaniem , brakiem umiejętności społecznych . Mnie po mimo upływu lat i ciągłej rehabilitacji bez skutecznej to przeraża .

Jak można pogodzić się z perspektywą umieszczenia najbliższej osoby w DPS bo takie coś Syna w przyszłości czeka .

Więc podziwiam tak odważną wypowiedź tego taty , bo albo Jego dzieci mają mniejsze deficyty albo On jeszcze nie wie co mówi .

Życzę Mu aby jego dzieci były mniej dotknięte tą chorobą.

 

Z Młodego jestem dumna za to że niektóre deficyty udaje Mu się pokonać ciężką pracą, bo nikt nie wie tak jak ja ile Go to kosztuje wysiłku .

 

Kocham mojego syna , ale ja nie wiem czy adoptowałabym Fasolkę świadomie , za mnie zadecydowało życie 

Wielkie przygotowania i już po

W niedzielę Młody człowiek wrócił z „ Zielonej Szkoły „ 

Kiedy Go odbierałam stał przy autobusie raczej smutny , dopiero po chwili się roześmiał od ucha do ucha i mocno się przytuliliśmy . Odebraliśmy torbę z luku bagażowego , chwilę porozmawialiśmy z Wychowawcą . Usłyszałam kilka bardzo miłych słów pod adresem syna , oczywiście byłam bardzo z niego dumna ( któż nie lubi jak chwalą ) .

Po chwili rozmowy podziękowaliśmy , życząc przyjemnych wakacji i pomaszerowaliśmy z ciężkimi bagażami do samochodu .

Syn od tego momentu zaczął już opowiadać jak było , co mu się podobało a co nie . Większość rzeczy Mu się bardzo podobała . Poznał nowego fajnego kolegę , wiesz On mnie nie denerwował ani nie ubliżał był naprawdę fajny . Miód na serce matki .

Oczywiście były też nie zbyt miłe jakieś incydenty ( tak przynajmniej twierdzi syn ) ale wiesz pan Grzegorz zaraz reagował .

Od wychowawcy wiem ze Młody nie pozwolił się rozpakować , bo ma bardzo duże poczucie własności , a On to po prostu uszanował . Na początku był kompletnie nie samodzielny ale powoli z pewnymi obowiązkami się zaprzyjaźnił ( chociaż nazwanie tych czynności obowiązkami jest trochę na wyrost )

Mnie najbardziej podobały się dwa zdania syna

„ mamo zęby myłem ale włosów to dwa tygodnie nie myłem „

„ mamo a co robiłaś ty

- odpowiedziałam że XXX wziął urlop i spędzaliśmy czas razem ,

w odpowiedzi usłyszałam

- „ jak dobrze przynajmniej nie byłaś sama i Ci się nie nudziło „

Nie ukrywam że byłam zaskoczona taką odpowiedzią .

Słuchaliśmy jeszcze kilka godzin wspomnień i wiem już teraz - za rok Młody znowu jedzie na „ Zieloną Szkołę „

 Fakt że nerwówka w tym roku była duża ale „ pierwsze koty za płoty „ 

Mowa jest srebrem a milczenie złotem

Zawsze wiedziałam że słowo ma swoją „ moc „ 

Nie dawno się przekonałam co znaczy niedomówienie . Po latach jest gorsze niż plotka i kłamstwo . Jak często nie zastanawiamy się nad konsekwencjami tego o czym mówimy i co piszemy . Internet daje bardzo dużo możliwości i na pewno odpowiednio wykorzystany jest super narzędziem . Niestety jak nie myślimy co piszemy to konsekwencje mogą być opłakane .Nie zdajemy sobie sprawy albo zapominamy że napisana wiadomość w zaciszu domowym może być przeczytana na całym świecie i do tego jeszcze może być fałszywie zrozumiana .

Portale społecznościowe  dają nam różne możliwości wymiany informacji , ale to my musimy wiedzieć komu  ta wiadomość ma służyć i czy jest sens zamieszczania jej .

