lata lecą

Ostatnio mało piszę, nie żeby nie było tematów, ale musiałam zrobić porządek sama ze sobą. W codziennej gonitwie i szarości dnia codziennego zapomniałam o sobie.

Postanowiłam to zmienić - ostatnio zrobiłam dla siebie więcej niż przez kilka ostatnich lat. Poczułam się sama ze sobą o wiele lepiej.

A co u Młodego ?

Z olbrzymią niechęcią wstaje rano do ośrodka – wychodzą lata nauczania indywidualnego.

Niestety ma to też konsekwencje w kontaktach z rówieśnikami - ciągłe pretensje o wszystko i zawsze winny ktoś drugi, nigdy nie on.

Niestety - ciągle nasz kraj nie jest przygotowany na kształcenie dzieci z deficytami, nie ma systemu. W szkołach specjalnych dzieci chorych jest mało, więcej jest dzieci na zsyłce, bo w szkole masowej sobie nie radzą.

 FAS w szkolnictwie nie istnieje. Większość  nauczycieli w ogóle tych dzieci nie rozumie, a poradnie pedagogiczne rozkładają ręce, bo mają takie wytyczne i muszą się ich trzymać.

Lata lecą a młodego nawyki i umiejętności pozostają bez większej zmiany.

Ciągle przypominam to samo, a w zasadzie pod pewnymi względami nawet się cofnął. Kiedyś upominał innych, żeby umyli ręce po skorzystaniu z WC, teraz znowu przypominam mu o tym ja. Mam w domu 5-6 latka a nie prawie 18 nasto latka.

Bardzo powoli zmieniają się nasze wieczory, ( kończymy z teatrem jednego aktora ) Młody musi się wygadać, a ja słucham - czasami udaje się że jest to rozmowa a nie monolog. 

Od jakiegoś czasu syn bardzo dużo śpi i tak się zastanawiam, czy to ostatni etap dojrzewania, czy jeszcze coś innego.

Obowiązków domowych najchętniej by unikał – bo jest bardzo zmęczony. Na spacer chętnie pójdzie, ale nie długi bo go nogi bolą.

Uwielbia zakupy, ale jak nie ma wydawać swoich pieniążków.

Kiedyś nie miał problemu żeby się dzielić, teraz jest z tym problem i nie zauważyłam tego w domu. Wyszło to na OREW, dzieci przynoszą drugie śniadanie, a mój syn nie. Ja na początku o tym nie wiedziałam, ponieważ na ośrodku są dwa posiłki za które płacą rodzice. Po czasie dostałam informacje żeby synowi dawać jakąś przekąskę. Wiec wychodził z domu z owocem albo jakimiś ciasteczkami bez cukrowymi. Po kilku tygodniach powiedział mi że nie chce jeść drugiego śniadania i nie będzie nic zabierał ze sobą. Stwierdziła że nie będę go uszczęśliwiać na siłę. Nie dawno dostaje znowu info od wychowawcy, żeby dawać śniadanie synowi, bo je od innych dzieci, jak wychowawcy podzielą to co zostaje przyniesione. Mało mnie szlak nie trafił - pytam Młodego - co to ma znaczyć? A on spokojnie odpowiada - że nie będzie się dzielić.

I teraz krótkie myślenie z mojej strony, jak mam mu wytłumaczyć -że to co robi jest niefajne i złe, że trzeba się dzielić z innymi.

Do tego okłamuje wychowawców, mówiąc im że zapomniał.

Nie wiem czy moje argumenty, czy XXX  były skuteczne, ale na razie znowu zabiera drugie śniadanie i oby tak zostało.  

niby nic :)

Prawie do końca stycznia myślałam że w końcu będę miała spokojny rok.

Spokój dla mnie chyba jednak nie istnieje – moja przyjaciółka ostatnio mi powiedziała

-         „że jak powiem że mam w końcu spokój, to ona zacznie się martwić, żebym od tego szczęścia nie zwariowała” .

Ostatnio między innymi byliśmy u dwóch specjalistów .

Pani neurolog stwierdziła - że Młody odżył, jest fajny, nie wycofany, taki radosny chłopak.

Zapytała czy się z nią zgadzam – odpowiedziałam ja też widzę olbrzymią poprawę, jednak mam ale wieczorowy teatr jednego aktora. Walczę już z tym od kilku lat i ciągle nic, powoli mój organizm już pada ze zmęczenia bo ileż można.

Ku mojemu zaskoczeniu lekarka stanowczym głosem powiedziałam do syna dość tego – „umawiamy się ze na początek teatr robisz co drugi dzień, mamę musisz szanować a jak nie to ja wykończysz i jej nie będziesz miał „ . Młody potulnym głosem stwierdził że dobrze.

Pani doktor kazała mu zaczekać na korytarzu, a mi powiedziała coś co mnie max zaskoczyło.

Ktoś pani podważył autorytet i takie są efekty, sama pani nie da rady musi pomóc ktoś zewnątrz. Kolejną wizytę mamy za dwa miesiące na którą przychodzimy z kalendarzem zaznaczonych efektów.

Na razie efekty są piorunujące na plus – jak ten teatr się zakończy, to będę tej kobiecie dozgonnie wdzięczna

Druga wizyta to u naszej pani generał – syn przyznał się że ma ciągle stan podgorączkowy, jak pani pielęgniarka mierzy temperaturę, na ośrodku i go to bardzo denerwuje, bo mówi że mama go posyła chorego na zajęcia.

