Szukaj na tym blogu FAS
środa, 30 kwietnia 2014
Część druga czy może istnieć przyjaźń damsko męska ???
czwartek, 24 kwietnia 2014
Czy istnieje przyjaźń damsko męska ???
środa, 23 kwietnia 2014
Smutne przemyślenia prozy życia :(
JednaZwielu
czwartek, 17 kwietnia 2014
" Czy warto diagnozować dzieci "
środa, 16 kwietnia 2014
Rower
poniedziałek, 7 kwietnia 2014
Dlaczego jest tak dobrze – a jest tak źle ?
Młody widzi świat po swojemu niekoniecznie tak jak my . Podobno w szkole jest wszystko dobrze , szuka kontaktu z rówieśnikami nie stwarza problemów . I to jest jeden świat , szkoły. Drugi to ten który znam ja i jest przeciwieństwem tego pierwszego . Syn przychodzi wściekły naładowany agresją ,rzuca plecakiem i w kółko narzeka co kto zrobił , powiedział to są całe litanie . Skarży się wszystkim dookoła, pani w sklepie , babci , tacie, pani doktor . To są jego dwa światy i pewnie obydwa prawdziwe a jakże inne. Może to moja wina że są dwa bo ciągle tłumaczyłam i tłumaczę czego w szkole nie wolno robić że trzeba być koleżeńskim a jak jest coś nie tak to należy to powiedzieć pani nie wolno nikogo bić. Może w ten sposób zbudowałam „ idealny„ świat szkoły przynajmniej na pozór. Młody do szkoły nie chce chodzić a to brzuch boli , a to śpi po naście godzin i nie można Go dobudzić. Innym pomysłem jest nie branie leków bo a nóż alergia doprowadzi co najmniej do infekcji. W taki sposób chodzi do szkoły w kratkę. Jak mamy wizytę u specjalisty to ja się zastanawiam ile znowu spędzę czasu w przychodni a Młody jak fajnie do szkoły nie idę .W ostatnim wpisie napisałam że „ Od wczoraj przeżywa sytuację że kolega z klasy złamał nos w szkole podczas bójki , okazało się że nos złamany w dwóch miejscach a do tego była potrzebna operacja. „ Młody człowiek tak to widział i tak to przedstawił ,podobno było inaczej bo był to wypadek i nikt tego nie zrobił specjalnie. To jest prawda że nie wolno oceniać ale ja będę się upierać przy swoim że nie oceniam tylko próbuję zrozumieć. A ja jestem w dwóch światach co wcale nie jest łatwe. Nie mogę podejść do sprawy że Młody wszystko widzi źle i tylko On się myli i we wszystkim przesadza. Nie mogę też podejść do sprawy w drugą stronę muszę to wyważyć co wcale nie jest proste. Napiszę to po raz kolejny o zespole FAS ciągle za mało się wie ciągle jest problem ze zrozumieniem bo co ten człowiek miał na myśli. Ktoś powie bo Młody kłamie a ja powiem że nie On niestety inaczej odbiera świat po swojemu od specjalistów słyszę że to ja mam Go zrozumieć. Ok. ja mogę to robić do końca swego życia ale co z resztą świata jak świat ma odbierać Młodego kiedy mało kto wie na czym polega jego choroba. Przecież niedawno rozważaliśmy z lekarką co do nauczania domowego. A dla czego Syn odbija swoje zachowanie w domu i na najbliższych , psycholog wytłumaczył mi to tak bo jest bezpieczny i nie może cały czas kontrolować emocji
Tych których obraziłam poprzednim wpisem Przepraszam nie miałam takiego zamiaru
JednaZwielu
piątek, 4 kwietnia 2014
Złamany nos - dostosowana edukacja
Ostatnio jeden z Senatorów zresztą na wózku w programie telewizyjnym mówił jakie pieniądze się wydaje na dzieci niepełnosprawne i jak to mamy się dobrze , jakie są dobre szkoły i oświata przygotowana . Sytuacja ze szkoły syna jest przykładem tego przygotowania. Do szkoły specjalnej jest zsyłka wszystkich którzy sobie nie radzą i to z różnych przyczyn , nierzadko dzieci i młodzież ma kuratora i są po prostu łobuzami z przeszłością którym się nie chce uczyć i zewsząd już ich wywalili .Razem z takimi osobami chodzą dzieci naprawdę chore mój Syn się ich boi . Jak można powiedzieć że dla dzieci niepełnosprawnych jest przygotowana edukacja to jakaś ironia . Jeśli chodzi o integrację to tych szkół jest stanowczo za mało i trzeba czekać niestety latami. Poradnie Pedagogiczne mają swoje terminy i procedury i nie ma nic to wspólnego z jakimkolwiek dobrem .Posłowie i Senatorowie za biurkiem wszystko wygląda dobrze ale może tak w terenie należy sprawdzić a nie opowiadać bzdury w telewizji.