Niedawno moją rodziną wstrząsnęła taka historia – ktoś wkleił , ktoś napisał , ktoś dopisał i zrobiła się niezła afera . Napisali ludzie którzy mają mało do powiedzenia , a Ci najbardziej zainteresowani się denerwują , dostają ciśnienia i innych dolegliwości .

I niestety nie piszę o nastolatkach tylko o ludziach dojrzałych i Ich rodzicach którzy z komputerem mają mało wspólnego . Jednak każdy rodzic teraz będzie bronić swojej już dorosłej pociechy , a do czego to doprowadzi to czas pokaże .

Jestem zwolennikiem wyjaśniania wszelkich niejasności z osobą która dana sprawa dotyczy w bezpośredniej rozmowie , najlepiej przy stole .Nie jestem zwolennikiem wchodzenia z butami w czyjeś życie, bo każdy odpowiada za swoje decyzje i słowa . Krytykować i oceniać to nie sztuka . Jednak  nigdy nie wiemy co byśmy sami zrobili w danej sytuacji . A jeśli sprawa dotyczy rodziny to wszyscy powinni znać całą prawdę i decyzje powinny zapadać w porozumieniu wszystkich zainteresowanych 

Niedomówienia ranią i niszczą 

Jak to Urząd Miasta zrobił dzieci w konia

W tym tygodniu byłam na zebraniu rodziców których dzieci jadą na „ Zieloną Szkołę „

Dyrektor po krótkim przywitaniu oznajmił nam że dwie godziny temu miał telefon z UM - nie dostaniemy dofinansowania do wyjazdu dzieciaków . Zanim zdążył powiedzieć kolejne zdanie , na sali wśród rodziców zawrzało . Oj miał ciężkie zadanie , opanować to wzburzone towarzystwo , z resztą też sam był nieźle podenerwowany . Człowiek który ma swój  staż , na stanowisku dyrektora szkoły , doskonale wie że część dzieci w ostatniej chwili nie pojedzie ,bo rodzicom braknie pieniędzy. Dzieci w tej szkole nie należą do grona bogatych , ich rodzice częściej nie pracują , albo pracują za najmniejszą krajową , ewentualnie są na świadczeniach .Dyrektor doskonale zdaje sobie sprawę że w tej szkole liczy się każda złotówka bo nawet „komitet rodzicielski „mało kto płaci . To dzięki zaangażowaniu Jego i na pewno części grona pedagogicznego dzieciaki mają wiele imprez i nagród .

Kiedy pierwsze nerwy opadły poinformowano nas co mamy zapakować dzieciom , a w zasadzie dostaliśmy listę rzeczy niezbędnych i mnóstwo papierków do podpisania . Przekazano który nauczyciel jest opiekunem młodego człowieka przez dwa tygodnie. Omówiliśmy zasady dotyczące zdrowia , wycieczek , kieszonkowego . Zebranie było krótkie ale treściwe .

Mnie poprosił wychowawca żebym jeszcze chwile została i porozmawiała o Młodym bo On nie ma z nim lekcji a chciałby żebyśmy byli wszyscy zadowoleni . Nie ukrywam że bardzo mi się spodobało takie podejście , napawa to optymizmem .

Wychodząc ze szkoły spotkałam na korytarzu Dyrektora i jeszcze chwile też z Nim porozmawiałam .  No cóż urzędnicy zrobili swoją decyzją wiele kłopotów i Jemu i nam rodzicom , bo jak teraz powiedzieć dzieciom że nie pojadą jak już torby prawie spakowane . Chamstwo Urzędu Miasta nie da się skomentować ( mówię o 200 zł na jednego ucznia dofinansowania ) jak można w ostatniej chwili zmienić zdanie . Chciałam iść do prezydenta miasta powiedzieć co o tym myślę ale Dyrektor zasugerował że narobię Mu tylko kłopotów , a tego bym nie chciała .

