FAS

Pisałam już że syn choruje na zespół FAS jest to choroba zależna tylko i wyłącznie od rodziców biologicznych. Dzieci rodzą się przeważnie w" tzw  rodzinach patologicznych "w tym miejscu nie oceniała bym nikogo.Są też nieszczęśliwe zbiegi okoliczności czasami wystarczy jeden mocny kieliszek i mamy uszkodzenie mózgu do końca życia.Jednak dzieci zdiagnozowane to te  w rodzinach zastępczych i adoptowane.Wszyscy jednak walczymy najpierw (tak mi się wydaje) ze wstydem potem jak to wypowiedzieć.Po pierwszym szoku jak to będzie co nas czeka czy damy radę dziecku pomóc.Ja się cieszę mam to wszystko za sobą współczuje wszystkim którzy muszą dopiero z tym się zmierzyć.Mój syn w każdej szkole jest jedynym uczniem z diagnozą FAS chociaż każdy nauczyciel wie że nie jedynym z tą chorobą.Bierze się to z tego że nie ma diagnozy nie ma wstydu nie ma choroby jakie to proste.Spotykam się czasami z głupimi pytaniami np czemu pani piła odpowiedź zawsze ta sama bo prawdziwa nie piłam i szok jak to kiedy pyta osoba " zwykła "nie dziwię się ale kiedy pyta dyrektor ośrodka to owszem zastanawiam się dlaczego zadaje takie pytanie,i dlaczego się dziwi że nie piłam i nie piję. Za to ksiądz na kolędzie ja wiem studiowałem założyłem dwa stowarzyszenia proszę  się nie tłumaczyć.Szkoda tylko że tak mało teraz edukuje wiernych przecież warto im większa wiedza to szansa że dzieci z FAS urodzi się mniej



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

JednaZwielu

Zrozumienie

Jak już pisałam jestem po rozwodzie.Decyzja była słuszna, ale Młody im dłużej po wszystkim tym ma większy problem to zaakceptować.Starałam się pewnie nie udolnie żeby w tym bezpośrednio nie uczestniczył. Tłumaczyłam co się stanie przygotowując Go do zmian zgodnie z zaleceniami specjalistów.Okazało się jednak że Młody był bardzo dobrym obserwatorem, dokładnie przypomina każdemu co robił ,mówi kto komu robił na złość kto przez kogo był szkolony.Jest to z jednej strony przykre bo ja najchętniej bym już o wszystkim zapomniała a młody ciągle do tego wraca.Dostaje się najbardziej byłym teściom i byłemu mężowi.Z tego co wiem kończy się to płaczem byłej teściowej i lawiną pretensji skierowanych do mnie podobno się  wybiera z awanturą (mam ją wpuścić ?) Wypytywałam się Młodego co znowu Babci powiedział to co mówi mi to jest prawda.Więc co mam Mu powiedzieć?Okazało się że jednak prawda boli i nawet przekupstwo nie pomoże.Są to bardzo dziwni ludzie ostatnio Dziatki powiedzieli (to potwierdziłam )że jadą w góry ale Młodego nie zabiorą bo takiego wnuka nie chcą. O WREDNOŚCI jak można tak powiedzieć czy można się nazywać dziatkami to trzeba nie mieć sumienia.Myśmy już nigdzie nie byli latami bo po prostu mnie nie stać.I jak to wszystko wytłumaczyć dziecku a co dopiero choremu ja już powoli nie umiem brakuje mi argumentów.

Młody po mimo wszystko jest bardzo związany z rodziną byłego męża.

JednaZwielu

Podsumowanie

Początek  roku to czas podsumowań dla mnie też  2012 rok zapamiętam jako czas zmian.Były mąż wyprowadził się z dniem 1-go marca  kiedyś z naszego potem decyzją sądu z mojego mieszkania(trzy pokojowego) półtora roku po rozwodzie.W czerwcu mieszkałam już na moim malutkim mieszkanku (z którym więcej problemów niż radości )do końca sierpnia zrealizowałam wszystkie punkty z podziału majątku i stałam się wolna od przeszłości przynajmniej tak mi się wydawało.