Potwierdziłam co powiedział Młody i dodałam że od dwóch miesięcy syn jest na antybiotyku z powodów dermatologicznych.

Lekarka stwierdziła to zrobimy badania tarczycy i markery rakowe. Na razie zrobimy tylko morfologię bo syn jest zdrowy, tak mi się wydaje, że on ma taki metabolizm, i to jest jego normalna temperatura, taką zmianę metabolizmu mogły spowodować leki, które są brane latami.

Jak się to potwierdzi w badaniach, to napiszemy pisemko do ośrodka i już nie będzie problemu z panią pielęgniarką

No cóż za bardzo się syn nie ucieszył bo nie znosi pobierania krwi. 

A myśmy zwyczajnie uszanowali tą decyzję JEGO decyzję.

Od powrotu mija dwa miesiące, nasze mieszkanko nagle okazało się, ładne, wygodne. I po raz kolejny okazało się że w życiu warto mieć plan B.

Po swoich życiowych doświadczeniach wyciągnęłam wnioski i przeważnie mam plan B, C tak na wszelki wypadek.

Lubię na spokojnie wypić kawę i pomyśleć nad życiem poukładać w głowie puzzle.

Jednak nie wszystko można przewidzieć i tak ponad dwa tygodnie temu zadzwonił telefon i słyszę w słuchawce po chwili oddałem mamę do ośrodka a że mój telefon jest nad dźwięczny, momentalnie informacje usłyszał Mody.

Efekt nieprzygotowania - atak złości, agresji. Ponieważ działo się to wieczorem uznałam niech trochę tej adrenaliny wyjdzie i dopiero na noc podałam dodatkową tabletkę.

Przez kilka dni był wyłączony ze swoich zajęć, nie chciał się widzieć z tatą, nie miał ochoty z nim rozmawiać. Kiedy dawka leku wróciła do normy poszedł wyciszony do ośrodka.

Ktoś kiedyś mi powiedział że przy chorym dziecku nauczę się żebrać. No cóż mówił prawdę – nauczyłam, ale nie myślę o finansach tylko o wsparciu psychicznym.

Jestem szczęściarą bo dostaję i to dużo od pracowników ośrodka i mojego dobrego Anioła.

Dzięki temu mogę pomóc mądrze i mam nadzieję dobrze synowi.

Jeszcze dobrze nie przerobiliśmy jednego tematu i nieodwracalnej decyzji taty, a spadła na Młodego kolejna bardzo przykra informacja – babcia już się nie obudzi.

Tym razem jednak tatuś coś zrozumiał i zrobił to zupełnie inaczej, w końcu nie patrząc na siebie tylko na syna.

Informacje przekazałam ja dopiero po 24 godzinach od zgaśnięcia byłej teściowej.

Najpierw poprosiłam o pomoc „Anioła” w ośrodku jak mam to zrobić mądrze i kiedy mówiłam tą informacje trzymałam się tego co mi przekazano. Efekt jest niesamowity, Młody pozostał spokojny, podjął samodzielną decyzję. Poprosił że z babcia chce się pożegnać jak z dziadkiem. Powiedziałam dobrze zrobimy tak samo, a tatuś bez słowa zaakceptował decyzję syna. Pewnie jest to dla niego trudne, jednak w końcu okazał się dorosłym z korzyścią dla Młodego

Syn bowiem uznał że kategorycznie nie jedzie na pogrzeb.

A myśmy zwyczajnie uszanowali tą decyzję JEGO decyzję. 

Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego.

Ten rok to na razie letarg, jakie to przyjemne kiedy niewiele się dzieje.

Ma to pozytywną stronę, mogę więcej posłuchać wiadomości. Ponieważ mój organizm jest bardzo na razie zmęczony, to nie oglądam telewizji, bo i tak nie mogę się skupić, nie czytam za bardzo na razie książek z tego samego powodu.

Jednak to co słyszę mnie denerwuje, bo do czego zmierza polityka i po co taki straszny podział społeczeństwa - tyle złości i agresji.

Tyle lat walczono o demokrację, o uznanie naszego Kraju na arenie międzynarodowej. A teraz wszystko na głowie staje.

Jesteśmy podobno krajem katolickim, a złościmy się i oczerniamy pomoc innym.

Pamiętamy jeszcze przykazanie miłości

 Będziesz miłował Pana Boga swego całym swoim sercem, całą swoją duszą i całym swoim umysłem. To jest największe i pierwsze przykazanie. Drugie podobne jest do niego: Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego. Na tych dwóch przykazaniach opiera się całe Prawo i Prorocy. (Mt 22,37-40)

 

I jak tu mówić o miłości do bliźniego, jak jest tyle złości nawet wokół WOŚP. Zamiast być z tego dumni - bo WOŚP to my wszyscy, którzy dajemy na orkiestrę, niezależnie od własnych poglądów politycznych, czy religijnych.

Fundacja robi kawał dobrej roboty i korzystamy też wszyscy z jej pracy, bo chyba nie ma szpitala bez serduszka WOŚP. Więc po co ta agresja.

Dlaczego zmierzamy do zniszczenia wszystkiego co osiągnęliśmy jako Naród.

