Procedury.

Najważniejszy wyraz XXI wieku to procedura aż dziw bierze że słyszę go częściej niż dzień dobry.Stał się tak istotny że człowiek został na drugim miejscu.Dalej nie wiem której szkoły syn jest uczniem w tym wypadku dobrze że jest ciągle chory.Oddaliśmy dokumenty na nauczanie indywidualne do poradni pedagogiczno psychologicznej i mam nadzieje że w końcu są kompletne i dostaniemy potrzebne orzeczenie .Młody zacznie się uczyć w domu przecież to jest chyba ważniejsze niż kolejne procedury.

Dalej siedzimy w domu Młody po prawie dwóch tygodniach bez skutecznego leczenia dostał antybiotyk miejmy nadzieję że w końcu zadziała bo inaczej już oboje dostaniemy "szału" od tego siedzenia w domu.

Zaobserwowałam że syn stał się zazdrosny z kimkolwiek rozmawiam On się bardzo denerwuje i stara się za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę.Czy to jest normalne,moim zdaniem nie.

JednaZwielu

Decyzja.

Młody ciągle w domu zapalenia gardła ciąg dalszy. Opuszczonych lekcji w szkole całe mnóstwo.

Zdecydowaliśmy o zmianie szkoły mam nadzieje że decyzja jest słuszna. Jednak od dziś nie wiem której szkoły uczniem jest syn  ze względu na procedury, ponieważ Pani doktor zdecydowała o nauczaniu indywidualnym,kiedyś załatwiłam takie orzeczenie w dwa tygodnie ,teraz załatwiam już tydzień i jestem na początku drogi.

Mam nadzieje że nie będę musiała robić drugiej wyprawki szkolnej.

Zachowanie syna niestety się nie zmienia ciągle jest bardzo złe a ja jestem już bardzo zmęczona.

Może jednak ktoś ma receptę na złe emocje Syna ?

JednaZwielu

Dwa dni w szkole.

No cóż Młody jest rekordzistą poszedł aż dwa dni do szkoły.(I nie było żadnych uwag w dzienniczku )Za to dzisiaj rano wstał już z gorączką i zmienił się kierunek dzisiejszej wędrówki zamiast do minibusa to do przychodni po krótkim czekaniu w poczekalni jesteśmy w gabinecie ,Pani doktór zachwycona dawno nas nie widziała .Ba przecież w sobotę zakończył brać antybiotyk a przecież mamy czwartek zagląda do gardła młodego i mówi ja się chyba przewrócę widziała pani te gardło On ma znowu zapalenie gardła.I do mnie z hasłem czym ja go mam leczyć .Rozumiem nie moc lekarza ale ja tym bardziej nie wiem jakie pigułki podawać.W aptece jeszcze zabawniej wchodzimy a farmaceuta wita  nas jak się za Wami stęskniłem dawno Was nie widziałem za chwile hasło dałem najtańsze lekarstwo a pomimo to suma nie zła ,chwile jeszcze żartujemy.Zanim wracamy do domu odwiedzamy Babcie i dzwonię do wychowawczyni obie w szoku że znowu chory.Oby wszystkie wychowawczynie były takie fantastyczne jak nasza. Informuję nauczycielkę iż młody ma wypisane skierowanie na nauczanie indywidualnie.Za nie długo odzew jak mam to dalej załatwiać po prostu super. Dzwonię do tatusia że potrzebujemy pomocy ,że Młody znowu chory i po trzech minutach już wiem to był błąd oprócz  kłótni nic więcej nie osiągnęłam.Docieramy do domu Młody idzie do łóżka ja podaję tabletki ,herbatki..Syn ma ciągle wysoką temperaturę jest wieczór a tatuś nawet nie zadzwonił

 