Młody wkroczył w 2012 rok jako średni uczeń 5 tej klasy mając chęć do nauki radość życia.Rozumiał co się w domu dzieje tak przynajmniej się wydawało.Kiedy tata się wyprowadzał nie zrobiło to większego wrażenia na Młodym, stał się spokojny i uśmiechnięty a ja niczego złego nie podejrzewałam.Kiedy zaczęło się zawirowanie z realizacją ugody dotyczącą podziału dorobku życia nie miałam czasu do syna.Między czasie zrobiłam mu badania była na wywiadówce ale to nie była pełna uwaga poświęcona dziecku. Młody skończył rok szkolny jeszcze z dobrym świadectwem ale odnosząc się do mnie coraz gorzej.Od września syn choruje na okrągło okazało się że trzeba zmienić szkołę, czekamy na orzeczenie o nauczaniu indywidualnym.Dowiedziałam się od Młodego że jest na mnie zły że zmieniłam mieszkanie, na tatę że o nas nie dbał i wolał kolegów jednym zdaniem wszystko odbiło się na Młodym

Myślę że jego złe zachowanie między innymi wynika z rewolucji w naszym życiu.

2013 ROK PRZYJMUJE JAKO POZYTYWNE WYZWANIE WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE MUSI BYĆ

JednaZwielu

Beszczelność

Tak naprawdę to nie wiem od czego zacząć,innym zawsze mówię zacznij od początku.Po rozwodzie i podziale dorobku życia kupiłam dla siebie i syna malutkie mieszkanie 35 metrów kwadratowych.Deweloper obiecywał że kamienica jest odnowiona" będzie tam pani i synowi bardzo dobrze cichutko i cieplutko a z okna będzie ładny widok zrobimy ogródeczek a tam dalej będą miejsca parkingowe ". Stwierdziłam że propozycja godna rozważenia i po kilku dniach zdecydowałam się na kupno. I to był jak teraz stwierdzam błąd. Usterek nie ma końca w czwartek odbyło się zebranie wspólnoty na którym ośmieliłam się wytknąć te najważniejsze. Pan zarządca przy innych właścicielach mieszkań był bardzo grzeczny i miły, ale na drugi dzień zawitał do mnie z samego rana i po paru minutach kiedy zerwał mi jeszcze kratkę wentylacyjną po prostu się na mnie wydarł jak to ma mnie już dość tylko żądam i wymagam pochodził po całym mieszkaniu,wszędzie zostawiając za sobą ślad swojej obecności. Kiedy wyszedł ja miałam już dosyć cały dzień mi się posypał już nigdzie nie zdążyłam a połowę rzeczy nie zrealizowałam.Dowiedziałam się natomiast że nie rozróżniam brudu od wilgoci (bardzo miałam bym ochotę podać dane osobowe ale wiem że to jest karalne). Dziś ponownie po oglądałam mury i ściany na budynku wilgoć sobie wychodzi to tu to tam jest pięknie ale mało wesoło światła na korytarzu dalej nie ma po prostu cyrk. A płacić trzeba .

Pan zarządca swój teatrzyk pokazał oczywiście przy małym Syn opowiada to każdemu znajomemu.Młody jest znowu przeziębiony i bardzo przeżywa zaistniałą sytuację.

JednaZwielu

Tydzień

Młody cały tydzień przechodził do szkoły jest zadowolony.Nauczyciele chwalą syna oby tak dalej. Mnie niestety zachowania niektórych dzieci przerażają.Podobno to normalne jednak palenie tytoniu dzieciaków dla mnie normalne nie jest.Zdążył już być w kinie, teatrze, szkoła zorganizowała również mikołaja ale nauki za dużo toja nie widzę.Syn dużo opowiada co się w szkole dzieje kto się źle zachowuje.Wychowawczyni wydaje się być bardzo miła, za to pani wicedyrektor już mi się naraziła.

