Szukaj na tym blogu FAS
sobota, 15 grudnia 2012
Beszczelność
Tak naprawdę to nie wiem od czego zacząć,innym zawsze mówię zacznij od początku.Po rozwodzie i podziale dorobku życia kupiłam dla siebie i syna malutkie mieszkanie 35 metrów kwadratowych.Deweloper obiecywał że kamienica jest odnowiona" będzie tam pani i synowi bardzo dobrze cichutko i cieplutko a z okna będzie ładny widok zrobimy ogródeczek a tam dalej będą miejsca parkingowe ". Stwierdziłam że propozycja godna rozważenia i po kilku dniach zdecydowałam się na kupno. I to był jak teraz stwierdzam błąd. Usterek nie ma końca w czwartek odbyło się zebranie wspólnoty na którym ośmieliłam się wytknąć te najważniejsze. Pan zarządca przy innych właścicielach mieszkań był bardzo grzeczny i miły, ale na drugi dzień zawitał do mnie z samego rana i po paru minutach kiedy zerwał mi jeszcze kratkę wentylacyjną po prostu się na mnie wydarł jak to ma mnie już dość tylko żądam i wymagam pochodził po całym mieszkaniu,wszędzie zostawiając za sobą ślad swojej obecności. Kiedy wyszedł ja miałam już dosyć cały dzień mi się posypał już nigdzie nie zdążyłam a połowę rzeczy nie zrealizowałam.Dowiedziałam się natomiast że nie rozróżniam brudu od wilgoci (bardzo miałam bym ochotę podać dane osobowe ale wiem że to jest karalne). Dziś ponownie po oglądałam mury i ściany na budynku wilgoć sobie wychodzi to tu to tam jest pięknie ale mało wesoło światła na korytarzu dalej nie ma po prostu cyrk. A płacić trzeba .
Pan zarządca swój teatrzyk pokazał oczywiście przy małym Syn opowiada to każdemu znajomemu.Młody jest znowu przeziębiony i bardzo przeżywa zaistniałą sytuację.
JednaZwielu
piątek, 7 grudnia 2012
Tydzień
Syn jutrzejszy dzień spędza z tatą pewnie go wyciągnie na sanki
JednaZwielu
wtorek, 4 grudnia 2012
Pierwszy dzień
Rano pobudka codzienny rozgardiasz przygotowania do szkoły,wychodzimy po drodze zahaczamy o sklep żeby kupić drożdżówkę.Zawożę syna do szkoły, jest nowy zwracamy na siebie uwagę swoją bezradnością, po paru minutach które wydają się wiecznością zostawiam syna w bezpiecznych rękach ,wracam do domu.Idę i łzy mi same ciekną z oczu zastanawiam się czy Młody jest zadowolony czy to tylko ja mam problem pogodzić się z faktami dobija mnie zachowanie dzieci.Naprawdę trudno się pogodzić z faktem że to choroba.Martwię się czy Młody nie zmieni się jeszcze na gorsze bo przecież już teraz są problemy z zachowaniem .Po południu odbieram syna i co się okazuje On zadowolony nie mam zadania mogę się bawić.A ja ciągle się martwię na czym polega nauka w tej szkole i nie tylko. Mam nadzieję że czas rozwieje wszystkie moje wątpliwości pozytywnie.
JednaZwielu
piątek, 30 listopada 2012
Zdrowy.
JednaZwielu
sobota, 24 listopada 2012
Procedury.
Dalej siedzimy w domu Młody po prawie dwóch tygodniach bez skutecznego leczenia dostał antybiotyk miejmy nadzieję że w końcu zadziała bo inaczej już oboje dostaniemy "szału" od tego siedzenia w domu.
Zaobserwowałam że syn stał się zazdrosny z kimkolwiek rozmawiam On się bardzo denerwuje i stara się za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę.Czy to jest normalne,moim zdaniem nie.
JednaZwielu
środa, 21 listopada 2012
Decyzja.
Zdecydowaliśmy o zmianie szkoły mam nadzieje że decyzja jest słuszna. Jednak od dziś nie wiem której szkoły uczniem jest syn ze względu na procedury, ponieważ Pani doktor zdecydowała o nauczaniu indywidualnym,kiedyś załatwiłam takie orzeczenie w dwa tygodnie ,teraz załatwiam już tydzień i jestem na początku drogi.
Mam nadzieje że nie będę musiała robić drugiej wyprawki szkolnej.
Zachowanie syna niestety się nie zmienia ciągle jest bardzo złe a ja jestem już bardzo zmęczona.