JednaZwielu

Nietypowy post

Co zmieniła choroba syna w życiu "codzienny " finansowym. Myślałam że o tych sprawach nigdy nie napiszę. Skłoniła mnie do tego postu dzisiejsza informacja w wiadomościach dotycząca sprzętu ortopedycznego. Rozumiem co przeżywają te osoby bo ja w kadrach przez dwadzieścia pięć lat pracy nie byłam tyle razy co przez dwa i pół roku w MOPSIE. Ciągle trzeba wypełniać jakieś papierki po mimo komputeryzacji stoimy w kolejkach i się denerwujemy . Ja nie wiem czy tego się nie da zmienić czy ktoś nie chce tego ułatwić. Pieniądze które są wypłacane to z tytułu opieki nad chorym dzieckiem 520 zł ,100 zł dodatku , 153 zł ,ma młody z tytułu grupy inwalidzkiej 80 zł rehabilitacyjnego i 91 zł  rodzinnego suma to 944 zł na dwie osoby na cały miesiąc . W tym miesiącu jednak nie dostałam dodatku ani rodzinnego i co za tym idzie też rehabilitacyjnego, kwota do życia to 673 zł . NIE PISZĘ TEGO ŻEBY SIĘ SKARŻYĆ  tylko żeby ktoś się zastanowił nad polityką prorodzinną . Jak tym wszystkim chorym dzieciom dać fajne spokojne dzieciństwo ja po prostu nie mam pomysłu. Może wielu zdenerwuje ujawnieniem kwot ale uważam że z fikcją trzeba walczyć a nie udawać że jest wszystko  OK.

Dedykuję to naszemu Rządowi do zastanowienia .

JednaZwielu

Szczęśliwa sobota.

Syn sobotę i niedzielę spędził z tatą. Jadąc w sobotę był bardzo rozdrażniony ale o dziwo jak przyjechał pod wieczór był spokojny i zadowolony opowiadania nie było końca. Wiesz byliśmy w lesie ,szedłem z kijkiem, babcia była z nami .... i tak słuchałam cały wieczór opowiadania szczęśliwego dziecka. W niedzielę pojechał niespodziewanie drugi raz z tatą na cały dzień i coś było już nie tak bo dziadek chciał żebym już jechał do domu o trzeciej  i niestety czar prysnął

Dzisiaj jest ostatni dzień w domu jutro wraca do szkoły po chorobie na razie ma zły humor w radiu gadają zamiast puszczać muzykę '"cholera jasna" to słowa Młodego.Niestety radio to cały sprzęt muzyczny jaki mamy w domu.Pogoda u nas dzisiaj fatalna to też spacer z głowy

 

JednaZwielu 

DZIĘKUJE

Jak trudno nam w dzisiejszych czasach używać trzech podstawowych słów : PRZEPRASZAM, DZIĘKUJE,PROSZĘ dodałabym jeszcze DZIEŃ DOBRY.

Nie używamy my dorośli tych zwrotów nie uczymy też dzieci.Za to zastanawiamy się jak one się zachowują.Często jestem w szkole syna i to co widzę mnie przeraża dzieciaki odpyskowują komu się da nie mają szacunku do nikogo.

Za to ja chciałam podziękować wszystkim którzy mi pomogli nie wszystkich wymienię z imienia ale dziękuję każdemu kto wyciągnął do mnie pomocną rękę .:Basi ; Dorocie ; Iwonie ; Ryśkowi ; Adamom Mamie. DZIĘKUJE

Typy zachowań.

Ośmielę się napisać w tym poście coś co może zaskoczyć wszystkich, a szczerze zaskoczyła mnie i własna odwaga. Opiszę sposób zachowania człowieka wobec człowieka w życiu codziennym. Napiszę to co tak naprawdę może pomóc lub zaszkodzić.  Podzieliłam typy zachowań na na 4 kategorie.

A oto one:

• PRZYJAŹNI I SYMPATYCZNI -  ludzi o tym zachowaniu na szczęście jest najwięcej - nie dość, że sami od siebie pomogą, to nawet jeżeli nie dadzą rady pomóc to nie zaszkodzą;


• OBOJĘTNI - czyli ludzie widmo, nikogo i niczego nie zauważają;


• WSZECHWIEDZĄCY -są to osoby, które lubią zawsze i wszystko wiedzieć, zawsze i wszystkim sami chcą doradzić doprowadzając tym samym do furii, kompleksów a nawet i do depresji. Robiąc to nieświadomie albo i z premedytacja. Na przykład urzekają nas radami typu:

1. Wybrałaś/eś zła szkolę dziecku....


2. To nie tak powinno wyglądać....


3. Ta nauczycielka źle uczy... a czy ma ona odpowiednie wykształcenie?....


4. Ja bym do takiego lekarza nie chodziła....


5. Jak możesz dawać dziecku takie leki, ja bym ich nie dała....


6. Za mało dbasz o dom....


7. Ty ich za słabo kochasz....


8. o ja bym.....