Niestety te słowa wcale nie są mocne w stosunku do tego co jest w mediach.

Tak w ramach miłości do bliźniego, ostatnio rozmawiałam z panią która mi napisała takie stwierdzenie, z którym sama się zetknęła „ osobom z zespołem FAS nie warto pomagać bo z rynsztoka wyszły i do rynsztoka wrócą”.

Drodzy mądrzy rodacy dzieci z zespołem FAS mogą się urodzić nawet w rodzinie książęcej a co dopiero zwykłej. Nie tylko w patologii się pije, ale w Polsce jest ogólne przyzwolenie na picie, pije się ze smutku, z radości, bo taką mam chęć. 

A tak na koniec w ramach tej miłości dla drugiego, dzieci z FAS nie odbiera się od środowiska które znają, bo robi się im ogromną krzywdę. Należy zrobić wszystko co jest w mocy Sądu, Kuratora, pracownika MOPS żeby dziecko pozostało w środowisku rodziny. Mam na myśli odbieranie z powodu biedy czy braku umiejętności rodzicielskich.
FAS- olki najczęściej nie maja poczucia odległości, czasu, przestrzeni, temperatury, wartości pieniądza.

Dlatego miedzy innymi tak źle znoszą rozstania, czy rozłąkę.

One maja problem zostać same w szpitalu a co dopiero dalej.

A co się dzieje najczęściej - to jest proste wzrasta agresja, złość albo zamkniecie w sobie.

A wystarczy dać odrobinę serca  

Młody zaskakuje

Już wielokrotnie pisałam żeby nie lekceważyć osób niepełnosprawnych intelektualnie. To co ostatnio dzieje się z Młodym z jednej strony zaskakuje z drugiej przeraża.

Bo trudno być zadowolonym kiedy jemu ciągle wszystko przeszkadza, z niczego nie jest zadowolony, ciągle naładowany taką ilością adrenaliny, że mógłby się z kimś podzielić i jeszcze pewnie było by w nim jej za dużo.

Na pewno jednym z czynników jest ilość słodkiego zjedzonego po za domem, niestety są takie osoby którym trudno wytłumaczyć ze Młody nie powinien jeść słodyczy.

Jest jednak druga strona jego pracy szarych komórek – powiedziałabym przemyślał parę lat swojego życia.

Nigdy nie nastawiałam syna przeciwko ojcu – uważałam że jak to będę robić to zrobię mu krzywdę i tak przez lata wysłuchiwałam wszelkie żale i pretensje pod swoim adresem. Nie raz po kątach płakałam, czasami próbowałam coś wytłumaczyć, ale to nie miało sensu. Tata był super a Ona wredna – zresztą nie miałam się co dziwić, skoro tak wytłumaczyła była teściowa.

Nagle syn zmienił zdanie i teraz tacie regularnie wspomina wszystkie grzeszki, problem polega dodatkowo na tym że opowiada o przeszłości przy pani E, która zna prawdę taty, a tu następuje weryfikacja.

Ja doskonale wiem ze jak Młody chce coś powiedzieć to, to  powie bez względu na konsekwencje.

Ponieważ tatuś teraz wychodzi ze skóry, żeby tylko nic syn nie powiedział, nie wiem co będzie dalej.

Ale kto chce słyszeć prawdę i to przykrą prawdę pewnie nikt, tego się tatuś nie spodziewał.

Okazuje się jeszcze ze tęskni za wujkiem, a tego to już się w ogóle bym  nie spodziewała.  

 

 

Cóż to był za rok.

Kolejny rok za nami i aż strach pomyśleć ile się koło nas działo – a miało być tak spokojnie i beztrosko.

Nowy rok spędzaliśmy w domowej atmosferze było miło i sympatycznie, ale już w nowy rok - wieczorem kiedy odebrałam kolejny telefon mina mi zrzedła. Dzwoniła mama że babcia jest w szpitalu a stan jest krytyczny. No cóż babcia była w takim wieku, że kiedy lekarze zdiagnozowali co jej dolega, to nikt nie wierzył, że z tego wyjdzie. Jednak mały cud się stał bo do domu wróciła na kilka miesięcy, zmarła w maju mając sto jeden lat i pięć miesięcy.

W pierwszym tygodniu stycznia mieszkanie XXX zostało częściowo zalane, a za kilka tygodni pod koniec marca zostało zalane po raz drugi w tym momencie już nie nadawało się do zamieszkania.

Od końca 2015 roku ja już działałam w sprawie konferencji, w styczniu dopinałam pewne rzeczy, ale mnóstwo jeszcze było prze de mną. Jedni mówili nie dasz rady, nie wiesz na co się porywasz, inni po co ci to. Jednak było kilka osób które wierzyły, że dam radę i ma to sens. XXX pomagał ile potrafił na co dzień i chyba najbardziej się denerwował, dzięki temu nie denerwowałam się ja.

Konferencja odbyła się 17 marca dzięki dobrym duszkom i mam nadzieję że była udana.

W końcu musieliśmy znaleźć odpowiedź na nurtujące nas pytanie czy mamy zamieszkać razem czy XXX ma szukać mieszkania dla siebie.Decyzja zapadła szukamy dla nas. Okazało się że znalezienie mieszkania dla trójki ludzi wcale nie jest proste.