Może jednak ktoś ma receptę na złe emocje Syna ?
JednaZwielu
czwartek, 15 listopada 2012
Dwa dni w szkole.
JednaZwielu
wtorek, 13 listopada 2012
Nietypowy post
Dedykuję to naszemu Rządowi do zastanowienia .
JednaZwielu
poniedziałek, 12 listopada 2012
Szczęśliwa sobota.
Dzisiaj jest ostatni dzień w domu jutro wraca do szkoły po chorobie na razie ma zły humor w radiu gadają zamiast puszczać muzykę '"cholera jasna" to słowa Młodego.Niestety radio to cały sprzęt muzyczny jaki mamy w domu.Pogoda u nas dzisiaj fatalna to też spacer z głowy
JednaZwielu
niedziela, 11 listopada 2012
DZIĘKUJE
Nie używamy my dorośli tych zwrotów nie uczymy też dzieci.Za to zastanawiamy się jak one się zachowują.Często jestem w szkole syna i to co widzę mnie przeraża dzieciaki odpyskowują komu się da nie mają szacunku do nikogo.
Za to ja chciałam podziękować wszystkim którzy mi pomogli nie wszystkich wymienię z imienia ale dziękuję każdemu kto wyciągnął do mnie pomocną rękę .:Basi ; Dorocie ; Iwonie ; Ryśkowi ; Adamom Mamie. DZIĘKUJE
piątek, 9 listopada 2012
Typy zachowań.
A oto one:
- PRZYJAŹNI I SYMPATYCZNI - ludzi o tym zachowaniu na szczęście jest najwięcej - nie dość, że sami od siebie pomogą, to nawet jeżeli nie dadzą rady pomóc to nie zaszkodzą;
- OBOJĘTNI - czyli ludzie widmo, nikogo i niczego nie zauważają;
- WSZECHWIEDZĄCY -są to osoby, które lubią zawsze i wszystko wiedzieć, zawsze i wszystkim sami chcą doradzić doprowadzając tym samym do furii, kompleksów a nawet i do depresji. Robiąc to nieświadomie albo i z premedytacja. Na przykład urzekają nas radami typu:
- Wybrałaś/eś zła szkolę dziecku....
- To nie tak powinno wyglądać....
- Ta nauczycielka źle uczy... a czy ma ona odpowiednie wykształcenie?....
- Ja bym do takiego lekarza nie chodziła....
- Jak możesz dawać dziecku takie leki, ja bym ich nie dała....
- Za mało dbasz o dom....
- Ty ich za słabo kochasz....
- o ja bym.....
- I najgorsza kategoria KRETYNI - przed nimi należy się bronić nogami i rękami i uciekać gdzie pieprz rośnie bo nie dość że nie pomogą to jeszcze bardziej zaszkodzą;
Tu to ostatnie ze szczególną dedykacja dla pewnej Pani, która stwierdziła, że mój syn jest w pełni zdrowym chłopakiem, który może w pełni funkcjonować na każdym kroku. Wiele ludzi nie rozumie tego co siedzi w głowie chorego dziecka ja sama nie mogę powiedzieć, że wiem, natomiast widzę co się dzieję i widzę, że ludzie nie rozumieją...... może w końcu zrozumieją.....
środa, 7 listopada 2012
Ma ktoś na to jakiś pomysł ?
Na pewno nie oczekuje żadnej litości ani współczucia nie czuję się inna niż pozostałe mamy wychowujące dzieci.Na pewno też nie czuję się niczemu winna.
Chętnie bym za to się dowiedziała dlaczego mój Syn tak ostatnio się źle zachowuje pomimo moich tłumaczeń już chyba z milion razy kary też nie pomagają niestety On ciągle robi swoje jak grochem o ścianę.
Ma ktoś na to jakiś pomysł ?
Jedna Zwielu
poniedziałek, 5 listopada 2012
Brak odpowiedzialności
Młody jak miał zrobione pierwsze badania psychologiczne był na poziomie dziecka o rok starszego po dwóch latach miał poziom rówieśników za następne dwa lata upośledzenie umysłowe lekkie a teraz ma średnie a jak mózg będzie pracował dalej to nikt nie wie.
A to nie są wszystkie problemy zdrowotne syna.
Rehabilitacje jakoś nie bardzo pomagają przynajmniej mnie się tak wydaje choroba ciągle galopuje inne się doklejają. Do tego ma bardzo małą odporność ciągle łapie jakieś przeziębienia , zapalenie górnych druk oddechowych.
Tak oto dziecko odpowiada za głupotę dorosłych a raczej za brak odpowiedzialności.