Syn jutrzejszy dzień spędza z tatą pewnie go wyciągnie na sanki

JednaZwielu

Pierwszy dzień

Wczoraj młody był w szkole się pożegnać i został zaproszony na spóźnione Andrzejki .Wszystko było chyba dobrze Młody poopowiadał o zabawie miał dobry humor i zmęczony zasnął po dwudziestej pierwszej.

Rano pobudka codzienny rozgardiasz przygotowania do szkoły,wychodzimy po drodze zahaczamy o sklep żeby kupić drożdżówkę.Zawożę syna do szkoły, jest nowy zwracamy na siebie uwagę swoją bezradnością, po paru minutach które wydają się wiecznością zostawiam syna w bezpiecznych rękach ,wracam do domu.Idę i łzy mi same ciekną z oczu zastanawiam się czy Młody jest zadowolony czy to tylko ja mam problem pogodzić się z faktami dobija mnie zachowanie dzieci.Naprawdę trudno się pogodzić z faktem że to choroba.Martwię się czy Młody nie zmieni się jeszcze na gorsze bo przecież już teraz są problemy z zachowaniem .Po południu odbieram syna i co się okazuje On zadowolony nie mam zadania mogę się bawić.A ja ciągle się martwię na czym polega nauka w tej szkole i nie tylko. Mam nadzieję że czas rozwieje wszystkie moje wątpliwości pozytywnie.

JednaZwielu

Zdrowy.

Dzisiaj byliśmy na kolejnej kontroli lekarskiej Młody w końcu zdrowy,możemy nareszcie wychodzić z domu.Ciekawe czy pogoda nam dopisze.Pani doktór poprawiła trzeci raz dokumenty na nauczanie indywidualne i tak jak przypuszczałam Ją też procedury (nienormalne) wkurzyły.W poniedziałek zawożę syna do nowej szkoły jestem ciekawa czy będzie zadowolony,a na trzynastą do starej żeby się pożegnał z kolegami i koleżankami i oczywiście z najfantastyczniejszą panią wychowawczynią, tej osoby będzie nam bardzo brakować. To nie jest nauczyciel tylko. Ona kocha dzieci ma dużo wyrozumiałości i zrozumienia zwłaszcza dla tych chorych szkoła jest Jej pasją a nie pracą.Trochę żal że syn nie ukończy szóstej klasy w integracji ale cóż trzeba spojrzeć prawdzie w oczy choroba tak bardzo pogalopowała do przodu że nie da rady trzeba zmniejszyć wymagania i dostosować do jego możliwości.Ja też bym nie chciała żeby uczono mnie fizyki kwantowej skoro z ledwością nauczyłam się podstaw po prostu nie lubiłam tego przedmiotu.Po załatwieniu spraw szkolnych pojadę do poradni pedagogiczno psychologicznej żeby złożyć dokumenty na nauczanie indywidualne (trzeci raz) oby były OK

JednaZwielu

Procedury.

Najważniejszy wyraz XXI wieku to procedura aż dziw bierze że słyszę go częściej niż dzień dobry.Stał się tak istotny że człowiek został na drugim miejscu.Dalej nie wiem której szkoły syn jest uczniem w tym wypadku dobrze że jest ciągle chory.Oddaliśmy dokumenty na nauczanie indywidualne do poradni pedagogiczno psychologicznej i mam nadzieje że w końcu są kompletne i dostaniemy potrzebne orzeczenie .Młody zacznie się uczyć w domu przecież to jest chyba ważniejsze niż kolejne procedury.

Dalej siedzimy w domu Młody po prawie dwóch tygodniach bez skutecznego leczenia dostał antybiotyk miejmy nadzieję że w końcu zadziała bo inaczej już oboje dostaniemy "szału" od tego siedzenia w domu.

Zaobserwowałam że syn stał się zazdrosny z kimkolwiek rozmawiam On się bardzo denerwuje i stara się za wszelką cenę zwrócić na siebie uwagę.Czy to jest normalne,moim zdaniem nie.

JednaZwielu

Decyzja.

Młody ciągle w domu zapalenia gardła ciąg dalszy. Opuszczonych lekcji w szkole całe mnóstwo.