• I najgorsza kategoria KRETYNI - przed nimi należy się bronić nogami i rękami i uciekać gdzie pieprz rośnie bo nie dość że nie pomogą to jeszcze bardziej zaszkodzą;

Tu to ostatnie ze szczególną dedykacja dla pewnej Pani, która stwierdziła, że mój syn jest w pełni zdrowym chłopakiem, który może w pełni funkcjonować na każdym kroku. Wiele ludzi nie rozumie tego co siedzi w głowie chorego dziecka ja sama nie mogę powiedzieć, że wiem, natomiast widzę co się dzieję i widzę, że ludzie nie rozumieją...... może w końcu zrozumieją.....

Ma ktoś na to jakiś pomysł ?

Poco pisze bloga chciałam żeby zadziałał jak AA a nuż ktoś się znajdzie kto ma chore dziecko na zespół FAS ja nikogo takiego nie znam.Uważam że należy wymieniać się swoimi odczuciami i doświadczeniami można w ten sposób sobie wzajemnie pomagać.

Na pewno nie oczekuje żadnej litości ani współczucia nie czuję się inna niż pozostałe mamy wychowujące dzieci.Na pewno też nie czuję się niczemu winna.

Chętnie bym za to się dowiedziała dlaczego mój Syn tak ostatnio się źle zachowuje pomimo moich tłumaczeń już chyba z milion razy kary też nie pomagają niestety On ciągle robi swoje jak grochem o ścianę.

Ma ktoś na to jakiś pomysł ?

Jedna Zwielu

Brak odpowiedzialności

Młody od jakiegoś czasu ma bardzo dużo adrenaliny nie ma jak jej spożytkować ( po prostu się nie da ) jest bardzo złośliwy ,wyzywa bez opamiętania , cieszy się że ma gości a za chwile ich wyzywa ( mnie jest wstyd ). W szkole na lekcjach przeszkadza uwagi w dzienniczku na okrągło, ale temu się nie dziwię bo nauczyciele o chorobie młodego nie wiele wiedzą nie z mojej winy ja dostarczyłam wszystkie potrzebne dokumenty. Ma super wychowawczynię i panią dyrektor a pozostali widzą ucznia i program nauczania lecz z synem tak się nie da. Moim zdaniem problem polega na braku powszechnej informacji nagłaśniane są inne choroby o FAS ciągle się mało mówi i pisze.

Młody jak miał zrobione pierwsze badania psychologiczne był na poziomie dziecka o rok starszego po dwóch latach miał poziom rówieśników za następne dwa lata upośledzenie umysłowe lekkie a teraz ma średnie a jak mózg będzie pracował dalej to nikt nie wie.

A to nie są wszystkie problemy zdrowotne syna.

Rehabilitacje jakoś nie bardzo pomagają przynajmniej mnie się tak wydaje choroba ciągle galopuje inne się doklejają. Do tego ma bardzo małą odporność ciągle łapie jakieś przeziębienia , zapalenie górnych druk oddechowych.

Tak oto dziecko odpowiada za głupotę dorosłych a raczej za brak odpowiedzialności.

JednaZwielu

Co się z nami ludźmi dzieje?

Dzisiaj po siedemnastej na pierwszym programie był wyświetlany film na faktach autentycznych o chłopcu którego porwał tata.Tatuś miał chyba problemy psychiczne bo nikt normalny nie zrobi własnemu dziecku krzywdy (a mały przeżył piekło ),w wiadomościach informacja matka zamordowała sześcioro dzieci.Co się znami ludźmi dzieje? Co te dzieci komu zrobiły?

Młody dzisiaj był super.

Nie chodzi do szkoły bo jak już pisałam jest chory ale koleżanka przyniosła Mu zeszyty do przepisania i sam się wziął za swoje obowiązki.

Pamięta dziś o wszystkich swoich lekarstwach.

Miał czas na zabawę odwiedziła Go koleżanka, z jedzeniem też było przyzwoicie a teraz patrzy na "Opowieści z Narnii"

JednaZwielu

Kiedyś się tłumaczyłam...

Co to dla mnie jest zespół FAS.