JednaZwielu
piątek, 2 listopada 2012
Co się z nami ludźmi dzieje?
Młody dzisiaj był super.
Nie chodzi do szkoły bo jak już pisałam jest chory ale koleżanka przyniosła Mu zeszyty do przepisania i sam się wziął za swoje obowiązki.
Pamięta dziś o wszystkich swoich lekarstwach.
Miał czas na zabawę odwiedziła Go koleżanka, z jedzeniem też było przyzwoicie a teraz patrzy na "Opowieści z Narnii"
JednaZwielu
czwartek, 1 listopada 2012
Kiedyś się tłumaczyłam...
Nauczyłam się brać życie z dnia na dzień bo niczego nie da się zaplanować.Radosnych chwil jest bardzo mało a problemów mnóstwo.Był taki czas że pięcioro dorosłych na przemian chodziło do lekarzy lub na terapie z małym.(Ja jeszcze wtedy pracowałam na pełny etat ). Dorośli byli zmęczeni a młody miał ciągle pełno energii.Teraz to jest na mojej głowie czasami tata młodego pomorze ale ile się przy tym na komentuj?(Czasami czuję się tym wszystkim bardzo zmęczona i zaniedbana).
Młody jest ostatnio bardzo pobudzony kompletnie nie chce słuchać co się do niego mówi a nauka "parzy", wyzywa strasznie a tatusiowi odwraca wszystko kota ogonem ciągle jest pokrzywdzony Tato oczywiście staje po stronie Młodego.I w taki sposób nawet po rozwodzie ciągle się kłócimy.Niestety Ja jestem bardzo konsekwentna i Młodemu nie pozwalam wejść sobie na głowę bardzo się to Młodemu nie podoba i tak "przeciągamy sobie linę ".
Młody wszystkie swoje osiągnięcia szkolne zawdzięcza swojej i mojej upartości, skończył trzy klasy podstawówki w zwykłej szkole ,czwartą i piątą klasę w szkole integracyjnej a teraz zastanawiamy się nad kolejną zmianą szkoły .
Problem polega na tym że choroba bardzo postępuje i niczego nie można przewidzieć.Tradycyjne pytanie co z ciebie wyrośnie w tym przypadku ma podwójne znaczenie.Które pozostaje bez odpowiedzi.
Ja się bardzo zmieniłam przestawiłam swoje priorytety zajęłam się synem i domem ,pracę zawodową zostawiłam chociaż bardzo ją lubiłam lecz tego nie żałuję.
Mam wąskie grono przyjaciół spotykamy się bardzo rzadko Oni mają pełne rodziny zdrowe dzieci, prace, Moje życie dla nich to inna planeta ale zawsze mogę na Nich liczyć.
Zachowanie Młodego jest inne i zwraca uwagę otoczenia do tego jest trudno się przyzwyczaić.Najczęściej słyszę że mam niegrzeczne i nie wychowane lub rozwydrzone dziecko.Kiedyś się tłumaczyłam teraz odpowiadam ma pan lub pani rację i idę swoją drogą.
JednaZwielu
poniedziałek, 29 października 2012
Spokojny wieczór
Tak wygląda przeciętne nasze życie zamiast spacerów albo pójścia do kina lub na basen my zwiedzamy przychodnie lekarskie.
Nie narzekam można się przyzwyczaić.
Najgorsze jest że Młody nie chce się uczyć a bardzo dużo opuszcza lekcji w szkole,
On jest zadowolony bo dzieci Mu nie dokuczają niestety z rówieśnikami bardzo źle się dogaduje.
Jutro ma kolejne badania w poradni pedagogicznej ciekawe jak wyjdą
Młody jak na wieczór jest dzisiaj bardzo spokojny bardzo się cieszę dawno nie miałam takiego spokojnego wieczoru
JednaZwielu
piątek, 26 października 2012
Dzień jak codzień.
Zastanawia mnie natomiast czy politycy wiedzą jak wygląda w tej chwili sytuacja chorych dzieci
Na przykładzie młodego diagnoza trwała 8 lat , szkoły nie są dostosowane nawet integracyjne choroba postępuje szkoła nie nadąża procedury ważniejsza niż uczeń , leków na fas brak podawane na schizofrenie (więcej szkody niż pożytku). wyjazd na kolonie niemożliwy nie dostosowane (nie wiem czy kolonia do kolonistów czy odwrotnie) , można wyliczać jeszcze tylko czy ma to sens.