Zdecydowaliśmy o zmianie szkoły mam nadzieje że decyzja jest słuszna. Jednak od dziś nie wiem której szkoły uczniem jest syn  ze względu na procedury, ponieważ Pani doktor zdecydowała o nauczaniu indywidualnym,kiedyś załatwiłam takie orzeczenie w dwa tygodnie ,teraz załatwiam już tydzień i jestem na początku drogi.

Mam nadzieje że nie będę musiała robić drugiej wyprawki szkolnej.

Zachowanie syna niestety się nie zmienia ciągle jest bardzo złe a ja jestem już bardzo zmęczona.

Może jednak ktoś ma receptę na złe emocje Syna ?

JednaZwielu

Dwa dni w szkole.

No cóż Młody jest rekordzistą poszedł aż dwa dni do szkoły.(I nie było żadnych uwag w dzienniczku )Za to dzisiaj rano wstał już z gorączką i zmienił się kierunek dzisiejszej wędrówki zamiast do minibusa to do przychodni po krótkim czekaniu w poczekalni jesteśmy w gabinecie ,Pani doktór zachwycona dawno nas nie widziała .Ba przecież w sobotę zakończył brać antybiotyk a przecież mamy czwartek zagląda do gardła młodego i mówi ja się chyba przewrócę widziała pani te gardło On ma znowu zapalenie gardła.I do mnie z hasłem czym ja go mam leczyć .Rozumiem nie moc lekarza ale ja tym bardziej nie wiem jakie pigułki podawać.W aptece jeszcze zabawniej wchodzimy a farmaceuta wita  nas jak się za Wami stęskniłem dawno Was nie widziałem za chwile hasło dałem najtańsze lekarstwo a pomimo to suma nie zła ,chwile jeszcze żartujemy.Zanim wracamy do domu odwiedzamy Babcie i dzwonię do wychowawczyni obie w szoku że znowu chory.Oby wszystkie wychowawczynie były takie fantastyczne jak nasza. Informuję nauczycielkę iż młody ma wypisane skierowanie na nauczanie indywidualnie.Za nie długo odzew jak mam to dalej załatwiać po prostu super. Dzwonię do tatusia że potrzebujemy pomocy ,że Młody znowu chory i po trzech minutach już wiem to był błąd oprócz  kłótni nic więcej nie osiągnęłam.Docieramy do domu Młody idzie do łóżka ja podaję tabletki ,herbatki..Syn ma ciągle wysoką temperaturę jest wieczór a tatuś nawet nie zadzwonił

 

JednaZwielu

Nietypowy post

Co zmieniła choroba syna w życiu "codzienny " finansowym. Myślałam że o tych sprawach nigdy nie napiszę. Skłoniła mnie do tego postu dzisiejsza informacja w wiadomościach dotycząca sprzętu ortopedycznego. Rozumiem co przeżywają te osoby bo ja w kadrach przez dwadzieścia pięć lat pracy nie byłam tyle razy co przez dwa i pół roku w MOPSIE. Ciągle trzeba wypełniać jakieś papierki po mimo komputeryzacji stoimy w kolejkach i się denerwujemy . Ja nie wiem czy tego się nie da zmienić czy ktoś nie chce tego ułatwić. Pieniądze które są wypłacane to z tytułu opieki nad chorym dzieckiem 520 zł ,100 zł dodatku , 153 zł ,ma młody z tytułu grupy inwalidzkiej 80 zł rehabilitacyjnego i 91 zł  rodzinnego suma to 944 zł na dwie osoby na cały miesiąc . W tym miesiącu jednak nie dostałam dodatku ani rodzinnego i co za tym idzie też rehabilitacyjnego, kwota do życia to 673 zł . NIE PISZĘ TEGO ŻEBY SIĘ SKARŻYĆ  tylko żeby ktoś się zastanowił nad polityką prorodzinną . Jak tym wszystkim chorym dzieciom dać fajne spokojne dzieciństwo ja po prostu nie mam pomysłu. Może wielu zdenerwuje ujawnieniem kwot ale uważam że z fikcją trzeba walczyć a nie udawać że jest wszystko  OK.