Dzisiaj w końcu usłyszałam podczas wywiadu, od jednej matki strajkujące w Sejmie że nie ma systemu że pieniądze to nie załatwienie problemu. Powiedziała o rzeczach o których ja pisałam wcześniej. Szybka ustawa naprawdę nie załatwi niczego dopóki nie zmieni się cały system takie przepychanki będą trwały bez końca
JednaZwielu
sobota, 29 marca 2014
Na razie wygląda to tak - że Mu pacjent zmarł
Nie powinnam politykować ale moje spostrzeżenia mnie przerażają. Tak się zastanawiam czy warto chodzić na wybory. Parlamentarzyści odpoczywają bo dni wolne i Osoby wykluczone strajkują ale co to kogo obchodzi. Kiedy była tragedia Smoleńska to pieniądze były żałoba narodowa, znalazło się wszystko nawet odszkodowania i to jakie pieniądze. Naród jednak słyszy kiedy już nie potrafi żyć bo odbiera się człowieczeństwo że nie ma, że będzie , trzeba poczekać bo ustawa .Tego bo można jeszcze trochę wypisać ale czy ma to jakiś sens ? Panie Premierze zabierzcie się w końcu do porządnej pracy bo tego chaosu już jest dosyć . Na razie wygląda to tak - chirurg ma wyciąć ślepą kiszkę a wycina serce i jeszcze zaskoczony że Mu pacjent zmarł.
niedziela, 23 marca 2014
Moje spojrzenie na problem niepełnosprawności
piątek, 21 marca 2014
Wiosenna alergia - radość i smutek
Od kilku dni trwają protesty w Sejmie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych jak ja rozumiem ich emocje i problemy. To trzeba być na naszym miejscu żeby wiedzieć co znaczy opieka całodobowa nad dzieckiem niepełnosprawnym. Wymyślenie skali niepełnosprawności naprawdę ktoś w tym Rządzie się napracował i jeszcze zaskoczony że rodzice się oburzyli .
Dzisiejszy potok słów na konferencji prasowej Pani Marszałek mnie oniemiało dużo i nic a żyć trzeba , a że życie to dziadowanie to kogo to obchodzi ?
środa, 12 marca 2014
Jak to z tą tolerancją i zrozumieniem bywa ?
Niepełnosprawność może dotknąć każdego a jednak o tym nie myślimy bo ważne jest tu i teraz ,bo liczę się ja , liczy się wygląd , pieniądze i czubek nosa
poniedziałek, 3 marca 2014
czy kochająca babcia nie uruchomiła zastygłego wulkanu
Od dwudziestu miesięcy mieszkamy oddzielnie i wydawało by się że powinna panować harmonia jednak nic z tego . Macki byłej części rodziny są wielkie . Wydawało mi się że jak dorośli normalni ludzie się rozstają to robią wszystko żeby dzieciom działa się najmniejsza krzywda . Niestety w moim przypadku to całkowita pomyłka. Najpierw na sali rozpraw usłyszałam że się od byłego nigdy nie odczepię a teraz jest to skrupulatnie realizowanie niestety .