Czy te dzieci naprawdę na nic nie zasługują JA SIĘ Z TYM NIE ZGADZAM TEŻ MAJĄ PRAWO GODNIE ŻYĆ
JednaZwielu
poniedziałek, 22 października 2012
Trudne początki...
W końcu jesteśmy szczęśliwi – staliśmy się pełną rodziną.
A zaczęło się tak:
Czas biegnie nieubłaganie, Młody ma już 2 latka. Jak każda matka trzęsę się nad swoja pociechą aczkolwiek zauważam coraz bardziej niepokojące mnie zachowania:
- nadruchliwość,
-nieposłuszeństwo (nagminne – młody nie jest rozpieszczony!),
- zero zainteresowania jakimikolwiek bajkami czy książkami,
No to jako nadwrażliwa mama udałam się więc do psychologa dziecięcego porozmawiać o mich niepokojach. No i tak moje zachowanie zostało odebrane jako przesadne. W związku z tym posłuchałam rad psychologa, abym się uspokoiła ale w zachowaniu mojego dziecka nie było nadal żadnych zmian. I tak dotrwaliśmy w tej wierze psychologa do czasów przedszkola. Mój mały ma już 5 lat. No i zaczęło się! Wychowawczyni była przerażona, wręcz bała się mnie poinformować, że cytuje : „z dzieckiem jest coś nie tak”.
Na szczęście pomimo początkowego przerażenia przedszkole zaczyna się interesować i pomagać. Bardzo mocno w „problem” poza wychowawczynią zaangażowała się również Pani Dyrektor. Po interwencji Pani Dyrektor odbyła się kolejna, a dla mojego dziecka pierwsza wizyta u psychologa. Potwierdziły się moje obawy. Psycholog stwierdza u mojego syna nadpobudliwość- psychoruchową, w związku z czym zostaliśmy odesłani do ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno- wychowawczego, gdzie rozpoczynamy terapię (a było to w 2005 roku- czyli mija już rok od przyjęcia do przedszkola). W ośrodku Pani Psycholog przebąkuję czy to nie jest zespół FAS- gdzie tak naprawdę sama nie wierząc w to do końca stara się to wykluczyć. Wszystkie badania trwały latami, człowiek aż nie ma sił wyliczać ile tego było. I w końcu kiedy młody ma skończone 10 lat pojawiła się ostateczna diagnoza – ZESPÓŁ FAS.
Po usłyszeniu diagnozy pojawił się z jednej strony żal i płacz, lecz z drugiej w końcu wiemy na czym stoimy. Automatycznie nasz świat wbrew pozorom zaczął się normować– wszystko trzeba było dostosować do niepełnosprawnego syna - szkoły, dom, podejście, zrozumienie i niestety co się okazało po czasie walka z nietolerancją i niechęcią ludzi oraz oceną ludzi wedle stereotypów!
Chcąc nie chcąc muszę poinformować was drodzy blogowicze o jednym - z powodów osobistych (piszę to tylko raz i nie pytać o to proszę) MÓJ SYN jest adoptowany a pisze to po to żebyście mnie nie ocenili.
Co to zespół FAS?
FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy ,jest zespołem umysłowych i fizycznych zaburzeń, które mogą wyrażać się jako opóźnienie umysłowe, dysfunkcja mózgu, anomalie rozwojowe, zaburzenia w uczeniu się i zaburzenia psychologiczne. FAS jest skutkiem działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. Wiele dzieci doświadcza poważnych zaburzeń zachowania i funkcjonowania społecznego, które trwają całe życie. Na świat przychodzi więcej dzieci z FAS, niż z Zespołem Downa . Większość przypadków pozostaje nie zdiagnozowana lub zdiagnozowana niewłaściwie. Niestety do tego przyczyniają się zarówno jeden jak i drugi rodzic. Nie zawsze winna jest „pijąca” mama, wystarczy że „wypity” tata.
Nie znam biologicznej rodziny syna i nie chce jej poznać. Natomiast każdy musi wiedzieć dlaczego stworzyłam ten blog dopiero teraz. Moje dziecko ma już 13 lat, dojrzałam psychicznie do tego, że potrafię już o tym mówić. Wiem, że nie ja jedna mam w Polsce taka sytuacje. Chce się podzielić swoimi odczuciami i refleksjami, jeżeli będę mogła również poradzę ale na pewno tej porady będę potrzebować też sama. Chciałabym nawiązać jak najwięcej kontaktów z rodzicami pokrzywdzonych dzieci ( nikogo nie oceniając) po to abyśmy mogli wspierać się nawzajem i aby ta choroba ujrzała światło dzienne i żeby zniknął strach przed chorymi FAS olkami.
JednaZwielu