Dedykuję to naszemu Rządowi do zastanowienia .

JednaZwielu

Szczęśliwa sobota.

Syn sobotę i niedzielę spędził z tatą. Jadąc w sobotę był bardzo rozdrażniony ale o dziwo jak przyjechał pod wieczór był spokojny i zadowolony opowiadania nie było końca. Wiesz byliśmy w lesie ,szedłem z kijkiem, babcia była z nami .... i tak słuchałam cały wieczór opowiadania szczęśliwego dziecka. W niedzielę pojechał niespodziewanie drugi raz z tatą na cały dzień i coś było już nie tak bo dziadek chciał żebym już jechał do domu o trzeciej  i niestety czar prysnął

Dzisiaj jest ostatni dzień w domu jutro wraca do szkoły po chorobie na razie ma zły humor w radiu gadają zamiast puszczać muzykę '"cholera jasna" to słowa Młodego.Niestety radio to cały sprzęt muzyczny jaki mamy w domu.Pogoda u nas dzisiaj fatalna to też spacer z głowy

 

JednaZwielu 

DZIĘKUJE

Jak trudno nam w dzisiejszych czasach używać trzech podstawowych słów : PRZEPRASZAM, DZIĘKUJE,PROSZĘ dodałabym jeszcze DZIEŃ DOBRY.

Nie używamy my dorośli tych zwrotów nie uczymy też dzieci.Za to zastanawiamy się jak one się zachowują.Często jestem w szkole syna i to co widzę mnie przeraża dzieciaki odpyskowują komu się da nie mają szacunku do nikogo.

Za to ja chciałam podziękować wszystkim którzy mi pomogli nie wszystkich wymienię z imienia ale dziękuję każdemu kto wyciągnął do mnie pomocną rękę .:Basi ; Dorocie ; Iwonie ; Ryśkowi ; Adamom Mamie. DZIĘKUJE

Typy zachowań.

Ośmielę się napisać w tym poście coś co może zaskoczyć wszystkich, a szczerze zaskoczyła mnie i własna odwaga. Opiszę sposób zachowania człowieka wobec człowieka w życiu codziennym. Napiszę to co tak naprawdę może pomóc lub zaszkodzić.  Podzieliłam typy zachowań na na 4 kategorie.

A oto one:

• PRZYJAŹNI I SYMPATYCZNI -  ludzi o tym zachowaniu na szczęście jest najwięcej - nie dość, że sami od siebie pomogą, to nawet jeżeli nie dadzą rady pomóc to nie zaszkodzą;


• OBOJĘTNI - czyli ludzie widmo, nikogo i niczego nie zauważają;


• WSZECHWIEDZĄCY -są to osoby, które lubią zawsze i wszystko wiedzieć, zawsze i wszystkim sami chcą doradzić doprowadzając tym samym do furii, kompleksów a nawet i do depresji. Robiąc to nieświadomie albo i z premedytacja. Na przykład urzekają nas radami typu:

1. Wybrałaś/eś zła szkolę dziecku....


2. To nie tak powinno wyglądać....


3. Ta nauczycielka źle uczy... a czy ma ona odpowiednie wykształcenie?....


4. Ja bym do takiego lekarza nie chodziła....


5. Jak możesz dawać dziecku takie leki, ja bym ich nie dała....


6. Za mało dbasz o dom....


7. Ty ich za słabo kochasz....


8. o ja bym.....

• I najgorsza kategoria KRETYNI - przed nimi należy się bronić nogami i rękami i uciekać gdzie pieprz rośnie bo nie dość że nie pomogą to jeszcze bardziej zaszkodzą;

Tu to ostatnie ze szczególną dedykacja dla pewnej Pani, która stwierdziła, że mój syn jest w pełni zdrowym chłopakiem, który może w pełni funkcjonować na każdym kroku. Wiele ludzi nie rozumie tego co siedzi w głowie chorego dziecka ja sama nie mogę powiedzieć, że wiem, natomiast widzę co się dzieję i widzę, że ludzie nie rozumieją...... może w końcu zrozumieją.....