Ja ustaliłam że zapłacę brakujące 200 zł w najbliższym dogodnym dla siebie terminie , tyle albo aż tyle Dyrektor poszedł mi na rękę za co Mu jestem wdzięczna 

Bezradność

Nie dawno podano w telewizji że zapadł precedensowy wyrok w sprawie zabójstwa przez zaniechanie . Kobieta opiekowała się chorym ojcem , niestety potrzebowała pomocy w tej opiece , której nie mogła znikąd dostać . Teraz jednak kiedy Ona nie wytrzymała i wyszła z domu na dłuższy czas i ojciec zmarł . Państwo zamieniło Jej jedno więzienie na drugie .

Wiem że jest mnóstwo osób którym się wydaje że opieka nad niepełnosprawną osobą jest prosta i łatwa . Z przykrością muszę to napisać że jest to nie prawda , opieka całodobowa jest ciężką harówką , codziennym kieratem . Im więcej dysfunkcji tym trudniej . Do tego jesteśmy społeczeństwem które albo się lituje , albo wyśmiewa . Już to pisałam ale napiszę jeszcze raz , możemy jeszcze poukładać sobie w głowie że ktoś jest chory i tu najczęściej jest współczucie - widząc osobę na wózku inwalidzkim , o kulach , z białą laską , z aparatem słuchowym . Jednak osoby z chorym mózgiem tak dobrze się nie mają – a tak naprawdę to One są skazane na samotność , ciągłą opiekę drugiej osoby . Najczęściej są kompletnie nie samodzielne a swoim zachowaniem zwracają na siebie uwagę innych .

Smutne to jest że jesteśmy krajem kompletnie nie przygotowanym na osoby chore przewlekle i jeszcze długo nic się nie zmieni . Za to będziemy karać opiekunów prawnych przecież to prostsze .

W tym tygodniu byliśmy w poradni ZP i Młody ma zmienione dawkowanie leków ich ilość zobaczymy jak organizm zareaguje . Jednak w aptece pani farmaceutka wydając leki zaczęła się śmiać – jak to możliwe że musi pani płacić jak ma pani wszystkie jako bezpłatne - no tak bezpłatne ale pozornie .

Pani doktor wypisała już nam na nauczanie indywidualne w szkole na następny rok szkolny , oraz formularze na dwie komisje lekarskie . Tak w przeciągu dwóch miesięcy będziemy mieli aż dwie . Ponieważ pani orzecznik ostatnim razem nie popatrzyła na syna datę urodzenia to teraz My mamy zakręcony trudny czas , do wyjaśnienia wszystkiego nie będziemy mieli nawet ubezpieczenia zdrowotnego i nikt też się mnie nie będzie pytał czy mamy za co przeżyć tych kilka miesięcy

Prezydent ciągle opowiada jak to mamy dobrze w tym kraju - kto ma dobrze to ma ,ale na pewno nie chorzy ludzie i ich opiekunowie 

Przegląd szafy

Jak co kilka miesięcy robię przegląd szafy od syna . Zawsze znajdzie się coś za małego . Tym razem jednak miałam jeszcze jeden powód , trzeba skompletować rzeczy na zieloną szkołę .

Młody tradycyjnie podszedł do przymierzania w sobie wiadomy sposób – najpierw był krzyk , potem obrażanie , na koniec tupanie nogami i przeklinanie . No cóż moje nerwy zostały sprawdzone co do wytrzymałości – no niestety w końcu mój głos też poszedł do góry ( ileż można ? ) Przeciąganie liny wytrzymałości trwało może z piętnaście minut i w końcu można było zabrać się za właściwe zajęcie . Okazało się że tym razem nie jest źle trzeba dokupić tylko bieliznę i jakieś sportowe buty .

Im bliżej wyjazdu tym bardziej się martwię jak te chłopaczysko sobie poradzi . W codziennym życiu z niczym sobie nie radzi a będzie musiał się ubrać odpowiednio do pogody . Co będzie z lekami , Jego agresją , złością ?