Do tego od maja ja zaczęłam znowu chorować i kilka spraw nałożyło się na siebie. W końcu udało się podpisać umowę najmu mieszkania.

Między czasie próbowałam utworzyć punkt pomocy wzajemnej jednak nic z tego nie wyszło po mimo że wszystko pozałatwiałam chętnych nie było.

Przy okazji konferencji w szkole syna zaproponowałam konkurs na prace plastyczne zdrowie kobiety w ciąży.

Nigdy nie zapomnę własnych odczuć po tym co zobaczyłam, jak piękne plakaty powstały ( większość opublikowałam na blogu )

W szkole odbyło się rozdanie dyplomów i małych upominków a plakaty pojechały na konferencję.

Młody człowiek kończył gimnazjum i było pytanie co dalej. Po badaniach w PPP odpowiedź była dosyć jasna, tylko znacznie gorzej z realizacją.

No cóż papierek jest najważniejszy i musi być poprawnie napisany, i tu się zaczęły schody, ilość odwołań nie wiem czy była zabawna, ale mnie już skłaniała do płaczu bo ileż można. Po ciężkich bojach i pomocy w końcu się udało, hura jesteśmy w OREW.

Nasza przeprowadzka trwała długo i w rezultacie była bezsensowna, bo po wielkiej radości przyszło jeszcze większe rozczarowanie.

Do tego mieszkanie na którym mieszkam wynajęłam, okazało się że znalazła się chętna osoba która chciała mieszkać z grzybem. A że u mnie wszystko musi być na legalu to w urzędzie też wszystko zgłosiłam i pozałatwiałam.

Najpierw załatwiałam w jedną stronę a za kilka tygodni w drugą, no cóż samo życie

Okazało się że można się kochać ale nie koniecznie być szczęśliwym pod jednym dachem – nam się takie coś przydarzyło.

Więc na koniec roku był szybki remont i kolejna przeprowadzka.

Czy żałuję - nie niczego nie żałuję, to są doświadczenia które nie wyczyta się z żadnej książki.

Oczywiście nie muszę mówić jak te wszystkie wydarzenia są trudne dla Młodego 

Co wyście z tym dzieckiem zrobili ?

Jak się dowiedziałam nasze OREW od jedenastu lat wręcza Statuetki Anioła.

Co to takiego – już wyjaśniam, jest to nagroda dla tych osób które w mijającym roku szczególnie przyczyniły się do usprawnienia funkcjonowania OREW i Warsztatów Terapii Zajęciowych.

Nagroda jest wyjątkowa bo robiona przez podopiecznych własnoręcznie.

Dzisiejsza uroczystość odbywała się w domu kultury i była przygotowana przez OREW, na którą zostali zaproszeni wszyscy którym OREW leży na sercu.

Dlaczego nie wymienię stanowisk i nazwisk? Ponieważ zwyczajnie ich nie zapamiętałam.

Oprawę muzyczną dzisiejszej uroczystości zapewniła Orkiestra Dęta Śląskiego Garnizonu Policji.

W części artystycznej wystąpiła Grupa Teatralna Outsider ze spektaklem pt. "Box"

Grupę tworzą podopieczni ośrodka i ich wychowawcy, i opiekunowie. W dzisiejsze przedstawienie byli zaangażowani również osoby z poza OREW, przynajmniej tak zrozumiałam – wszyscy wykonali kawał dobrej pracy. Próby trwały wiele tygodni, czasami osobiście zaglądała na nie pani dyrektor w myśl powiedzenia -„ Pańskie oko konia tuczy „

Dla mnie dzisiejszy dzień  to był dodatkowy stres i radość, a na koniec duma. Młody nigdy nie brał udziału w przedstawieniach, apelach – zawsze słyszałam to nie dla niego, i co dzisiaj się okazało, że i owszem dla niego.

Robił wrażenie zupełnie nie zestresowanego, a kiedy się zapytałam - czy się denerwował - odpowiedział że nie, bo pani za kurtyną pokazywała ze jest super, miał kila ról i z każdą sobie poradził.

Brawo synu mama dzisiaj była z ciebie dumna.

Pani reżyser, choreograf i kostiumolog tak dobrały wszystko żeby było pięknie, wygodnie i dla dzieci na wózkach - od przedszkolaka po najstarszego podopiecznego. Nie jedna łza dzisiaj w oku się zakręciła.

Pani Dyrektor dzisiaj rozdawała Pani Statuetki Anioła - dla mnie Aniołami jest PANI ze wszystkimi pracownikami OREW

Dajecie nam radość, satysfakcje, zadowolenie, a naszym dzieciom możliwość rozwoju i zaistnienia w oczach innych. Tego się nie kupi to jest bezcenne.

Ktoś powie mama nie pisze obiektywnie bo przecież syn też brał czynny udział, to taka mała dygresja na koniec – na parkingu stoi kilku mężczyzn ubranych w skóry ( dla mnie wyglądem przypominali harleyowców) przechodzę obok nich i słyszę fragment rozmowy „ wydawało by się takie zwykłe przedstawienie a okazało się ile one nam przekazały jak się dobrze w patrzeć w to co grały „ 

czas ciągłych zmian

Ile zakrętów jeszcze ten rok przyniesie - do końca roku pozostało półtorej miesiąca, a ja już bym mogła zrobić kolejne podsumowanie.