Nauczyłam się brać życie z dnia na dzień bo niczego nie da się zaplanować.Radosnych chwil jest bardzo mało a problemów mnóstwo.Był taki czas że pięcioro dorosłych na przemian chodziło do lekarzy lub na terapie z małym.(Ja jeszcze wtedy pracowałam na pełny etat ). Dorośli byli zmęczeni a młody miał ciągle pełno energii.Teraz to jest na mojej głowie czasami tata młodego pomorze ale ile się przy tym na komentuj?(Czasami czuję się tym wszystkim bardzo zmęczona i zaniedbana).

Młody jest ostatnio bardzo pobudzony kompletnie nie chce słuchać co się do niego mówi a nauka "parzy", wyzywa strasznie a tatusiowi odwraca wszystko kota ogonem ciągle jest pokrzywdzony Tato oczywiście staje po stronie Młodego.I w taki sposób nawet po rozwodzie ciągle się kłócimy.Niestety Ja jestem bardzo konsekwentna i Młodemu nie pozwalam wejść sobie na głowę bardzo się to Młodemu nie podoba i tak "przeciągamy sobie linę ".

Młody wszystkie swoje osiągnięcia szkolne zawdzięcza swojej i mojej upartości, skończył trzy klasy podstawówki w zwykłej szkole ,czwartą i piątą klasę w szkole integracyjnej a teraz zastanawiamy się nad kolejną zmianą szkoły .

Problem polega na tym że choroba bardzo postępuje i niczego nie można przewidzieć.Tradycyjne pytanie co z ciebie wyrośnie  w tym przypadku ma podwójne znaczenie.Które pozostaje bez odpowiedzi.

Ja się bardzo zmieniłam przestawiłam swoje priorytety zajęłam się synem i domem ,pracę zawodową zostawiłam chociaż bardzo ją lubiłam lecz tego nie żałuję.

Mam wąskie grono przyjaciół spotykamy się bardzo rzadko Oni mają pełne rodziny zdrowe dzieci, prace, Moje życie dla nich to inna planeta ale zawsze mogę na Nich liczyć.

Zachowanie Młodego jest inne i zwraca uwagę otoczenia do tego jest trudno się przyzwyczaić.Najczęściej słyszę że mam niegrzeczne i nie wychowane lub rozwydrzone dziecko.Kiedyś się tłumaczyłam teraz odpowiadam ma pan lub pani rację i idę swoją drogą.

JednaZwielu

Spokojny wieczór

Kolejny tydzień zaczął się od wizyty lekarskiej jedno wyleczone a tu znowu zapalenie krtani i wizyta w aptece.

Tak wygląda przeciętne nasze życie zamiast spacerów albo pójścia do kina lub na basen my zwiedzamy przychodnie lekarskie.

Nie narzekam można się przyzwyczaić.

Najgorsze jest że Młody nie chce się uczyć a bardzo dużo opuszcza lekcji w szkole,

On jest zadowolony bo dzieci Mu nie dokuczają niestety z rówieśnikami bardzo źle się dogaduje.

Jutro ma kolejne badania w poradni pedagogicznej ciekawe jak wyjdą

Młody jak na wieczór jest dzisiaj bardzo spokojny bardzo się cieszę dawno nie miałam takiego spokojnego wieczoru

JednaZwielu

Dzień jak codzień.

Mój Młody znowu chory.Codzienność szara a w telewizji informacja dotycząca aborcji (nie lubię polityki ani tematu aborcji).

Zastanawia mnie natomiast czy politycy wiedzą jak wygląda w tej chwili sytuacja chorych dzieci

Na przykładzie młodego diagnoza trwała 8 lat , szkoły nie są dostosowane nawet integracyjne choroba postępuje szkoła nie nadąża procedury ważniejsza niż uczeń , leków na fas brak podawane na schizofrenie (więcej szkody niż pożytku). wyjazd na kolonie niemożliwy nie dostosowane (nie wiem czy kolonia do kolonistów czy odwrotnie) , można wyliczać jeszcze tylko czy ma to sens.

Czy te dzieci naprawdę na nic nie zasługują JA SIĘ Z TYM NIE ZGADZAM TEŻ MAJĄ PRAWO GODNIE ŻYĆ

JednaZwielu

Trudne początki...

W końcu  jesteśmy szczęśliwi – staliśmy się pełną rodziną.