Podejrzewam u Syna Syndrom Zaburzenia Więzi. Młody człowiek był najpierw w inkubatorze , przez ponad czterdzieści dni izolowany bo biologiczni rodzice mają prawo zmienić zdanie . Młodego udało się " wyrwać "dopiero w trzecim miesiącu życia , widocznie jednak ten czas w osamotnieniu zostawił jakieś piętno. Nie było tego jednak przez lata widać bo od pierwszych chwil był bardzo kochany , przytulany głaskany . co tu dużo mówić świat kręcił się wokół Młodego . Widząc problemy w rozwoju Syna zaczęłam szukać pomocy u specjalistów , kiedy po latach w końcu zapadła diagnoza to rodzina zdążyła się rozsypać ( przyczyną nie jest Młody człowiek ) . To może się komuś wydawać dziwne ale rozwód był pod " nadzorem " lekarzy Młodego , żeby wszystko odbyło się jak najmniejszym kosztem dla Jego zdrowia . Jednak nikt nie pomyślał o zachowaniu drugiej strony i to był błąd . Nigdy nie miałam zamiaru Synowi ograniczać spotkań a teraz to robię bo nie mam wyjścia .Na temat dziadków i tatusia już trochę w tym blogu napisałam i starałam się żeby to było bardzo delikatne . Jednak to co wyszło na jaw w grudniu i wychodzi do dzisiaj przeszło moje wszelkie zdziwienie . Najpierw dziadek już świętej pamięci opowiadał wnukowi jak to z mamą jeszcze będzie za tatą płakał i jak będziemy żałować tego rozwodu a od jakiegoś czasu babcia tłumaczy jaką to mama jest motyką , jak rozbiła Mu rodzinę , to mama jest wszystkiemu winna , bo to mamie poprzewracało się w głowie do pracy jej się chodzić nie chce bo leń tylko by alimenty chciała . Tatuś też popiera działania babci bo przecież to starsza osoba i ma prawo powiedzieć co myśli . Szkoda tylko że przy tym mówieniu zapomniał powiedzieć że tatuś wolał piwo i kolegów w knajpie zamiast rodziny . Na swoje przyjemności pieniędzy nie brakowało ale na alimenty owszem trzeba było sprawę do komornika oddać żeby zrozumiał że żarty się skończyły . Zresztą ma je tak wysokie że mógłby się wstydzić a On jeszcze wojuje że ma za wysokie. Tak tak są olbrzymie bo aż czterysta złoty .Po wszystkich tłumaczeniach Syn się wobec mnie tak zmienił że nie bardzo już wiem co mam robić , nic do Jego głowy nie dociera
I tak się zastanawiam czy kochająca babcia nie uruchomiła zastygłego wulkanu że mój Syn tak bardzo jest inny , a może się mylę
poniedziałek, 24 lutego 2014
ciągłe otwieranie szeroko oczu
Dawno nie chorowaliśmy jak ja mam już dość lekarzy. Młody po czterech dniach w szkole złapał wirusowe zapalenie zatok, nawet nie wiedziałam że istnieje taki wirus. Niestety jest bardzo zaraźliwy i leże już ja i babcia też. Niestety jak ze mną jest coś nie tak to widać wszystkie deficyty Młodego. On żyje tylko swoimi autkami drogą i zegarkami ( jego dziecięcy świat ). Wszystko to przeraża mnie na przyszłość . Syn niestety jest niezaradny całkowicie , nie zje , o swoją higienę też nie zadba , leków też nie zażyje o mieszkanie nie zadba. Kompletna klapa a dla mnie ciągłe otwieranie szeroko oczu. Pomyślałby kto że przyczyna tkwi w alkoholu biologicznych rodziców.
Mój Syn zanim został zdiagnozowany naprawdę wiele przeszedł , badań przychodni lekarskich szpitali. Zespół FAS to szeroka diagnostyka , kardiologiczna , neurologiczna , okulistyczna , laryngologiczna , somatyczna , endokrynologiczna , gastrologiczna , alergologiczna , ortopedyczna , psychiatryczna nie zapominając o pediatrze i różnych rehabilitacjach i terapiach. Po mimo wielu wysiłków zamiast do przodu to idziemy do tyłu jak ten rak.
wtorek, 18 lutego 2014
problemy z nerwami i emocjami w życiu codziennym
JednaZwielu