Miało być spokojnie i miło a pozostała smutna rzeczywistość.

Moja Fasolka dostała tyle bodźców że aż się boję czym się to zakończy.

-         zmiana miejsca nauki : wbrew pozorom wcale nie jest to dla niego proste

-         śmierć prababci

-         ciągły postęp choroby babci

-         przeprowadzka czerwcowa i tu się bardzo cieszył

-         nie zaakceptowanie partnerki taty

-         niestety XXX okazał się  innym człowiek na odległość, a innym pod jednym dachem

-         remont mieszkania

-         kolejna przeprowadzka

Pytanie które sobie zadaje - Czy mogłam coś przewidzieć ?

Niestety ale chyba nie.

Bo jedne rzeczy są naturalne : takie jak śmierć, choroba, zmiana miejsca nauki. 

A co do ludzi to już zupełnie inny problem, bo ileż można tłumaczyć, nawet przy max szczerości z mojej strony - niestety jest druga strona która podeszła do sprawy po swojemu. 

Odnoszę ciągle wrażenie że lepiej kogoś obrazić, zaszufladkować – niż zrozumieć, dokształcić, odpowiednio pomóc, ja na swój użytek mówię : kochać mądrze.

Panu XXX starczyło tej miłości na półtorej roku, a później zaczęło się to samo co już przerobiliśmy kilka lat wcześniej.

Wiem że mogę tu sobie pisać i pisać a co do poniektórych i tak nie wiele dotrze.

Jednak uważam że jeżeli ktoś chce być w związku gdzie jest choroba powinien się dobrze zastanowić, co robi i do czego się zobowiązuje.

Efekt dla syna zwiększona ilość leków, nadmierny poziom adrenaliny, jak długo po tym cudownym roku będzie dochodził do siebie - to niestety tego nie wiem.

Pytanie na które nie znam odpowiedzi - to czy nastąpi taki czas kiedy o pani E będzie mówił pozytywnie, a nie że jej nie lubi.

Ktoś mi kiedyś powiedział że to że XXX jest z nami to normalne żaden podziw.

Jednak będę podziwiała związki gdzie jest choroba i wzajemne wsparcie partnerów. 

spotkanie z nauczycielami

Pod koniec października byłam zaproszona do szkoły, na rozmowę na temat „FAS.- niepełnosprawność ukryta. Z perspektywy rodzica”.

Na tą rozmowę zostałam zaproszona jeszcze na wiosnę, między czasie nawet zapomniałam o tym, życie przecież się toczy, ze wszystkimi konsekwencjami. Więc kiedy przypomniałam mi pani Asia o zaproszeniu, ponownie się zgodziłam.

Ktoś powie czemu, przecież to głupota mówienie o swoich odczuciach, przeżyciach, doświadczeniach.

Ja uważam inaczej, jak zrozumie choćby jedna osoba to już jest sukces,

Ponieważ jeśli chodzi o szkolnictwo to przeżyliśmy dużo i to w różnych placówkach ( przedszkole prywatne, szkoła masowa , integracja, szkoła specjalna, ośrodek orew ) miałam o czym mówić i wiedziałam co powiedzieć.

Oczywiście emocje zawsze takim spotkaniom towarzyszą , najbardziej się bałam żeby nie odbiegać od tematu, a to wcale nie jest takie proste.

Spotkanie miało trwać półtorej godziny, a trwało dwie, więc nie było źle. Mnie najbardziej zaskoczyło że na trzydzieści osób tylko jedna osoba zadeklarowała że praca jest tylko zawodem a pozostali że jeszcze czymś więcej. Pytanie było w postaci anonimowej ankiety i ciekawa jestem do dzisiaj, czy wszyscy odpowiedzieli szczerze. Może tylko jedna osoba miała odwagę, tego się już nie dowiem.

Poruszyłam kilka tematów, niektóre są opisane tu na blogu. Wszystko o czym mówiłam przeżyliśmy na własnej skórze z synem,

Po jakimś czasie udało się, nauczyciele oprócz tego że słuchali, włączyli się do dyskusji, dla mnie to już był sukces - przestali być biernymi słuchaczami. Udało mi się wywołać emocje, doprowadzić do wymiany zdań.

Tak naprawdę od razu widziałam komu się podoba o kogo zanudziłam. Na szczęście tych zanudzonych nie było za wiele.

Doszliśmy do wniosku, że jak by tak na górze, ktoś władny raczył nas wysłuchać, to było by wszystkim łatwiej.

Jednej sprawy tylko nie mogę ja pojąć - czemu tak źle zostały odebrane słowa na temat OREW.

Lubię  być wiarygodna dlatego przytaczam kilka napisanych do mnie opinii :

„że chwaliła pani OREW a nie szkołę specjalną - my trochę na tym punkcie jesteśmy przewrażliwieni, bo wiemy że OREWy nie powinny wg przepisów mieć u siebie dzieci inne niż z głębokim”

„ogólne wrażenie pozytywne, bądź bardzo pozytywne - była jedna opinia, że mama szuka dziury w całym ( w sensie wszyscy są źli, brak zrozumienia i współpracy) przy jednoczesnym stwierdzeniu, że gdyby ten problem dotyczył dziecka tej właśnie pani to prawdopodobnie zachowywałaby się tak samo)

i ostatni cytat

„nawet ja sobie zapisywałam kilka rzeczy wczoraj, które usłyszałam, bo potem już jako wykładowca na uczelni będę mogła je wykorzystać jako przykłady z życia wzięte - a to ma największa wartość!