A zaczęło się tak:

Czas biegnie nieubłaganie, Młody ma już 2 latka. Jak każda matka trzęsę się nad swoja pociechą aczkolwiek zauważam coraz bardziej niepokojące mnie zachowania:

- nadruchliwość,

-nieposłuszeństwo (nagminne – młody nie jest rozpieszczony!),

- zero zainteresowania jakimikolwiek bajkami czy książkami,

No to jako nadwrażliwa mama udałam się więc do psychologa dziecięcego porozmawiać o mich niepokojach. No i tak moje zachowanie zostało odebrane jako przesadne. W związku z tym posłuchałam rad psychologa, abym się uspokoiła ale w zachowaniu mojego dziecka nie było nadal żadnych zmian. I tak dotrwaliśmy w tej wierze psychologa  do czasów przedszkola. Mój mały ma już 5 lat. No i zaczęło się! Wychowawczyni była przerażona, wręcz bała się mnie poinformować, że cytuje : „z dzieckiem jest coś nie tak”.

Na szczęście pomimo początkowego przerażenia przedszkole zaczyna się interesować i pomagać. Bardzo mocno w „problem” poza wychowawczynią zaangażowała się również Pani  Dyrektor.  Po interwencji Pani Dyrektor odbyła się kolejna, a dla mojego dziecka pierwsza wizyta u psychologa. Potwierdziły się moje obawy. Psycholog stwierdza u mojego syna nadpobudliwość- psychoruchową, w związku z czym zostaliśmy odesłani do ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno- wychowawczego, gdzie rozpoczynamy terapię (a było to w 2005 roku- czyli mija już rok od przyjęcia do przedszkola). W ośrodku Pani Psycholog przebąkuję  czy to nie jest zespół FAS- gdzie tak naprawdę sama nie wierząc w to do końca stara się to wykluczyć. Wszystkie badania trwały latami, człowiek aż nie ma sił wyliczać ile tego było.  I w końcu kiedy młody ma skończone 10 lat pojawiła się ostateczna diagnoza – ZESPÓŁ FAS.

Po usłyszeniu diagnozy pojawił się z jednej strony żal i płacz, lecz z drugiej w końcu wiemy na czym stoimy. Automatycznie nasz świat wbrew  pozorom zaczął się normować– wszystko trzeba było dostosować do niepełnosprawnego syna - szkoły, dom, podejście, zrozumienie i niestety co się okazało po czasie walka z nietolerancją i niechęcią ludzi oraz oceną ludzi wedle stereotypów!

Chcąc nie chcąc muszę poinformować was drodzy blogowicze o jednym - z powodów osobistych (piszę to tylko raz i nie pytać o to proszę) MÓJ  SYN  jest adoptowany a pisze to po to żebyście mnie nie ocenili.

Co to zespół FAS?

FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy ,jest zespołem umysłowych i fizycznych zaburzeń, które mogą wyrażać się jako opóźnienie umysłowe, dysfunkcja mózgu, anomalie rozwojowe, zaburzenia w uczeniu się i zaburzenia psychologiczne. FAS jest skutkiem działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje. Efekty mogą być groźne lub średnio nasilone i wyrażają się obniżeniem IQ, zaburzeniami uwagi i zdolności uczenia się, aż do wad serca, dysfunkcji mózgu i śmierci włącznie. Wiele dzieci doświadcza poważnych zaburzeń zachowania i funkcjonowania społecznego, które trwają całe życie. Na świat przychodzi więcej dzieci z FAS, niż z Zespołem Downa . Większość przypadków pozostaje nie zdiagnozowana lub zdiagnozowana niewłaściwie. Niestety do tego przyczyniają się zarówno jeden jak i drugi  rodzic. Nie zawsze winna jest „pijąca” mama, wystarczy że „wypity” tata.

Nie znam biologicznej rodziny syna i nie chce jej poznać. Natomiast każdy musi wiedzieć dlaczego stworzyłam ten blog dopiero teraz. Moje dziecko ma już 13 lat, dojrzałam psychicznie do tego, że potrafię już o tym mówić. Wiem, że nie ja jedna mam w Polsce taka sytuacje. Chce się podzielić swoimi odczuciami i refleksjami, jeżeli będę mogła również poradzę ale na pewno tej porady będę potrzebować też sama. Chciałabym nawiązać jak najwięcej kontaktów z rodzicami pokrzywdzonych dzieci ( nikogo nie oceniając) po to abyśmy mogli wspierać się nawzajem i aby ta choroba ujrzała światło dzienne i żeby zniknął  strach przed chorymi FAS olkami.

JednaZwielu