Krótka historia 2012-2016

Kiedyś marzyłam że będę miała syna, mądrego i utalentowanego ( rodzina, dom, stanowisko ). Ot takie marzenia zwyczajnej matki, która marzy i planuje bo jeszcze może sobie na to pozwolić. Bo jak nie marzyć kiedy pociecha IO ma wyższe od rówieśników. Jednak życie jest nieprzewidywalne sytuacja się zmienia. Młodemu zaczyna się regres IO spada z badania na badanie. Najpierw przychodzi zwątpienie, niedowierzanie, takie podstawowe pytanie dla czego, czemu tak się dzieje. Pytam lekarzy, psychologów - jednak odpowiedzi nie dostaję.

No ale czy jak czaszka za mała, to mózg się chyba nie ma gdzie rozwijać. ( specjalnie nie piszę rosnąć bo on nie ma miejsca na takie działanie ) 

Mama już nie planuje, przestaje marzyć, zaczyna się martwić – co będzie dalej?  Odpowiedzi nikt nie zna.

Przecież trwa codzienna rehabilitacja, codzienna nauka, codzienne przypominanie. Te same zdanie powtarzane wielokrotnie w ciągu dnia, bo mózg nie pamięta, nie przyjmuje dużej ilości wiadomości.

Mama jednak uparta nie poddaje się, walczy o syna i myśli o innych. Ile takich rodziców jak ona?

Zaczyna pisać bloga – bardzo się boi reakcji otoczenia, przysłowiowego co ludzie powiedzą.

Ku zaskoczeniu blog jest czytany, reakcja raczej pozytywna, zgłaszają się różne osoby tak powstaje FB profil, tam łatwiej pisać na prywatnych wiadomościach, wzajemnie się pocieszać, doradzić.

Blog zauważył Onet i telewizja, ktoś obronił magistra.

Uparta mama - co ciągle marzy, o zmianie podejścia do osób dotkniętych FAS, poznaje ciekawych ludzi i zamiast marudzić i narzekać zaczyna planować co może zrobić ona od czego zacząć.

Tak dzięki pani prezes Fundacji Fastryga powstaje konferencja zorganizowana przez osobę prywatną, nie stowarzyszenie nie fundacje, ale przez zwykłą mamę przy udziale dobrych ludzi.

Plany się jednak nie kończą walka trwa dalej, jednak kolejny pomysł nie wypalił. Wizja pomocy wzajemnej odniosła kompletną klapę.

Bo to że potrzebujemy porozmawiać to jedno ale przyjść i się pokazać to drugie. Ciągle się boimy i wstydzimy że będziemy oceniani, krytykowani.

Jeden projekt nie wypalił ale planów jest dużo – nie można się poddać

Ostatnie spotkanie z nauczycielami do opisania pozostaje

Blog nie dawno obchodził cztery lata istnienia i bardzo wszystkim

dziękuję że czytacie i komentujecie wszystkim życzę dużo dobrego i

samych słonecznych dni 

 

Nie lekceważ osoby niepełnosprawnej.

Ja często patrzymy na osoby nie pełnosprawne z góry - bo my CI lepsi. Bo pozornie zdrowi jednak chyba nasze ego jest bardzo chore. Po Młodym widzę jak siedzi i obserwuje, coś pod nosem po buczy i nagle wypali – bo ta i ta osoba to sobie może rękę podać, mamo oni są jednakowo wredni. Nic nie mówię, ale doskonale wiem że ma sto procent racji. To że osoby z deficytami nie zawsze potrafią wszystko wyrazić, nie znaczy że nie myślą nie czują nie rozumieją, są bo są. A to nie prawda – potrafią bardzo dobrze obserwować, bardzo często mają więcej empatii od innych. W szkole Młody często zwracał uwagę że komuś dzieje się krzywda.

Opowiadała mi znajoma o dziecku które jest chore na SMA. Młody człowiek już w swoim życiu wiele przeżył i patrzy na świat swoimi oczami. Któregoś razu mówi do swojej mamy – wiesz u nas w przedszkolu jest chłopczyk którego nikt nie akceptuje, wiesz ja go lubię, on się bardzo stara, żeby móc się razem bawić z innymi, ale mu nie wychodzi. Nikt nie zauważył w zachowaniu dziecka nic pozytywnego, tylko chory chłopczyk. Ponieważ ma super mamę, to mama zainterweniowała u wychowawczyni że cos z dzieckiem X jest nie tak. Nawet mama tego nie lubianego chłopca niczego nie zauważyła, a może nie chciała zauważyć – tego nie wiem.

Nie wiem czy ktoś zwrócił uwagę, ale nawet zwierzęta nasze dzieciaki odbierają inaczej – im wolno znacznie więcej.

Nigdy w życiu nie zapomnę psa wilczura niemieckiego Azę. Pies typowy do pilnowania, nie znoszący dzieci a mój syn na jego grzbiecie jeździł. Właściciel psa mało nie zemdlał z wrażenia. Szczerze mówiąc był taki moment że nie wierzyłam właścicielowi. Aza chodziła za synem krok w krok pilnowała go jak własnego szczeniaka. Pamiętam złość mojej mamy czemu pozwalam żeby Aza Młodego lizała – bo przecież zarazki, brak higieny. Odpowiadałam może Młodego wszystko i uczula, ale o dziwo ten pies na pewno nie. Młody miał tak zdrową skórę że żaden krem, ani maść tego nie dawała – czemu tak się działo nie wiem. Ale któregoś razu widziałam zachowanie tego psa względem innego dziecka, byłam w szoku wszystko co mówił właściciel o psie się zgadzało

Ja już się przyzwyczaiłam że mój syn ocenia ludzi jakimś mi nie znanym zmysłem i o dziwo prawe się nie myli – ja tej osoby nie lubię, teraz jak słyszę to już się nie dopytuję, bo i tak mi powie nie wiem nie lubię i już. Jednak ja za jakiś czas już wiem, że miał racje. Może to jest dziwne, ale niemowlaki też nie do wszystkich chcą iść na ręce. 

Pytania na które nie ma odpowiedzi.

„Będziemy dążyli do tego, by nawet przypadki ciąż bardzo trudnych, kiedy dziecko jest skazane na śmierć, mocno zdeformowane, kończyły się jednak porodem, by to dziecko mogło być ochrzczone, pochowane, miało imię „

Mnie to zdanie przeraża jest potworne. 

Tak się złożyło w moim życiu że ani choroby ani szpitale nie są mi straszne i to od dzieciństwa. Mam duży szacunek dla ludzi chorych sama też jestem chora. Po mimo wszystko nie mogę zrozumieć takiej wypowiedzi. Jak trzeba nienawidzić kobiety  żeby coś takiego wymyślić.

Powoływanie się na wiarę jest tylko wygodą. Kiedyś natura sama decydowała, nie było lekarzy – przeżywali tylko najsilniejsi. Tak w ramach wiary, to będziemy rozliczani przez Boga, a nie mamy rozliczać się wzajemnie.

A bezczelnie rzecz biorąc, to ochrzczenie też kosztuje, pochówek też nie jest darmowy.

Więc o co tu chodzi o wiarę czy kasę???

 

Ostatnio pisałam o chorych dzieciach i może bardziej rozwinę ten temat.

Z powodu braku systemu dotyczącego prawidłowej rehabilitacji i nauki dzieci z dysfunkcjami,  mamy w kraju totalny bałagan. Dzieciaki podlegają pod różne ministerstwa i pieniądze na nie przeznaczone się rozmywają, jest całkowity brak spójności.

Mój syn już dawno powinien być w ośrodku ale poradnia zadecydowała że lepsze będzie nauczanie indywidualne w szkole.

Według mnie są to stracone lata.  Młody był wyobcowany od rówieśników, nauczył się życia po kloszem, a co mu da świadectwo ukończenia gimnazjum – moim zdaniem nic.

Teraz kiedy jest w grupie to ma problemy, wszystkiego musi się uczyć – bo albo nie znane albo już zapomniane. Ponieważ sobie nie radzi to poziom złości rośnie i najlepiej wyładować się w domu.  

Przez lata obserwowałam regres pracy mózgu, aktualnie widzę pozytywne zmiany.

Nie mam zamiaru Młodemu za bardzo pomagać w znalezieniu się w nowym środowisku, uważam że najwyższy czas żeby zaczął sobie radzić sam. Owszem będę tłumaczyć ile trzeba ale nic po za tym.

My jednak mamy szczęście bo trafiliśmy do ośrodka, ale takich ośrodków jest mało stanowczo za mało. Dopiero teraz po siedemnastu latach mamy naukę, rehabilitację i rozwój w jednym dostosowanym miejscu. To co było wcześniej można nazwać szarpaniną

Takie ośrodki powinny być w każdym mieście, a może w większych miastach powinno ich być kilka,  ponieważ potrzeby są ogromne zaniedbania olbrzymie.
Ponad to pytam się -  co z dorosłymi niepełnosprawnymi, gdzie ich możliwość godnego życia. Dopóki żyją rodzice i są wstanie zapewnić opiekę to jest ok. a co jak już nikogo nie ma ?

 

prawo wyboru

Ostatnia fala na temat aborcji doprowadza mnie do wściekłości. Znalazły się nawiedzone osoby które postanowiły zburzyć zawarty kompromis w tej sprawie.

Zastanawia mnie komu ma służyć wywołanie tego tematu do dyskusji. Dwóm sprawą na pewno, zamieszaniu i kolejnemu podziałowi społeczeństwa.

Nie wyobrażam sobie żeby rodzić dziecko z gwałtu, jest to pewnie trauma do końca życia i to podwójna albo i potrójna,

a)    po pierwsze sam gwałt

b)    niechciana ciąża

c)    konieczność urodzenia

d)    co z tym dzieckiem zrobić ( a przecież ono niczemu nie zawiniło )

Sprawa zagrożenia życia matki kolejny dylemat, bo co jak to jest kolejna ciąża i na świecie jest już przynajmniej jedna pociecha. Czy dziecko już żyjące nie potrzebuje matki. POTRZEBUJE niezależnie od wieku i nikt mnie nie przekona że jest inaczej.

O bardzo trudnych decyzjach nie powinni decydować ludzie nawiedzeni, moherowe berety czy kościół.

A co z niepełnosprawnymi niemowlakami – hasło które mnie wkurwiło to „ jak urodzi to odda do adopcji, rodzice adopcyjni takie dzieci chcą”

Dla mnie to szczyt hipokryzji i bezczelności.

Już mamy dzieci niepełnosprawne które będą prędzej czy później dorosłe, gdzie nie ma ani systemu ani zaplecza dla nich. Jak tym dzieciakom pomóc to już ani kościół, ani moherowe berety, ani nawiedzeni  nie pomyślą.

Są takie choroby które wymagają stoickiej cierpliwości, ostatnio to obserwuje u Młodego, kiedy przychodzi z OREW jest kłębkiem nerwów „ mamo ja już nie dam rady, jedna dziecko cały czas piszczy i się na mnie pokłada i ciągle ..... , a drugie wszystko nam zabiera, wszystko trzeba chować”

Cóż z tego że mu powiem - te dzieci są bardzo chore, przecież to niczego nie zmienia. On doskonale rozumie że są chore, ale nie poprawi mu to niczego.

My opiekunowie doskonale wiemy jaki potrzebujemy czas i ile sił na prawidłową opiekę nad niepełnosprawnymi. A gdzie zadbanie o nas samych – o nas zapominamy niestety

Ile związków się rozleciało, bo panowie no cóż, mają prawo żyć, bo życie jest tylko jedne, albo ja tego nie wytrzymuję. Kobieta musi wytrzymać wszystko nie ma prawa do niczego, bo jest matką musi wytrzymać i się poświecić.

Nie kobiety też chcą żyć i posiadać prawo wyboru. Może nie wszystkie chcą być tylko matką, albo inkubatorem. Może chce być żoną, przyjaciółką, pracownikiem, biznesmenem. Każda z nas ma prawo do samorealizacji i podejmowania własnych decyzji

Jedna tabletka i krzyżyk na drogę.

Od kilku tygodni jestem chora, po woli już zmęczona i zła. Ileż można siedzieć w domu, albo połykać leki.

W środę rozpoczynałam kolejną serię antybiotyku, zresztą w moim przypadku to przecież już nic nie powinno mnie dziwić. Jednak tym razem było inaczej – pół godziny po zażyciu tabletki zaczęło się ze mną dziać cos dziwnego.

Najpierw zaczęły mnie piec policzki, za chwilę byłam już purpurowa, ponieważ byłam sama w domu zadzwoniłam najpierw do mojej lekarki. Niestety mieszkam za daleko od przychodni i nie mogła podejść do mnie pielęgniarka – niestety. Pani doktor kazała mi zadzwonić na pogotowie. Jednak po rozłączeniu się mój stan zdrowia zaczął się  gwałtownie pogarszać.

Kiedy rozmawiałam z pogotowiem to już miałam problem z oddychaniem, kolejne dolegliwości dochodziły błyskawicznie. Z pokoju do drzwi wejściowych już się czołgałam, później już nie wiele pamiętam.

Kiedy byłam z powrotem całkiem przytomna, to pan ratownik krzyczał po mnie jak po łysej kobyle. Momentalnie powiedziałam mu, że sobie nie życzę, takiego krzyku wobec mojej osoby. Zaczął się wypytywać co się stało, to tłumaczę - że zażyłam nawy antybiotyk i zaczęła się tak silna reakcja alergiczna, na jakiś składnik leku.

To co usłyszałam powaliło mnie znowu na łopatki – to nie jest reakcja uczuleniowa, pani ma tężyczkę.

Podali mi zastrzyki – na uspokojenie, przeciwbólowy i przeciw wymiotny. Na szpital się nie zgodziłam bo co z Młodym.

Między czasie przyszedł XXX na szczęście.

Bo kiedy panowie ratownicy podali mi lek przeciw wymiotny, to doprowadzili do kolejnego nasilenia się uczulenia. Ponownie zaczęłam puchnąć, robić się jak burak i XXX wkroczył do akcji, podał mi podwójną dawkę wapna forte, leki przeciwhistaminowe. Skontaktowałam się ponownie z moją panią doktor, która tym razem kazała przyjść po receptę. Po właściwych lekach wszystko przeszło i jest dobrze.

Dzisiaj byłam na kontroli i kiedy jej opowiadałam jak to wszystko wyglądało, to powiedziała mi zdanie, które przeraziło mnie do reszty. Bo to że mój organizm był mądrzejszy, od ratowników - to jedno, a drugie to buta tych ludzi.

Wracając co powiedziała mi lekarka , o tusz do przychodni przyjeżdża pogotowie, po pacjenta z zawałem i kiedy w karetce jest lekarz to jest spokój, szacunek i profesjonalizm, a kiedy jest obsługa ratowników, to pielęgniarki pracujące w przychodni uciekają, bo nie chcą, ani słuchać, ani oglądać zachowania ratownictwa medycznego. Dzieje się tak ponieważ, to ratownicy rozstawiają po kontach lekarzy, z długoletnim stażem i traktują ich jak ścierki do podłogi.

 Ponieważ podobno z chorym systemem się nie wygra, to proponuję zaopatrzyć się na wszelki wypadek samodzielnie w leki ratujące życie. 

 

Mam nadzieję, że nie wszyscy ratownicy są tacy jak opisałam.